Vedlegg til saksframlegg

Vedlegg til saksframlegg Møtedato 24.2.2014 Oversikt over saker med vedlegg samlet i dette dokumentet Sak nr. Sakstittel Vedl nr. Vedlegg Side 4/14 Sluttrapport Hemit 2 Sluttrapport Hemit 2 5/14 Handlingsplan NHRP 2014-2015 3 4 5 Handlingsplan NHRP 2014-2015 Innspill til Handlingsplan NHRP 2014-2015 Notat til e-helsegruppen fra NHRP 16 26 40 6/14 Handlingsplan for kvalitetsindikatorsystemet 2014-16 7/14 Sak til Ad-møtet vedr revidert mandat og sammensetning av interregional styringsgruppe 6 Handlingsplan for kvalitetsindikatorsystemet 2014-16 7 Forslag mandat interregional styringsgruppe revidert 17.mars 2014 46 66 8/14 Oppfølging av sak 54/13 problemnotat NORKAR 8 9 10 Notat fra Helse Sør-Øst Notat fra Sykehuspartner Samhandlingsmodell Sykehuspartner 68 71 73 Side 1

Sak 4/2014 Sluttrapport Hemit Vedlegg nr. 2 Sluttrapport Hemit Sluttrapport HEMIT 10489 - MRS Nasjonalt servicemiljø Dato: 17.2.2014 Versjonsnr: 0.9 Pr Godkjenning Organisasjon Navn Dato Versjonsnr. Helse Midt-Norge Styringsgruppe Helse Midt-Norge Side 2

Innledning Endringshistorikk Versjon Endring Dato Forfatter 0.1 Opprettet 27.1.2014 Per Haug 0.2 Kommentert 14.2.2014 John Petter Skjetne 0.3 Gjennomgått og justert 17.2.2014 Per Haug, Astrid Bjørgum, John Petter Skjetne 0.9 Versjon til høring 17.2.2014 Per Haug Formålet med dokumentet Hensikten med dette dokumentet er å utarbeide sluttrapport for arbeidet med IKT løsning for medisinske kvalitetsregistre - MRS. I Statsbudsjettet (St.prp.nr 1) for perioden 2008-2013 og i Oppdragsdokument for Helse Midt-Norge RHF i perioden 2009-2013, utfyllende brev fra HOD av 4.11.2008 og 29.1.2009 har Helse Midt-Norge RHF på vegne av alle RHF-ene fått som særskilt oppgave å utvikle tekniske fellesløsninger for Nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Målgruppen for dette dokumentet er styringsgrupper, prosjektledere, prosjektdeltakere og andre som er involvert i prosjektet eller har interesser i prosjektet. Dokumentets omfang og avgrensning Dokumentet beskriver i korte trekk hvordan oppgaven er løst, status ved årsskiftet 2013/2014, erfaringer underveis og anbefaling om videre oppfølging for å sikre investeringene som er gjort, Side 3

Dokumentet går ikke i detalj når det gjelder prosess, økonomi eller prosjektplaner. Ved behov for ytterligere opplysninger om det, vises det til løpende rapportering til den Interregionale styringsgruppen for Nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Vedlikehold og godkjennelse av dokumentet Dokumentet er utarbeidet og vedlikeholdes av Hemit (se 1.1 Endringshistorikk for detaljer). Godkjenning av dokumentet skjer i Regional styringsgruppe for Hemits arbeid med medisinske kvalitetsregistre. Rapporten legges fram for den Interregionale styringsgruppe for Nasjonale medisinske kvalitetsregistre til orientering. Definisjoner og terminologi Ord/uttrykk Forklaring HOD Helse- og omsorgsdepartementet RHF Regionalt helseforetak Hemit Helse Midt-Norge IT Nasjonalt servicemiljø Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre MRS Medisinsk RegistreringsSystem utviklet av Hemit MRS4 Gjeldende versjon av MRS, levert som resultat av prosjektet. NHN Norsk Helsenett SKDE Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) - Helse Nord FHI Nasjonalt Folkehelseinstitutt STS Security Token Service ISTQB International Software Testing Qualifications Board, dette er et eget organ som leverer anerkjent metodikk og sertifisering. RESH Register over Enheter i Spesialisthelsetjenesten. DÅR Dødsårsaksregisteret. Side 4

Innhold 1 Innledning... 3 1.1 Endringshistorikk... 3 1.2 Formålet med dokumentet... 3 1.3 Dokumentets omfang og avgrensning... 3 1.4 Vedlikehold og godkjennelse av dokumentet... 4 1.5 Definisjoner og terminologi... 4 2 Prosjektleders oppsummering... 6 2.1 Bakgrunn... 6 2.2 Gjennomføring... 6 3 Organisering... 8 4 Gjennomgang av prosjektets gevinster... 9 5 Gjennomgang av prosjektets mål... 10 5.1 Effektmål... 10 5.2 Resultatmål... 11 6 Gjennomgang av produkter... 13 6.1 Overlevering av prosjektprodukter... 13 6.1.1 Felles teknisk løsning... 13 6.1.2 Registre... 14 6.2 Oppsummering av oppfølging og anbefalinger... 15 Side 5

Prosjektleders oppsummering De regionale helseforetakene er gitt i oppdrag å utvikle nasjonale medisinske kvalitetsregistre i tråd med målsettingen i Nasjonal helseplan, og føringer i Nasjonalt helseregisterprosjekt.. Bakgrunn Helse Midt-Norge RHF har hatt et særlig oppdrag med å utvikle tekniske fellesløsninger for Nasjonale medisinske kvalitetsregistre med en bevilgning over statsbudsjettet i perioden 2009-2013 på 5 millioner hvert år. Helse Nord RHF har hatt et særlig oppdrag og økonomisk ramme for å utvikle et nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre. Prosjektet viser at Nasjonale medisinske kvalitetsregistre krever koordinerte løsninger og drift for å kunne samle data fra alle regionene kostnadseffektivt og med god kvalitet. Det er også viktig å koordinere løsninger for å kunne utnytte datagrunnlaget til kobling og analyse. Gjennomføring Helse Midt-Norge RHF har løst sitt oppdrag hovedsakelig med ressurser tilknyttet gruppe for Systemutvikling i Hemit som i over ti år har videreutviklet og forvaltet MRS (Medisinsk Registreringssystem). Dette prosjektet har bidratt til utvikling av en ny versjon av MRS (MRS 4). Utviklingen av løsningen baserte seg primært på erfaringer fra praktisk utprøving av utvalgte løsningskonsepter spesielt med vekt på føringer fra Nasjonal IKT sin arkitekturstrategi. Det har også vært viktig under implementeringen å basere seg på nasjonale tjenester levert av Norsk helsenett som for eksempel Personregister og RESH (Register over Enheter i Spesialisthelsetjenesten). Prosjektet har også fokusert på at løsningen er framtidsrettet i forhold til implementering av løsning for Autentisering og Autorisering. I dag er løsningen knyttet opp mot portalen helseregister.no, men kan knyttes opp mot flere tilsvarendetjenester som helsenorge.no eller direkte mot løsninger for brukerhåndtering i de ulike regionene. Side 6

Etablering av drift i Norsk Helsenett har vært en viktig del av oppdraget. Det finnes i dag totalt 18 registre bygd på dette rammeverket hvorav 14 er nasjonale. Av de nasjonale driftes 4,hos Norsk helsenett og 10 driftes hos Helse Nord IKT (fordelingen mellom regioner: 1 i Helse-Nord, 3 i Helse Sør-Øst, 5 i Helse Midt-Norge og 5 i Helse Vest). For å kunne møte behovet om å etablere en kostnadseffektiv og gjenbrukbar løsning for utvikling av medisinske kvalitetsregistre, har prosjektet også hatt fokus på å etablere verktøy, og metoder for å sikre en mest mulig effektiv prosess. I praksis betyr det spesifisering med tidlig prototyping, utvikling, testing og driftssetting av registre. I disse prosessene inngår det i stor grad standard IT-verktøy (Balsamiq, TargetProcess, Sharepoint, Mercurial og Visual Studio). For å lette samhandling mellom de ulike regionene har det vært valgt å benytte seg av skytjenester der det har vært tilgjengelig. IKT-løsning for medisinske kvalitetsregistre (MRS) framstår i dag som et komplett rammeverk for utvikling av medisinske kvalitetsregistre. Løsningen representerer en tjeneste som favner hele prosessen fra ide om et kvalitetsregister oppstår, til det foreligger som en IKT-løsning hos Norsk Helsenett tilgjengelig for helseforetakene. Side 7

Organisering Prosjektet har i perioden fra 2009-2013 gjennomgått mindre endringer i organisering etter prinsippet om kontinuerlig forbedring, men hovedlinjene i perioden er som beskrevet her. Prosjektet har operativt vært organisert innenfor Hemit sin avdeling for Prosjekt og Arkitektur der primært gruppe for Systemutvikling har levert den største delen av ressursene med bistand fra gruppe for Prosjektledelse og gruppe for Arkitektur & Integrasjon. Roller i prosjektet har vært Prosjektleder, Produktansvarlig, Scrummaster med et team bestående av Systemutviklere, Testere, Interaksjonsdesigner og Løsningsarkitekt. Styringsstrukturer som har vært benyttet i perioden: Interregional styringsgruppe for Nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. IT-faglig gruppe for felles tekniske løsninger for medisinske kvalitetsregistre. Styringsgruppe for kvalitetsregistre Helse Vest Seksjon for medisinske kvalitetsregistre ved St. Olavs Hospital. Regional styringsgruppe for Hemits arbeid med medisinske kvalitetsregister. Styringsgruppe for aktiviteter knyttet til drift av MRS og Kvalitetsregister i NHN. Hemit sin linjeorganisasjon har også vært sentral i styring og prioritering. I tillegg har Nasjonalt helseregisterprosjekt vært styrende for mye av arbeidet. Graden av involvering fra de ulike grupperinger har vært avhengig av arbeidets innhold, finansiering og om gruppen har vært etablert på et gitt tidspunkt. Styringsmodellen har vært svært krevende på grunn av tidvis mangelfull prioritering og koordinering. Til tider har også bestillingene vært utydelige. Side 8

Gjennomgang av prosjektets gevinster Det er ikke utarbeidet businesscase for prosjektet, men arbeidet var basert på et eget prosjektoppdrag, og det er oppnådd følgende gevinster ut over det som direkte kan henføres til definerte resultatmål. Oppnådde gevinster til dags dato Ferdigstilt rammeverk for kvalitetsregistre o Fleksibelt og moderne o Sikkert o Bygger på standardisert programmeringsmodell Etablert drift i NHN med ferdig avtale Etablert metodikk for spesifikasjon/prototyping, utvikling, testing og driftssetting. Organisasjon med spisskompetanse på MRS rammeverk Forventede restgevinster (etter prosjekt) Rammeverk som skal videreutvikles og forvaltes. Mer effektiv registerutvikling. Flere nye registre raskere. Kompetent organisasjon som viderefører arbeidet med kvalitetsregistrene. Side 9

Gjennomgang av prosjektets mål Prosjektets overordnede mål var å etablere tekniske fellesløsninger for Nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Det er realisert ved utvikling av produktet IKT løsning for medisinske kvalitetsregistre MRS i ny versjon(mrs 4). Løsningen er realisert som et rammeverk som favner hele prosessen fra ide om et kvalitetsregister oppstår, til det foreligger tilgjengelig som en IKT-løsning hos Norsk helsenett. Effektmål Tabellen viser effektmål fra prosjektoppdraget utarbeidet i 2010: Mål Måloppnåelse Samle data kostnadseffektivt. Det er realisert en felles teknisk løsning med stor grad av gjenbrukbarhet. Løsningen driftes sentralt og er gjort tilgjengelig for alle helseforetak via Norsk Helsenett. Samle data med god kvalitet. Rammeverket involverer de medisinske fagmiljø i stor grad ved utvikling slik at registrering av data kvalitetssikres med innebygde kontroller. Høy dekningsgrad muliggjort ved at registre tilgjengelig gjøres i Norsk Helsenett. Utnytte datagrunnlaget til kobling og analyse. Rammeverket har innebygget rapporter og gir mulighet for eksport eller tett integrasjon med analyseverktøy. Side 10

Resultatmål Tabellen viser resultatmål fra prosjektoppdraget utarbeidet i 2010: Mål Status Kommentarer Ny versjon av MRS som inkluderer Oppnådd Målet er oppnådd Tjenesteorientering bortsett fra at man Lokal innregistrering valgte å bruke RESH i Sentral lagring stedet for Forbedret innregistreringsløsning Adresseregisteret, og DÅR mht. som ikke har hatt en o Autentisering teknisk løsning som var o Installasjonsprosess egnet til integrasjon. Kobling mot Folkeregisteret Kobling mot NHN - Adresseregister Kobling mot DÅR Pseudonymiseringsløsning Etablert driftsmiljø Oppnådd Etablert driftsmiljø, og Gjennomført forprosjekt i samarbeid tilhørende avtaleverk. med NHN med formål å kartlegge mulige driftsløsninger for nasjonal Det er etablert flere teknisk løsning registre i midlertidig Etablert et generelt driftskonsept for felles driftsmiljø hos et nasjonalt kvalitetsregister. Dette Helse Nord IKT og nå forutsetter at arbeidet som gjøres i også på driftsplattform forprosjekt NHN leder til: hos Norsk Helsenett. o en beskrevet nasjonal Flere registre er planlagt identitetsløsning flyttet Norsk Helsenett i o infrastruktur som det er mulig løpet av 2014. å kjøre slike tjenester på o Tilgjengelig «En beskrevet nasjonal pseudonymiseringsløsning i identitetsløsning» vil bli NHN ivaretatt av «Forstudie: Etablert løsning for CP-register i nytt Nasjonal sikkerhetsinfrastruktur Side 11

driftsmiljø Utviklet og etablert MRS Hjerteinfarktregister i nytt, nasjonalt driftsmiljø Utviklet og etablert MRS Hjerneslagregister i nytt, nasjonalt driftsmiljø En prosess for oppretting av kvalitetsregister Intensivregisteret og CP-registeret brukes som pilot for å dokumentere prosessen. Oppnådd for helse- og omsorgssektoren» Det er etablert en prosess for opprettelse av kvalitetsregistre. Av ressursårsaker ble det valgt andre registre som piloter. Side 12

Gjennomgang av produkter Oppdraget med utvikling av tekniske fellesløsninger for Nasjonale medisinske kvalitetsregistre ble avsluttet ved årsskiftet 2013/2014. IKT-løsning for medisinske kvalitetsregistre (MRS) framstår nå som et komplett rammeverk for utvikling av medisinske kvalitetsregistre. Løsningen representerer en tjeneste som favner hele prosessen fra ide om et kvalitetsregister oppstår, til det foreligger tilgjengelig som en IKT-løsning. Overlevering av prosjektprodukter Felles teknisk løsning Produkt Status Kommentar MRS4 Levert Første versjon er levert og første register STS for håndtering av sikkerhet ved innlogging Levert er i produksjon hos Norsk Helsenett (Hjertesviktregisteret). Levert for utstedelse av token i Norsk Helsenett sitt driftsmiljø. Testmetodikk Levert ISTQB-baserte enhetstester, systemtester og akseptansetester. Prototyping av registre Levert Har god erfaring med bruk av prototyper (MyBalsamic) i tidlig dialog med Kunden. Mal for registerutvikling Levert Templateregister som kan brukes som utgangspunkt for registeretablering. Dokumentasjonsregister for utvikler. Levert Hjelpeverktøy for å finne beste mulighet ved implementering av funksjonalitet i et register. Sikkerhetsmodell Levert Etablert sikkerhetsmodell som gir Fødselsnummerkryptering Tilstrekkelig adskillelse av data mellom foretak Adskillelse av medisinske data Side 13

fra personalia. Modellen er utarbeidet i tett dialog med Datatilsynet. Registre Produkt Status Kommentar Nasjonalt korsbåndregister Levert Norsk Hjerneslagregister Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte (LKG-registeret) Norsk Hjerteinfarktregister Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Norsk Intensivregister Norsk Ryggmargsskaderegister (NorSCIR) Cerebral Pareseregisteret i Norge Hjertesviktregisteret Nasjonalt Traumeregister Nasjonalt register for nakke- og ryggproblemer (NNRR) Nasjonalt Kvalitetsregister for Karkirurgi i Norge (Norkar) Levert Levert Levert Levert Levert Levert Levert Utvikling Levert Test Levert Levert I test i HNIKT Nasjonalt Voksendiabetes register Levert Registeret er levert til produksjon i Helse Nord IKT, men er ikke tatt i bruk. Norsk Kvalitetsregister for HIV Test Stoppet i forbindelse med manglende konsesjon. Side 14

Prosjektet er overlevert i sin helhet til linjeorganisasjonen som har gjennomført prosjektet. Medfører i realiteten bare en formell overføring av produkter fra prosjekt til linje uten reelle konsekvenser ut over det formelle og finansieringsmodellen. Styring må tilpasses dette og den regionale styringsgruppen må endres til å håndtere MRS utenfor prosjekt. Oppsummering av oppfølging og anbefalinger Fram til årsskiftet 2013/2014, var dette utviklingsarbeidet rammefinansiert over statsbudsjettet. For å sikre kontinuitet i dette arbeidet, så bør det jobbes med alternative finansieringsmodeller. Det må skje med vekt på behovet for finansiering av framtidig felles funksjonalitet i rammeverket og finansiering av utvalgte aktiviteter i en overgangsfase. Det er avgjørende at forvaltning og videre utvikling gjøres slik at sektoren kan ta ut gevinster av de investeringene som er gjort i perioden. Det er også nødvendig for å opprettholde kompetansemiljøet som er bygget opp rundt den tekniske IKT løsningen. Side 15

Sak 5/2014 Handlingsplan NHRP 2014-2015 Vedlegg nr. 3 Handlingsplan NHRP 2014-2015 Side 16

Side 17

Side 18

Side 19

Side 20

Side 21

Side 22

Side 23

Side 24

Side 25

Sak 5/2014 Handlingsplan NHRP 2014-2015 Vedlegg nr. 4 Innspill til Handlingsplan NHRP 2014-2015 Innspill til arbeidet med handlingsplan 2014-2015 Som en del av arbeidet med utforming av ny handlingsplan sendte sekretariatet i desember 2013 ut brev til alle de sentrale registrene utenfor Folkehelseinstituttet og ba om innspill til følgende spørsmål: 1. Hva er de viktigste resultatene og erfaringene fra perioden 2008-2013? 2. Hva er de viktigste utfordringene for feltet? 3. Hva er de viktigste tiltakene som bør med i ny handlingsplan for 2014-2015? SKDE har koordinert innspill fra kvalitetsregisterfeltet. Per 28.01.2014 har vi mottatt innspill fra følgende: Kreftregisteret (vedlegg 1) Norsk pasientregister (vedlegg 2) IPLOS-registeret (vedlegg 3) Nasjonal servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre (vedlegg 4) Innspillene er gjengitt i sin helhet i vedleggene. Side 26

Side 27

Side 28

Side 29

Side 30

Side 31

Side 32

Side 33

Side 34

Side 35

Side 36

Side 37

Side 38

Side 39

Sak 5/2014 Handlingsplan NHRP 2014-2015 Vedlegg nr. 5 Notat til e-helsegruppen fra NHRP Saksunderlag 12-11-2013 Til: E-helsegruppen Fra: Sekretariatet for Nasjonalt helseregisterprosjekt ved Folkehelseinstituttet Nasjonalt helseregisterprosjekt Ny handlingsplan for 2014-2015 Viktigste satsingsområder: Fortsatt satsing på resultater fra medisinske kvalitetsregistre Nye brukertjenester for tilgang på data for forskere, publikum og helse- og omsorgstjenestene Forenkling av innrapportering til registrene Forenkling av regelverket Bedre data fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene 1. Bakgrunn Kunnskap fra de nasjonale helseregistrene er et viktig fundament for kunnskap om resultater og kvalitetsforbedring i helsetjenesten, oversikt over befolkningens helse, beredskapsarbeid og forskning. Det finnes i dag 17 sentrale helseregistre og 45 nasjonale medisinske kvalitetsregistre. De sentrale registrene er lovpålagt og benyttes til helsestatistikk og beredskap, kvalitetsforbedring av helsetjenester, forskning, administrasjon og styring. De medisinske kvalitetsregistrene er opprettet for kvalitetsforbedring, men benyttes også til kartlegging av sykdomsforekomst og forskning. Helseregistrene i Norge er kommet langt i forhold til mange andre land, men det er også betydelige utfordringer på området. Infrastrukturen i flere av registrene er umoderne, og nye teknologiske løsninger er i begrenset grad tatt i bruk. Mange av registrene er ikke godt nok oppdatert, og en del av kvalitetsregistrene har fortsatt lav nasjonal dekningsgrad. Det er variasjoner i kvaliteten på dataene, og det er krevende å koble informasjonen fra ulike registre sammen. Samtidig er det store områder som vi har lite kunnskap fra (kommunale helse- og omsorgstjenester, psykiske lidelser og rus, flere store områder innenfor somatiske helsetjenester osv). Det er behov for et bredere og fortløpende oppdatert kunnskapsgrunnlag, blant annet som en følge av økte forventninger til kunnskapsbasert politikk og valgmuligheter, endringer i sykdomsbildet samt den pågående demografiske utviklingen. Gode registerdata er nødvendig for å følge effektene av samhandlingsreformen og gjennomføre systematisk utprøving og måling av effekt av tiltak før de iverksettes. Det er derfor igangsatt et omfattende arbeid for å modernisere og samordne de sentrale helseregistrene og de medisinske kvalitetsregistrene i Norge. Målene er nedfelt i den tiårige Side 40

strategien for Nasjonalt helseregisterprosjekt, som ble vedtatt våren 2011. Strategien legger til grunn at helseregistrene skal være et vesentlig virkemiddel for å nå helsepolitiske mål. 2. Visjon, mål og strategi Visjonen er at Norge i 2020 skal ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandling og befolkningens helsetilstand. På lang sikt krever dette en ny IKT-arkitektur for helsesektoren, som gjør at vi i størst mulig grad kan basere oss på systematiske analyser av rutinemessige innsamlede data og unngå merarbeid i forbindelse med innrapportering. Derfor er målene for Nasjonalt helseregisterprosjekt forankret i de overordnede målsetningene for Meld. St. nr. 9 (2012-2013). Én innbygger én journal, og e- helsegruppen ble styringsgruppe for prosjektet i 2013. På kort til mellomlang sikt (tre til fem år), legger strategien opp til: - å konsolidere helseregistrene innenfor ulike fagområder, i den såkalte fellesregistermodellen («samle registrene i klynger innenfor ulike fagområder») - å ta i bruk en økende grad av enhetlige og felles teknologiske løsninger («velge likere tekniske løsninger»). Målet er å etablere godt koordinerte registre med sterk faglig forankring og infrastruktur, samt å unngå mange til dels overlappende registre i kombinasjon med store kunnskapshull. «Klyngene» skal danne noen nasjonale skritt mot et moderne kunnskapssystem og redusere risikoen for manglende gjennomføring av det fremtidige målbildet. Moderne helelektroniske løsninger gir også mulighet til å videreutvikle informasjonssikkerheten og bygge inn nye personvernløsninger, som systemer for tilgangskontroll, logging og sporing osv. (såkalt «innebygd personvern»). Den fasedelte innsatsen i Nasjonalt helseregisterprosjekt er illustrert i figur 1. Side 41

Figur 1. Fasedelt innsats i Nasjonalt helseregisterprosjekt i perioden 2010-2020. 3. Status for handlingsplan 2012-2013 Nasjonalt helseregisterprosjekt arbeider etter toårige handlingsplaner. Handlingsplanen for 2012-2013 er i stor grad gjennomført. Arbeid med etablering av nye nasjonale medisinske kvalitetsregistre og publisering av resultater er blitt prioritert, sammen med etablering av Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser, videreutvikling av Norsk pasientregister og modernisering av Dødsårsaksregisteret. Dette har gitt viktige og synlige resultater av satsingen de første årene. Godkjenningsordningen for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene er under videreutvikling og systemer for årlig rapportering fra registrene er under implementering. Det er igangsatt en omfattende gjennomgang av lovverket. På teknisk side har fokus i stor grad vært på innrapporteringsløsninger. Det er åpnet for en teknisk plattform for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene bestående av tre til fem tekniske løsninger og driften av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene sentraliseres til Norsk helsenett. Fra 2014 overføres ansvaret og ressursene til utvikling av felles tekniske løsninger fra Hemit til Nasjonal IKT. Behovet for endringer i meldingene til de sentrale registrene er prioritert i 2014 av Nasjonalt utvalg for IKT-prioritering i helse- og omsorgssektoren (NUIT), og vil bli videre behandlet med konsekvensutredninger. Forankringen mot det langsiktige e-helsearbeidet er etablert og tiltak på teknisk side er koordinert mot ny nasjonal handlingsplan for e-helse for 2014-2016 (figur 2). Arbeidet mellom sekretariatene for e-helse og Nasjonalt helseregisterprosjekt er tett koordinert. 4. Utfordringsbilde Merarbeid i forbindelse med registrering i innrapporteringsløsninger til medisinske kvalitetsregistre grunnet manuell overføring av opplysninger fra ustrukturert pasientjournal Side 42

til IT-løsninger med separat innlogging. Behov for å innføre automatisk datafangst fra strukturert journal. Omfattende behov for endringer i strukturerte lokale IT-systemer for innrapportering til sentrale helseregistre og problemer med prioritering/tempo i endringer. Behov for å vurdere forenkling av rapporteringsveier og alternative løsninger. Manglende begreps- og innholdsstandarder for å kunne forenkle innrapporteringsløpene og innføre strukturert journal. Behov for å styrke det nasjonale standardiseringsarbeidet. Varierende kvalitet på data i de nasjonale helseregistrene. Behov for å styrke det nasjonale kodearbeidet, få oversikt over kvalitet på data ved å ta de i bruk og arbeide systematisk med datakvalitet i registrene. Manglende systemer for tilbakerapportering til tjenesten og gammeldagse løsninger for søknad om data og utlevering til forskere. Behov for å etablere enhetlige og robuste systemer. Komplisert regelverk for koblinger og utfordringer knyttet til hjemmelsgrunnlag for de medisinske kvalitetsregistrene. Behov for å gjennomføre lovarbeidet som er igangsatt. For lite ressurser til analyser. Behov for å frigjøre ressurser fra arbeid med datainnsamling og infrastruktur for det enkelte register. Manglende helhet i arbeidet rundt kvalitetsregistre/helseregistre, kvalitetsindikatorer, nasjonale faglige retningslinjer og pasientsikkerhetskampanjen. Behov for å samkjøre registerarbeidet mot disse prosessene. Fragmentert organisering og mange svakt koordinerte initiativ. Behov for tydelig ledelse for sikre en helhetlig tilnærming og gjennomføre endringer. 5. Retning for ny handlingsplan En ny handlingsplan for 2014-2015 er under arbeid. Sekretariatet foreslår at handlingsplanen viderefører utviklingsområdene fra forrige periode (hjerte- og kar, smittevern, legemiddelfeltet, psykisk helse og ruslidelser, svangerskap og fødsel) og legger til rette for forenkling av arbeidsprosessene og konsolidering av helseregistrene innenfor disse områdene. Vi foreslår også at det legges en plan for videre utvikling av feltet innenfor flere «klynger»/fagområder. Videre foreslår vi større vekt på utvikling av nye brukertjenester (bl. a. felles løsninger for søknad og tilgang på data for forskere, felles løsninger for tilbakemelding til tjenesten, flere innsynsløsninger for publikum). Nye brukertjenester vil øke nytten av registrene og styrke personvernet. Dette er viktig for å skape legitimitet for videre utvikling av feltet. Øvrige igangsatte tiltak videreføres, med fokus på fortsatt satsing på resultater fra de medisinske kvalitetsregistrene, gjennomføring av lovarbeidet og etablering av datagrunnlag fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Side 43

Figur 2. Nasjonale innsatsområder i utkast til Nasjonal handlingsplan for e-helse 2014-2016. Side 44

Koordineringen mot det nasjonale e-helsearbeidet styrkes ytterligere. Helseregisterfeltet inngår i kapittel 4 Kunnskapsgrunnlag i utkastet til ny handlingsplan for e-helse 2014-2016, som er under behandling (figur 2). Her er det fokus på brukertjenester, forenkling av arbeidsprosesser og videreutvikling av kunnskapsgrunnlaget. Tiltak som er relevante for helseregisterfeltet, inngår i samtlige av de øvrige kapitlene, blant annet innenfor nasjonal porteføljestyring, standardisering og kodeverk, personvern og informasjonssikkerhet, samt IKT-infrastruktur og felleskomponenter. Utvikling av nasjonale løsninger som betjener både behandlings- og kunnskapsformål (for eksempel målbilde og veikart for felles legemiddelinformasjon, nasjonal laboratoriedatabase, elektronisk helsekort for gravide osv.) er viktige skritt i retning av det langsiktige nasjonale målbildet om systematiske analyser av rutinemessig innsamlet materiale. 6. Innhold i ny handlingsplan Sekretariatet foreslår en handlingsplan etter samme format som for 2012-2013, dvs. et kort dokument på ca. 30 sider med følgende innholdsfortegnelse: - Innledning - Mål og strategi - Status og erfaringer o Status for tiltakene i handlingsplan 2012-2013 o o Utfordringsbilde, utviklingstrekk, trender osv. Vise resultater (tekstbokser med beskrivelser av arbeid med etablering av nye nasjonale medisinske kvalitetsregistre og publisering av resultater, etableringen av Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser, videreutviklingen av Norsk pasientregister og moderniseringen av Dødsårsaksregisteret.) - Handlingsplan 2014-2015 o o Retning/hovedgrep Konkrete innsatsområder og tiltak Vi foreslår også et gjennomgående fokus på datakvalitet i handlingsplanen. 7. Prosess og tidsplan Handlingsplanens innretning ble lagt frem for interregional styringsgruppe og Helseregistergruppen i september 2013. Tekniske tiltak er koordinert mot handlingsplan for e-helse 2014-2016 som legges frem for e-helsegruppen 21-11-2013. Sekretariatet foreslår følgende plan for det videre arbeidet: - Skrivearbeid ved sekretariatet og servicemiljøer november-desember 2013 - Ny behandling av utkast i interregional styringsgruppe og Helseregistergruppen - Endelig utkast til behandling i e-helsegruppen mars 2014 - Avlevering til HOD mars 2014 Side 45

Sak 6/2014 Handlingsplan for kvalitetsindikatorsystemet 2014-2016 Vedlegg nr. 6 Handlingsplan for kvalitetsindikatorsystemet 2014-2016 Side 46

Side 47

Side 48

Side 49

Side 50

Side 51

Side 52

Side 53

Side 54

Side 55

Side 56

Side 57

Side 58

Side 59

Side 60

Side 61

Side 62

Side 63

Side 64

Side 65

Sak 7/2014 Sak til AD-møtet vedr revidert mandat og sammensetning av interregional styringsgruppe Vedlegg nr. 7 Forslag mandat interregional styringsgruppe revidert 17.mars 2014 Mandat for Interregional styringsgruppe revidert 17. mars 2014 Bakgrunn RHFenes ansvar for og arbeid med nasjonale medisinske kvalitetsregistre er hjemlet i Statsbudsjettet (St.prp. nr. 1 (2008-2009)), i Oppdragsdokument 2009 og i utfyllende brev fra HOD av 04.11. 2008 og 29.1.2009. For å få til en bedre utnyttelse av data i kvalitetsregistrene, samt sikrere drift gjennom samordning og felles infrastruktur (teknisk og organisatorisk) øremerket Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i 2009 31 mill kroner (for 2014 til sammen XX mill) til arbeid med medisinske kvalitetsregistre i de regionale helseforetakene (RHF) i en nasjonal modell. Oppdraget har senere vært videreført gjennom oppdragsbrev til RHFene. RHFene har gjennom dette et juridisk, økonomisk og driftsmessig ansvar for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Helse Nord RHF v/ SKDE har på vegne av alle RHFene særskilte oppgaver mht koordinering, nasjonal registerfaglig service og utvikling av tekniske løsninger. Nasjonal IKT ved fagforum for kvalitetsregistre har oppdraget med å videreføre utvikling av felles teknologiske løsninger. RHFenes oppdrag er begrunnet med at nasjonale medisinske kvalitetsregistre er et viktig verktøy for å dokumentere behandlingsresultat primært til bruk i eget kvalitetsforbedringsarbeid, men også som grunnlag for forskning. Oppdraget består i å sikre at det etableres og drives medisinske kvalitetsregistre med (høy) nasjonal dekningsgrad og med en omforent registerfaglig kvalitet. Det skal også etableres felles tekniske og organisatoriske løsninger for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. En målsetting er at god utnyttelse av data og sikker drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre skjer via samordning og felles infrastruktur. Arbeidet skal sees i sammenheng med Nasjonalt helseregisterprosjekt. Styringsgruppe Den felles overordnete styringen og operative samordningen av dette ansvarsområdet for RHFene utøves gjennom en styringsgruppe sammensatt av to representanter fra hver region: En representant for AD i det regionale helseforetaket pluss en registerkyndig, klinisk fagperson med erfaring fra arbeid med kvalitetsregistre. Styringsgruppens strategier forankres i AD-møtet. AD-møtet utpeker leder av styringsgruppen. Medlemmer oppnevnes for en periode på fire år, med mulighet for reoppnevning i ytterligere en periode. Side 66

Oppgaver Styringsgruppen skal sørge for følgende: o o o o o o o o samordning og god utnyttelse av tildelte ressurser til den felles oppgaven slik det er framstilt i Oppdragsdokument fra HOD til RHF og i brev fra HOD av 29.1.2009. på vegne av RHFene og på grunnlag av gitte føringer koordinere samhandlingen med sentrale myndigheter på områder der det er nødvendig eller hensiktsmessig. utvikling av en hensiktsmessig faglig, teknisk og organisatorisk infrastruktur utforming av felles standarder og krav til nasjonale medisinske kvalitetsregistre legge til rette for god nasjonal og regional utnyttelse av data fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre først og fremst i arbeidet med kvalitetsforbedring sikre at pasientfokus og pasienterfaringer inngår som vesentlige elementer i de enkelte kvalitetsregistre legge til rette for formidling av resultater fra kvalitetsregistrene, med adresse både mot pasienter, allmennhet og fagmiljøer. utvikle det nasjonale servicemiljøet (SKDE/regionale fagsentre) og bidra til god forankring og koordinering mot RHFene Sekretariat SKDE (Helse Nord RHF) er sekretariat for styringsgruppen og det felles RHF-arbeidet. I samarbeid med SKDE fremmer Fagforum for kvalitetsregistre i NIKT saker av IKTstrategisk karakter og rapporterer løpende til styringsgruppen. Styringsgruppens forhold til SKDE er avgrenset til den felles nasjonale oppgaven. Forslag til vedtak: 1. AD-møtet gir sin tilslutning til de justeringer som er gjort i vedlagte sak om mandat for Interregional styringsgruppe for kvalitetsregistre. 2. For å balansere de respektive hensyn til fornyelse og kontinuitet forutsetter AD AD-møtet at inntil halvparten av medlemmene skiftes ut innen dd mm åå. Side 67

Sak 8/2014 Oppfølging av sak 54/13 problemnotat NORKAR Vedlegg nr. 8 Notat fra Helse Sør-Øst Notat Til: Kopi: Fra: Dato: 7.2.2014 Sak: Vedlegg: Olav Røise og Alice Beathe Andersgaard Thomas Bagley, Lars Hovland Heidi Thorstensen Håndtering av Misnøye med hvordan HSØ bidrar til implementering av dataløsninger for nasjonale kvalitetsregistre med databehandleransvar i andre regioner Notat fra SP Samarbeid vedrørende nasjonale registre Samhandlingsmodell for IKT-drift og -forvaltning av nasjonale kvalitetsregistre Bakgrunn Det ble Q4 2013 meldt som et alvorlig problem at det var store problemer med innrapportering til nasjonale kvalitetsregistre fra HSØ, herunder manglende tilgang teknisk. Manglende forventet respons resulterte i en eskalering av problemet. Flytting av drift fra Hemit til NHN medførte for brukerne i HSØ uforklarlige problemer som ble opplevd å ikke bli tatt tak i eller løst. For de andre regionene opplevde man ikke samme problemer. Bakgrunnen for det som ble opplevd, kan oppsummeres som følger: Store forskjeller i infrastruktur i HSØ o Mens Helse Nord, Helse Midt og Helse Vest har etablert innad en lik infrastruktur, hvilket innebærer ensartede behov for endringer for at alle HF i egen region skal få tilgang når det gjøres endringer, så har o Helse Sør-Øst en noe annen historie. Her har man en langt mer ulik infrastruktur som er dels arvet fra tidligere Helse Sør og Helse Øst. Det har over lengre tid pågått konsolidering av blant annet infrastrukturen i HSØ, men dette er foreløpig ikke ferdig, og infrastrukturen i regionen har fremdeles til dels store forskjeller. Dette forsterkes av størrelsen på HSØ som region. Bestillingsregimet krever at det enkelte HF selv bestiller sine IKT-endringer o Med regionens størrelse og ulikhet er det etablert et regime for å ansvarliggjøre det enkelte HF og SP som innebærer at det enkelte HF må gjøre sine bestillinger ved endringer innen IKT. o Bestillinger som er kommet fra andre regioner, har ikke kunnet oppfattes som bestillinger av SP, og er dermed ikke håndtert. Når så brukerne ikke har fått tilgang til tjenesten, er dette meldt som avvik på tjenesten til SP, og først på dette tidspunkt har SP begynt å feilsøke. Uten klar avtalt tjeneste, har dette ikke hatt grunnlag for å bli gjennomført på en tilfredsstillende måte. Erkjennelse og håndtering I ettertid er det ikke vanskelig å se at dette burde man lagt bedre til rette for og laget et system for. Behovet er uansett nå tydeliggjort, og Fagsenteret har sammen med Sykehuspartner arbeidet med å få dette etablert som en forutsigbar tjeneste i regionen Side 68

med en samlet håndtering. Det har vært avholdt en serie arbeidsmøter mellom Sykehuspartner og Fagsenteret. Mellom arbeidsmøtene har det vært avsjekking pr e-post, for å sikre felles fremdrift og forståelse. Følgende har vært fokusert i dette: 1. Følge opp problemene knyttet til NORKAR, for å sikre at rapportering til det nasjonale registeret fra foretak i HSØ fungerer. Hver av aktørene er forespurt for å bekrefte at løsningen fungerer, og Sykehuspartner har mottatt slik bekreftelse. 2. Sikre kjennskap i Sykehuspartner til området nasjonale kvalitetsregistre, slik at dette er etablert som felles informasjon i Sykehuspartners verktøy for å betjene kunder og følge opp ansvar, inkludert: o Aktører, roller og oppgaver, inkludert SKDE, fagsenterne, IKT-enhetene o Nasjonale kvalitetsregistre, inkludert tekniske løsninger og databehandlingsansvarlige o Tekniske løsninger og driftssteder for nasjonale kvalitetsregistre 3. Etablert dokumentasjon av prosessflyt, aktører og ansvar dekkende for nasjonale kvalitetsregistre, som grunnlag for hvordan regionen skal håndtere IKT-støtte. Dette er delt opp som følger, se eget vedlegg: o Sentrale aktører og roller knyttet til nasjonale kvalitetsregistre fokusert på grensesnittet mellom Fagsenter HSØ og Sykehuspartner o Prosessflyt for nasjonale kvalitetsregistre som er i pilot eller drift Sett fra innmelding av sak fra brukere i egen region Sett fra innmelding av sak fra brukere i andre regioner o Prosessflyt ved etablering av teknisk løsning for nasjonale kvalitetsregistre For registre med databehandlingsansvarlig i HSØ For registre med databehandlingsansvarlig i andre regioner For å sikre nødvendig forankring og bredde i Sykehuspartner, har følgende funksjoner vært sentrale i arbeidet: Regional kundeansvarlig i enhet kunder og kommunikasjon Regional avtaleansvarlig i enhet kunder og kommunikasjon Prosessrådgiver i IKT-service Incident prosessansvarlig i IKT-service Arbeidet har i tillegg involvert IKT-ressurser i Fagsenteret. Det er avtalt videre arbeid om dette med Sykehuspartner, hvor følgende tema vurderes som sentrale: Sikre at etablert håndtering i Sykehuspartner kompletteres og følges opp, slik at leveransen blir robust Sikre robust og jevnlig koordinering mellom Sykehuspartner og det regionale Fagsenteret Etablere formell og jevnlig kontakt mellom Sykehuspartner og andre regionale/nasjonale driftsenheter. Dette bør også forankres fra forslagsvis den interregionale styringsgruppen, forslagsvis med intitiativ fra HSØ. Eventuelle økonomiske konsekvenser dette arbeidet identifiserer som uavklarte, er avtalt med E-helse direktør i HSØ, ikke skal påvirke fremdrift, men rapporteres til RHFet for videre avklaring. Dette er tilsvarende avtalt med regional kundeansvarig i Side 69

Sykehuspartner. Inntil dette er robust i ordinær drift, følges arbeidet opp på tilsvarende måte som frem til nå. Med etablering som beskrevet og videre avtalt oppfølging, skal regionen kunne ivareta nasjonale kvalitetsregistres behov for IKT-drift på en tilfredsstillende måte. Det vil også være viktig å fortsette dette arbeidet ved at de regionale IKT-driftsenheter og NHN får et tettere samarbeid. Nasjonale kvalitetsregistre er tjenester som krever samarbeid på tvers av alle regioner. Side 70

Sak 8/2014 Oppfølging av sak 54/13 problemnotat NORKAR Vedlegg nr. 9 Notat fra Sykehuspartner; Samarbeid vedr nasjonale registre Side 71

Side 72

Sak 8/2014 Oppfølging av sak 54/13 problemnotat NORKAR Vedlegg nr. 10 Samhandlingsmodell Side 73

Side 74

Side 75

Side 76

Side 77