2009 2012 / Diabetesforbundet / www.diabetes.no glimt Forbund i endring
Gylne øyeblikk Nytt navn, ny logo, nytt uttrykk Landsmøteperioden som nå ebber ut har inneholdt mange hekkepasseringer. Diabetes har aldri vært høyere på dagsorden i samfunnet. Det usynlige har blitt mer synlig. Det er noen minner jeg spesielt synes er gylne øyeblikk. Det første er da vi på forrige landsmøte skiftet profil og navn. Dette har gjort at vi de siste tre årene har blitt mer helhetlige i vår uttrykksform, at Diabetesforbundet er Diabetesforbundet samme hvor man bor og at navnet har blitt det vi er: forbundet med diabetes. Det andre er vedtaket i FN september 2011, der de ikke smittsomme sykdommene kreft, diabetes, hjerte/kar Forbund i endring 2009 2012 / Diabetesforbundet / www.diabetes.no glimt sykdommer og kols ble satt på verdens dagsorden. Disse fire sykdommene truer både helsa og økonomien i alle land i verden, de er sterkt voksende og har fire felles risikofaktorer: Røyking, usunn mat, fysisk inaktivitet og misbruk av alkohol. I Norge har vi dannet en allianse mellom Kreftforeningen, LHL, Nasjonalforeningen og Diabetesforbundet. Det meste vi sammen gjør nå er å sette fokus på utfordringene i Norge. Det tredje er læring og mestring og frisklivsentraler. Nå er læring og mestring en del av behandlingen, og etablering av frisklivsentralene er en god utvikling av dette. Å satse på at vi alle blir i best mulig stand til å ta vare på oss selv, er ypperlig medisin. Det er å ta i bruk den enkeltes helseressurser og gjøre alle mer selvstendig. Det gleder en sliten pankreas. Det fjerde er at Stortinget har anerkjent betydningen av Diabeteslinjen, motivasjonsgrupper, diabetesrisikotesten og vår satsing på diabetes blant etniske minoriteter. Nå får vi egne bevilgninger til dette. Det viser også at en frivillig orga Redaktør: Knut Jarle Einstad Desk: Turid G. Spilling Opplag: 500 Layout: Marit Jakobsen Trykk: Merkur-Trykk AS nisasjon kan gjøre gode ting i samarbeid med det offentlige. Dette gjelder også lokalt, noe det er mange gode eksempler på de siste årene! Det femte er kampanjen som vi sammen gjennomførte nå i vår. Diabetesforbundet ble mer synlig, risiko for diabetes type 2, mange lokalforeninger ute på stand med kaffe og god informasjon, og mange gode oppslag i mediene. Diabetes er høyt oppe på dagsordenen, og dette leser politikere og andre beslutningstakere i Norge! I 2012 har jeg vært generalsekretær i 20 år. 20 framgangsrike år. Jeg forstår ikke helt at det har gått så mange år, de har gått fort. Men vi har jo ikke tid til å vente på framtida. Den skal vi skape sammen. Jeg gleder meg til å gå på jobb hver dag. From the bottom of my pancreas: Takk til dere alle! Bjørnar Allgot Generalsekretær Forrige landsmøte ble det vedtatt en navneendring, fra Norges Diabetesforbund til Diabetesforbundet. Forbundet fikk også ny profil. Bakgrunnen var blant annet et profil- og omdømmeprosjekt som ble gjennomført i forkant, samt et ønske om å fremstå som tydeligere og skarpere utad. Et ledd i dette var også endring i forbundets profil, det vil si navn, logo, form og farge. Nr. 4 / september 2012 / Diabetesforbundet / www.diabetes.no Bare et lite stikk Jonas (5) Diabetes 3/2012 1 Nr. 3 / september 2012 / Diabetesforbundet / www.diabetes.no Diabetisk øyesykdom diabetesforum fagblad for helsepersonell Bladene Som et resultat av navn- og profilendringen fikk både bladene Diabetes og Dabetesforum en ansiktsløftning. Også annet informasjonsmateriell har blitt redigert og redesignet i henhold til ny profil. Nettet Nettsiden diabetes.no har også fått ny drakt. Våren 2011 fikk vi ny forside, og det ble gjort en del endringer i funksjonalitet. Fylkeslagene har fått egne faner, og diabetesnyheter, både journalistiske og nyheter fra forbundet, vies mer plass. Det er også mulig å følge oss på Facebook og Twitter, samt kikke på hva vi har av videoer på YouTube. Det skal også være enklere å melde seg inn i forbundet, og muligheten til å støtte oss økonomisk er også løftet fram. Fremdeles er det slik at det er informasjonssidene som omhandler diabetes type 2 og symptomer rundt dette som er mest populære å lese, i tillegg til diabetesrisikotesten. I gjennomsnitt har vi ca. 100 000 sidevisninger i måneden, fordelt på omtrent 40 000 besøkende. 2 Diabetesglimt 2009 2012 Diabetesglimt 2009 2012 3 Glimt 2012.indd 1 21.09.12 10:03
Nina Rye Nye informasjonskanaler De siste årene har det skjedd store endringer i hvordan og hvor vi kommuniserer med hverandre. Dette gjelder for både privatpersoner og bedrifter/ organisasjoner. «Sosiale medier» er et begrep som de aller fleste nå er vant til å høre. Men hvordan deltar Diabetesforbundet i sosiale medier? Facebook: Diabetesforbundet og Ungdiabetes på Facebook har til sammen nær 7000 «følgere» (som har trykket «liker» på sidene). Disse sidene administreres i all hovedsak av sekretariatet. I tillegg har flere lokallag opprettet egne Facebooksider, som de selv er ansvarlige for. Vi bruker Facebook til å legge ut egne artikler fra diabetes. no, lenke til andre aktuelle saker fra andre sider, informere om arrangement/ Diabetesforbundets aktiviteter, stille spørsmål, komme i kontakt med medlemmer/ følgere, og å svare på spørsmål/være i dialog. Som følger av Diabetesforbundets aktivitet på Facebook, mener vi å se at vi er blitt en mer åpen organisasjon. Vi får svart direkte både på kritikk og gode tilbakemeldinger, vi oppfatter raskere hva folk er opptatt av, noe som igjen medfører en bedring av vårt omdømme og en større kunnskapsformidling om diabetes, og hva Diabetesforbundet arbeider med og står for. På Facebook kommuniserer vi stort sett med enkeltindivider, men vi kan også komme i dialog med andre organisasjoner o.l. som vi følger, eller som følger oss. www.facebook.com/diabetesforbundet www.facebook.com/ungdiabetes Twitter: Diabetesforbundet og Diabeteslinjen er på Twitter. Totalt har vi over 1200 følgere. På Twitter legger vi ut lenker til egne artikler fra diabetes.no, opplyser spesielt om politisk arbeid, går i dialog med dem vi følger/følger oss, svarer på spørsmål, og deltar ellers i debatter/samtaler der det er naturlig. De som bruker Twitter er alt fra privatpersoner til offentlige personer, politikere, mediefolk, organisasjoner og bedrifter. I all hovedsak kan man si at Twitter er mer preget av offentlig debatt/ordskifte, og mindre personlige henvendelser. Twitter har et stort potensiale når det gjelder å bli sett i det offentlige rom, og Diabetesforbundet ønsker å bruke dette mediet mer, spesielt i politiske saker. www.twitter.com/diabetes_no www.twitter.com/diabeteslinjen YouTube: Diabetesforbundet legger ut egne lyd/bilde/film-produksjoner på YouTube. Her ligger bl.a. informasjon om diabetes på flere språk, treningsvideoer som ble produsert i forbindelse med kampanjen i mai/juni 2012, samt radioreklameklippene, også fra kampanjen. Vi har hatt over 3600 visninger på YouTube-siden. Klipp fra YouTube deles fra Facebook og Twitter, og diabetes.no www.youtube.com/diabetesforbundetn Synlighetskampanje Diabetesforbundet gjennomførte i perioden 19. mai 9. juni i år sin første kampanje for å øke synligheten i Norge. Hensikten var å vekke, bevisstgjøre og øke kunnskapen om diabetes type 2 og dens symptomer i Norge. Vi ville være synlig for flere, og vise fram et vitalt forbund med en viktig samfunnsoppgave. Årets kampanje var første steg i en langsiktig prosess for å synliggjøre diabetes og Diabetesforbundet. I løpet av kampanjen hadde vi en rekke aktiviteter både nasjonalt og lokalt. Økt medietrykk i ulike medier satte diabetes på kartet. Resultatet var god respons og mange interesserte. I årets kampanje skulle vi få frem at det er farlig å ikke vite at du har diabetes, og det var derfor økt fokus på vår egen helse og god livskvalitet. Fordi det er så lav kunnskap i befolkningen, oppfordret vi folk til å ta diabetesrisikotesten dette for at folk skulle bli kjent med sin egen risiko for å utvikle sykdommen. Ved å øke kunnskapen i befolkningen, vil vi kunne bidra til å senke helsemessige konsekvenser for den enkelte, som er et viktig ledd i diabetesforebyggningsarbeidet. Synligheten skal vise folk at det er viktig å vite, og det er viktig å gjøre noe med det. Med økt kunnskap om diabetes, og et godt synlig forbund, vil medlemsveksten kunne øke fordi det er viktig å være medlem. Diabeteslinjen diabeteslinjen Lagrer putene insulin? Jeg har lest at oppsugingstiden fra infiltrater er nedsatt og svært varierende, og at det kan ta flere måneder før infiltrater forsvinner. Fungerer det sånn at insulinet blir lagret i disse putene, slik at man plutselig kan oppleve at tidligere injisert insulin frigjøres på én gang, når infiltratene løses opp? I så fall er jo det litt skremmende er det noen måte dette kan forhindres på? Hilsen bekymret Driftsleder for Diabetes linjen og ansatt i Diabetesforbundet 42 Diabetes 4/2012 Kristian F. Hanssen Kristian Furuseth Professor og overlege i Allmennpratiker, endokrinologi ved Solliklinikken, Oslo universitetssykehus, Jessheim Aker svarer på alle spørsmål om diabetes. Ring 815 21 948 mandag fredag 09.00 15.00. Du kan også stille spørsmål på nettet: www.diabeteslinjen.no SVAR: Injeksjonsinfiltrater kommer mest hvis en har kommet til å stikke seg i samme område i lang tid. Det er derfor viktig å spre insulininjeksjonene på et så stort område som mulig. Det er riktig at oppsugingen fra disse infiltratene er langsom, men jeg tror ikke at en på noen måte kan oppleve så dramatiske ting som du frykter! Det kan høyden føre til at oppsugingen blir litt uforutsigbar. Unngå å sette insulinsprøyten i injeksjonsinfiltratene. Vennlig hilsen Kristian F. Hanssen Hans-Jacob Bangstad Barnelege, tilknyttet Barnesenteret, Oslo universitets sykehus, Ullevål Randi Abrahamsen Psykolog, tilknyttet Barne og ungdomspsykiatrisk avd., Sørlandet sykehus, Kristiansand Får jeg rett behandling? Jeg har neglerotbetennelse som har vært behandlet med penicilinkur, fotbad og Fucidin. Er det riktig behandling? Hilsen en som vil gjøre det riktige SVAR: Det er fint om du tar fotbad 2 ganger daglig med en mild såpe. Grønnsåpe vil jeg ikke anbefale, da den kan irritere huden din. På grunn av diabetes vil jeg anbefale deg å ikke sitte for lenge i fotbad fordi huden kan løse seg opp og danne sår. Skifte av sokker hver dag er nødvendig. Siden du har vært hos lege og fått penicillinbehandling, vil nok sårhet og betennelse langs neglen gi seg etter hvert. Jeg vil også anbefale deg å ta kontakt med en fotterapeut som kan hjelpe deg å sette på en bøyle eller spange for og korrigere neglen slik at den ikke gror ned. Vennlig hilsen Anne Berit Flermoen Eva Rosendahl Knudsen Klinisk ernæringsfysiolog, tilknyttet Haukeland universitetssjukehus, Bergen Mette Helvik Morken Klinisk ernæringsfysiolog, tilknyttet Haukeland universitetssjukehus, Bergen Foto: Colourbox Mister jeg lappen ved øyekomplikasjoner? Jeg har hatt diabetes i 23 år. Jeg bekymrer meg for senkomplikasjoner, og da spesielt øyekomplikasjoner. Jeg har ennå ikke fått påvist diabetes retinopati, men har forstått det slik at det er vanskelig å unngå dette etter lang fartstid. Jeg er veldig redd for at øyekomplikasjoner skal føre til at jeg mister førerkortet. Jeg lurer derfor på hvor store øyekomplikasjonene kan være før en mister førerkortet? Hilsen bilfører SVAR: Hei, så flott at du ikke har forandringer i øynene etter 23 års varighet! Det er blitt vanlig at en ikke lenger får forandringer i øynene som betyr noe for synet, selv med 40 50 års diabetesvarighet. Dette er avhengig av gjennomsnittsblodsukker målt ved HbA1c. Målet er som du sikkert vet, å få det omkring 7 %, men selv litt høyere oppimot 8 % fører ikke til at man får særlige forandringer i øynene. Et annet forhold er at en del som har HbA1c over 8 % heller ikke får særlige øyebunnsforandringer, men risikoen øker med økende HbA1c. Høyt blodtrykk, nyreskade og evt. ukjente faktorer, kan også bidra til øyeskade. Det er to former for forandringer en kan få i øynene. Det vanligste er små Anne-Elisabeth Guldseth Farmasøyt, apoteker ved Boots apotek, Levanger Gro Holstad Ass. generalsekretær i Diabetesforbundet Anne Berit Flermoen Fotterapeut og sykepleier, Oslo utposninger på blodårene som ikke påvirker synet i det hele tatt. En del pasienter vil få dette etter mange års varighet, men dette er ikke farlig. Disse forandringene kan ved rimelig god blodsukkerkontroll gå tilbake igjen. De forandringene som kan være farlige er nydannete blodårer i netthinnen. dette er blitt mye sjeldnere i de senere år i Norge. Vi har gjort en stor undersøkelse som viser en tilbakegang på 75 % i løpet av de siste 30 år. De nydannete karene sees bare hos de som har hatt dårlig blodsukkeregulering gjennom mange år. En annen gledelig ting er at en nå kan behandle dette effektivt og tidlig med nye medisiner. Det er derfor meget viktig å gå til øyelege eller øyebunnsfotografering årlig. Førerkortet er bare avhengig av hvordan du ser. Du skal ha sterkt nedsatt syn for ikke å få førerkort. Det betyr at nesten alle med diabetes kan ha førerkort selv om de har forandringer i netthinnen p.g.a. diabetes. De vanligste diabetesforandringene i netthinnen gir altså ikke nedsatt syn! Det virker altså svært lite sannsynlig at du får problemer med førerkort p.g.a. diabetes. Vennlig hilsen Kristian F. Hanssen Foto: Colourbox Shaista Basit Yilmaz Ernæringskonsulent, svarer også på spørsmål på urdu og punjabi Ane Wilhelmsen- Langeland Psykolog, tilknyttet Haukeland universitetssjukehus, Bergen Hvordan bidra til diabetesforskning? Finnes det et sted man kan registreres hvis man ønsker å bidra til forskning på diabetes? Hilsen villig bidragsyter SVAR: Det finnes ikke noe sentralt register for personer som ønsker å delta i diabetesforskning. Jeg vil anbefale deg å ta kontakt med stedet der du går til kontroll. Som regel vil de ha en viss oversikt over pågående eller kommende diabetesforskning. Det er også slik at de aller fleste studier averteres i avisen. Av og til averteres også prosjekter på internett. Jeg håper at du finner noe som passer for deg! Diabetesforskningen er avhengig av personer som ønsker å bidra. Vennlig hilsen Kristian Furuseth Muna Hirsi Sykepleier i hjemmesykepleien, Grorud Bydel i Oslo. Svarer også på somali og arabisk. Abdullah Karagøz Sykepleier ved Oslo Universitetssykehus, Aker. Svarer også på tyrkisk. Diabetes 4/2012 43 0412Diabetes.indd 42-43 18.09.12 08:38 Diabetesforbundets informasjonstjeneste endret også navn etter forrige landsmøte, fra Diafonen til Diabeteslinjen. Diabeteslinjen er en informasjonstjeneste som tilbys på telefon 815 21 948, på nett (www.diabeteslinjen.no) og på trykk i medlemsbladet Diabetes. Telefonhenvendelser utgjør ca. 80 % av henvendelsene. Netthenvendelsene sto for 18 % i både 2009 og 2010, og økte til 23 % i 2011. I årene 2009 2011 var det ca. 3 500 telefonhenvendelser i åpningstiden. Svarprosenten har forbedret seg gradvis; 71 % i 2009, 75 % i 2010 og 80 % i 2011. I august 2009 ble servicen betydelig forbedret ved at tastevalg (både norsk og urdu) for tilbakering ble opprettet. Det ble foretatt 184 tilbakering i 2010 og 121 i 2011. Diabeteslinjen har vært på Twitter siden oktober 2010: @Diabeteslinjen. Per Spørsmål om diabetes? Ring diabeteslinjen 815 21 948 kl. 09.00 15.00 www.diabeteslinjen.no Ved henvendelse til diabeteslinjen kan du også be om svar på urdu, punjabi, tyrkisk, arabisk, somali eller engelsk. august 2012 har vi 206 følgere. Her tvitres det om forskning, behandling, hjelpemidler med mer. Medarbeidere på Diabeteslinjen svarer også på Facebook. Diabeteslinjen har tilbud på flere språk. En 20 % fast stilling på urdu/punjabi fra mars 2009. Fra mars 2011 har vi i tillegg hatt to 20 % engasjementstillinger; en på somali (og arabisk siden mars 2011) og en på tyrkisk. Diabeteslinjen ble i 2009 og 2010 besvart av Hordaland Diabetessenter og sekretariatet, mens i 2011 ble linjen kun besvart av sekretariatet. Det ble ansatt en driftsleder i desember 2008, som har det administrative ansvaret for tjenesten. Diabeteslinjen får midler gjennom Statsbudsjettet og Diabetesforbundet. Ekspertpanelet består nå av tre leger, to kliniske ernæringsfysiologer, fotterapeut, to psykologer (en på nett og en på telefon), farmasøyt, veileder på urdu/punjabi, tyrkisk og somali/- arabisk. www.diabetes.no Diabeteslinjen er Diabetesforbundets informasjonstjeneste. Vi gir veiledning om diabetes til alle som ønsker det. Foto: Colourbox Diabetestrygghet i hverdagen Diabetesforbundet har utviklet en app for smarttelefoner, som gir personer med diabetes en tryggere hverdag. Diabetes ID er både for deg som har diabetes type 1 og diabetes type 2. Appen gir deg trygghet i hverdagen, når du er på reise eller ferie. Skulle du være uheldig å få føling eller insulinsjokk, vil Diabetes ID gi informasjon til personene som kommer i kontakt med deg. De kan da handle riktig, slik at du raskt får legehjelp og normalisert blodsukkeret, sier prosjektleder Anders Dahl. Diabetes ID fungerer slik: Legg inn ditt navn. Velg om du bruker insulin/tabletter eller ikke insulin/tabletter. Velg hvilket språk du ønsker at teksten skal være på. Vi anbefaler at det er språket til det landet du befinner deg i. Lagre Diabetes ID i bildegalleriet og legg det som bakgrunn på «Låst skjerm». I tillegg får du tips og råd om diabetes når du er på reise eller ferie, både i Norge og i utlandet. Følgende språk støttes: Norsk, engelsk, spansk, italiensk, tysk, gresk, fransk, tyrkisk Informasjonen du gir i denne applikasjonen blir ikke registrert andre steder enn i din telefon. Diabetes ID (Diabeteskortet) finnes også i papirversjon som man kan ha i lommeboken. Kortet kan bestilles hos Diabetesforbundet på telefon 23 05 18 00. Diabetes ID er finansiert gjennom ExtraStiftelsen. Diabetesglimt 2009 2012 5
Gullnåla til Tilla En æra er over Etter 25 år som medisinsk rådgiver for Diabetes og Diabeteslinjen, sa Jak Jervell takk for seg i november i fjor. På Diabeteskonferansen på Gardermoen i fjor ble professor emeritus Jak Jervell takket av som medisinsk scenen for å takke Jak, for hans innsats for diabetes. Hedersgjesten fikk også en videohilsen fra sine to barn, som gjorde medarbeider i Diabetesforbundet, kort et poeng av at de egentlig hatet tirsda før han rundet 79 og måtte gi seg som ger for tirsdager var «pappa alltid på lege. sukkersykehjemmet». Grunnlaget for at heder og ære skal Kanskje jeg skulle ha dårlig samvit utdeles, er stort og omfattende, og det er tighet, men jeg elsker tirsdager, smilte der hele tida. Jak skal ikke lenger være Sindre Børke, som var en av Jak Jervells lege, egentlig en utenkelig tanke for mange pasienter. mange av oss, sa forbundsleder Sindre Hovedpersonen selv benyttet anled Børke blant annet, til en rørt hedersgjest ningen til å understreke at han og hans Diabetessykepleier Tilla Landbakk ved Sykehuset Innlandet på Gjøvik, ble i fjor tildelt Diabetesforbundets gullnål med diamant. Sindre Børke, fikk henne opp på scenen under en av plenumssamlingene, og applausen ga klar beskjed om hvor fortjent de rosende ordene og den høythengende gullnålen var. Børke kunne vise til mange år med barneleire og temakvelder. Styreverv i Diabetesforum både nasjonalt og på fylkesplan. En periode i Diabetesforbundets sentralstyre. Et eget øye for barn og unge, blant og hans Eva. Også generalsekretær Bjørnar Allgot, assisterende generalsekretær Gro Holstad og nestleder Nina Skille var på kolleger bare er tilretteleggere: Det er dere som er behandlerne, sa han, før han og Eva gikk av scenen til taktfast, stående applaus. En overrasket og rørt Tilla ble overrakt hedersbevisningen under Diabetesforum i Oslo 10. juni 2011. mangfoldig innsats i Diabetesforbundet i sin begrunnelse, ved siden av alt det gode arbeidet hun har gjort på klinikken der hun har tilhold i det daglige: annet gjennom et eget prosjekt for de aller minste barn med diabetes. Diabetesforbundets gullnål tildeles Forbundsleder i Diabetesforbundet, En lang rekke helgekurs, ukekurs, etter vedtak i sentralstyret. Ny medisinsk rådgiver Torild Skrivarhaug har overtatt rollen som medisinisk rådgiver for bladet Diabetes, etter Jak Jervell. Skrivarhaug er overlege, dr. med. og har vært daglig leder for Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og lege i ulike stilinger siden 1991, blant annet som kommunelege. Hun ble dr. med. i 2007. I 2000 var Skrivarhaug ferdig spesialist i barnesykdommer, og hun har siden da hatt fast overlegestilling ved Barneklinikken på det som i dag heter Oslo universitetssykehus, Ullevål. Her jobber hun også poliklinisk innen endokrinologi, og to kvelder i måneden jobber hun som overlege ved Norsk ungdomsdiabetes (Barnediabetesregis- Diabetikersenter. I tillegg deltar hun i 6 Diabetesglimt 2009 2012 teret) siden 2006. Hun er utdannet ved Det medisinske Fakultetet ved Universitetet i Oslo i 1990 og har jobbet som flere forskjellige diabetesrelaterte forskningsprosjekter. Diabetesglimt 2009 2012 7 Foto: Morten Brakestad
Hvem er våre medlemmer? Diabetesblått Det «vanlige» medlemmet har diabetes takt med den sterke økningen av I diabetes type 2 i samfunnet, har også medlemsmassen endret seg mye de siste årene. På 80-tallet var det type 1-ere som utgjorde majoriteten, med ca. 80 %. I dag har 2/3 av dagens nærmere tillitsvalgtsapparatet helt sentralt for oss. De gjør en viktig jobb både som informasjonsambassadører og ververe, og de bidrar sterkt til å få vist frem organisasjonen lokalt. For å lette deres arbeidsmengde, samt motivere til videre type 2, er over 40 000 medlemmer diabetes type 2. Potensialet for nye medlemmer er engasjement, har vi i denne landsmøteperioden hatt fokus på å holde dem opp Ishavskatedralen i Tromsø. 50 år og bor i fortsatt stort. Diabetes type 2 har vokst seg frem til å bli en av våre store folke datert på nytt informasjonsmateriell de kan benytte i sitt arbeid, samt jobbet Østlands- sykdommer, og forskning viser at 700 000 nordmenn har eller står i fare frem flere gode medlemsfordeler som vil lette vervearbeidet. området. for å få diabetes type 2. For å nå frem til disse personene, er Bait-un-Nasr moské på Furuset i Oslo. I desember 2006 ble Verdens diabetesdag en temaet barn og unge, i 2009 og fem år frem i tid vil det overordnede temaet være opplæring og forebygging. internasjonal FN-godkjent dag. Dette innebar at Diabetesforbundet har i denne perioden benyttet dagen til å finne de udiagnostiserte, slik at de kan få mulighet til å anerkjennelsen av diabetes ble løftet opp på et høyere få kontroll over sykdommen og forhindre utviklingen av senkomplikasjoner. Et nyttig verktøy i å finne de udiagnosti nivå enn noen sinne. serte er å benytte diabetesrisikotesten. Der kan du ved å svare på åtte spørsmål Quality Panorama Hotel i Trondheim. Den internasjonale diabetesorganisasjonen (IDF)ledet kampanjen som resulterte i FN-resolusolusjonen, og hvert år bestemmes et tema fra IDF som finne ut om du står i fare for å utvikle diabetes type 2 eller ikke. Testen, som bygger på den finske Findrisk-testen, ble utviklet i samarbeid med Helsedirektoratet i 2009. 8 Diabetesglimt 2009 2012 Foto: Colourbox følges internasjonalt. I 2007 og 2008 var Diabetesglimt 2009 2012 9
Zambia: Skaffer inntekter til lokalt diabetesarbeid Diabetisk slitenhet Psykolog Jon Haug I den sørligste provinsen i Zambia ligger distriktet Mazabuka. Diabetesorganisasjonen i Zambia (DAZ) har en lokalforening her med 250 medlemmer. Lokalforeningen har kontoret sitt på den lokale klinikken, og sammen med helsepersonell fra klinikken tar de mot diabetespasienter hver onsdag. Mennesker fra hele Mazabukadistriktet kommer for å få målt blodsukkeret sitt og for å få informasjon og hjelp til hvordan gjennom samarbeidsprosjektet med Diabetesforbundet. Midlene får de blant annet til gjennomføring av store arrangementer som for eksempel Verdens diabetesdag, og til utstyr når de skal måle blodsukker ute i befolkningen, men bortsett fra det må de klare seg selv. Noen medlemmer betaler en liten medlemsavgift, men de fleste har ikke råd til å bidra økonomisk. På tross av begrensede ressurser så gjør lokalforeningen sitt ytterste for å ha reglemessige aktiviteter og informasjonskampanjer i lokalmiljøet. De har åpne møter om ernæring, diabeteskomplikasjoner, fysisk aktivitet og øyehelse. For å opprettholde et godt aktivitets tjene penger til sitt viktige arbeid. Kurset ga også kunnskap om hvordan drive lobbyarbeid og hvordan man skal tilnærme seg firmaer og institusjoner for å få økonomiske bidrag. Lokalforeningen i Mazabuka klarte å gjøre teori til praksis. Noen uker etter kurset kjøpte de inn en stor mengde med enkle, hvite plastikkstoler. Disse stolene leier de nå ut til brylluper og andre store selskaper, samt til firmaer som arrangerer seminarer og konferanser. De fikk litt starthjelp fra det nasjonale DAZ til å kjøpe stolene, og nå håper de at denne utleievirksomheten vil gi dem faste inntekter året igjennom. Lokalforeningen ble så inspirert av arbeidet med dette at de (bildet) har utviklet teorien om at det eksisterer en uløselig sammenheng mellom den kroppslige skaden og de psykologiske utfordringene som livet med, og behandlingen av, diabetes type 1 kan gi. Nye retningslinjer I 2009 kom de nye nasjonale kliniske de skal håndtere hverdagen med diabetes. Som mange organisasjoner i Zambia, har også lokalforeningen i Mazabuka utfordringer med å skaffe seg inntekter. De får noe økonomisk støtte fra DAZ nivå, har lokalforeningen gjort det de kan for å tenke ut nye måter å øke inntektene på. I 2011 deltok hele styret i lokalforeningen på et kurs i regi av DAZ, der de lærte mer om hvordan de kan allerede er i gang med å tenke ut nye ideer som kan gi enda flere penger i kassa. Det er ingen tvil om at Mazabuka lokalforening har kommet for å bli! Tittelen på psykolog Jon Haugs avhandling «Diabetes i kropp og sinn. Teorien om de spesifikke psykologiske prosessene ved type 1-diabetes», og reguleres på samme måte som brødskiver og karbohydrater. Å kontrollere blodsukkeret til enhver tid, er ifølge Haug uhyre komplisert, og retningslinjene for diabetes. Året etter kom brukerversjonen. forsvarte han ved det medisinske fakultet i Oslo den 28. januar 2010. Det er første gang de psykologiske aspektene ved diabetes har blitt studert på denne måten her til lands. Teorien handler om å prøve å forstå samspillet mellom kropp og sjel ved diabetes type 1. Frem til nå har de psykologiske sidene ved kronisk sykdom blitt sett på som negative følgetilstander. Man sier for eksempel at det er en overvekt av depresjon og angst blant de som rammes av diabetes type 1. Men Haug mener derimot at det er en særegen psykologi som er knyttet til sykdommen som alle med diabetes type 1 er tvunget til å krever både erfaring og veldig mye motivasjon. Haug mener den psykologiske effekten av sykdommen ikke er vektlagt i stor nok grad, og understreker at det er viktig å se på psykologien som en del av sykdommen ikke en konsekvens av den. Eget kurskonsept Diabetesforbundet gjennomførte i 2010 pilotprosjektet «Når tiden lager alle sår», som baserer seg på Haugs teori om diabetisk slitenhet. Med i prosjektet var det personer med diabetes type 1 som Et godt samspill mellom den som har diabetes, og helsepersonell, er viktig for å oppnå et godt behandlingsresultat. Dette er grunnen til at Diabetesforbundet i samarbeid med Helsedirektoratet også har laget en brukerversjon av de nasjonale faglige retningslinjene for forebygging, diagnostikk og behandling av diabetes. I brukerversjonen er Helsedirektoratets omfattende hefte, som pri- forholde seg til. For eksempel må en person med diabetes være i stand til å beregne insulinbehov til enhver tid, ut i fra en lang rekke påvirkningsforhold. Det er mulig å beregne karbohydratinnholdet i det man spiser, og til en viss grad fastsette hvor hadde levd med sykdommen lenge minimum 20 25 år. Deltakere kom fra hele landet, og samlingene ble ledet av psykolog Jon Haug. Haug er i tillegg til å være medisinsk medarbeider i Diabetesforbundet, psykolog med mange års erfaring ved Norsk diabetikersenter mært er rettet mot leger og annet helsepersonell, redusert til 48 sider med brukervennlig informasjon om en rekke ulike aspekter ved behandling av diabetes. Disse skal hjelpe den enkelte person med diabetes til å BLODSUKKERMÅLING: Mange har stilt seg i kø for å få målt blodsukkeret når Diabetesforbundet i Zambia (DAZ) er ute i distriktene med stand og informasjon. Foto: Susan Zimba Tembo mye insulin som trengs ved fysisk aktivitet. Langt vanskeligere, og nesten umulig er det å beregne hvordan et skiftende humør og vekslende sinnsstemning påvirker insulinbehovet. Følelsesmessige forhold og vekslende insulinfølsomhet kan ikke kontrolleres og Oslo universitetssykehus. Hensikten med prosjektet var å utvikle et kurskonsept for voksne med diabetes type 1. På bakgrunn av erfaringene fra pilotprosjektet, har nå forbundet utviklet eget kurskonsept som nå formidles internt i Diabetesforbundet. bli oppmerksom på hva man skal ha av oppfølging, f.eks. sjekk av øyebunn, nyrer m.m. 10 Diabetesglimt 2009 2012 Diabetesglimt 2009 2012 11
Samhandlingsreformen København: Europa vs. Diabetes 1. januar 2012 gikk startskuddet for samhandlingsreformen. Reformen som har som mål å bedre samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Før døde vi av for dårlige levekår, i dag dør vi av for gode, sa den danske statsministeren Helle Thorning- gerte den to dager lange konferansen. Direktør for den danske Diabetesforeningen, Henrik Nedergaard, etterlyste Vi ber ikke om mer penger, men vi har forslag til hvordan vi kan få mer kvalitet og bedre behandling ut av de Reformen har fokus på forebygging, men vil også påvirke måten diabetesbehandlingen i Norge organiseres. Diabetesforbundet har derfor vært svært involvert i samtlige høringer, og Schmidt, på den europeiske diabetes. mer politisk vilje i kampen mot diabetes. pengene som allerede er bevilget. Det debattarenaer knyttet til reformen. konferansen i København i april i år. Diabetes type 2 er kjent som den håper vi politikere vil lytte til. Først og fremst tror jeg reformen 25. 26. april var politikere, diabete stille morder. Med risiko for alvorlige følge Målet med konferansen var å enes vil gi folk flest mulighet til bedre helse, seksperter og andre beslutningstakere på konferansen European Diabetes Leadership Forum (EDLF). Det var den danske sykdommer som blodpropper, amputasjoner, blindhet og nyresvikt. Mennesker med diabetes risikerer å dø 10 år før andre, sier om en felles kjøreplan mot diabetes. Vi vil gjøre vårt til at ikke EDLF blir nok en diskusjon på en konferanse. NORSK ALLIANSE: Helsedirektør Bjørn Inge Larsen (t.v.), Bjørnar Allgot fra Diabetesforbundet og helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen under ministermøtet i Moskva, september 2011. ettersom det nå vil bli satt i gang flere tiltak der folk bor, sier Bjørnar Allgot, generalsekretær i Diabetesforbundet. Diabetesforeningen og OECD som arran han til diabetes.dk og fortsetter: Vi skal ha en kjøreplan, Copenhagen Også lokalt har organisasjonen, ved Road Map, som skal inneholde gode eksempler på hva som skal gjøres i kampen mot diabetes, forklarte han til diabetes.dk. VÅRE REPRESENTANTER: Diabetesforbundet var representert på konferansen ved forbundsleder Sindre Børke, generalsekretær Bjørnar Allgot, assisterende generalsekretær Gro Holstad og politisk rådgiver Linda Markham. Moskva: Verden vs. Ikke-smittsomme sykdommer flere lokalforeninger, hatt tett dialog med kommunene. Lokal- og fylkesforeninger har vært involvert i ulike sammenhenger knyttet til organisering av folkehelsearbeidet lokalt. Som et ledd i desentraliseringen skal det nå etableres lokalmedisinske sentre. Disse kan bli et viktig ledd mellom fastlegen og spesialisthelsetjenesten. For eksempel vil personer med diabetes type 2 få mer spesialisert Ikke-smittsomme sykdommer, som hjerte- og behandling på sentrene enn det mange fastleger kan tilby, og terskelen til spesi CELEBRE GJESTER: Blant innlederne på konferansen var HKH prins Joachim, OECDs visegeneralsekretær Yves Leterme og FNs tidligere generalsekretær Kofi Annan. karsykdommer, kreft, kroniske luftveissykdommer og diabetes, er et økende folkehelseproblem verden over. De siste årene har ikke-smittsomme sykdommer blitt løftet opp på den internasjonale dagsorden. I Norge ble det etablert en norsk allianse mot ikke-smittsomme-sykdommer i 2010. Sammen med alhelsetjenesten vil bli mindre, legger Allgot til. Selv om Diabetesforbundet ønsker samhandlingsreformen velkommen, er vi fremdeles svært opptatt av at personer med diabetes type 1 må fortsette å bli fulgt opp av spesialisthelsetjenesten. Blant annet ble det for første gang Kreftforeningen, Landsforeningen for Les høringsuttalelsene på diabetes.no avholdt en ministerkonferanse om hjerte- og lungesyke og Nasjonal- ikke-smittsomme sykdommer i Moskva foreningen for folkehelsen, har i april 2011, og et stort FN-toppmøte i Diabetesforbundet samarbeidet tett New York samme år. Formålet med med norske myndigheter for å sette møtene var å drøfte helserelaterte, sykdomsgruppen på den politiske økonomiske og utviklingsrelaterte dagsorden, både nasjonalt og inter konsekvenser av ikke-smittsomme nasjonalt. sykdommer. De fire frivillige organisasjonene Kampen mot ikke-smittsomme syk som er med i den norske alliansen, er dommer engasjerer verden over. Den en av grunnene til at det går så godt internasjonale alliansen mot ikke- med NCD-arbeidet her til lands, under smittsomme sykdommer har lenge streket helsedirektør Bjørn Inge Larsen jobbet for å løfte frem veksten i fore i et intervju med Diabetes i 2011. komsten og dødeligheten av denne sykdomsgruppen. 12 Diabetesglimt 2009 2012 Diabetesglimt 2009 2012 13
Motivasjon i fellesskap Etter seks års aktivitet er det all grunn til å kalle Diabetesforbundets motivasjonsgrupper for en suksess. De nakne tall forteller at 180 instruktører så langt er utdannet i forbundets regi, som igjen har igangsatt motivasjonsgrupper med nær 1000 deltakere. Det finnes i dag solid dokumentasjon for at diabetes type 2 kan forebygges ved livsstilsintervensjoner, forteller prosjektleder Kathrine Hestø Hansen. Det startet da forbundet i 2005 mottok midler fra Helse og Rehabilitering til å starte prosjektet Motivasjonsgrupper et lavterskeltilbud hvor man i grupper hjelper hverandre til et sunnere kosthold og økt fysisk aktivitet. Siden 2008 har støtten kommet over statsbudsjettet. Det finnes eksempler på lignende motivasjonstiltak over hele verden. Diabetesforbundets grupper står likevel BRØDBAKING: En fornøyd gjeng samlet til baking av proteinbrød, på en motivasjonsgruppe for kvinner med annen etnisk bakgrunn i Bærum. Prosjektet er et samarbeid mellom flyktningkontoret i Bærum og Diabetesforbundet Akershus. MINORITETSFOKUS: Et viktig fokus de siste årene har vært personer med annen etnisk bakgrunn, og legge til rette for lokalt arbeid på området. Foto: S. Basit i en særstilling, ettersom de er alene om å bruke et rent likemannskorps fremfor blant annet helsepersonell i instruktørrollen, forteller Hestø Hansen. Norge og Diabetesforbundet er dermed pionerer. Folkehelseundersøkelsen 2010 slår fast at forebygging av diabetes type 2 også innebærer forebygging av følgesykdommer. Verdens helseorganisasjon (WHO) har anslått at opptil 80 % av diabetes type 2, hjerteinfarkt og hjerneblødninger kan forebygges med endringer i kosthold og alkoholbruk, mer fysisk aktivitet og røykestopp. Kosthold Diabetesforbundet er i kontakt med mange mennesker både med og uten diabetes som føler seg oppgitte og rådville i den stadig økende jungelen av matkommunikasjon i alle kanaler. De siste års voldsomme mediefokus på kosthold, herunder lavkarbo- og andre dietter, har ført til at Diabetesforbundet ønsker å gjøre god og riktig informasjon om kosthold enklere tilgjengelig for alle. Det ble i 2011 satt ned en «kostholdsgruppe» bestående av ernæringsfysiologer, leger, psykolog, samt ansatte fra sekretariatet, med det formål å utvikle kommunikasjon om kosthold relatert til diabetes (både type 1 og type 2) som kan gi den enkelte bedre forutsetninger for å ta gode valg. Diabetesforbundet ønsker å formidle at det er mange individuelle hensyn som må tas når det gjelder kosthold, dermed kan vi ikke kommunisere at det er en fasit som passer for alle. Det vi sier helt generelt er at mindre inntak av raske karbohydrater er bra, og at fysisk aktivitet er viktig. Vi forholder oss ellers til statens retningslinjer for kosthold og helse, men inntar et «diabetesperspektiv» for å kunne gi best mulig informasjon, både for forebygging og behandling. Dette arbeidet pågår fortsatt, blant annet vil vi på sikt utvikle en egen kostholdsside, men så langt har vi lagd en ny kokebok. Råd kort oppsummert: 1 Sunn tilberedning kokt, bakt/stekt i ovn. 2 Smartere karbo vit forskjell på karbohydrater og hvordan de virker inn. Velg langsomme! 3 Balanse inn/ut Ikke spis mer enn du forbruker. Skal du gå ned i vekt må du putte inn mindre enn du bruker. Det gjelder både om du spiser mye eller lite karbohydrater eller mye eller lite fett. 4 Finn ut hva som passer for akkurat deg ingen er like, vi har alle våre ønsker, vaner og smaksløker. Vi reagerer også forskjellig. 5 Fysisk aktivitet Vi kommer ikke unna at aktivitet er bra for alt! Regelmessig mosjon gjør at blodsukkeret senkes, forbrenningen øker, og humøret stiger. Selv om det er tungt å komme i gang det er verdt det! Allerede i fjor høst etterlyste vi gjennom et innlegg i Dagbladet en mer etterrettelig journalistikk som tar for seg forskningsbasert fakta om kosthold, fremfor motedietter, sannhetsvitner og generell opphausing av mer eller mindre ekstreme kostholdsretninger. Vi kan bare konstatere at det er blitt verre, ikke bare i Dagbladet, men også i de fleste andre medier. Ulike eksperter får uttale seg, enten det er skråsikkert eller balansert. Men mange har observert at det som mediene presenterer som «riktig» den ene dagen, den neste blir slått stort opp som «livsfarlig». KOSTHOLDSGRUPPA: Margrethe Aulie, Jon Haug, Fedon Lindberg, Bjørnar Allgot, Anne-Marie Aas, Kirsti Bjerkan, Trond Geir Jenssen, Tonje Mellin Olson, Gry Anita Lillejordet (erstattet av Nina Rye). Flerkulturelle gruppeledere Diabetesforbundet har startet opplæring av nye gruppeledere til motivasjonskurs for personer med innvandrerbakgrunn fjor samlet forbundet interesserte i I Oslo til første gruppeledersamling for nye motivasjonsgrupper for personer med innvandrerbakgrunn. Målet er å lære opp gruppeledere som kan være nøkkelpersoner i nye motivasjonsgrupper. Kanskje kan det opplegget som man følger i norske grupper, tilpasses grupper for personer med innvandrerbakgrunn, sier Nina Lilly Ek. Hun har siden 2005 ledet flere prosjekter i regi av Diabetesforbundet for å utvikle spesialtilpassede tilbud og motivasjonsgrupper for personer med innvandrerbakgrunn. Prosjektene Nina Lilly Ek har ledet i Diabetesforbundet, har hatt som mål å utvikle tilbud til personer med innvandrerbakgrunn, som gruppeopplegget «Ulike språk samme diabetes» og «Tilpasset info», med rundt 70 gruppesamlinger siden 2006. 14 Diabetesglimt 2009 2012 Diabetesglimt 2009 2012 15
Ungdiabetes: Nye oppgaver, nye utfordringer Barn og familie: Bedre ordning for kontaktfamilier Hver dag står vi ovenfor nye oppgaver og utfordringer som det nasjonale styret i Ungdiabetes tar fatt på. U ngdiabetes følger ikke landsmøteperioden på lik linje med resten av organisasjonen, ettersom vi har valg hvert år den siste landsmøteperioden har likevel vært en periode fylt med spennende oppgaver og utfordringer, og nye prosjekter har blitt satt i gang. Å oppsummere Ungdiabetes arbeid i perioden 2009 2012 er ikke lett, men her skal nevnes noen av de viktigste oppgavene, prosjektene og utfordringene vi har hatt de siste tre årene. «Hvordan bli en bedre pasient?» er Ungdiabetes kommunikasjonsprosjekt som ble lansert i 2009/2010. Prosjektet ble lansert for å bedre kommunikasjonen mellom helsepersonell og bruker. En av hovedtankene bak prosjektet var at man ved å tenke gjennom en rekke spørsmål før konsultasjon får en bedre nytte av tiden man har sammen med helsepersonell. Spørsmål som blant annet stilles er «hvordan har du det med din diabetes?», «er du ofte plaget med høyt blodsukker?», «synes du at du får tilstrekkelig hjelp fra helsepersonell?». En person med diabetes bruker rundt 0,3 % av året hos legen, resten av tiden er det opp til den enkelte å behandle sin diabetes. Derfor er det også så utrolig viktig å forberede seg godt til en konsultasjon, og med dette kommunikasjonsprosjektet ønsker Ungdiabetes å bidra til å bedre kommunikasjonen mellom helsepersonell og bruker. Prosjektet er et resultat av det felles nordiske ungdomsarbeidet «Improving Healthcare», og spørsmålene er kvalitetssikret av medisinsk og psykiatrisk helsepersonell. Nordisk samarbeid har pågått i flere år, og opprettholdes fremdeles den dag i dag. Et av de store holdepunktene her er det felles nordiske ungdomsarbeidet «Improving Healtcare» som også har resultert i prosjektet «Hvordan bli en bedre pasient?». Hvert år møtes styrene fra de nordiske landene for å diskutere, utveksle erfaringer og bli bedre kjent med hverandres organisasjoner. I 2012 ble det ikke noe felles møte da flere av de unge, nordiske representantene var med på IDFs kongress i Dubai i desember 2011, i tillegg til at vi deltok på moderorganisasjonens nordiske møte. Midnight Sun Marathon (MSM) var Ungdiabetes store pilotprosjekt i 2012. Fire styrerepresentanter fra Ungdiabetes var samlet i Tromsø helgen 30.06. 02.07. for å synliggjøre Diabetesforbundet, samt spre masse god informasjon under nettopp MSM. Hele lørdagen stod Ungdiabetes på stand på Stortorget i Tromsø, med brosjyrer, blad, ballonger, nøkkelringer, saft og blodsukkerutstyr. Styremedlem Katrine Jensen, som også er sykepleier, målte blodsukkeret på nærmere 400 personer. Av disse ble rundt ti stykker anbefalt å kontakte legen sin på grunn av litt for høye målinger. I tillegg fikk vi fire nye medlemmer mens vi stod på stand. Vi hadde også fått sponset trenings t-skjorter, som ble delt ut til medlemmene våre som kom innom oss, og til personer som ønsket å løpe for Diabetesforbundet under marathonløpene. Her under også en lege som etter løpet ble intervjuet av speakeren om hvorfor han løp for Diabetesforbundet. Utrolig morsomt, og enda morsommere med alle tilbakemeldingene og å se hvor stort behov det faktisk er for at Diabetesforbundet synliggjør seg «ute blant folk». I tillegg avsluttet tre av Ungdiabetes representanter med å løpe ulike distanser av maratonen. Absolutt noe vi ønsker å gjøre igjen! I den siste landsmøteperioden har også Ungdiabetes opprettholdt kontakten og vært med på arrangementer i regi av Unge Funksjonshemmede. I Unge Funksjonshemmede har vi en fast kontaktperson som vi kan forholde oss til, i tillegg til at de har en fast kontaktperson i vårt Ungdiabetes styre. Vi blir stadig vekk invitert med på kurs og konferanser gjennom året; alt fra kurs i taleteknikk, rettigheter til mediekurs. I tillegg har vi møterett på Unge Funksjonshemmedes generalforsamling som arrangeres hver høst. Men det kanskje aller viktigste og mest betydningsfulle for oss i Ungdiabetes er opprettholdelsen av og etablering av nye fylkesstyrer i Ungdiabetes. De siste årene har vi fått etablert enda flere fylkesstyrer i Ungdiabetes rundt om i landet, noe som er helt fantastisk. Her har regionskontaktene i det nasjonale styret i samarbeid med fylkesstyrene rundt om kring gjort en kjempejobb med å få tak i spirende ungdom som ønsker å gjøre en innsats for personer med diabetes. Det nasjonale styret arrangerer hvert år to konferanser, en om våren og en om høsten, hvor vi etter beste evne prøver å skolere og lære opp både nye og «gamle» tillitsvalgte. To veldig flotte arenaer, som vi er veldig stolte av å kunne gjennomføre i Ungdiabetes. Ungdiabetes nasjonalt ønsker å takke Ungdiabetes i fylkene, fylkeslag, sekretariatet og ikke minst sentralstyret for et flott samarbeid de siste årene. Martine Hemstad Lyslid Nestleder Ungdiabetes nasjonalt Noe av det viktigste det nasjonale Barn- og familieutvalget har fått til i denne landsmøteperioden, er en bedre strukturert kontaktfamilieordning. Vi har enda et godt stykke igjen til målet om kontaktfamilier i alle landets fylker, men til nå har over 40 familier vært på opplæring. Flere og flere barneavdelinger som behandler barn med diabetes ser verdien av at familier med nyoppdagete diabetesbarn får møte andre familier i samme situasjon, og vi har nå med oss mange diabetessykepleiere på laget. Vårt store mål er at innen 2016 kan Diabetesforbundet presentere en velfungerende og landsdekkende kontaktfamilieordning. Under Diabeteskonferansen i 2010 og 2011 var tillitsvalgte Barn- og familierepresentanter fra mange fylker representert, og alle hadde med seg gode eksempler på hvordan arbeidet med barn og unge og familier drives i fylkene og lokalt. Dette var til stor inspirasjon for alle. Vi ser at barn- og familieaktivitetene i fylkene øker fra år til år, og litt av bakgrunnen for det er at barn- og familierepresentantene får møtes og prate sammen. Derfor er det viktig at barn- og familierepresentantene fra fylkeslagene og lokalforeningene fortsatt deltar på Diabeteskonferansen. Hvis jeg skal oppsummere perioden med det som er viktigst for meg, så er det å vise diabetesbarna at de ikke er alene. Hvis vi klarer å være der for bare ett barn som har diabetes, og hvis vi kan hjelpe det barnet med å møte andre barn i samme situasjon hvis dette barnet slipper å føle at det er «helt alene i verden» da har vi oppnådd det som er selve kjernen i god diabetesomsorg. Barn- og familiearbeidet i Diabetesforbundet fortsetter med uforminsket styrke. Det skjer så mye bra for barn og unge både lokalt og i fylkene, og som nasjonalt utvalg vil vi jobbe for et enda bedre og bredere tilbud i årene som kommer. Siri Ødegaard Blom Leder Nasjonalt barn- og familieutvalg 16 Diabetesglimt 2009 2012 Diabetesglimt 2009 2012 17 Foto: Colourbox
Særfradraget avviklet: Skattesmellen Foto: Therese Borge Lotteri for diabetes Diabeteslotteriet er et av forbundets 360 millioner mer i skatt fra 60 000 syke nordmenn aller viktigste inntektskilder, med en omsetning på omtrent 6,3 millioner årlig. Ettersom arbeidet med lotteriet administreres internt, går over halvparten av inntjeningen dirkete tilbake til forbundets aktiviteter etter at vi har trukket fra relt er dyrt å ha diabetes, og fra Sivil- Det er ingen politisk vilje til å øke Status for bruk av penger fra økt gevinstene, sier Tone Arntzen, ombudsmannen i 2008 på at liknings- kompensasjonen for utgifter som påfø skattlegging av kronisk syke er at som har ansvaret for lotteriet. behandlingen var for streng, og at den res ved varig sykdom. Avvikling av sær omtrent halvparten er omdisponert til inneholdt urimelig forskjellsbehandling. fradragene viser det motsatte. Det gjør formål Diabetesforbundet kan støtte. Vi Loddene blir sendt ut til alle medlem Da Diabetesforbundet gikk til Landsmøtet at vårt hovedkrav, som er grunnstønad er fortsatt usikre på om ordningene mer, bortsett i fra de som har reser i 2009 var det nedsatt en arbeidsgruppe i ved diabetes, er lite realistisk. Vi har for virkelig slår ut som beskrevet, så det er vert seg. departementene, som skulle gjennomgå søkt å redusere utgiftene i statsbudsjet viktig å holde trykk på kravet om å Vi sender ut omtrent 360 000 hele ordningen og foreslå alternative løs tet ved å foreslå å gi stønaden bare til dokumentere det i årene framover. Den lodd i året, og det er minimalt ninger. de med minst inntekt, uten at det får andre halvparten av pengene mener vi med retur, forteller Arntzen og respons hos politikerne. settes inn (slik vi kjenner forslagene for legger til: Utredningen som kom i 2010 bekreftet statsbudsjettet for 2013) på områder Mange kjøper nok loddene sine det Diabetesforbundet hadde hevdet om Diabetesforbundet har lansert en grunn der politikerne i lang tid har avslått selv, men det er også mange iher at de som fikk særfradrag ikke var de tanke om at midlene kan brukes på en pasientorganisasjonenes krav, inntil de dige loddselgere som selger opptil som trengte det mest, men de som slik måte at de gir en forebyggende nå har funnet at økt skatt på pasientene flere loddbøker hvert eneste år. hadde krefter nok til å kjempe mot skat effekt. Dette kan være å gi støtte til for kan brukes til å oppfylle noen av kra teetaten, eller flaks nok til å få det uten eksempel forebyggende tannpleie eller vene. kamp. I tillegg var det selvsagt en forutsetning at de hadde inntekt nok til at skattefradrag var aktuelt. Vi støttet fotpleie. En slik ordning vil ikke redusere utgiftene for personer med diabetes, men gjøre det rimeligere for hver enkelt I NOU 2011:17 «Når sant skal sies om pårørendeomsorg Fra usynlig til verd- VANT BIL: Anniken Jensen skal skifte ut gamlebilen med en ny, takket være Diabeteslotteriet. Det første slaget om særfradraget, i 1997, vant vi. Skatteetaten tvilte på at merutgiftene Det neste anslaget kom i 2004. Fra da ble det krevd individuell dokumentasjon av utgifter for å få særfradrag. Vi har ikke eksakte tall, men det kan ha vært opp mot 40 50 000 personer med diabetes som mistet særfradraget fra 2004 til 2005. I 2008 var det anslagsvis 9000 personer av de som fikk særfradrag som hadde diabetesutgifter som hovedbegrunnelse. Hele særfra utredning (men fikk ikke være med i prosessen) og ventet i spenning på en bedre ordning. Staten gir, sier de, disse pengene til de samme eller andre personer i «samme gruppen». Arbeidsgruppens forslag var å avvikle ordningen, og at en del av de økte skatteinntektene skulle brukes til blant annet økt tannlegerefusjon. Ca. 200 millioner kroner skulle gå til «generell bruk å gjøre de forebyggende tiltakene. Gevinsten (både for den enkelte og samfunnet) ved dette vil være mindre komplikasjoner. Dette har så langt ikke fått gjennomslag i politiske kretser. Videre har vi foreslått at utgifter som meget tydelig har sykdom som bakgrunn, som for eksempel fornying av førerkort (folk uten sykdom får førerkort «på livstid») kan fjernes. Dette ser det heller ikke ut til at politikerne synes er god politikk. satt og inkludert» foreslås det å avvikle dagens hjelpestønad og omsorgslønn og erstatte disse ordningene med en kommunal omsorgsstønad. Dette ligner for mye på 2004-vedtaket om særfradrag til at Diabetesforbundet kan gå for det. Teorien er at hvert enkelt tilfelle skal behandles for seg, og at det skal gi riktigere resultat ut fra at forholdene er forskjellige. Det betyr at ordningen går fra en rettighet til hjelpestønad, vurdert av ved diabetes var dragsordningen for store sykdomsutgifter avvikles etter vedtak ved stats- på helseformål», som i realiteten ville være å forsvinne i den store potten. Syke kan betale også der friske slipper for samme rett til å kjøre bil. en statlig etat, til en vurdering av hva du har behov for, vurdert av over 400 for reelle. Da satte budsjettet for 2012. Avviklingen skjer over en treårsperiode. Det er viktig å se Dette medførte selvsagt sterke reaksjoner fra Diabetesforbundet, FFO og andre. Siden vi vet at mange med diabetes får skjellige kommuner. Dette er ikke vedtatt enda, men om det blir det, så vil Diabetesforbundet at det også er 50 000 personer med andre sykdommer som nå mister sær Under forarbeidet til statsbudsjett for 2012 inviterte Finansdepartementet til tannhelseproblemer, har vi støttet og tatt med i våre forslag at noe av pen omleggingen starte med en sterk innstramming, og ende med utstrakt for opp en oversikt fradraget. Vi er ikke alene. I perioden fra 2004 har Diabetes- dialog med Diabetesforbundet og FFO om hva den økte skatteinngangen skulle gene brukes til styrking av refusjoner ved tannbehandling. Dette vil komme en skjellbehandling. Diabetesforbundet mener at hjelpe over hva det forbundet på vegne av enkeltpersoner og medlemmene i sin alminnelighet til dels disponeres til, med utgangspunkt i at de skulle komme de samme gruppene til god del personer med diabetes til gode. Vi har også støttet andre disposisjoner, stønaden må bestå, og at hjelpestønad må innvilges til barn med diabetes opp faktisk kostet å ha kranglet med skattemyndighetene om forståelsen og praktiseringen av reglene. gode. Det innebærer ikke at de samme personene får støtte, men ut fra en som FFO mener vil ha god effekt, som støtte til bil for de som trenger det for å til 18 år. diabetes, og saken Vi har som regel vunnet fram i enkeltsakene uten at det automatisk har ført til erkjennelse av at det var en «feil» fordeling av særfradragene, var Diabetes- bedre sin hverdag, og kompensering av merutgifter til arbeidsreiser for funk Sindre Børke Avtroppende forbundsleder ble lagt bort. bedring av praksis. Vi fikk støtte fra Helsedirektoratet i 2007 på at det gene forbundet innstilt på å være åpne i forhold til hvem som skulle tilgodeses. sjonshemmede, slik at de kan delta i arbeidslivet. 18 Diabetesglimt 2009 2012 Diabetesglimt 2009 2012 19
Diabetes på stortinget I denne landsmøteperioden har Diabetesforbundet vært aktive pådrivere for å løfte diabetessaken i nasjonal helsepolitikk. I fjor satt stortingspolitikere fra helseog omsorgskomiteen lydhøre på skolebenken, mens Diabetesforbundet snakket om diabetes og helsepolitikk. I utgangspunktet var forbundet invitert til å snakke om diabetes generelt, men mye av oppmerksomheten ble rettet mot Diabetesforbundets høringsuttalelser til Folkehelseloven, Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester, Nasjonal helse- og omsorgsplan og Veileder for kommunale frisklivssentraler, som hadde hatt frist kort tid før. Midt i januar leverte Diabetesforbundet fra seg ikke mindre enn 17 dokumenter, 14 av dem høringsuttalelser til Nasjonal helse- og omsorgsplan. Likevel ble det et lærerikt seminar, for begge parter: De virket veldig fornøyde. Det var god stemning og gode diskusjoner. De hadde mange spørsmål, oppsummerer politisk rådgiver Linda Markham, som stilte på diabetesseminaret sammen med syv andre: forbundsleder Sindre Børke og nestleder Nina Skille, generalsekretær Bjørnar Allgot og assisterende generalsekretær Gro Holstad, medisinsk rådgiver Trond Geir Jenssen, informasjonskonsulent Shaista Ayub og organisasjons- og bistandskonsulent Camilla Faarlund Øksenvåg. Les mer på: www.diabetes.no/politisk Sagt i finanstalen Diabetesforbundet arbeider overfor både stortingspolitikere, regjeringen og helsemyndigheter for å skape en bred forståelse for diabetes. I finanstalen 2011 ga arbeidet uttelling. At vi som enkeltorganisasjon ble fremhevet i finanstalen, betyr at vi har klart å skape politisk oppmerksomhet både rundt diabetes og Diabetesforbundets arbeid, sier Linda Markham, politisk rådgiver i Diabetesforbundet. De siste årene har Diabetesforbundet fått 0,5 millioner til støtte for motivasjonsgrupper, og 1 million til veiledningstjenesten Diabeteslinjen. Men i 2012 år fikk vi en ekstrabevilgning på 2,5 millioner kroner. Dette skal i hovedsak brukes til forbundets forebyggende arbeid, sier Markham. Nasjonal strategi Diabetesforbundet var primus motor bak utviklingen av Nasjonal strategi for diabetesområdet, som ble lagt frem i 2006. Strategien for 2006 2010 omfatter målsettinger og tiltak innen forebygging, behandling, rehabilitering, opplæring, samhandling og forskning på diabetes. Strategien ble forlenget med ett år, men fra inngangen av 2012 er den ikke lenger gjeldende. Diabetesforbundet har jobbet mye med å få på plass en tilfredsstillende oppfølging av denne, men i skrivende stund er det fremdeles uklart hvordan Helse- og omsorgsdepartementet vil jobbe videre med dette. Foto: Scanpix 20 Diabetesglimt 2009 2012