Norsk Kvalitetsregister Øre-Nese-Hals Tonsilleregisteret:

Transkript

1 Norsk Kvalitetsregister Øre-Nese-Hals Tonsilleregisteret: Faglig leder Vegard Bugten mob: Registerkoordinator Siri Wennberg mob:

2 Ledelsesforankring 2014 Avdelingssjefsforum Losby Svensk modell. Variabler. Geografisk administrativ samling. Nordisk forskningssamarbeid Administrativt sete i Trondheim 2

3 Ledelsesforankring- Styringsgruppe Torgrim Fuhr, UNN John Helge Heimdal, Haukeland Jörg Törpel, SUS Terje Osnes, Rikshospitalet Erik Lie, Ahus Harald Miljeteig, privatpraktiserende Elin Myrvoll, sittende leder ØNHf Anne Gina Lie-Pedersen, brukerrepresentant Mette Bratt, St Olavs Hospital, leder styringsgruppe 3

4 Godkjenning fra Datatilsynet og helse og omsorgsdepartementet 2016 Brev med svar på vilkår sendt 22.april 4

5 Hva er et kvalitetsregister? Et kvalitetsregister er et register som løpende kan dokumentere resultater for en avgrenset pasientgruppe.. Tonsilleoperasjoner Hofteleddproteser Hjertestentbehandling Medisinske kvalitetsregistre kan dokumentere Behandlingsprosess(hva gjøres?) Behandlingskvalitet(symptomer ifm eller etter behandlingen) Behandlingsresultat (ble pasienten frisk/bedre) Formålet med medisinske kvalitetsregistre er Kvalitetssikring Forbedringsarbeid Forskning. 5

6 Hvorfor kvalitetsregister for tonsilleoperasjoner? - Klinisk praksis varierer mye (8 000 op pr år) - Forskjellige operasjonsmetoder - Nye operasjonsmetoder - Forskjellig indikasjon - Komplikasjoner blødning, infeksjon, smerter - Bevis for hva som er beste praksis mangler - Det er ofte stor treghet i klinikken og det tar lang tid å innrette seg etter beste praksis 6

7 Tonsilleregisteret består av samtykkeskjema med informasjonsskriv og 3 spørreskjema Pasienten må gi et informert skriftlig samtykke 3 ulike samtykkeskjema, basert på alder Oversatt til: Engelsk, polsk, arabisk, urdu og somali 1 spørreskjema for operasjonsdagen (perskjema) Fylles ut av operatør etter innlogging på norsk tonsilleregister 2 spørreskjema til pasientene (PROM) 30 dager etter operasjonen 6 mnd etter operasjonen 7

8 Opprettelse av bruker til Norsk tonsilleregister NB! Husk å fylle inn navn både på HF og sykehus, e-postadressen du bruker på jobb og et mobilnummer som kan brukes i forbindelse med SMS-passord for pålogging. Under Prosjekt velg Norsk tonsilleregister Du må være pålogget en PC som er tilkoblet Norsk Helsenett for å kunne åpne denne siden. 8 Norsk Kvalitetsregister Øre-Nese-Hals - Tonsilleregisteret

9 Operasjonsteknikk Velg type teknikk som er benyttet. Eventuelt flere hvis aktuelt Blodstillingsmetode (utover kompresjon) Velg metode (-ne) som er benyttet Blødningskomplikasjon Velg aktuell alternativ. Med postoperativ menes blødning mens pasienten er på sykehuset (før hjemreise) Dersom du krysser av for JA, fyll også ut hvilke tiltak som er gjennomført Norsk Kvalitetsregister Øre-Nese-Hals 9 - Tonsilleregisteret

10 Pasienter inkludert siden 1. Januar av 24 sykehus har begynt å registrere Sykehus Helse Finnmark HF Kirkenes UNN Tromsø UNN Harstad Nordlandsykehuset HF Bodø Helgelandssykehuset HFSandnessjøen Helse NT HF, Namsos St. Olavs hospital HF HMR HF, Molde HMR HF, Ålesund Helse Førde HF Helse Fonna HF Helse Stavanger HF Sørlandet sykehus HF Kristiansand / Arendal Sykehuset Telemark Sykehuset i Vestfold HF, Tønsberg Vestre Viken HF, Drammen Vestre Viken HF, Kongsberg Lovisenberg Diakonale sykehus Akershus universitetssykehus HF Sykehuset Innlandet HF, Gjøvik Sykehuset Østfold HF Sykehuset Innlandet HF, Elverum Oslo Universitetssykehus HF Helse Bergen HF 10

11 Private klinikker og spesialister. 9 av 19 har begynt registrering Avtalespesialister/private Agro ØNH-klinikk, Sverre Dølvik Diploma, Olav Jetlund Diploma, Geir Siem Romerike ØNH, Farooq Maqsood Nydalen ØNH, Geir Esben Kaastad Bogstadveien ØNH, Elin Myrvoll Spesialistsenteret på Straume, Øyvind G Holden Klinikk Strand, Michael Strand Harald Miljeteig Fana Medisinske Senter, Stein H Glad Nordahl Kristiansund ØNH, Mikal Gjellan Medi 3 Ålesund Ketil Wichman Skjøstad Aleris, Trondheim Aleris, Oslo Frogner Aleris, Drammen Aleris, Tromsø Aleris, Lillesand Ishavsklinikken 11

12 2450 pasienter inkludert 1/1-17 til1/1-18 Alder Barn <= 12 Ungdom 13- => 18 år 17 år år Antall Dekningsgrad 2450/7352 à33% 12

13 Number of registrations in The National Tonsil Surgery Registry, From 2013 coverage >80% 13

14 Hovedindikasjon for operasjon Diagnose/hovedindikasjon Barn =< 12 år Ungdom år >= 18 år Totalt Luftveisobstruksjon / snorking/ Hypertrofe tonsiller 674 (60,9 %) 36 (10,9 %) 85 (8,4 %) 795 Gjentatte tonsillitter 305 ( 27,5%) 128 (48,5 %) 434 (43,5 %) 867 Peritonsillitt 3 (0,003 %) 5 (1,9 %) 39 (3,9%) 47 Kronisk tonsillitt 113 ( 10,1%) 90 (34,1%) 420 ( 42,1%) 623 Annet 10( 0,009%) 5 ( 1,9%) 18 ( 1,8%) 33 Totalt (%-andel)

15 Tonsilleoperasjon Obstruktive problemer Tonsillotomi Tonsiller Infeksjons relaterte plager Tonsillektomi 15

16 Operasjonsmetoder Tonsillotomi : 29,5 % av barna <= 12 år Tonsillektomi: 98,9 % voksne Operasjonsmetode Barn <= 12 år Tonsillektomi (EMB10) 315 (28,1%) Tonsillektomi + adenotomi (EMB20) 473 (42,3%) Ungdom år 246 (91,7%) >= 18 år Totalt 980 (96,4%) (2,5%) Tonsillotomi (EMB15/EMB12) 57 (5%) 8 10 Tonsillotomi + adenotomi (EMB15/12+EMB30) 274(24,5%) 4 2 Totalt

17 Operasjonsteknikk Barn < =12 år Ungdom år > =18 år Totalt Kaldt stål (57,7%) Diatermisaks (29,6%) Disseksjon med bipolar diatermi (9,5%) Radiofrekvens Ultracision Laser Annen

18 Video tonsillektomi varm teknikk 18

19 Blodstillingsmetode under operasjonen Barn < =12 år Ungdom år >= 18 år Totalt Bare kompresjon Infiltrasjonsanestesi med adrenalin Unipolar diatermi Bipolar diatermi Ligatur Laser Suturligatur (omstikking) Radiofrekvens Annen

20 Kvalitetsregistere spør pasienten Pasientskjema Fylles ut 30 dager etter tonsilleoperasjon Du/ditt barn ble operert i halsen for ca 30 dager siden. For å kunne forbedre behandlingen er det viktig å få vite om det har oppstått komplikasjoner etter operasjonen. Vi er takknemlig for ditt/ditt barns svar selv om alt har vært problemfritt. Om du er mor, far eller annen pårørende, vil vi at du besvarer spørsmålene slik som du tror at barnet opplever sin situasjon. På forhånd takk for hjelpen! Navn: Personnummer: E-postadresse: Dato for utfylling av skjema:... (6 måneder etter gjennomført operasjon kommer du igjen til å bli spurt om å besvare et spørreskjema. Om du ønsker at den sendes via e-post, angi her aktuelle e-postadresse) Du som fyller ut skjemaet er: den som ble operert pårørende/annet Har du kontaktet helsetjenesten på grunn av blødning fra halsen? Ja Nei Om Ja, hvor mange dager etter operasjonen begynte det å blø? Har du vært innlagt på sykehus på grunn av blødning fra halsen? Ja Nei Om Ja, på hvilket sykehus ble du innlagt? Ble det utført ytterligere operasjon pga blødning? Ja Nei Oppsto det infeksjon under sykehusoppholdet eller i løpet av 30 dager etter operasjonen? Ja Nei Om Ja, hvilken type infeksjon? Har du kontaktet helsevesenet på grunn av infeksjonen? Ja Nei Har du fått antibiotikabehandling på grunn av infeksjonen? Ja Nei Har du kontaktet helsevesenet på grunn av smerte etter operasjonen? Ja Nei Hvor mange dager etter operasjonen tok du smertestillende medisin? Hvor mange dager etter operasjonen begynte du å spise vanlig mat? Har informasjonen du fikk før inngrepet stemt med hvordan du opplevde operasjonen og tiden etter? Ja Nei Om Nei, hva stemte ikke? 20 Har du funnet pasientinformasjon på Ja Nei

21 Svarprosent 30 dager 36 % har svart (736/2060 ) 15 % venter på svar (315/2060) Kanal Ikke sikker kanal (engangskode) Barn Antall bestilte 30 dg skjema Antall besvarte 30 dg skjema Antall utløpte 30 dg skjema/ikk e besvart Antall ubesvarte 30 dg skjema/ avventer svar Helsenorge.no Digipost E-post/SMS (voksne) Totalt

22 Rapporterte blødninger etter operasjonen: 6/725, blødning før hjemreise (0,8%) 12.6 % i kontakt med helsevesenet pga blødning 92 /732, av de som svarte ved 30 dager I gjennomsnitt 5,9 +-3dager postoperativt Ble innlagt på sykehus på grunn av blødning fra halsen: 59/732 personer (8,1 %) Utført ytterligere operasjon: 32/ 732 personer (4,4 %) 22

23 Postoperativ blødning etter alder Barn <12 år, 18/319 à 5,6 %, Ungdom år, 11/82 à 13,4 %, Voksne 18 år, 64/335 à 19,1 %, 23

24 Rapportert blødning etter OPteknikk Kaldt stål Radio- Frekvens Diatermisaks Disseksjon med bipolar diatermi Kontakt pga blødning 86/711 47/442 (10,6%) 5/32(15,6%) 40/235 (17%) 12/79 (15,2%) Innlagt pga blødning 27/442 (6,1%) 3/32(9,3%) 27/235 (11,5%) 7/79 (8,9%) Utført operasjon pga blødning 16/442 (3,6%) 0/32 16/235 (6,8%) 4/79 (5,1%) Pasienten blør i gjennomsnitt 5,9 dager etter operasjonen 24

25 Postoperative smerter Kaldt stål Radio- Frekvens Diatermisaks Disseksjon med bipolar diatermi Kontaktet helsevesenet pga smerte 101/442 22,8% 3/32 9,3% 52/235 22,1% 19/79 24% Bruker smertestillende 9,6 dager 10,48 dager 10,57 dager Spiser vanlig mat 7,7 dager 8,64 dager 9,38 dager Kaldt stål signifikant mindre smerter, p<0,035 og p<

26 Hvordan bruke kvalitetsregister til forbedring? 26

27 Undersøkelse fra det svenske tonsilleregisteret Viser andel pasienter med postoperativ blødning i svenske sykehus All patients in NTSRS and The Patient Register Mean=514/7261= 7,08% 27

28 Hva kan vi bruke informasjonen til? Clinical improvement program Reduction of postoperative bleeding 18,0% 16,0% 14,0% 12,0% 10,0% 8,0% 6,0% Norrbotten Borås Falun Skaraborg Västerås Karlstad 4,0% 2,0% 0,0% Clinics participating in second turn of program: Sahlgrenska, Uppsala, Visby, Helsingborg, Sundsvall, Jönköping, 28 Kalmar

29 Spørreskjema 6 mnd Pasientskjema Fylles ut 6 måneder etter tonsilleoperasjon Du/ditt barn ble operert i halsen for ca 6 måneder siden. For å kunne forbedre behandlingen er det viktig å få vite hvordan dine/ditt barns plager har forandret seg etter operasjonen. Om du er mor, far eller annen pårørende, vil vi at du besvarer spørsmålene slik som du tror at barnet opplever sin situasjon. På forhånd takk for hjelpen! Navn: Personnummer: Dato for utfylling av skjema:... Du som fyller ut skjemaet er: den som ble operert pårørende/annet Sett kryss i den ruten som best stemmer med din/ditt barns situasjon: Plagene er borte Jeg har blitt ganske bra av mine plager Jeg har fortsatt mine plager Mine plager har forverret seg Har du/ditt barn fått andre plager? Ja Nei Om Ja, hvilke? Eventuelle kommentarer: Norsk Kvalitetsregister Øre-Nese-Hals - Tonsilleregisteret

30 Svarprosent 6 mnd. Resultat 163/233 plagene helt borte, 70% 59/233 ganske bra, 25 % Angir andre plager: Lang drøvel Luft ut av nesa når blåser opp ballong Liten grop som maten av og til setter seg fast i Mer nasal, annen stemme "Kant" i svelget, mistet mye av smaken min Kanal Ikke sikker kanal (engangskode) Barn og feilet bestilling Antall bestilte 6 mnd skjema Antall besvarte 6 mnd skjema Antall utløpte 6 mnd skjema/ ikke besvart Helsenorge.no Digipost E-post/SMS (voksne) Totalt Antall ubesvarte 6 mnd skjema/ avventer svar 30

31 Framover for tonsilleregisteret Jobber med å få med flest mulig av de som opererer àøke dekningsgraden à80 % Øke svarandelen postoperativt fra pasienten Helsnorge.no fungerer klart best. /sms til voksne gir elendig svarprosent MRS resultat àkontinuerlig rapportering av resultater fra sykehus og privat praktiserende Begynne med forbedringsarbeid med utgangspunkt i registeret Sette i gang med forskning registerbaserte studier og register baserte RCT undersøkelser 31

32 Artikler i vitenskaplige tidskrifter med utgangspunkt i det svenske registeret 1. Patient reported pain-related outcome measurements after tonsil surgery: An analysis of 32,225 children..(2017) 2. Adherence to Swedish Guidelines for Pain Treatment in relation to Pediatric Tonsil Surgery: A survey of the multidisciplinary team (2017) 3. Tonsil surgery in Sweden Indications, surgical methods and patient-reported outcomes(2017) 4. Indirect costs related to caregivers absence from work after paediatric tonsil surgery(2017) 5. Factors influencing morbidity after paediatric tonsillectomy: a study of 18,712 patients in the National Tonsil Surgery Register in Sweden. (2016) 6. Risk of reoperation after tonsillotomy versus tonsillectomy: a population-based cohort study. (2016) 7. Post-tonsillectomy haemorrhage rates are related to technique for dissection and for haemostasis.(2015) 8. Mortality after tonsil surgery, a population study, covering eight years and 82,527 operations in Sweden. (2015) 9. Swedish guidelines for the treatment of pain in tonsil surgery in pediatric patients up to 18 years. (2015) 10. Radiofrequency tonsillotomy in Sweden (2014) 11. Paradigm shift in Sweden from tonsillectomy to tonsillotomy for children with upper airway obstructive symptoms due to tonsillar hypertrophy. (2013) 12. Factors influencing the indication for tonsillectomy: a historical overview and current concepts. (2013) 13. Tonsil surgery efficiently relieves symptoms: analysis of patients in the National Tonsil Surgery Register in Sweden. (2012) 14. Reduced risk of primary postoperative hemorrhage after tonsil surgery in Sweden: results from the National Tonsil Surgery Register in Sweden covering more than 10 years and 54,696 operations. (2011) 32

33 St Olavs Hospital i Trondheim 33