Tema for dypdykk: Spesialsykehuset for epilepsi SSE

Notat Tema for dypdykk: Spesialsykehuset for epilepsi SSE (I dagens OUS organisasjon kalt AKE Avdeling for kompleks epilepsi) 1. Innledning Med en prevalens på rundt 45 000 pasienter er epilepsitilstander den største kroniske nevrologiske pasientgruppen i Norge. Rundt 30 % av pasientene oppnår ikke tilfredsstillende anfallskontroll med medikamenter. Fremveksten av nye tilfeller pr. år med aktiv epilepsi er i størrelsesorden 20 pr. 100 000 innbyggere, dvs. en rekruttering på om lag 1 000 nye tilfeller i Norge hvert år. Epileptiske anfall er et symptomkompleks og ikke en spesifikk sykdom. Ivaretakelsen av denne pasientgruppens behov, hva gjelder diagnostikk, behandling og forskning, nødvendiggjør derfor en kombinasjon av spiss og breddekompetanse, tilgang til avansert diagnostisk medisinsk teknisk utstyr, bredt sammensatte tverrfaglige team, forskningsfasiliteter og ikke minst en mulighet til å følge opp et stort antall pasienter over tid ikke sjeldent livslangt. 1.1. Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE) Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE), formelt kalt Avdeling for kompleks epilepsi (AKE), ligger i Sandvika og er en institusjon som har et nasjonalt ansvar for personer med vanskelig kontrollerbar epilepsi. SSE, som opprinnelig sto for Statens Senter for Epilepsi, ble fra 1.1.2004 en del av Rikshospitalet (RH), fra 1.7.2005 en del av Nevroklinikken, RH og etter dannelsen av OUS i 2009 først en del av en nevroklinikk, C2, og deretter en sammenslått C klinikk, etter hvert kalt Klinikk for kirurgi og nevrofag (KKN). SSE behandler den delen av epilepsipopulasjonen i Norge som har farmakoresistente anfall og som har tilleggsproblemer av nevrologisk, kognitiv og/eller psykososial art, eller som skal utredes med spørsmål om epilepsikirurgi. Det gjøres en bredt anlagt epileptologisk utredning, hvori inngår diagnostisering og optimal behandling av epilepsi og anfallstype, og en vurdering av ev. uheldige konsekvenser for yrke, skole og sosial fungering. Pasienter henvises fra nevrologer og pediatere, fortrinnsvis fra nevrologiske avdelinger og barneavdelinger, og psykologer over hele landet. 70 % av alle epilepsipasienter behandles kun lokalt, ev. på regionssykehus. De øvrige ca. 30 % behandles i tillegg på SSE. Innsøkning av pasienter til SSE har i mange år vært god, og for tiden varierer ventetiden på innleggelse fra 2 3 uker til 4 6 måneder. Liggetiden varierer noe med problemstillingen, men er i gjennomsnitt 5 6 dager på barneseksjonen og 9 10 dager på voksenseksjonen. SSE er tildelt nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling. Dette krever plass, tid og tverrfaglighet. I Europa for øvrig er det tilsvarende epilepsisentre i de fleste land som vi kan sammenligne oss med. Dette gjelder bl.a. Danmark, Tyskland, Nederland, Frankrike, Sveits, England og Skottland. Tilsvarende har man i USA flere store sentre. Fagmiljøet i Sverige ønsker sterkt det samme, og har i perioder henvist pasienter til SSE. Når det gjelder samarbeid / tilknytning til universitetssykehus er dette en trend som kommer flere steder. Foreløpig har de dette i London og noen av sentrene i Tyskland i tillegg til SSE. Pasientforløpene på SSE er like på barn/ungdom og voksen, slik at hele det tverrfaglige miljøet kan jobbe på tvers av alle avdelingene. På denne måten kan man utnytte resursene på best mulig måte i 1

forhold til innsøkning og lange ventelister. SSE ses som en helhet, og pasienter fordeles fleksibelt. Bl.a. gjelder dette pasienter i ungdomsårene, som veksler mellom seksjonene for voksne og seksjonen for barn/ungdom. Tilsvarende gjelder også for utviklingshemmede pasienter. Det er også stor grad av fleksibilitet mellom rehabiliteringspasienter og medisinske pasienter på Solbergtoppen. 1.2. Nærhetsbehov og virksomhetsmodeller Skisser til tre alternative virksomhetsmodeller for fremtidens OUS: Virksomhetsmodell 1. Videreføring av dagens modell 2. Todelt modell (etter spesialiseringsgrad) Samling av virksomhet etter spesialitet Et tverrfaglig miljø som behandler én sykdom samles ved én lokalisasjon Samlingen er uavhengig av spesialiseringsgrad, slik at høyspesialisert utredning og behandling foregår i samme del av sykehuset som utredning og behandling av alminnelige, kroniske og sammensatte sykdommer ( lokalsykehusfunksjoner ). Høyspesialisert virksomhet skilles med tydelig fysisk og organisatorisk grensesnitt fra utredning og behandling av alminnelige, kroniske og sammensatte tilstander ( lokalsykehuspasienter ). Det må gjøres en grenseoppgang for å definere hva som er å regne for høyspesialisert og mindre spesialisert virksomhet. 3. Klyngemodell (helhetlig sykehus med modulbaserte funksjoner). Virksomheten deles i autonome, organisatorisk og fysisk adskilte enheter av passende størrelse. Enhetene kan sees på som mindre sykehus i sykehuset som optimaliseres tematisk etter pasientgruppe på tvers av spesialitet. Fysisk kan enhetene plasseres både på samme tomt, eller delt. Akutt og elektiv virksomhet skilles i stor grad i ulike enheter Høyspesialisert virksomhet og utredning/behandling av alminnelige tilstander plasseres i forskjellige enheter I den grad det er hensiktsmessig samles tung infrastruktur som operasjonsstuer, intensivavdelinger, avansert billedanalyse og laboratorievirksomhet sentralt i sykehuset. Eksempler på aktuelle tematiske enheter kan være alminnelig elektiv, høyspesialisert elektiv, akutt, barn, eldre, kreft, psykiatri mfl. 2

Idéfasen bygger på arealutviklingsplan 2025. Den skal være grunnlag for hvilke alternative løsninger OUS skal utrede videre. Gjennomgang av SSE sin funksjon og oppgaver i denne fasen er viktig for å forberede hvilke problemstillinger det er nødvendig å gå spesielt grundig igjennom i konseptfasen. I idéfasen er de viktigste spørsmålene knyttet til arealbehov, og hvilke deler av pasienttilbudet som bør være samlet geografisk. 1.3. Idéfaseutredning Epilepsisenteret SSE 2009 To forhold bør påpekes i forbindelse med den nå fem år gamle utredningen (Levert 30.04.2009): 1. Utgangspunktet for utredningen var behovet for nytt pasientbygg for voksne og ungdom ved SSE. Problemene med utdaterte og til dels uegnet bygg er fortsatt til stede, og en mellomløsning må planlegges uansett fremtidig utfall. 2. Både den medisinske og teknologiske utvikling har de siste årene endret seg. I rapporten omtales det behov for korttidspost/hotellsenger. De siste år har regionsykehusene flere steder i landet etablert egne langtidsmonitoreringsposter. Dette innebærer at det henvises færre som kun innlegges for telemetri (kortidsinnleggelser), og man antar denne trenden vil fortsette. En del av den nasjonale behandlingstjeneste er diettbehandling, behandling av PNES (psykogene ikke epileptiske anfall) pasienter og multifunksjonshemmede pasienter. Det er forventet en ytterligere innsøkning av disse pasientgruppene. Det krever andre lokaliteter enn anslått i 2009. Tilbudet om diettbehandling er forholdsvis nytt, og behovet er økende blant voksenpasientene. Det vil kreve egnede diettkjøkken. PNES pasientene vil kreve egnede arealer, bl.a. muligheter for å kunne samle disse pasientene i egne oppholdsrom og grupperom. Økningen av multifunksjonshemmede vil også kreve egnede sanserom, ikke bare for barn, men også for voksne pasienter. I følge Idéfaseutredningen av 2009 (4.1, s 24 25) forventes det at SSE må ivareta tjenester overfor et økende antall pasienter. 1.4. Rapport om Epilepsibehandling i OUS 2012 Det ble nedsatt en arbeidsgruppe av ledelsen ved OUS som skulle se på dagens epilepsibehandling i OUS (Rapport av 12.04.12). I rapporten fremkommer det uenighet i fagmiljøet om grad av integrering av SSE i eksisterende avdelinger i OUS. Fagmiljøet på hhv. nevrologisk avdeling og barnenevrologisk seksjon (Kvinne barn klinikken) mente SSE burde splittes opp og integreres med disse, mens man ved SSE fastholdt at pasientgruppen var best tjent med et samlet SSE, der comprehensive care modellen ble bevart. Man understreket at SSE ikke var en vanlig avdeling i OUS, men en spesialinstitusjon for pasienter fra hele landet. Å planlegge en oppsplitting/nedbygging av SSE burde således drøftes også utenfor OUS. Det er de siste 8 år (Sosial og Helsedirektoratet, Epilepsi mer enn anfall, 2006 og Helsedirektoratet, 2009) utarbeidet rapporter i samarbeid med fagpersoner fra alle helseregioner, og alle fastholder at det er behov for en spesialinstitusjon som SSE. En institusjon der oppmerksomheten ikke bare er rettet mot anfall, men også mot alle de uheldige konsekvensene som stadig tilbakevendende anfall kan få. 3

2. Epilepsisykehuset samhandling innen OUS, nasjonalt og internasjonalt 2.1 Samhandling med Nevrokirurgisk avdeling/radiologisk avdeling SSE, ved representanter fra Seksjon for voksne, seksjon for barn og ungdom, klinisk nevrofysiologi (KNF) og nevropsykologer deltar på månedlige møter med nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet (RH) der pasienter som er aktuelle for epilepsikirurgi diskuteres. I disse møtene deltar også nevroradiologer fra RH. SSE har et svært tett samarbeid med Nevrokirurgisk avdeling. Landsfunksjonen om kirurgisk behandling av epilepsi er delt mellom de to avdelingene. SSE mottar pasientene til utredning (ca 300 pasienter årlig, voksne og barn). Pasientene utredes på SSE over tid, ofte med flere opphold. Hvis de vurderes som kandidater for kirurgi, diskuteres pasientene i SSEinterne tverrfaglige møter. De pasientene som blir vurdert som aktuelle kandidater, legges frem i eksternt kirurgimøte på RH. I 2013 ble 89 pasienter diskutert i eksternt kirurgimøte på RH, hvorav 10 pasienter ble avslått, 42 trengte ytterligere utredning, og 18 ble operert. Etter det kirurgiske inngrepet tilbakeføres pasientene til SSE hvor de følges opp i flere år etterpå. Det er en egen avtale med Radiologisk avdeling om prioritering av pasienter som er i kirurgiutredning. 2.2 Samhandling med psykiatri og habilitering SSE deler en stilling pskykiater/nevropsykolog med Avdeling for nevrohabilitering og Psykosomatisk avdeling og henviser pasienter til disse. 2.3 Samhandling med øvrige avdelinger i OUS Fagmiljøet på SSE setter pris på å være tilknyttet universitetsmiljøet gjennom OUS. De siste år har det vært en svært positiv utvikling. Det er et tett samarbeid om forskningsprosjekter med fagmiljøet på RH/US (Ullevål), spesielt med Nevrologisk avdeling på RH/US og Avdeling for genetikk, US. SSE ved Seksjon for barn og ungdom med epilepsi har et godt samarbeid med flere seksjoner i Barneavdeling for nevrofag i Kvinne og barneklinikken og har tilbud om å delta på ukentlige møter med MR og pasientdemonstrasjon, månedlige nevrometabolske møter og månedlige møter med BUP. Av hensyn til driften er det ikke så ofte dette blir prioritert, men tilbudet benyttes ved behov. 2.4 Nasjonal pasientrettet utreisevirksomhet SSE har en liten poliklinisk virksomhet med rundt a 1500 konsultasjoner årlig. Ved poliklinikken er det en epilepsisykepleier. Seksjon for barn og ungdom driver også ekstern poliklinikk i hele landet. Overleger fra SSE reiser ut ca 2 ganger i året til om lag 10 barneavdelinger og bistår med polikliniske konsultasjoner. Ved SSE har man mye utreisevirksomhet og kompetanseoverføring. Hver uke arrangeres mange videooverførte møter med kommuner, boliger og øvrig helsetjenester rundt om i Norge. Per i dag er det tre lokaler/møterom tilrettelagt for videooverføring. 2.5 Samarbeid om forskning Det drives forskning innenfor klinisk epileptologi med særlig vekt på farmakologisk behandling, genetikk, psykiatrisk komorbiditet, diettbehandling, m.m. Fem PhD prosjekter utgår direkte fra avdelingen, og avdelingen er tungt engasjert i to øvrige PhD prosjekter. I tillegg er avdelingen 4

engasjert i internasjonale forskningsprosjekter i Europa og USA. Avdelingen har p.t. tre overleger og en nevropsykolog med doktorgrad innen epileptologi. Avdelingen er også aktiv i forsknings og kunnskapsformidling gjennom oversiktsartikler og internasjonale bok kapitler. Avdelingen står også bak et av våre største årlige nasjonale epilepsimøter. I 2013 utgikk det fra SSE 9 artikler i referee baserte tidsskrifter. 2.6 Utadrettet undervisning SSE arrangerer kurs tellende i spesialisering innen nevrologi, psykiatri og allmenn medisin. Avdelingen står for et studium i samarbeid med Høyskolen i Oslo innen epilepsi og rehabilitering med 30 studiepoeng. Ellers arrangeres det en rekke kurs og undervisninger på SSE og rundt om i landet for pasienter, pårørende og helsepersonell samt ekskursjoner for medisinerstudenter til senteret. Det er opptil 70 kursdeltakere på de enkelte kursene, og det er en egen undervisningspaviljong som er godt egnet til dette. 3. Tema Organisering av SSE inn i OUS i fremtiden I et langsiktig arealutviklingsperspektiv er det tidligere diskutert to hovedprinsipper for SSE; enten å bevare SSE strukturen slik den nå er, uansett om den ligger i Sandvika eller på campus, eller å integrere barn i barnesenter og voksne i et nevrosenter. Det er også i noen grad diskutert om det burde være et felles nevrosenter for både voksne og barn der SSE er en felles enhet under dette. I alt synes fire alternative virksomhetsmodeller å være aktuelle for OUS i videre planlegging. Under er modell 3.1 og 3.2 i sin helhet beskrevet av SSE miljøet, mens modell 3.3 nylig i stor grad er beskrevet av nevrologisk avdeling og barneavdelingen (se vedlagte utredning fra 2012). Modell 3.4 er ikke tidligere beskrevet. 3.1 Dagens organisering Innebærer at SSE fortsatt er samlet i Sandvika. Fordeler: Epilepsi er et meget stort fagfelt innen nevrologifaget. Epileptologene (overlegene) har tilegnet seg særskilt kompetanse på utredning og behandling av alvorlig epilepsi. Bakgrunn for tildeling av nasjonal behandlingstjeneste/landsfunksjon ligger i behovet for å samle kompetanse, oppnå tilstrekkelig antall pasienter innenfor området, unngå dublering av omkostningskrevende fag og behandlingsmiljøer, ivareta kompetanse og gi et tilfredsstillende tilbud også til små / sjeldne pasientgrupper. Med kun 5 millioner mennesker i landet, er det rasjonelt at OUS ved SSE har landsfunksjoner på behandlingsforløpene rundt særskilt alvorlig epilepsi. SSE dublerer ikke virksomheten ved US/RH, men ivaretar og fokuserer på høyspesialisert epilepsiutredning og behandling jfr. de definerte og formelle landsfunksjoner. Alle pasienter henvises fra spesialisthelsetjenesten, enten fordi henvisende instans ikke har mulighet for tverrfaglig 5

vurdering/behandling, ikke har kapasitet til lengre sykehusinnleggelser med henblikk på observasjon av anfall, eller ikke har den nødvendige kompetansen eller tilstrekkelig avansert utstyr til utredning. Hvis SSE forblir i Sandvika vil man opprettholde bruken av ny og nyere bygningsmasse i Sandvika. Dvs. KNF bygget (bygg B), bygget som rommer hele seksjon for Barn og ungdom med epilepsi (bygg F) og bygget som rommer Seksjon for voksne og rehabilitering (Solbergtoppen bygg H). Også administrasjonsbygget, inklusiv laboratoriet og poliklinikk (Bygg A), bygg J (Klinisk service), Bygg E1 og E2 (Gymsal og Skolen), bygg D1 og D2 (Undervisningspaviljongen og fritidsklubben), bygg G (pårørende overnatting / Solberg gjestehus) og bygg C (drift, kantine, husøkonom) benyttes videre. Kun bygget på voksen post 1 og post 2, som ikke tilfredsstiller dagen krav til sykehusbygg, må bygges nytt.(se arealutviklingsplan 2025). I denne modellen opprettholder OUS dagens samarbeid med Akershus fylkeskommune om lærere og drift av skolen. Skolen har over 20 stillinger, hovedsakelig spesialpedagoger. Disse lønnes i dag av Akershus fylkeskommune, og må evt. overføres til Oslo. Skolen er en svært viktig og integrert del av utredningen av barn og ungdom. Videre opprettholdes et stabilt fagmiljø, og modellen holder landsfunksjonene for epilepsivirksomheten samlet. I Sandvika er det godt tilrettelagte bygningsforhold med gymsal, fysioterapibygg, flere godt utstyrte nevropsykologiske testrom, ergoterapirom, observasjonsbarnehage, sanserom for barn, flere treningskjøkken, flere oppholdsrom, internettkafe, fritidslokaler/fritidsklubb, sykehotell/pårørendeovernatting, undervisningspaviljong, tilpassede utearealer med mer. Dette mangfoldet av behandlings /utredningsarealer er viktig for observasjon, diagnostisering og behandling av personer med alvorlig epilepsi ofte med tilleggsproblemer av nevrologisk, kognitiv og/eller psykososial art. For en best mulig ivaretakelse av denne pasientgruppen kreves både tverrfaglighet og noe lengre sykehusopphold enn det travle barne eller nevrologiske avdelinger kan tilby. Et samlet SSE ivaretar livløpsperspektivet for pasientgruppen og deres pårørende. For å opparbeide en særskilt kompetanse innen et fagfelt, må man ha store pasientvolum. Det har man ved SSE. I dag arbeider mange av de ikke medisinske fagpersonene med både barn, ungdommer og voksne pasienter. Dette gir fleksibilitet og stor kompetanse om helhetlig behandling. Videre opprettholdes fleksibilitet i benyttelse av KNF ressurser og fleksibilitet ved inntak (ventelister). Dette har stor driftsmessig betydning. Forskningsmessig utfyller epilepsifagmiljøene ved RH/US og SSE hverandre. Sammen dekker de både basalforskning og klinisk forskning og har potensial til å utgjøre et betydelig tyngdepunkt innenfor europeisk epilepsiforskning, uavhengig av organisering eller beliggenhet. Ulemper: Miljøet fortsetter utenfor et stort medisinsk fagligmiljø på campus. Avstand til nære kliniske samarbeidspartnere, spesielt Nevrokirurgisk avdeling ved RH, opprettholdes. 3.2 Integreringsmodell der SSE flyttes til campus som én enhet Innebærer uendret organisering med geografisk flytting. 6

Fordeler: Epilepsi er et meget stort fagfelt innen nevrologien. Epileptologene (overlegene) har tilegnet seg særskilt kompetanse på utredning og behandling av alvorlig epilepsi. Man kommer tettere på et stort fagmiljø i OUS. Spesielt vil det være store faglige fordeler knyttet til epilepsikirurgivirksomheten, da man kommer nærmere Nevrokirurgisk avdeling. I utredning av alvorlig epilepsi er genetisk, immunologisk og metabolsk utredning blitt stadig viktigere, og kortere avstand til fagpersoner innenfor disse områdene anses som positivt. Et samlet SSE med hele SSE konseptet ivaretar livløpsperspektivet for pasientgruppen og deres pårørende. Dessuten opprettholdes et betydelig pasientvolum (bare epilepsi) innenfor en organisatorisk enhet/avdeling og en klinikk. Forskningsmessig utfyller epilepsifagmiljøene ved RH/US og SSE hverandre, og vil ved en ev. flytting til campus kunne forsterke hverandre ytterligere. Ulemper: Det er en risiko for at noe av dagens fagkompetanse ved SSE vil ikke flytte med til Oslo. Det vil oppstå en usikkerhet knyttet til Akershus fylkeskommune vedrørende drift av skolen. Vil Oslo kommune overta driftansvaret? Det er en risiko for nedbemanning/nedskalering av tilbudet. Mye bra bygningsmasse fraflyttes. Hva med etterbruk? Erfaringen tilsier at det ved nybygging bygges for lite i forhold til behovet. Det er derfor en risiko for at man ender opp med mindre tilpassede lokaler, og følgelig et dårligere behandlingstilbud. 3.3 Integreringsmodell Denne modellen tar utgangspunkt i at barneepilepsi er del av barnenevrologi og voksenepilepsi del av nevrologi. Man ser for seg to sentre med en mulig felles epilepsiorganisasjon. Fordeler: Epilepsi er ikke én sykdom, men en rekke tilstander som har epileptiske anfall som fellesnevner. Epilepsi utredes og behandles innen både nevropediatri og nevrologi. Epilepsi er samtidig et meget stort fagfelt innen disse spesialitetene. Den diagnostiske utredningen av epilepsi er blitt langt mer avansert i dag enn tidligere. Nevropediatere og nevrologer med bredere kunnskapsbasis vil kunne bidra med kompetanse innen for eks. genetikk og immunologi. Fordi PNES (psykogene, ikkeepileptiske anfall) er en av de viktigste differensialdiagosene til epilepsi, vil pasientgruppen kunne profitere på et nærere samarbeid med barne og ungdoms og voksenpsykiatrien. I en integrert modell i ett stort sykehus vil epileptologene lettere etablere kontakt med andre faggrupper innen basalfag, laboratoriefag og andre kliniske spesialiteter som kardiologi, gynekologi, endokrinologi og andre. Et slikt bredt fagmiljø kan bare fungere og vokse i et større sykehusmiljø. Ved dette alternativ vil epilepsifeltet integreres i sine moderfag, som gjør det mulig for samme personell å følge pasientene gjennom alle sykdomsfasene. Barne epileptologi vil da organisatorisk utgjøre en del av et barnesenter, mens voksenepileptologi vil utgjøre del av nevrologisk avdeling, evt. et nevrosenter. Dette gjør at man kan følge pasientene i et reelt livsløpsperspektiv i praksis fra prekonsepsjonell rådgivning gjennom fødsel til barndom, ungdom, voksen alder og eldre. Et felles fagmiljø kan ev. opprettes ved innføring av fagansvarlig for epilepsivirksomheten i OUS (type director of epilepsy ). Man vil da få ett felles epilepsifagmiljø i Oslo. Med den samlede størrelse 7

dette har i dag, vil en slik integrert modell kunne gi et høyere faglig nivå og føre til etablering av Skandinavias klart største samlede epilepsisenter. En felles organisering der enhetene ved SSE integreres med de nevromedisinske avdelingene på campus vil understøtte en fremtidig modell etter 2025. En samling til et stort tverrfaglig nevrosenter for barn og for voksne vil gi bred kompetanse, inklusive en sterk tverrfaglig profil med habiliteringstjeneste, barne og ungdomspsykiatri, kompetansesentra og forskning. En integrering vil gi større faggrupper med bredere faglige miljøer med ønske om større likhet i behandlingen, og man vil unngå dublering. Rekrutteringen til faget vil trolig bli bedre, og størrelsen på virksomheten vil lette spesialisering og utdanning. Med geografisk samling vil den samlede nevrologikompetansen innen OUS styrkes. Diagnostisk utredning vil bedre kunne integreres i behandlingsopphold, og senger på barn og voksenpostene bør kunne benyttes mer effektivt i et samlet større sengepostmiljø. En tjeneste som KNF vil da naturlig inngå i et større KNF miljø i OUS med en felles utredningsenhet for både barn og voksne. Tilsvarende vil farmasøyten inngå i et større farmakologisk miljø i OUS. Forskningsmessig vil en integrert modell ha klare fordeler. Epilepsiforskningen i OUS har i dag et brukbart, men med noen få unntak ikke særlig høyt internasjonalt faglig nivå. I en felles, større epilepsienhet kan disse ressursene samles og styres, noe som klart kan gjøre det mulig å spisse forskningen ytterligere. Alle større forskningsinstitusjoner som Norges Forskningsråd, Helse Sør Øst, UiO, OUS, EU European Science Foundation m.fl. ønsker å støtte større forskningsmiljøer. En slik samling kan derfor øke muligheten for internasjonale forskningsmidler. Ulemper: Epilepsi som isolert tilstand vil miste noe av sin eksklusivitet og skjerming, noe som har vært viktig for å bygge opp dagens kompetanse ved AKE. Det er fare for at mindre samlede økonomiske ressurser vil bli brukt innen epileptologien enn tidligere, og man kan risikere å miste en ledende nasjonal stilling innen deler av fagfeltet. Det kan også føre til mindre tydelig samhandling mellom barne og voksenepileptologene. Spesielt kan samarbeid om ungdom, om det ikke gjøres avbøtende tiltak, bli lidende. Eksklusiviteten har vært en forutsetning for å bygge opp et sterkt fagmiljø uten konkurranse med andre diagnosegrupper, og med en integrert modell står man i fare for å miste denne. SSE er i dag et sykehus for alle landsregioner, ikke bare for Helse Sør Øst. Det har vært påpekt fra øvrige helseregioner at OUS tar lite hensyn til dette. Det er ikke gitt at SSE s landsfunksjoner blir bestående hvis institusjonen splittes opp og integreres i OUS regionsykehusfunksjoner. 3.4 SSE samlet inn i en Nevroklinikk på campus Innebærer at den samlede virksomheten som i Sandvika nå tilbys komplekse epilepsipasienter fra hele landet, inkluderes i en overordnet Nevroklinikk eller tilsvarende i et nytt OUS. Fordeler: Pasienter som har komplekse epileptiske anfall som fellesnevner vil fortsatt ha en felles dør inn til vurdering og behandling. Dette vil foregå i et miljø nær de viktigste samarbeidspartnere (kfr. over) innen nevrokirurgi og radiologi og også nært resten av voksennevrologien. Sjansen for ytterligere samarbeid mellom alle miljøer i OUS som behandler voksne med epilepsi, vil være gode. Ulemper: Epilepsi hos barn vil fortsatt foregå i to miljøer i OUS, hvor den komplekse vil foregå i et miljø med livsløpperspektiv, mens de fleste barn vil få den omsorg de trenger innen et barnemedisinsk miljø. 8

Synspunkter fra brukersiden Det er Norsk Epilepsiforbunds (NEF) oppfatning at epilepsiomsorgen ved Oslo universitetssykehus bør bestå av lokal og regionsfunksjoner knyttet til diagnostikk og behandling av epilepsi. NEF mener også det er et soleklart behov for en institusjon tilsvarende Avdeling for kompleks epilepsi. En nedbygging av dette tilbudet vil ha alvorlige konsekvenser for mennesker med vanskelig kontrollerbar epilepsi. Det må altså antas stor motstand mot oppsplitting av SSE fra brukersiden. 4. Uavklarte aspekter vedrørende SSE som må avklares parallelt med utredning av Nytt OUS Campus Oslo 2030 Skal SSE planlegges som samlet enhet eller splittet? Kfr. de enkelte fagmiljøenes synspunkter over. Skal SSE flyttes inn på campus eller forbli geografisk atskilt? Alternativ kost/nytte av tomteareal om SSE forblir i Sandvika eller ikke. Hvordan håndteres dagens utdaterte og uegnete voksenbygg? Utarbeidet av: Grete Almåsbak, Avdeling for kompleks kirurgi (AKE) Trine Sand Kaastad, Idéfase virksomhetsløsninger OUS 2030 Vedlegg: Utredningsprosjekt Idéfaseutredning Epilepsisenteret SSE (30.04.2009) Epilepsibehandling i OUS Planlegging av fremtidig organisering, og forslag til kortsiktige forbedringer av epilepsitilbudet i Oslo universitetssykehus HF (12. april 2012) 9