Blåreseptforskriften 5 og 6. Forvaltning av produkt- og prislisten

Blåreseptforskriften 5 og 6 Forvaltning av produkt- og prislisten Delrapport 3 Stomi 22. mai 2015 1

Heftets tittel: Blåreseptforskriften 5 og 6 Forvaltning av produkt- og prislisten Delrapport 3 Stomi Utgitt: 05/2015 Utgitt av: HELFO drift, Seksjon 1 Ansvarlig: Forfattere: Lise Krey Antonsen Ida Marie Andrén Silje Sofie Tellevik Anders Nybøe Kristin S. Bechmann Anne Hilde Vale Ressurspersoner fra: HELFOs fagråd i Stomi HELFO kontroll HELFO drift, Seksjon 1 2

Innhold Sammendrag... 5 1 Innledning... 7 1.1 Utvikling av blåreseptforskriften 5 og 6... 7 1.2 Formål med gjennomgang av blåreseptforskriften 5 og 6... 7 1.2.1 Mål... 8 1.2.2 Delmål... 8 1.3 Formål med Delrapport 3 Stomi... 8 2 Kostnadsutvikling... 8 2.1 Kostnadsutvikling 5 og 6... 8 2.2 Kostnadsutvikling 5... 9 3 Stomi... 10 3.1 Regelverk... 10 3.2 Generelt om stomi... 11 4 Kostnadsutvikling og fordeling... 13 4.1 Utvikling i refusjon og antall brukere... 13 4.2 Fordeling av refusjonsutgiften på overordnet nivå... 14 4.3 Utvikling i refusjon for utvalgte produktgrupper... 15 4.4 Utvikling i refusjon per produktgruppe... 16 4.5 Årsak til kostnadsutviklingen... 17 5 Volum og skiftefrekvens... 19 5.1 Antall produkter og bruk... 19 5.2 Skiftefrekvens... 19 5.2.1 Endelsposer... 20 5.2.2 Todelsplater... 20 5.2.3 Todelspose... 21 6 Hjelpemateriell... 22 6.1 Hjelpemateriell... 22 6.1.1 Posedeodoranter... 23 6.1.2 Tetningsprodukter... 24 6.2 Hjelpemateriell kompresser... 26 6.3 Hjelpemateriell poseovertrekk... 28 6.4 Hjelpemateriell - som må rekvireres spesielt av lege... 28 6.4.1 Plasterfjernemidler... 29 6.5 Hudfilm og Barrierekremer... 30 6.5.1 Barriereprodukter på produkt- og prislisten for stomi... 30 6.5.2 Barriereprodukter på produkt- og prislisten for inkontinens... 33 6.6 Brokkbind, fikseringsbelte og fikseringsbind... 34 7 Utleverer... 37 3

7.1 Uttaksmønster... 38 8 Leverandører... 40 8.1 Coloplast... 40 8.2 Dansac and Hollister... 40 8.3 Convatec... 40 9 Veiledning, opplæring og hjelp... 41 9.1 Sykehus... 41 9.2 Utdanning... 41 9.3 Hjemmesykepleie... 41 9.4 Brukerorganisasjon... 42 9.5 Leverandører og utleverer... 42 10 Skillet mellom inkontinens, urinretensjon og stomi... 43 11 Forslag til tiltak i området stomi... 44 Vedlegg 1: Eksempler på ulike typer stomi... 45 Vedlegg 2: Inndeling av produkt typer... 47 Vedlegg 3: Inndeling av produkt- og prislisten for Stomi... 50 Vedlegg 4: Antall brukere og endring antall brukere pr produktgruppe, 2010-2014... 53 Vedlegg 5: Oversikt over refusjon per produkt for 50 produkter med høyest refusjon 2014... 54 Vedlegg 6: Oversikt over refusjon og antall brukere pr leverandør 2010-2014... 55 4

Sammendrag Refusjon av medisinsk forbruksmateriell og næringsmidler etter blåreseptforskriften 5 og 6 genererte en utgift på totalt 2,285 milliard kroner i 2014. Det var 343 727 personer som hentet ut produkter oppført i produkt- og prislistene. Både antall brukere og refusjonen øker hvert år. De siste tre årene har det vært en reduksjon i refusjonsøkningen fra henholdsvis 7,6 %, 6,0 % til 5,4 %. Noe av årsaken til reduksjonen i refusjonsøkningen er HELFOs forvaltning av ordningen. Det er også gjennomført flere tiltak som har bidratt til mer riktig bruk av produkter innen 5, medisinsk forbruksmateriell. De fire områdene som utgjør størst refusjonskostnader i blåreseptforskriften 5 er inkontinens, stomi, diabetes og urinretensjon. Inkontinens og diabetes viser en mindre økning i utgift enn tidligere. I 2013 gjennomførte HELFO tiltak som ser ut til å ha bremset utviklingen på økning i refusjonsutgifter. For urinretensjon har det vært en større økning i refusjon som kan skyldes større økning i antall brukere sammenlignet med de andre områdene. Stomi er det området som har økt mest i refusjonskostnader. Det har ikke vært noen stor økning i antall brukere innen stomi. En stomi er en kunstig kroppsåpning fra et organ ut av huden. Det finnes ulike varianter av stomier. Personer som får utført et slikt inngrep vil ha behov for å stelle og bandasjere kroppsåpningen. Det er behov for et vidt spekter av medisinsk forbruksmateriell, da det er viktig med individuell tilpassing av utstyr. Dette gjelder både i forhold til sykdomsforløp, livsstil og stomitype. I 2014 var det 18 525 brukere som fikk utlevert medisinsk forbruksmateriell ved stomi for tilsammen 484,1 millioner. Det var en økning på 41 millioner (9,3 %) fra 2013 til 2014. Totalt har det vært en økning på over 120 millioner i refusjon de siste fire årene. Hver bruker av medisinsk forbruksmateriell ved stomi får høyere og høyere stønad hvert år. HELFO mener at ca. 70 % av refujonsutgiftene gikk til utlevering av det som må anses som hovedproduktene i stomiområdet nemlig poser og plater. Over 14 300 personer i 2014 hadde en stomi med behov for bandasjering med pose. I tillegg er det mange produkter som kan benyttes som hjelpemateriell. Økt bruk av slik type materiell er en stor årsak til kostnadsøkningen. Disse produktene utgjorde 22,3 % av de totale refusjonsutgiftene i 2014. 85,2 % av brukerne hentet ut slike produkter. Ut fra antall utleverte poser og plater, ser det ut som at de aller fleste brukere holder seg innenfor faglige anbefalinger for skifte av bandasjen. Det er allikevel over 20 % av antall utleverte poser som er gitt ut til brukere som har tatt ut større mengde i gjennomsnittsforbruk per år enn anbefalt skiftefrekvens. Tilsvarende er det over 40 % av antall plater som er levert til brukere som har tatt ut større mengde produkter enn anbefalingene. Økningen for de to gruppene for hjelpemateriell («Hjelpemateriell» og «Hjelpemateriell som må rekvireres av lege») utgjorde 46 % av total økning på 41 millioner 2013-2014. Disse to gruppene har økt med over 50 millioner fra 2010 til 2014. I 2014 ble det utbetalt refusjon for tetningsprodukter for til sammen ca. 43,7 millioner kroner. Til sammenligning ble det utbetalt ca. 18 millioner for tilsvarende produkter i 2010. Disse produktene skal bidra til å hindre lekkasje, noe som er en av de største utfordringene for personer med stomi. Det var til sammen 10 386 brukere som fikk utlevert hjelpemateriell som må rekvireres spesielt av lege i 2014. Det har vært en stor økning av antall brukere siden 2010 da det var 6 592 brukere av slike produkter. I 2014 ble det utbetalt refusjon for 18,8 millioner i plasterfjernemidler. Til sammenligning ble det utbetalt refusjon for 4,0 millioner i 2010. 5

Hudproblemer rundt stomien er et vanlig problem for de fleste stomipasienter. Barriereprodukter skal beskytte og behandle huden fra stomiinnhold og klebere. I 2014 ble det utbetalt refusjon for 2,6 millioner i barrierekremer for personer med stomi. Til sammenligning var det utlevert barrierekremer i 2010 for 1,5 millioner. I 2014 ble det utbetalt refusjon for 8,6 millioner i hudfilm for personer med stomi. Dette er en økning på 3 millioner siden 2010. På produkt- og prislisten for stomi finnes det ulike belter. Beltene har ulik strekkfasthet, bredde og størrelse. Produktene har forskjellig formål i tillegg til at det er ulike vilkår forbundet med å få stønad til slike produkter. Det er ikke klare krav til produktenes egenskaper og det er et uklart skille mellom hvilke produkter som står oppført hvor i dagens produkt- og prisliste. Det skiller også mye i pris på produktene. Medisinsk forbruksmateriell på blå resept utleveres hos apotek eller bandasjist. Det er bandasjistene som har høyest andel refusjonskostnad innen stomi, selv om apotekene har flest brukere. Refusjon per bruker er betydelig høyere hos bandasjist enn apotek, men refusjon per bruker øker både for bandasjist og apotek. Det er tre leverandører som har et bredt utvalg av medisinsk forbruksmateriell ved stomi. Coloplast Norge, Dansac and Hollister Norge og Convatec Norway. Produkter fra disse leverandørene stod for 82,7 % av totale refusjonskostnadene innen stomi i 2014. Leverandørene av stomimateriell har høy kompetanse på fagområdet. Det finnes et spekter av nettbaserte tjenester og verktøy som leveres av bransjen, både støtteprogram og guider til helsepersonell, og til brukerne selv. HELFO har fått informasjon om at det er stor bekymring knyttet til kompetansen innen stomi. Det er få stomisykepleiere i Norge. Det beskrives at det er behov for bedre veiledning og oppfølgning av brukerne og at dette behovet per i dag dekkes i stor grad av utleverer. Utlevererne tilbyr blant annet hjemmebesøk der bruker får hjelp til valg av utstyr. I 2008 ble ett hjemmelspunkt i blåreseptforskriften delt inn i tre nye hjemmelspunkt henholdsvis inkontinens, urinretensjon og stomi. Det er flere medisinske tilstander som er av en slik art at brukeren vil ha behov for produkter under flere av disse hjemmelspunktene. I 2014 var det i underkant av 20 000 brukere som benyttet en kombinasjon av resepter på inkontinens, stomi og urinretensjon. 6

1 Innledning 1.1 Utvikling av blåreseptforskriften 5 og 6 HELFO har ansvaret for medisinsk forbruksmateriell som dekkes med hjemmel i folketrygdloven 5-14 (blåreseptforskriften). HELFO har påbegynt en nærmere gjennomgang av de største produktområdene jf. statsbudsjett for budsjettåret 2015. 1 Det er utarbeidet en plan for gjennomgang av blåreseptforskriften 5 og 6 i samarbeid med Helsedirektoratet. Videre er utviklingsarbeidet formulert i Helsedirektoratets mål og disponeringsbrev til HELFO og i HELFOs virksomhetsplan. Gjennomgangen er planlagt med 6 delrapporter som tar for seg ulike områder av 5 og 6 i blåreseptforskriften. Delrapportene er ment å bygge på hverandre, samtidig som det er utarbeidet mål og delmål for hver enkelt rapport. Siste delrapport er planlagt ferdig i desember 2016. Område Oppstart Ferdigstilt Urinretensjon Mars 2013 Juni 2013 Inkontinens August 2013 Mars 2014 Stomi Juli 2014 Mars 2015 Næringsmidler April 2015 Desember 2015 Diabetes Januar 2016 Mai 2016 Glukosemåling ved IV Januar 2016 Mai 2016 Resterende områder Juni 2016 Desember 2016 Tabell 1: Plan for gjennomgang av områder Dette er tredje delrapporten i den planlagte gjennomgangen. Første delrapport «Blåreseptforskriften 5 og 6, Forvaltning av produkt- og prislisten, Delrapport 1 Urinretensjon» ble fullført 28. juni 2013. Andre delrapport «Blåreseptforskriften 5 og 6, Forvaltning av produktog prislisten, Delrapport 2 Inkontinens» ble fullført 4. juli 2014. Med bakgrunn i gjennomgangen av produktområdene urinretensjon og inkontinens, ble det i statsbudsjett for 2015 foreslått tiltak med en beregnet innsparing for folketrygden på anslagsvis 41,7 millioner kroner. Fjerning av produkter for personer med inkontinens og urinretensjon Justering av avansen til utleverer for inkontinens og urinretensjon HELFO har ansvar for gjennomføringen av tiltakene som er besluttet av Stortinget i statsbudsjett for 2015. Både iverksettelse og gjennomføring av tiltakene er en del av utviklingsarbeidet på området. 1.2 Formål med gjennomgang av blåreseptforskriften 5 og 6 En helhetlig gjennomgang av området skal bidra til å vurdere ordningens evne til å imøtekomme brukernes rettigheter til kompensasjon for nødvendige utgifter til medisinsk forbruksmateriell og næringsmidler ved sykdom. Samtidig skal ikke folketrygden påføres unødvendige utgifter. 1 Prop. 1 S (2014-2015) Helse- og omsorgsdepartementet, kap. 2751 Legemidler mv. post 72 Medisinsk forbruksmateriell 7

Denne helhetlige gjennomgangen skal bidra til utforming av prismodell og avansestruktur, fremtidig plan for periodisk og metodisk oppfølging og evaluering av ordningen. I tillegg skal det vurderes hvilke produkter det gis støtte til, utleveringsmetode, antallsbegrensning samt vilkår for å få medisinsk forbruksmateriell på blå resept. Formålet er å sikre rett prioritering og god kostnadskontroll. HELFO ønsker å utforme en forvaltning som er forutsigbar, gjennomsiktig og etterprøvbar for alle parter. Regelverk Produkt Pris Avanse Volum REFUSJON Figur 1: Overordnet modell for gjennomgang Det er benyttet en overordnet modell for å utarbeide mål og delmål. Elementene i denne modellen har betydning for ordningens funksjon og det kan benyttes ulike virkemidler og metoder for hvert av disse elementene for å nå målene. Tiltak på kort og lang sikt vil bli vurdert opp mot mål og delmål. 1.2.1 Mål Bruker får rett produkt til kostnadseffektiv pris 1.2.2 Delmål HELFO skal ha et effektivt system for styring av området HELFO skal tilrettelegge for at bruker får rett produkt HELFO skal jobbe aktivt for at produktet har riktig pris HELFO skal jobbe aktivt for at det er riktig avanse til utleverer HELFO skal tilrettelegge for at det utleveres rett volum av produktene 1.3 Formål med Delrapport 3 Stomi Dagens praksis for refusjon av medisinsk forbruksmateriell ved stomi skal beskrives i rapporten. Den skal ta for seg brukernes rettigheter og behov, struktur og innhold i produkt- og prislisten, kostnadsutvikling og markedssituasjon. I tillegg skal den foreslå mulige endringstiltak på kort og lang sikt. HELFO ønsker å avdekke de utfordringer man er stilt overfor, og komme med synspunkter på hvordan ordningen kan forvaltes i fremtiden. 2 Kostnadsutvikling 2.1 Kostnadsutvikling 5 og 6 Refusjon av medisinsk forbruksmateriell og næringsmidler etter blåreseptforskriften 5 og 6 genererte en utgift på totalt 2,285 milliard kroner i 2014 (godkjent beløp utbetalt utleverer). Det var 343 727 personer som hentet ut produkter oppført i produkt- og prislistene for medisinsk forbruksmateriell og næringsmidler. Det er en økning på 3,6 % (11 854 personer) fra 2013. 8

Refusjonen økte med 117 millioner sammenlignet med 2013, noe som utgjør en økning på ca. 5,4 %. Til sammenligning var det en økning på ca. 6 % (123,1 millioner) fra 2012-2013 og ca. 7,6 % fra 2011-2012. Dette viser at det er en reduksjon i refusjonsøkningen de siste tre årene. Reduksjonen i økningen er fordelt på begge paragrafer. 2010-2011 2011-2012 2012-2013 2013-2014 Økning 5 og 6 6,4 % 7,6 % 6,0 % 5,4 % Tabell 2: Økning i refusjon per år 5 og 6 Noe av årsaken til reduksjonen i refusjonsøkningen er HELFOs forvaltning av ordningen. Det gjøres i dag grundigere vurderinger av nye produkter som tas inn i ordningen, spesielt med tanke på risiko for feilbruk. Det utføres i større grad prissammenligning av produktene og vurderinger av fremtidige kostnader for trygden som konsekvens av oppføring av nye produkter i ordningen. I tillegg forhandler HELFO oftere pris, og resultatet er at nettopris blir lavere enn det som ble søkt inn i større grad enn før. Det er også gjennomført flere tiltak som har bidratt til mer riktig bruk av produkter innen 5, medisinsk forbruksmateriell. 2.2 Kostnadsutvikling 5 Det ble utbetalt refusjon for totalt 1,95 milliard kroner for medisinsk forbruksmateriell på blå resept i 2014. Refusjonen økte totalt med 91 millioner (4,9 %) sammenlignet med utbetalt refusjon for 2013. Denne økningen er noe mindre enn økningen på 96,5 millioner (5,5 %) året før (2012-2013). Antall brukere som tar ut medisinsk forbruksmateriell øker hvert år. I 2014 var det en økning på totalt 10 522 brukere sammenlignet med 2013. Denne økningen i antall brukere er større enn året før, der økningen var på 2 805 personer (2012-2013). Selv om det var en større økning i antall brukere i 2014, var det likevel en reduksjon i refusjonsøkningen på medisinsk forbruksmateriell. Dette viser at HELFOs forvaltning reduserer refusjonsøkningen tross at flere personer mottar stønad gjennom ordningen. Figur 2: Refusjonsutvikling 5, 2010-2014 9

Tabell 3 viser kostnadsutviklingen for medisinsk forbruksmateriell. Det er for områdene inkontinens, stomi, diabetes og urinretensjon det utbetales mest i stønad. Inkontinens og diabetes viser en mindre økning i utgift enn tidligere. Figur 2 viser at disse to kurvene flater mer ut. I 2013 gjennomførte HELFO tiltak for disse to områdene. Tiltakene ser dermed ut til å ha bremset utviklingen på økning i refusjonsutgifter for inkontinens og diabetes. Det ble for området diabetes gjennomført tiltak om ny forskrivning av blodsukkerstrimler. Fra 1. april 2013 ble det krav om at antall teststrimler per døgn til blodsukkermåling skal oppgis på resepten. Dette kan være medvirkende årsak til kostnadsutviklingen. Det ble for området inkontinens innført en antallsbegrensning for barriereklut. Fra 1. oktober 2013 ble det satt et maksimalt uttak på én klut per dag for personer med irritasjonsdermatitt (utslett knyttet til inkontinens). Tiltaket har ført til at kostnadene for området har gått ned. Tabell 3 viser refusjonsutgiften, hvor mange brukere som mottok stønad og gjennomsnittlig stønad per bruker for de fire største områdene. I tillegg vises endringene fra 2013-2014 i parentes. Total refusjon Antall brukere Gjennomsnitt ref per bruker Inkontinens 633,4 mill (+ 1,5 %) 174 000 (+ 2 %) 3 640,- (- 0,42 %) Stomi 484,1 mill (+ 9,3 %) 18 500 (+ 2,3 %) 26 133,- (+ 6,8 %) Diabetes 479,5 mill (+2,9 %) 119 000 (+ 2,8 %) 4 028,- (+ 0,15 %) Urinretensjon 324,3 mill (+ 8,5 %) 20 200 (+ 7,3 %) 16 002,- (+ 1,1 %) Tabell 3: Oversikt over total refusjon, antall brukere og refusjon pr bruker og endring 2013-2014 i parentes For områdene stomi og urinretensjon er det fortsatt en større økning i refusjonsutgiftene sammenlignet med inkontinens og diabetes. Det er ikke gjennomført større tiltak for stomi og urinretensjon. For urinretensjon, har det vært en større økning i antall brukere sammenlignet med de andre områdene, noe som kan være med på å forklare refusjonsøkningen. Det har ikke vært noen stor økning i antall brukere innen stomi. På dette området er det i hovedsak økt stønad per bruker som er årsak til refusjonsøkningen. Dette beskrives nærmere i denne rapporten. 3 Stomi 3.1 Regelverk Etter blåreseptforskriften 5 punkt 5 ytes det stønad til «Stomiposer og annet materiell som må skiftes med visse mellomrom pga. stomier fra tarm og urinveier. Når det ytes stønad til stomiposer kan det også ytes stønad til stomitang.» Tilhørende rundskrivstekst: «Refusjonsberettiget stomiutstyr, se separat produkt- og prisliste. Etter praksis dekkes nødvendig stomiutstyr også for personer med midlertidig utlagt tarm/urinleder. Ved parastomalt brokk regnes brokkbind som stomiutstyr. Det kan dekkes utgifter til inntil to brokkbind pr. kalenderår.» 10

I dag er det ikke behov for bruk av stomitang og produktet er derfor ikke tilgjengelig på blå resept. Det foregår et arbeid rundt forskriftens ordlyd. HELFO bistår i arbeidet og har blant annet foreslått fjerning av siste del som omhandler stønad til stomitang. 3.2 Generelt om stomi I utgangspunktet tenker nok de fleste på stomi som utlagt tarm eller pose på magen, men begrepet stomi omfatter mye mer enn dette. Det finnes et stort spekter av ulike varianter av stomier. Det er mange ulike operasjonsmetoder og mange ulike organer som det kan lages en kunstig kroppsåpning ut av huden fra. Personer som får utført et slikt inngrep vil ha behov for å stelle og bandasjere kroppsåpningen. Det kan være behov for å bandasjere med en pose for å ta imot for eksempel urin eller avføring, men det er også stomier som ikke trenger slike poser. Det kan også være behov for å tømme eller skylle åpningen. Det finnes for eksempel varianter der stomien har to åpninger. Der vil avføring komme ut av den ene åpningen, mens den andre åpningen fører ned mot endetarmen. Det benyttes ulike operasjonsteknikker der det lages oppsamlingslomme/reservoar for urin eller avføring. Slike reservoar kan for eksempel lages av tynntarm og innholdet kan videre ledes ut gjennom en stomi. En kontinent stomi må tømmes, og dekkes med bandasje mellom tømmingene. Innholdet som kommer ut kan variere veldig i konsistens og mengde. Det er stor variasjon fra person til person selv om stomitypen er den samme. Samme person vil også oppleve stor variasjon i forhold til sykdomsperioder, matvaner og andre endringer. Dette fører igjen til ulikt behov for skift av bandasjen og ulikt behov for produkter. En person kan ha flere stomier som krever ulik bandasjering og stell. De mest vanlige stomitypene er: Colostomi stomi fra tykktarm Ileostomi stomi fra tynntarm Urostomi stomi fra urinveiene Det er store individuelle forskjeller og vanskelig å inndele produktene som trengs etter type stomi. Det er derfor komplisert å benytte statistikk om uttak av medisinsk forbruksmateriell på blå resept for å inndele brukerne i grupper. Det er viktig å ha kunnskap om stomi og kompleksiteten i brukernes behov for å gjøre de riktige prioriteringene i dette området. Se vedlegg 1 for mer informasjon om ulike stomier. Det er mange årsaker til at en person har en stomi: Kreft i tarm, blære eller indre kjønnsorganer. Betennelse i tykktarm og/eller tynntarm. Senkomplikasjoner av kroniske lidelser. For eksempel MS og ryggmargsbrokk hvor pasienter blir inkontinent for urin/avføring. Skader. Ved for eksempel trafikkulykker, kniv- eller skuddskader. Medfødte misdannelser. På grunn av medisinske fremskritt har de fleste pasienter i dag en midlertidig stomi framfor en permanent stomi. 2 Tykktarmskreft er en av de vanligste kreftformene. Hver dag får 10 nye personer i Norge diagnosen colon eller rektal kreft. 3 Kirurgisk inngrep for fjerning av tumor fører som oftest til 2 http://ndla.no/nb/node/72645?fag=52 11

stomi. Forekomsten av kreftformen har innvirkning på forekomsten av stomi, da det er en stor gruppe av brukere som har fått stomi av denne årsaken. Det er ikke uvanlig å lage en midlertidig tynntarms stomi i en periode mens pasienten får kreftbehandling. Noen ganger blir det komplikasjoner som fører til at den planlagte tilbakelegging av tarmen ikke kan gjennomføres. Reoperasjoner forekommer, noe som kan endre behovet for forbruksmateriell. De fleste sykehus har kompetanse til å operere stomi. I hovedsak er det Universitetssykehusene som har spesialkompetanse på colorektal kirurgi og operasjon for ulike varianter av reservoar. Det beskrives fra fagpersoner at det opereres mange avlastende stomier nå. En bøylestomi er en stomi som man vanligvis skal ha for en kortere periode. Slike stomier sitter høyt på tynntarmen slik at avføringen er etsende og tyntflytende. Ofte er stomien lav og vanskelig å bandasjere. Det er økt behov for tilleggsutstyr for slike stomier. Det er viktig at HELFO følger med i utviklingen i operasjonsmetodene, da disse vil kreve ulikt behov for medisinsk forbruksmateriell og dermed påvirke forbruket. Samtidig er det brukere som har levd med en stomi i flere tiår. Disse brukerne er avhengig av produktene som fungerer for sin stomi. Det er derfor viktig å beholde stort produktsortiment på produkt- og prislisten. Bandasjeringen til stomi kan deles i to hovedtyper; en-dels og to-dels system. Disse systemene kan igjen være lukket eller åpen. Det finnes mange ulike størrelser i poser og ulike størrelser i plater og kombinasjoner av dette. Det er ulike platetyper og ulike koblinger mellom plater og poser. Noen plater har ulike hullstørrelse og noen er ment til å klippes i for individuell tilpassing. Noen poser er gjennomsiktige, mens andre har et hudfarget trekk. Det finnes utstyr som har filter for å slippe ut luft fra posen og utstyr uten. Det er utallige kombinasjoner av disse egenskapene med ulike leverandører som gjør dette til et meget komplekst område når det kommer til valg av riktig produkt. For kort forklaring med bilde av hovedtypene av stomiutstyr se vedlegg 2. 3 http://www.kreftregisteret.no/en/cancer-prevention/screening-for-colorectal-cancer/ 12

4 Kostnadsutvikling og fordeling 4.1 Utvikling i refusjon og antall brukere Det er tidligere beskrevet i kapittel 2.2 at det ble utlevert medisinsk forbruksmateriell ved stomi for 484,1 millioner kroner i 2014. Figur 3: Kostnadsutvikling for stomi 2010-2014 Området stomi var det området som økte mest i kroner og prosent fra 2013 til 2014 sammenlignet med de andre områdene i blåreseptforskriften 5. 2010 2011 2012 2013 2014 Refusjon kr 363 570 322 kr 385 334 815 kr 408 908 777 kr 443 039 278 kr 484 106 905 Endring kr kr 21 764 493 kr 23 573 962 kr 34 130 500 kr 41 067 627 Endring % 6,0 % 6,1 % 8,3 % 9,3 % Brukere 17 323 17 891 17 543 18 102 18 525 Endring antall 568-348 559 423 Endring % 3,3 % -1,9 % 3,2 % 2,3 % Refusjon pr bruker kr 20 988 kr 21 538 kr 23 309 kr 24 475 kr 26 133 Endring kr kr 550 kr 1 771 kr 1 166 kr 1 658 Endring % 2,6 % 8,2 % 5,0 % 6,8 % Tabell 4: Oversikt refusjon, antall brukere og refusjon pr bruker, 2010-2014 (inkl frikort) Tabell 4 viser at det har vært en stor økning i refusjon innen stomi de siste årene. Økningen øker fra år til år. Det var en økning i totale refusjonsutgifter innen området på 41 millioner (9,3 %) fra 2013 til 2014. Totalt har det vært en økning på over 120 millioner de siste fire årene. I 2014 var det 18 525 brukere som fikk utlevert produkter etter blå resept på hjemmelspunkt 505. Antall brukere har økt noe, men prosentvis var økningen for refusjonen høyere enn økningen i antall brukere. Økningen i antall brukere kan dermed bare forklare en liten del av refusjonsøkningen. 13

Gjennomsnittlig refusjon per bruker har gått opp fra kr 24 475,- i 2013 til kr 26 133,- i 2014, en økning på 6,8 %. Hver bruker av medisinsk forbruksmateriell ved stomi får høyere og høyere stønad hvert år. Det var en nedgang i antall brukere 2011-2012, mens kostnadene fortsatte å øke. Dette gjenspeiles også under refusjon pr bruker i gjennomsnitt i denne perioden. Kostnadsutviklingen skyldes i stor grad økt stønad til den enkelte bruker i form av annet og nytt materiell. Prisene på produktene i området er ikke endret. Det er opprettet mange grupper på flere nivåer for å dele inn produktene som er oppført i produktog prislisten for stomi. Mange av gruppene har veldig like navn, men produktene har ulike egenskaper som er vektlagt i tidligere forvaltning av listen, som igjen har gitt egne grupper og egne referansepriser i inndelingen. På det laveste nivået for inndeling, er det 97 ulike artikkelgrupper av produkter på produkt- og prislisten for stomi. Se vedlegg 3 for inndeling og gruppenavn. 4.2 Fordeling av refusjonsutgiften på overordnet nivå For å få en bedre oversikt over brukergruppen og fordelingen av refusjonen de får, har HELFO inndelt refusjonsutgiftene for 2014 på et overordnet nivå. Sammendrag produktgrupper Refusjon Andel av total refusjon % Unike brukere Andel av totalt antall brukere % Poser kr 238 394 795 49,2 % 14 320 77,3 % Hjelpemateriell kr 107 726 266 22,3 % 15 784 85,2 % Plater kr 100 063 188 20,7 % 9 033 48,8 % Urostomi, nefrostomi og kontinente stomier kr 34 100 735 7,0 % 6 222 33,6 % Annet stomi kr 3 821 921 0,8 % 1 621 8,8 % Totalt kr 484 106 905 18 525 Tabell 5: Refusjon og antall brukere fordelt mellom hovedproduktgrupper for stomi, 2014 Innad i «Poser» i tabellen over er både endels og todels poser. Tabellen viser derfor hvor mange brukere som hadde en stomi der det kom ut avføring eller urin slik at de benyttet en eller annen form for pose. Denne oversikten viser at 77,3 % av 18 525 brukere hadde behov for en bandasje med pose. Det vil si at over 14 300 personer i 2014 hadde en stomi med behov for bandasjering med pose. Gruppen «Plater» er platene som tilhører todels bandasjene. Nesten halvparten av de som tok ut medisinsk forbruksmateriell for stomi benyttet seg av plater. Det vil si at ca. 9000 brukere benyttet seg av todels stomiutstyr i 2014. Dette viser at det er mest vanlig å benytte todels bandasje. HELFO mener at for stomibrukere viser oversikten at ca. 70 % av refujonsutgiftene gikk til utlevering av det som må anses som hovedproduktene i stomiområdet nemlig poser og plater. «Hjelpemateriell» består av mange ulike produkter som i større og mindre grad er medisinsk nødvendig for de ulike brukerne. Disse produktene utgjorde 22,3 % av de totale refusjonsutgiftene i 2014. 85,2 % av brukerne hentet ut slike produkter. Denne utgiften og hvilke type produkter dette er sees det nærmere på i kapittel 6. Innad i gruppene «Urostomi, nefrostomi og kontinente stomier» er det et bredt spekter av ulike produkter. Det finnes blant annet større urinposer for å samle opp urin, kateter, sprøyter og bandasjer. Medisinsk forbruksmateriell til stomi fra urinveiene (urostomi), stomi fra nyrene (nefrostomi) og stomier som ikke trenger poser (kontinente) ble benyttet av ca. 6 200 brukere i 2014. Det er sannsynlig at det er en blanding av brukere med og uten stomi som benytter disse produktene. Se kapittel 10. 14

Det er vanskelig å vise klare tall på hvilke typer stomier som benytter hvilket materiell, da det finnes ulike varianter og individuell tilpassing i forhold til hva som passer for den enkelte. Dette gjelder både i forhold til sykdomsforløp, livsstil og stomitype. 4.3 Utvikling i refusjon for utvalgte produktgrupper Figur 4: Utvikling refusjon på 9 utvalgte produktgrupper som utgjør 93 % av total i 2014 Figur 4 viser utviklingen for de 9 største produktgruppene som utgjør 93 % av total refusjon i 2014. Hensikten er å belyse hvilke produkter det leveres ut mest av og hvilken kostnadsutvikling hver av gruppene har. Utviklingstrekk man kan se er: «Hjelpemateriell», grønn linje, øker betydelig etter 2012. (se kapittel 6.1) «Hjelpemateriell som må rekvireres spesielt av lege», lys rød linje, øker betraktelig. (se kapittel 6.4) «Endelsbandasjer - poser, endels, tømbare», gul linje, øker spesielt etter 2013. (se kapittel 4.4) «Endelsbandasjer - poser, endels, lukket», «Todelsbandasjer - poser, todels» og «Todelsbandasjer plater» er alle produktgrupper som har høy refusjon og som øker. (se kapittel 4.4) 15

4.4 Utvikling i refusjon per produktgruppe For å vise en mer detaljert oversikt over utviklingen har HELFO laget en tabell over refusjon i kroner per produktgruppe fra 2010 til 2014. Prodgrkode Produktgruppe 2010 2011 2012 2013 2014 50515 Todelsbandasjer - plater kr 66 732 887 kr 69 135 841 kr 72 321 055 kr 77 176 339 kr 79 706 909 50506 Hjelpemateriell kr 38 209 097 kr 41 708 961 kr 46 485 301 kr 58 737 244 kr 71 037 378 50501 Endelsbandasjer - poser, endels, lukket kr 50 748 777 kr 54 039 630 kr 60 018 841 kr 63 085 872 kr 68 118 860 50517 Todelsbandasjer - poser, todels kr 58 635 230 kr 61 093 886 kr 61 410 462 kr 63 821 201 kr 65 756 617 50504 Endelsbandasjer - poser, endels, tømbare kr 43 451 966 kr 46 019 098 kr 49 908 821 kr 53 051 720 kr 61 540 455 50516 Todelsbandasjer - poser, todels kr 31 058 266 kr 31 740 241 kr 31 723 062 kr 31 196 131 kr 31 405 244 50509 Hjelpemateriell - som må rekvireres spesielt av lege kr 12 479 441 kr 16 221 801 kr 19 062 447 kr 23 923 417 kr 30 496 355 50521 Utstyr for kontinente stomier kr 18 416 788 kr 18 221 149 kr 18 855 733 kr 19 790 200 kr 21 806 440 50514 Todelsbandasjer - plater kr 18 612 901 kr 20 147 629 kr 20 386 774 kr 20 819 122 kr 20 356 279 50505 Endelsbandasjer - poser, endels, urostomi kr 7 424 570 kr 8 252 022 kr 8 982 301 kr 9 669 884 kr 9 699 900 50523 Utstyr for nefrostomi kr 3 830 972 kr 4 233 404 kr 4 948 653 kr 5 414 647 kr 6 350 500 50507 Hjelpemateriell - kompresser kr 4 663 362 kr 4 905 407 kr 4 646 853 kr 4 949 848 kr 5 829 644 50520 Urinposer til urostomi kr 3 837 051 kr 4 401 494 kr 4 663 099 kr 5 262 244 kr 5 654 364 50511 Irrigasjon - irrigasjonssett kr 1 012 734 kr 998 755 kr 1 011 576 kr 1 086 619 kr 1 145 830 50518 Todelsbandasjer - poser, plater, todels for barn kr 1 538 978 kr 1 358 430 kr 1 395 521 kr 1 202 418 kr 1 024 339 50503 Endelsbandasjer - poser, endels for barn kr 621 512 kr 553 494 kr 481 033 kr 858 317 kr 849 380 50522 Bind ved rektal blødning/sekresjon kr 470 345 kr 505 734 kr 496 691 kr 586 542 kr 657 393 50502 Endelsbandasjer - stomicap, endels kr 466 879 kr 495 856 kr 590 238 kr 632 787 kr 652 462 50513 Stomipropper kr 734 625 kr 688 735 kr 743 724 kr 822 836 kr 632 442 50521 & 50523 Utstyr for kontinente stomier & Utstyr for nefrostomi kr - kr 107 278 kr 198 209 kr 291 699 kr 289 431 50519 Todelsbandasjer - stomicap, todels kr 269 864 kr 230 584 kr 204 769 kr 214 193 kr 283 713 50524 Oppsamlingspose ved redusert tarmfunksjon kr - kr - kr - kr 39 218 kr 246 815 50508 Hjelpemateriell - poseovertrekk kr 106 333 kr 118 465 kr 161 485 kr 170 826 kr 242 163 50512 Irrigasjon - irrigasjonssett - løse deler kr 162 354 kr 119 529 kr 129 626 kr 139 279 kr 203 267 50506 & 50521 Hjelpemateriell & Utstyr for kontinente stomier kr 27 527 kr 22 721 kr 82 128 kr 96 676 kr 120 725 50510 Hjelpemateriell - stomitang kr 44 181 kr 11 778 kr - kr - kr - 50506 & 50523 Hjelpemateriell & Utstyr for nefrostomi kr 13 191 kr 2 896 kr 376 kr - kr - Uviss Endelsbandasjer - poser, endels for barn kr 488 kr - kr - kr - kr - Totalsum kr 363 570 322 kr 385 334 815 kr 408 908 777 kr 443 039 278 kr 484 106 905 Tabell 6: Refusjon pr produktgruppe, 2010-2014. Grønn laveste beløpene, rød/oransje høyeste beløp Tabell 6 inneholder samme informasjon som figur 4. Men i tillegg viser tabell 6 refusjonsbeløp og utvikling for alle produktgrupper. Fargekodene indikerer rangering av størrelsen på beløpene for hvert år med rød og oransje som de gruppene med høyest beløp. Denne fargekoden består i stor grad av det som er omtalt som hovedprodukter under tabell 5 poser og plater. Rød fargekode utgjør 72 % av total refusjon 2014 og 57 % av dette er hovedprodukter. Poser og plater fins også i påfølgende oransje og gul gruppe. «Hjelpemateriell» er blitt en stor produktgruppe de siste årene med spesielt stor økning de 2 siste årene. For å skille ut de samme gruppenes kostnadsutvikling uavhengig av refusjonsbeløp, har HELFO laget en tabell over årlige endringer i refusjon. Også her benyttes samme fargekoder som i tabell 6. 16

Prodgrkode Produktgruppe Endring 2010-2011 Endring 2011-2012 Endring 2012-2013 Endring 2013-2014 50501 Endelsbandasjer - poser, endels, lukket kr 3 290 852 kr 5 979 211 kr 3 067 031 kr 5 032 988 50502 Endelsbandasjer - stomicap, endels kr 28 976 kr 94 383 kr 42 548 kr 19 675 50503 Endelsbandasjer - poser, endels for barn kr -68 017 kr -72 461 kr 377 284 kr -8 937 50504 Endelsbandasjer - poser, endels, tømbare kr 2 567 132 kr 3 889 723 kr 3 142 899 kr 8 488 736 50505 Endelsbandasjer - poser, endels, urostomi kr 827 452 kr 730 278 kr 687 584 kr 30 016 50506 Hjelpemateriell kr 3 499 864 kr 4 776 340 kr 12 251 943 kr 12 300 134 50507 Hjelpemateriell - kompresser kr 242 045 kr -258 554 kr 302 995 kr 879 796 50508 Hjelpemateriell - poseovertrekk kr 12 132 kr 43 021 kr 9 340 kr 71 338 50509 Hjelpemateriell - som må rekvireres spesielt av lege kr 3 742 360 kr 2 840 646 kr 4 860 971 kr 6 572 938 50510 Hjelpemateriell - stomitang kr -32 403 kr -11 778 kr - kr - 50511 Irrigasjon - irrigasjonssett kr -13 979 kr 12 820 kr 75 043 kr 59 211 50512 Irrigasjon - irrigasjonssett - løse deler kr -42 826 kr 10 097 kr 9 653 kr 63 988 50513 Stomipropper kr -45 890 kr 54 989 kr 79 113 kr -190 394 50514 Todelsbandasjer - plater kr 1 534 727 kr 239 146 kr 432 348 kr -462 843 50515 Todelsbandasjer - plater kr 2 402 953 kr 3 185 214 kr 4 855 284 kr 2 530 570 50516 Todelsbandasjer - poser, todels kr 681 975 kr -17 178 kr -526 931 kr 209 113 50517 Todelsbandasjer - poser, todels kr 2 458 655 kr 316 576 kr 2 410 739 kr 1 935 416 50518 Todelsbandasjer - poser, plater, todels for barn kr -180 548 kr 37 092 kr -193 104 kr -178 078 50519 Todelsbandasjer - stomicap, todels kr -39 280 kr -25 814 kr 9 423 kr 69 520 50520 Urinposer til urostomi kr 564 442 kr 261 605 kr 599 146 kr 392 120 50521 Utstyr for kontinente stomier kr -195 639 kr 634 583 kr 934 467 kr 2 016 240 50522 Bind ved rektal blødning/sekresjon kr 35 389 kr -9 043 kr 89 851 kr 70 851 50523 Utstyr for nefrostomi kr 402 432 kr 715 249 kr 465 994 kr 935 853 50524 Oppsamlingspose ved redusert tarmfunksjon kr - kr - kr 39 218 kr 207 597 50506 & 50521 Hjelpemateriell & Utstyr for kontinente stomier kr -4 806 kr 59 407 kr 14 548 kr 24 049 50506 & 50523 Hjelpemateriell & Utstyr for nefrostomi kr -10 296 kr -2 519 kr -376 kr - 50521 & 50523 Utstyr for kontinente stomier & Utstyr for nefrostomi kr 107 278 kr 90 931 kr 93 490 kr -2 267 Uviss Endelsbandasjer - poser, endels for barn kr -488 kr - kr - kr - Totalsum kr 21 764 493 kr 23 573 962 kr 34 130 500 kr 41 067 627 Tabell 7: Årlig endring i refusjon pr produktgruppe, 2010-2014 Tabell 7 viser at spesielt økningen for «Hjelpemateriell» 2013-2014 var stor, og utgjorde 30 % av den totale økningen dette året. Økningen for de to gruppene for hjelpemateriell («Hjelpemateriell» og «Hjelpemateriell som må rekvireres av lege») utgjorde 46 % av total økning på 41 millioner 2013-2014. Disse to gruppene har økt med over 50 millioner 2010-2014. Se kapittel 6 for nærmere forklaring. «Endelsbandasjer - poser, endels, tømbare» hadde også en betydelig større økning enn tidligere (16 %) og stod for 21 % av den totale økningen i 2013-2014. Årsaken til økningen er økt uttak av enkeltprodukter oppført i enkelte undergrupper i denne produktgruppen. Noen av produktene ble innført i april 2014, mens andre har vært tilgjengelig i ordningen i flere år. «Endelsbandasjer - poser, endels, lukket» og «Todelsbandasjer - poser, todels» har også hatt markante deler av økningen. For endelsposene har 3 undergrupper pekt seg ut som årsak til økningen der enkelte produktserier har hatt markant økning. Også her er det en kombinasjon av produkter som har vært på listen over tid og nye produkter fra 2014. Felles for lukket endelsposer og todels poser er at de begge har hatt svingninger i den årlige økningen. Lukket endelspose hadde de største økningene 2011-2012 og 2013-2014, mens todelsposene også har hatt svingninger, spesielt 2011-2012. Dette kan ikke sees i sammenheng med antall brukere på produktgruppenivå. For «Todelsbandasjer plater» har økningen vært stigende 2010-2013, mens den ble noe mindre 2013-2014. Det er 3 undergrupper som har stått for den årlige økningen i perioden, mens 2 av dem hadde en betydelig mindre økning 2013-2014. I alle undergruppene er økningen fordelt på flere ulike produkter. Antall brukere har fortsatt hatt en stigning i denne perioden totalt sett. Produktgruppen er størst for hele stomiområdet med tanke på refusjon. Se vedlegg 4 for antall brukere per produktgruppe og endringer i antall brukere per produktgruppe, 2010-2014. 4.5 Årsak til kostnadsutviklingen Det har vært en liten økning i antall brukere de siste årene (se kapittel 4.1). Det er ikke funnet noen forklaring på svingningene vi ser i antall brukere fra år til år. HELFOs fagråd oppfatter ikke 17

disse svingningene som overraskende da brukermassen ikke forventes å være stabil. Endringen i antall brukere har ikke vært stor sammenlignet med utviklingen i refusjonsutgiftene. Dette vises også ved at refusjonskostnadene per person har økt. Refusjonsøkningen kan derfor ikke forklares ved at det er flere brukere på området. Det er vanskelig å si noe om antall nye brukere av ordningen med bakgrunn i statistikken HELFO har benyttet i gjennomgangen. Ut fra den informasjonen HELFO har fått av fagmiljøet er det flest midlertidige stomier. Det beskrives at det er behov for mer forbruksmateriell i den første tiden etter en stomioperasjon. En stomi endrer fasong og krymper gjerne i størrelse den første tiden. Dette gjør at det er behov for tilpasning og bruk av nytt materiell, noe som igjen gir høyere refusjonsutgifter. Til tross for at totalt antall brukere i løpet av et år ikke økte mer enn før, så kan det være flere nye brukere enn tidligere som får en tilbakelegging og ikke tar ut produkter på neste års statistikk. Altså en større utskiftning i brukermassen enn før som igjen gir en forventning om høyere refusjonsutgifter. Det er som tidligere beskrevet veldig mange artikkelgrupper av produkter. Det er stort sett praktisert referanseprissetting for produkter i samme gruppe. Produkter som anses å ha lik bruksverdi har lik pris. Hvis det søkes inn produkter som dekker samme behov som produkter som allerede er oppført i produkt- og prislisten så er det naturlig å sammenligne produktene. For å kunne gi en høyere pris enn referansepris må produktets egenskaper tilføre brukeren/behandlingen en betydelig merverdi sammenlignet med egenskapene til sammenlignbart produkt. Det kan vurderes slik at videreutvikling av forbruksmateriell har en så stor kost/nytte for trygden at prisendring godkjennes. For eksempel ved reduksjon av annet materiell eller ved behov for mindre volum av produkt til bruker. Slik ordningen forvaltes i dag, har dette ført til at det ikke har vært prisendringer på området. Det vil si at prisendringer ikke er årsak til økningen i refusjonsutgiftene vi ser. Det er et stort antall produkter i produkt- og prislisten for stomi. Det er ofte at hele produktsortiment søkes inn i ordningen, slik at det er store mengder med produkter som søkes inn samtidig. Dette har i seg selv ingen betydning for kostnadene så lenge like produkter koster det samme. HELFO mener generelt at det er for mange artikkelgrupper i produkt- og prislisten for stomi. Over tid ønsker HELFO å endre inndelingen. Det er ønskelig å stoppe utviklingen av opprettelse av nye grupper for nye produkter som det søkes om ny pris for. Dette betyr ikke nødvendigvis at det skal være samme pris på alle produkter i gruppen. Referanseprissetting for sammenlignbare produkter finnes også innad i grupper i dag. Det er behov for en opprydding for å gi en mer oversiktlig produkt- og prisliste. Saksbehandling med prisforhandling og referanseprissetting har ført til store besparelser som det ikke er like lett å vise. Søknader viser imidlertid at ved ulike estimater kunne trygden blitt påført en ytterligere utgift på flere titalls millioner per år dersom produktene hadde blitt tatt opp på listen til søkt pris. Dette viser at HELFO har holdt kostnadene nede ved hjelp av dagens forvaltning. Den økte kostnaden vi ser innen stomiområdet er forbundet med hvilke produkter som tas ut og mengden av disse. Selv om det ikke er endringer i pris, så har de ulike artikkelgruppene av produktene ulik pris. En skifte av bruk fra en gruppe til en annen vil ha betydning for refusjonsutgiftene. Valg av produkt er derfor med på å bestemme kostnadene i området. I tillegg er det mange produkter som kan benyttes som hjelpemateriell. Det er helt klart at økt bruk av slik type materiell er en stor årsak til kostnadsøkningen vi ser. I tillegg er mengden som blir utlevert per bruker med på å øke kostnaden. 18

5 Volum og skiftefrekvens 5.1 Antall produkter og bruk I 2014 var det tilsammen 2 759 ulike produkter på produkt- og prislisten for forbruksmateriell ved stomi. I 2014 ble 2 049 av disse produktene tatt ut. Mange av produktene inngår i et stort sortiment med ulike varianter i samme serie. En del av produktene som ikke er benyttet i 2014 inngår som en del av et sortiment. For eksempel produkter i ulik størrelse der ikke alle størrelser er benyttet. Intervall - Brukere pr varenummer Antall varenr Refusjon for intervall 1-10 1 077 kr 32 073 250 11-50 557 kr 96 100 446 51-500 372 kr 240 564 346 501-2500 38 kr 75 653 873 2501-5000 3 kr 26 802 531 5001-2 kr 12 912 459 Tabell 8: Intervall for antall brukere per varenummer, 2014 Tabellen over viser fordeling av antall brukere per varenummer av de 2 049 varenumrene som det ble gjort uttak på i 2014. Over halvparten av varenumrene (1 077) ble tatt ut av 10 brukere eller færre. Dette viser omfanget av individuelle behov for utstyr som passer for hver enkelt bruker innen stomi. I tillegg viser dette kompleksiteten i tilpassing av utstyr. 5.2 Skiftefrekvens Som tidligere forklart, så vil sykdomsbilde, kosthold osv. påvirke hyppighet i skift mye. Anbefaling om skiftefrekvens kan variere i forhold til hvilke stomibandasjer som benyttes og hvilken type stomi brukeren har. Colostomi (stomi fra tykktarm) Tømming 1-3 ganger per dag. o En-delt: Skiftes når posen er halvfull. Max 2/3 full. o To-delt: Platen skiftes 2-3 gr/uke. Posen daglig. Ileostomi (stomi fra tynntarm) Tømming flere ganger daglig. 600-1000 ml/døgn. o En-delt: Skiftes daglig eller annenhver dag. o To-delt: Platen skiftes 2-3 gr/uke. Posen hver, eller annenhver dag. Urostomi (stomi fra urinveiene) Ukontrollert hele døgnet. Drypper ca. hvert 30 sek. o En-delt stomibandasje: Skiftes daglig o To-delt stomibandasje: Plate skiftes annenhver dag. Pose daglig. 4 Det er også flere brukere som har flere stomier; for eksempel stomi både fra tarm og urinveier. 4 SIS - NSFs faggruppe av stomisykepleiere i stomiomsorg Anbefaling av skiftefrekvens 19

5.2.1 Endelsposer Endelsposer - gjsn forbruk pr døgn Intervall Brukere 2013 Andel av totalt antall poser 2013 Brukere 2014 Andel av totalt antall poser 2014 < 1 3 579 23 % 3 777 21 % 1-2 1 717 34 % 1 923 34 % 2 < og 3 656 21 % 737 22 % 3 < 411 22 % 436 22 % Tabell 9: Intervall gjennomsnittlig forbruk endelsposer per bruker per døgn 2013 og 2014 Tabellen over gir en oversikt over gjennomsnittsforbruk per døgn av endelsposer per bruker. I tillegg viser den også hvor stor andel av totalt antall poser hvert intervall utgjorde (eks «Andel av totalt antall poser 2013»). Sammenligner man 2013 og 2014 ser andelen av totalt antall poser ut til å være stabilt for alle intervallene. Dette selv om antall brukere i intervallene for perioden øker. Som vi kan se av tabellen, ligger mange brukere i intervallet mindre enn 1 pose i døgnet. Noe av årsaken til at den største andelen av brukere har et forbruk på mindre enn én pose i døgnet kan være at de i tillegg benytter todels utstyr. Det kan også være at flere brukere kun har benyttet utstyr i en periode og ikke hele året. I 2014 var det over 1 800 brukere av endelsposer som også tok ut todelsplater og poser. Ut fra faglige anbefalinger for skiftefrekvens, er 1-2 endelsposer i døgnet et normalt forbruk. De fleste brukere holder seg innenfor disse anbefalingene. 1-2 poser er gjennomsnittlig forbruk for over 1 900 brukere og andel av totalt antall poser er størst her i 2014. 22 % av totalt antall utleverte endelsposer er levert ut til brukere som har et forbruk på over 3 poser per dag. Det kan være at disse brukerne har problemer med å finne rett produkt eller at de har flere ulike stomier. Statistikken viser at produktene er utlevert, men ikke nødvendigvis at produktene er brukt. 5.2.2 Todelsplater Todelsplater - gjsn forbruk pr uke Intervall Brukere 2013 Andel av totalt antall plater 2013 Brukere 2014 Andel av totalt antall plater 2014 < 1 1 752 4 % 1 736 4 % 1 og < 2 2 283 14 % 2 274 14 % 2-3 2 020 20 % 2 120 21 % 3 < og 4 1 204 17 % 1 230 17 % 4< og 5 656 12 % 671 12 % 5 < 996 32 % 1 001 32 % Tabell 10: Intervall gjennomsnittlig forbruk todels plater per bruker per uke 2013 og 2014 Tabellen over viser intervall for gjennomsnittlig ukentlig forbruk og antall brukere som ligger innfor hvert intervall. I tillegg viser den også hvor stor andel av totalt antall plater hvert intervall utgjorde. 20

Sammenligner man 2013 og 2014 virker andelen av totalt antall poser stabil for alle intervallene. Dette selv om antall brukere i intervallene for perioden øker. Ut fra faglige anbefalinger for skiftefrekvens, er tre todels plater per uke et normalt forbruk. De fleste brukerne benyttet 2-3 eller færre i løpet av uken. Todelte plater er designet for å fungere minst to døgn og opp til fire døgn. Fagpersoner på området bekrefter at hvis det er behov for å skifte todelt plate oftere enn hvert andre døgn, bør endels utstyr vurderes. Tabellen viser at brukere som benytter mer enn fire todels plater i uken benytter 44 % av totalt antall todels plater. Statistikken viser ikke om produktene faktisk har vært benyttet. HELFO har fått tilbakemelding fra fagpersoner på at det enkelte ganger kun er ett produkt som virker. Det er da behov for flere plater enn det som tilsynelatende skulle vært nødvendig. For eksempel ved at todels produkter benyttes som endels utstyr. 5.2.3 Todelspose Todelsposer - gjsn forbruk pr døgn Intervall Brukere 2013 Andel av totalt antall poser 2013 Brukere 2014 Andel av totalt antall poser 2014 < 1 5 279 26 % 5 341 26 % 1-2 2 251 32 % 2 332 32 % 2 < og 3 780 19 % 754 18 % 3 < 522 23 % 531 24 % Tabell 11: Intervall gjennomsnittlig forbruk todels poser per bruker per døgn 2013 og 2014 Tabellen over gir en oversikt over gjennomsnittsforbruk per døgn av todelspose per bruker. I tillegg viser den også hvor stor andel av totalt antall poser hvert intervall utgjorde. Som vi kan se av tabellen ligger mange brukere i intervallet mindre enn 1 pose i døgnet. Noe av årsaken til at den største andelen av brukere har et forbruk på mindre enn én pose i døgnet kan være at de i tillegg benytter endels utstyr. Det kan også være at flere brukere kun benyttet utstyr i en periode og ikke hele året. Bruk av tømbare poser kan også påvirke behovet for skift. Ut fra faglige anbefalinger for skiftefrekvens, er 1-2 todelsposer i døgnet et normalt forbruk. De fleste brukerne holder seg innenfor disse anbefalingene. 1-2 poser er gjennomsnittlig forbruk for over 2 300 brukere og andel av totalt antall poser er størst her i 2014. 24 % av totalt antall utleverte todelsposer er levert ut til brukere som har et forbruk på over 3 poser per dag. 21

6 Hjelpemateriell Brukerne er helt avhengig av hjelpemateriell for å stelle stomien. I tillegg er veldig mange brukere avhengig av tilleggsutstyr for å holde bandasjeringen tett. Det er også behov for materiell ved sår hud og ved brokk. Bandasjeringen av en stomi kan for mange brukere sammenlignes med et «byggesett». Det er for enkelte brukere behov for flere ulike produkter for å oppnå en tilfredsstillende bandasjering. Det vil si at selv om platen og posen er av god kvalitet, vil ikke det utelukke behovet for å tilpasse utstyret for den enkelte bruker. Mange har behov for produkter til tetning rundt selve stomien og/eller produkter til tetning og forsterkning rundt selve platen. Det er behov for produkter for å holde huden hel og for å holde bandasjeringen på plass. Når det gjelder hjelpemateriellet er det mange brukere som kan benytte samme «kloss» i «byggesettet». Dette viser seg tydelig i statistikken ved at enkeltproduktene innen hjelpemateriellet er produktene som benyttes av flest brukere. HELFO mener at dette er forklaringen på at enkeltprodukter fra hjelpemateriellgruppen også ligger på topp i refusjonsutgiftene per produkt. Se vedlegg 5. I produkt- og prislisten for stomi er det fire produktgrupper som inneholder ulikt hjelpemateriell for personer med stomi: Hjelpemateriell Hjelpemateriell - kompresser Hjelpemateriell - poseovertrekk Hjelpemateriell - som må rekvireres spesielt av lege Det er behov for å gå dypere inn i hvilke produkter som ligger i denne inndelingen for å se nærmere på utgiftsutviklingen. HELFO har derfor valgt å omtale en og en av disse produktgruppene. 6.1 Hjelpemateriell Produktgruppen hjelpemateriell inneholder mange ulike typer produkter. Det er ingen krav til spesifisering av behov eller antallsbegrensing for å få stønad til disse produktene. En bruker med blå resept på hjemmelspunkt 505 (stomi) vil kunne hente ut produktene i denne produktgruppen. Det var 11 882 brukere av denne gruppen produkter i 2014. Totalt ble det utbetalt refusjon for ca. 71 millioner kroner for slikt forbruksmateriell til personer med stomi i 2014. Det vil si et gjennomsnitt på 5 979,- kroner per bruker. Tilsammen er det 14 ulike artikkelgrupper av produkter oppført i «Hjelpemateriell». Fire av disse har hatt store endringer i refusjon eller høy refusjonsutgift: Posedeodoranter Tetningsprodukter Barrierekremer Fikseringsbind 22

Figur 5: Refusjonsutvikling utvalgte artikkelgrupper i «Hjelpemateriell», 2010-2014 Grafen over viser utviklingen i refusjon for de utvalgte artikkelgruppene 2010-2014. Totalt for «Hjelpemateriell» har det vært en økning på 12,3 millioner (20,9 %) i refusjon 2013-2014, noe som tilsvarer 30 % av hele økningen for stomi 2013-2014. Barrierekremer og fikseringsbind vil bli nærmere omtalt i kapittel 6.5 og 6.6. 6.1.1 Posedeodoranter Formålet med posedeodorant er å nøytralisere lukt ved skift, og produktet kan være med på å bidra til at det er mer komfortabelt å utføre skift og stell. Noen typer stomiinnhold har en meget intens lukt som er svært plagsom under skift og stell av stomien. Denne lukten kan føre til at personer med stomi isolerer seg i frykt for skiftebehov andre steder enn hjemme. Slik sjenerende lukt har mye med personens selvbilde å gjøre og kan derfor være sosialt hemmende. 23

Figur 6: Refusjonsutvikling posedeodoranter, 2010-2014 I 2014 ble det utlevert posedeodoranter på blå resept for personer med stomi for totalt 8,3 millioner kroner. Det har vært en stor økning i forbruket av slike produkter. De siste tre årene har refusjonsøkningen fordoblet seg fra år til år. Økningen i % har gått fra nedgang på -2 % (2010-2011) og gradvis økt til 25 % (2013-2014). Til sammenligning var refusjonsutgiften i 2011 på 5,6 millioner. Det er hovedsakelig innføring av flere nye produkter som er årsaken til refusjonsutviklingen. Produktene har lik pris som allerede oppførte produkter og er innført i 2012 eller 2013. Artikkelgruppe 2010 2011 2012 2013 2014 Posedeodoranter 3 257 3 144 3 394 3 923 4 234 Tabell 12: Oversikt antall brukere, 2010-2014 Tabellen over viser utviklingen for antall brukere som har tatt ut posedeodoranter 2010-2014. Antall har variert noe over tid, men viser en klar økning fra 2012. 6.1.2 Tetningsprodukter Formålet med tetningsprodukter er at de skal sørge for tetning rundt selve stomien eller til tetning og forsterkning rundt selve platen. Dette skal igjen redusere lekkasje. Lekkasje er en av de største utfordringene personer med stomi har. Innholdet fra stomiposen er etsende på huden og kan føre til sårdannelse og store problemer for brukeren, dersom lekkasje forekommer under platen rundt selve stomien. I tillegg er frykten for lekkasjer utenfor platen og stomiposen stor. Mange føler derfor trygghet i å benytte plateforlengere som benyttes i ytterkanten av platen til forsterkning. HELFOs fagråd beskriver tetningsproduktene som «problemløsere». De fleste brukere vil kunne ha behov for slike typer produkter i perioder, mens andre brukere trenger å bruke produktene fast. Mange av produktene beskrives som veldig nødvendige. Det er spesielt tetningsringer som skal brukes rundt stomien og en elastisk tape som er en type plateforlenger som står for kostnadsøkningen. HELFO har fått tilbakemelding om at brukere får slike produkter for sikkerhets skyld og at det er mange som benytter det for å føle seg sikker. 24

Etter innføring av sortimentet Brava fra Coloplast har forbruket økt enormt. Bravaserien består blant annet av ulike tetningsprodukter, plasterfjerner og hudfilm. HELFO innførte Brava produktene i produkt- og prislisten for stomi i 2012. Det var fra før sammenlignbare produkter i listen med samme pris. Det viser seg at forbruket på sammenlignbare produkter ikke har hatt en tilsvarende nedgang, men har holdt seg stabilt eller økende. Brava produktene har blitt tilført i tillegg til de produktene som allerede ble benyttet av brukerne. Det beskrives at produktene har vært meget godt markedsført og at det oppfattes som at det ikke har vært tilgjengelig tilsvarende produkter i ordningen tidligere. I 2014 ble det utbetalt refusjon for tetningsproduktene for til sammen ca. 43,7 millioner kroner. Til sammenligning ble det utbetalt ca. 18 millioner for tilsvarende produkter i 2010. Se figur 5. Figur 7: Refusjonsutvikling for to tetningsringer med høyest refusjon 2014 Figur 7 viser refusjonsutviklingen i perioden 2010-2014 for to varenummer innen tetningsringer med høyest refusjon. Begge produktene har samme refusjonspris. Adapt formbar tetningsring (Varenummer 902359) har hatt noe nedgang etter at Brava formbar tetningsring (varenummer 988213) kom inn i ordningen i 2012, men langt fra like stor som økningen for Brava produktet. Etter 2013 er det en økning i refusjonsutvikling for begge produktene. Dette viser at tilføringen av et nytt produkt til samme formål med lik pris i ordningen har ført til en stor økning i refusjonskostnader. Varenr Beskrivelse 2010 2011 2012 2013 2014 988213 Brava formbar tetningsring 626 1 416 1 323 902359 Adapt formbar tetningsring, 2,2mm 1 643 1 663 1 432 1 320 1 470 Tabell 13: Oversikt antall brukere pr varenummer tetningsringer, 2010-2014 Tabellen over viser utvikling for antall brukere pr varenummer for de to utvalgte tetningsringer i figur 7. Antall brukere av disse to produktene har totalt sett gått betydelig opp. Det er økningen i antall brukere og utlevert volum av disse produktene som er årsaken til de økte kostnadene. 25

Figur 8: Refusjonsutvikling for to plateforlengere, 2010-2014 Figur 8 viser utviklingen på to plateforlengere. Brava elastisk tape (varenummer 915211) viser en klar økning fra innføring i 2012. Hydroframe forlenger (varenummer 922070) viser en mindre nedgang, men langt fra like stor som økningen til Brava produktet. Produktene har lik pris og dekker samme behov for brukerne. Varenr Beskrivelse 2010 2011 2012 2013 2014 915211 Brava elastisk tape 1 198 2 827 3 619 922070 Hydroframe forlenger 299 378 378 206 152 Tabell 14: Oversikt antall brukere pr varenummer plateforlenger, 2010-2014 Tabellen over viser utviklingen i antall brukere pr varenummer for de to plateforlengerne i figur 8. Brava produktet har økt med over 2 400 brukere siden det ble innført (mer enn 200 % økning). Antall brukere for Hydroframe produktet har avtatt. Også her er økt antall brukere og utlevert volum årsaken til refusjonsøkningen. 6.2 Hjelpemateriell kompresser Formålet med kompressene er at de skal brukes i forbindelse med vask og stell av stomien. Det kan være ekstreme variasjoner i forbruk for hver enkelt bruker i tillegg til ulikt behov for den enkelte i perioder. Enkelte brukere kan ha ekstremt høyt forbruk på opp mot 100 kompresser i døgnet. Det er stor risiko for feilbruk forbundet med kompresser da produktet kan benyttes til andre formål enn tiltenkt. Det er hovedsakelig 10x10 cm usterile kompresser det er behov for. Dette vises også fra statistikken ved at to slike produkter ligger på topp i forbruk, og står for 4,9 millioner av totalt 5,5 millioner i kostander for 2014. 26

Figur 9: Refusjonsutvikling non-woven kompresser, 2010-2014 Figur 9 viser refusjonsutviklingen for non-woven kompresser i tidsrommet 2010-2014. Artikkelgruppe 2010 2011 2012 2013 2014 Non-Woven kompresser 10 146 10 542 10 616 11 001 12 215 Tabell 15: Utvikling antall brukere av non-woven kompresser, 2010-2014 Det er 12 215 brukere som hentet ut kompresser i 2014. Det har vært størst økning 2013-2014 med over 1 200 brukere. Intervall - antall stk Refusjon Antall stk Unike brukere 0-100 kr 3 062 19 604 202 101-200 kr 13 357 77 970 392 201-300 kr 15 329 88 090 294 301-400 kr 28 281 167 102 418 401-500 kr 48 171 281 336 564 501-1000 kr 364 358 2 097 054 2 479 1001-5000 kr 2 798 968 16 014 010 6 520 5001-10000 kr 1 222 685 6 971 711 1 012 10001 < kr 1 024 946 5 890 600 333 Tabell 16: Intervall antall kompress pr bruker 2014 Tabellen over viser intervallfordeling på antall kompresser pr bruker og hvor mange brukere som er i hvert intervall. Tabellen viser også refusjonskostnaden summert i hvert intervall. En stor del av brukerne ligger i intervallene fra 500 til 5 000. Det er også en god del brukere som benyttet seg av mer enn 10 000 kompresser i 2014. Forbruket som vises i intervallene stemmer overens med forventet bruk i forhold til hva HELFOs fagråd på området beskriver. 27

6.3 Hjelpemateriell poseovertrekk Formålet med poseovertrekk er å redusere lyd fra stomiposen, og i tillegg beskytte huden mot klamhet. Det brukes også for at posen skal se mer estetisk pen ut. Produktene koster lite i form av refusjonskostnader og ble benyttet av kun 349 brukere i 2014. Kostnadene for slike produkter har fordoblet seg fra 2010 til 2014, med henholdsvis 106 000,- til 242 000,- kroner. 6.4 Hjelpemateriell - som må rekvireres spesielt av lege Produktgruppen hjelpemateriell som må rekvireres spesielt av lege inneholder mange ulike typer produkter. Produktene er inndelt i fem ulike artikkelgrupper. Det er krav til at lege spesifiserer hver enkelt artikkelgruppe brukeren har behov for på resepten for å få stønad til de ulike produkttypene. Det er kun brukere som har en slik resept fra lege som skal kunne få medisinsk forbruksmateriell oppført i hver artikkelgruppe. Det var til sammen 10 386 brukere som fikk utlevert hjelpemateriell som må rekvireres spesielt av lege i 2014. Det har vært en stor økning av antall brukere siden 2010 da det var 6 592 brukere av slike produkter. Totalt ble det utbetalt refusjon for ca. 30,5 millioner kroner for slikt forbruksmateriell til personer med stomi i 2014. Det vil si et gjennomsnitt på 2 936,- kroner per bruker. Fire av de fem ulike artikkelgruppene har hatt store endringer i refusjon eller høy refusjonsutgift: Plasterfjernemidler Brokkbind Fikseringsbelte Hudfilm Figur 10: Refusjonsutvikling utvalgte grupper i «Hjelpemateriell som må rekvireres spesielt av lege», 2010-2014 Hjelpemateriell som må rekvireres spesielt av lege har hatt en økning på 6,6 millioner (27,5 %) i refusjon og samtidig en betydelig økning i antall brukere på 995 personer (10,6 %). Brokkbind, fikseringsbelter og hudfilm vil bli nærmere omtalt i kapittel 6.5 og 6.6. 28

6.4.1 Plasterfjernemidler Formålet med plasterfjernemidler er skånsomt å fjerne bandasje/plate fra huden. Plasterfjerneren finnes både i form av spray og i form av små servietter. Produktene påføres mellom hud og bandasje/plate slik at bandasjen/platen løsner og kan fjernes. I vanlig stell av stomi anbefales det å vaske huden og stomien med lunkent vann. En fuktet nonwoven kompress med lunkent vann fra springen anbefales for å løsne platen og fjerne avføringsrester. 5 Det er spesielt engstelige barn eller personer som er spesielt plaget med sår hud som bør ha tilgang til plasterfjernemidler i perioder. Men mange med stomi kan ha behov for slike produkter. Figur 11: Refusjonsutvikling Plasterfjernemidler 2010-2014 Det har vært en eksplosiv økning i bruk av plasterfjernemidler. Fagpersoner i stomiomsorg som HELFO har vært i kontakt med beskriver at de ser mye feil bruk av plasterfjernemidler. Det benyttes for store mengder av gangen og det benyttes til vask. Samtidig beskrives det at produktene er nødvendige for mange av brukerne i perioder og at det sees mindre hudskader. Det anbefales å vaske huden med kompress og vann etter bruk av plasterfjerner. I 2014 ble det utbetalt refusjon for 18,8 millioner i plasterfjernemidler. Til sammenligning ble det utbetalt refusjon for 4,0 millioner i 2010. Det er to produkter som begge er spray som står for 17 millioner (91 %) av refusjonsutgiften. Det ene produktet (Niltac) har vært på produkt- og prislisten i mange år, mens det andre (Brava kleberfjerner) kom inn i ordningen i 2012. Figur 12 viser refusjonsutviklingen for disse to varenummer 2010-2014. 5 SIS - NSFs faggruppe av stomisykepleiere i stomiomsorg Stell av stomi 29

Figur 12: Refusjonsutvikling for to plasterfjernere med høyest refusjon, 2010-2014 Brukere som har behov for plasterfjernemidler skal ha egen spesifisert resept på dette. I 2014 var det 8 600 brukere (46 % av totalt antall brukere) som tok ut slike produkter mot 3 640 (21 % av alle brukere) i 2010. Artikkelgruppe 2010 2011 2012 2013 2014 Plasterfjernemidler 3 640 5 158 6 420 7 667 8 628 Tabell 16: Utvikling antall unike brukere av plasterfjernemidler 2010-2014 Tabellen over viser antall unike brukere for artikkelgruppen «Plasterfjernemidler» 2010-2014. I dette tidsrommet har antallet økt med nesten 5 000 brukere (137 %). Det er økningen i antall brukere og utlevert volum som er årsaken til de økte kostnadene. 6.5 Hudfilm og Barrierekremer På produkt- og prislisten finnes det ulike barriereprodukter. De fleste produktene er både på listene for stomi og for inkontinens. Produktene kan inndeles i barrierekremer og hudfilm (barrierefilm). 6.5.1 Barriereprodukter på produkt- og prislisten for stomi Hudproblemer rundt stomien er et vanlig problem for de fleste stomipasienter. Medvirkende faktorer som gir hudproblemer er lekkasje inn under stomiplaten, dårlig stomikonstruksjon, feil i skifteteknikk (for eksempel for stort hull), folder/søk/groper i stomiområdet, tynn hud og uegnet stomiutstyr 6. Lekkasje fører til kontakt mellom stomiinnhold og huden, noe som skaper irritasjon. Når huden blir irritert vil ikke hudkleberen på stomiplaten feste ordentlig, noe som fører til mer lekkasje av stomiinnhold. En ond sirkel av lekkasje og hudirritasjon kan utvikles 7. 6 http://www.stomisykepleievest.no/ 7 http://www.coloplast.no/stomi/mennesker-med-en-stomi/a-leve-med-en-stomi/?section=holdhuden-rundt-stomien-din-frisk_89740 30

Korrekt bruk av barriereprodukter kan spille en viktig rolle for hudproblemene 8. Men selv om det finnes mange hudbeskyttende produkter, er hudskader ved urin og avføring fortsatt en utfordring. Formålet med barriereprodukter er at de skal beskytte og behandle huden fra stomiinnhold og klebere. På produkt- og prislisten for stomi, er artikkelgruppen «Barrierekremer» oppført i produktgruppen «Hjelpemateriell», (se kapittel 6.1). Det kreves ingen spesifisering fra lege for å få utlevert disse produktene. I tillegg finnes det en artikkelgruppe «Hudfilm» som er oppført under produktgruppen «Hjelpemateriell som må rekvireres spesielt av lege». Denne artikkelgruppen krever spesifisering fra lege for at bruker skal få utlevert produktene på blå resept, (se kapittel 6.4). Barrierekrem Barrierekremer er en blanding av olje og vann og inneholder ingredienser som petrolatum (blanding av mikrokrystallinsk voks og mineralolje), zink eller dimetichone (silikon), alene eller i en kombinasjon, for å gi en beskyttelse fra fukt og irritasjon. Barrierekremen har til formål å beskytte og å gi huden fuktighet 9. For stomibrukere skal kremen tilføre fuktighet, og styrke huden, og brukes til å holde huden rundt stomien myk. Det er i de fleste tilfeller ikke behov for store mengder barrierekrem. Barrierekrem skal først og fremst benyttes en gang i uken, men kan også brukes ved hvert stomiskift. Nesten alle barrierekremer gjør at platen sitter dårligere, som igjen kan føre til lekkasje. En barrierekrem anbefales allikevel når det er god tid til skift. Det var tilsammen 14 ulike varenumre med barrierekremer som ble utlevert i 2014. Elve av disse produktene er krem på tube, to er krem på engangsklut (barriereklut) og en er krem på spray. I 2014 ble det utbetalt refusjon for 2,6 millioner i barrierekremer for personer med stomi. Til sammenligning var det utlevert barrierekremer i 2010 for 1,5 millioner. Hovedsakelig skyldes økningen økt bruk av produkttypen barrierekrem på engangsklut (barriereklut) på blå resept. 8 Black, 2007. Peristomal skin care: an overview of available products. British Journal of Nursing, 16 (17) s. 1048-1056 9 Lewis-Byers et. al, 2002. An evalution of two incontinence skin care protocols in a long-term care setting. Ostomy/Wound Management, 48(12), s.44-51 31

Figur 13: Refusjonsutvikling barrierekrem med og uten barriereklut 2010-2014 Figur 13 viser refusjonsutviklingen for artikkelgruppen «Barrierekrem» medregnet barriereklut og uten. Samtidig har det vært en del svingninger hva gjelder antall brukere. Dette vises i tabell under. Artikkelgruppe 2010 2011 2012 2013 2014 Barrièrekrem 3 939 3 927 3 064 3 681 3 687 Tabell 17: Antall brukere av barrierekrem, 2010-2014 Hudfilm Barrierefilm skal benyttes når huden er sår. Filmen er vannavstøtende, pustende og beskytter sår hud og lar skadet hud få gro i fred. Ved stomi skal barrierefilmen legge seg som en hinne på huden og beskytte mot tarminnhold 10. Barrierefilm gir en effektiv beskyttelse mot kroppsvæskene og mot klebestoffene på stomibandasjen. Klebeevnen til stomibandasjen skal ikke påvirkes. Det er ulikt hvor lenge produktene kan sitte på. De fleste hudfilmene kan vare i ca. 48-72 timer (2-3 dager). Det anbefales derfor bruk hver tredje dag for stomibrukere. Hudfilm bør ikke benyttes forebyggende. HELFO har fått tilbakemeldinger fra fagpersoner og brukere om mye feilbruk av hudfilm, spesielt skumapplikator (swabs). Det er ikke god nok opplæring i bruken, og produktet legges derfor på for ofte, noe som danner et lag på huden som gjør at stomiplaten ikke vil feste seg. Dette kan generere mer behov for festemateriell for stomiplaten. Det var tilsammen 18 ulike varenumre med hudfilm som ble utlevert i 2014. 8 av produktene er hudfilm på spray, 6 er hudfilm på swabs og 4 er hudfilm på servietter. I 2014 ble det utbetalt refusjon for 8,6 millioner i hudfilm for personer med stomi. Dette er en økning på 3 millioner siden 2010. Det er hovedsakelig swab som benyttes. Produktet Cavilon No sting skumaplikator i to ulike størrelser står for 5,8 millioner av den totale refusjonsutgiften for 10 http://www.oncolex.no/tykktarm/prosedyrekatalog/oppfolging/stomi.aspx?lg=procedure&chapt er=2 32

hudfilm i 2014. Det er økning av dette produktet i tillegg til innføring av Brava barrierefilm servietter som står for refusjonsøkningen i hudfilm for stomibrukere på blå resept. Figur 14: Refusjonsutvikling 2010-2014 for tre utvalgte hudfilmprodukt med høyest refusjon i 2014 Grafen over viser refusjonsutvikling for de tre varenummer som hadde høyest refusjon innen «Hudfilm» 2014, Cavilon sting skumapplikator og Brava barrierefilm servietter. Artikkelgruppe 2010 2011 2012 2013 2014 Hudfilm 4 059 4 778 4 712 4 960 5 669 Tabell 18: Oversikt antall brukere hudfilmprodukter 2010-2014 Tabellen over viser økningen i antall brukere av hudfilmprodukter 2010-2014. Utviklingen har vært noe varierende, men refusjonsutgiften øker fortsatt. 6.5.2 Barriereprodukter på produkt- og prislisten for inkontinens For brukere med inkontinens vil lekkasje av urin/avføring gjøre huden fuktig og sår, samtidig som mye vasking og tørking fører til irritert hud. Dette ødelegger også den naturlige barrieren huden har til bakterier. Formålet med barriereprodukter er at de skal behandle irritasjonsdermatitt. På produkt- og prislisten for inkontinens, er barriereproduktene oppført i artikkelgruppen «Spesialutstyr (diverse)». Både barrierekrem og hudfilm er samlet i denne gruppen sammen med mange andre forskjellige produkter. Det kreves ingen spesifisering fra lege for å få utlevert disse produktene. Barrierekremene forebygger og behandler hudskader ved inkontinens, og beskytter mot uttørring. Ved inkontinens bør et nytt lag smøres inn etter hvert 3-4 bleieskift. Ved inkontinens skal hudfilm gi en barriere mot kroppsvæsker og behandle inkontinensdermatitt (bleieutslett). De fleste hudfilmene kan vare i ca. 48-72 timer (2-3 dager). Ved hyppig diaré bør man ta på et nytt lag etter 24 timer. 33

Det finnes i dag 15 ulike produkter av barrierekrem og hudfilm på produkt- og prislisten for inkontinens. Noen av produktene reparerer skadet hud og noen beskytter mot skade. Det er flere av produktene som har en kombinert effekt i bruk. Det er 6 sprayer, 5 swab og 4 kremer. Det er også en artikkelgruppe «Hudfilm klut» som inneholder barrierekrem på engangsklut (barriereklut). Her er det innført et vilkår om maksimalt utlevering av en klut per døgn i perioder der brukeren er plaget med irritasjonsdermatitt. Utvikling refusjon barriere - og hudfilmprodukter på inkontinens 2010-2014 kr 45 000 000 kr 40 000 000 kr 35 000 000 kr 30 000 000 kr 25 000 000 kr 20 000 000 kr 15 000 000 kr 10 000 000 kr 5 000 000 kr - 2010 2011 2012 2013 2014 Hudfilm - klut Spesialutstyr (diverse) Figur 15: Oversikt over refusjonsutvikling for barriere - og hudfilmprodukter innen inkontinens, 2010-2014 Grafen over viser utviklingen for barriere og hudfilprodukter som er knyttet til inkontinens 2010-2014. Dette gjelder produkter i artikkelgruppen «Hudfilm klut» og enkeltprodukter i artikkelgruppen «Spesialutstyr (diverse)». Refusjonsutgiften for disse produktene ble til sammen 32,3 millioner i 2014 mot 46,6 millioner i 2013. Nedgangen skyldes antallsbegrensning i artikkelgruppen «Hudfilm klut». Prinsippene for forebygging og behandling av irritasjonsdermatitt er overlappende og kan være vanskelig å skille fra hverandre. Bruken av enkelte produkter som har som formål å behandle tyder på at produktene også brukes forebyggende. Det er behov for en gjennomgang av hvilke produkter som har som hovedhensikt å behandle irritasjonsdermatitt. Samtidig må det sikres at produktene brukes til behandling av irritasjonsdermatitt og ikke til forebygging. HELFO mener at det er behov for en gjennomgang og opprydning i hvilke produkter det gis stønad til og hva slags formål produktene har for brukere med inkontinens og stomi. I tidligere forvaltning av produkt- og prislistene har denne type produkter blitt godkjent for stomi og for inkontinens uten at det tilsynelatende har vært en god nok vurdering av til hvilket formål produktene skal benyttes for de ulike brukergruppene. 6.6 Brokkbind, fikseringsbelte og fikseringsbind På produkt- og prislisten for stomi finnes det ulike belter. Produktene kan inndeles i fikseringsbind, fikseringsbelter og brokkbind. Beltene har ulik strekkfasthet, bredde og størrelse. Produktene har forskjellig formål i tillegg til at det er ulike vilkår forbundet med å få stønad til slike produkter. 34

Det er ikke klare krav til egenskaper eller hva som vektlegges for at produktene skal klassifiseres som fikseringsbelte, fikseringsbind eller brokkbind. Det er derfor et uklart skille mellom hvilke produkter som står oppført hvor i dagens produkt- og prisliste. Det skiller mye i pris på produktene. De minst strekkfaste er billigst. Strekkfastheten øker i en glidende overgang fra fikseringsbind, fikseringsbelter og over til brokkbind. Figur 16: Utvikling refusjon fikseringsbelter, fikseringsbind og brokkbind 2010-2014 Figuren over viser refusjonsutviklingen for de tre artikkelgruppene 2010-2014. Fikseringsbelter øker klart, mens brokkbind med høyest refusjon har hatt noe varierende utvikling. Fikseringsbind har ligget stabilt, men økt siste året i perioden. Artikkelgruppe 2010 2011 2012 2013 2014 Fikseringsbind 480 609 618 626 1 106 Brokkbind til stomiopererte m/parastomalt brokk 1 497 1 362 1 138 1 266 1 311 Fikseringsbelter 232 329 733 1 097 1 409 Tabell 19: Utvikling brukere fikseringsbelter, fikseringsbind og brokkbind 2010-2014 Tabellen viser utvikling i antall brukere for hver av de tre artikkelgruppene over. Utvikling her henger noe sammen med utvikling på refusjon i samme perioden; antall brukere har variert for brokkbind, mens fikseringsbind har ligget stabilt fram til 2014. Fikseringsbelter har hatt en kraftig økning i antall brukere i samme perioden. Fikseringsbelter og fikseringsbind Formålet med fikseringsbelter og fikseringsbind på produkt- og prislisten er å holde/fiksere stomibandasjen ordentlig på plass. Produktene stabiliserer stomiposen ved fysisk aktivitet, sex og samliv, gjemmer posen og kan bidra til å dempe eventuelle lyder. Slike mindre strekkfaste belter kan også virke forebyggende mot lekkasje. Fikseringsbelter er oppført i produkt- og prislisten under hjelpemateriell som må rekvireres spesielt av lege. Det kreves derfor at lege har spesifisert behovet på resepten. I tillegg er det en begrensning på maksimalt to fikseringsbelter per bruker per år. I 2014 ble det utbetalt refusjon for 785 000,- i fikseringsbelter. Til sammenligning var det utlevert for 189 000,- i 2010. Fikeringsbind er oppført i produkt- og prislisten under hjelpemateriell. Det er ingen krav om spesifisering eller antallsbegrensning. I 2014 ble det utbetalt refusjon for 382 000,- i fikseringsbind. Til sammenligning var det for 214 000,- i 2010. 35

I artikkelgruppen fikseringsbind er det oppført et varenummer for tjenesten sying og tilpassing av brokkbind. Denne tjenesten utgjør mesteparten av økningen i refusjonsutgifter innen fikseringsbind. Brokkbind Brokk (hernie) er en utposning av bukhulen gjennom et svekket område eller en åpning i bukveggen. Brokket fremtrer som en kul når pasienten står oppreist, hoster eller presser ut magen. Noen ganger kan brokket gi svie og ubehag før det blir synlig. Over tid kan brokket bli større og gi økende plager 11. En type brokk oppstår i åpninger som er laget i bukveggen for å legge stomi (parastomale brokk). Det blir da en stor frembukning av bukveggen i og rundt stomien. Ca. 50 % av alle stomiopererte utvikler brokk rundt stomien. For brokk er eneste behandlingsalternativ en operasjon. Parastomale brokk er vanskelige å reparere med operasjon. Personer med parastomale brokk får ofte problemer med lekkasje og sår hud, vanskeligere med stell av stomi, vanskeligheter med å få feste stomiplaten, smerter, uregelmessig avføring og rent estetisk. 12 Har en først fått et brokk, blir det ikke borte av seg selv, men en kan prøve å unngå videreutvikling ved å benytte et brokkbelte. Et brokkbelte kan også hjelpe til med å forebygge brokk. Formålet med at brokkbind er oppført på produkt- og prislisten, er til bruk for støtte ved parastomale brokk. Fordi forekomsten av brokk ved stomi er stor og behandlingen for stomiopererte begrenset, er det viktig å forebygge denne lidelsen. Ut fra HELFOs informasjon, finnes det ingen forskning som beviser at brokkbind forebygger brokk. Det er generelt lite forskning på området. Det kan virke som at indre trykk fra for eksempel nys og host kan være årsak til utvikling av brokk. Forebygging ved livsstilsendringer og egeninnsats som for eksempel trenings øvelser og eventuell vektreduksjon kan være vel så effektivt som bruk av støttebelter i følge fagpersoner på stomiomsorg. HELFO har allikevel fått tilbakemeldinger om at det er svært ønskelig, og kan være besparende for samfunnet, at stomibrukere bruker brokkbind også til forebygging. Det er ca. 180 ulike brokkbind tilgjengelig på produkt- og prislisten for stomi. Brokkbind er oppført under hjelpemateriell som må rekvireres spesielt av lege. I tillegg er det en begrensning på maksimalt to brokkbind per bruker per år. Brokkbind er strekkfaste belter. For at produktene skal fungere etter formålet, er det viktig med god veiledning i valg og tilpassing av produkt. Mange av beltene kan klippes eller sys for riktig tilpasning. HELFO har fått tilbakemelding fra fagpersoner at veiledningen ofte er mangelfull og at heller ikke alle utleverere har egnede lokaler og nødvendig utstyr som trengs for å kunne tilby tilpassing av brokkbind. Det kan diskuteres om produkter som krever høy grad av veiledning og tilpassing, er egnet for blåreseptordningen. For personer uten stomi, men med store brokk i mageregionen (massive abdominalbrokk) finnes det en individuell ordning som forvaltes av NAV. Personer med massive abdominalbrokk kan få rett til spesiallaget/tilpasset støttekorsett som skal avhjelpe vansker som følge av brokk jf. rundskriv til 10-7. Her får hver enkelt bruker spesialtilpasset korsett av en ortopeditekniker. (I følge NAV forvaltning kompetansesenter er det ingen mål på hva massivt brokk er). I følge HELFOs fagråd er det få brukere med parastomale brokk som vet om, og som benytter denne ordningen. Det er usikkert knyttet til tilgjengeligheten av ortopediteknikkere alle steder i landet. 11 http://nhi.no/foreldre-og-barn/barn/sykdommer/brokk-2248.html 12 http://www.oslo-universitetssykehus.no/pasient/diagnoser-og-sykdommer/brokk-utposning- (hernie) 36

HELFO har fått informasjon om at brukere har fått diagnosert parastomalt brokk av fastlege uten at dette var tilfelle. Fagpersoner ønsker at diagnoseringen bør gjøres av spesialisthelsetjenesten og at stomisykepleiere bør få ansvar for tilpassing. I 2014 ble det utbetalt refusjon for 1,1 millioner i brokkbind for personer med stomi. Til sammenligning var det utlevert brokkbind i 2010 for 1,5 millioner. 7 Utleverer Medisinsk forbruksmateriell på blå resept utleveres hos apotek eller bandasjist. Det er flere ulike måter brukerne kan få produkter. Produktene kan utleveres over disk ved personlig oppmøte, produktene kan bli levert på brukerens hjemmeadresse ved hjemmebesøk eller produktene kan bli levert ved hjelp av hjemmesykepleier hvis bruker har denne tjenesten. Ved fastleveranse direkte til bruker har HELFO fått tilbakemeldinger fra ulike hold om at produkter blir stående ubrukt og i flere tilfeller kastes. Typisk er dette i tilfeller der det har vært endringsbehov, feil utlevert mengde eller fortsatt levering hjemme selv om bruker har hatt sykdom som har ført til sykehusinnleggelse. Det er også gitt tilbakemelding om at ordningen er problematisk for brukere med kort alvorlig sykdomsforløp. Det skal tas retur av ubrukte produkter. 13 Figur 17: Fordeling refusjon pr utleveretype, 2010-2014 Figur 17 viser fordelingen av refusjonskostnadene mellom apotek og bandasjist. Fordelingen viser at refusjonsutgiftene øker både fra apotek og bandasjist. Det er bandasjistene som har høyest andel refusjonskostnad innen stomi, selv om apotekene har flest brukere. Tidligere har HELFO vist at innen inkontinens og urinretensjon er det apotekene som har større andel refusjonskostnader. Tilbakemeldingene HELFO har fått viser at det kreves høy kompetanse for veiledning og hjelp til stomibrukere og at dette er kompetanse som hovedsakelig 13 Vedlegg 5 til 5-14 Avtale om direkte oppgjør med apotek og Vedlegg 7 til 5-14 Avtale om direkte oppgjør med bandasjistforretninger 37

finnes hos bandasjister. Dette i tillegg til at stomisykepleiere bekrefter at de anbefaler brukere å gå til bandasjist, kan være årsaker til at bandasjistene har høyere andel enn apotek for stomi. Figur 18: Fordeling refusjon pr bruker for utleverertype, 2010-2014 Figur 18 viser at refusjon per bruker er betydelig høyere hos bandasjist enn apotek. Fordelingen viser at refusjon per bruker øker både fra bandasjist og apotek. Refusjon per bruker er betydelig høyere hos bandasjist sammenlignet med apotek for både inkontinens og urinretensjon. Noe HELFO tidligere har begrunnet med at bandasjistene yter høy service til brukere med store utfordringer. Det kan virke som at dette gjelder innen stomiområdet også. 7.1 Uttaksmønster Innen stomi kan samme utlevering inneholde produkter fra flere grupper produkter. Det er flest utleveringer i antall i 2014 som inneholder gruppen hjelpemateriell. 2 av 3 utleveringer inneholder produkter fra hjelpemateriell, mens i overkant av 1 av 3 utleveringer inneholder plater. 3 av 5 utleveringer inneholder poser. 38

Figur 19: Refusjon 2014 fordelt pr hjemmelspunkt og måned Grafen over viser hvordan refusjon fordeler seg pr måned i løpet av året for hvert av hjemmelspunktene. Det er tydelig at uttaksmønsteret er likt for de ulike hjemmelspunktene. Det er større uttak for alle hjemmelspunkter før sommerferien, mens uttaket går ned i selve ferien. Det er en kraftig økning i perioden før jul. Figur 20: Refusjon 2014 fordelt pr hjemmelspunkt og uke Grafen over viser refusjon pr hjemmelspunkt gjennom 2014 fordelt pr uke. Det er tydelig å se at uttaksmønsteret følges på tvers av hjemmelspunktene. Påskeferie rundt uke 16 vises tydelig i denne grafen. For å følge refusjonsutgiftene er det viktig å være klar over disse svingningene i forventet uttaksmønster. 39

8 Leverandører Det er tre leverandører som har et bredt utvalg av medisinsk forbruksmateriell ved stomi. Coloplast Norge, Dansac and Hollister Norge og Convatec Norway. Produkter fra disse leverandørene stod for 82,7 % av totale refusjonskostnadene innen stomi i 2014. Vedlegg 6 viser oversikt over leverandører og prosentandel av total refusjonskostnad. 8.1 Coloplast Coloplast stod for 44,2 % av refusjonskostnadene i 2014. Andelen har vært svakt økende de siste årene og utgjorde ca. 214 millioner i refusjonsutgifter i 2014. Coloplast arbeider innen fagområdene stomi, urinretensjon og sårpleie. De har også en del produkter innen inkontinens. Leverandøren er hovedleverandør hva gjelder refusjonskostnader på hjemmel for urinretensjon. Hud og sårpleieproduktene fra Coloplast distribueres av Mediq Norge. Coloplast er et dansk konsern med produksjon og avdelinger i flere land. Coloplast Norge AS er et heleid datterselskap av det danskeide Coloplast konsernet. Produksjonen foregår i ulike deler av verden. Deres distribusjonslager er i Tyskland. I Norge har Coloplast 26 ansatte. Deres mål er til enhver tid å tilby kvalitetsprodukter, samt yte best mulig service til sine kunder. 14 8.2 Dansac and Hollister Dansac and Hollister stod for 23,2 % av refusjonskostnadene i 2014. Andelen har vært svakt synkende de siste årene og utgjorde ca. 112 millioner i refusjonsutgifter i 2014. Dansac er et internasjonalt selskap som utvikler, produserer og distribuerer produkter til stomipleie. Dansac ble grunnlagt i Danmark og er nå en del av Hollistergruppen som har sitt hovedkvarter i Chicago i Illinois i USA. Dansac and Hollister Norge er et datterselskap i Hollister konsernet. I Dansac and Hollister Norge er det 9 ansatte. Produktene blir markedsført i over 30 land over hele verden gjennom datterselskaper og distributører. 15 8.3 Convatec Convatec stod for 15,3 % av refusjonskostnadene i 2014. Andelen har vært svakt synkende de siste årene og utgjorde ca. 74 millioner i refusjonsutgifter i 2014. ConvaTec er et globalt selskap som utvikler medisinske produkter og teknologier, med en ledende posisjon innen stomi, sårbehandling, kontinens og intensivbehandling, samt infusjon. ConvaTec har 11 produksjonsanlegg i åtte land og avdelinger i mer enn 100 land. ConvaTec eies av "Nordic Capital og Avista Capital Partners. 16 14 coloplast.no 15 dansac.no 16 convatec.no 40

9 Veiledning, opplæring og hjelp 9.1 Sykehus En stomi er et resultat av en kirurgisk behandling. Det betyr at en person med stomi får den første veiledningen og opplæringen fra sykehuset. Sykehuset forholder seg til offentlige anskaffelser og gjennomfører derfor anbudskonkurranser ved kjøp av bandasjer til stomier. Dette resulterer i at sykehusene har avtaler med leverandører om slikt utstyr. HELFO har fått tilbakemelding fra brukere og fagfolk på området om at dette resulterer i at det ikke alltid er det utstyret som passer bruker best som blir valgt, da dette ikke alltid er tilgjengelig for brukerne på sykehuset. Stomisykepleiere jobber iherdig for at brukerne skal ivaretas på en god måte. Det beskrives at det ikke er så god tid som før til å gå rundt på post og at det dermed er mindre tid til veiledning til de som har fått en stomi. HELFOs fagrådet beskriver at på grunn av kortere liggetid på sykehusene, er oppfølgningen blitt dårligere. De fleste får tilbud om poliklinisk etterkontroll på sykehus noen uker etter operasjon. Stell av stomien, valg av pose/plate og tilleggsutstyr blir gjennomgått på etterkontroll. Det er ikke noe spesielt krav om etterkontroll og dessverre blir ikke den alltid gjennomført. HELFOs fagråd beskriver at oppfølgning på poliklinikk er alfa omega for veiledning i rett bruk av medisinsk forbruksmateriell og alternativene som finnes. Stomisykepleier anbefaler minst mulig bruk av tilleggsutstyr. 9.2 Utdanning HELFOs fagråd beskriver at stomilære er begrenset i grunnopplæringen på sykepleierutdanningen. Enkel stell burde vært obligatorisk i sykepleierutdannelsen da det handler om å ha kompetanse til å veilede brukerne. Praksisperiode på aktuell sengepost kan gi mer opplæring for enkelte studenter enn andre. Det er få stomisykepleiere i Norge. Per desember 2014 er det registeret 77 stomisykepleiere i Norge. Disse har arbeidssted på sykehus, hjemmesykepleie og hos private aktører (leverandører/utleverer). 17 Videreutdanning i klinisk sykepleie med fordypning i stomisykepleie tilbys ved Høgskolen i Bergen. Dette er den eneste skolen i Norge som tilbyr denne videreutdanningen. Det er et deltidstudie som går over 1,5 år og som gir 60 studiepoeng (spesialistsykepleier). Utdanningen ble startet i 1999 og det er til nå utdannet 5 kull. Det siste kullet var ferdigutdannet sommeren 2013. Kullene har bestått av ca. 15 personer. Dessverre ble det ikke oppstart av studiet høsten 2014, da søkermassen var for liten. HELFO har fått informasjon om at det er stor bekymring knyttet til kompetansen innen stomi. Det er få stillinger til å jobbe med stomi på sykehusene. Enkelte sykehus har stillingsprosent ned i ti prosent. Siden det ikke er stillinger tilgjengelig etter endt videreutdanning i tillegg til at utdannelsen oftest må finansieres av studenten, blir søkermassen til studiet lav. Fagpersoner på området forteller at interessen for faget for øvrig er stor. 9.3 Hjemmesykepleie HELFOs fagråd beskriver at personer som mottar hjelp i form av hjemmesykepleie, opplever at det ofte er mangelfull kompetanse innen stomi. Det er mange som får meget god hjelp, men det er ikke uvanlig at hjemmesykepleien overtar stellet i stedet for å lære opp bruker til eget stell. Det kan gis forskjellig informasjon til bruker i forhold til hvem som kommer fra hjemmesykepleien. 17 SIS - NSFs faggruppe av stomisykepleiere i stomiomsorg Stomisykepleiere 41

9.4 Brukerorganisasjon NORILCO, Norsk forening for personer med stomi, reservoar og mage-/tarmkreft. Det er ca. 4 500 medlemmer i brukerorganisasjonen med en gjennomsnittsalder over pensjonsalder. NORILCO har den siste tiden gjennomgått større endringer i organisasjonen og fremstår som en aktiv forening som HELFO mener at det er viktig å ha et godt samarbeid med i fremtiden. 9.5 Leverandører og utleverer Det beskrives at det er behov for bedre veiledning og oppfølging av brukerne og dette behovet per i dag dekkes i stor grad av de private aktørene i markedet. Det er ikke uvanlig at sykehuset ringer til en bandasjist eller apotek og bestiller en startpakke med medisinsk forbruksmateriell til nyopererte voksne personer. For barn er det ofte foresatte som gjør denne jobben etter veiledning fra sykehuset. Stomisykepleier anbefaler ofte brukere å gå til bandasjist. Leverandørene av stomimateriell har høy kompetanse på fagområdet. Det er finnes et spekter av nettbaserte tjenester og verktøy som leveres av bransjen, både støtteprogram og guider til helsepersonell, og til brukerne selv. Det gis veiledning i bruk av tilleggsutstyr til stell og bandasjering som ikke nødvendigvis er i tråd med faglige anbefalinger fra landets stomisykepleiere ansatt ved sykehus. Brukere beskriver at de er helt avhengig av hjelpen som blir gitt fra utleverer. Det blir tilbudt hjemmebesøk der bruker får hjelp til valg av utstyr. Dette er spesielt viktig da mange av brukerne ikke klarer å komme seg ut av hjemmet og ikke har fått veiledning og hjelp fra den øvrige helsetjenesten. HELFO har fått tilbakemelding fra brukere om at bandasjist/apotek kan endre anbefaling fra stomisykepleier til tilsvarende produkter fra annen leverandør. Det kan tenkes at produktene har en bedre økonomisk fordel eller at det foreligger en avtale med leverandør hos utleverer. Brukere beskriver at de får mange produkter de ikke trenger: «Utleverer foreslår forbruksmateriell og sender med ekstra utstyr. Dette kan føre til feilbruk.» «Sender alltid med ekstra slik at brukere har noe å hjelpe seg med hvis de skulle få et behov.» «Hvis det er kommet noe nytt, så sendes det med ekstra. Bruker vet ofte ikke hvordan det skal brukes.» Det har gjentatte ganger kommet frem både fra HELFOs fagråd og NORILCO (brukerorganisasjonen) at det i utprøvingsperioden utleveres store pakninger av medisinsk forbruksmateriell. Utleverer leverer ut forbruksmateriell til tre måneders forbruk selv om brukeren ikke har benyttet materiellet tidligere. Brukere opplever dette som problematisk da det fører til at forbruksmateriell blir stående ubrukt og ofte blir kastet. Dette er beskrevet som en stor utfordring fra alle miljøer HELFO har vært i kontakt med. Det kan være vanskelig å vise en slik praksis fra statistikken HELFO har hatt til rådighet i denne gjennomgangen. Det er behov for å informere utleverer om at det skal utleveres mindre mengder (minste pakning) ved første gangs bruk av et forbruksmateriell. Uåpnede pakker skal også tas i retur hos utleverer. 18 Dette beskrives ofte som utfordrende for brukerne. Det er behov for å informere og presisere overfor utleverer hva oppgjørsavtalen med HELFO innebærer. 18 Vedlegg 5 til 5-14 Avtale om direkte oppgjør med apotek og Vedlegg 7 til 5-14 Avtale om direkte oppgjør med bandasjistforretninger 42

10 Skillet mellom inkontinens, urinretensjon og stomi Som beskrevet i «Delrapport 1 Urinretensjon» kapittel 5.2 og «Delrapport 2 Inkontinens» kapittel 4.2 ble det gjort større endringer i blåreseptforskriften i 2008. Et hjemmelspunkt ble delt inn i tre nye hjemmelspunkt henholdsvis inkontinens, urinretensjon og stomi. Før dette var produktene til alle disse tilstandene samlet i én produkt- og prisliste. Under delingen har vi nå i ettertid sett at flere produkttyper ble oppført for flere indikasjoner uten at det i ettertid kan virke som at det ble vurdert hva formålet til produktene var for den enkelte brukergruppe. Det er derfor behov for en opprydning i hver av produkt- og prislistene for disse tre hjemmelspunktene. Noe av dette arbeidet er startet, men det jobbes videre med å presisere hvilke behov produktene skal dekke for hver brukergruppe. Dette er en del av arbeidet som skal sikre rett produkt til rett bruker. Dette arbeidet vil også lette HELFOs saksbehandling av søknader om å få nye produkter inn i ordningen. Videre vil dette gi en mer forutsigbar forvaltning for de involverte. Det er enkelte produkter som står oppført på flere av disse produkt- og prislistene. Det viser seg imidlertid at brukergruppene ikke nødvendigvis har behov for samme produkt i samme mengde. I tillegg kan det være andre egenskaper ved produktene som er viktig i bruk for en brukergruppe og en annen egenskap for en annen. Et eksempel på slike produkter er barrierekremer og hudfilmer. Dette er beskrevet i kapittel 6.5. Det er flere medisinske tilstander som er av en slik art at brukeren vil ha behov for produkter under flere av disse hjemmelspunktene. Det vil også være brukere som i perioder av sin sykdom vil ha krav på produkter på flere av disse hjemmelspunktene etter hvert som tilstanden endrer seg. For eksempel vil brukere med urinlekkasjer kunne starte med selvkateterisering hvis det er behov for en mer fullstendig blæretømming. Det vil føre til at det vil vær behov for både resept på inkontinens (501) og urinretensjon (502). Det er noen brukere som har kateter som er ført inn i blæren med innstikksted gjennom huden nederst på buken, der blæren ligger like under overflaten (Suprapubisk kateter), og ikke gjennom urinrøret. Denne brukergruppen kan få kateter på blå resept under urinretensjon (502), men har behov for medisinsk forbruksmateriell for stell og bandasjering av området rundt innstikkstedet. Slikt materiell er tilgjengelig på produkt- og prislisten for stomi (utsyr for nefrostomi). Det er derfor mange av disse brukerne som har resept på stomi (505) for å få dekket sitt medisinsk nødvendige behov. Brukere med reservoar som skal tømmes (kontinent stomi), får i utgangspunkt resept på stomi (505). Det finnes enkelte kateter på produkt- og prislisten for stomi som skal dekke dette formålet. Dette utvalget av kateter er ofte ikke tilstrekkelig for enkelte brukere, og derfor trenger brukerne også en resept på urinretensjon (502) for å dekke det medisinske nødvendige behovet. I 2014 var det 4 605 brukere som hentet ut medisinsk forbruksmateriell oppført for nefrostomi og kontinente stomier. Av disse brukerne var det 1 939 som også hentet ut produkter på urinretensjon (502). Det er vanskelig ut fra tilgjengelig statistikk å bedømme hvor mange brukere som har suprapubisk kateter eller kontinent stomi da produktene som benyttes kan brukes av andre brukere i tillegg. Det er også ulikt behov slik at forbruksmateriell som den enkelte bruker benytter er ulikt. Produkter oppført på produkt- og prislisten skal være tiltenkt et spesielt formål for en brukergruppe. Det er risiko for at noe av det medisinske forbruksmateriellet kan benyttes til andre formål og for andre brukergrupper for brukere med flere resepter. Et eksempel på dette er personer med resept på både stomi (505) og inkontinens (501). Brukeren kan hente ut kladder under inkontinens og for eksempel benytte disse til skift av stomi. Kladder er ment til å beskytte seng, rullestol osv. for lekkasjer for inkontinente. Det ytes ikke stønad til kladder for personer med stomi. 43

I 2014 var det 3 737 av stomibrukerne som også tok ut kladder under inkontinens for 3,1 millioner, tilsvarende ca. 9 % av total for kladder i 2014. Andre produkter som disse brukerne også tok ut på inkontinens var beltebleier, bleiebukser, bleier tung, selvklebende uridom og produkter fra artikkelgruppen «Spesialutstyr». For å unngå at forskriver må skrive ut flere resepter til samme bruker for å få dekket det medisinsk nødvendige behovet for enkelte tilstander, så kunne det vært lagt inn flere produkter på flere hjemmelspunkt. Dette er ikke hensiktsmessig da det ville blitt et stort merarbeid for HELFO i tillegg til mer uoversiktlige produkt- og prislister. Det er imidlertid viktig å være klar over denne praksisen i vurdering av endringer i listene og i forvaltningen for øvrig. HELFO vil etterstrebe å rydde opp i disse kryssende forholdene over tid. Kunnskapen som opparbeides i arbeidet med gjennomgangene av de største produktområdene har vært nødvendig for å kunne starte opp et slik arbeid. Det er viktig å være klar over at flere brukere har mange lidelser og med rette skal ha flere resepter og dermed motta stønad for ulike tilstander. Antall Gruppering brukere Inkontinens, stomi og urinretensjon 2 424 Inkontinens og stomi 7 604 Inkontinens og urinretensjon 9 143 Stomi og urinretensjon 694 Tabell 20: Oversikt antall brukere med resepter på kombinasjon av 2 eller 3 av hjemlene inkontinens, stomi eller urinretensjon 2014 Det var i underkant av 20 000 brukere som benyttet en kombinasjon av resepter på inkontinens, stomi og urinretensjon i 2014. Av tabellen over kan vi se at det var 2 424 brukere som tok ut produkter på alle de tre hjemmelspunktene. 11 Forslag til tiltak i området stomi Regelverk Produkt Pris Avanse Volum REFUSJON Figur 21: Overordnet modell for gjennomgang Å definere tydelige mål for hele området er viktig. Det er benyttet en overordnet modell i området for å utarbeide mål og delmål. HELFO har utført en risikoanalyse på mål og delmål for stomi. Risikoanalysen er gjennomført for å synliggjøre risiko og hvem som er risikoeier, i tillegg til å avdekke hvilke områder det bør fokuseres på. Det er med bakgrunn i denne analysen og påfølgende diskusjoner at HELFO har kommet frem til følgende tiltak for delmålene i delrapport 3. Tiltakene er unntatt offentlighet Offl. 14 1. ledd. 44