Sluttrapport Veien Videre Oslo kommune

Transkript

1 Sluttrapport Veien Videre Oslo kommune Systematisk oppfølging etter demensdiagnose

2 INNHOLD 1 Kort oppsummering av prosjektet Bakgrunn for prosjektet Målgruppe Antall som har deltatt og inklusjon av personer med demens Mål og delmål Hva var prosjektets hovedmål? Hvilke delmål hadde prosjektet? Delmål Delmål Delmål Gjennomføring av prosjektet Beskrivelse av prosessen Forutsetninger og barrierer Forankring Prosjektorganisering Medvirkning Beskrivelse av modellen og tiltakene Beskrivelse av modell for oppfølging etter diagnose, Veien Videre Systematisk oppfølging etter diagnose Tilpasset tiltakspakke demens Verktøykasse til Veien Videre modellen Brukerskole for personer med demens Oppfølging av familier med minoritetsbakgrunn råd og erfaringer Hjelpemiddelformidling og Alma kontakt: Forslag til verktøy for å styrke viktige rutiner Informasjon om demens fasen like etter diagnose Innspill om elektronisk kommunikasjon/plo og overganger Resultat av prosjektet Kontinuitet i tilbudet til personer med demens og deres pårørende Kompetanse for ansatte som yter tjenester til personer med demens Samarbeid Erfaringer Personer med demens og pårørendes erfaringer Opplæring av personer med demens og pårørende Økonomi

3 9 Egen evaluering av prosjektet (oppsummert) Hvilken betydning har prosjektet hatt for målgruppen? (Re: Efficacy) Hvilken betydning har prosjektet hatt for kommunen? Planer om videreføring

4 1 KORT OPPSUMMERING AV PROSJEKTET Oslo kommune har en «demensteam modell» som er et praktisk verktøy for hvordan etablere, organisere og drifte demensteam/hukommelsesteam 1 i bydelene. Det gjøres godt arbeid, og mye er på plass når det gjelder oppfølging av personer med demens. Imidlertid er oppfølgingen i dag ikke i tilstrekkelig grad systematisk og strukturert i perioden like etter at diagnosen er stilt. Demenskoordinatorene og hukommelsesteamene i bydelene får i mange tilfeller ikke informasjon i tilstrekkelig grad fra fastleger eller fra spesialisthelsetjenesten om at diagnose er stilt. Oslo kommune har en særskilt utfordring i forhold til en høy andel personer med minoritetsbakgrunn. Deres sykdomsoppfatning, holdninger og familieroller gjør at det kreves spesiell tilnærming i forhold til diagnostisering og oppfølging av demens. I prosjektet er det utviklet en modell for oppfølging av personer med demens og deres pårørende i perioden like etter diagnose. Modellen har tatt sikte på å strukturere og systematisere oppfølgingen i kommunen både med hensyn til allerede kjente og brukte tiltak og med hensyn til utvikling av nye tiltak og forslag til nye rutiner og tilnærminger. Det har blitt gjennomført omfattende innsiktsarbeid med høy grad av brukermedvirkning. I tillegg til oppfølging av personer med demens generelt i denne sårbare fasen har oppfølging av personer med minoritetsbakgrunn vært fokusområde. Bydel 1 har hatt fokus på personer med demens i perioden fra utredning og diagnose frem til behov for hjemmesykepleie. Denne bydelen er den mest folkerike i Oslo og har høyest andel eldre. De har hatt fokus på å komme i kontakt med, og følge opp, personer med demens rett etter diagnose. Sentralt har vært samarbeidet med spesialisthelsetjenesten (sektorsykehus 1) og fastlegetjeneste. Det er utviklet en tilpasning av Tiltakspakke demens 2, supplert for å dekke behov i perioden like etter diagnose. Bydel 1 har i piloteringen hatt kontakt med andre bydeler innenfor og utenfor sykehusets sektorområde. I tillegg har demenskoordinator nettverket fulgt og medvirket i prosjektprosessen, gjennom informasjon, presentasjoner og diskusjoner i nettverksmøter, samt gjennom deltakelse i fagseminar og workshop er. Bydel 2 har hatt fokus på personer med demens med minoritetsbakgrunn. Denne bydelen har høyest andel innvandrere i Oslo (42 % av innbyggerne). Oppfatninger om demens og familiens rolle tradisjonelt sett, har vist seg å være sentrale i tillegg til språk. De har hatt fokus på å komme i kontakt med, og følge opp, nydiagnostiserte personer med demens, med minoritetsbakgrunn. 1 Ordene demensteam, hukommelsesteam og tverrfaglig team brukes som synonyme begrep i stor grad. I modellen, rapporten og vedleggene vil vi benytte begrepet hukommelsesteam. 2 Utviklet i Grimstad kommune. 4

5 Sentralt har vært samarbeidet med sektorsykehus 2 og fastlegetjenesten. Det har vært arbeidet med å tilpasse Tiltakspakke demens (Grimstad) for å inkludere minoriteter. Bydel 2 har hatt kontakt med andre bydeler med samme problematikk. Ut fra dette har også pilotering funnet sted i følgebydeler. Prosjektarbeidet og piloteringer har ført frem til en modell som skal omfatte alle personer med demens i perioden like etter diagnose. I piloteringen har vi kommet frem til en anbefaling om bruk av en tilpasset tiltakspakke som kan være en «rød tråd» i oppfølgingen samt en verktøykasse knyttet til tiltakspakken, til bruk på gruppe- og individnivå ut fra ulike behov. Eksempelvis kan vi trekke frem brukerskole og to ulike tilnærminger overfor personer med minoritetsbakgrunn. 2 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET I arbeidet med Demensplan 2020 pekte personer med demens og deres pårørende på fasen like etter diagnostisering som spesielt utfordrende. Denne perioden, ofte kalt den «stille fasen», er også en utfordring for personer med demens og deres pårørende i Oslo blant annet fordi de ikke alltid opplever at tjenesteapparatet kan tilby en systematisk oppfølging som er tilpasset deres behov. Fokus i prosjektet vil derfor være å legge til rette for at personer med demens og deres pårørende får den rette oppfølgingen i denne tidlige fasen av forløpet. Prosjektet inkluderer også fasen like etter diagnose for dem som har kommet lenger i sin sykdomsutvikling. I de senere årene har Oslo kommune jobbet systematisk når det gjelder demensområdet, og i Byrådets budsjettforslag for 2017 framkommer satsingen på Arbeidslag demens 3 i alle bydeler og bydelenes demensteam skal drive oppsøkende arbeid der hvor de eldre er. Av andre tilbud under utvikling og etablering kan nevnes tilpasset informasjon om demens på Oslo kommunes nettside, og i tillegg fleksibel avlaster-ordning for pårørende og besøksvennordning for personer med demens som prøves ut i en av bydelene. Oslo kommune har en rådgivnings- og veiledningstjeneste rettet mot personer med demens med tidlig debut. Alle bydeler har også en demenskoordinator og et demensteam. Av andre eksisterende tilbud kan nevnes lavterskel dagaktivitetstilbud, bydelsvise pårørendeskoler, bruk av velferdsteknologi ved å benytte Almas hus 4 og Alma-kontakt ordningen. Alma-kontakter har kompetanse innen bruk av velferdsteknologi og brukerbehovsanalyse og benytter Almas hus i sitt arbeid. Videre har Oslo også erfaringsgrupper samt særskilte museumstilbud for personer med demens. Personsentrert omsorg er sentralt i arbeidet og det er en økende etterspørsel etter Marte Meo veiledning for å styrke et personsentrert tilnærming i praksis. 3 Arbeidslag demens er en organisering, innen Tillitsmodellen, for hjemmebaserte tjenester overfor personer med demens. Denne innebærer små team med høy kompetanse, kontinuitet og helhetlige tjenester

6 I 2014 ble «Lev vel med demens i Oslo» 5, Oslo kommunes demensplan politisk vedtatt. Her ble en rekke strategier og tiltak beskrevet, og kommunen har i ettertid systematisk fulgt opp disse. I denne sammenheng vil vi spesielt nevne demensteammodellen som, med støtte fra fylkesmannen i Oslo og Akershus, ble utviklet for å bidra til å etablere, organisere og drifte demensteam i bydelene. Demensteammodellen som består av en plakat og en veileder beskriver ulike faser i forløpet for personen med demens: Leve, mistenke, avklare, tilpasse, leve med, endring. (Se vedlegg 1) Modellen benyttes som et verktøy for ansatte i tjenestene, og forklarer og illustrerer demensteamenes hensikt og funksjon. Modellen er gjort tilgjengelig for andre kommuner på Oslo kommunens nettside, og er også løftet fram av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse som et eksempel på hvordan demensteam kan organiseres i ulike kommuner. Demensteammodellen blir nå implementert i bydelene som opplever den som nyttig. Behovet er å bygge videre på denne modellen ved å operasjonalisere særlige tiltak i fasen like etter diagnostisering. Senter for fagutvikling og forskning, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Oslo (SFF/USHT) leder i dag et nettverk for demenskoordinatorer og demensteam i bydelene og de er sentrale aktører i dette arbeidet. En annen oppfølging av kommunens demensplan er et arbeid knyttet til pasientforløp hvor det er avlevert til byrådsavdelingen en beskrivelse av mulige forløp innen demens. Denne beskriver blant annet at forløpet ikke er lineært, men i høy grad sirkulært. Det er også et læringsnettverk i Oslo når det gjelder pasientforløp for eldre og kronisk syke (Gode Pasientforløp) etter modell fra den nasjonale satsingen initiert av Helse og omsorgsdepartementet. I dette prosjektet er det sentralt å ta utgangspunkt i personen med demens sitt behov for å bli sett, møtt og hørt gjennom hele sykdomsforløpet. Tom Kitwood (Dawn Brooker 2013) har preget dette synet hvor han fremhever personsentrert omsorg som handler om at personen med demens har behov for å bli anerkjent som den personen de er midt i sin sykdom. I Oslo kommune er det i dag ikke tilstrekkelig systematisk og strukturert oppfølging av personer med demens i perioden like etter at diagnosen er stilt. Demenskoordinatorene og hukommelsesteamene i bydelene får i mange tilfeller ikke informasjon i tilstrekkelig grad fra fastleger eller fra spesialisthelsetjenesten om at diagnose er stilt. Det rapporteres også om at individuell plan benyttes i liten grad i forhold til personer med demens. Personer med demens kan befinne seg på forskjellige stadier av sykdomsutviklingen når de får stilt diagnosen, og deres situasjoner kan derved være svært forskjellige. De som har fått diagnosen sent i forløpet, vil kunne ha behov for tjenester umiddelbart etter dette, mens de som har fått diagnosen tidlig i forløpet kanskje ikke vil ha behov for tjenester før på et senere 5 %20og%20foretak/Sykehjemsetaten/Senter%20for%20fagutvikling%20og%20forskning/Demenspla n%20for%20oslo% pdf 6

7 tidspunkt. Noen av disse kan også være yngre personer som fortsatt står i arbeid og som kanskje har hjemmeboende barn. Felles for begge grupper er at de ofte ikke har en kontaktperson som kan følge dem opp etter hvert som behovene endrer seg. Både personer med demens og deres pårørende har behov for støtte, informasjon og etterhvert tilpassede tjenester. Dette gjelder gjennom hele forløpet, men kanskje spesielt like etter at diagnose er stilt. Det er en utfordring at mange personer med demens ikke har kontakt med bydelens tjenesteapparat før sykdommen har kommet svært langt, og behovet for tjenester har blitt meget omfattende. I tillegg har både personen selv og deres pårørende i mellomtiden gått gjennom betydelige påkjenninger. Fra bydelene rapporteres det om at mange av personene med demens, særlig i tidlig fase, ikke vil ta imot tilbud om hjelp. Mange fornekter sykdommen. De fleste ønsker å leve akkurat som de har gjort før diagnosen. Pårørende kan i mange tilfeller oppleve utfordringer som personen med demens ikke selv ser, eller vil se. Oslo Kommune har en særskilt utfordring i forhold til en høy andel personer med minoritetsbakgrunn. Deres sykdomsoppfatning, holdninger og familieroller gjør at det kreves spesiell tilnærming i forhold til diagnostisering og oppfølging av demens. 3 MÅLGRUPPE Målgruppen for prosjektet innen Oslo kommune har vært: Hjemmeboende personer med demens og deres pårørende i fasen like etter diagnose, med eller uten tjenester fra kommune. o Undermålgruppe for prosjektet har vært personer med minoritetsbakgrunn og demens og deres pårørende. Aktuelle aktører og samarbeidspartnere i prosjektet har vært: Bydelenes demenskoordinatorer og hukommelsesteam, spesialisthelsetjenesten og fastlegene, samt andre som gir tilbud og tjenester på ulike nivåer og områder. 3.1 ANTALL SOM HAR DELTATT OG INKLUSJON AV PERSONER MED DEMENS I følge demensplan for Oslo var det i 2015 om lag personer med demens i Oslo. Det er grunnlag for å tro at tallet nå er betydelig høyere, anslag ligger på rundt , men det foreligger ikke verifiserbare nye tall foreløpig. Når det gjelder deltakelse i prosjektet har totalt 12 personer vært med i pilotering av den tilpassede tiltakspakken. Det var også 12 personer som deltok i piloteringen av Demensskolen. I uttestingen når det gjaldt hjelpemidler deltok 3 personer. Uttestingen av oppfølging overfor personer med minoritetsbakgrunn omfattet 2 familier. Noen av disse personene deltok i testing av flere tiltak, slik at netto deltok 26 i piloteringen. 7

8 Majoriteten av disse personene bodde i egen hjem sammen med pårørende. 8 personer var enslige og 1 bodde i omsorgsbolig. Ingen flyttet til sykehjem i løpet av prosjektet. Personene ble inkludert ut fra de piloterende bydelenes naturlige tilfang av personer med demens i prosjektperioden ut fra henvisninger innenfor eksisterende samarbeidsrutiner. 4 MÅL OG DELMÅL 4.1 HVA VAR PROSJEKTETS HOVEDMÅL? Legge til rette for at personer med demens, herunder personer med minoritetsbakgrunn, og deres pårørende skal få strukturert og systematisk oppfølging ut fra sine behov i perioden like etter diagnose. - Hovedmålet operasjonaliseres gjennom delmålene for prosjektet. 4.2 HVILKE DELMÅL HADDE PROSJEKTET? Delmål 1 At det er utviklet en veiledende «Veien Videre-modell» for systematisk oppfølging like etter diagnose. - Modellen skal systematisere oppfølgingen og sette rammene for arbeidet. Den skal være en «gullstandard» for oppfølgingen, samtidig som den skal romme ulik tilnærming for særlig sårbare grupper Delmål 2 At det er utviklet og prøvd ut tiltak til modellen Delmål 3 At Veien Videre-modellen skal være kjent hos bydelenes demenskoordinatorer/hukommelsesteam og deres ledere, samt hos fastleger og spesialisthelsetjenesten i Oslo kommune. 8

9 5 GJENNOMFØRING AV PROSJEKTET 5.1 BESKRIVELSE AV PROSESSEN Det ble tatt utgangspunkt i demensteam modellen for Oslo kommune. På grunnlag av den ble det foretatt en kartlegging av dagens situasjon. En workshop ble gjennomført hvor aktørenes roller, arbeid og syn på aktuelle problemstillinger ble kartlagt. Workshopen inkluderte også aktørenes forslag til hvordan disse problemstillingene kunne løses. Gjennom brukermedvirkning ble personer med demens sine egne syn på oppfølging løftet inn i arbeidet. Det ble også gjennomført folkemøter i begge piloterende delprosjekter for å sette fokus på demenssykdom og øke bevissthet og kunnskap om demens i et folkeopplysningsperspektiv, samtidig som det ble gjennomført café-dialog og kartlegging av synspunkter og behov for oppfølging i bydelen. Muligheter, utfordringer og smertepunkter ut fra dette ga grunnlag for vurderingen, bearbeidingen og utviklingen av de forskjellige elementene som kunne inngå i modellen. I sin tur ga dette grunnlag for starten til selve utviklingen av modellen. Etter hvert som elementene tok form startet piloteringsarbeidet. Gjennom piloteringen ble elementene justert. Tilpasninger ble foretatt løpende og ledsaget av ytterligere innsiktsarbeid og brukermedvirkning. Modellen ble justert i henhold til erfaringene og innsikten som fremkom. Gjennom testing ble modellen klargjort til ferdigstilling for gjennomføring av avsluttende evalueringer. Samlet har dette gitt grunnlag for foreliggende sluttrapport. 5.2 FORUTSETNINGER OG BARRIERER En forutsetning for prosjektets gjennomføring var å ha en prosjektleder og en god prosjektstyring og god forankring i begge piloterende bydeler. Det ble laget skriftlige avtaler med de to bydelene som skulle gjennomføre delprosjekt. I den ene bydelen har delprosjektet vært i stabil drift gjennom prosjektperioden, men i den andre piloterende bydelen skiftet demenskoordinatoren jobb i løpet av året. I tillegg hadde en person i hukommelsesteamet i den samme bydelen et planlagt sykefravær. Det ble derfor et vesentlig opphold i arbeidet i delprosjektet i denne bydelen. I en av følgebydelene gikk personen som hadde bidratt inn i piloteringen over i annen jobb. Disse forholdene førte til tidsmessige forsinkelser i gjennomføringen av prosjektarbeidet. Avslutningsfasen av prosjektet har derved tatt lengre tid enn beregnet. Oslo kommunes 15 bydeler er svært ulike og autonome i sin drift. Bydelene har også forskjellig demografisk sammensetning og ulike utfordringer. Det vil blant annet si at det er ulike forutsetninger for å implementere modellen og oppnå ønskede resultater med 9

10 oppfølging. Imidlertid har vi et meget godt etablert nettverk for demenskoordinatorer som fungerer som brobygger både når det gjelder kunnskap, informasjon og samarbeid. I prosjektarbeidet har det blitt avdekket utfordringer ved bruk av dokumentasjon i Gerica. Tilgang og gjenfinning av journaler har vist seg å være en utfordring i et samarbeidsperspektiv. Det ble identifisert behov for å dele informasjon og bygge kunnskap om dette. Begrensninger ved elektronisk overføring av informasjon ble vurdert som en barriere. Personvern ble identifisert som en barriere. For at legen skal kunne gi informasjon om personen med demens til bydelen må personen gi sitt samtykke. Det har også vært gjennomført et betydelig antall andre prosjekter i bydelene, noe som har ført til «konkurranse om tid» og redusert deres mulighet til, og grad av, involvering gjennom prosjektperioden. 5.3 FORANKRING Forankringsarbeid har vært gjennomført på bred basis innen Oslo kommune. Vi vil spesieilt trekke frem demenskoordinatornettverket, piloterende bydeler, spesialisthelsetjenesten, NAV, bydelsoverleger i piloterende bydeler, nettverket for seniorrådgivere, Fylkesmannen i Oslo og Akershus og byrådet for eldre, helse og arbeid (EHA). Dette har foregått gjennom presentasjoner og møter. 5.4 PROSJEKTORGANISERING Prosjektet har vært organisert med styringsgruppe, prosjektgruppe og delprosjekter i to bydeler. Prosjektleder og prosjektgruppe har driftet prosjektet, med pilotering i de to delprosjektene. Prosjektgruppens ansvar har vært fremdrift og rapportering av planer, innsikts- og utviklingsarbeid, pilotering og evalueringsarbeid. Styringsgruppen har støttet prosjektgruppen og tatt nødvendige overordnede beslutninger for prosjektets drift. Det har vært interne prosess ressurser tilgjengelig for prosjektgruppen. Disse har vært tverrfaglig sammensatt, de fleste med rådgivende rolle i prosjektet, med tjenestedesigner og ergoterapeut som bidragende ressurser i modell utvikling. Det har også vært eksterne referanse-miljøer som prosjektet har knyttet til seg. Disse miljøene har bidratt både i form av brukermedvirkning og i form av faglig informasjon og innspill. 10

11 Illustrasjon: Prosjektorganisering i Oslo kommune, Senter for fagutvikling og forskning, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Oslo (SFF/USHT Oslo) 5.5 MEDVIRKNING Brukermedvirkning både ved behovskartlegging og utvikling av modellens elementer har vært helt sentralt gjennom hele prosessen. Dette har vist seg å være avgjørende for å lykkes og har avspeilt seg i utvidelse og overlapping av faser i milepælsplanen. (Se vedlegg 2) Kvalitativ metode og tjenestedesign har vært benyttet for å avklare og beskrive personen med demens og pårørendes behov og forventninger til oppfølgingen etter nylig stilt diagnose. Det ble gjennomført dialogmøter med personer med demens og deres pårørende for kartlegging av behov, mangler og forventninger etter nylig stilt diagnose samt kartlegging av utfordringer med dagens organisering, tilbud og praksis. 11

12 6 BESKRIVELSE AV MODELLEN OG TILTAKENE Det har vært utviklet en enkel og oversiktlig modell i tråd med Nasjonale faglige retningslinjer for demens. Til modellen er det laget et utkast til en beskrivende veileder. (Se vedlegg 3) I tillegg til veilederen er det utarbeidet en «verktøykasse» knyttet til de forskjellige personer med demens sine behov på gruppe- og individnivå. Se punkt 6.3. Illustrasjon av Veien Videre modellen: (Se modellen større, vedlegg 4) 6.1 BESKRIVELSE AV MODELL FOR OPPFØLGING ETTER DIAGNOSE, VEIEN VIDERE 1 Modellen starter i den tredje fasen i den opprinnelige modellen for «Demensteam i Oslo», utarbeidet i regi av Geriatrisk ressurssenter, Oslo Den tar for seg fasene i demensforløpet fra diagnose og frem til behov for tjenester/økt omsorgsnivå. I modellen vises tilknytningen til fasen forut for denne perioden, før diagnose, og fasen etterpå, når det er behov for tjenester/økt omsorgsnivå. Dette er for å understreke at fasene må henge sammen og «overlappes» for å sikre kontinuitet i pasientforløpet. Med andre ord må det samarbeides etter det såkalte «stafett-pinne» prinsippet. 12

13 Innholdet i demensteammodellen for Oslo er videreutviklet, tiltak er beskrevet og forslag til rutiner og fremgangsmåter er konkretisert. Modellen for hukommelsesteam i Oslo viser hovedstegene i oppfølgingen av personen ved hukommelsesteamet. Bydelene i Oslo har organisert sine koordinatorer og tverrfaglige team på ulike måter og i ulik prosent. Ord som kontaktperson og hukommelsesteam er brukt for å sikre bredden og gyldigheten av modellen på tvers av ulik organisering. Gjennom pilotering har vi lært hvor viktig det er at personen med demens får en konkret kontaktperson. Dette gjelder uavhengig av om kontaktpersonen er en del av teamet eller har tittel som koordinator. Det er vesentlig å bruke en personsentrert tilnærming. Et eksempel er i møtet med personer med minoritetsbakgrunn og deres familier hvor vi i piloteringen fikk belyst spesielt godt hvor varsomt man må gå frem. En tilnærming er å bruke funksjonsstøttende kommunikasjon og tillitsskapende tiltak på personens premisser i oppfølgingen - som en kontinuerlig relasjonsbyggende prosess, der kontaktpersonen tilnærmer seg personen og pårørende i økende grad ettersom tilliten og relasjonen bygges. Konkrete dokumenter er visittkort (med stor skrift) og en rutine for hvor hukommelsesteamet dokumenterer oppfølgingen og kartlegging gjort med tiltakspakke demens, tilpasset og utvidet til å omfatte fasen etter diagnose. Dette skrives inn i dokumentasjonssystemet Gerica i «136 -tverrfaglig samarbeidsjournal». Forslag til tilpassede hjelpetekster for utfylling i journalbildet er utviklet. I tillegg skrives en oppsummering/ konklusjon øverst i notatet og/eller i tiltaksplanens brukerstatus-felt. Modellen består av to grunnleggende komponenter: En løpende, kontinuerlig oppfølging for alle personer med kognitiv svikt eller demens med kontaktpunkter, fokus på «Hva er viktig for deg?» og personens livshistorie, kartlegging med tiltakspakke demens. Vi har valgt å løfte frem de viktigste områdene i tiltakspakke demens for å illustrere dette i modellen Verktøyene handler om tjenester (tilbud, hjelpemidler og aktiviteter) og lavterskel tilbud som ikke trenger vedtak. Disse kan være generelle eller grupperes etter ulike behov på gruppe- eller individnivå. Oppfølgingen sentreres rundt et systematisk skjema. Skjemaet er enkelt og punktvis for å være enklest mulig i praktisk bruk. Kontaktpersonen kan oppnå en kontinuitet i oppfølgingen av personen ved å bruke skjemaet, som fungerer som en påminnelse om hvilke situasjonsområder som trengs å følges opp gjennom fasene i modellen. Kontaktpersonen vil for eksempel undersøke om de lykkes med å følge opp hva som er viktig for personen, noe som beskrives under situasjonsområdet «Brukermedvirkning». Under situasjonsområdet «Sosiale forhold» minnes en på om personen har behov for bistand til sosial deltakelse. Hvis konklusjonen er at personen ønsker å være mer aktiv eller sammen med andre, kan dette åpne for å henvise personen til et lavterskel tilbud. For å sikre forståelsen og kunnskapen når det gjelder bruken av skjemaet foreligger manus til en lommeguide for personalet som bruker skjemaet. Dette verktøyet kan hukommelsesteamet bruke, for å sikre at de fanger opp personens og pårørendes behov og evt. endringer som kan oppstå hos personen. 13

14 Modell for hukommelsesteam har som formål å vise klare roller, rutiner og ansvar. Gjennom erfarings-basert kunnskap og forskning, vet man at personer med demens har ulike pasientforløp, men de har til felles at det på et tidspunkt i oppfølgingen vil skje en endring, at noe blir annerledes. Modellen spesifiserer flyten av fase frem til endring og visualiserer med pil fra fase fire tilbake til fase 1 at forløpet ikke er lineært, men sirkulært (her visualisert som en omvendt S) - i og med det etter endring er behov for re-kartlegging, så ny planlegging og så videre. I modellen tas det på den måten høyde for at en person med demens kan ha flere slike «runder» med tilpasninger og tilbud gjennom fasene i perioden etter diagnose før de har behov for tjenester/økte omsorgsnivå. Det er også mulig at de allerede ved diagnosetidspunkt har fremskreden demens og raskt har behov for tjenester/økt omsorgsnivå, altså at det i perioden ikke blir et sirkulært forløp. Ordet justering er endret fra tidligere versjon (følge opp), etter å ha testet ut begrepet i en workshop. Det vil være en kontinuerlig oppfølging (følge opp) gjennom alle fasene, og som tydeliggjøres ved bruk av tiltakspakke samt selve innholdet i fasebeskrivelsene. Modellen har løftet frem noe av innholdet i tiltakspakke for å få frem hvilke oppgaver som ivaretas ved bruk av en systematisk oppfølging. Målet er å gi tidlig og riktig hjelp, også underveis i oppfølgingen ved endringer i personens situasjon og funksjonsevne. Det er sentralt at det fremgår en kontinuitet i tjenesten som gjør at vi kan tilnærme oss oppfølgingsbehov ved hjelp av evaluering - et viktig moment er å sikre brukermedvirkning gjennom alle tjenestens faser i tråd med pasient- og brukerrettighetsloven. Dette kan sikres ved bruk av tiltakspakke som kartleggingsverktøy, slik at fagpersoner til enhver tid er klar over hva som er viktig for personen, hva nettverk og familie kan bidra med samt hvilken egenomsorg personen vil kunne mestre selv. I Oslo har prosjektet fulgt en bydel som har hatt hovedfokus på personer med minoritetsbakgrunn som trenger spesielt varsomhet overfor sin familie og om de ønsker åpenhet rundt diagnosen. En slik utfordring vil kunne fanges opp ved bruk av tiltakspakke, og en medfølgende veileder gir forslag til hvordan helsepersonell kan møte en person som trenger mindre åpenhet om diagnose i sitt nettverk og familie. Alma-kontakt er inkludert i oversikten over aktørene. Det er fordi SFF/USHT har undersøkt at tidlig og riktig hjelp også betyr en tidligere behovsavklaring rundt hvordan type hjelpemiddel personen kan ha nytte av. Rutinen gjennom Alma kontakt har vist at behovsavklaring, utprøving av hjelpemiddel og søknad om hjelpemiddel samt vedlikeholdet i etterkant vil gå enklere for seg, ta kortere tid og vil gi bedre kontinuitet i tilbudet til personen og pårørende. 14

15 Hukommelsesteamets oppgaver Utrede og kartlegge personer med mistanke om kognitiv svikt eller demens i samarbeid med fastlege Bidra til at nødvendige tilbud, aktiviteter, hjelpemidler blir informert om og tilbudt Følge opp og veilede personen med demens og pårørende eller familie Bruke tiltakspakke demens som verktøy til kartlegging og oppfølging gjennom alle fasene Sørge for tilbud om brukerskole og samtalegrupper for personer med demens Sørge for tilbud om pårørendeskole og samtalegrupper for pårørende Veilede helsepersonell og informere om kompetansegivende tilbud Bruke kompetanse innen tillitsskapende tiltak og personsentrert omsorg Samarbeide med andre instanser i kommunen, stat, fastlege, frivillige og spesialisthelsetjenesten Det er ønskelig at modellen digitaliseres og gjøres tilgjengelig på nett. På kan modellen med veileder og tilpasset tiltakspakke med tilhørende lommeguide, samt en veiledende verktøykasse legges ut. Det er utviklingspotensial for å knytte elementene opp med lenker i modellen og i de tilhørende dokumentene. Antall personer med demens og pårørende som har deltatt i pilotering og utvikling av modellen er redegjort for i punkt 3.1. I SFF/USHT Oslo har vår tjenestedesigner vært ansvarlig for utarbeidelse av modellen i nært samarbeid med prosjektgruppen som har bestått av 5 6 personer gjennom prosjektperioden. I tillegg har 9 piloterende personell, ansatt i bydelene, vært involvert. Utover disse har om lag 30 personer ansatt i tjenestene deltatt i workshop som en del av utviklingsarbeidet. På grunn av litt overlapp mellom disse gruppene er det samlet om lag 40 personer som har bidratt faglig inn i modellarbeidet. I dette tallet er testing (brukermedvirkning) ikke inkludert. Vår opptelling tilsier at det totalt er 19 fagpersoner og frivillige i bydelene som jobber/har jobbet etter modellen. I tillegg har en rekke fastleger og personer fra spesialisthelsetjenesten jobbet etter modellen, men dette har vi ikke dessverre ikke fått tallfestet. 6.2 SYSTEMATISK OPPFØLGING ETTER DIAGNOSE TILPASSET TILTAKSPAKKE DEMENS Hva har vi gjort? Det manglet struktur og forutsigbarhet i forhold til oppfølging i tidlig fase. Vi så at det var noe tilfeldig hva som ble kartlagt ved tidlige hjemmebesøk og at mangel på struktur ga lite forutsigbarhet for personen med demens og familien. Vi tok utgangspunkt i tiltakspakke demens (Grimstad) og laget en tilpasset tiltakspakke som særlig rommer de temaene vi har erfart er relevante for mange i tidlig fase og som ikke dekkes av den opprinnelige tiltakspakken. Denne tiltakspakken blir i prinsippet den røde 15

16 tråden i hele oppfølgingen. Intensjonen er at den skal følge personen med demens gjennom hele sykdomsforløpet. (Se vedlegg 5). En informativ lomme-veileder til sjekklisten er under utvikling. (Se vedlegg 6) Før endelig ferdigstilling skal denne samkjøres med neste periode i forløpet for å bidra til kontinuitet gjennom hele hjemmeboer-situasjonen i pasientforløpet. Vi laget en rutine og et system for kontaktperson, der kontaktpersonen i Hukommelsesteam avtales ved første hjemmebesøk. (Se vedlegg 7) Vi legger igjen et demensvennlig visittkort et tilgjengelig sted i hjemmet. (Se vedlegg 8) Pårørende informeres om kontaktpersonen dersom de ikke var til stede ved besøket. Tidspunkt for neste besøk avtales fra gang til gang før vi går. Hyppighet og antall besøk/samtaler varierer etter hva som er hensiktsmessig i hvert tilfelle. Planlagte møter skal sikre forutsigbarhet og lette følelsen av å stå alene i en ny og vanskelig situasjon. Individuell plan (IP) ble testet. I testingen så vi at IP ikke fungerte i praksis. Det er en stor utfordring for praktisk bruk og samhandling at elektronisk IP er i et annet program enn hva tjenesten benytter og at få tjenesteytere benytter det. Den viktigste erfaringen var at det lar seg gjøre å ivareta behovene IP skal dekke gjennom å inkludere de viktigste tingene i den tilpassede tiltakspakken. Det betyr inkludering av tiltak som kontaktperson, formulering av felles mål, en plan fremover, timeplan for eksempel på kjøleskapet hjemme og liknende. Dette er en strukturering av tiltak som allerede gjøres. Vi opplever at dette i praksis fungerer bedre enn IP i fasen like etter diagnose. Tiltakspakken rommer også forslag om tiltak fra verktøykassen vår. Alle personene har kommet i gang med ulike tiltak fra verktøykassen. Eksempler på tiltak vi har igangsatt er brukerskole, pårørendeskole, flere ulike typer dagaktivitetstilbud, bruk av GPS og andre hjelpemidler samt hjelp til handling. Personer med demens og pårørende uttrykker ofte stort behov for informasjon om sykdommen, om rettigheter og om muligheter i situasjonen de er i. Som støtte til vår muntlige informasjon har vi i verktøykassen inkludert Oslo kommune demenssider på nettet og relevante brosjyrer. Hva fungerte? Tilpasset tiltakspakke rommer alle temaene som har kommet opp ved hjemmebesøk og har gitt god pekepinn på aktuelle temaer ved de neste besøk fremover. Det som er viktig for den enkelte familie er selvsagt hovedfokus på møtene, men ved hjelp av temaene i tiltakspakken kan vi også være litt i forkant og forebygge en del behov. Forutsigbarheten i det å ha/være kontaktperson og avtale neste møte før man går er verdifull. Personen med demens får en kontaktperson/koordinator. Vi definerer viktige elementer fra IP som hva som er viktig for personen, mål, andre tjenesteytere, ansvarsavklaring. Personen får informasjon om tilpassede tiltak som for eksempel lagring av telefonnummer på telefon eller ukeplan. Det at dokumentasjonen foregår i Gerica gjør at det blir tilgjengelig for tjenestene og potensielt for oppfølgende lege via e-link. Arbeidet med prosjektet har gitt spesialisthelsetjenesten økt fokus på tidlig overføring til bydel og de har fått bedre innblikk i hvordan vi jobber. Dette ser vi helt konkret ved at vi får flere henvendelser fra dem. 16

17 Et av tiltakene vi forsøkte var brukerskole. Personen som var med der uttalte at det å ha fått en demensdiagnose var tungt i starten, men nå har jeg fått bearbeidet det ved et senere oppfølgingsbesøk. Hva måtte vi endre? Formatet på tilpasset tiltakspakke var ikke optimalt. Vi opplevde å bli sittende og bla litt i sidene under samtaler. Vi trengte en enklere versjon. Det er laget en lommeversjon som man kan notere på ved hjemmebesøk samt en mer utfyllende manual. Tilbake på kontoret etter hjemmebesøk kan man støtte seg på manualen for å se hva som bør tas opp ved neste møte. Hva lærte vi? En viktig lærdom vi fikk gjaldt det å få innpass hos personer med demens. Det varierer hvor henvendelsene kommer fra. Vi ser at det fungerer best når vi får epikrise fra lege før første besøk og at legen allerede har avtalt at vi kan ta kontakt med personen. Vi erfarer også at det gir en god start på oppfølgingen i de tilfellene hvor legen har skrevet noen stikkord om hva personen med demens og pårørende kan tenkes å ville snakke om, eksempelvis aktivitetstilbud eller hjelpemidler. Når vi tar kontakt presenterer vi oss som hukommelsesteam, eller sier at vi jobber i bydelen. Vi har lært at vi ikke skal bruke ordet demens før vi vet at det er i orden for personen. Vi fikk gode resultater på brukerundersøkelsen. Personen med demens var usikre på om de hadde noen fast kontaktperson, men de var fornøyd med oppfølgingen de fikk og så ikke at de hadde behov for en kontaktperson. Se også punkt 9.1. Pårørende var bevisst på kontaktpersonen. Personalet i hukommelsesteamet opplever at det er tilfredsstillende og stressreduserende å arbeide mer strukturert. Det øker kvaliteten på arbeidet vårt, og sikrer tilbud om oppfølging. Vi ser imidlertid at det er viktig at man har et begrenset antall personer som man er kontaktperson for. Når det gjelder kontaktpersonfunksjonen må det vurderes om også ansatte ved dagaktivitetene også kan bidra. De blir godt kjent og er tettere på gjestene sine. Det forutsetter relevante og gode kunnskaper og ferdigheter innen demensfeltet. De må også kjenne kommunens tilbud og muligheter. Dette kan ivaretas ved deling av informasjon i faste samarbeidsmøter med hukommelsesteam og på Workplace i Oslo kommune (gruppebasert samarbeidsplattform fra Facebook). I praktisk bruk av den tilpassede tiltakspakken fikk vi bekreftet «Hva er viktig for deg?»- aspektet, det å være aktivt lyttende uavhengig av hva man har planlagt å ta opp ved besøket. Temaer personer med demens og pårørende selv tar opp tidlig og hva de interesserer seg for blir førende for rekkefølgen på hva som jobbes videre med. Likeså det å spørre om hvem som er nærmeste pårørende, eller som personen regner som sin nærmeste, hvem som skal være kontaktperson og hvem vi får snakke med. I tillegg lærte vi at temaer som raskt kan gjøre en forskjell for personen er viktig å ta opp tidlig. Eksempler på dette kan være dagaktiviteter og brannsikring. Vi ser at det vil være viktig at tiltakspakken blir et levende dokument som videreutvikles løpende ettersom nye erfaringer gjøres og når nye tilbud og tekniske muligheter kommer. 17

18 Vi lærte at det er hensiktsmessig å sette seg godt inn i sjekklisten og tilhørende veileder på forhånd. På den måten kan man ha fokus på personens prioriteringer fremfor rekkefølgen i papirene, og slik at man lett finner hvor man skal skrive inn notatene underveis. Dette gir godt grunnlag for dokumentasjon av tiltakspakken i Gerica og for planlegging av temaer for neste besøk. Dokumentasjonen fra tiltakspakken i Gerica må være god. Bruk av riktig journaltyper og med riktige tilganger for alle som skal samarbeide om personen samtidig og ved overganger er helt essensielt. Vi så at det er nødvendig å ha egne hjelpetekster for den tilpassede tiltakspakken. (Se vedlegg 9) For å sikre at essensen er lett tilgjengelig for alle impliserte både i første fase og videre gjennom forløpet ser vi at det viktigste føres på personens «status» i Gerica. Dette inkluderer hovedpunkter fra livshistorien samt personens preferanser og viktigste vaner. Overføring av person med demens mellom bydelene skjedde i et overføringsmøte. Vi fikk også tilgang til den informasjonen som var samlet inn i tilpasset tiltakspakke. Det ga et godt grunnlag for å jobbe videre med denne personen, gjorde at vi sparte verdifull tid i bli kjent - fasen og at vi traff bedre med det videre arbeidet. Vi lærte at det var nyttig med et overføringsmøte der personen er i særlig sårbar situasjon, men vi ser at det i mange tilfeller kan være tilstrekkelig med telefonisk avstemming fordi god dokumentasjonen av tiltakspakken i Gerica følger personen med demens. Ved overføring av kontaktpersonen ved oppstart av hjemmetjenester lærte vi hvor essensielt det er at dokumentasjonssystemet vårt fungerer slik at ny kontaktperson i hjemmetjenesten lett finner allerede innhentet informasjon. Alle aktuelle kontaktpersoner må ha tilstrekkelig kunnskap om hvordan man finner denne informasjonen. Ved oppstart sendes OL beskjed, som er en journaltype i Gerica, til hjemmetjenesten. Denne inneholder informasjon om hvor man finner dokumentasjon - «tverrfaglig journalnotat» og dato. I tillegg informeres det muntlig på samarbeidsmøte. Det er viktig med en overlappende fase inntil man ser at oppfølgingen i hjemmetjenesten fungerer og at tiltakspakken følges. Da sendes ny avsluttende OL beskjed. Etter dette blir demenskoordinatoren og hukommelsesteamets rolle veiledning og bidrag inn med støttetjenester, eksempelvis pårørendeskole som er et etablert systematisk tilbud i bydelen. 6.3 VERKTØYKASSE TIL VEIEN VIDERE MODELLEN Verktøykassen til modellen inneholder kjente og uttestede tiltak, men også nye, piloterte tiltak og forslag til rutiner og praktisk tilnærming når det gjelder aktuelle behov eller i viktige samarbeidssituasjoner når det gjelder personer med demens. Verktøykassen er veiledende og eksemplet vedlagt inneholder en liste som angir de viktigste gjeldende verktøyene vi har oversikt over per i dag. (Se vedlegg 10) Den bør oppdateres løpende i tråd med endring og tilgjengeliggjøring av nye aktuelle verktøy. I prosjektet ser vi det som hensiktsmessig at dette 18

19 skjer på bydelsnivå og i tråd med kommunale og nasjonale føringer. Det er ønskelig at verktøypakken digitaliseres og kan gjøres tilgjengelig på nett Brukerskole for personer med demens Demensskole har blitt pilotert i to bydeler i Oslo kommune. Dette omtales i punkt Oppfølging av familier med minoritetsbakgrunn råd og erfaringer Utprøving av to modeller for oppfølging: tips til tilpasning for familieomsorg Med utgangspunkt i litteraturstudier og bydelenes egne erfaringer utformet og testet vi to modeller for tilnærming. Et omfattende arbeid ligger bak og rundt disse to modellene. Derfor er en egen rapport utarbeidet som utdyper temaet oppfølgingen av personer med minoritetsbakgrunn. (Se vedlegg 11) Her følger beskrivelse av de to modellene som er pilotert. Modell 1: Bydelen kommer til spesialisthelsetjenesten «Oppfølging ved diagnosetidspunkt» Denne modellen innebærer at en representant fra demensteamet møter sammen med pasient og pårørende hos spesialisthelsetjenesten, når diagnose stilles etter fullført utredning. Dette er en modell som brukes rutinemessig ved demensutredning i noen deler av landet. Den gir en naturlig overgang mellom utrednings- og oppfølgingsarbeid. Ved dette møtet kommer pasient og pårørende og eventuelt tolk, der det er behov for det. Fra bydelen møter demenskoordinator eller annen representant for demensteamet, og fra spesialisthelsetjenesten lege og eventuelt sykepleier. Et slikt møte kan vare i 1-2 timer. Ved bruk av tolk får man regne med dobbelt så lang tidsbruk som uten tolk. For spesialisthelsetjenesten er det viktig å få informert pasient og pårørende om sykdommen og hva den innebærer. For bydelen er det viktig å få gjøre en kartlegging av behov og ønsker fra pasient og pårørende. Man kan benytte «tilpasset tiltakspakke demens» inkludert «hva er viktig for deg?». Bydelen kan så få satt i gang tiltak umiddelbart, ut fra behovene. Eksempel: sosionom kobles inn hvis behov for å søke uføretrygd, ergoterapeut ved behov for hjelpemidler. Man har en samtale om hva det innebærer å ha sykdommen og hva slags hjelp bydelen kan tilby. Det er viktig å informere om at familien ikke må vente til situasjonen blir kritisk før de tar kontakt for hjelp, og at bydelen er der når familien trenger det. 19

20 Det er en fordel om demenskoordinator har vært på hjemmebesøk i løpet av utredningen, og etablert kontakt. Demenskoordinator må uansett kontakte familien for å gjøre avtale om å være med til spesialisthelsetjenesten. I noen tilfeller kan det være bedre å være med på et oppfølgende besøk, heller enn på det legebesøket hvor diagnosen blir stilt. Dette er noe man må bli enig med de involverte om. Denne modellen opplevdes som en meget vellykket tilnærming, som ga optimal oppfølging. I dette møtet ble kontakt skapt, tillit etablert og barrierer bygget ned, og dette gjorde videre kontakt og oppfølging enklere. Det ble en god og helhetlig vurdering både for bydelen og spesialisthelsetjenesten hvor ansvars- og rollefordeling falt naturlig. Forutsetningene for å bruke denne modellen er at spesialisthelsetjenesten har meldt til bydelen at pasienten har en kognitiv svikt og er under utredning, og at demenskoordinator har avklart at hun kan være med på møtet med familien. Følgende ting har vist seg å være fordeler med denne modellen: Spesialisthelsetjenesten og kommunen møtes sammen med pasienten. Spesialisthelsetjenesten og kommunen har ulikt fokus og spør om forskjellige ting. Samlet informasjon blir på denne måten bredere og mer dekkende. Konklusjon: Tiltaket anbefales som en tilnærming for å komme i posisjon for videre oppfølging. Illustrasjon: Modell 1 20

21 Modell 2: Spesialisthelsetjeneste kommer til bydelen «Mini pårørendeskole i hjemmet» Denne modellen går ut på at pasientens lege fra spesialisthelsetjenesten kommer sammen med demenskoordinator (evt. representant fra demensteamet) hjem til pasienten og dennes familie og gjennomfører en form for «Minipårørendeskole i hjemmet». Dette er naturlig å tilby hvis det blir klart at familien ønsker at demensdiagnosen skal holdes innenfor familien, og dermed ikke ønsker å delta på pårørendeskole sammen med andre. Familien inviterer selv de som de ønsker skal være med på pårørendeskolen. Nære venner kan for eksempel også være aktuelle. Fra bydelen deltar demenskoordinator, og fra spesialisthelsetjenesten diagnostiserende lege. Tolk brukes når det er behov for det. Tidsbruken beregnes til omtrent to timer. Som ved en «vanlig» pårørendeskole gir man undervisning og informasjon om sykdommen, om muligheter for å få hjelp, og om vanlige reaksjoner hos pårørende og pasient. I tillegg kan man bruke tid på drøfting av personens og familiens situasjon. Demenskoordinator kan bruke sentrale punkter fra «Tilpasset tiltakspakke demens» og legge spesiell vekt på hva som var viktig for pasienten og familien tidligere og hva som er viktig nå. Som ved den forrige modellen er det en forutsetning at demenskoordinator har vært i kontakt med familien tidligere, gjerne i form av et hjemmebesøk. Spesialisthelsetjenesten må ha meldt til bydelen at pasienten har en kognitiv svikt og er under utredning. Ved hjembesøket kan demenskoordinator opprette tillit og gi tilbud om «Mini pårørendeskole i hjemmet». Denne modellen oppleves også som en vellykket tilnærming som gir åpning for videre oppfølging. Følgende ting har vist seg å være fordeler med denne modellen: Spesialisthelsetjenesten og kommunen møtes sammen med pasienten. Alt holdes innenfor familien, og tilpasses familiens behov. Konklusjon: Tiltaket anbefales som en tilnærming når pasient og pårørende ønsker at demensdiagnosen skal holdes innenfor familien Hjelpemiddelformidling og Alma kontakt: Velferdsteknologi/ Elektroniske hjelpemidler For personer med demens, særlig yngre personer, kan velferdsteknologi dekke individuelle behov og ha stor nytteverdi i tidlig fase. Elektronisk kalender eller lignende digitalt hjelpemiddel som kan strukturere dagen og gi påminnelser er valg ut som eksempel i piloteringen. Dette er eksempel på en type hjelpemiddel hvor utprøving er påkrevet fra NAV Hjelpemiddelsentral før det er mulig å søke på hjelpemidlet. Normalt er dette en 21

22 tidkrevende prosess for ergoterapeut i bydel og medfører at det kan ta lang tid før personen med demens får glede av hjelpemidlet. Det er over en periode gjennomført semistrukturert intervju av ergoterapeuter og andre som jobber med hjelpemidler/velferdsteknologi i flere bydeler. Blant annet også i bydel 1. Det har vært oppfølgingsintervju med ergoterapeut i Hukommelsesteam i bydel 1. I bydel 1 er det utforsket praksis på hjelpemiddelformidling hos personer med demens i tidlig fase, som en del av piloteringen. Tre trinn ved vurdering av brukerbehov og hjelpemidler/velferdsteknologi: 6 Kartlegge brukerens ressurser, begrensninger og behov Identifisere aktuelle hjelpemidler som kan møte behovet best mulig Tilpasse hjelpemidlet til brukerens behov, preferanser, omgivelser og situasjon Funn etter intervju med ergoterapeut: På første besøk hos primært yngre personer med demens, som nylig har fått diagnose, gjør ergoterapeuten seg noen tanker om elektronisk kalender eller lignende hjelpemiddel, dersom hun blir fortalt at personen og/ eller pårørende opplever at det har blitt vanskeligere å bruke mobil eller datamaskin. Hun nevner også muligheten for denne type hjelpemidler, men det er som oftest pårørende som er interessert i dette. Personen har nesten ikke latt ting komme helt inn på seg ennå. Det er oftest på besøk nr. 2, som er ca. 3 måneder etter første besøk, at personen har begynt å ta inn over seg diagnosen og ser problemer med eksempelvis telefon og/eller data, at de er parate til å teste ut et hjelpemiddel. Av praktiske hensyn, basert både på personens behov selvfølgelig og for å få rask utprøving av hjelpemidlet benytter ergoterapeuten i denne pilot et hjelpemiddelfirma som er lokalisert i nærmiljøet. De har produkter som kan søkes på gjennom NAV Hjelpemiddelsentral. Utprøvingen: Bruker og pårørende får en lisens til App eller til et produkt og tester ut dette Ergo får brukernavn og passord til samme app/produkt og kan logge inn og følge med på hvordan det går 1. Ergo har support på telefon 2. Hjemmebesøk etter circa 2 uker 6 Kilde: Torhild Holthe; Kunsten å skynde seg sakte. Formidling av kognitive hjelpemidler til personer med demens. Side 25 22

23 Går ovenstående prosess bra, søker ergoterapeuten om produktet hos NAV Hjelpemiddelsentral. Fra søknad sendes til hjelpemidlet er hos ergoterapeuten går det oftest 6-8 uker. Når utprøvingen har funnet sted enten i hjemmet, eller hos det nærliggende hjelpemiddelfirmaet, hoppes det over leddet med utprøving på NAV Hjelpemiddelsentral og det spares derved 2-3 måneder. Opplæring, oppfølging og støtte: Ergoterapeuten gir opplæring, inntil personen med demens har lært seg produktet, helst i samarbeid med pårørende. Det er alltid ergoterapeuten som gir oppfølging og støtte, både under og etter opplæring. Dette kan gis både per mail og per telefon. Men er det slik at personen trenger tett oppfølging også etter 3. opplæring hender det at ergoterapeuten vurderer det dit hen at hjelpemidlet kanskje ikke er riktig til denne personen. Oppfølging og støtte kan også i noen tilfelle gis direkte fra leverandør. I pilotbydelen er det også et team som har velferdsteknologi som fokus, og som jobber med GPS, trygghetspakker og medisindispensere. De går ikke inn og gir støtte, oppfølging og opplæring utover disse nevnte produktene. Erfaringer: Ergoterapeuten søker sjelden på denne type hjelpemidler hvis personen ikke har pårørende som kan følge opp tett. Dersom hjelpemidlet er for avansert har personen lett for å gi opp utprøvingen. Det er viktig at hjelpemidlets brukergrensesnitt er tilpasset personens sykdomsnivå og at personen får hjelpemidlet på riktig tidspunkt. «Man har få sjanser for å lykkes, når det skal introduseres en slik type hjelpemiddel» uttaler ergoterapeuten. Tid er et helt sentralt aspekt. For at en person skal kunne nyttiggjøre seg av et slikt hjelpemiddel er det viktig at det kommer frem til personen med demens så raskt som mulig. Når søker hopper over utprøving på Hjelpemiddelsentralen, forkortes søknadsprosessen med 2 3 måneder. I denne piloteringen fant utprøving sted enten i hjemmet eller hos den nærliggende hjelpemiddelleverandør. Opplæring og støtte er også meget viktig for at hjelpemidlet tas i bruk og forblir i bruk. Alma kontakten er en viktig bidragsyter gjennom hele prosessen med å skaffe et elektronisk hjelpemiddel. Ergoterapeuten i denne piloten er Alma kontakt. Som tidligere nevnt er det viktig at hjelpemidlet kommer til personen med demens så hurtig som mulig etter at behov oppdages, da det ellers kan være for vanskelig enten å lære seg selv og bruke hjelpemidlet eller å nyttiggjøre seg av hjelpemidlet, selv om det er andre som administrerer det. 23

24 Alma-kontakt kan: Booke tid og invitere med seg brukere og pårørende til Almas hus, for utprøving av hjelpemidler Utføre funksjonsvurdering og kartlegging med bruker i Almas hus Kartlegge konsekvenser av kognitiv svikt og demens Foreta utprøving av kognitive hjelpemidler i Almas hus og få signatur på skjemaet: Fullmakt i forbindelse med søknad om hjelpemidler. Som sendes sammen med søknad om hjelpemidler til NAV hjelpemiddelsentralen og fordi utprøvingen allerede har funnet sted, sparer man derved tid i hele søknadsprosessen. Alma-kontakten kan ha ulik profesjon innen helse, men er oftest ergoterapeut og eller sykepleier. Sykepleier som ikke jobber mye med velferdsteknologi i hverdagen føler dog ikke at de kan erstatte en ergoterapeut i hjelpemiddelsøknadsprosessen, selv om de er Alma-kontakt Illustrasjon: (Se større, vedlegg 12) Skaffe nytt hjelpemiddel hvor utprøving er påkrevet (eksempel her: digital kalender) 24

25 Tjenestereisen viser tydelig at det å anskaffe seg et hjelpemiddel gjennom Alma kontakt sparer mye tid, da man unngår et ledd i tjenestereisen. Utprøvingen finner sted i Almas hus og ikke på NAV Hjelpemiddelsentral. Det at man har mulighet for visning og utprøving av flere ulike produkter i Almas hus gjør det lettere raskt å kunne finne frem til det riktige hjelpemidlet, i og med at utprøvingen finner sted i hjemlige omgivelser. Når man benytter tjenestereisen sammen med Alma kontakten, viser erfaring at det kan ta 6 uker, fra behov oppdages til hjelpemidlet er hjemme hos personen. Når den som skal søke dette kognitive hjelpemidlet ikke er Alma-kontakt kan det, fra det oppdages et behov om et hjelpemiddel og frem til hjelpemidlet er hjemme hos personen, lett gå 6 måneder. Personen med demens sitt funksjonsnivå kan i denne lange perioden være så forandret at vedkommende ikke lengre er i stand til å nyttiggjøre seg av hjelpemidlet. Det er viktig for de fleste personer med demens å mestre hverdagen og det er viktig å komme inn med et elektronisk hjelpemiddel så tidlig som mulig i forløpet. Det anbefales derfor å bruke Alma kontakt når det skal søkes på et elektronisk hjelpemiddel Forslag til verktøy for å styrke viktige rutiner I innsiktsarbeidet og piloteringen ble det avdekket flere viktige områder hvor det er behov for styrking av rutiner som støtte i oppfølgingsarbeidet. Vi har derfor utviklet forslag til dette. Forslagene inngår i modellens verktøykasse Oppfølging av personer med samisk bakgrunn og demens Det vil være naturlig å følge opp personer med samisk bakgrunn på samme måte som andre nordmenn med norsk etnisk bakgrunn, men mange er ikke åpne om sin bakgrunn, uavhengig av om de har et forhold til samisk kultur. Det må tas spesielle hensyn på individnivå. Kunnskap om at en person har samisk bakgrunn vil kunne gi mulighet for å forstå hva som ligger bak det som uttrykkes, og hva som er viktige sosiale og kulturelle verdier for den enkelte. Derved gis det mulighet for å kommunisere med personen på en bedre måte og være en nøkkel til god oppfølging av personer med samisk bakgrunn. Innsiktsarbeidet har avdekket en rekke viktige momenter å ta hensyn til. (Se vedlegg 13) Oppfølging av personer med samisk bakgrunn og demens var ikke en del av piloteringsarbeidet i bydel 2. For at gruppens behov hensyntas når det gjelder oppfølgingsarbeid i perioden like etter diagnose inkluderes derfor denne egne omtalen her Personer som har kognitiv svikt eller demens og som motsetter seg helsehjelp Det har i Oslo kommune blitt utviklet en rutine som skal bidra til å lette oppfølgingen av personer som har kognitiv svikt eller demens og som motsetter seg helsehjelp. 25

26 Denne rutinen implementeres i 2018 i alle bydeler gjennom læringsnettverk i regi av SFF/USHT Oslo og vil inkluderes i verktøykassen til tiltakspakken. (Se vedlegg 14) Innspill til samarbeid med fastlege Fastlegen er en viktig brikke i samhandlingen rundt oppfølging av personer med demens i perioden etter diagnose. Det er nødvendig med et godt samarbeid mellom fastlege og demenskoordinator/hukommelsesteam. Oppfølgingssystem De nasjonale faglige retningslinjene for demens angir at fastlegene skal følge opp personer med demens. Imidlertid er det ingen elektroniske oppfølgingssystemer som kan gi dem automatisk påminnelse om å ta kontakt. Ideelt burde et slikt system komme på plass på sikt. I mangel av dette blir det sårbart dersom personen selv eller pårørende skal stå for bestilling av timer til oppfølging fra fastlegen i henhold til retningslinjene. For å sikre strukturert og systematisk praksis vil det være hensiktsmessig om demenskoordinator tar det jevnlige initiativet for kontakt med fastlegen gjennom å legge inn fast påminning i sin egen oppfølgingsplan for personen med demens. Samtykke til å få kontaktperson I innsiktsarbeidet erfarte vi at mange personer med demens svarer nei på direkte spørsmål om informasjon kan sendes bydelen. Vi ser at det er helt sentralt hvordan legen spør for å få samtykke til dette. Det kan være hensiktsmessig å følge Peter Horndalsveens råd om formulering, omtalt i boken «En ubuden gjest» 7. Han påpeker at informasjon kan gis dersom personen ikke motsetter seg dette direkte. Det vil si at man eksempelvis på en naturlig måte sier at det er helt vanlig å gi beskjed til bydelen slik at personen med demens får en kontaktperson. Denne kontaktpersonen er der som støtte når det er behov for det. Det blir derfor viktig at dette rådet forankres hos bydelsoverlegene og formidles til deres respektive fastleger, med jevnlige påminnelser. Se punkt om informasjon under. «Å få fastlegen på banen» Fastleger møter få personer med demens i sitt daglige virke, dette medfører at mange har begrenset erfaring med håndtering av denne pasientgruppen og med samarbeid rundt oppfølging av personer med demens og deres pårørende og med demenskoordinatorer/hukommelsesteam. I piloteringen av prosjektet erfarte man at det er store forskjeller fra fastlege til fastlege. Det er derfor behov for å sikre at fastleger får nødvendig informasjon som kan kvalitetssikre og øke det generelle nivået på informasjon og kunnskap hos alle fastleger i bydelene på

27 dette området. I piloteringen fikk man også erfaring med at det er utfordrende «å få fastlegene på banen» for å gi informasjon og diskutere samhandling. Gjennom dialogsamtaler med bydelsoverleger og analyse av de praktiske erfaringene i piloteringsarbeidet har vi i prosjektet utarbeidet et forslag til fremgangsmåte og verktøypakke som demenskoordinator/hukommelsesteam kan benytte for å kvalitetssikre samarbeidet og oppfølgingen. Ha møte med Allmennlegeutvalget Dette er et forum hvor hukommelsesteam og demenskoordinator kan tilby faglig påfyll om demens og «misjonere» for samarbeid om oppfølging. Imidlertid kan det ta svært lang tid å få innpass i dette forumet og tid man får til disposisjon vil ikke være lang. Derfor må dette planlegges godt og i god tid. En suksessfaktor kan være å få spesialisthelsetjenesten med på dette som en del av deres veiledningsansvar overfor fastlegene. Vellykket gjennomføring av samarbeidsmøte med Allmennlegeutvalget ble gjennomført i begge delprosjekter i piloteringen. I den ene bydelen fant imidlertid initiativet til dette sted nær to år før vårt prosjekt ble påbegynt, noe som belyser behovet for langtidsplanlegging på dette området. «Signingsferd til fastlegekontorene» Gjennomføre en årlig runde med frokostmøter hos fastlegekontorene i bydelen. Antall legesentre hvor grupper av fastleger jobber, varierer mellom 4 og 19 kontor i henhold til I snitt er det 35 fastleger hvorav de fleste er representert på de i snitt vel 10 fastlegekontorene per bydel. Med god planlegging er dette gjennomførbart for hukommelsesteam og demenskoordinator. Også her må planleggingen være god, kanskje planlegge fra år til år. Agenda vil være praktisk samarbeid. Viktige verktøy kan være kort informasjon om anbefalt samarbeid og ansvar med utgangspunkt i de nasjonale faglige retningslinjene (Se vedlegg 15) og samarbeidsavtale etter eksempel. (Se vedlegg 16) Informasjonsformidling til fastlegene Hukommelsesteam og demenskoordinator kan kontakte Bydelsoverlegen i sin bydel og be om at informasjon inkluderes i e-post som bydelsoverlegen jevnlig sender til alle bydelens fastleger. Budskap kan være påminnelse om å sørge for at pasienten sier ja til kontakt med demenskoordinator og på dette grunnlag gi demenskoordinator informasjon om pasienten, i tillegg til informasjon om aktuelle saker innenfor området Innspill til samarbeid med NAV/sosionom Forslag samarbeid med NAV I innsiktsarbeidet har vi erfart nytten bydeler kan ha av en kontaktperson hos NAV i forhold til oppfølging av personer med demens. En kontaktperson hos NAV kan knytte kontakt direkte 27

28 med de rette instanser i NAV systemet fra sak til sak og derved sikre at hver problemstilling løses på raskest, enklest og riktigst mulig måte. Vedkommende kan også fungere som ambassadør og talerør inn i NAV systemet når det gjelder demens. Et slikt samarbeid mellom bydelene og NAV forutsetter lederforankring hos begge parter. Personer med demens som er i arbeid på diagnosetidspunkt Innsiktsarbeidet har vist at mange av disse personene opplever å måtte gå gjennom arbeidsutprøving i NAV systemet. Gjennom bearbeiding av informasjon etter dialogmøter med forskjellige instanser i NAV har vi kommet frem til forslag om å fremme krav om «kurantsak» som verktøy. (Se vedlegg 17) Folketrygdloven angir forenklet saksgang der arbeidsrettede tiltak ikke er hensiktsmessig, ved alvorlig sykdom som åpenbart fører til varig og fullstendig bortfall av arbeidsevne. Demens er ikke spesifisert blant sykdommene som er listet opp, men kan løftes frem i forhold til det siste punktet på listen: «Andre tilsvarende alvorlige sykdommer som direkte forklarer bortfalt inntekt/arbeidsevne». I og med at demens er en progredierende og irreversibel sykdom hvor både kognitive og praktiske funksjoner påvirkes er den omfattet av dette punktet Informasjon om demens fasen like etter diagnose Oslo kommune har etablert et eget område om demens på sine nettsider, parallelt med, men ikke som en del av prosjektet for oppfølging etter diagnose. Disse sidene er utviklet for og med personer med demens og deres pårørende. SFF/USHT Oslo har vært ansvarlig for utarbeidelsen av disse sidene. Vi har i prosjektets innsiktsarbeid fått avdekket behov for å tilpasse sidene ved å løfte frem perioden like etter diagnose. Viktigheten av å ha en kontaktperson etter diagnose er derfor skrevet inn og knyttet opp til informasjon om hvordan man får en slik kontaktperson, i kombinasjon med nyttig informasjon og råd i forhold til å leve best mulig med sykdommen. Dette inkluderer eksempelvis aktiviteter, rettigheter/støtteordninger og informasjon på ulike språk og inngår derfor i verktøykassen for den tilpassede tiltakspakken. Brukermedvirkningen avdekket behov for å utvikle demensvennlig utformet brosjyremateriell med den essensielle informasjonen fra denne informasjonssiden, direkte knyttet til perioden like etter diagnose. Denne brosjyren er utformet i samarbeid med personer med demens og planlegges å være ferdig trykket i løpet av januar Når denne foreligger vil den også bli en naturlig del av tiltakspakkens verktøykasse. 28

29 Illustrasjoner fra demenssidene: 29

30 6.3.6 Innspill om elektronisk kommunikasjon/plo og overganger I innsiktsarbeidet ble det avdekket at elektronisk kommunikasjon/plo meldinger er et «smertepunkt», spesielt ved overganger. Dette gjelder så vel i fasen like etter diagnose som gjennom hele pasientforløpet samt i generisk pasientforløp (Gode Pasientforløp). Illustrasjon: elektronisk kommunikasjon/plo sees i helhetlig pasientforløp kontekst. 30

31 De fleste aktørene som samarbeider om oppfølging av personene med demens opplever PLO meldinger (e link) som et meget godt verktøy. Men svakheter er blitt påpekt. Blant disse kan nevnes det at bydeler ikke kan svare mer enn en gang på melding fra legen og at de opplever at fastleger ikke svarer på PLO meldinger. Det er ikke mulig for bydelen å sende komparent opplysninger før en konsultasjon. Av positiv utvikling kan nevnes at poliklinikker fra januar 2018 har mulighet til å sende epikrise elektronisk. Det har også vært en tendens gjennom prosjektperioden at bydelene får flere henvisninger fra spesialisthelsetjenesten enn tidligere. Dette kan ha sammenheng med at prosjektarbeidet har gitt økt oppmerksomhet og økte bevisstgjøring for viktigheten av samarbeidet. I workshop med C3 8 lærte vi av deltakerne at kommunikasjonen mellom aktørene rundt personen med demens må sikres. Noen viste til at samhandling og informasjon er viktig å fokusere på, mens andre løftet frem at elektroniske meldingssystemer ikke fungerer mellom spesialisthelsetjenesten og bydel/fastlege. Samhandling med Prosit vedrørende fagsystemet Gerica Møter med Fagsystemavdelingen i Helseetaten underveis i prosjektarbeidet har gitt oss nødvendig innsikt i hvilke rammer ansatte i tjenestene forholder seg til og hvilket mulighetsrom vi har for å innfri behovene som er funnet. Dette handler om ulike dimensjoner: Behov for opplæring i bruken av, og jevnlig oppdatering av tilgangsstyring i, fagsystemet Gerica som ivaretas av superbrukere i bydeler Behov for manualer som fokuserer på oppgavene ansatte i tjenestene trenger å gjøre for å yte helsehjelp Behov for å videreformidle personens status og oppfølgingsbehov til neste oppfølgende fagperson. Økt bruk av tiltaksplan og enighet om hvilke journaltyper vi bruker til hva kan skape en rød tråd for informasjonsflyten. Behov for hjelpetekster ved bruk av elektronisk meldingsutveksling, slik at vi standardiserer informasjonen vi sender i samhandlingen Behov for tilgjengelighet i fagsystemet, der ansatte i bydeler på enklere vis kan søke opp/ finne journaler som har tilhørt tiltaksplaner ved innleggelser internt i kommunen og motsatt Behov for å redusere muligheten for å gjøre feil i fagsystemet, f.eks. ved å redusere antall typer journaler (det finnes mange av de per i dag) og som brukes på ulike måter Ett år etter workshop med C3 gjennomførte vi en evaluering av hvordan deltakerne opplevde at samhandlingen fungerer nå. Evalueringen viste forskjeller mellom gruppene, som var inndelt ut ifra om de tilhører piloterende bydeler i prosjektet. Bydeler som ikke deltar i piloteringen 8 C3 står for Centre for Connected Care, Senter for fremtidig helse, ved Oslo Universitetssykehus. Dette er et senter for forskningsdrevet innovasjon (SFI) i tett samarbeid med bedrifter og forskningsmiljøer. Målsetningen er å etablere nye innovative servicemodeller i helse- og omsorgssektoren. Se 31

32 oppga at samhandlingen fortsatt varierer sett fra både spesialisthelsetjenesten og bydelens side. Dette kan skyldes flere ting, blant annet har prosjektledere gjennomført en «signingsferd» og aktivt informert om behovet for økt informasjonsutveksling og samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten, fastleger og bydeler. I prosjektet er vi også kjent med at sektorsykehus 1 i samme periode har deltatt i et samhandlingsprosjekt med bydeler om ernæring, der det ble jobbet med å sikre informasjonsutveksling ved innleggelse og utskrivelse. De fant at PLO-melding ikke var tilstrekkelig for oppfølging av behandlingsplan, og supplerte med at koordinator la informasjon, tiltak og evaluering med påminnelse inn i tiltaksplaner. Så kunne de videreføre/endre/avslutte tiltak når evaluering var gjort. Hva gjenstår Vi velger å løfte frem følgende aktuelle utfordringer som vi gjennom arbeidet har funnet at gjenstår, og som dessverre havner utenfor prosjekt-mandatene: Elektronisk meldingsutveksling hos poliklinikk: Distribusjon av PLO-meldingene, samt å finne dem, er vanskelig. Selv om meldingen fysisk kan sendes, kan den ikke knyttes til en innleggelse. Det betyr i praksis at det er vanskelig for ansatte å fange opp PLOmeldinger fra bydelene Tilgjengelighet er et prinsipp innen Universell utforming: Dette handler om at løsninger trenger å gi fagpersoner flere valgmuligheter - for å kunne finne relevant informasjon på en enkel og brukervennlig måte Vi har funnet følgende eksempler på at fagpersoner ikke finner den informasjonen de trenger om personer i fagsystemet på en enkel måte: Fagpersoner må søke på journalkodenummer i stedet for på journalnavn når de skal lete etter journaler som er skrevet om personer i fagsystemet Vi har funnet at journaltypene forveksles, spesielt «106 Tverrfaglig samarbeidsjournal» og «136 OL-Fagjournal», og at det er usikkerhet rundt hvor fagpersoner kan finne oversikter over hvilke journaltyper som brukes til hva Fagpersoner i hukommelsesteam oppfordrer personer til å bruke flere ulike typer lavterskel tilbud. Imidlertid er de enkelte tilbudene ikke spesifisert slik at statistikk kan hentes ut. Det gjør det også sårbart i overganger, hvor nye fagpersoner ikke enkelt kan se hvilke konkrete tilbud personen får Punktene overfor gjør at det kan være lurt å tydeliggjøre rutiner for hvilke journaltyper som brukes i oppfølgingen, slik at fagpersoner får færre steder å lete etter informasjon om personen. I utformingen av modellen har vi vært opptatt av stafettpinne-tankegangen i et helhetlig pasientforløp, som betyr å sikre kontinuitet og at informasjonen følger med personen i overganger. For å få til det har prosjektene Veien Videre 1 og 2 hatt møter med fagsystemavdelingen i Helseetaten om behovet for demensvennlige overganger. Per i dag trenger man å forholde seg til de rammene fagsystemet har. 32

33 7 RESULTAT AV PROSJEKTET 7.1 KONTINUITET I TILBUDET TIL PERSONER MED DEMENS OG DERES PÅRØRENDE Oppfølgingen tilstreber å fange opp, kartlegge og dekke behovene til personer med demens og deres pårørende først og fremst gjennom aktiv bruk av den tilpassede tiltakspakken som er utviklet i prosjektet samt verktøyene i tilhørende verktøykasse. Det legges opp til at bydelene har rutiner som kan sikre gjennomføring av denne som systematisk oppfølging. I tillegg tilstrebes kvalitetssikring av dette gjennom samarbeid med pårørende, fastlegene og spesialisthelsetjenesten. 7.2 KOMPETANSE FOR ANSATTE SOM YTER TJENESTER TIL PERSONER MED DEMENS Vi har i prosjektet sett at kompetanse i alle ledd er sentralt for å oppnå god oppfølging. I Oslo kommune gjennomføres basisopplæring ved Demensomsorgens ABC og fordypningskurs/videreutdanning i demens, og svært mange av demenskoordinatorene og personer i hukommelsesteamene har deltatt på disse. I tillegg gjennomfører SFF/USHT Oslo andre fagkurs, -seminarer og opplæring innen demensfeltet. Eksempler på områder hvor kunnskap og ferdigheter er sær viktige i fasen like etter diagnose er relasjonsbygging og funksjonsstøttende kommunikasjon (Marte Meo veiledning) samt tillitsskapende tiltak og miljøbehandlingsmetoder alle sentrale temaer innen personsentrert omsorg. Det er også en betydelig relevant deltakelse på kurs og opplæring i regi av Aldring og helse. I prosjektet har vi erfart at bydelene i høy grad har kompetansebygging som satsingsområde. Opplæring og veiledning i prosjektet Totalt har 22 personer deltatt innenfor opplæring og veiledning, hovedsakelig i opplæring og veiledning i forbindelse med Demensskolen. Samlet har det blitt gitt 22,5 timer opplæring og veiledning. Det er også avviklet fagseminar primært overfor bydelene og spesialisthelsetjenesten når det gjelder oppfølging av personer med minoritetsbakgrunn. Totalt 30 personer deltok på dette. Også fastleger var invitert til dette seminaret, men dessverre takket ingen av dem ja. 7.3 SAMARBEID Samarbeidet mellom aktørene innenfor dette området tilstreber å følge de nasjonale faglige retningslinjene. Dette følges i høy grad, men samarbeidet med fastlegene varierer i kvalitet. Forslag til rutiner som kan bedre dette samarbeidet er en anbefaling i prosjektet og omtales i eget punkt. I begge piloterende delprosjekter har det i prosjektperioden blitt gjennomført møter med Allmennlegeutvalget. 33

34 Stor omorganisering har preget bydelene i løpet av prosjektperioden og vi ser ennå ikke endelig resultat for hvordan dette påvirker samarbeidet internt i bydelene. Søknadskontor tas i høy grad bort og i stedet knyttes saksbehandlerfunksjonen nærmere tjenestene. Det er mye som tyder på at dette øker kvaliteten på dette samarbeidet i det daglige. Vi ser økende satsing på dagaktiviteter i bydelene og registrerer høy grad av godt samarbeid mellom tilbud, tjenester og frivillige organisasjoner. Dette samarbeidet kan øke potensialet for individorienterte, fleksible og strukturerte aktivitetsmuligheter for personer med demens. Spesialisthelsetjenesten samarbeider med bydelene i sine respektive sektorer. Det foreligger planer og møtestrukturer for samarbeidet, men samtidig har vi i prosjektet sett at oppfølgingen av samarbeidet varierer. For å sikre kontinuiteten og forankringen av samarbeidet med spesialisthelsetjenesten, slik at god oppfølgingsrutinene styrkes, kan det være hensiktsmessig om spesialisthelsetjenesten utpeker en navngitt kontaktperson for oppfølging av samhandling når det gjelder oppfølging av personer med demens. Det er også påpekt at spesialisthelsetjenestens rådgiverfunksjon overfor fastlegene kan styrkes ytterligere. Samarbeidsperspektivet omfatter også helhetlig forståelse for at alle impliserte er en del av den strukturerte oppfølgingen. Spredning av informasjon om oppfølgingsarbeidet er allerede godt i gang i form av møter og presentasjoner, og inkluderer et bredt spekter av alle aktuelle aktører. Illustrasjon: Eksempel på samarbeids-struktur (se større, vedlegg 18) 34

35 7.4 ERFARINGER Innsiktsarbeidet var en vesentlig del i de første fasene av prosjektarbeidet. Vi gjennomførte en workshop med tjenestene i samarbeid med C3 i 2017 som en del av kartleggingsarbeidet. Det ble også gjennomført gruppesamtaler og dialogsamtaler både med personer med demens og pårørende, samt dialogsamtaler og hospitering bredt i tjenestene. Vi så at brukermedvirkning ble nødvendig å videreføre gjennom store deler av prosjektet for å sikre at de forskjellige tiltakene ble utviklet i tråd med de ulike behovene og for å tilpasse modellen. I siste fase av prosjektet har vi gjennomført ny workshop med de ansatte i tjenestene for siste finpuss på ferdig modell. 7.5 PERSONER MED DEMENS OG PÅRØRENDES ERFARINGER Brukerundersøkelse er gjennomført etter at piloteringen var ferdig. Spørreskjemaet i prosjektet er benyttet. Dessverre har det ikke latt seg gjøre å gjennomføre undersøkelsen med alle personer med demens som har deltatt i piloteringen. Dette har hovedsakelig hatt personalmessige årsaker. Se punkt 5.2. I bydel 2 som piloterte oppfølging av personer med minoritetsbakgrunn fikk oppfølgingen et langt avbrudd på grunn av personalendring. Bydelen var uten demenskoordinator i fire måneder og det var ikke tilgjengelige personal med kompetanse og nok tid til å prioritere oppfølgingssamtale og til å skape kontinuitet i oppfølgingen av disse personene. Oppfølgingen ble derfor begrenset til å omfatte lavterskel dagtilbud og ergoterapi med velferdsteknologi og tilrettelegging. Dette utgjorde mangelfull oppfølgingen både av disse personene, og andre med tilsvarende behov. En konsekvens av avbruddet i kontinuiteten for oppfølgingen ble at ny demenskoordinator måtte starte relasjonsbygging som kontaktperson helt på nytt, for deretter å gjenoppta oppfølgingen. En følge-konsekvens av dette er at det ikke lot seg gjøre å gjennomføre brukerundersøkelsen. I en følgebydel skiftet kontaktpersonen jobb og i tillegg gikk brukerne etter piloteringen over til annet omsorgsnivå. Brukerundersøkelse ble derfor ikke mulig å gjennomføre i denne bydelen. Totalt har vi registrert 7 besvarelser. I tillegg har vi foretatt tilsvarende undersøkelse overfor en kontrollgruppe på 4 personer med demens som er i perioden like etter diagnose, men som ikke har fått oppfølging i piloteringen. Dette er et svært lite materiale å trekke konklusjoner ut fra, og tallene må brukes med stor forsiktighet. Vi vil likevel antyde strukturelle indikasjoner som er forskjellige mellom de to gruppene. De fleste som deltok i piloteringen oppgir at de får dekket sitt behov for oppfølging på en god måte til forskjell fra kontrollgruppen hvor halvparten ikke vet om de får oppfølging, mens resten opplever at oppfølgingen ikke passer eller er tilstrekkelig. 35

36 Litt over halvparten av de som deltok i piloteringen opplever å ha en kontaktperson mens kontrollgruppen enten ikke vet om de har kontaktperson eller sier at de ikke har behov for kontaktperson. 7.6 OPPLÆRING AV PERSONER MED DEMENS OG PÅRØRENDE I Oslo kommune har det de siste årene blitt etablert stadig flere pårørendeskoler i bydelene. Mange bydeler kjører egne pårørendeskoler, noen bydeler samarbeider med hverandre om å gjennomføre pårørendeskoler og noen samarbeider med Kirkens bymisjon om å gjennomføre slike skoler. Når det gjelder skoler for personer med demens har vårt innsiktsarbeid avdekket et tydelig udekket behov. I prosjektet har vi derfor pilotert brukerskole med utgangspunkt i Demensskolen fra SESAM 9. Hvordan pilotering av Demensskolen har blitt gjennomført i Oslo To bydeler har gjennomført Demensskole i Oslo. Bydel 3 fulgte SESAMs opplegg for gjennomføring, og samarbeidet med bydel 1 gjennom at bydel 1 har hatt en person med demens fra prosjektet med som deltaker. Samtlige deltakere er med i SESAMs forskning i og med at de ble rekruttert i henhold til inklusjonskriteriene som går på alder, diagnose, samtykkekompetanse og at de har pårørende. Gjennomføringen har således bestått av 12 kursganger a 2 timer 15 minutter. Gruppen besto av 7 deltakere. Kurset har vært ledet av en ansatt og en frivillig. Screening ble foretatt av en fagperson fra demensteamet i bydelen. Både kurslederne og deltakerne har gitt tilbakemeldinger om at dette har fungert meget bra. Bydel 2 ønsket å avholde Demensskole overfor eksisterende brukere av et lavterskel dagtilbud, men hadde behov for å tilpasse gjennomføringen til denne brukergruppens behov. Det ble derfor testet en modifisert utgave av Demensskolen. Deltakerne er ikke med i SESAMs forskning, både på grunn av at opplegget er modifisert og at brukergruppen ikke møter inklusjonskravene i forskningen. Disse personene hadde ulike demensdiagnoser, noen var yngre personer med demens og noen hadde ikke pårørende. Opplegget gikk over 8 kursganger á 1,5 til 2 timer per gang. Temaer fra undervisningsopplegget som passer sammen ble slått sammen slik at alle områder ble ivaretatt. Deltakerne besto av 5 personer som kjente hverandre fra før, og som alle hadde mange ressurser i behold. Bydel 2 valgte å gjennomføre brukerskolen med 2 ansatte kursledere og 3 frivillige per gang. De ansatte og frivillige satt annen hver med deltakerne 9 Helse Stavanger, Stavanger universitetssykehus 36

37 rundt bordet, slik at alle deltakerne kunne få støtte etter behov underveis. Kurslederne erfarte at det modifiserte opplegget fungerte meget bra og deltakernes tilbakemeldinger er udelt positive. Begge grupper benyttet SESAMs materiale som utgangspunkt for sin gjennomføring og begge oppnådde gode resultater i sine evalueringer. Konklusjon evaluering av Demensskolen Begge gjennomføringer har blitt beskrevet som svært vellykket i henhold til ovenstående og evalueringene som har blitt gjennomført og sendt SESAM i forbindelse med deres forskning. Det vurderes som nyttig å ha samlet erfaringer fra to forskjellige tilnærminger. Erfaringene gir grunnlag for videreføring både i bydelene som har gjennomført skolen denne gangen og det er interesse fra andre bydeler i Oslo kommune. Gjennom demenskoordinator-nettverket i Oslo kommune har alle bydeler vært informert om prosessen rundt testingen og flere bydeler har ønsker eller jobber med planer om å gjennomføre brukerskole fremover. Gjennomføring via samarbeid mellom bydeler diskuteres. Det fremkom også konstruktive innspill til kursmaterialet som er medtatt i oppsummering av Demensskolen. (Se vedlegg 19). I tillegg har personene med demens gitt uttrykk for sin opplevelse av å delta på Demensskolen og det å sette seg mål fremover. Her er noen eksempler: «Uten Demensskolen ville vi sitte på hver vår tue.» «Å komme her gir meg en følelse av likeverd.» «Til sommeren vil jeg gå over Hardangervidda det skal jeg!» «Det som er viktig for meg er: Hva kan jeg bruke mer tid på nå.» «Jeg har blitt flinkere til å lese etter at jeg begynte på kurset.» «Jeg har gått på ski (ikke gjort det på flere år) etter at jeg satte det som mål i boka. Har også gått på ski på Norefjell. Det var fantastisk å gå på ski igjen.» «Flott med boka. Skjønner hva som står i den.» «JA! Jeg vil anbefale andre å gå på brukerskole.» «Veldig godt tilbud. Fint å høre andre fortelle og dele.» 37

38 Illustrasjon: 8 ØKONOMI Kostnader ved gjennomføringen av prosjektet har blitt dekket delvis gjennom prosjektmidlene og delvis ved egeninnsats og synergieffekter med andre prosjekter og oppdrag. Det foreligger ikke estimater for kostnader ved en implementering i full skala innen Oslo kommune. Det er også vanskelig å beregne positive økonomiske effekter. Imidlertid er det noen viktig punkter som bør nevnes: Kostnader o Bydelene vil ikke ha ekstra kostnader når oppfølgingen skjer innen hukommelsesteamets rammer o I flere bydeler vil det være behov for å styrke hukommelsesteamenes kapasitet og struktur. Det kan medføre kostnader dersom personal ikke overføres fra andre stillinger i bydelen. 38