Deling for perfeksjonering Sluttrapport
Forord Organisasjonen Unge funksjonshemmede har gjennomført prosjektet «Deling for perfeksjonering» i 2013. Vi fikk tildelt 280 081 kroner fra Extrastiftelsen. Prosjektet bestod av innsamling av gode eksempler på ungdomsvennlig helsevesen gjennom våre medlemmers erfaringer. Resultatet ble et informasjonshefte som ble trykket opp og lansert i Oslo i desember 2013. Takk til Extrastiftelsen som har finansiert dette viktige prosjektet.
Sammendrag Unge funksjonshemmede har i flere år arbeidet for et bedre ungdomshelsetilbud både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Blant utfordringene vi har sett på er opplevelsen av sykehus og rehabilitering for unge mennesker. Her er det store variasjoner i tilbudet som gis i ulike helseinstitusjoner i Norge. Mange ungdommer i aldersgruppen 14-18 år opplever i dag å bli plassert på voksenavdelinger som har en høy gjennomsnittsalder på sine pasienter. Voksenavdelinger er i tillegg dårlig tilpasset unge pasienters ønsker og behov. Det er mangel på fasiliteter tilpasset ungdommer, og mange opplever det som utfordrende å følge skole og undervisning når de er innlagt over en lengre periode 1. I tillegg til dette ønsker mange unge å få rehabiliteringstilbud i gruppe sammen med andre unge. I en spørreundersøkelse utført av Unge funksjonshemmede høsten 2011 svarte nesten 90 % at de ønsker dette, mens kun ca 25 % svarte de har fått et slikt tilbud 2. Unge funksjonshemmede vet at det også er mange gode eksempler på helsetilbud som tar høyde for ungdom og deres livsfase. Vi ønsket å samle gode eksempler for å bidra til bedre læring- og erfaringsutveksling. For å få til dette er det viktig å samle de gode eksemplene; de som ikke koster så mye, og ikke minst vise det andre har gjort før med stor suksess. Samlingen av eksempler fra hele landet inneholder også råd og tips fra helsepersonell som driver disse. Eksemplene har kommet inn gjennom vårt nettverk i form av en referansegruppe. Deretter har vi undersøkt tipsene nærmere, valgt ut ulike eksempler fra hele landet før vi endte opp med å intervjue og beskrive 10 helsetilbud nærmere. Disse er nå en del av brosjyren «Ungdomsvennlig helsevesen» som ble lansert 17. desember 2013 i Oslo. 1 Den norske lægeforening, Mot i brystet stål i ben og armer? 2 Unge funksjonshemmede, Sin egen lykkes smed, 2011
Innholdsliste Innhold Deling for perfeksjonering... 1 Forord... 2 Sammendrag... 3 Innholdsliste... 4 Kapittel 1: Bakgrunnen for prosjektet og målsetting... 5 Kapittel 2: Prosjektgjennomføring og metode... 6 Kapittel 3: Resultat og resultatvurdering... 8 Kapittel 4: Oppsummering og videre planer... 9 Vedlegg... 10
Kapittel 1: Bakgrunnen for prosjektet og målsetting For unge som tilbringer mye tid innlagt på sykehus og rehabiliteringsinstitusjon vil dette prosjektet kunne ha stor betydning. Det er viktig å få lov til å være ung også når man er pasient, og gjennom å opprette enkle, men gode ungdomsrettede tiltak vil man muliggjøre ungdomsliv også på disse institusjonene. Det skal ikke være tilfeldig, eller geografiavhengig hvorvidt man får et ungdomsrettet tilbud. Slik er det dessverre for ofte i dag. Vi har vanskelig for å tro at dette skyldes vrangvilje på de aktuelle foretakene, men heller manglende kunnskap, og kjennskap til gode alternativer. Bakgrunnen for at vi søkte om midler til dette prosjektet er behovet for å forbedre unge pasienters opplevelse av helsevesenet. Selv om ungdommer ikke er den gruppen som har flest sykehusinnleggelser, er det viktig at de som blir syke opplever et godt møte med helsevesenet, at de føler seg sett, og får et tilbud som passer dem. Unge funksjonshemmede vet at et ungdomsvennlig sykehus er mulig. Dette vet vi fordi vi i vårt arbeid, gjennom kontakt med våre medlemmer og med helseforetak har blitt kjent med at det finnes gode ungdomsvennlige tilbud. Vi vet også at disse helsetilbudene ikke vet om hverandre- og at mye av det samme utrednings- og forarbeidet gjøres parallelt på ulike steder! Vi ønsket å trekke frem gode eksempler fra ulike helsetilbud. Både somatikk, psykiatri, rehabilitering, spesialist- og primærhelsetjenesten skulle frontes- så langt vi fant gode eksempler. Vi ville vise at det ikke bare er de store sykehusene som kan jobbe for et ungdomsvennlig helsevesen- men at mindre avdelinger og kommuner også kan være viktige i å etablere gode tilbud. Hva skal egentlig til for at noe er et ungdomsvennlig tilbud? Dette spørsmålet blir besvart i trykksaken gjennom eksemplene. Her er det både beskrivelser av hvordan man konkret har gått frem i utarbeidelsen av helsetilbudene- til intervjuer av nøkkelpersoner. For hvert av de ti tilbudene som er beskrevet er det dessuten en egen boks for «tips». For Unge funksjonshemmede er det viktig at ungdom selv har kommet med tips om de ulike tilbudene. Dette har vært svært viktig for å samle informasjon om ulike tilbud. Uten tips og erfaringsbasert informasjon fra våre medlemmer hadde ikke dette prosjektet vært mulig.
Hovedmål Godt helsetilbud for alle unge uavhengig av helseregion og helseforetak Delmål - Samle eksempler på ungdomstilbud ved de ulike helseforetakene - Gjennomgå eksemplene, og trekke frem de som fungerer - Gjøre de gode eksemplene universelt brukbare Kapittel 2: Prosjektgjennomføring og metode Den opprinnelige fremdriftsplanen så slik ut: Mars: Ansettelse av prosjektleder, kunnskapsinnhenting April - mai: Møter og intervjuer med brukere, RKE og helseforetak Juni - august: Organisering av innhentet kunnskap, artikkelskriving September: Trykking og publisering Denne planen har i hovedsak vært fulgt. Den mest sentrale endringen er at prosjektet startet senere på året i 2013. Prosjektet startet i juni 2013 og varte ut desember samme år. På denne måten ble prosjekttiden noe komprimert, men dette gjorde at prosjektleder kunne jobbe mer fokusert på dette prosjektet høsten 2013. Den første perioden ble brukt til kartlegging og kunnskapsinnhenting. Det ble tydelig at det allerede i startfasen av kunnskapsinnhentingen var behov for å involvere ungdommer i vårt nettverk. Gjennom ulike kanaler som e-post, Facebook, nyhetsbrev og noen møter ba vi om tips fra hele landet. Etter hvert kom det flere gode tilbud inn. Det var viktig for oss å presisere at vi ønsket geografisk variasjon og at alle tips, store som små, var verdige. Vi hadde også kontakt med ulike fagmiljøer både på forsknings- og klinisk side, helseforetakene og de regionale koordinerende enhetene. Responsen var varierende- men mange av de samme tipsene kom inn fra fagpersoner og ungdommene fra vårt nettverk. Etter at vi hadde fått inn en god porsjon tips gikk vi nærmere i sømmene på en håndfull av disse. Deretter tok vi kontakt med institusjoner og helseforetak med tilbudene. Vi ønsket inngående intervju og samtaler med disse. De fleste tipsene handlet om tilbud i helseregionen Sør-Øst. Dette gjorde det forholdvis enkelt å ta kontakt og møtes på kort varsel der det var nødvendig. Det ble fort klart at det ikke var rom for å dra og besøke alle tipsene som var kommet inn. Vi prioriterte etter geografisk spredning og hva slags type tilbud det var snakk om for å få variasjon i eksemplene. Vi dro på besøk til St. Olavs hospital i Trondheim og til Tønsberg sykehus i Vestfold og på A-hus og på Radiumhospitalet. Her gjennomførte vi intervjuer med nøkkelpersoner som hadde ansvar for ungdomstilbudet. Prosjektleder hadde tidligere vært på besøk hos Valnesfjord helseportsenter og Beitostølen helsesportsenter i tillegg til Haugland Røde Kors rehabilitering i andre forbindelser. Dette
gjorde dialogene med disse institusjonene enkel og det var tilstrekkelig med telefonsamtaler og intervju via e-post. Det samme gjaldt Haukeland sykehus og Lørenskog kommune. Her viste det seg at det foretrukne var å ha dialogen via e-post og telefon. Gjennom intervjuene med helseforetakene ble det raskt klart at ulike foretak ikke visste om hverandres initiativ og ungdomstilbud. En ungdomskoordinator et sted kunne legge ut om hvilke utredninger og prosesser man hadde gjennomgått for å få på plass ungdomstilbudetsamtidig visste vi at samme prosesser forgikk et annet sted i landet på nærmest nøyaktig samme måte. Disse erfaringene gjorde det behovet for dette prosjektet enda tydeligere. Det var viktig for oss at tekstene som omhandlet de ulike helsetilbudene ble utarbeidet på mest mulig nøyaktig måte. Samtidig var det svært viktig at tekstene fikk en tilgjengelig og lettbeint form. Et viktig poeng for oss var at tekstene både skulle være informative og inspirerende. Vi ville vise at det går an å tilrettelegge helsetjenester for ungdommer både på sykehus, ved rehabiliteringsinstitusjoner og i primærhelsetjenesten. For å få til et format som fungerte og var lettlest måtte prosjektleder arbeide frem og tilbake med tekstene til de ti ulike helsetilbudene som ble valgt ut. Det var også viktig at lengde og form på omtalene ikke ble for ulike. Den ferdige trykksaken ble lansert på et seminar på Høyres hus i Oslo den 17. desember 2013. Her kom det over 50 påmeldte fra ulike helsetjenester, foreninger, organisasjoner og myndigheter. Representanter fra Barneombudet, helsedirektoratet, Barnelegeforeningen, Sykepleierforbundet, Universitetet i Oslo og mange diagnoseforeninger var blant de frammøtte. Prosjektleder la frem og presenterte prosjektet, mens to representanter fra hhv Radiumhospitalet og Lørenskog kommune holdt korte innlegg om deres arbeid med ungdom i helsetjenesten. Svært mange instanser ønsket flere kopier av trykksaken til å «ta med seg hjem». Dette resulterte i at vi bestilte opp enda flere trykksaker for å ha nok til å svare for etterspørselen. Etter lanseringen hadde sekretariatet en evaluering av prosjektet og mottakelsen. Det viste seg at det var svært viktig å bruke tid i starten på å finne frem ulike eksempler. Videre ble det vurdert at lanseringen var et fint format hvor det ble en god dialog mellom ulike aktører på feltet. Vi vil i løpet av våren 2014 se på muligheter for videreutvikling av dette prosjektet.
Kapittel 3: Resultat og resultatvurdering Dette prosjektet har resultert i ny, god og tilgjengelig informasjon om helsetilbud i Norge som er spesielt innrettet for å møte behov hos pasient-gruppen ungdom. For unge som tilbringer mye tid innlagt på sykehus og rehabiliteringsinstitusjon vil dette prosjektet ha stor betydning. Det er viktig å få lov til å være ung også når man er pasient, og gjennom å opprette enkle, men gode ungdomsrettede tiltak vil man muliggjøre ungdomsliv også på disse institusjonene. Det skal ikke være tilfeldig, eller geografiavhengig hvorvidt man får et ungdomsrettet tilbud. Vi tror at denne løsningsrettete samling av universelle gode tiltak vil gi foretakene det puffet de trenger for å opprette gode tiltak, og med dette føre til et mer ungdomsrettet tilbud. Det er ikke nødvendigvis store endringer som trengs å gjøres, men man trenger å vite hva og hvordan. I forbindelse med innhenting av informasjon og intervjuer med ulike helseinstanser ble det tydelig at disse hadde svært liten kunnskap om hverandre. Prosjektleder fikk satt ulike instanser i kontakt med hverandre allerede i denne fasen av prosjektet. Dette understreket behovet for dette prosjektet. Trykksaken er spredt til sentrale aktører feltet samt gjort tilgjengelig via nett. Svært mange av helsetilbudene hadde startet som prosjekter. Flere av disse var finansiert av Extrastiftelsen. Mange hadde nå blitt faste helsetilbud under drift. Dette viser at prosjektarbeid er viktig også på lang sikt! Sentrale tips fra prosjektet: Viktig å møte ungdommen der de er i livet og være relevante for dem Lytt til brukerne! Kompetanseheving helt nødvendig for å skape forståelse for ungdomspasienten Engasjerte ressurspersoner er viktig. Forankring i ledelsen er enda viktigere Organiser arbeidet som et prosjekt med klare mål og en tydelig plan Målsettingen må stadig tas fram for ikke å «spore av» Involver representanter fra voksenklinikker/avdelinger i prosjektgruppa Se til hva andre har gjort og hvilken overføringsverdi det kan ha for dere!
Kapittel 4: Oppsummering og videre planer Hovedmål Godt helsetilbud for alle unge uavhengig av helseregion og helseforetak Delmål - Samle eksempler på ungdomstilbud ved de ulike helseforetakene - Gjennomgå eksemplene, og trekke frem de som fungerer - Gjøre de gode eksemplene universelt brukbare Gode initiativer og fungerende prosjekter må bli spredt. Dette prosjektet er et konkret bidrag i dette arbeidet. Prosjektets hovedmål er: Et godt helsetilbud til alle unge- uavhengig av helseregion og helseforetak. Selv etter dette vellykkede prosjektet kan man dessverre ikke si at hovedmålet er oppnådd. Det er fortsatt en vei og gå før vi har et godt helsetilbud for alle unge i hele landet. Men dette prosjektet og trykksaken det resulterte i er et godt og egnet virkemiddel for å komme nærmere dette målet. Imidlertid er det på det rene at prosjektets delmål er nådd. Vi har samlet eksempler på ungdomstilbud ved ulike helseforetak. Det har vært en nøye utvelgelsesprosess der de velfungerende har fått plass. Vi har dessuten vært nøye med at alle helseregioner er representert med eksempler. I tillegg har vi brukt mye tid på å samle eksemplene og trekke frem det som er overførbart til andre. Intervju og spørsmålsformatet viste seg å være godt egnet til å presentere de ulike helsetilbudene.
Vedlegg Vedlegg 1: Brosjyren «Ungdomsvennlig helsevesen» Vedlegg 2: Budsjett og regnskap for prosjektet «Deling for perfeksjonering»