RP nytt Nummer 2 2012 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 18. årgang (Foto: Artica AS) «Hærlig» årsmøte i Stjørdal
Innhold Årsmøte i Stjørdal...1 Takk for tilliten!....3 Småplukk....5 Hvordan forholder du deg til å ha diagnosen RP - livsomstilling?... 5 Rapport fra den 14. internasjonale mobilitetskonferansen, IMC 14... 6 Bli med RP-foreningen på fjelltur i sommer!...10 Kvalitetsregister over arvelige netthinnesykdommer...12 Invitasjon til høstkonferanse på Hurdal syn- og mestringssenter... 14 Nytt fra forskningen...18 Årsmøte og vårsamling i Stjørdal....20 Protokoll for årsmøtet 10. mars 2012... 25 RP-foreningens årsmelding for 2011...28 Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Årsregnskap 2010...38 RP-nytt Redaktør: Anne Berit Gransjøen Tlf. 911 88 554 ab-grans@online.no Leder: Morten Tollefsen Tlf. 908 99 305 morten@medialt.no Nestleder: Jorunn Austad Tlf. 90531742 joraustad@online.no Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf. 957 56 587 hakongis@gmail.com Styremedlem: Tone Gravvold Tlf. 906 47 506 tone.gravvold@gmail.com Sekretær: Bjarne J. Trodahl Tlf. 951 09 161 bjarne.trodahl@norsvin.no Kasserer: Anne Berit Gransjøen Tlf. 911 88 554 ab-grans@online.no 1.varamedlem: Martin Smedstad Tlf. 93 663 666 martin.smedstad78@gmail.com 2.varamedlem: Anne Berit Gransjøen Tlf. 911 88 554 ab-grans@online.no Medredaktør: Martin Smedstad Tlf. 936 63 666 martin.smedstad78@gmail.com RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 Postcom 0367 Oslo Kto.nr.: 7874 06 42927 Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463 Org.nr.: 984 079 230 Tlf. 994 69 543 E-post: post@rpfn.no Internett: www.rpfn.no Twitter: @RPforeningen Melding om skifte av navn, adresse, osv gis til Bjarne J. Trodahl på telefon 951 09 161 eller e-post post@rpfn.no Informasjonsmateriell: RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan bestilles på telefon 911 88 554 eller e-post post@rpfn.no Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag: 750 stk. ISSN 1503-5352
leder RP-NYTT 2/2012 3 Takk for tilliten! gikk forsiktig under bommen og tuslet Hans Anton og ledsageren sakte i møte. Da hørte jeg en unge si til foreldrene sine: «Han der var helt gæærn, han!» Av Morten Tollefsen Som ungdom var jeg en ivrig skiløper. I lysløypa kunne jeg klare meg på egenhånd, men på dagtid var jeg så og si blind. For snaut 30 år siden skulle jeg få bli med på en tur med Hans Anton Ålien og ledsageren hans. Hans Anton var en dyktig blind skiløper, og vi regnet med at en ledsager var OK i de flate løypene i Lommedalen. Bilen ble parkert og vi gikk inn i løypa. Det jeg ikke var klar over var at vi kom inn på sporet rundt 100 meter før løypa startet. Vi gikk sammen til den andre enden av løypa, men da ble jeg litt utålmodig. Jeg dro ifra, og siden løypene var gode gikk jeg bare fortere og fortere. Det var ganske gøy å gå fra en så god løper som Hans Anton, faktisk. Jeg staket på, men plutselig kom jeg til starten av løypa. Der var det en bom, og den hverken så jeg eller visste jeg at fantes. Jeg tok salto over bommen, landet utrolig nok på beina og skle videre noen meter. Det var vel bare viljestyrken som hindret meg i å besvime tror jeg, for fytterakkern så vondt det var. Jeg snudde, Jeg har ikke lang fartstid i RP-foreningen. I 2012 deltok jeg på mitt første årsmøte. Møtet var velorganisert og spennende, og du kan lese mer i dette nummeret av RP-nytt. Nå har jeg sagt ja til å være leder i foreningen, så jeg er kanskje litt gal? På en måte føles det litt som å ta salto inn i noe jeg ikke vet helt hva er. Heldigvis er det mange dyktige medlemmer i styret, og derfor håper jeg på å lande på beina denne gangen også. Forhåpentligvis blir det ikke så vondt som avslutningen på skituren i Lommedalen heller! En av de tingene jeg kan mye om, og som jeg håper å få bidra med både i styrearbeidet og mot medlemmene er min kunnskap om IKT. Jeg jobberr til daglig med web og universell utforming, og vet mye om datatekniske hjelpemidler. Gjennom Team RP har jeg blitt kjent med en del av foreningens medlemmer. Det er imidlertid mange jeg ikke kjenner, og derfor skal dere få vite litt om hvem jeg er. Team RP står for noe av det jeg er aller mest glad i: Fysisk aktivitet. Nå er jeg en ren mosjonist, men for 30 kg siden deltok jeg i flere internasjonale mesterskap i langrenn og skiskyting. I de siste åra har det blitt mye gliding av
4 RP-NYTT 2/2012 Leder ski, men nå er jeg kun tilskuer for Martine. Hun fyller snart 16 og driver med skiskyting. Markus er 10 år, og ikke så ivrig på ski. Han er til gjengjeld veldig opptatt av skateboard. Marianne, kona mi, er også blind. Vi bor i skogkanten på Tangerud/ Stovner i Oslo. Marianne er leder i Fysioterapiforbundet avd. Oslo. Jeg jobber med IT i et firma som heter MediaLT. Vi jobber med veldig mye spennende innen IKT for funksjonshemmede, så ta gjerne en titt på nettsiden vår. Ellers inneholder familien førerhundene Baltus og Molly, og tre kaniner har vi også. Jeg er veldig glad i Beitostølen, så mange av feriene våre tilbringes der. For noen år siden kjøpte vi hytte, så er du på Beitostølen kan du jo sjekke om vi også er der! Jeg fikk streng beskjed om å ikke skrive for mye, så jeg får slutte her. Helt til slutt vil jeg likevel oppfordre alle foreningens medlemmer, de som ønsker å bli medlemmer og andre som har noe på hjertet om å ta kontakt! Som sagt er jeg en nybegynner i foreningen, og da føles det veldig betryggende å være en del av et dyktig styre som i tillegg har så mange andre kompetente støttespillere. Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnelidelser? Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnelidelser, og som i neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen i Norge kan gi rett til inntektsfradrag for giver. Øvre beløpsgrense er kr 12.000,- og nedre grense er kr 500,. Dersom du ønsker skattefritak for din gave må navn og fødselsnummer (11 sifre) oppgis. For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon 994 695 43 Forskningsfondets kontonummer er: 7874 66 02463
Småplukk RP-NYTT 2/2012 5 Småplukk Av Anne Berit Gransjøen Førerhund i næringsmiddelbedrifter Vi har tidligere skrevet om utfordringene for førerhundbrukere etter endringene i lovverket rundt næringsmiddelbedrifter. Gledelig er det da å kunne si at prosessen med igjen å få unntatt førerhunder fra dette regelverket har vært vellykket. Det er derfor ikke lenger anledning til å nekte førerhunder i butikker og på serveringssteder. E-postadresser Foreningen har fått noen nye e-postadresser. For henvendelser til kasserer: kasserer@rpfn.no For henvendelser vedrørende RP-nytt: rpnytt@rpfn.no For henvendelser til Team RP: teamrp@rpfn.no For alle andre henvendelser gjelder: post@rpfn.no Hvordan forholder du deg til å ha diagnosen RP - livsomstilling? Av Sissel Torgersen Huseby kompetansesenter, i samarbeid med RP-foreningen, ønsker å videreutvikle kurstilbudet til personer med RP og har fått prosjektmidler til dette fra Helsedirektoratet. Vi ønsker å komme i kontakt med 10 personer med RP i aldersgruppen ca 20 67 år som ønsker å delta på kurs 3 dager x 2 høsten 2012 med vekt på mobilitet og emner rundt livsomstilling for personer med RP. Ta kontakt med Reidun Leirvåg på tlf 22 02 95 90, Sissel Torgersen på tlf 22 02 96 26 eller Anne Berit Gransjøen på tlf 911 88 554 for ytterligere informasjon.
6 RP-NYTT 2/2012 RAPPORT FRA IMC 14 Rapport fra den 14. internasjonale mobilitetskonferansen, IMC 14 Av Sissel Torgersen og Reidun Leirvåg, syns-og mobilitetspedagoger, Huseby kompetansesenter Vi har fått tildelt reisestipend fra RP-foreningen, og pengene brukte vi til å reise på IMC 14 i februar i år til byen Palmerston North på New Zealand. John Cleese har uttalt: «If you ever do want to kill yourself, but lack the courage, I think a visit to Palmerston North will do the trick». Vi kan til en viss grad si oss enig. Men konferansen var spennende! Fire dager med 130 ulike foredrag, presentert i tre parallelle sesjoner med temaet «Mobility through the ages, up over & down under». Fra Norge var vi 5 deltagere, Sverige 6, Danmark 3 og Finland 2. Totalt ca 230 deltakere fra 40 land. Vi presenterte Husebys kursrekke for personer med RP: «Progressive Fra venstre: Ntunga Mutele (Universitetet i Limpolo, Sør-Afrika), Reidun Leirvåg (Huseby kompetansesenter) og Sissel Torgersen (Huseby kompetansesenter)
RAPPORT FRA IMC 14 RP-NYTT 2/2012 7 sight loss, how to present O&M». Det var ca 60 tilhørere og mange henvendelser etterpå. Dette var det eneste foredraget på konferansen som dreide seg om mobilitet for personer med RP. Flere foredrag dreide seg om den psykologiske siden av å ta i bruk moblitetsteknikker. Penrod og Siffermans fra USA snakket om en eksamen som mobilitetspedagoger må ta ca. hvert femte år for å være kvalifisert til å utføre yrket. Man blir testet med spørsmål om forskningsbasert litteratur. Det er også krav om å delta på seminarer, kurs og konferanser. Dette dreier seg om kvalitetssikring, og er et tema som også bør diskuteres i forhold til utdanning av mobilitetspedagoger i Norge. Et annet tema var utfordringer med å forflytte seg med med kunstig syn. Duane Gerushats, tilknyttet ARGUS II prosjektet, fortalte at det i dag er 31 personer som hadde fått implantert en retinal chip på netthinnen med 10x6 elektroder. Han hevder at mobilitetsopplæring er nødvendig for å kunne bruke det kunstige syn. Man får ikke et orienteringssyn, men et slags varslingssyn (se nettsiden til RP-foreningen, Forskning april 2011). Dr. Lauren Ayton fra firmaet Bionic Vison i Australia orienterte om forskning for å oppnå kunstig syn ved hjelp av et kamera festet til en brille. Kameraet sender høyfrekvente radiosignaler til en microchip som er implantert på retina. Ayton hevdet at dette kunne gi et orienteringssyn med bilder med piksler (bestående av prikker). Firmaet ville starte pilotstudier med implantatet i 2013 (http:// www.bionicvision.org.au). Konferansen minnet oss om hvilke muligheter til opplæring og tilgang på hjelpemidler velferdsstaten Norge gir i motsetning til de fleste andre land. Mange innlegg viste kreative forsøk på å tilpasse mobilitetsstokker til brukere med flere funksjonshemninger. Stokker: Flere firma presenterte stokker og tupper. New Zealand/Australia er opptatt av stokker med rulletupp, og gjerne en stor rulletupp, kuleformet eller en rund skive. Ulempen er at stokken blir tyngre. Stokkene som ble presentert er ikke ulike de som blir anbefalt og brukt i Norge. Vi var overrasket over å se synshemmede, både på konferansen og i byen, som kun brukte glideteknikk (ikke pendelteknikk med bue). Bruker man rulletupp blir det selvsagt hensiktsmessig å bruke glideteknikk. Vi observerte også at flere bare holdt stokken rett fremfor seg, noe som gir lite beskyttelse. Mobility scootere: O&M instruktører i Australia ga undervisning for å lære eldre synshemmede å bruke ulike motoriserte fremkomstmidler på en trygg måte. Førerhund: Per Lundgren (svenske som har utvandret til Australia) holdt foredrag om en mor som er førerhundbruker. Hun gikk med sine åtte barn fra 1,5 år og oppover. Flere
8 RP-NYTT 2/2012 RAPPORT FRA IMC 14 av dem var synshemmet. Han viste opptreningen av hunden med ulike videoklipp slik at ekvipasjen kunne bevege seg trygt både gjennom et supermarked og til barnehage og skole. Han utviklet bl.a. en «hendel» som kunne justeres i lengde- og bredderetning slik at ungene ikke forstyrret hunden, men holdt fast i egen hendel. «Helten» var førerhunden som uten å ha blitt lært det, beskyttet ungene ved å stille seg på tvers framfor mor og barn når moren måtte slippe kontakt med hunden for å ordne med ett av barna. Helt utrolig og rørende å se! GPS: Mike May, selv synshemmet, fortalte at han har brukt GPS i 17 år. Han reiser verden rundt og bruker GPS for å orientere seg. Han informerte om de ulike GPS-løsninger vi kjenner til i dag. Mange bruker noteringshjelpemiddel der GPS er inkludert, en mulig årsak er at mange må kjøpe hjelpemidlene selv. May mener det ikke bør være spørsmål om en blind person skal ha GPS, men hvilken. Forøvrig har Mike May verdensrekord for synshemmede/ blinde i utforkjøring, 134 km/t. Forskningsmiljø fra USA og Japan presenterte: - tilrettelegging av gatekryss med taktile markeringer. Hvilket «knottemønster» er enklest å kjenne, hvilken avstand skal det da være mellom markeringshellene på en ledelinje som svinger?
RAPPORT FRA IMC 14 RP-NYTT 2/2012 9 - hvilke ledelinjer skal til for å avgrense krysningsfeltet? - utforming av lydfyr (audible pedestrian signals, APS) - hvordan høre elektriske biler? I USA er det regler for hvor mye lyd et motorkjøretøy skal ha («Pedestrian safety Enhancement Act of 2010»). Ytterligere informasjon fra IMC 14 finnes på http://www.imc14.com. Konferansen ga inspirasjon til videre arbeid og utvikling. Tusen takk til RP-foreningen som bidro til deltagelsen! Å reise til New Zealand er langt. Vi hadde derfor lagt inn noen dager ferie etter konferansen. Her er et bilde av en av de mange nydelige strendene på New Zealand hvor vi svømte i Stillehavet. IMC 15 blir arrangert i Montreal, Canada 6.-10. juli, 2015. Danmark er blitt spurt om å arrangere IMC 16 i 2017/18.
10 RP-NYTT 2/2012 INVITASJON TIL FJELLTUR Bli med RP-foreningen på fjelltur i sommer! Av Håkon Gisholt Helgen 17. - 19. august har vi gleden av å invitere til en uforglemmelig fjelltur på Venabygdsfjellet i Ringebu kommune. Vi har bestilt overnatting på Venabu fjellhotell som ligger ved riksvei 27 på fjellovergangen mellom Gudbrandsdalen og Østerdalen, rett sør for Rondane nasjonalpark. Merk spesielt at dersom du ikke har ledsager, men ønsker å delta på fjellturen likevel, så vil Team RP bistå deg så langt som mulig med å skaffe ledsager. PROGRAM Fredag 17. august 1600 Ankomst Venabu, innlosjering. 1800 Middagsbuffet på Venabu 1930 Hvordan la seg ledsage i fjellet som synshemmet? Vi prøver ut og diskuterer erfaringer ved ulike teknikker under veiledning av Team RPs Morten Tollefsen, Siri og Bård Bjerkestrand. Det blir også en gjennomgang av morgendagens tur og hva som venter oss der. Resten av kvelden avsettes til pakking av sekk, forberedelser og sosialt samvær. Lørdag 18. august 0800 Frokost, smøring av matpakker. 0930 Pulje 1 (langtur-puljen) starter. 1000 Pulje 2 (medium tur puljen) starter 1330 Puljene møtes på Jønnholtstølen til felles lunch. 1430 Turen fortsetter Fjellturen går både langs stier i åpent fjellandskap, over myrer, gjennom bjørkeskog, og over elver der vi vader (det er spent opp tau vi kan holde oss fast i) 1730 Forventet retur Venabu 1900 Velfortjent middagsbuffet med lokal viltmat.
INVITASJON TIL FJELLTUR RP-NYTT 2/2012 11 Søndag 19. august 0900 Frokost 1100 Muligheter for å prøve kanopadling og hesteriding på området der vi er innlosjert. Alternativt tur i nærområdet til Spidsbergseter for de som ønsker det. 1400 Lunch 1500 Avreise Vi ønsker at dette skal bli en flott opplevelse for alle. Det er derfor lagt opp til to turalternativer, en medium og en lang løype, der vi går gruppevis samlet. Lang løype er basert på å holde noe høyere marsjfart enn medium løype. Alle må ha med gode sko/støvler, riktig fjelltøy og sekk med mat, drikke og ekstra skift. Egenandel: Både synshemmet og ledsager betaler 500 kr hver i egenandel for fullpensjon. Dersom man ønsker å ha med flere familiemedlemmer på turen utover en ledsager må disse betale full pris, som er: Transport: Det er ingen fellestransport til Venabu. Dersom du har ledig plass i din privatbil, vennligst oppgi dette ved påmelding. Likeledes dersom du ønsker å sitte på med andre. For informasjon om beliggenhet/kollektiv transport, se lenke fra Venabu: http:// www.venabu.no/norsk/hotell_hytter/ beliggenhet_adkomst.htm Påmelding: Påmelding innen 20. juni til Håkon Gisholt på hakongis@gmail.com eller på tlf 95 75 65 87. Ved påmelding oppgi om du ønsker å delta på lang eller medium tur. Detaljert informasjon sendes de påmeldte innen 1. juli. Voksen: Barn 12-15 år på ekstraseng: Barn under 12 år: 1.790 kr 895 kr 450 kr Ønsker du å ha med hele familien kan det lønne seg å ta direkte kontakt med Venabu fjellhotel (tlf. 61 29 32 00) for å høre om pris på hytte på overnattingsområdet.
12 RP-NYTT 2/2012 KValitetsregister Kvalitetsregister over arvelige netthinnesykdommer Oslo Universitetssykehus Av Josephine Prener Holtan Hvordan startet det? Kvalitetsregisteret over arvelige netthinnesykdommer ble opprettet i 2003 av Dr. med. Ragnheiður Bragadóttir. Målet var å samle informasjon om pasienter med arvelige netthinnesykdommer, og registrere deres informasjon i et samlet register. Bakgrunnen for dette var både å gjøre det mulig å finne tilbake til pasientene hvis det skulle komme nye behandlingsformer, samt å kartlegge arvelige netthinnesykdommer. Hvordan foregår det? Alle pasienter med en arvelig netthinnesykdom som undersøkes på øyeavdelingen ved Oslo Universitetssykehus, tilbys å være med i registeret. Etter mottagelse av skriftlig samtykke, tildeles pasienten et nummer i registeret. Dette nummeret noteres et separat sted så vi kan finne tilbake til pasienten. Ingen persondata oppføres i registret. Kun fagpersonal med direkte involvering i registret har adgang til det. Om hver pasient noteres det blant annet mor og fars fødselskommune, hvilke symptomer pasienten har, om det er andre i familien med sykdommen, pasientens målte syn, om det er blitt gjort elektroretinografi (ERG), resultat av genetisk screening og om det er tatt vidvinkelfoto av netthinnen. Hva vet vi om dem i registret? I november 2011 ble det gjort en opptelling av registeret. Vi hadde da 424 registrerte pasienter med 22 forskjellige diagnoser. Av dem hadde 278 retinitis pigmentosa, 27 Stargardts sykdom, 16 Bests sykdom, 19 Lebers congenitale amorose, 12 tapp-stav dystrofi, 13 Ushers syndrom, 6 Bardet-Biedl syndrom, og resten hadde mer sjeldne arvelige netthinnesykdommer. Genetisk screening blir gjort på Asper Ophthalmics laboratorium. Her blir DNA undersøkt for kjente mutasjoner som forårsaker arvelige netthinnesykdommer. Dette blir gjort ved hjelp av en mutasjonschip. Ved oppsummering av våre resultater kunne vi se at 69% av alle i registeret er blitt genetisk screenet. Av dem har vi funnet en kjent mutasjon hos 42%.
KValitetsregister RP-NYTT 2/2012 13 Denne fordelingen er ikke lik for alle sykdommene. Ved retinitis pigmentosa ble det kun funnet kjente mutasjoner hos 37%, og hos størstedelen av dem med autosomal recessiv sykdom (sykdom i begge genpar) ble det kun funnet en mutasjon i det ene genparet. Dette betyr at disse pasientene fortsatt har en ukjent mutasjon. Ved Stargardts sykdom har vi funnet kjente mutasjoner i 93%, Bests sykdom 100%, Usher syndrom 64% og Lebers congenital amaurosis 22%. Hva er fremtiden for registret? Vi arbeider hele tiden med å utvide vår viten om arvelige netthinnesykdommer. I mai 2011 fikk vi Europas første Optomap 200tx, som er det første vidvinkelkamera med autofluorescence. Det gir oss aldri før sette bilder med 200 graders vinkel og en funksjon som heter autofluorescence. Bildene er gråtonet; svært mørke områder er områder hvor netthinnen ikke fungerer, og i de lysere områder er det funksjon. Vi får på den måten, i et enkelt bilde, et overblikk over hvilke deler av netthinnen som fungerer. Denne informasjon kan vi bruke til å klassifisere phenotypen (hvordan sykdommen avspeiler seg i den enkelte pasient). Per i dag har ca 250 pasienter fra registeret fått tatt disse bildene. Neste skritt er å utvide vår genetiske viten om hver enkelt pasient (genotypen). Sekvensering blir gjort av genetikere som i en lang og vanskelig prosess gjennomgår genet for mutasjoner. Dette har inntil nå vært en dyr og vanskelig prosess, men også her er det en kraftig utvikling og snart vil det forhåpentligvis både være mulig og billigere å få DNA undersøkt med en metode som kalles «High Throughput Sequencing». Med en utvidet phenotype/genotypeklassifisering, vil vår forståelse av disse sykdommer og mulighet for behandling øke. Vi arbeider tett med forskere i andre land, kliniske studier med genterapi, transkorneal elektrostimulasjon, retinalimplantater og mye annet. Hvis vi har all informasjon om våre pasienter registrert og en grundig phenotype-klassifisering, kan vi enkelt kunne finne den informasjon vi trenger hvis muligheten til å delta i kliniske forsøk skulle oppstå. Hvordan kan jeg være med? Vi oppfordrer alle med en arvelig netthinne sykdom til å bli registrert i kvalitetsregistret. Hvis du ønsker å være med i registret skal du kontakte din fastlege eller øyelege og be om en henvisning til øyeavdelingen på OUS Ullevål. Hvis du ønsker å få tatt bilder med vidvinkelkameraet som en del av vårt prosjekt i klassifisering av phenotype, ta da gjerne kontakt med undertegnede. Josephine Prener Holtan, Dr Øyeavdelingen, Oslo Universitetssykehus, Ullevål E-post: jospre@ous-hf.no eller tlf: 22 11 85 89
14 RP-NYTT 2/2012 Invitasjon til Høstkonferanse Invitasjon til høstkonferanse på Hurdal syn- og mestringssenter Av Håkon Gisholt RP-foreningen har gleden av å invitere til en innholdsrik høstkonferanse på Hurdal syn- og mestringssenter. I år har vi mottatt midler fra Extrastiftelsen til å lage en utvidet høstsamling fra torsdag til søndag. Gjennomgangstemaet for konferansen vil være fokus på et fysisk aktivt liv. Samtidig har vi valgt å beholde gjenkjennbare øyefaglige og sosiale innslag, så her håper vi det er noe for enhver smak. PROGRAM Torsdag 4. oktober 15.00 Avreise Sporveisgata 10 16.30 Avreise Gardermoen 17.15 Ankomst Hurdalsenteret, utdeling av kursmateriell. 18.00 Middag 19.30 Velkommen til seminar og praktisk informasjon 19.45 «Et begrenset utgangspunkt, men ikke begrenset livskvalitet» Fredag 5. oktober: 08.00 Frokost 09.00 Informasjon om dagen i dag 09.15 «Hva må ligge til rette for at jeg kan leve et aktivt liv og oppleve økt livskvalitet? Ved Tone Gravvold og Håkon Gisholt 10.00 Pause 10.30 «Hvordan kan jeg gjøre endringer for å leve et mer aktivt liv og øke livskvaliteten?» Gruppesamtaler 12.00 «Trene med smil.» I gymsalen med Yvonne Pedersen 13.00 Lunch 14.30 «Finn din fysiske aktivitet» Rundering og utprøving av ulike fysiske aktiviteter basert på deltagernes ønsker. Ulike aktiviteter prøves ut under kyndig veiledning av innleide instruktører. 18.00 Middag. 20.00 Musikk quiz, dans og sosialt samvær.
Invitasjon til Høstkonferanse RP-NYTT 2/2012 15 Lørdag 6. oktober: 08.00 Frokost 09.00 Informasjon om dagen i dag 09.15 «Enkle råd for en sunnere livsstil og bedre helse.» Ved Helle Aanesen 10.15 Fortsettelse fra gårsdagen «Finn din fysiske aktivitet» Rundering og utprøving av ulike fysiske aktiviteter. 13.00 Lunch 14.30 Felles fottur. Vi kjører buss til toppen av Minnåsen, og går tilbake Hurdalssenteret langs gruslagte skogsveier. 19.00 Festmiddag. 21.00 Dans, musikkquiz-oppgaver og sosialt samvær. Søndag 7. oktober: 08.00 Frokost 09.30 Siste nytt fra forskningen. Ved Ole Chr. Lagesen og Martin Smedstad 10.30 Pause, utsjekking. 11.00... Siste nytt innen forskningen fortsetter. 12.00 Evaluering, hvordan følge opp de aktivitetene du ønsker å fortsette med? 13.00 Lunch 14.00 Avreise (For dem som ønsker det vil det være mulig å fortsette utprøvingen av noen aktiviteter søndag formiddag.) Vi tar forbehold om endringer i programmet. Eventuelle endringer i programmet vil bli lagt ut på www.rpfn.no Aktiviteter det vil være anledning til å prøve ut, er: Dans, klatrevegg, svømming, tandemsykling, skogstur, lydskyting, goalball, salgymnastikk, balansetrening og pilates. Ved påmelding oppgis hvilke 3 aktiviteter du/dere ønsker å prøve. Priser: Kr 500,- per person i dobbeltrom, helpensjon inkludert.
16 RP-NYTT 2/2012 Invitasjon til Høstkonferanse Hurdalsenteret Foto: Jørgen Juul, Norges Blindeforbund Kr 650,- per person i enkeltrom, helpensjon inkludert. Barn gratis NB! Som et ledd for å nå yngre medlemmer vil alle personer med RP under 26 år få dekket hele konferanseavgiften. Rom: Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på konferansen alene. Imidlertid står det selvsagt enhver fritt å avtale romdeling med en annen deltaker. Transport: Buss til og fra Hurdalsenteret er inkludert i deltakeravgiften. Aktiviteter for barn og unge: Ta gjerne med barn og ungdommer. Vi engasjerer aktivitetsledere slik at dere som er foreldre selv kan delta på konferanseprogrammet. Assistanse: Har du behov for assistanse for å finne fram på Hurdalsenteret, til å være med på aktiviteter eller til buffèen under frokost og lunsj? Vi stiller med personer som har til oppgave å yte denne servicen.
Invitasjon til Høstkonferanse RP-NYTT 2/2012 17 Påmelding: Du kan melde deg på konferansen ved å benytte e-post eller telefon. Vær rask med å melde deg på, det kan bli trangt om plassen. Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnr/-sted, telefon Ønsker dobbeltrom eller enkeltrom. Har med barn: Antall og alder. Har med førerhund/ har allergi mot hund Ønsker å delta på fellestransporten fra Sporveisgata 10 eller Gardermoen. Hvilke 3 aktiviteter ønsker du/dere å prioritere. Har behov for assistanse under oppholdet. Har spesielle behov i forbindelse med mat. Har deltatt tidligere på RP-foreningens arrangementer. Bindende påmelding innen 20.8 2012 på telefon 994 69 543 eller e-post post@rpfn.no. Giro for innbetaling av deltakeravgift vil bli sendt ut etter påmelding. Bekreftelse: Alle deltagere som melder seg på vil motta informasjon om bekreftet påmelding innen 1. september. Forfall: Fristen for å melde forfall senest er 25. september. Vi ønsker hjertelig velkommen og håper at så mange som mulig får anledning til å delta.
18 RP-NYTT 2/2012 Nytt fra forskningen Nytt fra forskningen Av Ole Christian Lagesen Omega 3 i kostholdet bremser utviklingen av RP, ifølge forskning fra Harvard For noen år siden gjorde forskere ved Harvard-universitetet i Boston en forsøksstudie der de ga personer med RP kapsler med Omega 3. Studien viste ingen effektiv bremseeffekt på utviklingen av sykdommen. Imidlertid var det en liten undergruppe som spiste mye fet fisk som syntes å ha en bedre utvikling. Forskerteamet, under ledelse av professor Elliot Berson, offentliggjorde i februar resultatene av en sterkt utvidet studie av i alt 367 personer med RP. Halvparten av gruppen har hatt et relativt stort inntak av fet fisk, 2 3 ganger i uka, og derigjennom et vesentlig kostholdstilskudd av Omega 3-fettsyrer gjennom maten. Sammenlignet med gruppen som ikke har en slik kost viste studien at synstapet, først og fremst synsskarpheten, var inntil 40 % mindre hos gruppen som fikk Omega 3 i kosten. Siden forsøkspersonene var valgt ut fra Harvard-miljøets store pasientregister av personer som også bruker A-vitamintilskudd, er studiens konklusjoner begrenset til denne gruppen. Samtidig harmonerer resultatene godt med studiene av Omega 3-fettsyrers betydning for å bremse utviklingen av AMD, aldersrelatert makuladegenerasjon. Som kjent er bruken av relativt store A-vitamintilskudd noe omstridt, og de nye Harvard-resultatene blir sikkert også gjenstand for diskusjon. Samtidig harmonerer de godt med andre anbefalinger for god øyehelse der et kosthold med fet fisk og andre matvarer med denne type fettsyrer blir anbefalt. Stadig nye resultater fra stamcelleforskningen Forskere fra Universitetet i Madison, Wisconsin, har offentliggjort resultater fra forsøk der de har klart å produsere netthinneceller, både støtteceller og synsceller, fra stamceller i blod. Forskerne mener at disse laboratorieforsøkene er såpass vellykkede at de peker fram mot flere former for behandling av netthinnesykdommer. I første omgang vil man kunne teste ut virkningen av forskjellige medikamenter på denne type celler som er utviklet i laboratoriet, og så i neste omgang vil man kunne se for seg transplantasjon av slike stamcelleproduserte synsceller til netthinnen. Forskerne i Philadelphia som arbeider med embryonale stamceller, altså stamceller fra det aller tidligste fosterstadiet, har offentliggjort en foreløpig rapport. De har utviklet pigmentepitelceller fra stamcellene, og transplantert dem til to forsøkspersoner, den ene med AMD, den andre med Stargardts sykdom. Det viktige ved denne foreløpige rapporten er at det ikke er registrert
Nytt fra forskningen RP-NYTT 2/2012 19 noen negative bivirkninger. De transplanterte cellene har latt seg integrere i netthinnen, og det er ikke registrert noen utvikling av svulster eller annen ukontrollert celleaktivitet. Etter planen skal 22 personer være med i disse forsøkene etterhvert, og mer definitive svar på spørsmål om sikkerhet og effekt må utsettes til grunnlaget for vurdering er større. Men den foreløpige rapporten gir i alle fall et håp om at denne form for stamceller kan brukes. Samtidig er jo de etiske motforestillingene knyttet til bruk av embryonale celler velkjente. Det er ellers ikke noen tvil om at stamcelleforskningen med en lang rekke typer stamceller fra ulikt vev fortsetter, og at denne type forskning fortsatt gir løfter om kanskje å få til restaurering av syn. Forskningssamarbeid Tübingen- Oslo Universitetssykehus? Delvis som resultat av fagsymposiet RP-foreningen støttet på OUS Ullevål i november, er det nå kontakt mellom det kjente tyske universitetet i Tübingen, der man driver med Europas fremste forskning på «kunstig syn», og Ullevål. Tübingen-miljøet har også nylig presentert forskning som viser en mulighet for bremsing av RP-utviklingen gjennom elektrisk stimulering av netthinnen. thinnen. Norges Blindeforbund har engasjert seg og vurderer bruk av vesentlige forskningsmidler fra sitt forskningsfond både til utstyr og personellressurser. Fagkongressene i 2012 vil gi nye spennende resultater Når dette leses avvikles den store øyeforskerkonferansen ARVO i Florida, og Retina International har sitt faglige råd samlet til møte under konferansen. Møteplanen for fagrådet er dominert av rapportering om de mange forsøkene med genterapi, og forteller også om at det settes i gang ytterligere en forsøksrekke med ECT, den lille kapselen som kan opereres inn i netthinnen og produserer proteiner som bremser synstapet ved RP. Det synes klart at det særlig er tappene som kan beskyttes på denne måten. Ellers blir hele forskningsfeltet brettet ut under Retina Internationals egen fagkonferanse i Hamburg i juli. Møteplanen viser at svært mange av verdens ledende RP-forskere vil delta med innlegg på konferansen. RP-foreningens fagråd vil være representert i Florida, og vi deltar naturligvis også under Hamburgkonferansen. I løpet av våren vil det bli forsøkt etablert et fast samarbeid mellom de to institusjonene som muliggjør at det drives forskning også her i landet på disse feltene, i første omgang på feltet elektrisk stimulering av net-
20 RP-NYTT 2/2012 Årsmøte Årsmøte og vårsamling i Stjørdal Av Bjarne J. Trodahl I år var årsmøtet lagt til Trøndelag. Møtet ble avviklet på Quality Hotel i Stjørdal helga 9. - 11. mars. Etter ankomst og utdeling av konferansemateriell fredag ettermiddag startet vi programmet med en Trondheimstur for å få med oss revyen «Sterk, naken og inkontinent», som ble vist på Byscenen. Oppsetningen var laget av ansatte i Trondheim kommune, og den røde tråden var helseog sosialsektoren i kommunen. Dette er jo et universelt emne, så det var ingen problemer med å kjenne seg igjen i situasjonene. Godt spill og mange morsomme innslag gjorde at dette ble en fin start på møtet. Selve årsmøteforhandlingene ble unnagjort i løpet av lørdag formiddag, og protokollen fra årsmøtet er publisert i dette nummeret av RP-nytt. Det var vemodig å takke av Ole Christian Lagesen, som har gjort en formidabel innsats som medlem i styret - nå til slutt som fungerende styreleder. Han fikk stående applaus for innsatsen sin. Vi er glade for at Ole Christian fortsetter både i foreningens fagråd og informasjonsutvalg. Etter at selve årsmøtet var unnagjort, var det tid for konferanseprogrammet. Anne Berit Gransjøen redegjorde for gentestingsprosjektene som foreningen vår finansierer. Vi er nå i gang med et nytt prosjekt hvor det skal sendes prøver til Estland for Håkon Gisholt (Foto: Frank Robert Webermann) analyse. Til nå er det testet 186 personer, og resultatene er arkivert på Øyeavdelingen ved OUS Ullevål. Det ble premierevisning på filmen fra Holmenkollstafetten 2011 hvor Team RP stilte med to lag: Et rent jentelag og et lag hvor syns- og hørselshemmede løp sammen. Deltakelsen var støttet av Extra-stiftelsen. I kjølvannet av dette redegjorde Håkon Gisholt for Team RP s planer for 2012.