For deg som har fått diagnosen pulmonal arteriell hypertensjon (PAH)

For deg som har fått diagnosen pulmonal arteriell hypertensjon (PAH)

Innhold Hva er PAH?... 4 Hvorfor får man PAH?... 6 Hva skjer i kroppen når man har PAH?... 6 De vanligste symptomene... 10 Hvordan behandles PAH?... 10 Hva kan du selv gjøre for å føle deg bedre?... 13 Bra mat når man har PAH... 14 Være fysisk aktiv... 16 Graviditet... 17 Leve med PAH... 18 Pasientforeninger... 21 Merknader... 22 For deg som har fått diagnosen PAH Denne brosjyren henvender seg til deg som har fått sykdommen PAH (pulmonal arteriell hypertensjon). PAH er en relativt uvanlig sykdom, og de fleste vet derfor lite om den. Det kan være tungt å få denne diagnosen, men i dag er det gode muligheter for å få hjelp og behandling. Det er også en hel del du selv kan gjøre for å føle deg bedre og orke mer. Dine pårørende kan også ha nytte av å lese denne brosjyren. Det å få diagnosen PAH innebærer en forandring av livet ditt en forandring som sannsynligvis startet allerede da du begynte å føle deg dårlig. På de følgende sidene kommer du til å få en del råd som kan hjelpe deg til å gjøre PAH til en del av livet ditt i stedet for at sykdommen skal styre det. I Norge finnes flere avdelinger som har erfaring med å utrede, behandle og følge opp pasienter med PAH. De samme miljøene deltar ofte i forskning knyttet til sykdommen. Ved behandling og oppfølging er det ofte aktuelt med tverrfaglig samarbeid hvor spesialister jobber sammen med sykepleiere, fysioterapeuter, sosionomer, samt ernæringsfysiologer og ergoterapeuter. Den pågående forskningen innenfor PAH-området bidrar til at leger og sykepleiere forstår mer om sykdommen og dens årsaker og dermed hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Takket være kunnskapen man har tilegnet seg de siste årene, er det i dag større oppmerksomhet på at vanlige symptomer av og til kan skyldes relativt uvanlige sykdommer, blant annet PAH. Med den økte kunnskapen og oppmerksomheten er det større sannsynlighet for at flere mennesker kan få riktig diagnose på et tidligere tidspunkt. Dermed får de også bedre muligheter for å få effektiv behandling i tide slik at sykdomsutviklingen kan bremses. Det er ennå ikke mulig å helbrede PAH, men nye og bedre behandlingsmuligheter gjør at stadig flere lever med PAH som en kronisk sykdom under kontroll. 3

HVA er PAH? Pulmonal arteriell hypertensjon (PAH) vil si å ha høyt blodtrykk i lungenes blodårer, men det er en sykdom som påvirker både lungene og hjertet. Først litt anatomi og fysiologi Hjertet består av fire rom (se illustrasjonen): venstre forkammer og hjertekammer og høyre forkammer og hjertekammer. Venstre kammer er en kraftig muskel som med relativt høyt trykk pumper oksygenrikt (rødt) blod via hovedpulsåren (aorta) til alle kroppens celler for at de skal fungere. Oksygenfattig (blått) blod føres deretter tilbake til hjertet. Denne delen av blodsirkulasjonen kalles det store kretsløpet eller systemkretsløpet. Oppgaven til høyre kammer er derimot å transportere med mye lavere trykk det oksygenfattige blodet til lungene, der blodet tilføres oksygen igjen og føres tilbake til hjertet. Denne delen av blodsirkulasjonen kalles det lille kretsløpet eller lungekretsløpet. Lungevevet består av store mengder svært små luftblærer (alveoler) som omgis av små blodårer. Alveolene har svært tynne vegger, slik at oksygenet i luften som pustes inn, skal kunne tas opp i blodet. Ved PAH blir de små blodårene i lungene for trange. Det betyr at blodtrykket i lungenes små blodårer blir unormalt høyt når hjertets høyre kammer presser blodet gjennom de trange blodårene. Hjertet må arbeide mye hardere mot den økende motstanden. Dette arbeidet blir i lengden for mye for det høyre kammeret, som ikke er konstruert for å tåle en slik belastning. HØYT BLODTRYKK i LUNGENE Lungevevet består av store mengder luftblærer som er omgitt av blodårer Den høyre siden av hjertet pumper oksygenfattig (blått) blod til lungene via lungenes blodårer. LUNGE Oksygenrikt blod Oksygenfattig blod Blodet tar opp oksygen fra lungene og føres tilbake til den venstre siden av hjertet. Oksygenfattig blod transporteres tilbake til den høyre siden av hjertet. HJERTE Den venstre siden av hjertet pumper oksygenrikt (rødt) blod ut til kroppen. Cellene i kroppen tar opp oksygen fra blodet for å kunne fungere. 4 5

HVORFOR får man PAH? PAH er en ukjent og relativt uvanlig sykdom som rammer både menn og kvinner uavhengig av alder og etnisk bakgrunn. Til og med barn kan rammes av PAH. Ingen vet nøyaktig hvorfor visse mennesker rammes av PAH (les mer under Hva skjer i kroppen når man har PAH? ). Det finnes flere former av sykdommen: Assosiert PAH oppstår som følge av en annen sykdom. Ett eksempel er systemisk sklerose (også kalt sklerodermi) en revmatisk sykdom som blant annet innebærer unormal bindevevsvekst, noe som blant annet fører til at blodårene blir trangere. Pasienter med systemisk sklerose har økt risiko for å rammes av PAH. Derfor anbefales årlige kontroller med blant annet ultralydundersøkelse av hjertet (ekkokardiografi), for å kunne stille en eventuell PAH-diagnose på et tidlig tidspunkt. PAH kan også skyldes en medfødt hjertefeil eller forårsakes av visse legemidler og medikamenter. Også en del leversykdommer, hiv/aids samt den revmatiske sykdommen SLE (systemisk lupus erythematosus) kan føre til PAH. Hos disse pasientgruppene anbefales PAH-utredning ved symptomer som for eksempel tungpustethet. Idiopatisk PAH innebærer at man ikke vet hva som utløser sykdommen. Den omfattende utredningen påviser altså ingen underliggende årsak til det forhøyde blodtrykket i lungekretsløpet. Det finnes også en arvelig form som kalles familiær PAH. Hva SKJER i kroppen når man har PAH? Ubalanse i endotelet Den nøyaktige årsaken til at visse mennesker rammes av PAH, er ennå ikke kjent. Det man vet er at det skjer ting i flere ulike kroppsdeler og systemer i kroppen, deriblant lungenes blodårer og hjertet, som gjør at organene ikke fungerer normalt. Innsiden av blodårene består av celler som er i direkte kontakt med blodet. I lungenes blodårer er denne nærkontakten nødvendig for at oksygenet i luften man puster inn, skal nå frem til blodet som går gjennom disse blodårene. Ved PAH ser man en ubalanse i blodåresammentrekkende og blodåreutvidende stoffer i cellelageret som omgir blodårene (illustrert av vekten til høyre). Hos mennesker med PAH ser man blant annet at det er en unormalt høy konsentrasjonen av ett stoff som heter endotelin i blodet. Den høye konsentrasjonen av endotelin fører blant annet til at de små blodårene i lungene trekker seg sammen. Man ser også forhøyde nivåer av stoffet tromboksan og lavere nivåer av nitrogenmonoksid og prostacykliner. Denne ulikevekten i forholdet mellom stoffer som trekker blodårene sammen og stoffer som skal utvide dem byr på behandlingsmuligheter. Man kan altså enten hemme de stoffene som trekker blodårene sammen eller stimulere stoffene som utvider dem (se avsnittet om behandling av PAH). 6 7

Med trangere blodårer øker motstanden, og det blir vanskeligere for blodet å nå ut til lungene. Lungene og hjertet rammes ved PAH Det er vanlig å beskrive PAH som en hjerte- og lungesykdom. Selv om det er blodtrykket og motstanden i lungenes blodårer som øker ved PAH, rammer sykdommen til slutt også hjertet. Ved utvikling av PAH skjer det altså en forandring som gjør at lungenes blodårer trekker seg sammen og veggene blir tykkere og mindre fleksible. Dermed blir det mindre plass i blodåren. Trangere blodårer gir større motstand, og det blir vanskeligere for blodet å nå ut til lungene. Se for deg en hageslange som klemmes sammen: det kommer mindre vann ut av slangen, og trykket i slangen blir høyere. Til å begynne med kompenserer hjertets høyre kammer ved å arbeide hardere. Dette gjør at muskelveggen i høyre kammer blir tykkere, på samme måte som andre muskler (for eksempel biceps) blir større når de blir utsatt for stor belastning over tid. Når muskelveggen i høyre kammer blir tykkere, presser den mot venstre side. Dette fører igjen til at det blir vanskeligere for hjertets venstre kammer å transportere oksygenrikt blod til kroppens celler. Dessuten orker ikke høyre kammer å pumpe så mye blod som kroppen egentlig trenger. Etter hvert som denne prosessen skrider fremover, reduseres mengden oksygen som når ut i kroppen. Denne tilstanden, med oksygenmangel, forårsaker PAH-sykdommens karakteristiske symptom tungpustethet og tretthet. Det økte blodtrykket i lungenes blodårer irriterer åreveggen og fører litt etter litt til ytterligere sammentrekking og fortykkelse av åreveggen. Dermed er den onde sirkelen i gang, og etter hvert øker blodtrykket i lungenes blodårer enda mer. BLODÅRENE I LUNGENE OG HVORDAN DE PÅVIRKES VED PAH: NORMAL BLODÅRE TIDLIG PAH LANGKOMMEN PAH 8 9

De VANLIGSTE symtomene De vanligste symptomene er tungpustethet, tretthet, dårligere kondisjon (kjenner seg ute av form ), brystsmerter og/eller besvimelsesfølelse. Alvorligheten av PAH deles vanligvis inn i fire såkalte funksjonsklasser basert på hvor plaget pasienten er av tungpustethet, tretthet, brystsmerter og/eller besvimelsesfølelse. Funksjonsklasse I (symtomfri) Normal fysisk aktivitet gir ingen symptomer og man opplever ingen begrensning av fysisk aktivitet. Funksjonsklasse II (tidlige symptomer) Symptomer utløses ved normal fysisk aktivitet. En spasertur i normal hastighet på flat mark gir ikke nødvendigvis noen plager, men i oppoverbakker eller trapper kan man bli unormalt tungpustet og få smerter i brystet. Symptomene oppleves imidlertid ofte ikke som plagsomme nok til at man søker hjelp. Mennesker med symptomer i funksjonsklasse II opplever ofte at livet kan leves omtrent som vanlig. Funksjonsklasse III (sene symptomer) Symptomer merkes allerede ved lett fysisk aktivitet, men ikke i hvile. Selv en kort spasertur på flat mark gir plager, samt vanlige daglige gjøremål som det å støvsuge og re opp senger. Funksjonsklasse IV (fremskredne symptomer) Symptomer også i hvile. Enkle gjøremål, for eksempel det å pusse tennene, gir plager. Sykdommen utvikler seg gradvis, så det kan ta noen år før den som rammes av PAH, tar sykdommen på alvor. Symptomene ved PAH er ofte diffuse og kan lett forveksles med andre hjerte- og lungesykdommer, for eksempel venstresidig hjertesykdom, astma og kols. Veien til en PAHdiagnose er derfor verken lett eller selvsagt. Statistikk viser at mer enn tre firedeler av pasientene får PAHdiagnosen først når de har åpenbare symptomer (i funksjonsklasse III og IV). Hvordan BEHANDLES PAH? Kunnskapen om PAH og mulighetene for å behandle sykdommen har økt betydelig de siste ti årene, men sykdommen kan ennå ikke helbredes. Målet med behandlingen er å senke blodtrykket i lungenes blodårer, redusere motstanden og dermed avlaste hjertet. I dag finnes det spesifikke PAH-legemidler som sammenlignet med placebo (ingen behandling) lindrer symptomene og bedrer evnen til å anstrenge seg fysisk. Visse legemidler har til og med vist seg å kunne bremse sykdomsutviklingen, bedre livskvaliteten og forlenge livet. Det er i prinsippet tre måter å behandle PAH på, og iblant kombineres disse prinsippene. Hensikten med disse PAH-spesifikke legemidlene er å gjenopprette balansen av blodåresammentrekkende og blodåreutvidende stoffer i kroppen (se avsnittet Hva skjer i kroppen ved PAH? ). I tillegg til PAH-spesifikke legemidler får de fleste pasienter også annen medisinsk behandling, for eksempel blodfortynnende legemidler for å redusere risikoen for blodpropp i de trange blodårene. Det kan også være nødvendig med vanndrivende legemidler for å redusere væskeansamlingen i kroppen, som blant annet kan skyldes at hjertet ikke orker å pumpe blodet rundt like effektivt. Hvordan man som pasient reagerer på behandlingen, er individuelt: Enkelte kan merke stor forskjell allerede etter noen dager, men for de fleste tar det litt lengre tid fra noen uker til ett år. Legen kommer til å diskutere hva slags behandling som egner seg best for deg. Avhengig av hvilken behandling du får, kan du finne mer informasjonsmateriell om det aktuelle legemidlet. 10 11

Det å leve med PAH og ha det så bra som mulig, handler ikke bare om å følge den medisinske behandlingen. Hva du selv kan gjøre for å FØLE DEG BEDRE Det å leve med PAH og ha det så bra som mulig, handler ikke bare om å følge den medisinske behandlingen. Det er også en hel del du selv kan gjøre få å hjelpe kroppen til å fungere så bra som mulig, og legge til rette for at du kan fortsette med aktiviteter du liker. Ved å spise riktig og ved å lære hvordan du fortsatt kan være fysisk aktiv og hvordan du kan håndtere tretthet skapes ytterligere muligheter for økt velvære og reduserte sykdomssymptomer. Mens du leser, kan du gjerne tenke over hvordan du på ulike måter kan tilpasse rådene til ditt eget liv. Skriv ned eventuelle spørsmål, og be legen om å hjelpe deg med å finne ut hvordan nettopp du kan få det så bra som mulig. 12 13

Bra mat når man har PAH Alle mennesker er ulike, og det finnes egentlig ikke et bestemt kosthold som er bra akkurat for PAH. Det er derimot viktig at du har et variert og næringsrikt kosthold for å holde energinivået oppe. Hvis du merker at du går opp i vekt på grunn av mindre fysisk aktivitet, bør du tilpasse matvanene dine etter det. Personer med PAH kan også bli underernært lettere enn andre. Husk å si fra til legen hvis du begynner å gå unormalt mye opp eller ned i vekt på kort tid, ettersom dette kan skyldes PAHsykdommen eller behandlingen. Legen kan sammen med en ernæringsfysiolog hjelpe deg med å finne et kosthold som passer best mulig for deg. Her følger noen kostholdsråd som du kan benytte deg av avhengig av dine spesifikke behov. Rådfør deg alltid med legen og/eller ernæringsfysiologen før du gjør dramatiske endringer i kostholdet. Hvis du trenger å begrense væskeansamlingen i kroppen, kan du forsøke å bruke mindre salt i maten. Bruk gjerne andre krydder, for eksempel hvitløk og friske urter, i stedet for salt. Det er også lurt å unngå ferdigmat, brus, supper, snacks og sauser ettersom dette ofte inneholder store mengder salt, fett og sukker. For deg som ikke trenger å tenke på saltmengden, kan ferdigmat derimot være en utmerket løsning for å spare energi og kunne bruke tiden og kreftene på andre ting enn matlaging. Hvis du har dårlig appetitt eller føler deg uvel, må du likevel passe på å få i deg mye væske og forsøke å spise noe lett. Det kan også hjelpe å spise flere, men mindre, porsjoner ved hvert måltid i stedet for få og store porsjoner. En del mat og drikke kan ha innvirkning på medisinene du tar. For eksempel kan mat med høyt innhold av vitamin K (for eksempel spinat) samt alkohol ha inn virkning på hvordan det blod fortynnende legemidlet warfarin fungerer. Spør alltid legen om det er noen matvarer eller drikkevarer du bør unngå helt eller delvis. Det finnes mange metoder for å hjelpe kroppen til å få den næringen den behøver. Be gjerne om å få snakke med en ernæringsfysiolog som kan gi deg råd om hva som er det riktige kostholdet for deg. Be gjerne om å få snakke med en ernæringsfysiolog som kan gi deg råd om hva som er det riktige kostholdet akkurat for deg 14 15

Være fysisk aktiv Den gyldne regelen for fysisk aktivitet ved PAH er å ikke overdrive. Du skal aldri anstrenge deg mer enn at du kan snakke under aktiviteten, og du skal avbryte aktiviteten før du blir for trett. Hvor den grensen går, varierer fra person til person, og den kan også endre seg over tid. Hvis legen mener det er i orden at du trener, kan det være lurt å tenke på følgende: Begynn med å sette deg små, realistiske mål eller kanskje delmål. Hvis du ikke klarer å nå (de for høye) målene, kan det være du helt mister lysten til å bevege deg. Se på treningen som en del av den totale behandlingen av sykdommen, som en måte å maksimere den totale behandlingseffekten på. Det å være fysisk aktiv er ofte viktig for det generelle velværet. Finn former for fysisk aktivitet som er lystbetont, noe som du faktisk vil gjøre og som ikke føles som et ork. Gjør treningen til en morsom sosial aktivitet. Involver familie, venner og kjente, eller kanskje kolleger. Gjør noe gøy sammen før eller etter hvis du orker. Det er svært viktig at du diskuterer spørsmålet om mosjon med legen før du begynner med noen form for trening eller fysisk aktivitet. Hør ikke på råd fra for eksempel en instruktør på et treningssenter eller en fotballtrener. De har sannsynligvis ikke tilstrekkelig kunnskap om PAH til å kunne gi deg riktige råd. Hvordan håndterer man utmattelsen? Utmattelsen man opplever ved PAH, skyldes den reduserte oksygentilførselen til kroppen. Det er annerledes enn å bare føle seg litt sliten eller trett og kan iblant oppleves som uforutsigbart. Det å bli kjent med kroppen sin og forstå når den trenger hvile, er viktig når man skal lære seg å leve med PAH. Forsøk å merke deg på hvilke tidspunkter du kjenner deg utmattet. Det kan være det er bestemte aktiviteter, visse tidspunkter på dagen eller visse følelser som utløser utmattelsen. Ved å følge med på og notere deg de varierende energinivåene og humøret ditt kan du få en oppfatning av hvordan du føler deg over en lengre periode. Det blir også lettere å legge merke til en eventuell sammenheng mellom utmattelse og negative følelser. Hvis du vet når du har det best og hvilke aktiviteter som forbruker mest energi, kan du også disponere energien din mer effektivt for å få mest mulig ut av dagen din. Tenk på energinivåene dine som en verdifull ressurs som du må forvalte på en fornuftig måte. Lytt til kroppens signaler, lær deg når den trenger hvile, og forsøk å finne en måte å tilpasse deg situasjoner på slik at du sparer/ rasjonerer energien din. Glem ikke å be om hjelp, og ta imot når noen tilbyr deg hjelp! Det kan være vanskelig iblant, men hvis du tar imot hjelp fra venner og familie, kan det være du orker å gi dem mer tilbake og at de forstår situasjonen din bedre. Graviditet En stor andel av dem som rammes av PAH er kvinner i fruktbar alder. Det er farlig for kvinner med PAH å bli gravide. Dette skyldes for det første at det er mye større risiko for alvorlig forverring av PAH-sykdommen under en graviditet, og det kan til og med ende med dødsfall for både mor og foster. For det andre kan flere av legemidlene som gis ved PAH, ikke tas under graviditet på grunn av risiko for fosterskader. Derfor er det svært viktig at fruktbare kvinner med PAH bruker pålitelig prevensjon. Snakk med legen om hvilke prevensjonsmetoder du bør bruke. Kontakt legen umiddelbart hvis du skulle bli gravid. 16 17

LEVE med PAH Engasjer deg i behandlingen Ved å lære deg mer om PAH kan du også ta en aktiv rolle i diskusjonen og beslutningene vedrørende din medisinske behandling. En måte å organisere behandlingen på slik at den fungerer i forhold til resten av livet ditt, er å benytte deg av støtteapparatet som finnes omkring deg. Det finnes mange muligheter for støtte der du bor, og her er noen forslag: Legen er der for blant annet å svare på spørsmålene dine, diskutere situasjonen din og henvise deg til andre støttefunksjoner. I pasientforeninger og interessegrupper for PAH kan du dele erfaringer og lære av andre som lever med PAH (se avsnittet om pasientforeninger). Familie og venner er ofte mer enn villige til å hjelpe deg med å finne en balanse i livet. Arbeid Noen personer med PAH kan fortsette å arbeide, mens andre bytter jobb eller går over til å arbeide deltid. En del slutter helt å arbeide. Det kommer helt an på hvordan du føler deg og hva slags jobb du har. Rådfør deg med legen eller NAV om hvilke bestemmelser som gjelder for sykefravær, dine rettigheter som ansatt, eller hva du skal gjøre hvis du er selvstendig næringsdrivende. Skole og studier For skolebarn eller studenter med PAH er det en god ide å snakke med skolepersonalet. Det kan gjøre det lettere når det er behov for utsettelser av prøver/hjemmeoppgaver eller tentamener, uten at studiene trenger å avbrytes. Det tverrfaglige teamet kan hjelpe deg med å finne ut av disse tingene. Reiser Det går som oftest bra å reise når man har PAH. Det kan imidlertid være du må ta visse forholdsregler, både før og under selve reisen, avhengig av behovene dine. Det er svært viktig at du rådfører deg med legen før du reiser. Her er noen råd som kan være til hjelp under planleggingen: Be legen om en erklæring (også på engelsk hvis du skal til utlandet) som forklarer sykdommen og behandlingen din. Sørg for å ha denne erklæringen for hånden under hele reisen. Forsikre deg om at du har mulighet for å bruke eventuelt medisinsk utstyr som du har behov for uansett hvilket transportmiddel du benytter. Ha alltid en mobiltelefon med deg, og sørg også for at reiseselskapet får alle nødvendige telefonnummer. Når du skal fly, må du sjekke med flyselskapet om de trenger informasjon på forhånd hvis du trenger å ta med medisinsk utstyr (for eksempel oksygen) om bord. Spør alltid legen om du bør bruke ekstra oksygen under flyreisen. Store høyder påvirker oksygeninnholdet i luften og kan derfor gi større pustebesvær. Finn ut på forhånd om reisemålet befinner seg høyere over havet enn der du bor. Forandringer i hjemmet Tenk på de mest dagligdagse gjøremålene hjemme. Kan du på noen måte bruke mindre energi og spare krefter når du dusjer, vasker eller lager mat? Finnes det trapper? Det kan være du bør ommøblere flytte soverommet til første etasje eller til et rom nærmere badet? Be om råd som kan gjøre hverdagen lettere. Leve med usikkerheten Livet med PAH innebærer for de aller fleste en forandring og dermed nye følelser og kanskje usikkerhet. Disse følelsene, og andre ting du kan oppleve, er en naturlig del av det å rammes av og leve med en kronisk sykdom som PAH. Det kan være du har spørsmål om medisinene du tar eller er usikker på hva du kan eller ikke kan gjøre. Helse, behandling, jobb, økonomi, familie, graviditet, kjærlighetsforhold og det sosiale livet er sånt som alle mennesker funderer over. Når du må leve med en kronisk sykdom som PAH, settes ofte disse tingene på spissen. Selv om du føler motgang, kan det hjelpe å snakke om hvordan du har det. Det kan også være det første steget mot å finne løsninger på problemene du opplever. Snakk altså om det som bekymrer deg med legen eventuelt med sosionom eller psykolog. Venner og familie Akkurat som deg, har dine nærmeste behov for å få kunnskap om PAH for å forstå situasjonen din bedre. Selv om det kan være vanskelig, hjelper det ofte hvis du kan snakke åpent med partneren din, familien din og dine nærmeste venner om PAH hvordan sykdommen påvirker deg og hvilke nye behov som kan oppstå. Det kan være bra om du tar med partneren din eller et annet familiemedlem ved legebesøk, slik at de får en bedre forståelse av sykdommen og situasjonen din. 18 19

Få så mye som mulig ut av behandlingen For å takle de forandringene som PAHsykdommen og behandlingen medfører, er det flere ting du kan prøve for å hjelpe og støtte deg selv. Kjenn etter hva som passer best for deg: Tenk positivt. PAH-diagnosen trenger ikke forandre hele livet ditt og forholdet ditt til andre. Ja, du kommer til å måtte tilpasse deg, men du er fremdeles den du er! Forsøk å ta ett steg om gangen, og ta grep om din nye situasjon i ditt eget tempo. Sørg for at du får et nettverk du kan støtte deg på. Engasjer familie og venner. Fortell dem om PAH, og ta dem gjerne med når du skal til legebesøk. Jo mer de kan, jo bedre kan de hjelpe deg. Skriv gjerne dagbok slik at du kan se utviklingen din over tid. Skriv ned hvordan du føler deg, men også hva du har klart å gjøre hver dag. Dagboken hjelper deg også til å huske på hva du skal ta opp med legen. Pasientforeninger LHL, Landsforeningen for hjerteog lungesyke, er en interesseorganisasjon for mennesker med hjerte- og lungesykdom og deres pårørende. Det lokale arbeidet er grunnstammen i LHLs virksomhet. LHL har 42.000 medlemmer. Les mer på www.lhl.no, eller ring 22 79 93 00. Norsk Revmatikerforbund (NRF) er en av Norges største brukerorganisasjoner for funksjonshemmede med om lag 40 000 medlemmer. Organisasjonen ble stiftet 15. mars 1951. NRFs viktigste arbeidsfelt er forskning, informasjon, tidlig diagnose og riktig behandling til rett tid, undergrupper for diagnoser barne- og ungdomsarbeid, opplæring behandling/ trening, likemannsarbeid/omsorg, medlemsblad som utkommer 6 ganger i året og drift av eget behandlings- og feriested. Les mer på www.revmatiker.no Det finnes et internasjonalt nettsted om PAH www.pah-info.com. Her finner du koblinger til pasientforeninger over hele verden. 20 21

Merknader 22

Denne brosjyren henvender seg til deg som har fått sykdommen PAH (pulmonal arteriell hypertensjon). PAH er en relativt uvanlig sykdom, og de fleste vet derfor veldig lite om den. For å øke kunnskapen har Actelion, med hjelp av høyspesialisert kompetanse fra sykepleieren Henrik Ryftenius ved PAHenheten på Lung Allergikliniken ved Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, blant annet utgitt denne brosjyren. Brosjyren er omarbeidet til norsk og er en del av Actelions pasientstøtteprogram On Trac. Actelion er et forskningsintensivt foretak med fokus på legemidler innenfor områder med store medisinske behov. Foretaket har i dag to spesiallegemidler for små pasientgrupper med relativt sjeldne sykdommer. Actelion har over 2200 ansatte over hele verden og arbeider for å øke kunnskapen og medvirke til å finne nye metoder for å forbedre prognosene for personer med disse sykdommene ytterligere. Les mer om Actelion på www.actelion.com XXX 62578 XXX Actelion Pharmaceuticals Sverige AB Filial Norge C.J. Hambros Plass 2c, 0164 OSLO tlf: +47 22480370