SLUTTRAPPORT Prosjekttittel: «Et helhjertet liv» Prosjektnr: 2015/FB 13957 Virksomhetsområde: Forebygging Organisasjon: Voksne med medfødt hjertefeil 1
Forord Denne rapporten redegjør for prosjektet Et helhjertet liv. Prosjektet er gjennomført som et seminar i 2 deler, hvor det er 2 samlinger for par og 2 samlinger for singel medlemmer i Voksne med medfødt hjertefeil. En av kriteriene for å være med på prosjektet var at man måte delta på begge kursene. Planlegging og gjennomføring av kursene var organisert som et ettårig prosjekt og finansiert med midler fra ExtraStiftelsen. Prosjektet ble gjennomført som helgekurs i mars/april og september/november 2015 Prosjektleder har vært Torunn Fjær-Haugvik fra Voksne med medfødt hjertefeil, i samarbeid med Egil Halleland. Halleland har vært en stor ressurs i dette prosjektet. Halleland har ved flere tidligere anledning avholdt kurs/seminarer for Voksne med medfødt hjertefeil og har etablert en god kunnskap om vår pasientgruppe. Egil Halleland er tilknyttet til Modum Bad og har også vært en viktig samarbeidspartner i et tidligere prosjekt, støttet av ExstraStiftelsen. Gjennom sin erfaring som familieterapeut og godt samarbeid med Voksne med medfødt hjertefeil, har vi funnet en fagperson som kan bidra til at våre medlemmer finner styrke og mestring i hverdagen. Å se på hjertefeilen som en ressurs og ikke en hindring. 2
Sammendrag Bakgrunn for prosjektet/målsetting: Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) ble stiftet i 2010. VMH er en interesseorganisasjon for alle medfødte hjertefeil over 18 år. Det fødes 500-600 barn med hjertefeil i Norge hvert år. Mer enn 90 % av dem når voksen alder. Mange sliter med ulike grader av angst knyttet til hjerteproblemene sine. Det finnes relativt lite kunnskap om årsakene til dette. Å forebygge de negative helsemessige og psykososiale konsekvensene som kan komme i tilknytning til en kronisk hjertefeil, er imidlertid viktig både for den enkelte og for samfunnet. VMH mener pasientgruppen har behov for oppfølging som ikke bare handler om helsekontroller og konkrete utfordringer knyttet til hjertefunksjon. Gjennom dette kurset har vi lært mye og gjort erfaringer som vi kan ta med oss videre til våre medlemmer. Prosjektgjennomføring: Gruppe 1, samling for par Tema var selvfølelse og selvtillit. Gruppen god tid til å bli kjent med hverandre. Det ble snakket mye om hvordan man kommuniserer rundt sin hjertesykdom også som par. På søndag fikk vi et foredrag om prevensjon og graviditet. Et VMH medlem, som er far og hjertesyk fortalte sin historie og et annet medlem fortalte om sitt valg å adoptere i stedet for å velge å gjennomføre et svangerskap. Samling 2 hadde gruppen nå blitt godt kjent og flere hadde holdt god kontakt gjennom året. Det ble lagt vekt på hvordan man kan fokusere på det positive i livet og hvordan det også er ok og ha dårlige dager. Gruppe 2, samling for single På denne samlingen var fokusert på mestring av sin hjertesykdom. Hvordan utfordre seg selv og være komfortabel med det. De samme medlemmene fra første samlingene i gruppe 1 var også innom denne gruppen og fortale om sine historier. Gruppen ble delt inn i mindre grupper, hvor de utvekslet erfaringer om sitt liv. Og da også hvordan man positivt kunne leve sitt liv med en hjertefeil. På samling 2, møttes gruppen på fredag og det også gjennomført en-til-en samtale med Halleland. Flørteskolen hadde morsomme og innholdsrike tips om flørting. 3
Resultat og resultatvurdering: Når våre medlemmer går til sin oppfølging hos sin hjertelege, er det i stor grad kun fokus på hvordan tilstanden til hjertet er. Det er sjelden snakk om hvordan man som person har det. Man vet at flere sliter psykisk i forhold til sin hjertefeil og det er mange spørsmål som er ubesvart. For denne gruppene og møtes, snakke om ting som opptar hverdagen, gjorde en stor forskjell for de som deltok. Flere av deltakerne hadde ikke deltatt på arrangement i regi av VMH tidligere og har sagt at de har nå kommet hjem. Oppsummering/konklusjon/videre planer Seminarene har innfridd til forventingen. Det er et stort behov for samlinger med disse temaene. VMH ser et stort behov for slike samlinger og ønsker å avholde dette hvert 2. år. Flere av deltakerne deltok på likepersonskurs og er nå likepersoner. Ved å få fokuset på disse temaene vil vi også kunne være med å påvirke helsevesenet med å vise viktigheten for voksne med medfødt hjertefeil og tenke helhetlig liv. Det er ikke bare hjertefeilen som bekymrer hver enkelt, livet innebærer så mye mer enn bare det! 4
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målgruppe Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) ble stiftet i 2010. VMH er en interesseorganisasjon for alle medfødte hjertefeil over 18 år. Det fødes 500-600 barn med hjertefeil i Norge hvert år. Mer enn 90 % av dem når voksen alder. Det er rundt 9000 hjertebarn og unge under 18 år i Norge, og mer enn dobbelt så mange over 18 år. Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) er en landsomfattende interesseorganisasjon for hjertesyke barn og unge, deres familier og familier som har mistet sitt hjertesyke barn. I april 2010 sto FFHB bak stiftelsen av VMH. Generelt sett er den helsefaglige oppfølgingen god. De fleste får tilbud om jevnlige og nødvendige helsekontroller, og de opplever å bli tatt godt vare på i helsevesenet. Likevel er det mange utfordringer som er knyttet til det å leve med en kronisk hjertefeil som mange opplever å være alene om. På sine jevnlige kontroller sørger kompetent helsepersonell for at de fremdeles overlever med sykdommen, men ingen gir dem tilstrekkelig og relevant informasjon om hvordan de skal leve med den. Mange opplever hjertefeilen som en hindring og er på bakgrunn av det, redde for å finne kjæreste, stifte familie. Skal man ta sjansen på å finne en partner i livet, når man må ta hensyn til sin hjertefeil? Vil man finne noen som også er villig til å la partnere som har hjertefeil være den som man må ta hensyn til i forholdet? Og, hvordan har samboer/ektefelle det i et etablert forhold? Går man med en angst for at man kan miste sin samboer/ektefelle pga hjertefeilen? Mange sliter med ulike grader av angst knyttet til hjerteproblemene sine. Det finnes relativt lite kunnskap om årsakene til dette. Å forebygge de negative helsemessige og psykososiale konsekvensene som kan komme i tilknytning til en kronisk hjertefeil, er imidlertid viktig både for den enkelte og for samfunnet. VMH mener pasientgruppen har behov for oppfølging som ikke bare handler om helsekontroller og konkrete utfordringer knyttet til hjertefunksjon. Gjennom dette kurset har vi lært mye og gjort erfaringer som vi kan ta med oss videre til våre medlemmer. Budsjettet: INNTEKTER 2015 Egenandel 32 deltakere à kr. 500,- (250,- pr kurs) 16 000 Søkes fra ExtraStiftelsen 470 000 Egne midler 5 arbeidsdager inkl sos. kostnader 16 000 TOTALT 502 000 UTGIFTER Lønn. Sos. Utgifter - kursholdere 150 000 Materiell/utstyr 0 Reiser kr 2000 x 34 deltakere (32 deltakere + kursleder fra VMH x 2 kurs pr år) 136 000 Kost, losji, kurssted kr 3000 x 36 (32 deltakere + kursleder fra VMH og fagansvarlig x 2 kurs pr år) 216 000 TOTALT 502 000 5
Kap. 2. Prosjektgjennomføring/metode: Invitasjonen ble sendt ut til alle medlemmene i VMH, hvor de kunne melde seg på i gruppe 1; for ektefeller/samboere (hvor den ene har medfødt hjertefeil) og grupp2; de som er single. Begge gruppene hadde 2 samlinger, en på vår og en på høst. I gruppe 1 var det 9 par som meldte seg på og gruppe 2 var det 9 single som deltok. Programmet ble tilpasset gruppene, siden de var delt opp i par og single Gruppe 1: Program for første samling: - Hvordan mestre hverdagen - Kommunikasjon - Selvfølelse og selvtillit - Siri Kløve, jordmor og kardiologisk sykepleier på Rikshospitalet. - En helt vanlig pappa - Vårt lille mirakel Første del av samlingen var veldig lagt opp til å snakke om selvfølelse, selvtillit. Her brukte gruppen god tid til å bli kjent med hverandre. Det ble snakket mye om hvordan man kommuniserer rundt sin hjertesykdom og hvordan man som par kommunisere om dette. Hvordan er det for ektefelle/samboer å leve med en person som har en hjertefeil var også et av temaene gruppen var innom. På søndag fikk vi et foredrag fra Siri Kløve, som snakket om det med prevensjon, graviditet for de som har en hjertefeil. Hvilke forhåndsregler må man ta ved bla graviditet. Et av VMHs medlemmer, som er far og hjertesyk fortalte sin historie rundt dette. Han har fått merket at det ikke er lengre de voksne som er familiens overhode, her kan man ikke bare legge seg på sofaen og hvile om man er sliten. Han fortalte også om dette rundt angst i fbm sin hjertefeil og hvordan han har jobbet for å hindre at denne tar over livet. Denne dagen var det også et annet medlem av VMH som fortalte om sitt valg for å adoptere i stedet for å velge å gjennomføre et svangerskap. Hun fortale om alle papirer og ekstra undersøkelser og tester som hun måtte gå igjennom før de endelig ble godkjent. Om negativiteten fra sykehuset som mente at hun var feig som ikke torde å gjennomføre et svangerskap og fødsel. Så til solskinnshistorien hvor telefonen endelig kom og reisen videre for å hente sin datter hjem fra Sør-Afrika. Til slutt hadde vi en god gjennomgang av samlingen og deltakerne fikk komme med ønsker om hvilke tema vi skulle ha for samlingen til høsten. Det ble også gjennomført en evaluering, hvor det også kom frem at man ønsket flere pauser gjennom helgen. Man blir nokså sliten av å ha fokuset på seg selv, og det er viktig med gode pauser. Det ble da også bestemt at neste samling skulle starte med middag fredag kveld, for å ha en rolig start på lørdag formiddag. 6
Program samling 2: - Oppsummering og dialog om livet siden sist - Ikke pårørende, men samboer, ektefelle, diskusjonspartner, venn og støttespiller - Leve et helt liv - Erfaringer med hjertefeil som en del av livet ved et godt voksent hjertebarn. Informasjon fra et voksent medlem. - Noen ganger er det allright men hva gjør vi når det ikke er det - Drømmer, håp, mål og lykkejakt Ved denne samlingen hadde gruppen nå blitt godt kjent og flere av de har holdt god kontakt gjennom året. Det ble lagt vekt på hvordan man kan fokusere på det positive i livet og hvordan det også er ok og ha dårlige dager. Gruppen har vært veldig godt fornøyd med begge samlingene og Egil Halleland har vært en helt fantastisk person for våre medlemmer. Han har en godhet, en omsorg og har mye å tilføre vår gruppe. 7
Gruppe 2. Program samling 1: - Den som intet våger, intet vinner livet som risikoprosjekt. Fokus på mestring, utfordre seg selv, ta sjanser. Alt fra fysiske prøvelser til kjærlighetsliv - En helt vanlig pappa - Vårt lille mirakel - Dette er mitt liv. Fortellinger til hverandre om hvordan livet oppleves, erfaringer, hendelser. - Anne Sofie Letting, spesialsykepleier. Rikshospitalet - Tankens kraft. Hvordan tankemønstrene våre er med på å forme selvfølelse, selvtillit og hvordan vi forholder oss til selvmedfølelse På denne samlingen ble det også fokusert på mestring av sin hjertesykdom. Hvordan utfordre seg selv og være komfortabel med det. Ta litt sjanser i livet. De samme medlemmene fra første samlingene i gruppe 1 var også innom denne gruppen og fortale om sine historier. Gruppen ble delt inn i mindre grupper, hvor de utvekslet erfaringer om sitt liv. Og da også hvordan man positivt kunne leve sitt liv med en hjertefeil. Vi hadde også her en fagperson fra Rikshospitalet som fortalte om prevensjon, graviditet. I tillegg ble det brukt mye tid til å styre sine tanker rundt selvfølelse og selvtillit. Informasjon fra en helt vanlig pappa og vårt lille mirakel ble også fortalt til denne gruppen. Det er store temaer som berører de fleste. En evaluering ble gjennomført til slutt på samlingen, hvor de kunne komme med ønsker for temaer på neste samling. Det ble også gjennomført en undersøkelse etter kurset. Program samling 2: - Hvordan det er å være singel/leve alene med hjertefeil - Hvordan legge opp hverdagen for å unngå mest mulig stress - Hvordan snakke med familien/venner som sin hjertefeil. Hvor mye skal man fortelle? - Erfaringer med hjertefeil som en del av livet ved et godt voksent hjertebarn. Informasjon fra et voksent medlem - Sjekkekurs - En-til-en samtaler Gruppen møttes på fredag og på lørdag og søndag ble det også gjennomført en-til-en samtale med Egil Halleland. Dette var et ønske som kom frem på evalueringen. Det var totalt 5 stk som fikk gjennomført dette. Gruppen har hatt god kontakt mellom samlingene og samlingen var preget av at de følte seg trygge og kunne snakke om vanskelige temaer. Også her fikk de et lite innspill i hverdagen til et godt voksent hjertebarn og hvordan livet var som hjertesyk for en god stund siden. Og, litt om hvordan livet er i dag. Det var den samme personen som også hadde sin historie til gruppe 1. 8
Flere ønsket å få noen tips om hvordan man kunne bli mer selvsikker rundt sjekking/dating. Vi fikk en god dialog med et firma som heter Flørteskolen, som hadde noen morsomme og innholdsrike timer med denne gruppen. Det ble lagt veldig mye vekt på at det måtte være litt humor i dette temaet, men også komme med konkrete tips på hvordan man kan bli mer selvsikker i en slik sårbar situasjon. Dette ble veldig godt mottatt hos gruppen og det er tydelig noe som VMH må vurdere å gjøre flere ganger. At det ble brukt humor i dette temaet gjorde at gruppen ble avslappet og kunne ta til seg informasjonen med en mer positiv innstilling. Kap 3. Resultater og resultatvurderinger Vi ønsket å videreføre et tidligere ExtraStiftelsen prosjekt som ble gjennomført på Modum Bad i 2012. VMH er en ung organisasjon og er dermed avhengig av støtte for å gjennomføre slike tilbud for våre medlemmer. For mange av våre medlemmer er det å leve helhetlig i livet med en medfødt hjertefeil en utfordring og av og til også en glede. Når våre medlemmer går til sin oppfølging hos sin hjertelege, er det i stor grad kun fokusering på hvordan tilstanden til hjertet er. Det er sjelden snakk om hvordan man som person har det. Man vet at flere sliter psykisk i forhold til sin hjertefeil og det er mange spørsmål som er ubesvart. Dette er noe en hjertelege dessverre har liten tid til å ta stilling til og ha samtaler rundt dette temaet. I tillegg er det liten kunnskap om voksne med medfødt hjertefeil og vi er den generasjonen som gjør oss denne erfaringen som førstemann ut. For disse gruppene og møtes og snakke om ting som opptar hverdagen, gjorde en stor forskjell for de som deltok. Det at de fikk være med å bestemme temaer på samling 2 var avgjørende for å tilpasse samlingen til de deltakerne som var med. Vi brukte god tid til å bli kjent med hverandre, som gjorde at gruppen ble trygge og torde å åpne seg mer for hverandre. Dette var med på å gjøre samlingene til gode diskusjoner og samtalene fløt lett Flere av deltakerne i begge gruppene hadde ikke deltatt på arrangement i regi av VMH tidligere. Det er tydelig at det er slike temaer som opptar mange og de var veldig takknemlige for at de fikk lov til å være med. Flere har sagt at de har nå kommet hjem. De har funnet nye venner, de føler seg ikke alene og har i etterkant av disse samlingene deltatt også på andre arrangement. 9
Kap 4. Oppsummering/konklusjon/videre planer Vi har konkludert med at seminarene har innfridd til forventingen som ble beskrevet i prosjektsøknaden. Det ble 4 samlinger hvor vi har fått mange gode samtaler, utveksling av erfaringer og godt faglig påfyll. Nye medlemmer har fått nye venner, det har blitt snakket mye om disse samlingene og flere har også i etterkant hatt litt kontakt med Egil Halleland. Tilbakemeldingene er (ikke overraskende) at det er et stort behov for å ha samlinger med disse temaene. Det er temaer de ikke kan snakke med sin lege eller familie/venner om. Det er ingen som forstår hva man snakker om og det er et stort behov for å få snakke fritt og utveksle erfaringer. Det er ønskelig å avholde tilsvarende seminarer hvert 2. år i VMH. VMH har nå erfaringer fra totalt 6 samlinger om dette temaet og ser viktigheten av dette. Det var veldig nyttig å dele gruppen inn i par/single, det er en erfaring vi tar med oss videre. I tillegg skal vi bruke mer tid på at pårørende bør få mer tid sammen. Ved å være med på disse samlingene har flere av deltakerne fått et nytt perspektiv på sitt liv og har ønsket å være en ressurs for andre medlemmer. Dette førte til at flere av deltakerne deltok på likepersonskurs i regi av VMH i november 2015. Disse har nå meldt seg som likepersoner og ønsker nå å være med å hjelpe andre medlemmer i samme situasjon. Det tar tid å finne ut hva som engasjerer medlemmer i en ny organisasjon. Men, ut fra erfaringer og tilbakemeldinger ser vi at slike type samlinger har stor verdi. Vi ønsker å bidra til at vår pasientgruppe skal være trygge og skape gode dager. Ved å få fokuset på disse temaene vil vi også kunne være med å påvirke det offentlige helsevesenet med å vise viktigheten for voksne med medfødt hjertefeil og tenke helhetlig liv. Det er ikke bare hjertefeilen som bekymrer hver enkelt, livet innebærer så mye mer enn bare det! 10