Ungdomsmedisin for hvem? Og hvorfor?

Tilskudd over kapittel 726 Post 21 ID M1L Ungdomsmedisin for hvem? Og hvorfor? Sluttrapport til Helsedirektoratet 2008 LMS-Barn Ullevål universitetssykehus 1

Forord Den første nasjonale ungdomsmedisinske konferansen ble avholdt på Lillestrøm 27. og 28. november i 2008. Målet var at økt kompetanse i helsetjenesten skal gi unge tilrettelagte helsetilbud som bidrar til at de kan ivareta egen helse. Konferansen var tverrfaglig, i samarbeid med brukerne og på tvers av nivåer. Den har vært en stor dugnad, både av medlemmene i prosjektgruppen og av foredragsholderne, noe som har bidratt bidratt til et vesentlig løft av dette feltet i Norge. Prosjektgruppen er representert ved: Prosjektleder Liv-Grethe Kristoffersen, Prosjekteier Martin Kaasgaard, Sesilie Halland, Espen Nyberget, Ole Rikard Haavet, Iren Kristiansen, Nils Henrik Holmedal, Heidi Elnæs, Frøydis Olafsen, Mette Hvalstad, Hans-Jacob Bangstad, Mona Røisland, Trond Diseth, Morten Pettersen, Lise Reinertsen, Kirsti Almås, Frode Kase, Anne Undrum, Anne Margrete Fletre, Barnesykelpleier, Læring- og Mestringssenteret for barn, unge og deres familier, Ullevål universitetssykehus Unge funksjonshemmede Repr BURG, Barne og Ungdomsreumatisme bruker Førsteamanuensis, dr.med. Seksjon for allmenn- og samfunnsmedisin, Universitet i Oslo Klinisk spesialist i sykepleie ved Glittreklinikken Konstituert overlege, Glittreklinikken Sosionom, Glittreklinikken Overlege, Barnepoliklinikken, Ullevål universitetssykehus Overlege, BUP, Barneklinikken, Ullevål universitetssykehus Professor, dr.med. Seksjonsoverlege, Barnemedisinsk avdeling, Ullevål universitetssykehus Koordinator ved Nasjonalt kompetansesenter for Barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet. Avdelingsoverlege, professor ved BUP, Barneklinikken, Rikshospitalet Seksjonsoverlege, Voksentoppen, Geilomo, allergi og lungepoliklinikken, Rikshospitalet Avdelingssykepleier, Barneklinikken, Voksentoppen, Rikshospitalet Daglig leder, Læring- og Mestringssenteret, Barneklinikken, Rikshospitalet Senterleder, dr.med, Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet Sykepleier, Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet Leder, Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring, Aker HF Vi takker, Unge funksjonshemmede, Læring- og Mestringsenteret for barn, unge og deres familier, Barneklinikken, Ullevål universitetssykehus, Rikshospitalet, Glittreklinikken, Universitetet i Oslo og andre støttespillere i fagmiljøet, Helse- og Rehabilitering, Helsedirektoratet og Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring, Aker HF. 2

Innholdsfortegnelse Forord side 2 Sammendrag side 4 Kap 1 Bakgrunn for prosjektet. Målsetting og målgruppe side 5 o Hvorfor arrangere en ungdomsmedisinsk konferanse? o Fokus på aktuelle problemstillinger knyttet til det å være ungdom /ung voksen og ha en kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsnivå o Målsetting og målgruppe Kap 2 Prosjektgjennomføring og metode side 7 o Brukermedvikning o Organisering o Valg som ble tatt o Økonomi Kap 3 Resultater side 10 o Evaluering av konferansen Kap 4 Oppsummering og videreføring side 13 Vedlegg Program for konferansen Abstracts fra konferansen Godkjenning av tellende timer Logo: ML DESIGN 3

Sammendrag Den første nasjonale ungdomsmedisinske konferansen - tverrfaglig, i samarbeid med brukerne og på tvers av nivåer En tverrfaglig sammensatt prosjektgruppe med helsepersonell fra flere av landets største sykehus, Læring- og Mestringsentrene og Universitetet i Oslo har gått sammen med organisasjonen Unge funksjonshemmede for å sette fokus på Ungdomsmedisin. Målet er at økt kompetanse i helsetjenesten skal gi unge tilrettelagte tilbud som bidrar til at de kan ivareta egen helse. Bakgrunnen for konferansen var en felles opplevelse av at tilbudet til ungdom med helseutfordringer ikke er godt nok i dag. Temaene ved konferansen hadde fokus på oppfølgingen gjennom ungdom- og ung voksen tid, overføringen mellom barne- og voksenavdelinger og primærhelsetjenesten, samt tilrettelegging slik at de unge blir i stand til å ivareta egen helse. Konferansen hadde en biopsykososial tilnærming, hvor de overordnede temaene var ressurser og mestring. Fordelt på to dager, holdt tverrfaglig helsepersonell og brukere 50 foredrag. Konferansen, som var gratis, ble tidlig fulltegnet og hadde lang venteliste. Evalueringsskjemaene viste en totalvurdering med 4,4 av 5 mulige poeng. Prosjektgruppen ønsker å drive nettsiden www.ungdomsmedisin.no videre. Et sted for kommunikasjon, kunnskapsspredning, og videre engasjement innen dette feltet. Etableringen av regionale nettverk bidrar i det videre arbeidet for en bedre helsetjeneste for ungdommer, og unge voksne som har helseutfordringer. Helseregion Vest har tatt på seg å arrangere neste konferanse i 2010. Konferansen i 2008 har vært en stor dugnadsinnsats, både av medlemmene i prosjektgruppen og av foredragsholderne, et vesentlig løft innen dette feltet i Norge. Vi håper at myndigheter og helsetjenesten sammen kan bidra til bedre tilrettelagte tilbud til en utsatt og lavt prioritert gruppe. Noen kommentarer fra deltagerne: Flott med tverrfagligheten her. Veldig fine foredrag. Takk for innholdsrikt kurs! Fantastiske forelesninger... alt har vært supert! Veldig bra organisert. R. Viner sitt foredrag var meget nyttig og lærerikt. Det gav mange tanker til oss som arbeider med ungdom. Flott med parallellsesjoner, at dere treffer så bredt. Utrolig bra at ungdomsmedisin blir satt på tapeten! Spesielt nyttig: at vi må dra lasset sammen. Samarbeid! Se helheten! Dette er en unik samhandling over profesjonsgrenser, på tvers av diagnoseområder og nivåer og med brukermedvirkning som metode. 4

Ungdomsmedisinsk konferanse: - når du er opptatt av at helsetjenesten skal samarbeide tverrfaglig og sammen med brukerne for best mulig ivaretakelse av ungdom, deres familier og unge voksne som har helseutfordringer Kap 1. Bakgrunn Hvorfor arrangere en ungdomsmedisinsk konferanse? En tverrfaglig sammensatt prosjektgruppe med helsepersonell fra flere av landets største sykehus, Læring- og Mestringsentrene og Universitetet i Oslo har gått sammen med organisasjonen Unge funksjonshemmede for å sette fokus på Ungdomsmedisin. Bakgrunnen for konferansen var en felles opplevelse fra spesialisthelsetjenesten, barn og voksen, primærhelsetjenesten og brukerorganisasjonene av at tilbudet til ungdom med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne ikke er godt nok i dag. Prosjektgruppen stilte seg dette spørsmålet: Hvordan kan vi ved hjelp av brukermedvirkning og tverrfaglig samarbeid styrke helsepersonell i å gi ungdom, deres foreldre og unge voksne tilrettelagte helsetilbud? Vårt svar ble: Ved å arrangere Den første nasjonale ungdomsmedisinske konferansen i Norge med tema knyttet til oppfølging av ungdom og unge voksne som har helseutfordringer, samt overføring fra barneavdeling til voksenavdeling eller primærhelsetjenesten. En gratis konferanse som kunne gi økt kunnskap og engasjement, ved at tema ble belyst av tverrfaglig helsepersonell og brukere. Dette kan igjen bidra til å forbedre praksis slik at ungdom og unge voksne med akutt eller kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse blir bedre i stand til å ivareta egen helse. Fokus på aktuelle problemstillinger knyttet til det å være ungdom/ung voksen og ha en kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsnivå Likeverdig samarbeid mellom brukere og fagpersoner Det har vært en utbredt holdning at ungdom har dårlig compliance, altså evne til å etterleve behandlingsråd. En mer moderne forståelse av læring og mestring anser det som helsepersonells utfordring å legge til rette for å fremme mestring hos ungdom og unge voksne. Helsepersonell trenger kunnskap om aldersadekvate tema og pedagogiske virkemidler for å fremme læring hos denne gruppen, samt kunnskap om hvordan de kan støtte foreldrene til de unge. Sammen med fagkunnskap fra helsepersonell vil erfaringskunnskap fra brukerne være viktig for optimal tilrettelegging. Læringen må foregå som en aktiv prosess hos den enkelte ungdommen, men hva ønsker ungdom, unge voksne og deres foreldre fra helsetjenesten? 5

Utfordringer knyttet til oppfølging av ungdom som har kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne i helsetjenesten Årene fra tidlig ungdomstid til fasen som ung voksen innebærer mange utfordringer. Disse utfordringene blir ofte flere og større når den unge har en kronisk sykdom eller et nedsatt funksjonsnivå. Eksperimentering er en nødvendig del av utviklingen i ungdomstiden, men det er viktig å forhindre livsstil som gir helserisikoatferd, da dette kan gi alvorlige konsekvenser for den unge som har kronisk sykdom. Ungdom som har helseutfordringer har i dag et mangelfullt oppfølgingstilbud. Det kan bety at de ikke får: 1) oppfølging og veiledning tilpasset utfordringer i ungdomsårene og etableringsfasen. 2) aldersadekvat informasjon basert på kunnskap om formidlingsstrategier til ungdom 3) helsetjenester i omgivelser som er utformet for å i møtekomme ungdoms ønsker og behov Utfordringer knyttet til overføring av ungdom som har kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne fra spesialisthelsetjenesten for barn til spesialisthelsetjenesten for voksne eller til primærhelsetjenesten Tilfeldig organisering og ulike løsninger i helsetjenesten kan gi en utsatt gruppe som ungdom et helsetilbud basert på erfaringer fra andre spesialiteter, som barnemedisin og voksenmedisin. Dette er ikke relevant for ungdomsgruppen. Ungdom som har kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne opplever ofte at de faller mellom to stoler når de ikke lenger skal følges opp av barneteamet. Det er i dag få modeller for en god overføring mellom barn- og voksenavdeling, og mellom barneavdelinger og primærhelsetjenesten. Ungdommene og deres familier opplever det som frustrerende og utrygt ved manglende rutiner ved en slik overføring. For å ivareta unges spesielle behov og sikre at denne pasientgruppen får et godt tilbud, er det nødvendig å øke helsepersonells kunnskap om ungdom og unge voksne som pasientgruppe. Målsetting Hovedmålet med konferansen har vært å: Sikre helsetjenestens kompetanse slik at den kan bidra til at ungdom og unge voksne som har en akutt eller kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse er i stand til å ivareta egen helse. Delmål ved konferansen har vært at: Helsepersonell får økt kunnskap ved å delta på en nasjonal konferanse der ungdomsmedisinske tema belyses av tverrfaglig personell og brukere. Det etableres regionale nettverk for videre utvikling og utprøving av modeller for oppfølging av ungdom, unge voksne og deres foreldre. Målgruppe Konferansens målgruppe har vært: Helsepersonell i spesialist- og primærhelsetjenesten som møter ungdom, deres foreldre og unge voksne som har akutt, eller kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsnivå. I denne målgruppen er også ansatte i re-/ habilitering, psykiatri og rus og Læring- og Mestringssentrene med. 6

Målgruppen ble utvidet ved forberedelsene til konferansen, slik at også ansatte i primærhelsetjenesten, NAV og utdanningsinstitusjoner er tatt med. 2. Prosjektgjennomføring og metode Brukermedvirkning: Ungdom som har helseutfordringer har vært med og planlagt, gjennomført og evaluert konferansen i et likeverdig samarbeid med tverrfaglig helsepersonell. Unge funksjonshemmede har hatt ansvar for en av søylene under parallell forelesningene: Mestring i hverdagen. Ungdom, unge voksne og deres foreldre har holdt erfaringsinnlegg under konferansen, både i fellesforelesninger og i parallellsesjoner. Dette har vært et viktig bidrag ved konferansen. Metoden med likeverdig samarbeid og brukermedvirkning bygger på fundamentet til Nasjonalt Kompetansesenter for Læring- og Mestring, Aker HF. Ungdom og unge voksne har andre utfordringer enn det barn og voksne med samme diagnose har. Det er i liten grad beskrevet hvilke behov som er udekket, og man har liten erfaring med å tilrettelegge tilbudene ved hjelp av brukermedvirkning. Mange helsearbeidere har liten kunnskap om brukermedvirkning som metode. Organisering Prosjektet har vært drevet av referansegruppen med tverrfaglig helsepersonell, brukere og Unge funksjonshemmede. Det har vært avholdt 9 møter i løpet av 2008. Gruppen har hatt en prosjektleder som har hatt et overordnet ansvar for fremdriften i planleggingen og gjennomføringen. Referansegruppen har delt seg i tre undergrupper for å få en effektiv fremdrift frem til konferansen. De ulike gruppene har kommet med forslag og tilbakemeldinger til møtene i referansegruppen hvor avgjørelsene har vært tatt. Organiseringsgruppen. Denne gruppen har hatt ansvaret for den tekniske gjennomføringen og tatt seg av mye av det praktiske arbeidet knyttet til å finne egnede lokaler, innhente anbud, bestille mat, overnatting, kursbevis osv Faggruppen. Denne gruppen har hatt hovedansvaret for å planlegge og forespørre aktuelle foredragsholdere innenfor fellesforelesningene og de ulike parallellforelesningene i fagsøylene. Regionalt nettverk. En gruppe bestående av medlemmer fra de to andre gruppene har funnet aktuelle ressurspersoner fra hele landet og forespurt de om å delta i et regionalt nettverk. Denne gruppen har også sett på ulike måter å organisere et slikt nettverk på. Prosjektleder, Unge funksjonshemmede og leder av organiseringsgruppen har fulgt opp økonomien. Prosjektleder har deltatt i de fleste av gruppenes møter for å opprettholde oversikten. 7

Valg vi har gjort: Referansegruppen har valgt en biopsykososial tilnærming Dette innebærer at alderen fra tidlig (10-13/14 år), mellom (13-17/18 år) og sein (17-18/20 år) ungdomstid, samt unge voksne har vært belyst både med tanke på psykologisk og fysiologisk utvikling, samt effekten på sosiale relasjoner. Temaene ved konferansen har hatt fokus på oppfølgingen gjennom ungdom- og ung voksen tid, overføringen mellom barne- og voksenavdeling og primærhelsetjenesten, samt tilrettelegging slik at de unge blir i stand til å ivareta egen helse. Valg gjort av faggruppen: Det har i valg av forelesninger vært lagt stor vekt på å dekke både spesialisthelsetjenesten for barn og voksne, psykiatri, primærhelsetjenesten, rehabilitering og brukerstemmer. De overordnede temaene har vært RESSURSER OG MESTRING. Konferansen hadde en veksling mellom fellesforelesninger, parallellsesjoner, diskusjoner og paneldebatt. Forelesningene i parallellsesjonene ble fordelt på 4 hovedsøyler : A) Primærhelsetjenesten B) Spesialisthelsetjenesten C) Jobb og utdannelse D) Mestring i hverdagen Temaene har vært knyttet til utfordringer og konsekvenser, samt presentasjon av erfaringer og gode modeller, slik at deltagerne kan ta med seg ulike ideer til utforming av praksis på eget arbeidssted. Det ble ansett som viktig å ha et internasjonalt trekkplaster i fellessesjonen som kunne samle alle og løfte ungdomshelse temaet. Vi var derfor svært takknemlige for at Professor Russell Viner, Consultant in Adolescent Medicine, UK, takket ja til å komme til konferansen. Han har lang erfaring innenfor fagfeltet og har skrevet både artikler og bøker om emnet. Konferansen fikk godkjenning innenfor alle fagområdene det ble søkt i. Utdyping av regionale nettverk Et av delemålene i prosjektet var å opprette regionale nettverk, slik at kollegaer i samme helse region kan støtte hverandre i det videre arbeidet. Ved økt engasjement og støtte fra kollegaer og brukere kan den enkelte helsearbeider oppleve seg i bedre stand til å endre egen praksis. Ved å samarbeide med det etablerte nettverket av Lærings- og Mestringssentrene, har man en naturlig møteplass der helsepersonell og brukere sammen kan prøve ut og tilpasse modellene til lokale forhold. For de som takket ja til å være med i et regionalt nettverk ble det holdt en arbeidsmiddag på kveldens første konferanse dag for å stimulere til aktivitet og bygging av relasjoner. Valg gjort av organiseringsgruppen Konferansen ble holdt over to dager og var gratis. Ded at konferansen var gratis håpet vi at skulle bidra til at så mange som mulig kunne delta, også langveisfra. Gruppen så på dette som viktig for å skape et løft for et ungdomshelse miljø i Norge. Deltagerne dekket selv reise og eventuell overnatting. Påmelding ble gjort etter første mann til mølla prinsippet. 8

Det ble holdt av noen plasser som kunne fordeles til personer som takket ja til å delta i det regionale nettverket, og for å sikre nasjonal spredning. Allerede 2 måneder før konferansen skulle holdes var den fulltegnet og ventelisten ble lang. Konferansen ble lagt til Thon Hotell Arena på Lillestrøm. Dette hotellet har enkel adkomst for reisende med fly, tog og bil. Hotellet har stor konferanse kapasitet og god tilrettelegging for rullestolbrukere. De kunne også ta hensyn til behov for ulik diett. Konferansen var fri for markedsføring fra industri, men fagmiljøer og brukerorganisasjoner fikk delta med stands i fellesområdene. Markedsføring: Konferansen ble markedsført via de ulike fagmiljøene som målgruppene jobber i. For å holde kostnadene nede ble markedsføringen hovedsaklig gjort via e-post lister, ulike nettsider og via omtale i fagtidskrifter. Domenet www.ungdomsmedisin ble opprettet og bidro til at vi hadde en kanal å gi informasjon gjennom. Nettsiden ble også valgt for påmelding til konferansen. Dette bidro til betydelige innsparinger av personell ressurser i forkant av konferansen. Tidlig fulltegnet konferanse antyder at markedsføringen nådde mange. Foredragenes abstract ble lagt i konferansemappen, mens fulltekst vil bli lagt ut på nettsiden i etterkant. Økonomi Medlemmene i referansegruppen har deltatt i forberedelsene, under konferansen og i etterarbeidet i arbeidstiden og delvis i fritiden. LMS-barn ved Ullevål universitetssykehus har hatt prosjektledelse, samt sekretariatet under konferansen. Dette betyr at mange arbeidsplasser har bidratt stort ved å gi arbeidstid til dette. For de som har vært selvstendig næringsdrivende har det vært direkte utlegg ved å delta i dette arbeidet. Foredragsholderne har fått dekket reise, opphold og deltagelse på konferansen. De har ikke fått honorar, men et gavekort på kr 500,-. Konferansen hadde ikke brukere som målgruppe slik at de brukerne som holdt innlegg fikk honorar i stedet for tilbud om å få dekket deltagelse. De brukerne som ønsket å delta på konferansen begge dagene var velkomne til det. Russel Viner fikk honorar etter gjeldene satser. Dette betyr at det ble gjort en betydelig dugnadsinnsats både fra referansegruppen, Unge funksjonshemmede og fra foredragsholderne ved denne konferansen. Ved at prosjektet fikk en ekstrabevilgning kunne deltagerantallet økes fra 150 deltagere til 260 deltagere, pluss 50 forelesere og 20 i prosjektgruppen. Til sammen 330 personer. Dette er svært gledelig og viser en betydelig interesse for fagområdet, også med tanke på alle de som ikke fikk plass ved konferansen fordi den var fulltegnet. For å unngå ubehagelige økonomiske overskridelser ble det laget rutiner for tett oppfølging fra økonomiavdelingen ved Ullevål universitetssykehus, samt styring av utbetalinger i forkant av konferansen for å sikre revisjon før årsskiftet. Vi har også hatt en pott for uforutsette utgifter for å sikre budsjett balanse etter gjennomføringen av konferansen. 9

Kap 3 Evaluering av konferansen Av ca 300 deltagere på konferansen, leverte 156 inn evalueringsskjema i etterkant. Det følgende bygger på informasjon fra skjemaene: Av skjemaene ser vi at flesteparten av de som leverte skjema tilhører helse sør/øst (129 av 156 skjemaer). Alle helseregioner er representert i besvarelsene. De sektorer som er representert er fordelt som følger: spesialisthelsetjenesten (97 stykker), primærhelsetjensten (31 stk.), BUP (2 stk.), skole/utdanning (6 stk.), pasientorganisasjon (7 stk.) og annet (4 stk.). På spørsmål om hvor mange som kunne tenke seg å delta på en oppfølgingskonferanse, svarte 143 stykker ja. 9 var usikre, 4 svarte blankt. Ingen svarte at de ikke ønsket å delta på oppfølgingskonferanse. 130 stykker kunne tenke seg å få tilsendt elektroniske nyhetsbrev. På spørsmål om hvor mange som kunne tenke seg å delta i regionalt nettverk for ungdomsmedisin, var det 49 stykker som ønsket det. Hele landet var representert i ja -bunken. Scoringsspørsmål til deltagerene på konferansen, satt opp i søylediagram Scoring var 1-5, hvorav 5 er toppscore. Poengscorene står på vannrett linje, mens antall personer står på loddrett linje. 1. Fikk du tilstrekkelig informasjon på forhånd? Tilbakemeldingene viser at 66 av 156 personer har gitt en score på 5 (maksimal), mens 54 stykker ga 4 poeng. Gjennomgang viser at snittet på scoring på dette sprøsmålet var 4,2 (se tabell nedenfor) 70 60 50 40 30 antall personer 20 10 0 1 2 3 4 5 Kommentar: Hadde vært fornuftlig med abstrakts en dag eller to i forveien/forkant, slik at man fikk litt mer info om foredragene i forkant for å sette seg inn i det. 10

2. Praktisk gjennomføring av konferansen? Gjennomgang av resultatene vier at snittet her lå på 4,4 poeng (se tabell nedenfor). 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1 2 3 4 5 Noen kommentarer: Noe lite plass på paralellsesjonene, og da noe dårlig luft. GOD MAT! FINE LOKALER! KJEMPEBRA PROGRAM!! Litt for hektisk første dag. Det hadde vært en fordel med noen minutter mellom hver forelesningsøkt Håper sammendrag av innleggene blir lagt ut på web siden 3. Konferansens faglige innhold Snittet på besvarelsene ligger her på 4,4 (se tabell) 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1 2 3 4 5 11

Noen kommentarer: Parallellsesjon bra! Nyttig med innspill fra brukerne selv. Forskning fra England nyttig. Interessant å høre erfaringer fra prosjekter i Norge angående ungdom. Paneldebatten kunne fått større plass. Flere representanter i voksenmedisin. Diskusjonsgrupper? Konferansen kunne kanskje tjent på å ha færre tema/forelesninger, og gitt noe mer tid til spørsmål/dialog med foreleser. Gode tema, men litt for hektisk. Bra å trekke inn brukere og pårørende, kanskje noe like foredrag og konklusjoner fredag. 4. Totalvurdering av konferansen? Gjennomsnittet for totalvurderingen er også på hele 4,4 poeng (se tabell nedenfor). 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1 2 3 4 5 Noen kommentarer: Flott med tverrfagligheten her. Veldig fine foredrag. Flinke til å holde klokka. Bra mat/lokaler. Takk for innholdsrikt kurs! Fantastiske forelesninger... alt har vært supert! Veldig bra organisert. R. Viner sitt foredrag var meget nyttig og lærerrikt. Det gav mange tanker til oss som arbeider med ungdom. Flott med parallellsesjoner at dere treffer så bredt. Utrolig bra at ungdomsmedisin blir satt på tapeten! Viktig med innlegg fra R. Hjermann. Han burde fått mere tid. Burde være mere fokus på Helse for Ungdom. Hvordan bevare den fysiske og psykiske helsen? Spesielt nyttig: at vi må dra lasset sammen. Samarbeid! Se helheten! 12

Referansegruppen er svært fornøyd med høy score på spørsmålene i evalueringsskjemaene. Vi tar med oss gode innspill til organisering og innhold, som for eksempel at det ble for mange og korte foredrag, og ønsket om å få presentert flere eksempler på gode modeller. Vi har registrert at det for noen var vanskelig å melde seg på via internettsiden, men synes totalt sett at bruken www.ungdomsmedisin.no har vært nyttig. Kap 4 Oppsummering og videreføring Konferansen har vært skapt i samarbeid mellom tverrfaglig helsepersonell, brukere og Lærings- og Mestringssentrene. Det er unikt med en slik samhandling over profesjonsgrenser, på tvers av diagnoser og nivåer og med brukermedvirkning som metode. Har vi nådd målet om økt kompetanse? Ja, vi tror det! Både ut i fra evalueringsskjemaene som ga høy score på faglig innhold og totalvurdering, men også på bakgrunn av mange positive tilbakemeldinger. Vi mener at det er viktig å opprettholde fokuset rundt ungdomshelse da læring er endring, og endring tar tid. Det gleder derfor referansegruppen at det er opprettet regionale nettverk i alle helseregionene etter konferansen. Det er også svært oppløftende at Helse region Vest har tatt stafett pinnen og sagt ja til å arrangere neste ungdomsmedisinske konferanse om to år. Vi er svært fornøyd med at konferansen var fulltegnet lenge før den ble arrangert, men skulle ønske at vi kunne ha sagt ja til enda flere deltagere. Vi opplevde ved mange henvendelser at det var av avgjørende viktighet at konferansen var gratis. Vi ønsket oss enda flere deltagere fra andre helse regioner, men for mange av de med lang reise vei så ble utgiftene allikevel for høye. Ved at Den første nasjonale ungdomsmedisinske konferansen har bidratt til å styrke helsepersonells kompetanse vil det også skape grunnlag for etableringen av nye og forbedrede tilbud til ungdom og unge voksne og deres pårørende. Etableringen av de regionale nettverkene kan gi støtte videre i dette arbeidet. Referansegruppen har vedtatt å arbeide videre for økt fokus og engasjement rundt ungdomshelse, både mot kollegaer og brukere, men også mot offentlige myndigheter. Medlemmene ønsker videre drift av nettstedet www.ungdomsmedisin.no. Nettstedet kan brukes som en pådriver for informasjon, kommunikasjon og nettverksbygging. Her vil også foredragene fra konferansen, og forslag til modeller bli lagt inn. Kostnadene ved risikoatferd, dårlig ivaretakelse av egen helse hos ungdom og usikkerheten hos deres foreldre, er ikke enkelt å måle. På bakgrunn av positive tilbakemeldinger og alle som nå ønsker å holde kontakt innen nettverket håper vi at dette vil bidra til tilrettelagte tjenester til ungdom og unge voksne. Vi håper at myndigheter og helsetjenesten sammen kan satse for et bedre tilbud til en utsatt og lavt prioritert gruppe. Resultatene fra konferansen vil bli formidlet i aktuell litteratur, samt i det tverrfaglige nettverket av fagpersoner og brukerorganisasjoner. Resultatene vil også bli formidlet i andre fora hvor dette er naturlig, og skriftlig ved prosjektrapport ved utgangen av 2008. 13

Konferansen er støttet av Helsedirektoratet 14

Program

Fredag 28. november Leder for dagen: Morten Pettersen Hele dagen foregår i sal Svalbard. 08.30 09.15 God morgen! Unge tanker om kjærlighet" Unge Funksjonshemmede 09.15 10.00 Taushetsplikt og samtykkekompetanse - unges forpliktelser og rettigheter Barneombud Reidar Hjermann 10.00 10.20 Pause 10.20-10.50 Ungdom og yrkesvalg - med fokus på ressursene Truls A. Zimmer, pedagog og bruker. Birthe Christensen, sosialkonsulent, Norsk senter for cystisk fibrose, Ullevål universitetssykehus 10.50 12.05 Modeller for oppfølging av ungdom og overføring til voksenavdeling: Overføring til voksenavdeling, brukerinnlegg DVD v/espen Nyberget Fra et pårørende perspektiv Ungdom med Diabetes v/sykepleier og gruppeterapeut Randi Løding, BUP ungdomspost, Sykehuset Levanger "X- IT- barn". Tanker om et ungdomsvennlig sykehus. Fokusgrupper for ungdom, foreldre og ansatte v/liv-grethe Rajka, sykepleier, LMS-barn, Ullevål universitetssykehus og Lise Reinertsen, avd.sykepleier Voksentoppen, Rikshospitalet Tenke sjæl, Ungdomsprogrammet ved Barne- og ungdomsrevmatologisk seksjon, Rikshospitalet, v/hilde Silkoset, undervisningssykepleier 12.05-13.15 Lunsj, utenfor sal Svalbard DVD Transition getting it right vises i lunsjen i foajeen utenfor sal Svalbard 13.15 14.00 Paneldebatt "Hvem eier ungdomsmedisinen?" Allmennpraktiker Ole Rikard Haavet, Kristin Hodnekvam, Barnelegeforeningen, Erik Thaulow, barnehjerteseksjonen, Rikshospitalet. Debatten er ledet av Morten Pettersen, seksjonsoverlege, seksjon for hjerte-lunge og allergi, Barneklinikken, Rikshospitalet 14.00 14.30 Å trekke i fellesskap v/trond H. Diseth, avdelingsoverlege, professor, BUP, Barneklinikken, Rikshospitalet 14.30-15.00 Presentasjon av regionale nettverk - Veien videre v/ overlege Frøydis Olafsen, Ullevål universitetssykehus 15.00 Avslutning

Parallellsesjoner 14.00 14.30 14.30 15.00 Primærhelsetjenesten Rom Svalbard Ledes av Ole Rikard Haavet Leger tiden alle sår? Når unge får psykiske helseproblemer. Ole Rikard Haavet, førsteamanuensis, dr.med. seksjon for allmennmedisin, Institutt for allmenn- og samfunnsmedisin, Universitetet i Oslo Tverrfaglig samarbeid rundt barn og unges psykiske helse. Gry Hellum, avdelingsleder, Barne- og ungdomsbasen, Ragnhild Ottestad, avdelingsleder, Helsestasjonog skolehelsetjenesten i Skedsmo kommune Spesialisthelsetjenesten Rom Hordaland Ledes av Mette Hvalstad og Frøydis Olafsen, Ullevål Min eller din diabetes? Knut Dahl Jørgensen, professor, seksjonsoverlege Barneklinikken, Ullevål universitetssykehus Hjerte 13+ ungdomsklinikk i praksis. Asle Hirth, overlege, hjerteavdelingen, Haukland universitetssykehus, Bergen Jobb og utdannelse Rom Oslo 1 Ledes av Nils Holmedahl og Anita Grongstad, Glittre Fokus på ressursene. Bruker Cathrine Edvardsen, videopresentasjon, og bruker Kjersti Grøtting kundekonsulent i Storebrand Hva betyr helse i barndommen for senere deltakelse i arbeidslivet? Petter Kristensen, forskningssjef/dr.med. Statens arbeidsmiljøinstitutt, Oslo Mestring i hverdagen Rom Oslo 2 Ledes av Unge Funksjonshemmede Deltakelse og fritid Seniorrådgiver, Cecilie Hougen, Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne Snakkerommet et nettbasert hjelpetilbud for ungdom med psykisk syke foreldre. Marianne Trondsen, Nasjonalt senter for telemedisin, Universitetssykehuset Nord-Norge 15.00 Pause 15.10 15.40 Helsestasjon for unge - en stasjon for sex & psyke? Manjit Kaur Sirpal og Wenche Hovde, helsestasjonslege og helsesøster ved Drammen Ungdomshelsestasjon Det jeg vil, får jeg til! eller..? Ungdom og fatigue. Mette Hvalstad, overlege BUP, Klinikk for psykisk helse barn og unge, Ullevål universitetssykehus Du trenger ikke å gå på jobben, bare du kommer Ingrid Ihme, leder ved Telenor Open Mind, Oslo Synlig... men ivaretatt? Hvordan mestre hverdagen med alvorlig overvekt. Jørgen Foss, bruker 15.40 16.10 Hvordan kan vi samhandle bedre mellom behandlingsnivåene? Svein Aarseth, fastlege, Frysja Legekontor, Oslo Unge med kreft - hvordan håndterer vi det? Einar Stensvold, Barneklinikken, Ullevål universitetssykehus Hele meg min styrke! Trine Beck Lillegraven, Samfunnskontakt NAV, Oslo Når BUP går de unge i møte. Kristin Olaisen, Nordstrand BUP Edel Marie Bratlie, helsesøster for ungdom, Lørenskog kommune 16.10 Pause 16.30 17.00 Ungdoms kontakt med helsetjenesten - finnes det ungdomsvennlige fastleger? Øystein Hetlevik, fastlege, Bønes legesenter, Bergen Spiseforstyrrelser - fra ung til voksen. Sigrid Bjørnelv, overlege ved Regionalt kompetansesenter for Spiseforstyrrelser, Sykehuset Levanger Medvind fra alle kanter. Rektor Rune Dolvik og sykepleier Laila S. Ellingsen, Krokeide videregående skole Ungdomstid med kronisk utmattelsessyndrom; tiltak nytter! Kirsti Almås, LMS barn, Rikshospitalet og Elsebet Kjerschow mor, cand.phil., kurator NMF 17.00 17.30 Ungdom som selvskaderhvordan møter allmennpraktikeren denne pasientgruppen? Lene Dæhlen Selnes, fastlege, Sørbyen Legegruppe, Gjøvik Epilepsi hos unge- mer enn anfall. Morten Lossius, overlege dr. med., Epilepsisenteret (SSE) Tilbake på sporet. Nils Henrik Holmedal, konstituert overlege, Glittreklinikken Arbeid som mål. Idrettspedagog Venke Haugen, Attføringssenteret i Rauland Ung med kreft- hva med livet etterpå? Nina Adolfsen, ungdomsgruppen i kreftforeningen, leder av brukerrådet ved Ullevål universitetssykehus 17.30 18.10 Opplæring av fastleger i behandling av unge med psykiske problemer. Harstad modellen. Siv Kvernmo, førsteamanuensis, dr. med., Universitetet i Tromsø Sjelden jeg? Birgitte Bjerkely, rådgiver/spes. sykepleier, Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet Ungdom helse og humor. Sven Svebak, professor i psykologi og medisin ved NTNU Ungdom, sex og kronisk syk. Mette Hvalstad, lege og faglig ansvarlig, Senter for ungdomshelse, samliv og seksualitet(suss)

Torsdag 27. November Leder for plenumsdelen: Mette Hvalstad Plenumsdelen foregår i sal Svalbard 09.00 10.15 Registrering. Kaffe/te 10.15 10.45 Velkommen Kulturelt innslag: Quick. De norske verdensmestrene i hip hop 2008. 10.45 11.45 Pubertal transitions in health, v/prof. Russel Viner, Reader in Adolescent Health, Institute of Child Health, London and Honorary Consultant in Adolescent Med. & Endocrin., University College Hospital & Gt.Ormond St.Hospital, UK 11.45 12.00 Spørsmål 12.00 13.00 Lunsjbuffet 13.00 13.45 Epidemiology of health and illness, v/ professor Russel Viner 13.45 13.50 Praktiske opplysninger 14.00 18.10 Parallellsesjoner 20.00 - Middag for regionale nettverk i restaurant Separee 2, 2. etg.

- Abstrakts - Deltakerliste

Innhold PRIMÆRHELSETJENESTEN... 3 Leger tiden alle sår?... 3 Tverrfaglig arbeid rundt barn og unges psykiske helse.... 3 Helsestasjon for unge en stasjon for sex og psyke?... 4 Hvordan kan vi samhandle bedre mellom behandlingsnivåene?... 4 Ungdoms kontakt med helsetjenetsen finnes det ungdomsvennlige fastleger?... 5 Ungdoms som selvskader hvordan møter allmennpraktikeren denne pasientgruppen?... 5 Opplæring av fastleger i behandling av unge med psykiske problemer. Harstadmodellen.... 6 SPESIALISTHELSETJENESTEN... 7 Min eller din diabetes?... 7 Hjerte 13+ ungdomspoliklinikk i praksis... 7 Det jeg vil, får jeg til! Eller? Ungdom og fatigue.... 8 Unge med kreft hvordan håndterer vi det?... 8 Spiseforstyrrelser fra ung til voksen... 9 Epilepsi hos unge mer enn anfall... 9 Sjelden jeg?... 9 JOBB OG UTDANNELSE... 10 Fokus på ressursene.... 10 Hva betyr helse i barnedommen for senere deltakelse i arbeidslivet?... 10 Du trenger ikke å gå på jobben, bare du kommer... 11 Hele meg min styrke!... 11 Medvind fra alle kanter.... 12 Tilbake på sporet.... 13 Arbeid som mål.... 13 Ungdom, helse og humor.... 14 MESTRING I HVERDAGEN... 15 Deltakelse og fritid.... 15 Snakkerommet et nettbasert hjelpetilbud for ungdom med psykisk syke foreldre.... 15 Synlig, men ivaretatt... 16 Når skolehelsetjenesten, helsestasjon for ungdom og Bup, i samarbeid, kommer de unge i møte... 16 Ungdomstid med kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Tiltak nytter!... 16 Kampen mot kreften og for livet... 17 Ungdom, sex og kronisk syk.... 17 FREDAG 28. NOVEMBER... 18 Taushetsplikt og samtykkekompetanse unges forpliktelser og rettigheter... 18 Ungdom og yrkesvalg med fokus på ressursene... 18 Overføring til voksenavdeling... 18 Fra et pårørendeperspektiv... 18 Ungdom med diabetes.... 19 X it Barneklinikken... 19 Tenke sjæl... 20 Å trekke i fellesskap... 20 Deltakerliste Ungdomsmedisinsk konferanse... 21 Ungdomsmedisinsk konferanse Lillestrøm 2008 Side 2 av 26