Leppe-kjeve-ganespalte - det første leveåret

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Leppe-kjeve-ganespalte - det første leveåret"

Bendik Clausen
5 år siden
Visninger:

1 Leppe-kjeve-ganespalte - det første leveåret Nina Lindberg, fagutviklingssykepleier/phd-stipendiat Avdeling for plastikk og rekonstruktiv kirurgi, OUS Vårseminaret Barnesykepleieforbundet 2019

2 Hva er leppe-kjeve-ganespalte? En samlebetegnelse En spalte kan være et lite hakk i lepperødt, en spaltet drøvel eller en total spalte som går gjennom leppe, kjeve og gane på en eller begge sider

3 Forekomst Om lag 2 av 1000 barn blir født med leppe-kjeve-ganespalte i Norge Ca barn i året En av de vanligste misdannelser i verden De fleste er friske Kan være en del av et syndrom eller sekvens

4 Sentralisert tverrfaglig behandlingstilbud i Norge Oslo-teamet: Sykepleier Oslo Universitetssykehus Statped Sør-Øst Logoped Spesial tannleger Bergens-teamet: Haukeland sykehus Statped Vest Koordinator Sekretær Andre Pasient pårørende ØNH-lege Plastikkirurg Psykolog

5 Ernæring Følge generelle kostråd Gravide Morsmelk Fastere føde Følge vekt og utvikling på helsestasjonen Helsedirektoratet. Kosthold for spedbarn. Oslo; 2017

6 Flaskemating Amming Myke flasker ved ganespalte: Haberman, Medela Easyfeed, Grieg Dr. Brown med ventil Tilpasse smokk og flow Stilling Obs! lengde på måltider Obs! vektoppgang Informasjon Ved leppespalte eller leppe-kjevespalte er vakuum intakt og ammeveiledningen kan foregå etter vanlige retningslinjer. De fleste ammes. Ved ganespalte med eller uten leppe/leppekjevespalte er det en åpning mellom munn- og nesehule. Mor-barn kan kompensere for manglende vakuum ved å benytte tvillingstilling, støtte og holde brystet, evt komprimere. Pumpe/koppmate i tillegg. Følge vekt! Noen ammes delvis. De fleste benytter flaske med utpumpet morsmelk eller erstatning etter hvert.

7 Kvalitetsregisteret

8 Leppe-ganespalteforeningen

9 Referanser 1. Sivertsen Å, Wilcox A, Johnson GE, Åbyholm F, Vindenes HA, Lie RT. Prevalence of major anatomic variations in oral clefts. Plast Reconstr Surg 2006;121(2): International Centre for Birth defects. World Atlas of Birth Defects. 2 nd ed. Geneva: World Health Organization; Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte, Maarse W, Chantal WBB et al. Parental attitude toward the parental diagnosis of oral cleft: a prospective cohort study. Cleft palate Craniofac J 2018; 55(8): Nusbaum R, Grubs RE, Losee JE, Weidman C, Ford MD, Marazita ML. A qualitative description of receiving a diagnosis of clefting in the prenatal or postnatal period. J Genet Counsel 2008; 17(4): Rey Bellet, Hohlfeld. Prenatal diagnosis of facial clefts: evaluation of a specialised counselling. Swiss Medical Weekly 2004;134: Martin V. Prenatal cleft lip and palate parent programme phase 1. British Journal of midwifery 2004; 13(2): Lindberg N, Berglund AL. Mothers experiences of feeding babies born with cleft lip and palate. Scand J Caring Sci 2014;28(1): Kuttenberg J, Ohmer JN, Polska E. Initial councelling for cleft lip and palate: Parents`evaluation, needs and expectations. Int. J. Oral Maxillofac. Surg 2010; 30: Owens J. Parents experiences of feeding a baby with cleft lip and palate. British Journal of Midwife 2008; 16(12): Abigail et al. Parental Evaluation of informing interviews for cleft lip and/or palate. Pediatrics 2003; 112(2): Black JD, Girotto JA, Chapman KE. Oppenheimer AJ. (2009). When my child was born: cross-cultural reactions to the birth of a child with cleft lip and/or palate. Cleft Palate Craniofac J 2009;46(5), Bessell A, Hooper L, Shaw WC, Reilly S, Reid J, Glenny AM. Feeding interventions for growth and development in infants with cleft lip, cleft palate or cleft lip and palate. Cochrane Database Syst Rev 2011;(2):CD Reid J, Kilpatrick N, Reilly S. A prospective, longitudinal study of feeding skills in a cohort of babies with cleft conditions. Cleft Palate Craniofac J 2006;43(6): Garcez LW, Giugliani ER. Population-based study on the practice of breastfeeding in children born with cleft lip and palate. Cleft Palate Craniofac J 2005;42(6): Cooper-Brown L, Copeland S, Daily S, Downey D. Feeding and swallowing dysfunction in genetic syndromes. Developmental Disabilities research Review 2008;14: Duffy L. Weight changes and growth patterns following palatoplasty. Plastic Surgical Nursing 2012;32(3):127-28Chuacharoen R, Ritthagol W, Hunsrisakhun J, Nilmanat K. Felt needs of parents who have a 0- to 3-month-old child with a cleft lip and palate. Cleft Palate Craniofac J 2009;46(3): Feragen K. Psychosocial adjustment in children and adolecent with cleft lip and palate: Exploring risk and protective factors. Dept of Psychology, Faculty of Social Sciences, University of Oslo, 2009

10 Kontakt Kontakttelefon for LKG onsdager 12-14: LKG koordinator Linn-Beate Ask: Kirurgisk avdeling for barn, post 1: Pasientkoordinator, Avd. for plastikk og rekonstruktiv kirurgi:

Like dokumenter

Hvordan mate barn født med leppe-ganespalte?

Hvordan mate barn født med leppe-ganespalte? Avd. for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi Klinikk for kirurgi og nevrofag Denne brosjyren inneholder informasjon om leppe-ganespalte og mating. Her finnes