Kommunikasjon med alvorlig syke. Bakgrunn for mine innspill. Kommunikasjon. Arbeid innen palliasjon med uhelbredelig syke kreftpasienter

Transkript

1 Kommunikasjon med alvorlig syke Bakgrunn for mine innspill Arbeid innen palliasjon med uhelbredelig syke kreftpasienter Undervisning PMU Emnekurs Onkologi Tirsdag 23. oktober 2018 kl ved Avdelingsoverlege Are Kirkaas Normann Hospice Lovisenberg Senter for Lindring og Livshjelp Erfaring fra arbeid med pasienter på sykehus Har ikke erfaring fra allmennpraksis utover turnustjeneste 2 Kommunikasjon Kommunikasjon (fra latin: communicare, «gjøre felles») har betydninger som «å melde, meddele, underrette om, stå i forbindelse med» og er en betegnelse på overføring eller utveksling av informasjon eller kunnskap mellom personer. «Kommunikasjon er den prosessen der en person, gruppe eller organisasjon (sender) overfører informasjon til en annen person, gruppe eller organisasjon (mottaker) og der mottaker(ne) får en viss forståelse av budskapet» Når mennesker kommuniserer med hverandre, spiller den ikke-verbale delen av kommunikasjonenen en avgjørende rolle FORESPØRSEL TIL MEG Tema for årets Krafttak mot kreft er «å leve med kreft» og omhandler de som har fått en kreftsykdom som de ikke blir friske av og som de vil dø av, eller med. Det skal derfor samles inn penger som øremerkes forskning som vil forlenge livet, men først og fremst forbedre livskvaliteten til de som står i dette. Spørsmålet er om du har anledning og vil komme og holde et innlegg om de utfordringene du ser pasienter/pårørende står i når kreftsykdommen ikke lar seg kurere

2 For ellevte gang løfter Kreftforeningen fram et viktig tema i kreftsaken gjennom vår årlige innsamlingsaksjon, Krafttak mot kreft. I år skal vi rette oppmerksomheten mot de som har en kreftsykdom som de i dag ikke kan bli friske av. Inntektene fra aksjonen skal investeres i forskning og tilbud som skal gi flere gode år for de som må leve med kreft resten av livet Tema for årets Krafttak mot kreft er «å leve med kreft» og omhandler de som har fått en kreftsykdom som de ikke blir friske av og som de vil dø av, eller med. 7 8 Er åpenhet i seg selv et våpen mot frykten? «Nei, det er trygghet som fjerner frykten. Jeg viste jo ingenting om hva som kom til å skje med meg, jeg fikk panikk. Vendepunktet kom da en sykepleier satte seg ned og forklarte meg hele forløpet, forklarte hvordan døden foregår. Med den kunnskapen slapp frykten..da ble det også lettere å sette ord på ting

3 .den eneste feilen klinikerne frykter, er å gjøre for lite. Det er veldig få som anerkjenner at man kan gjøre like grusomme feil i motsatt retning at å gjøre for mye kan være like ødeleggende som å gjøre for lite. Leger overalt faller for fristelsen til å tilby sine pasienter falske forhåpninger, noe som får familiene til å tømme bankkontoene, selge avlingene og bruke penger tiltenkt barnas utdannelse bare for å betale for nytteløse behandlinger. Samtale om døden med pasienter og deres pårørende. Å forsone seg med at man skal dø og å få en klar forståelse av legekunstens begrensninger og muligheter er en prosess, ikke en åpenbaring. Det er ingen fasit på hvordan man skal lede terminale pasienter gjennom denne prosessen, men Block ga meg et par retningslinjer: Du setter deg ned. Du tar deg tid. Du lytter like mye som du snakker. Talking to patients about death and dying Most patients expect their doctor will initiate discussion around death and dying Open ended questions and empathic listening are essential. Australian Family Physician Vol. 33, No. 1/2, January/February Forberedende kommunikasjon - er den store oppgaven. Når vi så tidlig som mulig oppsøker pasienten, de pårørende og pleiepersonalet og fører gode, åpne samtaler om utfordringene innenfor nåtid og nær fremtid kan så godt som alle potensielle etiske konflikter forebygges. Stein Husebø 3

4 19 20 BAKGRUNN Forhåndssamtaler er samtaler med pasienter om fremtidig behandling slik at pasientens ønsker er kjent hvis beslutningsevnen skulle gå tapt. Mange leger frykter at slike samtaler er belastende for pasientene. Vi ønsket å utprøve systematiske forhåndssamtaler i en akuttgeriatrisk sengepost og finne ut hvordan pasientene opplevde dette. MATERIALE OG METODE Alle pasienter som ble innlagt, ble vurdert fortløpende ut fra evnen til refleksjon rundt fremtidig sykdom. Et internasjonalt utprøvd verktøy ble brukt som utgangspunkt for en samtale med villige pasienter RESULTATER 96 pasienter ble vurdert 34 funnet uegnet, 4 sa nei 58 intervjuede 54 ønsket full åpenhet i informasjon 47 ønsket familiens medvirkning 11 ønsket ingen involvering fra familien Alle ønsket at viktige beslutninger skulle tas sammen med legen. Flertallet var i ettertid svært positive til en slik forhåndssamtale, kun én var negativ. Forberedende kommunikasjon om livets sluttfase («føre var samtaler»)

5 Forberedende kommunikasjon om livets sluttfase («føre var samtaler») «En viktig del av kommunikasjonen med kronisk syke og alvorlig syke pasienter er å gi dem mulighet til å snakke om den siste fasen av livet og om døden.» Ingen nasjonal struktur for «føre var samtaler» Communication Communication usually requires greater thought and planning than a drug prescription, and unfortunately it is commenly administered in subtherapeutic doses. Oxford Textbook of Palliativ Care A doctor's communication and interpersonal skills.. are the core clinical skills in the practice of medicine Studies on doctor-patient communication have demonstrated patient discontent even when many doctors considered the communication adequate or even excellent Doctors tend to overestimate their abilities in communication. Patient surveys have consistently shown that they want better communication with their doctors. The medical model has more recently evolved from paternalism to individualism. Information exchange is the dominant communication model, sid, sid Hva vil pasientene vite? Fra Oxford Textbook Palliative medicine Ønsker å vite Ønsker ikke å vite Pall Ikke pall Pall Ikke pall Spesifikt navn på sykdom Om det er kreft eller ikke Forventet forløp Helbredelsesmuligheter Alle behandlingsmuligheter Alle mulige bivirkninger Hvordan behandlingen virker Fallowfield LJ et al Palliative Medicine Jul;16(4): Wenrich, Arch Intern Med. 2001;161:

6 The following 6 areas were of central importence in communication with dying pts Talking in an honest and straightforward way Being willing to talk about dying Giving bad news in a sensitive way Listening to patients Encouring questions from patients Being sensitive to when patients are ready to talk about death Wenrich, Arch Intern Med. 2001;161: A randomized, controlled trial of physician postures when breaking bad news to cancer patients Sitting physicians were preferred and viewed as significantly more compassionate than standing physicians (P < ) but other physician attributes and behaviours were generally rated as of equal or more importance than posture. In summary, cancer patients, especially females, prefer physicians to sit when breaking bad news and rate physicians who adopt this posture as more compassionate. However, sitting posture alone is unlikely to compensate for poor communication skills and lack of other respectful gestures during a consultation. Bruera et al, Palliat Med : Kan god kommunikasjon læres? JA! Mastering communication with seriously ill patients Balancing honesty with empathy and hope. 158 s, Cambridge University Press, Glimrende veiledning til samtaler med alvorlig syke (P Gulbrandsen, T-DNLF 2012) «Min vurdering er at enhver lege i klinisk arbeid bør anskaffe denne boken og begynne å øve. Den egner seg utmerket som treningshåndbok» Mastering communication with seriously ill patients Balancing honesty with empathy and hope. 158 s, Cambridge University Press, Utdrag fra en eksempelsamtale vedr å informere om alvorlige nyheter (fritt oversatt) Lege: Hvordan går med deg? Pas: Det går bra, takk. Lege: OK, la oss snakke om hva CT us og blodprøvene viste. Pas: Jeg er klar, antar jeg Lege: På blodprøven har LD steget noe Legen sjekker ikke hva pasienten eventuelt er bekymret for Legen fanger ikke opp bekymring/usikkerhet og starter direkte med medisinske data

7 Pas: Hmm, javel. Pasienten skjønner ikke at legen kommer med dårlige nyheter Pas: Kan vi ta dette en gang til? Lege: Selvsagt Lege: På CT bildene er det noen forstørrede lymfeknuter i brystet, og i buken er det en overraskelse! Pas: Å ja? Bruker «forstørrede lymfeknuter» og ikke ordet kreft for å fortelle om tilbakefall. Og er det en dårlig eller god overraskelse? Pas: Så du sier at lymfeknutene er forstørret? Betyr det at lymfekreften er tilbake? Lege: Ja dessverre (nikker) Pasienten forsøker å klargjøre hva legen forteller Lege: Ja, absolutt ikke noe vi forventet. Jeg vet du ikke har følt deg så bra i det siste Pas: Så alt jeg har gått gjennom, det har vært forgjeves? Er det det du mener? At jeg er tilbake til utgangspunktet? Pasienten skjønner tilslutt hva legen egentlig sier og reagere med følelser. Fortvilelse over hva behandlingen har kostet og at den har vært helt forgjeves. Det er også noe sinne her. Pas: Jeg vet ikke hva jeg skal tenke akkurat nå. Jeg har gått gjennom så mye. Alt jeg gjorde for å leve sunnere. For å ta vare på meg selv. (Pause) Pasienten sliter fortsatt med å fatte nyhetene om tilbakefall. Lege: På en måte ja og på en måte nei. Jeg vil gjerne si litt mer om det. Legen prøver å holde samtalen på et fornuftsmessig plan og ikke følelsesmessig. Reagerer ikke på følelsene Å høre at kreften er tilbake er vanskelig å forstå. Er det helt sikkert? Kan det være noe annet, kan det være en feil? Leter etter et halmstrå Lege: Vel, jeg er ganske overbevist om at det er som det er. Det ER tilbakefall av lymfekreften. Jeg vet du har hatt det tøft tidligere, men jeg vil du skal vite at det fortsatt er mulig å behandle Pas: For å oppnå hva da? Å komme tilbake der jeg er nå en gang til? Legen forholder seg til det fornuftsmessige og ikke til det følelsesmessige. Forsøker å forsikre pasienten om behandlingsmuligheter for tidlig Pasienten føler seg ikke beroliget Hvordan forholde seg til følelser? Det er viktig å forholde seg til følelser hos pasienten En nøkkelferdighet i kommunikasjon å gjenkjenne og respondere på følelser hos pasienten Å kunne vise empati (i lege pas forholdet) «Empati er å sette seg selv i pasientens sko og se for seg hvordan pasientens liv er»

8 Akronym N U R S E «Denne hodepinen tar livet av meg» Akronym N U R S E «Denne hodepinen tar livet av meg» N Name Sette navn på følelsen U Understand Forstå følelsen «Det høres svært frustrende ut» «Det må være ille å ha en slik smerte» 43 R Respect Respekter pasienten S Support Støtt opp om pasienten «Jeg er imponert over at du klarer å fortsette behandlingen når du har det slik» «Jeg vil gjerne forsøke å hjelpe deg og lindre hodepinen» 44 Akronym N U R S E «Denne hodepinen tar livet av meg» E Explore Utforske «Kan du fortelle meg mer om hvordan denne hodepinen påvirker deg?» Lege: Hvordan har du hatt det siden CT undersøkelsen? Pas: For å si det som det er så har jeg følt meg litt på kanten. Lege: Har du vært nervøs? Er det det du mener? Pas: Ja, jeg fikk ikke sove sist natt. Tenkte på alt mulig. Prøver å spørre om pasientens følelser Legen fanger opp pasientens følelse og prøver å sette navn på den Lege: Ja, det å vente på resultater kan være svært nervepirrende, jeg vet det. Pas: (Nikker) Legen forstår pasientens følelse og tilkjennegir det Lege: CT bildene viser at lymfekreften er kommet tilbake i leveren. Pas: Å, nei Legen gir informasjonen kort fattet og rett frem (nevner i første omgang ikke de forstørrede lymfeknutene) Lege: Er du klar for å snakke om resultatene fra blodprøven og CT? Pas: Ja, det går bra. Lege: CT bildene viser noe alvorlig, dessverre (liten pause) Legen spør om pasienten er klar. (Ber om en invitasjon) Legen gir et lite forvarsel Lege: (trekker pusten og venter) Pas: Hvordan er det mulig? Bruker stillhet for å gi pasienten mulighet til å svare/reagere. Viktig med samtidig empatisk lytting (nærhet og fokus på pasienten) Pasienten reagerer med sjokk

9 Lege: Det var et sjokk for meg også. Jeg hadde håpet å ikke se noe slikt. Pas: Men jeg har levd så sunt! Jeg sluttet med rødt kjøtt og har gått gjennom all den cellegiftbehandlingen som skulle hjelpe. Skulle jeg hatt enda mer? Legen setter navn på følelsen og gjengir pasientens håp. Pas er fortsatt sjokkert. Leter etter en forklaring. Overgang til skuffelse. Lege: Jeg tror du har gjort alt du har kunnet for å forhindre dette. Jeg er også veldig skuffet. Pas: Hvordan skal jeg fortelle dette til barna mine? Lege: Vi kan snakke sammen om det. Det er både vanskelig og viktig å snakke med barna dine. Støtter det pasienten har gjort Setter navn på følelsen (skuffelse) og deler den med pasienten. Reagerer på skuffelsen til pasienten med å tilby hjelp og understreker viktigheten av det pasienten sier Pas: Men hva skjer videre nå? Hva med behandling? En strategi for å fortelle en pasient dårlige nyheter Lege: Vi skal snakke sammen om det. Vi må bli enige om en plan videre. Hva om vi først ser på behandlingsmuligheter? Følger opp videre når pasienten er klar. Legger en plan for det videre forløp. Spør om pasienten er klar for å gå videre. Forberedelse Sett deg inn i sykehistorien, les journalen før møtet, finn ut hvem pasienten vil ha tilstede, sørg for ro og et egnet sted, sørg for et minimum av avbrytelser. Presentere deg, definer din rolle. Sitt riktig overfor pas (høyde, avstand). Ta på pasienten under samtalen når det er naturlig Fra Oxford handbook of palliativ care Strategi (forts) Hva vet pasienten? Spør pasienten direkte og be om en oppsummering fra pasienten om sykdomssituasjon. Gi et varselskudd Advar pasienten og gi han/hun tid til å reagere/respondere Finn ut hvor mye pasienten ønsker å få vite Grad av detaljer, Strategi (forts) Tillat benektning La pasienten styre hvor mye og i hvilket tempo informasjonen skal gis Forklar og sjekk forståelsen Gjør informasjonen så enkel som mulig, bruk et lett forståelig språk, kontroller at pasienten har forstått Er mer informasjon ønskelig? Spør forsiktig om pasienten ønsker ytterligere informasjon. Hør på bekymringer Spør pasienten om hva som bekymrer mest og lytt

10 Strategi (forts) Oppmuntre pasienten til å komme med følelser Spør spesifikt etter følelser hos pasienten. Sjekk at pasienten har fått snakket om det han/hun ønsker å prate om. Oppsummer og legg en plan videre Oppsummer bekymringer hos pasienten, legg en plan for den videre behandling. Støtt opp om de håp som er. Fokuser på det vi kan hjelpe pasienten med. Avklar hvilke familiemedlemmer som kan få forløpende informasjon Tilby oppfølging og nye samtaler Informasjonen må som regel gjentas og utdypes. Tilby samtaler med familie om ønskelig «Vi mener forhåndssamtaler er det beste uttrykket på norsk.» Når bør planlagte samtaler gjennomføres? Innkomstsamtale Innkomstsamtale skjer vanligvis 1-2 uker etter innkomst Forhåndssamtaler Vi anbefaler at samtalen gjennomføres innen 3 mnd. etter innkomst, eller tidligere hvis pasienten har betydelig redusert helse Brukersamtaler På sykehjem som gjennomfører brukersamtale 1-2 ganger årlig kan tema som har vært oppe i forhåndssamtalen tas opp på ny

11 Hensikten med forhåndssamtaler Forhåndssamtaler fremme pasientens medvirkning og medbestemmelse fremme gjensidig trygghet og tillit mellom pasient og helsepersonell Hvem skal delta? Pasient, eventuelt pårørende, pasientens primærkontakt blant de ansatte (sykepleier, hjelpepleier, pleieassistent) og lege. gi helsepersonell et bedre grunnlag for beslutninger og gode prosesser videre Forslag til innledende spørsmål Det er fint for oss som jobber her å bli bedre kjent med deg og få vite mer om hva som er viktig for deg. Hvordan er det å bo her på sykehjemmet? Hvem har du kontakt med/snakker med her på sykehjemmet? Hvem har du kontakt med av familie og venner? Har du sett på invitasjonen og tenkt over spørsmålene i den? Hvor mye informasjon om sykdommen(e) din(e) ønsker du? Forslag til innledende spørsmål Hvis dine pårørende spør, kan vi informere om sykdommen(e) dine? Hvor mye informasjon om behandlingen din ønsker du? Hvis dine pårørende spør, kan vi informere om behandlingen du får? Er det noen du ønsker vi ikke skal gi informasjon til? Er det noen du ønsker skal være med deg når du får informasjon? Forslag til innledende spørsmål Er det noen du ønsker skal være med deg hvis man skal diskutere behandling av deg? Vil du delta når beslutninger skal tas om din behandling? Hvis nei: Ønsker du at noen skal representere deg? I tilfelle, hvem ønsker du skal representere deg? Har du noen gang skrevet ned dine ønsker for fremtidig behandling? Forslag til oppfølgende spørsmål Tenker du noe på fremtiden? Er det noe du har lyst til å gjøre/oppleve? Er det noe du håper på? Er det noe du uroer deg for? Hva er et godt liv for deg?

12 Forslag til spørsmål om fremtidig helsehjelp Noen har gjort seg opp tanker om hva de ønsker hvis de blir akutt eller alvorlig syke. Har du noen ønsker som vi skal vite om? Har du noen tanker om hva du ønsker dersom du skulle bli så syk at sykehusinnleggelse kan være aktuelt? Når du kommer dit i livet at du ikke har lenge igjen å leve, hva er viktig for deg da? Er det for eksempel viktig for deg å leve lengst mulig? Er det for eksempel noen du ønsker å ha hos deg? Er det noen du ønsker å snakke med? Er det noe annet du er opptatt av? Forslag til spørsmål om fremtidig helsehjelp Er det noe annet du ønsker å ta opp og snakke om? Vi vet at noen kan endre oppfatning om hva de ønsker når de blir alvorlig syke, derfor vil vi snakke med deg igjen om disse tingene Oppsummering Kommunikasjon Empati Ærlighet / Åpenhet Respekt Tilgjengelighet Tørre å snakke om døden / fremtiden å bli tatt vare på Takk for meg 71 12