Veileder Modell Veien Videre. (Utkast per januar 2019)

Transkript

1 Veileder Modell Veien Videre (Utkast per januar 2019)

2 2 Innhold Forord/Innledning side 4 Modell Veien Videre side 5 Oppfølging med Tilpasset tiltakspakke demens side 13 Oppfølging av personer med samisk bakgrunn side 23 Oppfølging av personer med minoritetsbakgrunn side 24 Verktøykasse side 38 Rutiner side 40 Samarbeid med fastlegene side 43 Samarbeid med NAV side 49 Formidling av kognitive hjelpemidler side 51 Pårørendeskoler og brukerskoler side 58 Brukervennlig samlet informasjon om demens side 60 Ressurser side 64

3 3 Veien Videre: «Hva er viktig for deg?»

4 4 Forord / innledning Oslo kommune har en «demensteam modell» som er et praktisk verktøy for hvordan etablere, organisere og drifte demensteam/hukommelsesteam* i bydelene. Imidlertid er det behov for å gjøre oppfølgingen mer systematisk og strukturert i perioden like etter at diagnosen er stilt. Innen dette er det behov for at demenskoordinatorene og hukommelsesteamene i bydelene får informasjon fra fastleger eller fra spesialisthelsetjenesten om at diagnose er stilt. Oslo kommune har en særskilt utfordring i forhold til en høy andel personer med minoritetsbakgrunn. Deres sykdomsoppfatning, holdninger og familieroller gjør at det kreves spesiell tilnærming i forhold til diagnostisering og oppfølging av demens. Det er utviklet en Oslo-modell for oppfølging av personer med demens og deres pårørende i perioden like etter diagnose. Modellen tar sikte på å strukturere og systematisere oppfølgingen i kommunen både med hensyn til allerede kjente og brukte tiltak og med hensyn til utvikling av nye tiltak, samt forslag til nye rutiner og tilnærminger. Det har blitt gjennomført omfattende innsiktsarbeid med høy grad av brukermedvirkning. *) Ordene demensteam, hukommelsesteam og tverrfaglig team brukes som synonyme begrep i stor grad. I modellen, veilederen og tilhørende dokumenter vil vi benytte begrepet hukommelsesteam.

5 5 Modell Veien Videre

6 6 Beskrivelse av modell for oppfølging etter diagnose Modellen tar for seg fasene i demensforløpet fra diagnose og frem til behov for tjenester/økt omsorgsnivå. I modellen vises tilknytningen til fasen forut for denne perioden, før diagnose, og fasen etterpå, når det er behov for tjenester/økt omsorgsnivå. Dette er for å understreke at fasene må henge sammen og «overlappes» for å sikre kontinuitet i pasientforløpet. Med andre ord må det samarbeides etter det såkalte «stafett-pinne» prinsippet. Modellen for hukommelsesteam i Oslo viser hoved-stegene i oppfølgingen av personen ved hukommelsesteamet. Bydelene i Oslo har organisert sine koordinatorer og tverrfaglige team på ulike måter og i ulik prosent. Det sentrale i modellen er at personen med demens får en konkret kontaktperson. Dette gjelder uavhengig av om kontaktpersonen er en del av teamet eller har tittel som koordinator. Det er vesentlig å bruke en personsentrert tilnærming. En tilnærming er å bruke funksjonsstøttende kommunikasjon og tillitsskapende tiltak i oppfølgingen som en kontinuerlig relasjonsbyggende prosess, der kontaktpersonen tilnærmer seg personen og pårørende i økende grad ettersom tilliten og relasjonen bygges.

7 7 Visualisering forløp Sirkulært forløp, visualisert som omvendt S

8 8 Grunnleggende i modellen Modellen består av to grunnleggende komponenter: En løpende, kontinuerlig oppfølging for alle personer med kognitiv svikt eller demens med kontaktpunkter, fokus på «Hva er viktig for deg?» og personens livshistorie, kartlegging med tiltakspakke demens. Vi har valgt å løfte frem de viktigste områdene i tiltakspakke demens for å illustrere dette i modellen Verktøyene handler om tjenester (tilbud, hjelpemidler og aktiviteter) og lavterskel tilbud som ikke trenger vedtak. Disse kan være generelle eller grupperes etter ulike behov på gruppe- eller individnivå. Modellen beskriver systematisk og strukturert oppfølging ved hjelp av skjemaet Tilpasset tiltakspakke demens. Skjemaet er punktvis for å være enklest mulig i praktisk bruk. Konkrete dokumenter er visittkort (med stor skrift) og en rutine for hvor hukommelsesteamet dokumenterer oppfølgingen og kartlegging gjort med Tiltakspakke demens, tilpasset og utvidet til å omfatte fasen etter diagnose. Dette skrives inn i dokumentasjonssystemet Gerica i «136 -tverrfaglig samarbeidsjournal». Forslag til tilpassede hjelpetekster for utfylling i journalbildet er utviklet. I tillegg skrives en oppsummering/ konklusjon øverst i notatet og/eller i tiltaksplanens brukerstatus-felt.

9 9 Gangen i oppfølgingen Kontaktpersonen kan oppnå en kontinuitet i oppfølgingen av personen ved å bruke skjemaet, som fungerer som en påminnelse om hvilke situasjonsområder som trengs å følges opp gjennom fasene i modellen. Kontaktpersonen vil undersøke om de lykkes med å følge opp hva som er viktig for personen. Et eksempel kan være om personen har behov for bistand til sosial deltakelse. Hvis konklusjonen er at personen ønsker å være mer aktiv eller sammen med andre, kan dette åpne for å henvise personen til et lavterskel tilbud. For å sikre forståelsen og kunnskapen når det gjelder bruken av skjemaet foreligger en lommeguide for personalet som bruker skjemaet. Dette verktøyet kan hukommelsesteamet bruke, for å sikre at de fanger opp personens og pårørendes behov og evt. endringer som kan oppstå hos personen. Modell for hukommelsesteam har som formål å vise klare roller, rutiner og ansvar og spesifiserer flyten i fasene frem til endring med visualisering med pil fra fase fire tilbake til fase 1 som viser at forløpet ikke er lineært, men sirkulært. Etter endring er behov for re-kartlegging, så ny planlegging og så videre. I modellen tas det på den måten høyde for at en person med demens kan ha flere slike «runder» med tilpasninger og tilbud gjennom fasene i perioden etter diagnose før de har behov for tjenester/økte omsorgsnivå. Det er også mulig at de allerede ved diagnosetidspunkt har fremskreden demens og raskt har behov for tjenester/økt omsorgsnivå, altså at det i perioden ikke blir et sirkulært forløp.

10 10 Mer om innholdet i modellen Modellen har løftet frem noe av innholdet i tiltakspakke for å få frem hvilke oppgaver som ivaretas ved bruk av en systematisk oppfølging. Målet er å gi tidlig og riktig hjelp, også underveis i oppfølgingen ved endringer i personens situasjon og funksjonsevne. Det er sentralt at det fremgår en kontinuitet i tjenesten som gjør at vi kan tilnærme oss oppfølgingsbehov ved hjelp av evaluering - et viktig moment er å sikre brukermedvirkning. Dette gjøres ved bruk av tiltakspakken som kartleggingsverktøy, slik at fagpersoner til enhver tid er klar over hva som er viktig for personen, hva nettverk og familie kan bidra med samt hvilken egenomsorg personen vil kunne mestre selv. Tiltakspakken fanger også opp om det er behov for spesielt varsomhet for eksempel når det gjelder åpenhet rundt diagnosen. Dette kan for eksempel være tilfelle når det gjelder personer med minoritetsbakgrunn. Alma-kontakt er inkludert i oversikten over aktørene ut fra at behovsavklaring, utprøving av hjelpemiddel og søknad om hjelpemiddel samt vedlikeholdet i etterkant vil gå enklere for seg, ta kortere tid og vil gi bedre kontinuitet i tilbudet til personen og pårørende.

11 11 Hukommelsesteamets oppgaver Utrede og kartlegge personer med mistanke om kognitiv svikt eller demens i samarbeid med fastlege Bidra til at nødvendige tilbud, aktiviteter, hjelpemidler blir informert om og tilbudt Følge opp og veilede personen med demens og pårørende eller familie Bruke verktøyet tiltakspakke til kartlegging gjennom alle fasene Sørge for tilbud om brukerskole og samtalegrupper for personer med demens Sørge for tilbud om pårørendeskole og samtalegrupper for pårørende Veilede helsepersonell og informere om kompetansegivende tilbud Bruke kompetanse innen tillitsskapende tiltak og personsentrert omsorg Samarbeide med andre instanser i kommunen, stat, fastlege, frivillige og spesialisthelsetjenesten

12 12 Rutiner og samarbeid i bydelen

13 13 Oppfølging med tilpasset tiltakspakke demens Det er laget en tilpasset tiltakspakke som rommer de temaene som erfaringsmessig er relevante for mange i tidlig fase. Dette medfører en utvidelse og tilpasning av den opprinnelige tiltakspakken. Denne tiltakspakken utgjør den røde tråden i hele oppfølgingen. Intensjonen er at den skal følge personen med demens gjennom hele sykdomsforløpet. En informativ lomme-veileder til sjekklisten er utviklet. Det er laget en rutine med et system for kontaktperson, der kontaktpersonen i Hukommelsesteam avtales ved første hjemmebesøk. Det legges igjen et demensvennlig visittkort et tilgjengelig sted i hjemmet. Pårørende informeres om kontaktpersonen dersom de ikke er til stede ved besøket. Tidspunkt for neste besøk avtales fra gang til gang før man går. Hyppighet og antall besøk/samtaler varierer etter hva som er hensiktsmessig i hvert tilfelle. Planlagte møter skal sikre forutsigbarhet og lette følelsen av å stå alene i en ny og vanskelig situasjon. Tiltakspakken rommer også forslag om tiltak fra verktøykassen. Eksempler på tiltak fra denne er brukerskole, pårørendeskole, dagaktivitetstilbud, bruk av GPS og andre hjelpemidler. Personer med demens og pårørende uttrykker ofte stort behov for informasjon om sykdommen, om rettigheter og om muligheter i situasjonen de er i. Som støtte til vår muntlige informasjon har vi i verktøykassen inkludert Oslo kommune demenssider på nettet og relevante brosjyrer..

14 14

15 15 Lommeveileder for den tilpassede tiltakspakken

16 16 Suksessfaktorer tilpasset tiltakspakke Tilpasset tiltakspakke rommer temaer som kommer opp ved hjemmebesøk og gir derved pekepinn på aktuelle temaer ved de neste besøkene fremover. Det som er viktig for den enkelte familie er hovedfokus på møtene, men ved hjelp av temaene i tiltakspakken kan man også være litt i forkant og forebygge en del behov. Forutsigbarheten i det å ha/være kontaktperson og avtale neste møte før man går er verdifull. Personen med demens får en kontaktperson/koordinator. Viktige elementer i tråd med Individuell plan om hva som er viktig for personen, mål, andre tjenesteytere og ansvarsavklaring dekkes inn gjennom arbeidet med tiltakspakken. Personen får informasjon om tilpassede tiltak. Eksempel kan være lagring av telefonnummer på telefon eller ukeplan. Dokumentasjonen foregår i Gerica og blir derved tilgjengelig for tjenestene og for oppfølgende lege via e-link.

17 17 Råd oppfølging Det å få innpass hos personer med demens en forutsetning for å kunne starte oppfølging. Det varierer hvor henvendelsene kommer fra. Det fungerer best hvis hukommelsesteamet får epikrise fra lege før første besøk og at legen allerede har avtalt at teamet kan ta kontakt med personen. Det gir en god start på oppfølgingen hvis legen har skrevet noen stikkord om hva personen med demens og pårørende kan tenkes å ville snakke om, eksempelvis aktivitetstilbud eller hjelpemidler. Når teamet tar kontakt kan det være hensiktsmessig å presenterer seg som hukommelsesteam, eller å si at man jobber i bydelen. Det anbefales ikke å bruke ordet demens før man vet at det er i orden for personen. Når det gjelder kontaktperson funksjonen er det også mulig at dagaktivitetene kan bidra. De blir godt kjent og er tett på gjestene sine. Det forutsetter relevante og gode kunnskaper og ferdigheter innen demensfeltet. De må også kjenne kommunens tilbud og muligheter. Dette kan ivaretas ved deling av informasjon i faste samarbeidsmøter med hukommelsesteam og på Workplace i Oslo kommune (gruppebasert samarbeidsplattform fra Facebook).

18 18 Eksempel på visittkort Det kan settes inn bildet på visittkortet Enkel utforming med tydelig og stor skrift På baksiden kan man angi tid for siste besøk og tid for neste besøk

19 19 Sitat fra utprøving av tilpasset tiltakspakke «I praktisk bruk av den tilpassede tiltakspakken fikk vi bekreftet «Hva er viktig for deg?»-aspektet, det å være aktivt lyttende uavhengig av hva man har planlagt å ta opp ved besøket. Temaer personer med demens og pårørende selv tar opp tidlig og hva de interesserer seg for blir førende for rekkefølgen på hva som jobbes videre med. Likeså det å spørre om hvem som er nærmeste pårørende, eller som personen regner som sin nærmeste, hvem som skal være kontaktperson og hvem vi får snakke med. I tillegg lærte vi at temaer som raskt kan gjøre en forskjell for personen er viktig å ta opp tidlig. Eksempler på dette kan være dagaktiviteter og brannsikring. Vi ser at det vil være viktig at tiltakspakken blir et levende dokument som videreutvikles løpende ettersom nye erfaringer gjøres og når nye tilbud og tekniske muligheter kommer.» «Vi lærte at det er hensiktsmessig å sette seg godt inn i sjekklisten og tilhørende veileder på forhånd. På den måten kan man ha fokus på personens prioriteringer fremfor rekkefølgen i papirene, og slik at man lett finner hvor man skal skrive inn notatene underveis. Dette gir godt grunnlag for dokumentasjon av tiltakspakken i Gerica og for planlegging av temaer for neste besøk.»

20 20 Dokumentasjon tilpasset tiltakspakke Dokumentasjonen fra tiltakspakken i Gerica må være god. Bruk av riktig journaltyper og med riktige tilganger for alle som skal samarbeide om personen samtidig og ved overganger er helt essensielt. Det er laget egne hjelpetekster for den tilpassede tiltakspakken. For å sikre at essensen er lett tilgjengelig for alle impliserte både i første fase og videre gjennom forløpet anbefales det at det viktigste føres på personens «status» i Gerica. Dette inkluderer hovedpunkter fra livshistorien samt personens preferanser og viktigste vaner.

21 21 Hjelpetekster i Gerica

22 22 Stafett-pinnen: Overganger Overføring av person med demens mellom bydelene kan finne sted i et overføringsmøte hvor det redegjøres informasjonen som er samlet inn i tilpasset tiltakspakke. Dette gir godt grunnlag for å jobbe videre med denne personen. Det spares verdifull tid i bli kjent -fasen og ny kontaktperson kan derved raskere bli mest mulig brukerorientert og målrettet i det videre arbeidet etter den sårbare overføringssituasjonen. I mange tilfeller kan det være tilstrekkelig med telefonisk avstemming fordi god dokumentasjonen av tiltakspakken i Gerica følger personen med demens. Ved overføring av kontaktpersonen ved oppstart av hjemmetjenester er det essensielt at informasjon i dokumentasjonssystemet er lagt inn på en slik måte at ny kontaktperson i hjemmetjenesten lett finner tilbake til det. Alle aktuelle kontaktpersoner må ha tilstrekkelig kunnskap om hvordan man finner dette. Ved oppstart sendes OL beskjed (journaltype i Gerica), til hjemmetjenesten. Denne inneholder informasjon om hvor man finner dokumentasjon - «tverrfaglig journalnotat» og dato. I tillegg informeres det muntlig på samarbeidsmøte. Det er viktig med en overlappende fase inntil man ser at oppfølgingen i hjemmetjenesten fungerer og at tiltakspakken følges. Da sendes ny avsluttende OL beskjed. Etter dette blir demenskoordinatoren og hukommelsesteamets rolle veiledning og bidrag inn med støttetjenester, eksempelvis pårørendeskole som er et etablert systematisk tilbud i bydelen.

23 23 Oppfølging av personer med samisk bakgrunn Det vil være naturlig å følge opp personer med samisk bakgrunn på samme måte som andre nordmenn med norsk etnisk bakgrunn, men mange er ikke åpne om sin bakgrunn, uavhengig av om de har et forhold til samisk kultur. Det må tas spesielle hensyn på individnivå. Kunnskap om at en person har samisk bakgrunn vil kunne gi mulighet for å forstå hva som ligger bak det som uttrykkes, og hva som er viktige sosiale og kulturelle verdier for den enkelte. Derved gis det mulighet for å kommunisere med personen på en bedre måte og være en nøkkel til god oppfølging av personer med samisk bakgrunn.

24 24 Oppfølging av personer med minoritetsbakgrunn

25 25 Modell 1: «Oppfølging ved diagnosetidspunkt» Denne modellen innebærer at en representant fra demensteamet møter sammen med pasient og pårørende hos spesialisthelsetjenesten, når diagnose stilles etter fullført utredning. Dette er en modell som brukes rutinemessig ved demensutredning i noen deler av landet. Den gir en naturlig overgang mellom utrednings- og oppfølgingsarbeid. Ved dette møtet kommer pasient og pårørende og eventuelt tolk, der det er behov for det. Fra bydelen møter demenskoordinator eller annen representant for demensteamet, og fra spesialisthelsetjenesten lege og eventuelt sykepleier. Et slikt møte kan vare i 1-2 timer. Ved bruk av tolk får man regne med dobbelt så lang tidsbruk som uten tolk. For spesialisthelsetjenesten er det viktig å få informert pasient og pårørende om sykdommen og hva den innebærer. For bydelen er det viktig å få gjøre en kartlegging av behov og ønsker fra pasient og pårørende. Man kan benytte «tilpasset tiltakspakke demens» inkludert «hva er viktig for deg?». Bydelen kan så få satt i gang tiltak umiddelbart, ut fra behovene. Eksempel: sosionom kobles inn hvis behov for å søke uføretrygd, ergoterapeut ved behov for hjelpemidler. Man har en samtale om hva det innebærer å ha sykdommen og hva slags hjelp bydelen kan tilby. Det er viktig å informere om at familien ikke må vente til situasjonen blir kritisk før de tar kontakt for hjelp, og at bydelen er der når familien trenger det.

26 26 Modell 1 forts. Det er en fordel om demenskoordinator har vært på hjemmebesøk i løpet av utredningen, og etablert kontakt. Demenskoordinator må uansett kontakte familien for å gjøre avtale om å være med til spesialisthelsetjenesten. I noen tilfeller kan det være bedre å være med på et oppfølgende besøk, heller enn på det legebesøket hvor diagnosen blir stilt. Dette er noe man må bli enig med de involverte om. Denne modellen opplevdes som en meget vellykket tilnærming, som ga optimal oppfølging. I og med dette møtet ble kontakt skapt, tillit etablert og barrierer bygget ned, og dette gjorde videre kontakt og oppfølging enklere. Det ble en god og helhetlig vurdering både for bydelen og spesialisthelsetjenesten hvor ansvars- og rollefordeling falt naturlig. Forutsetningene for å bruke denne modellen er at spesialisthelsetjenesten har meldt til bydelen at pasienten har en kognitiv svikt og er under utredning, og at demenskoordinator har avklart at hun kan være med på møtet med familien. Følgende ting har vist seg å være fordeler med denne modellen: Spesialisthelsetjenesten og kommunen møtes sammen med pasienten. Spesialisthelsetjenesten og kommunen har ulikt fokus og spør om forskjellige ting. Samlet informasjon blir på denne måten bredere og mer dekkende.

27 27 Modell 2: «Mini pårørendeskole i hjemmet» Denne modellen går ut på at pasientens lege fra spesialisthelsetjenesten kommer sammen med Demenskoordinator (evt. representant fra demensteamet) hjem til pasienten og dennes familie og gjennomfører en form for «Minipårørendeskole i hjemmet». Dette er naturlig å tilby hvis det blir klart at familien ønsker at demensdiagnosen skal holdes innenfor familien, og dermed ikke ønsker å delta på pårørendeskole sammen med andre. Familien inviterer selv de som de ønsker skal være med på pårørendeskolen. Nære venner kan for eksempel også være aktuelle. Fra bydelen deltar Demenskoordinator, og fra spesialisthelsetjenesten diagnostiserende lege. Tolk brukes når det er behov for det. Tidsbruken beregnes til omtrent to timer. Som ved en «vanlig» pårørendeskole gir man undervisning og informasjon om sykdommen, om muligheter for å få hjelp, og om vanlige reaksjoner hos pårørende og pasient. I tillegg kan man bruke tid på drøfting av personens og familiens situasjon. Demenskoordinator kan bruke sentrale punkter fra «Tilpasset tiltakspakke demens» og legge spesiell vekt på hva som var viktig for pasienten og familien tidligere og hva som er viktig nå. Som ved den forrige modellen er det en forutsetning at demenskoordinator har vært i kontakt med familien tidligere, gjerne i form av et hjemmebesøk. Spesialisthelsetjenesten må ha meldt til bydelen at pasienten har en kognitiv svikt og er under utredning. Ved hjembesøket kan demenskoordinator opprette tillit og gi tilbud om «Minipårørendeskole i hjemmet».

28 28 Modell 2 forts. Følgende ting har vist seg å være fordeler med denne modellen: Spesialisthelsetjenesten og kommunen møtes sammen med pasienten. Alt holdes innenfor familien, og tilpasses familiens behov. Tiltaket anbefales som en tilnærming når pasient og pårørende ønsker at demensdiagnosen skal holdes innenfor familien.

29 29 Innpass og familieorientert oppfølging For begge modellene gjelder at det kan være vanskelig å få innpass i hjemmet. Det er egentlig en forutsetning at dette ikke er det første møtet demenskoordinator har med familien. Demenskoordinator kan f.eks. ringe og si at hun har fått en henvendelse fra spesialisthelsetjenesten med ønske om et hjemmebesøk, og at hun ringer for å avtale det. En annen «ufarlig» måte å få innpass på er eksempelvis om pasienten trenger hjelpemidler. Hvis familien avlyser møtet eller avslår hjelp kan de få en beskjed som ikke er påtrengende. Eksempelvis: «Husk at vi er her for dere». Det er behov for at oppfølgingstiltak rettes mot familien som helhet fremfor mot personen med demens alene (familieorientert tilnærming ønskelig). Pårørende strekker seg ofte svært langt for å yte omsorg til et familiemedlem med demens. Mange barn av personer med minoritetsbakgrunn føler en forpliktelse til å ta seg av sine foreldre/svigerforeldre ut fra en kulturell forventning og opplevd moralsk plikt. De finner det ofte vanskelig å etterleve tradisjonelle idealer om familieomsorg i et fremmed land. Det rapporteres ofte at de opplever et krysspress eksempelvis i forhold til arbeidslivet. De etterlyser tilbud om veiledning, hjelp/praktisk bistand i sin rolle som pårørende (NAKMI 2015 og 2016). Det er viktig å være oppmerksom på at minoritetsetniske bruker mindre helsetjenester og derfor har mindre forutsetninger for å vite og forstå hvordan de skal komme i kontakt med ulike deler av hjelpeapparatet.

30 30 Forslag til videre oppfølging minoritet Forslag til videre oppfølging: Telefonisk oppfølging annen hver måned. Samtalen er oftest med pårørende, på vegne av familien. Erfaringsmessig gir dette også bedre språklig kommunikasjon. På den måten dekkes også behovet for oppfølging av pårørendes behov på en naturlig måte. Telefonisk oppfølging fra Demensteamet/demenskoordinator minimum 1-2 ganger per måned for yngre/aleneboende. Avtale for nye hjemmebesøk besluttes på grunnlag av skjønn. De enkelte familiers behov og situasjon, eksempelvis ved mistanke om endringer, er førende for hvor ofte det bør følges opp. Når behovet for tjenester gjør at hjemmetjenesten kobles inn, reduseres oppfølgingen fra Demensteam gradvis, inntil hjemmesykepleien overtar hele oppfølgingsansvaret. Fra det tidspunktet har Demenskoordinator/Demensteam veiledende rolle og trekkes inn av hjemmesykepleien etter behov.

31 31 Informasjon om demens minoritetsbakgrunn I rapportene fra NAKMI anbefales det å utvikle metoder for oppsøkende arbeid der informasjon, aktiviteter og tilbud legges til arenaer (religiøse samfunn, organisasjoner som samtidig er sosiale møteplasser) overfor ulike grupper med minoritetsbakgrunn (NAKMI 2015 og 2016). Det kan være hensiktsmessig at det arbeides videre med tilrettelagt informasjon på de ulike gruppens egne arenaer i samarbeid med ressurser innen forskjellige miljøer. Eksempler kan være Kvinnegruppen IKRA (ressurs for kvinner med minoritetsbakgrunn) og den frivillige flerkulturelle ressurs-organisasjonen LIN (Likestilling, Inkludering, Nettverk), startet av kvinner. På Oslo kommunes nettsider er det etablert egne sider om demens hvor blant annet informasjon om demens på ulike språk er samlet. Det anbefales at denne videreutvikles. Informasjon på norsk tilstrebes å ha enkelt språk. Det er i tillegg behov for muntlig informasjon, primært via en-til-en kommunikasjon ved én kontaktperson. Denne personen kan være demenskoordinatoren, en sosionom eller en psykolog. Bruk at tolk anbefales (NAKMI 2015og 2016).

32 32 Samtalegrupper Rapportene til NAKMI angir at kontakt med fagperson ofte foretrekkes fremfor samtalegrupper for pårørende, med unntak av for de som ikke har annen familie i Norge (NAKMI 2015 og 2016). Samtalegrupper for pårørende til personer med demens som har minoritetsbakgrunn kan være aktuelt som videre oppfølging i de tilfeller hvor sykdomsforståelse er etablert og hvor aksept for, og ønske om, systematisk støtte er uttrykt.

33 33 Pårørendeskoler minoritetsbakgrunn Det er anbefalt å prøve ut metoder i pårørende/brukerskoler som er relevant for målgruppen (NAKMI 2015 og 2016). Dersom det ikke er uttrykt at demensdiagnosen skal holdes innen familien, kan et aktuelt tiltak for oppfølging være pårørendeskole. Perspektivet er familieorientert tilnærming, fordi demens i familien sterkt angår de nærmeste til personen med demens. Pårørendeskoler for pårørende til personer med demens som har minoritetsbakgrunn har tidligere vært utprøvd. Det ble i etterkant utviklet et inspirasjonshefte (Etablering og drift av kurs for pårørende til innvandrere med demens; Aldring og helse, 2017). Det anbefales at det forkant av pårørendeskolen inviteres til et åpent møte om aldring og hukommelse. Dette fordi denne gruppen mest sannsynlig vil komme på et møte om hukommelse og aldring fremfor et møte om demens. Grunnen er at demens er et mindre kjent begrep på mange språk, da de ikke har et begrep for demens som en sykdom. Det kan kalles sinnssykdom, galskap, hekseri, eller «det onde øyet» og være tabubelagt (NAKMI 2015 og 2016). Pårørende som deltar på informasjonsmøtet kan deretter inviteres til kurs.

34 34 Viktige punkter fra inspirasjonsheftet: Det er behov for økt kunnskapsformidling gjennom folkeopplysning Det bør etableres en arbeidsgruppe med ressurspersoner fra de aktuelle miljøene. De kan representere de ulike gruppene og bidra med innspill i planleggingen, sikre lokal forankring og rekruttering samt fungere som døråpnere til sine respektive grupper Ressurspersoner i miljøene bør få informasjon slik at de kan formidle videre og veilede dem som har behov Informasjon i nettverket kan bidra til at aktuelle pårørende blir orienter og kanskje motivert til å delta videre på kurs Det kan være hensiktsmessig å starte med et åpent informasjonsmøte og invitere pårørende derfra videre til kurs Det åpne møtet er folkeopplysning med enkel innføring i temaene aldring, demens og tjenester samt informasjon om innhold i det påfølgende pårørendekurset Temaer som utdypes på pårørendekurset er demens, samspill og kommunikasjon samt rettigheter og tjenester Det er viktig å ivareta pårørendes opplevelser og deres roll gjennom dialogundervisning og samtaler Innlederne bør bruke et enkelt språk og gi god tid til spørsmål, kommentarer og tolkning underveis, hvor det tas hensyn til ulike normer for åpenhet Oppfølging etter kurset bør skje i samarbeid med fastlegen og kan omfatte tilbud om hjemmebesøk fra hukommelsesteamet (evt. med tolk) og behovstilpassede tilbud som for eksempel dagaktiviteter, hjemmetjeneste, avlastning for pårørende, omsorgslønn, individuelle oppfølgingssamtaler, familiesamtaler, samtalegrupper, demenskafeer med mer Det vil være viktig å videreutvikle og tilpasse informasjon og informasjonsmateriell på de ulike gruppenes morsmål gjennom brosjyrer, foredrag og filmer, samt bidra til at demens blant personer med minoritetsbakgrunn kommer inn som temaområde i opplæring og videreutdanning av helsepersonell og tolker

35 35 Erfaringer pårørendeskoler minoritet Erfaringer fra kurset på urdu var at det var få av deltakerne som faktisk var pårørende til noen med demenssykdom, men at mange av dem som kom var sentrale, nøkkelpersoner i «miljøet» som det var viktig å ha med seg. De blir brukt som rådgivere når det oppstår problemer i familien. Det ble erfart at det kan være hensiktsmessig å tenke pårørende i utvidet betydning (storfamilie, nærstående). Videre viser det seg at matservering er en viktig komponent (på gruppens premisser). For å sikre at informasjon og kommunikasjon blir forstått er det helt avgjørende at det benyttes tolk ved gjennomføring av pårørendeskolen. Tolken må gjøres kjent med innholdet i forkant slik at formidlingen av budskapet blir best mulig. Mer informasjon om tolketjenester finnes på

36 36 Dagtilbud minoritet Pårørende til personer med demens og minoritetsbakgrunn uttrykker ønske om dagtilbud som er tilrettelagt i forhold til deres behov. Det kan derfor være hensiktsmessig på prøve ut dette. Eksempel på tilrettelegging er at det legges opp til at brukerne får kontakt med personale eller andre som snakker deres morsmål og at det sørges for gode transportordninger. Dette er oppgitt som viktige behov (NAKMI 2015 og 2016).

37 37 Brukermedvirkning i utvikling og organisering av tjenestetilbud: I Oslo er det 300 innvandrerorganisasjoner (NAKMI 2016). Bruker medvirkning kan oppnås ved å samarbeide med nøkkelpersoner hentet fra disse organisasjonene. Gjennom slikt samarbeid kan man rekruttere og inkludere brukere med minoritetsbakgrunn for å bidra inn i arbeidet med å utvikle og organisere tilbud. Videre er også samarbeid med frivillige og å bygge nettverk med relevante aktører anbefalt (NAKMI 2015 og 2016).

38 38 Verktøykasse Verktøykassen til modellen inneholder kjente og uttestede tiltak, men også nye tiltak og forslag til rutiner og praktisk tilnærming når det gjelder aktuelle behov, eller i viktige samarbeidssituasjoner når det gjelder personer med demens. Verktøykassen er veiledende og inneholder en oversikt at de viktigste gjeldende verktøyene per i dag. Den bør oppdateres løpende i tråd med endring og tilgjengeliggjøring av nye aktuelle verktøy. Det kan være hensiktsmessig at dette skjer på bydelsnivå og i tråd med kommunale og nasjonale føringer.

39 39 Verktøy-kasse

40 40 Rutiner - Eksempel fra verktøykassen

41 41 Rutine for kontaktperson i bydel

42 42 Rutine for samarbeid med fastleger

43 43 Samarbeid med fastlegene Fastlegen er en viktig brikke i samhandlingen rundt oppfølging av personer med demens i perioden etter diagnose. Det er nødvendig med et godt samarbeid mellom fastlege og demenskoordinator/hukommelsesteam. Oppfølgingssystem De nasjonale faglige retningslinjene for demens angir at fastlegene skal følge opp personer med demens. Imidlertid er det ingen elektroniske oppfølgingssystemer som kan gi dem automatisk påminnelse om å ta kontakt. Ideelt burde et slikt system komme på plass på sikt. I mangel av dette blir det sårbart dersom personen selv eller pårørende skal stå for bestilling av timer til oppfølging fra fastlegen i henhold til retningslinjene. For å sikre strukturert og systematisk praksis vil det være hensiktsmessig om demenskoordinator tar det jevnlige initiativet for kontakt med fastlegen gjennom å legge inn fast påminning i sin egen oppfølgingsplan for personen med demens.

44 44 Innhente samtykke til å få kontaktperson Mange personer med demens svarer nei på direkte spørsmål om informasjon kan sendes bydelen. Det er helt sentralt hvordan legen spør for å få samtykke til dette. Det kan være hensiktsmessig å følge Peter Horndalsveens råd om formulering, omtalt i boken «En ubuden gjest». Han påpeker at informasjon kan gis dersom personen ikke motsetter seg dette direkte. Det vil si at man eksempelvis på en naturlig måte sier at det er helt vanlig å gi beskjed til bydelen slik at personen med demens får en kontaktperson. Denne kontaktpersonen er der som støtte når det er behov for det. Det blir derfor viktig at dette rådet forankres hos bydelsoverlegene og formidles til deres respektive fastleger, med jevnlige påminnelser.

45 45 «Å få fastlegen på banen» Fastleger møter få personer med demens i sitt daglige virke, dette medfører at mange har begrenset erfaring med håndtering av denne pasientgruppen og med samarbeid rundt oppfølging av personer med demens og deres pårørende og med demenskoordinatorer/hukommelsesteam. Det er store forskjeller fra fastlege til fastlege. Det er derfor behov for å sikre at fastleger får nødvendig informasjon som kan kvalitetssikre og øke det generelle nivået på informasjon og kunnskap hos alle fastleger i bydelene på dette området. Det anbefales å tilstrebe det «å få fastlegene på banen» for å gi informasjon og diskutere samhandling. Et forslag til fremgangsmåte og verktøypakke er utarbeidet for demenskoordinator/hukommelsesteam. Dette kan benytte for å kvalitetssikre samarbeidet og oppfølgingen, og beskrives på de følgende sidene: Ha møte med Allmennutvalget Oppsøke fastlegekontorene og gi informasjon Presenter samarbeidsorientert kortversjon av «Nasjonale faglige retningslinjer for demens»

46 46 Ha møte med Allmennlegeutvalget Dette er et forum hvor hukommelsesteam og demenskoordinator kan tilby faglig påfyll om demens og «misjonere» for samarbeid om oppfølging. Imidlertid kan det ta svært lang tid å få innpass i dette forumet og tid man får til disposisjon vil ikke være lang. Derfor må dette planlegges godt og i god tid. En suksessfaktor kan være å få spesialisthelsetjenesten med på dette som en del av deres veiledningsansvar overfor fastlegene.

47 47 Oppsøke fastlegekontorene og gi informasjon «Signingsferd til fastlegekontorene» Det anbefales å gjennomføre en årlig runde med frokostmøter hos fastlegekontorene i bydelen. Antall legesentre hvor grupper av fastleger jobber, varierer mellom 4 og 19 kontor i henhold til I snitt er det 35 fastleger hvorav de fleste er representert på de i snitt vel 10 fastlegekontorene per bydel. Med god planlegging er dette gjennomførbart for hukommelsesteam og demenskoordinator. Også her må planleggingen være god, kanskje planlegge fra år til år. Agenda anbefales å være praktisk samarbeid. Viktige verktøy kan være kort informasjon om anbefalt samarbeid og ansvar med utgangspunkt i de nasjonale faglige retningslinjene og samarbeidsavtale. En samarbeidsorientert kortversjon av retningslinjene er laget til dette formål. Informasjonsformidling til fastlegene Hukommelsesteam og demenskoordinator kan kontakte Bydelsoverlegen i sin bydel og be om at informasjon inkluderes i e-post som bydelsoverlegen jevnlig sender til alle bydelens fastleger. Budskap kan være påminnelse om å sørge for at pasienten sier ja til kontakt med demenskoordinator og på dette grunnlag gi demenskoordinator informasjon om pasienten, i tillegg til informasjon om aktuelle saker innenfor området.

48 48 Kortversjon retningslinjer overfor fastleger

49 49 Samarbeid med NAV Det anbefales at det opprette et samarbeid mellom bydelene og en kontaktperson i bydelenes respektive NAVkontor i forhold til oppfølging av personer med demens. En kontaktperson hos NAV kan knytte kontakt direkte med de rette instanser i NAV systemet fra sak til sak og derved sikre at hver problemstilling løses på raskest, enklest og riktigst mulig måte. Vedkommende kan også fungere som ambassadør og talerør inn i NAV systemet når det gjelder demens. Et slikt samarbeid mellom bydelene og NAV forutsetter lederforankring hos begge parter. Personer med demens som er i arbeid på diagnosetidspunkt Arbeidsutprøving i NAV systemet kan være svært uhensiktsmessig for personer med demens. I disse tilfellene anbefales det å fremme krav om «kurantsak». Folketrygdloven angir forenklet saksgang der arbeidsrettede tiltak ikke er hensiktsmessig, ved alvorlig sykdom som åpenbart fører til varig og fullstendig bortfall av arbeidsevne. Demens er ikke spesifisert blant sykdommene som er listet opp, men kan løftes frem i forhold til det siste punktet på listen: «Andre tilsvarende alvorlige sykdommer som direkte forklarer bortfalt inntekt/arbeidsevne». I og med at demens er en progredierende og irreversibel sykdom hvor både kognitive og praktiske funksjoner påvirkes er den omfattet av dette punktet.

50 50

51 51 Formidling av kognitive hjelpemidler Velferdsteknologi/Elektroniske hjelpemidler (hvor det er krav om uttesting før hjelpemidlet kan søkes) For personer med demens, særlig yngre personer, kan velferdsteknologi dekke individuelle behov og ha stor nytteverdi i tidlig fase. Elektronisk kalender eller lignende digitalt hjelpemiddel som kan strukturere dagen og gi påminnelser er valg ut som eksempel i piloteringen. Dette er eksempel på en type hjelpemiddel hvor utprøving er påkrevet fra NAV Hjelpemiddelsentral før det er mulig å søke på hjelpemidlet. Normalt er dette en tidkrevende prosess for ergoterapeut i bydel og medfører at det kan ta lang tid før personen med demens får glede av hjelpemidlet. På hjemmebesøk hos primært yngre personer med demens, som nylig har fått diagnose, kan ergoterapeuten vurdere eksempelvis elektronisk kalender eller lignende hjelpemiddel som hensiktsmessig å prøve ut.

52 52

53 53 Utprøving av hjelpemidler Eksempel: Basert på personens behov og for å få rask utprøving av hjelpemidlet kan ergoterapeuten benytte et hjelpemiddelfirma som er lokalisert i nærmiljøet dersom de har produkter som kan søkes på gjennom NAV Hjelpemiddelsentral. Alternativt kan en Alma-kontakt i bydelen gjennomføre utprøvingen på Almas hus. Går utprøvingen bra, søker ergoterapeuten om produktet hos NAV Hjelpemiddelsentral. Fra søknad sendes til Hjelpemidlet er hos ergoterapeuten går det oftest 6-8 uker. Når utprøvingen har funnet sted enten i hjemmet, eller hos det nærliggende hjelpemiddelfirmaet, springes det over leddet med utprøving på NAV Hjelpemiddelsentral og det spares derved 2-3 måneder. Ergoterapeuten gir opplæring, inntil personen med demens har lært seg produktet, helst i samarbeid med pårørende. Det er alltid ergoterapeuten som gir oppfølging og støtte, både under og etter opplæring. Dette kan gis både per mail og per telefon. Men er det slik at personen trenger tett oppfølging også etter 3. opplæring hender det at ergoterapeuten vurderer det dit hen at hjelpemidlet kanskje ikke er riktig til denne personen. Oppfølging og støtte kan også i noen tilfelle gis direkte fra leverandør.

54 54 Utprøving av hjelpemidler forts. Ergoterapeuten søker sjelden på denne type hjelpemidler hvis personen ikke har pårørende som kan følge opp tett. Dersom hjelpemidlet er for avansert har personen lett for å gi opp utprøvingen. Det er viktig at hjelpemidlets brukergrensesnitt er tilpasset personens sykdomsnivå og at personen får hjelpemidlet på riktig tidspunkt. «Man har få sjanser for å lykkes, når det skal introduseres en slik type hjelpemiddel» uttaler ergoterapeuten. Tid er et helt sentralt aspekt. For at en person skal kunne nyttiggjøre seg av et slikt hjelpemiddel er det viktig at det kommer frem til personen med demens så raskt som mulig. Når søker springer over utprøving på Hjelpemiddelsentralen, forkortes søknadsprosessen med 2 3 måneder. Opplæring og støtte er også meget viktig for at hjelpemidlet tas i bruk og forblir i bruk. Det er viktig at hjelpemidlet kommer til personen med demens så hurtig som mulig etter at behov oppdages, da det ellers kan være for vanskelig enten å lære seg selv og bruke hjelpemidlet eller å nyttiggjøre seg av hjelpemidlet, selv om det er andre som administrerer det.

55 55 Alma-kontakt kan: Booke tid og invitere med seg brukere og pårørende til Almas hus, for utprøving av hjelpemidler Utføre funksjonsvurdering og kartlegging med bruker i Almas hus Kartlegge konsekvenser av kognitiv svikt og demens Foreta utprøving av kognitive hjelpemidler i Almas hus og få signatur på skjemaet: Fullmakt i forbindelse med søknad om hjelpemidler. Som sendes sammen med søknad om hjelpemidler til NAV hjelpemiddelsentralen og fordi utprøvingen allerede har funnet sted, sparer man derved tid i hele søknadsprosessen. Alma-kontakten kan ha ulik profesjon innen helse, men er oftest ergoterapeut og eller sykepleier. Sykepleier som ikke jobber mye med velferdsteknologi i hverdagen føler dog ikke at de kan erstatte en ergoterapeut i hjelpemiddelsøknadsprosessen, selv om de er Alma-kontakt.

56 56 Utprøving som sparer tid Det å anskaffe seg et hjelpemiddel gjennom Alma kontakt sparer mye tid, da man unngår et ledd i tjenestereisen. Utprøvingen finner sted i Almas hus og ikke på NAV Hjelpemiddelsentral. Det at man har mulighet for visning og utprøving av flere ulike produkter i Almas hus gjør det lettere raskt å kunne finne frem til det riktige hjelpemidlet, i og med at utprøvingen finner sted i hjemlige omgivelser. Når man benytter tjenestereisen sammen med Alma kontakten, viser erfaring at det kan ta 6 uker, fra behov oppdages til hjelpemidlet er hjemme hos personen. Når den som skal søke dette kognitive hjelpemidlet ikke er Alma-kontakt kan det, fra det oppdages et behov om et hjelpemiddel og frem til hjelpemidlet er hjemme hos personen, lett gå 6 måneder. Personen med demens sitt funksjonsnivå kan i denne lange perioden være så forandret at vedkommende ikke lengre er i stand til å nyttiggjøre seg av hjelpemidlet. Det er viktig for de fleste personer med demens å mestre hverdagen og det er viktig å komme inn med et elektronisk hjelpemiddel så tidlig som mulig i forløpet. Det anbefales derfor å bruke Alma kontakt når det skal søkes på et elektronisk hjelpemiddel.

57 57

58 58 Pårørendeskoler og brukerskoler I Oslo kommune har det de siste årene blitt etablert stadig flere pårørendeskoler i bydelene. Mange bydeler kjører egne pårørendeskoler, noen bydeler samarbeider med hverandre om å gjennomføre pårørendeskoler og noen samarbeider med Kirkens bymisjon om å gjennomføre slike skoler. Det er et stort behov for skoler for personer med demens. Bydelene anbefales å gjennomføre brukerskole med utgangspunkt i materiale fra Demensskolen fra SESAM (Helse Stavanger, Stavanger universitetssykehus). Det er tilgjengelig en mal for gjennomføring av brukerskole Brukerskole kan ledes av helsepersonell i samarbeid med frivillige i bydelen Kurslederkurs for de som skal gjennomføre brukerskole er tilgjengelig

59 59

60 60 Brukervennlig samlet informasjon om demens Det anbefales å gi personer med demens og deres pårørende informasjon hentet fra Oslo kommunes egne sider om demens, eventuelt å henvise til disse sidene. Oslo kommune har etablert et eget område om demens på sine nettsider. Målgruppen er først og fremst personer med demens og deres pårørende. Disse har vært direkte involvert i utviklingen av sidene. Viktigheten av å ha en kontaktperson etter diagnose fremkommer tydelig på disse sidene, og er knytte opp til informasjon om hvordan man får en slik kontaktperson. Sidene inneholder nyttig informasjon og råd i forhold til å leve best mulig med sykdommen. Dette inkluderer eksempelvis aktiviteter, rettigheter/støtteordninger og informasjon på ulike språk Sidene inngår i verktøykassen for den tilpassede tiltakspakken. Demensvennlig utformet brosjyremateriell med den essensielle informasjonen fra denne informasjonssiden, direkte knyttet til perioden like etter diagnose. Brosjyren anbefales benyttet aktivt i informasjonsarbeidet.

61 61

62 62

63 63

64 64 Ressurser Modellen og veilederen, sammen med dokumentene som er referert til i veilederen, er tilgjengelig elektronisk på Utviklet av Senter for fagutvikling og forskning, USHT Oslo, 2018 Prosjekt om strukturert og systematisk oppfølging like etter demensdiagnose, Helsedirektoratet, Takk til alle samarbeidspartnere som har bidratt inn i dette prosjektet.