Tema På liv og død Etikk og kommunikasjon i helse og velferd Trond Markestad Professor, UiB Forskningsrådgiver SIHF Forskningskoordinator Haukeland univ.sykehus Når er nok nok? Kommunikasjon innen helsevesenet Kommunikasjon med pasient og pårørende Side 2 Grunnlag for å avslutte Første 2009 Revisjon 2013 www.helsedirektoratet.no Pasienten ber om det Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Varig opphør av høyere mentale funksjoner (vegetativ tilstand) Irreversibelt koma 20.11.2014 Forfatter Side 3 20.11.2014 Forfatter Side 4 Begreper som brukes i veilederen Akseptabel livskvalitet En viss evne til å oppleve egen og andres eksistens, uttrykt ved kontakt og samhandling, og at uholdbar smerte eller lidelse kan lindres. Livskvalitet må vurderes ut fra pasientens uttrykte eller antatte egenoppfatning og forventet prognose med og uten behandling. Demente pasienter kan ha et liv med akseptabel livskvalitet. Nytteløs behandling Behandling uten effekt, for eksempel verken lindring eller livsforlengelse Sannsynligheten for effekt av behandling er svært liten Nytten av behandlingen er liten i forhold til plagsomme bivirkninger Nytten av behandlingen er svært liten i forhold til kostnadene Side 5 Side 6 1
Medisinsk-etiske grunnprinsipper Respekt for liv og verdighet Velgjørenhets- og ikke skadeprinsippet Respekt for pasientens autonomi Tilstrekkelig informasjon? Samtykkekompetanse?/best mulig utgangspunkt? Pårørendes rolle/livstestament? Forsvarlighet? Rettferdighet Likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser (Etiske regler for leger Kap I, 12,) Kun rett til helsehjelp hvor kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt (pasrett.loven 2-1b) Sentrale punkter om avslutning i veilederen Alle beslutninger om medisinsk behandling skal være faglig forsvarlig medisinsk faglig, etikk, omsorg All livsforlengende behandling må være til pasientens beste Medisinsk og helsefaglig vurdering grunnleggende Beslutning bør bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet På en hensynsfull måte sørge for at de pasientene som ønsker det, gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. 20.11.2014 Forfatter Side 7 20.11.2014 Forfatter Side 8 Sentrale punkter (forts 2) Ingen kan kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig og etisk forsvarlig. Dersom foreldre nekter behandling som behandlingsteamet finner er til barnets beste, har barnevernet myndighet. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse skal de nærmeste pårørende informeres og høres - gitt at dette ikke klart strider mot pasientens eller pårørendes interesser. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert selv om behandlingen kunne hatt effekt OBS depresjon! OBS underbehandlete plager! Når prognosen er usikker og behandlingen omfattende og langvarig, bør foreldres (pårørendes) verdier og oppfatninger stå sentralt Sentrale punkter (forts 3) Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres Medisinsk begrunnelse, informasjon gitt, pasients/pårørendes ønsker og eventuell uenighet Det bør angis når ny evaluering skal finne sted.. Side 9 Side 10 Pasient- og brukerrettighetsloven 4-9 En døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Er en døende pasient ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal helsepersonellet unnlate å gi helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske og at ønsket åpenbart bør respekteres. Lovverk om autonomi og behandlingsplikt Pasient- og brukerrettighetsloven: 4-1: Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag 4-9: Rett til å motsette seg hvis: Døende, sultestreik, nekte blod av overbevisningsgrunner Helsepersonelloven: 7: Helsepersonell skal straks gi den helsehjelp de evner når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig. Med de begrensninger som følger av pasientrettighetsloven 4-9, skal nødvendig helsehjelp gis selv om pasienten ikke er i stand til å samtykke, og selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen. Side 11 2
Fornyet vurdering Ikke lovfestet i spesialisthelsetjenesten Forsvarlighetskravet i hpl 4 pålegger det enkelte helsepersonell å innhente bistand, eller samarbeide med mer kvalifisert personell, ved tilstander som krever mer kompetanse enn det behandleren har. Dette utløses altså ikke av pasientens krav, men av behandlerens forståelse av situasjonen. Gamle HLR minus-forskriften Krav: Døende Helsepersonell forvisse seg om pasientens ønske Pårørende tilsvarende ønske Helsepersonell enig Mangler: Hva betyr døende? Hva om HLR minus ikke er anført Kan pasient/pårørende kreve HLR selv om medisinsk nytteløst? Hva med dem som ønsker HLR minus selv om de ikke er døende? Hva når pasienten ikke har tilkjennegitt ønske, ikke er sikkert døende, men pårørende ikke ønsker HLR? Nye veilederen: «Når det er enighet i behandlingsteamet om at hjertelungeredning ikke skal iverksettes ved hjertestans, skal dette journalføres. Det kan være viktig at pasient / pårørende er innforstått med beslutningen. Dersom hjerteeller respirasjonsstans oppstår før informasjon er gitt, skal hensynet til pasienten ha første prioritet, og ikke-medisinsk indisert HLR skal ikke settes i gang» Side 13 Samtykke Dess større usikkerhet om den medisinske prognosen og valg av behandling, dess større innflytelse bør foreldrene/pårørende ha på valget Barn må få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå Barn på 12-16 år skal ha betydelig innflytelse Fra 16 år kan barn bestemme selv om de er samtykkekompetente (visse begrensninger fram til 18 år dersom dette har betydning for foreldrenes forpliktelse) Side 15 Side 16 Mal for drøfting av etiske problemstillinger 1. Hva er det etiske problemet? 2. Hva er medisinske fakta og andre fakta? 3. Hvem er berørte parter 4. Hva er relevante verdier, prinsipp, dyder og lover? Respekt for liv og verdighet Velgjørenhets- og ikke skadeprinsippet Respekt for pasientens autonomi Rettferdighet likebehandling og en ansvarlig fordeling av ressurser pasienten kun rett til helsehjelp hvor kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt 5. Hvilke handlingsalternativ? 6. Komme fram til løsning og eventuelt oppfølging 7. Drøfting i ettertid (slapp alle til, var alle relevante personer tilstede?) Snakke om livsforlengende behandling En pasient som innlegges varig på en institusjon som sykehjem, bør, dersom vedkommende ønsker det, få anledning til å snakke om sin situasjon, om hva hun/han betrakter som en akseptabel livskvalitet og et meningsfullt liv og spørres om hva de ønsker skal gjøres ved forverring av helsetilstanden Dersom pasienten ønsker det, bør pårørende få anledning til å delta i slike samtaler. Side 17 Side 18 3
Andre mulige anledninger Ved utskrivelse/reinnleggelse pga komplikasjoner/forverring av kronisk sykdom Når man kan svare nei på spørsmålet blir du overrasket om pasienten er død innen et år? Når kurativ behandling går over i palliativ Når pasienten har irreversibel organsvikt som krever teknisk understøttelse Når prognosen er svært dårlig, vurdert ut fra klinisk skjønn eller anerkjent scoringssystem KASUS Pasient med ALS, ligger på respirator og er bevisst og kan kommunisere. Ønsker å bli koblet fra respirator Aktiv dødshjelp? Døende? Hvem trekker pluggen? Side 19 Retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase Lindrende sedering bør bare gis unntaksvis, ved utålelig lidelse som springer ut av og domineres av fysiske symptomer. Psykiske symptomer alene er bare i sjeldne tilfeller indikasjon for lindrende sedering Skal normalt bare gis til pasienter som har få dager igjen å leve Dersom forventet levetid lenger forsøkes i perioder under vurdering Krav ved lindrende sedering Krav til kompetanse Krav om ressurser Krav om informasjon individuelt tilpasset Samtykke hvis i stand til det Pårørende bør informeres og høres særlig hvis ikke samtykkekompetent Side 21 Side 22 Krav ved lindrende sedering Prioriteringsdebatten Heving av bevissthetsnivå i utgangspunktet Overvåking av bevissthetsnivå, frie luftveier, bivirkninger Hvis pasienten fortsatt tar til seg drikke av betydning, og sederingen gjør pasienten ute av stand til å ta til seg væske, bør det gis intravenøs væske. Dokumentasjon! Side 23 4
Legetetthet i Norge og andre land Antall sykepleiere og hjelpepleiere 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Utvikling i Norge 2000 2002 2004 2006 2008 2013 Antall leger pr 1000 innbyggere 2013: < 67 år 2013 Norge 1 pr 221 Sverige 1 pr 240 Danmark 1 pr 243 Finland 1 pr 273 Island 1 pr 299 Trond Markestad 20.11.2014 Side 25 Side 26 Andel yrkesaktive (20-66 år) i forhold til alderspensjonister (67+) 7 6 5 4 3 2 1 0 1950 2010 2050 Statistisk sentralbyrå Statistisk sentralbyrå Paternalisme Dialog Bestilling? Rettslig regulering Pasientrettighetsloven Faglig konsensus/forsvarlighet Legens eksklusive rett og plikt! Lønning II Alvorlighetsgrad Vurderingsgaranti 30 dager Individuell behandlingsfrist (3-mndr.garanti for alvorligst syke) Prognosetap Livslengde Livskvalitet Forventet nytte Kostnadseffektiv Prioriteringsforskriften 5
Legens dilemma Etiske regler for leger Kap I, 2: Legen skal ivareta den enkelte pasients interesse og integritet. Pasienten skal behandles med barmhjertighet, omsorg og respekt. Samarbeidet med pasienten bør baseres på gjensidig tillit og skal, der det er mulig, bygge på informert samtykke Pasientenes krav Samfunnets krav Kap I, 12: Legen må bidra til at medisinske ressurser fordeles i henhold til allmenne etiske normer. En lege må ikke på noen måte søke å skaffe enkeltpasienter eller grupper en uberettiget økonomisk, prioriteringsmessig eller annen fordel. En lege skal i sin virksomhet ta tilbørlig hensyn til samfunnets økonomi. Unødige eller overflødig kostbare metoder må ikke anvendes (også Hpl 6). Ved mangel på ressurser innen sitt ansvarsområde bør legen melde fra Side 31 Side 32 Grunnleggende i prioriteringen Forskningsbasert Erfaringsbasert Verdibasert E-læringskurs i etikk Reidun Førde og Reidar Pedersen Åpenhet! Medisinsk faglige kriterier Konsensus Gjensidig lojalitet Politiske beslutninger Forstyrrende : Pressgrupper Pasientorg. Helsevesen Lobby Enkeltpersoner Media www.legeforeningen.no Etikk E-læringskurs i etikk 6