Nord Trøndelag Fylkeslag Sluttrapport for prosjekt Lysbehandling i Ytre Namdal Prosjektnr. 2009/3/0072 Søkerorganisasjon: Prosjektgruppe: Nord Trøndelag Fylkeslag av Roy Pedersen Norsk Psoriasisforbund Arnhild Bornstedt v/ leder Roy Pedersen Rolf Dybwad Niels Bjørums gt 12 7800 Namsos
Forord Med denne rapporten ønsker vi å gi en liten oversikt over veien fram til å få etablert en lysbehandlingsenhet i Ytre Namdal. Poliklinisk behandling med UV lys, er en enkel behandlingsform, som benyttes til behandling av Psoriasis, Atopisk eksem og en del andre former for eksemer og hudsykdommer. Behandlingen gjøres som oftest i lyskabinett 2 3 ganger hver uke over en periode på 4 6 uker, og hvor man starter med korte intervall på 10 25 sekunder og øker til noen minutter for hver behandling Behandlingsstedene er på langt nær godt nok geografisk fordelt og svært mange steder mangler dette behandlingstilbudet helt. Nord Trøndelag er et langstrakt fylke med store avstander fra ytterdistriktene og til de største tettstedene / byene hvor det finnes slike tilbud. Målet med dette prosjektet for Nord Trøndelag Fylkeslag av NPF var å gjøre dette tilbudet og behandlingen tilgjengelig for innbyggerne i Ytre Namdal. Ytre Namdal består av kommunene Vikna, Nærøy og Leka i Nord Trøndelag. Men også Bindal, sør i Nordland, sokner naturlig hit. Disse kommunene har til sammen ca 11.000 innbyggere. Nord Trøndelag fylkeslag har tidligere hatt henvendelser opp mot Helse Nord Trøndelag for om mulig å få etablert lysbehandlingssenter i Ytre Namdal uten at det har vært mulig å få til dette. Så i 2009 ble det sendt en søknad til Helse og Rehabilitering om støtte til å gjennomføre et prosjekt for å få etablert en lysbehandlingsenhet i Ytre Namdal. Vi fikk tildelt kr 580.000, til prosjektet Prosjektgruppa besto av tre personer fra styret i Nord Trøndelag fylkeslag av NPF. Vi hadde et flott samarbeid med hudlege Theis Huldt Nystrøm som ga oss innspill på utforming av en lysbehandlingsenhet og som var med på å velge utstyr som skulle benyttes ved denne enheten. I og med at prosjektledelsen satt langt unna prosjektet var vi avhengig at noen tok seg av oppfølging på stedet. Helse og sosialsjef Marit Pedersen var med og sørget for bestilling av og dialog med håndverkere som ble benyttet ved oppussingen av lokalene. Planen var å få gjennomført det meste av prosjektet på vårparten i 2010, slik at vi kunne få en oppstart av behandlingsenheten på høsten samme år. En erfaring som vi gjorde oss underveis var at ved å være i full jobb samtidig som man skal drive fram et prosjekt, så blir ofte ambisjonene større enn det som faktisk lar seg gjennomføre. Samtidig som langvarig sykdom hos prosjektleder var med og bremset prosjektet noe selv om resten av prosjektgruppa gjorde en kjempebra innsats. Dette gjorde at lysbehandlingsenheten først var klar til å ta i mot pasienter fra nyttår 2011. En stor takk til Hudlege Theis Huldt Nystrøm som så muligheten og behovet for en lysbehandlingsenhet i Ytre Namdal og som var villig til å ta på seg driftsansvar for enheten. En stor takk til Nærøy kommune, ved helse og sosialsjef Marit Pedersen, som så samfunnsnytten av å ha et behandlingssted i nærområdet og som velvillig stilte lokaler til disposisjon og gjorde mulig å få etablert behandlingsstedet. En stor takk til Helse og Rehabilitering som så den store nytten dette prosjektet har for befolkningen i Ytre Namdal og som gikk inn og fullfinansierte hele prosjektet. 2
Sammendrag Bakgrunnen for prosjektet, Lysbehandling i Ytre Namdal, er at det er lange avstander til nærmeste behandlingssted for den del av befolkningen som har behov for lysbehandling av sin hudsykdom. Opp til 3 timers reise hver vei med bil eller hurtigbåt til Namsos som har nærmeste hudpoliklinikk. Ytre Namdal har et befolkningsgrunnlag på ca 11.000 innbyggere. Målet var å gi disse en mulighet til å få behandling i sitt nærområde for å unngå eventuell sykmelding eller tap av skolegang i behandlingsperiode. Prosjektet vil gi en bedre livskvalitet for pasienten og samtidig vil det gi store samfunnsøkonomiske innsparinger. Prosjektet, Lysbehandling i Ytre Namdal, ble realisert med finansiering fra Helse og Rehabilitering og et godt samarbeid mellom Nærøy kommune, hudlege Theis Huldt Nystrøm og Nord Trøndelag fylkeslag av Norsk Psoriasisforbund. Det ble gjort en avtale med hudlege Theis Huldt Nystrøm om driftsansvar for behandlingsstedet før prosjektsøknaden ble sendt i 2009. Det er krav til at det skal være en hudlege som har driftsansvar med behandlingen på denne type behandlingssteder. Det ble gjort avtale med Nærøy kommune, ved Helse og sosialsjef Marit Pedersen, om å få benyttet lokaler som ligger i tilknytning til Nærøy kommunes legekontor. Lokaler ble pusset opp og lysbehandlingsutsyr ble innkjøpt i løpet av 2010. En sykepleier ved kommunelegesenteret i Nærøy hospiterte og fikk opplæring ved hudpoliklinikken i Namsos. Lysbehandlingsenheten i Ytre Namdal var klar til å ta imot pasienter til behandling i januar 2011. I løpet av 2011 er det behandlet 54 pasienter ved lysbehandlingsenheten. Det arbeides nå mot Nærøy kommune om å overta eierskap til lysbehandlingsenheten slik at den er sikret videre drift. Innholdsfortegnelse: Kap.1 Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap.2 prosjektgjennomføring Kap.3 Resultater og resulatvurdering Kap.4 Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Vedlegg: bilder fra avdelingen Artikkel fra lokalavisa Ytringen 3
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet. UVB lys er en effektiv og kosmetisk enkel behandlingsform for mennesker med psoriasis, atopisk eksem eller andre hudsykdommer. Erfaringen over 30 år med lysbehandling har vist at dette gir meget gode resultater. De som trenger lysbehandling i Ytre Namdal har pr i dag en reisetid på opptil 3 timer med hurtigbåt eller bil hver vei, for å komme til nærmeste behandlingssted som ligger i Namsos, for å få denne behandlingen. Når det er så lang reisetid til en enkel behandling som er gjort i løpet av få minutter betyr det at et fåtall som ville ha god nytte av et slikt behandlingstilbud benytter seg av et slikt tilbud i dag. For voksne pasienter gjør dette at de må være borte fra jobb, sykemeldt, i den perioden de har behov for behandling. For unge pasienter, eks. skoleelever, gjør dette at de mister mye av sin skolegang i en behandlingsperiode, og mange eldre synes at det er for slitsomt å måtte pendle daglig i perioder med behandling. Dette er med på å hindre at mange som har behov for behandling vegrer seg for dette og at de dermed får en dårligere livskvalitet enn hva som kunne vært mulig. Nord Trøndelag fylkeslag, i samarbeid med hudlege Theis Huldt Nystrøm på Levanger, ønsket gjennom dette prosjektet å gjøre noe med denne situasjonen. Prosjektets målsetting var å bygge opp kompetanse og anskaffe utstyr for å kunne gi et godt behandlingstilbud med lysbehandling lokalt, slik at den enkelte kunne gå tilbake til sin virksomhet straks behandlingen var gitt. Dette ville gi den enkelte en mulighet til å holde sin sykdom under kontroll, og derved oppleve en lettere hverdag og en bedret livskvalitet. Et behandlingstilbud i nærmiljøet gir hudpasientene mulighet til å behandle seg poliklinisk uten å måtte være borte fra skole, arbeid og familie. Kap 2. Prosjektgjennomføring Tidligere henvendelser til Helse Nord Trøndelag om muligheter til å få etablert en lysbehandlingsenhet i Ytre Namdal førte ikke fram. Styret i Nord Trøndelag fylkeslag av NPF gjorde et vedtak på årsmøtet i 2008, at vi ønsket å arbeide fram en søknad om prosjektmidler for å få etablert en lysbehandlingsenhet i Ytre Namdal. Søknad ble sendt i 2009. Det ble tidlig etablert et samarbeid mellom hudlege Theis Huldt Nystrøm og Nord Trøndelag fylkeslag av NPF hvor det ble gjort en avtale om driftsansvar for en lysbehandlingsenhet. I løpet av 2010 fikk vi en avtale med Nærøy kommune, ved Helse og sosialsjef Marit Pedersen, som stilte lokaler til disposisjon for lysbehandlingsenheten. Disse er samlokalisert med det kommunale legesenteret i Nærøy. Lysbehandlingsutstyr, en helkroppssol type Waldman UV7002K og et håndholdt UVB behandlingsapparat, ble innkjøpt og montert etter at lokalene hadde vært gjennom en oppussing og tilpassning til behandlingsutstyret. En sykepleier ved legekontoret i Nærøy, ble gitt opplæring ved hudpoliklinikken Namdal i Namsos. Lysbehandlingsenheten var klar til å ta imot pasienter til behandling fra januar 2011. Den er åpen tre dager hver uke og har i løpet av 2011 hatt 54 personer innom til behandling. 4
Kap3. Resultater og resultatvurderinger Vi kom nesten i mål med prosjektet i henhold til prosjektplanen. Vi har fått etablert en lysbehandlingsenhet i Ytre Namdal som gjør at befolkningen slipper å reise i flere timer hver dag for å få behandling. Det er gitt opplæring til sykepleiere og dermed sørget for lokal kompetanse lokalt som skal betjene lysbehandlingsutstyret. Det er meget gode tilbakemeldinger fra lysbehandlingstilbudet fra befolkningen i distriktet. Og mange som tidligere ikke så muligheten til å benytte lysbehandling av sine hudlidelser får nå muligheten til dette. Det er klart at dette gir gode resultater for den enkelte pasient i form av opplevelsen av en lettere hverdag og en bedret livskvalitet. Pasienter som er i arbeid trenger ikke sykemelding for å få gjennomført behandling. Skoleungdommer slipper å miste mye av sin undervisning og eldre personer som tidligere ikke har sett råd for å reise langt for behandling, har nå et behandlingstilbud i sitt nærområde. Samfunnsøkonomisk vil dette gi store gevinster i form av at det utbetales mindre sykepenger og besparelse i reduserte utgifter til reise til behandlingsstedet. I prosjektbeskrivelsen forventet vi å behandle mellom 15 og 25 personer, men i løpet av det første året har det vært 54 pasienter innom og fått behandling ved lysbehandlingsenheten. Prosjektet er gjennomført godt innenfor de tildelte rammene. Kap 4.Oppsummering Til tross for at vi ikke kom i gang med oppstart høsten 2010, men først fra januar 2011, er vi i mål med intensjonene i prosjektet. Vi har etablert en lysbehandlingsenhet i Ytre Namdal som vil være med å gi de innbyggerne i dette området, som har behov for lysbehandling for sine hudlidelser, en lettere hverdag og en bedre livskvalitet. Sykepleier ved lysbehandlingsenheten gir tilbakemelding om at behovet er stort i distriktet. Det er mange som henvender seg og beklager at det er lang ventetid for å komme inn til hudlege for å få stilt diagnose og få begynt med behandling. Vi har sikret en videre faglig og økonomisk drift og har nå et tilbud til de i dette distriktet som måtte trenge det. Det jobbes videre med Nærøy kommune om å få til en avtale om overtagelse av lysbehandlingsutstyret. 5
Vedlegg Inngangsparti lysbehandlingsenhet. Medlem i Prosjektgruppa, Rolf Dybwad, ved lyskabinettet. En Waldmann UV7002K, lysbehandlingens Rolls Royse. 6
Får lysbehandling lokalt Tirsdag 14. desember 2010 KOLVEREID Lillian Lyngstad lillian.lyngstad@ytringen.no Om kort tid vil folk med psoriasis og andre hudsykdommer i Ytre Namdal slippe å kjøre mange mil for å få lysbehandling. På nyåret vil lysbehandlingsutstyr være på plass i de tidligere lokalene til helse og sosialtjenesten i Nærøy. Før helga var hudlege Theis Huldt Nystrøm og representanter fra psoriasisforninga på besøk på Kolvereid for å ta lokalene i øyesyn. Fram til nå har de som bruker lysbehandling vært nødt til å reise til Namsos eller Levanger for å få nødvendig behandling. Når behandlingen må skje flere ganger i uken i perioder på åtte uker av gangen, blir det en del reising. Fra nyåret vil disse spare seg mange timer i reise og slippe mye fravær fra jobb og skole ved å kunne ta behandlingen lokalt. 150 I YTRE NAMDAL Vi kommer til å ha to behandlingsenheter en enhet for helkropp og en for hånd, fot og underliv, sier hudlege Theis Huldt Nystrøm, som er en av tre hudleger i fylket. Han forteller at lysbehandling ikke fjerner sykdommen, men den normaliserer huden og demper plagene. Fram til nå har Ytre Namdal vært et «svart hull» i fylket når det gjelder tilbud av dette slaget, men når tilbudet her nå kommer på plass, skal fylket være godt dekket på dette området. Når det gjelder Ytre Namdal regner man at rundt 150 personer har kroniske udlidelser og kan ha behov for og god nytte av lysbehandling. Dette gjelder ikke bare psoriasis, men også for eksempel håndeksem og andre hudlidelser. Hudlegen understreker at henvisning for å få benytte seg av tilbudet må man få gjennom en spesialist. Fastlegen kan ikke henvise til bruk av utstyret, men fastlegen kan henvende pasienter videre til hudlege. FIKK EXTRA_MIDLER Utstyret det investeres i koster rundt 600 000. Mesteparten av disse pengene er gitt gjennom Extra midler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Vi har villet dette lenge, og det er viktig for oss å få dette tilbudet som blir en del av spesialhelsetjenesten i kommunen, sier helse og sosialsjef i Nærøy, Marit Pedersen, som er veldig fornøyd med å få dette til tilbudet på plass. Nærøy kommune bidrar med den praktiske gjennomføringen, og sykepleier Randi Grydeland skal være ansvarlig for den daglige driften av tilbudet. Arnhild Bornstedt fra fylkeslaget for psoriasisforbundet er den som har jobbet mest med å få på plass et tilbud i Ytre Namdal. Hun forteller at de startet i 2008 2009 med å jobbe for å få et tilbud her ute. Hun skryter av måten Nærøy kommune har behandlet saken. De har vært genuint positive fra starten av, sier Bornstedt. 7
Helse- og sosialsjef Marit Pedersen og hudlege Theis Huldt-Nystrøm gleder seg til å få utstyret på plass i lokalene. Tok lysbehandlingslokalene i øyesyn: helse- og sosialsjef Marit Pedersen, sykepleier Randi Grydeland, Arnhild Bornstedt fra fylkeslaget for psoriasisforbundet, styremedlem i psoriasisforbundet Rolf Dybwad og hudlege Theis Huldt-Nystrøm. 8