Referat fra møte i hovedstyret Tilstede: Hans-Fredrik Donjem (møteleder), Arvid Haukås, Tor Heimdal, Dag Utnes, Svanhild Melkevik, Daniel Ask og Olav Kristiansen Sekretariatet: Wenche Sandlie (referent) og Andreas Hole (deltar på aktuelle saker) Tidspunkt: Tirsdag 31. oktober 2017. Kl. 10-16 Sted: Sekretariatet/Orgservice, Thomles gate 4, 0270 Oslo Saksliste fra møte nr.8/2017: 1/8-2017 Godkjenning av innkalling og saksliste Innkalling og saksliste godkjent. 2/8-2017 Godkjenning av referat fra styremøte 22. september 2017 Kommentar fra Svanhild Melkevik på mandat til AU. Setningen: Ta seg av personalsaker vedrørende valgte tillitspersoner endres til: Ta seg av saker vedrørende valgte tillitspersoner. Renskrevet mandat etter endring: Mandat for Arbeidsutvalget (AU) i PROFO Arbeidsutvalget består av leder, nestleder og økonomiansvarlig. Sekretariatsleder tiltrer AU med forslags- og talerett. Referat fra møtene sendes hovedstyret og kontrollkomiteen, og legges frem for hovedstyret i første påfølgende møte. AUs oppgaver: - forberede hovedstyremøter og legger fram innstilling i større saker - ivaretar organisasjonens oppgaver mellom hovedstyremøter - foreta økonomiske disposisjoner inntil 10 000 kr, dog innenfor gjeldende budsjettrammer - fordele representasjonsoppgaver i ulike fora vi skal delta 1
- ta seg av saker vedrørende valgte tillitspersoner For øvrig kan hovedstyret etter vedtak delegere avgjørelse i enkeltsaker til AU. Referatet ellers er godkjent. 3/8-2017 Økonomistatus pr. september 2017 Økonomiansvarlig gikk igjennom regnskap pr. september 2017. Økonomistatus tas til orientering. 4/8-2017 Medlemsrapport pr.10. oktober 2017 Gjennomgang av siste rapport pr. 10. oktober 2017. Rapporten er lagt ut på intranett i tillegg til at den er sendt ut på e-post til alle lokallagsledere. Det er et ønske fra hovedstyret om å se på hvorfor folk melder seg ut. Med bakgrunn i et uønsket antall utmeldinger i PROFO, skal PROFO sette i gang en Kartlegging av årsaker til utmeldinger. Sekretariatet har laget en elektronisk spørreundersøkelse som ble vist. På bakgrunn av tilbakemeldinger fra hovedstyret, gjøres noen endringer i spørreundersøkelsen. Deretter tas den i bruk. 5/8-2017 Aktivitet for lokallagene i Blå sløyfe-aksjonen i november 2017 Sekretariatet orienterte om informasjon som i flere runder er blitt sendt ut til lokallagene. Mye av denne informasjonen er blitt samkjørt med Kreftforeningen. Som en standardpakke til stands har hvert lokallag fått tilsendt: 100 pins som skal selges til kr. 100,- pr. stk. 300 foldere 2 pappsøyler 5 stk. tversoversløyfer Det er mulig for lokallagene og bestille flere pins og foldere. 2
For at vi skal lykkes og at dette skal bli så stort som det er lagt opp til å bli, er både PROFO og Kreftforeningen, avhengig av et godt mannskap ute i lokallagene. I informasjonen ut til lokallagene er følgende oppgaver blitt vektlagt: Ta kontakt med butikksjefen til deres lokale Dressmann butikker, slik at dere kan avtale sted og tider for stand i november. Målet er å dekke flest dager i november måned, hvor trykket bør være på fredag og lørdag. Viktig å ha stand fredag og lørdag (10. og 11. november) før farsdag, da det på disse dagene selges for veldig store beløp hos Dressmann. Begynn å lage vaktlister for å dekke flest mulig dager med stand. Ta kontakt med Kreftforeningens regionale kontaktpersoner/kommunikasjonsrådgivere, for å avtale felles aktiviteter og medieoppslag. Målet er å få mest mulig kunnskap om prostatakreft ut i media og mest mulig omtale av den Blå sløyfe-aksjonen. 6/8-2017 Styreledermøte i Kreftforeningen 7. november 2017 Hovedstyreleder Hans-Fredrik Donjem deltar. Fra sekretariatet deltar Wenche Sandlie. 7/8-2017 Deltagelse på biomarkør symposium 1. november 2017 Fra PROFO og hovedstyret deltar Daniel Ask og Dag Utnes. Daniel skal holde innlegg om Patient needs. 8/8-2017 Handlingsplan videre arbeid Det jobbes videre med denne på ettermiddagen 6. desember, dagen før Hovedstyremøte i Trondheim. Deretter jobbes det videre med handlingsplanen på nyåret. 3
9/8-2017 Orientering fra medisinsk kvalitetsregistre Hovedstyret ønsker å bli bedre kjent med de medisinske kvalitetsregistre. Hva har de av data? Hvordan kan PROFO bruke og nyttiggjøre seg denne? I tillegg ønsker hovedstyret informasjon fra studien om pasientrapporterte resultater for prostatakreft. Kreftregisteret er invitert til hovedstyremøte torsdag 18. januar 2018. Sekretariatet venter på svar. 10/8-2017 Orienteringer Hovedstyreleder orienterte fra følgende saker: E-post korrespondanse med Wolfgang Lilleby. Det avtales møte med Wolfgang Lilleby. Svar fra medlem på L. Holmen sitt innlegg i PROFO-nytt nr. 3, 2017. PROFO jobber for at de nasjonale retningslinjene blir oppdatert, og at fokus på erektil dysfunksjon, blir en del av behandlingen. PROFO vil også jobbe for at handlingsplan for seksuell helse innlemmes i de nasjonale retningslinjene. Brev fra medlem som ønsker at PROFO tar og fronter sak mot fastlegen. Hovedstyreleder svarer medlemmet, at PROFO ikke kan gå inn i enkeltsaker. Medlemmet vil få tilbud om å snakke med en likeperson. Tor Heimdal syns det er helt topp med prosjektet samtalegrupper. Han legger til at det burde vært sendt ut info til lokallaget i forkant. Sekretariatet orienterte om: Overgang til åtte-sifret telefonnummer for PROFO. Det vil bli ett telefonnummer, med mulighet for videre tastevalg av tjeneste. Dette telefonnummeret vil også erstatte kontakttelefonen. PROFO har henvendt seg til HELFO og bedt om et møte. HELFO svarer at de ikke har anledning til å holde informasjonsmøter. HELFO henviser til sine nettsider og HELFOs 4
veiledningstjeneste, som gir utfyllende og tilpasset informasjon. PROFO har lagt ut lenke til HELFO Utland, på hjemmesiden, under Om prostatakreft. ExtraStiftelsen ga ikke støtte til noen av forskningssøknadene som ble sendt inn via PROFO. 11/8-2017 Eventuelt Ikke noe her. Oppfølging av tidligere saker: 3/5-2017 Etablering av Blå sløyfe aksjonen samarbeid med Kreftforeningen Hovedstyreleder informerte fra møte i styringsgruppen for Blå sløyfe. Fra PROFO sitter hovedstyreleder Hans-Fredrik Donjem og økonomiansvarlig Arvid Haukås. Sekretariatsleder Andreas Hole var også tilstede. Kreftforeningen har investert rundt 3 mill. kr. i Blå sløyfe. Årets aksjon er en investering. Årets utgifter vil overstige årets inntekter. Men, Blå sløyfe-aksjonen vil vokse i en enorm fart. Flere næringslivsaktører har meldt sin interesse for aksjonen. 6/7-2017 Ny logo, profileringsmateriell og brosjyrer Informasjon om arbeidet med ny logo sendes ut til alle lokallag på nyåret. For å sette logo bytte inn i en sammenheng, sendes det samtidig ut eksempler på andre foreningers logoer. Det sendes ut informasjon om logo bytte i januar 2018. Informerer da om at bytte av logo skal opp på landsmøte 2018. 7/2-2017 Den nasjonale prostatakreftdagen 30. oktober 2017 Oppsummert en vellykket dag, med et svært godt faglig program. Noe stramt på tid under del to. Det sendes ut en evaluering til alle deltagere. Resultatene av denne legges frem på hovedstyremøte 7. desember. Det skal også tas en evalueringsrunde i fagrådet. 5
7/3-2017 November aksjonen og regionale aktiviteter 2017 Blå sløyfe Gjennomgang av program til alle Folkemøtene, og fordeling av deltagelse på arrangementene blant hovedstyremedlemmene: Tønsberg: 7. november, Choice Brygga Olav Kristiansen Fredrikstad: 9. november, Scandic City Tor Heimdal Stavanger: 14. november, Viktoria Svanhild Melkevik og Arvid Haukås Ålesund: 16. november, Scandic Parken Daniel Ask Bodø: 23. november, Scandic Havet Dag Utnes og Hans-Fredrik Donjem Utgifter til folkemøtene dekkes av Blå sløyfe-aksjonen. 8/3-2017 Tillitsmannskonferansen 22.-24. september 2017 Sekretariatet gikk igjennom evalueringen. Deltagerne var i all hovedsak meget godt fornøyde med både innhold og gjennomføring av arrangementet. 13/1-2017 Blå resept hva nå? Diskusjon rundt hvilken måte PROFO skal følge opp denne saken på, etter avslag hos Legemiddelverket. Sekretariatet tar kontakt med Pfizer og hører om de har levert klagebehandling. Også spørre om hvor lang tid klagebehandlingen tar? 6