Prosessen rundt nyredonasjon: hva skjer med balansen i familien?

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Prosessen rundt nyredonasjon: hva skjer med balansen i familien?"

Dan Engen
5 år siden
Visninger:

1 Prosessen rundt nyredonasjon: hva skjer med balansen i familien? Käthe Birgitte Meyer Klinikk for kirurgi, inflammasjonsmedisin og transplantasjon Institutt for klinisk medisin

2 Avgrensninger Nyredonasjon til et familiemedlem Foreldre gir til barn Ektefelle gir til ektefelle Voksne barn gir til foreldre Søsken gir til søsken Balanse i familien = familiedynamikk

3 Disposisjon Avgrensninger Innledning Nyredonasjon fra levende giver historisk perspektiv donasjonsprosessen i norsk kontekst juridisk rammeverk Teoretisk perspektiv Familien Nyredonasjon en gaveutveksling Resiliens: et perspektiv på mestring Forskning Faktorer som kan påvirke familiebalansen faktorer som styrker balansen faktorer utfordrer som utfordrer balansen donor og resipient donor og andre familiemedlemmer Diskusjon Konklusjon Implikasjoner for praksis

4 Innledning Nyredonasjon fra levende donor 1954; Boston,USA 1956; Rikshospitalet 1969; nasjonalt transplantasjonsprogram 20. september 2017 nyredonor nr Dr. Joseph E. Murray 1954: identiske tvillinger

Donasjonsprosessen i norsk kontekst Prosessen Sondering av potensielle donorer i resipientens familie etter samtykke fra resipient brev til potensiell

5 Donasjonsprosessen i norsk kontekst Prosessen Sondering av potensielle donorer i resipientens familie etter samtykke fra resipient brev til potensiell donorer samtale informasjon om muligheten for nyredonasjon Medisinsk og psykososial utredning Godkjenning Donasjon Oppfølging etter donasjon Innledning

6 Aktører i prosessen rundt en nyredonasjon Donor og resipient Familien Helsepersonell Foto: Colorbox Innledning

7 Juridisk rammeverk Helsepersonelloven Pasientrettighetsloven Transplantasjonsloven Veileder for nyredonasjon fra levende giver informasjon utredning samtykke oppfølging Innledning

8 Teoretisk perspektiv - Familien Aristotelisk rammeverk «familie er en institusjon som består av flere generasjoner med felles ansvar som dels er definert gjennom fortellinger, utviklet og fortalt av dens medlemmer, og den er orientert rundt utviklingen av dyder i familiemedlemmenes liv, og kollektive og individuelle bevegelser mot et konsept av det gode» Goodsell & Whiting 2016

9 Familien - en fundamental enhet i samfunnet Ansvar for et rettferdig og godt samfunn Respekt og kjærlighet Praktisk og anvendt visdom Overveielse og beslutning Aristoteles f.kr Teoretisk perspektiv - familien

10 Familiens funksjon Ulikhet i familier kommer av forskjellige funksjoner og behov, som en konsekvens av dette blir kjærlighet proporsjonal Familie er en kontekst der individer kan utvikle dyder og dyder kan igjen fostre familiesuksess Aristoteles f.kr Teoretisk perspektiv - familien

11 Ulike roller i en familie Ektefelle Foreldre Barn Søsken Antonucci et al 2012 Teoretisk perspektiv - familien

12 Familiedynamikk «Familien er en psykososial enhet som består av to eller flere personer som er forpliktet til hverandre og som bor sammen» Lasky et al 1985 Tilhørighet vs individ Fellesskap vs isolasjon Fleksibiltet-vs rigiditet Stabilitet vs disorganisering Klar kommunikasjon vs uklar kommunikasjon Rollekompatibilitet vs rollekonflikt Barnhill 1979 Teoretisk perspektiv - familien

13 Individer agerer og reagerer Familie og indvider blir påvirket av interaktive krefter og eksterne faktorer Lasky et al 1985 Teoretisk perspektiv - familien

14 Familieansvar og forpliktelse Oppofrelse - en moderlig dyd En mann er villig til å ofre alt for sin familie Kjærlighet er i praksis ens vilje til å ofre noe for en annen erfaringen ved å ha ofret og blitt ofret for er limet i et moralsk samfunn Begrepene dyd, rettferdighet, ære, plikt, lydighet og offer er ikke positivt ladet vanskeliggjør etisk diskurs Myer 1983, Levant 1992, Hays 1996, Bahr 2001 Teoretisk perspektiv - familien

15 Teoretisk perspektiv Nyredonasjon en gaveutveksling Donor Objektet for gjensidighet Gave Resipient Mauss 1993, Sque 1994, Scheper-Hughes 2007, Shaw 2015 Teoretisk perspektiv - gaveutveksling

16 Teoretisk perspektiv Resiliens (mental motstandskraft) - mestring En prosess som gjør det mulig å stå i mot eller komme seg etter en hendelse 1. Hendelsen må være betydningsfull nok til å rokke ved eller ødelegge en struktur 2. Individets resilienskapasitet avslører hvor effektivt individet er til å motstå, tilpasse seg eller komme seg etter en traumatisk hendelse Ambramson et al 2015 Teoretisk perspektiv - resiliens

17 Personlig kapital karakter optimisme mestringsevne psykobiologi oppdragelse Sosial kapital familie venner arbeidskolleger oppfattelse av sosial støtte Teoretisk perspektiv - resiliens

18 Forskning Faktorer som kan påvirke familiebalansen Faktorer som styrker balansen motivasjon realistisk informasjon psykososial utredning støttende familie Andersen et al 2005 & 2007, Feltrin et al 2008, Lennerling et al 2012, Ralph et al 2016, Meyer et al 2016 & 2017 Forskning faktorer som kan påvirke familiebalansen

19 Faktorer som utfordrer balansen støtte vs. skepsis komplisert familiedynamikk urealistiske forventninger implisitt eller eksplisitt press takknemlighetsgjeld ubalanse i maktforhold interessen følger nyren skyldfølelse komplikasjoner hos resipient eller donor Jacobs et al 1998, Olbrisch et al 2001, Franklin & Crombie 2003, Lennerling et al 2004, Reimers et al 2006, Erim 2012, Thys et al 2015, Ralph 2016, Meyer et al 2017 Forskning faktorer som kan påvirke familiebalansen

20 Donor-resipient endret relasjon takknemlighet skyldfølelse forventninger Donor og andre familiemedlemmer støtte eller motvilje fra partnere rolle i familien ansvar mentalt stress Schover et al 1997, Burroughs et al 2003, Fischer et al 2005, Andersen et al 2005 & 2007, Taylor & McMullen 2008, Langenbach 2009, Thys 2015, Meyer et al 2017 Forskning faktorer som kan påvirke familiebalansen

21 Diskusjon hva skjer med balansen i familien? Diskusjon

22 Balansen mellom foreldre Hvem skal gi? Hvem skal være omsorgsperson og ivareta resten av familien? Donor - aktiv hjelper Ansvar for at familien fungerer Ikke-donor - passiv hjelper Forsberg et al 2004, Andersen et al 2005 & 2007, Neuhaus et al 2005, Agerskov 2012, Antonucci et al 2012, de Groot et al 2012 Diskusjon hva skjer med balansen i familien?

23 Foreldre som gir til barn Barnet (resipienten) blir hovedpersonen Drotar & Crawford 1985, Lasky et al 1985, Antonucci et al 2012, Meyer et al 2017 Diskusjon hva skjer med balansen i familien?

24 Foreldre gir til barn En omsorgsperson blir borte Ansvar for at familien fungerer Forsberg et al 2004, Andersen et al 2007, Meyer et al 2017 Diskusjon hva skjer med balansen i familien?

25 Balansen mellom søsken Vanskelig både for den som er syk og de som er friske Sjalusi Føle seg oversett Engstelse for bror eller søster som er syk Diskusjon hva skjer med balansen i familien?

26 Voksne barn gir til foreldre balanse mellom donor, resipient og andre familiemedlemmer Ansvar for resipient Ansvar overfor andre søsken Ansvar for egne barn Lettelse å bli godkjent som donor Ektefelle Egne barn Støtte fra ektefelle og andre familiemedlemmer Resipienten er ambivalent Resipient mor eller far Donor voksen datter eller sønn Søsken Engstelig for donors helse Lasky et al 1985, Andersen et al 2005 & 2007, Agerskov 2012, de Groot 2012, McGrath et al 2012, Meyer et al 2017 Diskusjon hva skjer med balansen i familien?

27 Søsken gir til søsken balanse mellom donor, resipient og andre familiemedlemmer Søskenkjærlighet Ansvar for resipient Forventninger til resipient Ansvar overfor andre søsken Rolle i familien Lasky et al 1985, Andersen et al 2005 & 2007, Agerskov 2012, de Groot 2012, McGrath et al 2012, Begley et al 2013, Meyer et al 2017 Diskusjon hva skjer med balansen i familien?

28 For meg var det ikkje aktuelt å seie nei til å gi søster mi. STAVANGER AFTENBLAD LØRDAG 2. SEPTEMBER 2017 Diskusjon hva skjer med balansen i familien?

29 Søsken gir til søsken- balanse mellom søsken Rolle Forventninger Andersen at al 2005&2007, Brown et al 2008, Shaw et al 2015 Diskusjon hva skjer med balansen i familien?

30 Hva kan opprettholde eller utfordre balansen i familien? Selvfølelse Anerkjennelse Støtte vs konflikt Schover 1997, Jacobs et al 1998, Fisher et al 2005, Neu haus et al 2005, Abramson 2015, Meyer et al 2016 & 2017 Diskusjon hva skjer med balansen i familien?

31 Utfordringer når barn er pårørende Ektefelle gir til ektefelle Søsken gir til søsken Voksne barn gir til foreldre Diskusjon hva skjer med balansen i familien?

32 Balanse mellom ektefeller Ektefelle eller samboer gir til partner bedret helse for partner håp om et nytt liv egen gevinst Fehrman-Ekholm et al 2000, Lennerling et al 2012, McGrath et al 2012 Diskusjon hva skjer med balansen i familien?

34 Konklusjon Prosessen rundt nyredonasjon involverer ikke bare resipient og donor men kan påvirke hele familien. I de aller fleste familier går det veldig bra og familien fungerer som før, men balansen i familien kan bli utfordret på flere nivå.

35 Implikasjoner for praksis? Inkludere familiemedlemmer i donorutredningen Psykososial utredning tverrfaglig team Tilby konsultasjon hos barn og ungdomspsykiatrisk team Tidligere donorers erfaringer (likemanns hjelp) Inkludere psykososial evaluering i oppfølgingen Jowsey et al 2008, Agledahl et al 2011, Alnæs 2012, Helsedirektoratet 2012, Iacoviello et al 2015

Like dokumenter

Hvordan har levende donorer det 10 år efter? Helsestatus og erfaringer

Hvordan har levende donorer det 10 år efter? Helsestatus og erfaringer Käthe B. Meyer kmeyer@ous-hf.no Klinikk for kirurgi, inflammasjonsmedisin og transplantasjon Bakgrunn for studien Økende behov for