Autisme Forfatter: Sissel Berge Helverschou, forsker/psykologspesialist, Nasjonal kompetanseenhet for autisme, Rikshospitalet. Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes av alvorlige vansker i forhold til kommunikasjon og gjensidig sosial interaksjon, og et begrenset og repeterende mønster av aktiviteter og interesser (ICD-10). Betegnelsen gjennomgripende benyttes fordi autisme rammer sentrale funksjoner som evne til å kommunisere og å forstå hvordan en skal samhandle med andre. Utviklingsforstyrrelse brukes fordi funksjonsvanskene kommer til uttrykk på flere utviklingsområder og gir store ringvirkninger for personens utvikling. Det er stor variasjon i hvordan mennesker med autisme fungerer, både med hensyn til alvorlighetsgrad av autismerelaterte symptomer og i forhold til evnenivå. Denne variasjonsbredden medfører at det i dag er vanlig å snakke om autismespekteret, hvor spekteret består av fem seks ulike undergrupper. De mest kjente undergruppene er Infantil autisme/barneautisme og Asperger syndrom. Autisme regnes som en medfødt organisk dysfunksjon. Allikevel kan bare ca. 10 % av tilfellene knyttes til medisinske årsaker. Autisme kan være kombinert med flere tilleggsvansker eller komorbide tilstander, f.eks. blindhet, døvhet og epilepsi. Forekomsten av psykisk utviklingshemming hos de med barneautisme er omkring 80 %, og forekomsten av andre syndromer som opptrer sammen med autisme er høyere enn ellers i befolkningen. Det er også påvist uvanlig høy komorbiditet både med andre nevropsykiatriske tilstander og psykiske lidelser. Barn med autisme bør derfor utredes grundig også medisinsk. Symptomene på autisme blir vanligvis synlige i løpet av barnets tre første leveår, og vanskene regnes som livslange. Senere års forskning har vist at tidlig tilrettelegging av læringsmiljøet kan bidra til at barn med autisme viser større forståelse av sine omgivelser og dermed fungerer bedre. Det er derfor av stor betydning at barn med autisme fanges opp tidlig slik at feilutvikling kan reduseres ved at adekvat opplæring og tilrettelegging kommer i gang. For øvrig påvirkes funksjonsnivået hos mennesker med autisme særlig av tre forhold 1) Grad av psykisk utviklingshemming; 2) Grad av språkferdigheter, og 3) Somatiske og psykiske tilleggsvansker. 1
Forekomst Autisme ble tidligere regnet som en sjelden funksjonsforstyrrelse (forekomst på 4 5 per 10 000). Etter bedre kjennskap til hva som kjennetegner et normalt utviklingsforløp, økt gjenkjenning også av milde utviklingsavvik og øket kompetanse hos fagfolk, har langt flere barn fått en diagnose innen autismespekteret. Enkelte forskergrupper angir i dag forekomsten av barn/unge med autistisk forstyrrelse til 26 per 10 000, mens andre forskergrupper angir så mange som 60 per 10 000. Det er usikkerhet med hensyn til om det er en reell økning i antall mennesker med autisme eller om det bare er flere som får diagnosen. Det er bred enighet om at autisme har en sterk arvelig komponent, men tvillingstudier viser at den genetiske komponenten alene ikke kan forklare hvem som utviklinger autisme. Forskere tror derfor at det er et samspill mellom genetisk sårbarhet og prenatale miljøfaktorer som infeksjoner eller giftstoffer. Det er ennå ikke gjennomført undersøkelser som gir grunnlag for å konkludere om virksomme faktorer, men det er bred enighet om at MMR-vaksine ikke ser ut til å ha betydning. Kjennetegn Autisme diagnostiseres på grunnlag av tilstedeværelse eller fravær av bestemt type adferd, altså ut fra symptombeskrivelser. Dette innebærer at autisme er en funksjonsdiagnose som kjennetegnes av forsinket eller abnormal fungering innenfor følgende oppråder og med oppstart før tre års alder: 1) Avvik i sosial utvikling 2)Vansker i forhold til språklig og ikke-språklig kommunikasjon, og 3)Begrenset og repeterende mønster i måten å beskjeftige seg på. (Se Diagnosekriteriene i Appendiks A). Diagnosekriteriene passer best i forhold til barn som er mellom 4 og 8 år gamle. Mange foreldre formidler imidlertid bekymring for barnets utvikling allerede i første leveår, og fagpersoner med kompetanse på autisme klarer nå å identifisere mange barn med autisme ved 2 års alder. Betydningen av tidlig identifikasjon tilsier at det bør være lav terskel for videre henvisning på foreldres bekymring. Eksempler på tidlige tegn på autismespekterforstyrrelser kan være at barnet gir inntrykk av at det ikke trenger foreldrene og i liten grad påkaller foreldrenes oppmerksomhet; det holder på med småting alene og kan bli voldsomt opptatt av ting som er uvanlige i forhold til alderen, det reagerer ikke ved å snu seg slik andre barn gjør når barnets navn blir sagt, 2
det viser liten grad av sosial sensitivitet, for eksempel ved henvendelser, og liten gjensidighet i samhandling. Barn med autisme og normalt eller høyt evnenivå får gjerne diagnosen Asperger syndrom. For disse barna vil vanskene kanskje ikke være så tydelige før de nærmer seg skolealder, hvor kravene til sosial kompetanse er større. De får store problemer nå de skal samhandle, dele interesser og leke med andre. De forstår ikke hvordan de skal henvende seg, og kan på grunnlag av uheldige fremgangmåter ofte bli oppfattet som hensynløse. Disse barna er i sterkt behov for at vanskene deres identifiseres slik at de kan få adekvat hjelp. Et betydelig antall ungdom og voksne har ikke fått sine autismevansker identifisert i barnealder, og mange av disse har etter hvert utviklet psykiske tillegglidelser. Det kan derfor være en diagnostisk utfordring å skille mellom autismerelaterte vansker og den psykiske lidelsen. Erfaring viser imidlertid at det er av stor betydning for mange også i denne gruppen at de får en diagnose innen autismespekteret, gjerne Asperger syndrom, samtidig som eventuell psykisk tilleggslidelse identifiseres og behandles. Utfordrende atferd og psykiske lidelser Utfordrende atferd omfatter særlig tre former: 1)atferd som medfører skade på personen selv, 2)atferd som medfører skade på andre personer, og 3) atferd som medfører skade på materielle omgivelser. Utfordrende atferd er ikke en del av det å ha autisme, og de fleste mennesker med autisme er ikke kjennetegnet av utfordrende atferd. Allikevel er forekomsten av utfordrende atferd stor blant mennesker med autisme, særlig blant de med alvorlig eller dyp utviklingshemning. Enkelte studier viser forekomst opp mot 50 % i denne gruppen. Dette kan ha sammenheng med at disse personene i liten grad kan kommunisere om sine vansker og påvirke sin livssituasjon med vanlige virkemidler, og mange lever under svært uheldige miljøbetingelser. Utfordrende atferd kan også utvikle seg når somatisk sykdom, som for eksempel ørebetennelse, ikke har blitt identifisert og behandlet. Personer med autisme som viser store endringer i fungering eller væremåte, bør derfor undersøkes grundig i samarbeid med personer som kjenner dem godt (for eksempel foreldre) for å avdekke evt. sykdom. Fordi utforende atferd gjerne oppstår gjennom et komplekst samspill mellom biologiske forhold, individets historie og egenskaper ved miljøet det lever i, må man 3
ved behandling sikte ut over selve atferden og den umiddelbare situasjonen. Sentrale faktorer i forebygging og reduksjon av utfordrende atferd er derfor: 1)Gode og individuelle tjenestetilbud med positive aktiviteter, 2) Spesialtilpasning av kommunikasjon og samhandling, og 3)Tiltak for å dempe eller stoppe farlig/ødeleggende atferd (Se, Stubrud, 2005). I senere år har det blitt en øket forståelse av at mennesker med autisme også kan utvikle psykiske lidelser. Tidligere ble utfordrende atferd og symptomer på psykisk lidelse forstått som en del av det å ha autisme. Publiserte kasusbeskrivelser og undersøkelser av kliniske populasjoner peker imidlertid nokså entydig mot at både barn og voksne med autisme kan utvikle alle former for psykiske lidelser. Selv om det ikke foreligger gode forekomstsundersøkelser, er det bred enighet om at mennesker med autisme har en øket sårbarhet for å utvikle psykiske lidelser. Særlig synes forekomsten av angstlidelser stor. Autismeenheten ved Rikshospitalet koordinerer et nettverk av fagmiljøer med regionale funksjoner i forhold til identifisering og behandling av psykiske lidelser hos mennesker med autisme og utviklingshemning. Erfaringen viser at en psykiatrisk diagnose har stor betydning for å kunne gi adekvat behandling, både medikamentell og annen behandling. Riktig diagnose kan derfor føre til bedre fungering, mer autonomi, redusert bruk av tvang, og øket livskvalitet for dem det gjelder. 4
Appendiks A Diagnoser ICD-10: F.84.0 Barne Autisme.1 Atypisk Autisme.2 Rett syndrom.3 Disintegrativ forstyrrelse.4 Overaktiv m/ mental retardasjon.5 Asperger syndrom.6 PPD nos Diagnosekriterier ICD -10: Symptomene er innen tre kategorier. Dette omtales som den autistiske triaden. Forsinket eller abnormal fungering innenfor følgende oppråder med oppstart før tre års alder. 1. Kvalitative avvik i gjensidig sosial interaksjon 2. Kvalitative avvik i kommunikasjonsmønstre 3. Begrenset, stereotypt og repeterende repertoar av interesser og aktiviteter. Minst seks ledd skal være dekket, hvorav to fra område (1), og minst ett ledd fra hver av de andre områdene. 1. Kvalitative avvik i sosial interaksjon (minimum 2 ledd må være dekket) a) Markert svikt i bruken av non-verbal atferd, slik som blikk-kontakt, ansiktsuttrykk, kroppsholdning og gester for å regulere sosialt samspill b) Vansker med å utvikle vennskap i forhold til jevnaldrende på en måte som svarer til utviklingsnivå c) Søker ikke spontant å dele med andre gleder, interesser eller mestringsopplevelser d) Viser manglende sosial eller emosjonell gjensidighet. e) Mangel på variert, spontan på- liksom-lek eller sosialt imiterende lek samsvarende med utviklingsnivå 5
2. Kvalitative avvik i kommunikasjon (minimum 1 ledd må være dekket) a) Forsinket eller totalt manglende utvikling av talespråk (ikke ledsaget av forsøk på å kompensere gjennom alternative kommunikasjonsmåter slik som gester eller mimikk). b) Hos personer med adekvat tale finner vi markert svikt i evnen til å initiere eller opprettholde en konversasjon med andre. c) Stereotyp og repeterende bruk av språk eller idiosynkratisk språk. d) Mangel på variert, spontan på- lissom-lek eller sosialt imiterende lek samsvarende med utviklingsnivå. 3. Snevre, gjentakende og stereotype mønstre når det gjelder atferd, interesser og aktiviteter (minimum 1 ledd må være dekket) a) Omfattende opptatthet av en eller flere stereotype og snevre interessemønstre som er unormale enten mht. intensitet eller fokus. b) Tilsynelatende rigid tilknytning til spesifikke ikke-funksjonelle rutiner eller ritualer. c) Stereotype og repeterende bevegelsesmannerismer (f.eks. hånd- eller fingerflipping eller sammensatte bevegelser med hele kroppen). d) Overdrevet opptatthet av deler av gjenstander. 6
Appendiks B Litteratur: Bakken, Trine Lise; Helverschou, Sissel Berge; Eknes, Jarle; Kalvenes, Gro; Bjella, Harald; Eilertsen, Dag Erik; og Martinsen, Harald (2004). Psykiske lidelser hos voksne mennesker med autisme og utviklingshemming - Begrepsanalyse. Autismenettverket. http://avd.rikshospitalet.no/autismeenheten/default.asp?pageid=155 Martinsen, Harald; Bakken, Trine Lise; Helverschou, Sissel Berge; og Nærland, Terje (2006). Psykiske lidelser hos mennesker med utviklingshemming. 1: Den organisatoriske utfordringen. SOR-rapport nr. 1, 2006. Også trykket i Autisme i dag, 33, nr. 4, 3-12. Martinsen, Harald; Bakken, Trine Lise; Helverschou, Sissel Berge; og Nærland, Terje (2006). Psykiske lidelser hos mennesker med utviklingshemming. 2: de faglige utfordringene. SOR-rapport nr. 4, 2006. Martinsen, Harald og Tetzchner, Stephen von. Barn og ungdommer med Asperger-syndrom - Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning. Gyldendal Akademisk 2007. http://www.gyldendal.no/new/default.asp?id_publisher=2&id_category=11b493d0 9268F6D2C1256C4C005E74BA&ID_Product=9788205337602 Sissel Berge Helverschou. Struktur, forutsigbarhet og tegnopplæring som emosjonsregulerende og angstregulerende strategier. I: Tetzchner, S.v.; Grindheim, E.; Johannessen, J.; Smørvik, D. og Yttterland, V.(red). Biologiske forutsetninger for kulturalisering. Festskrift til Harald Martinsen på 60-årsdagen. Autismeforeningen, 2006. Også trykket i Autisme i dag, 33, nr. 3, 2006. Stubrud, Leif Hugo. Økologisk bistandsmodell i arbeidet med mennesker med autisme, utviklingshemming og utfordrende atferd. Autismeenheten 2005. http://avd.rikshospitalet.no/autismeenheten/default.asp?pageid=155 http://avd.rikshospitalet.no/files/autismeenheten/2-nr2-2005-www.pdf Tetzchner, Stephen von. Utfordrende atferd hos mennesker med lærehemning. Betydningen av kommunikasjon, boforhold og tjenester. Gyldendal Akademisk 2003. Lenker Autismeforeningen i Norge: http://www.autismeforeningen.no/ Autismeenheten: http://avd.rikshospitalet.no/autismeenheten/default.asp?pageid=159 Folkehelseinstituttet: http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=233&trg=mainarea_5661&mainarea_566 1=5565:0:15,2974:1:0:0:::0:0 7