Personer med psykisk utviklingshemming sin opplevelse av bruk av tvang og makt
Bakgrunn Tvang og makt brukt mot utviklingshemmede ble lenge tatt for gitt. Dagens lovregulering (Helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9) av bruk av tvang og makt kan tyde på at slik er det fortsatt, om enn i en annen og mer avgrenset grad. Ved oppbyggingen av åndssvakeomsorgen søkte en andre og mer menneskerettslige prinsipper. Likevel ble det fortsatt avdekket tvang- og maktbruk utover 1970- tallet da rettssikkerhetsproblemer knyttet til institusjonsomsorgen kom i søkelyset. Røkkeutvalget (NOU 1991: 20) skriver at overgrepssakene som kom frem i media må ansees som toppen av et isfjell. Utvalget bemerker at det neppe har vært hjemmel for å holde personer med utviklingshemning tilbake i institusjon eller benyttelse av annen tvang i behandling i åndsvakeomsorgen og helsevernet for psykisk utviklingshemmede (ibid s. 245).
Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 Kapittel 9. Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning 9-1. Formål Formålet med reglene i dette kapitlet er å hindre at personer med psykisk utviklingshemning utsetter seg selv eller andre for vesentlig skade og forebygge og begrense bruk av tvang og makt. Tjenestetilbudet skal tilrettelegges med respekt for den enkeltes fysiske og psykiske integritet, og så langt som mulig i overensstemmelse med brukerens eller pasientens selvbestemmelsesrett. Ingen skal behandles på en nedverdigende eller krenkende måte.
Hvor mange er det? Omfanget av utfordrende atferd er i internasjonal litteratur beregnet på ulike måter. I det ligger det både ulike oppfattninger om hva som er utfordrende atferd (Lowe mfl., 2007) og utfordringer knyttet til hvem som har psykisk utviklingshemming.(emerson, 2001). Studier viser til at 10-15% av alle personer med utviklingshemning har en eller annen form for utfordrende atferd (Emerson mfl., 2001; Holden og Gitlesen, 2006).
Data Norge På tross av større grad av rettighetsfesting og en avvikling av særlovginingen knyttet til helsevernet for psykisk utviklingshemmede er rettssikkerheten til personer med utviklingshemning fortsatt under sterkt press. I 2008 er ca.10% av i alt 21052 (IS-7/2009) personer med utviklingshemning utsatt for bruk av tvang og makt i kommunal sektor (Ellingsen mfl., 2010). Over tid er det grunn til å anta at over 25% av alle personer med utviklingshemning, utsettes for bruk av tvang og makt etter helse- og omsorgstjenestlovens kap. 9 (Ellingsen og Berge, 2011).
Selvbestemmelse - relasjonelt De fleste av oss tar retten til selvbestemmelse som en selvfølge og i vårt velferdssamfunn blir aktørskap og selvbestemmelse i økende grad vektlagt i relasjoner mellom forvaltningen og brukere (Sandbæk, 2001 i Ellingsen og Kittelsaa, 2010). Wehmeyer mfl. (1995) viser til at det foreligger en kausal relasjon mellom den enkelte og omgivelsene når man snakker om anvendelse av selvbestemmelse. Økt selvbestemmelse blir sett på som et virkemiddel for å redusere tvangsbruken jamfør Helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9.
Bruker pasient sitt synspunkt Forskning knyttet til personer med utviklingshemning har internasjonalt stort sett dreid seg om undersøkelser basert på informasjon gitt av ansatte, familie og fra observasjoner. Utviklingshemmedes egne tanker og stemmer har i mindre grad blitt hørt og det har heller ikke vært fokusert på (Taggert mfl., 2009). Forskningen har en tendens til å dreie seg om i stedet for med (Kiernan, 1999 i Taggert mfl., 2009). Det samme kan sies i norsk sammenheng. Det er et tankekors at utviklingshemmede blir ekskludert fra studier som handler om deres dagligliv og levekår (Ellingsen, 2010; Ellingsen og Kittelsaa, 2010).
Bruker pasient sitt synspunkt Når det gjelder norsk forskningen og nasjonale utredninger og rapporter finnes det lite om utviklingshemmedes egne tanker og meninger, om den tvang og makt som utøves. Temaet er eksempelvis ikke berørt i Helsetilsynets gjennomgang av bruk av tvang og makt for perioden 2000 2007 (Helsetilsynet, 2008) eller i Helsetilsynets årlige tilsynsmeldinger (Helsetilsynet, 2008, 2009, 2010, 2011). Det samme gjelder Helsedirektoratets evalueringen av sosialtjenestelovens kapittel 4A gjennomført av Nordlandsforskning (2008). Ikke vist til i de 75 vedtak og 321 meldinger som NAKU gjennomgikk (Ellingsen, Lungwitz og Berge, 2009). Sintef (2011) bemerker at Fylkesmannen, i sin overprøvinger av kommunalt fattede vedtak om tvangsbruk, i liten grad etterspør brukerens, hjelpeverges og pårørendes holdning.
Pasient bruker sitt synspunkt I forhold til pasienter uten kjent utviklingshemning innen det psykiske helsevernet har man hatt et fokus vedrørende pasientens opplevelse av å bli utsatt for bruk av tvang og makt (Strack og Schulenberg, 2009; Kjelling og Wallsten, 2010). Høifødt (online) skriver at der pasienten blir med i beslutninger og der pasienten føler seg sett, hørt og møtt med respekt og verdighet kan dette redusere opplevelsen av tvang vesentlig. Forskning over samme tema i barnevernet (Ullset 2011).
Bruker/ pasient, pårørende og/ eller hjelpeverge sitt synspunkt Over 400 000 meldinger etter bokstav a. Godt over 5000 vedtak etter bokstav b og c. Overkant av 40 klager. I 2010 avsluttet helsetilsynet 974 rettighetsklager, 39% får helt eller delvis medhold til sammenligning. Når fylkesmannen får bemerkninger til vedtak eller meldinger blir det fulgt opp. Vanskelig å klage på et vedtak man ikke kjenner til?
Internasjonal forskning - Pasient - bruker sitt synspunkt Jones og Kroese (2006) intervjuet 10 personer med utviklingshemning som hadde erfaring med å bli utsatt for bruk av fysisk tvang og makt i psykiatrisk sykehus. Hovedfunnene ble delt inn i fire kategorier. Brukerne pasientene følte fysisk smerte, ubehag, engstelse og sinne. Alle informantene kunne grunngi alternative løsninger til den fysiske tvangen de ble utsatt for. Seks av informantene viste eksempelvis til at bedre kommunikasjon ville hjelpe i forhold til å roe seg ned. Hawkins mfl. (2004) gjennomførte en studie der de intervjuet 47 voksne personer med utviklingshemning som hadde blitt utsatt for fysisk tvang og makt. Funnene er på mange måter sammenfallende med funnene til Jones og Kroese (2006) med unntak av særlig et område. Det var flere i undersøkelsen til Hawkins mfl. (2004) som selv ikke skjønte hvorfor de ble utsatt for bruk av fysisk tvang.
Pågående nasjonal forskning - Pasient/ bruker sitt synspunkt Casestudie under review n=4 (Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities) (Berge og Ellingsen) NAKU gjennomfører i dag en komparativ studie der vi intervjuer personer med utviklingshemning (n=10) om opplevelser knyttet til bruk av tvang og makt. Den samme studien gjennomføres i Minot (USA). NAKU, HiST, UiO juridisk fakultet, PPU og MINOT har søkt forskningsrådet om to større studier knyttet til utviklingshemmedes opplevelse og traumer. Negativt resultat.
Noen vedtak blir avsluttet fordi tvangen har opphørt Vi samlet 10 av fagmiljøene som har slike fortellinger/ historier å brette om. Før vi traff disse miljøene ba vi dem tenke gjennom hva som eventuelt har vært avgjørende hendelser eller trekk ved historiens utvikling. Under rundebordskonferansen som ble avholdt oppfordret vi de enkelte miljøene/ deltakerne om å komme med deler av den historien de kjente, med vekt på elementer som har særlig betydning for at historien har forløpt og forløper som de gjorde. Rundebordskonferansen hadde et formål i seg selv ved å synliggjøre det arbeidet som foregår rundt i fagmiljøene. Et av kjennetegnene var at de alle hadde fokusert på samarbeid med bruker.