Medlemsinfo fra 4/ 2009, august Innhold Lederen Seminaret 5/9 Medlemsmøtet 14. oktober Kommende begivenheter Pårørende Papaya Sommerturen John Ball Bare må ha det Presteløkka Roll-up! Takk! Har du kommentarer, spørsmål eller bidrag til innholdet i Medlemsinfo'en, tar du kontakt med leder Inger Helene eller «redaktør» Inger i styret. Se s.5. Det er fint hvis bidragene kommer elektronisk, men det er ikke et krav. Frist for innsendelse til neste nummer er 1.november 2009. Velkommen!
INVITASJON TIL SEMINAR Årets seminar blir av holdt lørdag 05.september 2009 kl.09.30 15.00 på Sandefjord Motor Hotell, Fokserød Program: 09.00-10.00 Registrering, kaffe, te og litt å bite i 10.00-12.00 Seksjonsoverlege Arnulf Hestnes: «Parkinson/ Parkinsonisme; utvikling, behandling og bruk av medisiner». Mange i Vestfold kjenner til eller har hørt om Hestnes, som har fast spalte i Parkinsonposten og nå også har overtatt spørrespalten der! Nå har vi «orakelet» tilgjengelig «on-line»!! 12.00-13.00 Lunsj med lunsjtallerken, dessert, kaffe. 13.00-15.00 «God å snakke med». Representanter for Kirkens SOS holder et totimers kurs kalt «God å snakke med» for oss, så vi kan bli enda bedre samtalepartnere. Lærer man seg noen enkle teknikker, kan man bli en som det er lett å komme til når livet er vanskelig. Les mer på www.kirkens-sos.no Egenandeler: Medlemmer kr: 250.-, ikke-medlemmer kr. 300.Påmelding innen 1. september til: Jorunn Rustan Inger Helene Andersen Ragnhild Krane 33 06 27 21/ 920 39 211 33 45 05 12/ 906 07 809 33 09 68 83/ 481 51 269 Behov for møteskyss?? Vi oppfordrer til å melde fra om ledige plasser i bilene som kjører til møtene, men også om behov for å få sitte på! Tove Hem vil koordinere dette etter beste evne, så vær ikke redde for å melde fra! La oss hjelpe hverandre! Tove Hem, 33 47 22 26 / 907 24 496 2
Lederens hilsen Kjære dere alle Sommeren er nå på hell - det må en kunne si når vi er gått inn i august måned. Håper dere har hatt en fin sommer! Selv om det har regnet en god del så har jo solen skint iblant. Vestfold Parkinsonforening har ikke ligget helt nede i sommer, for når en kan få kontakt enten på data eller mobil, går er greit å holde «dorgefart», i alle fall. Det inviteres nå til seminar 5. september 2009, her får vi blant annet høre seksjonsoverlege Hestnes, så vi håper mange finner veien til Fokserød denne dagen. Det er spesialinvitasjon til alle medlemmer i Larviksregionen, der det inviteres til trening m.m. på Presteløkka Rehabiliteringssenter i Stavern. Videre (se annet sted i Infoen ) starter Parkinsonskolen til høsten. Meld dere på dere som ikke har gått før! Er noen interresert i å være med i stavgang vil vi også forsøke å få dette i gang - takket være midler fra fylkeskommunen! Vi ønsker innspill fra medlemmene og vi håper dere kommer med forslag på kandidater til nytt styre 2010- det trengs opptil flere kandidater! Vel møt på seminaret 5. september 2009. Inger Helene Andersen Her er strekkoden til Grasrot-andelen. Ta med denne til kommisjonæren og foreningen får støtte hver gang du spiller Lotto, tipper osv. leder HUSK! Trenger du å komme i kontakt med din nevrolog, er det et godt råd fra SiV å ringe ekspedisjonen på nr. 3334 2765 og be om at vedkommende ringer deg tilbake. Man trenger ikke være engstelig for at man bryr noen, er masete eller noe annet når man gjør det på den måten, for det er slik nevrologene gjerne vil ha det. OG de ringer tilbake så fort de har anledning til det. Parkinsonsykepleier 3334 2779, mandager og tirsdager fra 08.00 til 15.30. Mailadresse: anne.marie.slettevik@siv.no 3
Medlemsmøte i Horten 14.oktober Møtet holdes i Horten Eldresenters lokaler i Vestre Braarudgste 1, kl.18.00. Vi får et spennende innslag om «YOGA for Parkinson» denne gangen og Anita gleder seg til å komme! Hun sier: «Yoga er utviklet gjennom tusenvis av år og har sine røtter i India. Yogateknikkene bygger på dyp innsikt i menneskets anatomi, fysiologi og psyke og er således en trygg og harmonisk måte å jobbe med seg selv både fysisk og mentalt. Yoga er en helhetlig metode, som bruker fysiske stillinger/øvelser, pusteteknikker, avspenningsteknikker og meditasjon. De fysiske øvelsene tar tak i de fleste muskelgrupper i kroppen, som både styrkes og tøyes og kroppsholdning og balanse forbedres. Ved å kombinere yogaøvelser med fokus på pust og avspenning, vil man kunne oppleve økt ro og velvære, bedre kroppsbevisshet og konsentrasjonsevne. En slik type trening er viktig for mennesker med en kronisk lidelse som Parkinson. Tap av fysisk mobilitet, muskler som svinner hen, stivhet i ledd, dårligere pustekapasitet, utfordringer mht. kroppsholdning og ikke minst mentalt stress er symptomer som adresseres i Yoga for Parkinson pasienter. Anita Abrahamsen er utdannet yogalærer ved Yogalærerskolen i Norge. Hun driver Yogaloftet i Oslo og har lang egenerfaring med yoga. Anita har en far med Parkinson og en mor som har stått ved hans side hele tiden. Så hun kjenner også til denne lidelsen fra et personlig perspektiv. Foredraget vil være todelt: informasjon om yoga og hva dette er en praktisk del hvor vi gjør litt yoga samme, dette passer for alle! Det er ikke nødvendig å ha med seg noe ekstra.». Ellers blir det selvsagt kaffe og litt å spise, anledning til å prate og dessuten utlodning. «De 4 uunnværlige» sørger for dette! Det er veldig flott hvis de som kan, tar med en gevinst. Kart til Horten eldresenter finner du på nettsidene våre under Møtesteder i menyen til høyre. 4
«Må ha det bare MÅÅÅÅ ha det!» Du har vel sett den melkereklamen på TV-? Etterhvert fant styret i foreningen ut at de også hadde noe de bare MÅTTE ha. Det var noen til å dekke bord og stå for slike helt nødvendige praktiske oppgaver før møtene våre. Koke kaffe og sørge for at at det blir pent og ordentlig etterpå også. Hvem kan man spørre om slikt? Vi var faktisk så heldige at de meldte seg selv til tjeneste og bare måtte «ansettes» litt «formelt». Ikke alle frivillige verv er like lette å bekle, men «De 4 uunnværlige» - Tone og Harald Solheim og Berit og Svein Hansen, har jo jobbet for foreningen i mange år allerede og kjenner behovene. Dessverre har vi kke noe bilde å vise fram i dette nummeret, men kommer tilbake til det. Takk for gaver! Vestfold Parkinsonforeningen har mottatt gaver og minnegaver fra medlemmer i Vestfold. Vi vil gjerne få takke for både gavene og omtanken som ligger bak dem. TAKK også til alle som gir sin Grasrotandel til Vestfold Parkinsonforening; pr.dato er det 18 stk og det pipler inn kroner til foreningens konto. Trenger noen flere lapper til utdeling? Si i fra! Styret består i 2009 av Leder Inger Helene Andersen 33450512 / 90607809 Inger.helene.andersen@sfjbb.net Kasserer Jorun n Rustan 33062721 / 92039211 jorrusta@online.no Sekretær Inger Thorstensen Tømte Ansvarlig for «Medlemsinfo» 33328321 / 99723393 Ittomte@gmail.com Styremedlem Ragnhild Elisabeth Krane 33096883 / 48151269 Styremedlem Egil Henriksen 33036722 / 95902403 eghe@online.no Varamedlem Varamedlem Tove Hem Grete Kristiansen 33472226 / 90724496 33045093 /93408845 grete@re-ko.net Parkinsonsykepleier Anne Marie Slettevik mandager og tirsdager fra 08.00 til 15.30 5 3334 2779 Anne.marie.slettevik@siv.no
Kommende arrangemeneter 25.aug Papaya 5.sept Seminar 23.sept Hvidtgården, Sandefjord (se s.11) 18.30 Sandefjord Motorhotell (se program s.2 og kart på siste side) 09.30 VeiledningsBugårdsenteret, Sandefjord kafé 1.okt Pårørende Læring og Mestringssenteret, Tønsberg (se s.11) 18.00 Vestre Braarudgate 1, Horten (se s.4) 18.00 14.okt Medlemsmøte 28.okt VeiledningsCafe Hvidt, Sandefjord kafé 19.nov Pårørende 25.nov Læring og Mestringssenteret, Tønsberg VeiledningsRanvik-senteret kafé 26.nov Julemøte 10.30-12.30 10.30-12.30 18.00 10.30-12.30 Karlsvik gård (mer info kommer) Gruppeopphold for bosatte i Larvik kommune Presteløkka rehabiliteringssenter planlegger et gruppeopphold for parkinsonrammede som er bosatt i Larvik kommune, fra 26/8 til 9/9-2009. Maks 8 deltagere. Oppholdet er døgnbasert og består i fysisk trening og ulike aktiviteter både ute og innendørs. Pris kr 122,- døgn. Ble avertert i ØP i mai. (Redaktøren kan bare beklage at dette falt ut av bunken med det som skulle med i ekstranummeret før ferien. Håper aktuelle søkere leste det i ØP! ) Mvh Elisabeth Raastad Presteløkka rehab.senter, Larvik kommune Tlf. 33173350 http://www.parkinson.no/vestfold Nå er menyen tilbake på sidene og de oppdateres igjen! 6
VALGET i 2010 NYTT STYRE I VESTFOLD PARKINSONFORENING Til alle Fylkesforeningens medlemmer Årsmøte er Vestfold Parkinsonforenings høyeste myndighet. I tillegg til å vedta årsberetning og aktivitetsprogram m.m. for kommende år, skal det velges et nytt styre for Vestfold Parkinsonforening for den kommende periode, 2010 2012 (2 år). Jeg henvender med nå til alle medlemmene og ber om forslag på aktuelle kandidater som kan sitte i det nye styre, som skal velges på årsmøtet i 2010. Det er en forutsetning at foreslåtte kandidater er forespurt og har et selvstendig ønske om å sitte i styret. Forslag på aktuelle kandidater med navn, adresse, telefonnummer kan rettes til Jorunn Rustan (se info s.5) eller Johanne Storm-Linnebo, Nedre Liavei 66, 3080 Holmestrand tlf: 33 05 06 42 / e-post: johstorm@frisurf.no For at Vestfold Parkinsonforening fortsatt skal være en aktiv interesseorganisasjon for mennesker med Parkinsons sykdom/ parkinsonisme og deres pårørende, er den avhengig av at medlemmene slutter opp om foreningen. Målet med arbeidet er at foreningens medlemmer og andre med Parkinsons sykdom, samt deres pårørende, skal bli kjent med sykdommen og de problemer den skaper. Vestfold Parkinsonforening arbeider for å gi den Parkinsonsyke og deres pårørende en bedre livskvalitet. Nå utfordrer vi akkurat deg til å støtte opp om arbeidet ved å stille som kandidat til styret eller hjelpe til med å finne andre som vil. Frist for tilbakemelding 01.12.2009. Holmestrand 04.07.2009 Med vennlig hilsen Johanne Storm-Linnebo tidligere leder av Vestfold Parkinsonforening (Da det viser seg vanskelig å finne noen til å være med i valgkomiteen, går altså denne oppfordringen til alle medlemmene om å være med på å finne kandidater til det nye styret. Det vil i alle fall være behov for ny leder og ny sekretær, evt også varamedlemmer. Det er nødvendig å la ansvaret gå litt på omgang er det kanskje DIN tur til å ta en periode nå? Styret skal bestå av både pasient- og støttemedl/ pårørende. Red) 7
Anne Marie hjørne Vi gjentar artikkelen fra Extranummeret Ny pasientskole i september Målgruppen denne gangen er de som nylig har fått diagnosen eller bare har hatt parkinsons sykdom i noen år. Det er Anne-Marie Slettevik, Parkinsonsykepleier viktig å ha en basiskunnskap om egen sykdom, behandlingen av den og få vite om de viktigste hjelpetiltak som er tilgjengelig. Kunnskap gjør pasienten bedre i stand til å mestre egen sykdom. Kunnskapen gir også pårørende innsikt i pasientens situasjon og gjør det enklere å være til støtte. Det er ikke enkelt å få en kronisk lidelse. Pasienten er kanskje midt i livet. Opptatt med jobb, familie og aktiviteter som interesserer. Hva nå? «HVA NÅ?» Dette er noe vi tar opp i samtalene våre. Leve så normalt som mulig. Jeg er meg og kan ikke sammenligne meg med andre, selv med samme diagnose. Alle er forskjellige og det er til liten nytte å tenke mye på vankeligheter som kanskje aldri oppstår. Samtidig hender det man må stoppe opp og gjøre noen snuoperasjoner. Blir jobben for krevende og en merker at det går utover psyken og familielivet, bør en kanskje tenke i nye baner. Flere har fortalt at det har vært nyttig å snakke åpent med kollegaer om sykdommen. Da møter en forståelse, kan være seg selv og slapper mer av. I mine samtaler med nydiagnostiserte informerer jeg om hvilke arbeids-grupper jeg samarbeider med. De får også en del skriftlig materiale og informasjon om Parkinsonforbundet. Vi snakker om variert og fiberrikt kosthold og gevinsten av lystbetonte fysiske aktiviteter. God kondisjon virker positivt både på overskudd, humør og søvn. Pasientens virkning/bivirkning av medisiner er viktig og tas opp med pasientens nevrolog. Velkommen 3/9, 10/9, 15/9, 22/9 og 29/9 til Pasientskolen. Emnene blir sykdomslære/ behandling ved nevrolog, undervisning med fysio-terapeut, trygderettigheter og stønader, ergoterapeutens bidrag med f.eks. datahjelpemidler, logoped og stemme-bruk, informasjon om NPF og Vpf og ikke minst foredrag av pasienter som lever med sykdommen og hva de opplever og har fått til. Det er lov til å melde interesse bare ta kontakt! Hilsen Anne Mari Slettevik parkinsonsykepleier se kontaktopplysninger på s. 5 8
Et lite resymé fra sommerturen Onsdag 27.mai 2009 gikk turen til den Nye Operaen i Oslo. Bussturen startet også i år i Sandefjord vi stoppet underveis og tok med medlemmer og ble da 44 + en hyggelig sjåfør. Vel fremme kom vi til det mange så frem til det var og spasere på det fine Operataket. Vel inne i Operaen ble vi delt i to grupper ble vist rundt det var helt fantastisk men hvor mye kan en få med seg på 45 minutter! Vi hadde meget fine og dyktige guider. Flere var også ute og spaserte på det fine taket. Fra Operaen gikk turen til Holmenkollen restaurant der vi inntok et godt måltid mat det ble ikke Holmenkollen hotell som det var satt opp en liten missforståelse der. Herfra ble det en fin tur rundt i Holmenkollenområdet. Bilde 1: VM i Oslo i 2011! Bilde 2: Rekker de det?? Bilde 3: Ny bakke u nder bygging Grini fangeleir i dag Bilde 1: VM i Oslo i 2011! Bilde 2: Rekker de det?? Bilde 3: Ny bakke u nder bygging Grini fangeleir i dag Bilde 1: VM i Oslo i 2011! Bilde 2: Rekker de det?? Ny bakke under bygging Bilde 3: Grini fangeleir i dag Her så vi arbeidet med riving og plan for oppføring av ny hoppbakke (2) passerte da også Holmenkollen Hotell. Videre kjørte vi til Grini (3) det som under siste krig var fangeleir for mange kjente personer, stedet har et helt annet navn i dag. Det var en meget dyktig og flink sjåfør ikke bare til kjøringen, men til å fortelle om alt vi passerte underveis. Hilsen Inger Helene Litt om HELSEMARKEDSDAGEN 4.juni Torsdag 4. juni 2009 hadde vi Helsemarkedsdag i Sandefjord, fra kl.10.00 til 16.30. Det var ikke like godt oppmøte som tidligere år, men det var en positiv og fin dag. Mange (pasient-)foreninger med tilbud og avdelinger i Sandefjord samles her og presenterer seg og informerer de som ønsker det. Vestfold Parkinsonforening hadde sin egen stand, der de som ønsket det fikk møte representanter fra foreningen og en del var det som benyttet seg av dette. Neste år regner vi med å kunne vise oss fram skikkelig «proft», med en stor «roll-up» slik som omtalt på neste side. Hilsen Inger Helene 9
Fra det EKSTRA MEDLEMSMØTE 4.juni - nesten rett etter Helsemarkedsdagen og på samme sted! Her fikk vi besøk av totalt 28 deltakere. Æresmedlem Roar Eikenes var primus motor her. Han hadde invitert sin inspirasjonskilde, John Ball fra USA, til Norge. De, og flere andre, skulle springe halvmaraton på Beitostølen 6.juni. Roar var da konfrasier (John Ball ikke snakket noe norsk) og fortalte om det Ball hadde gjennomført dette med god hjelp fra sin kone Edna. Roar viste lysbilder og fortalte fra sine maraton-møter med John Ball. San Fransisco maraton 2006 Los Angeles maraton 2007 og Los Angeles maraton 2008 Han fortalte om John og hans kone Edna og deres iherdige innsats med å samle inn penger til forskning på PD gjennom Team Parkinson LA. John Ball har hatt Parkinsons sykdom i ca. 30 år, er i dag 65 år og løper fortsatt maraton. Det ble mange spørsmål og John svarte og snakket med mange av de fremmøte denne kvelden. Det var et hyggelig møte og vi kunne tilsist ønske han og Roar god tur og lykke til med fjellets halvmaraton 6 juni 2009. Det ble servert kaffe og noe å bite i, en utlodning som blev positivt mottatt. Takket så alle de som hadde møtt frem og ønsket de en god sommer. Hilsen Inger Helene «Roll-up»! Rullegardin som står på stativ og rulles ut oppover! - det er en rollup. De brukes nå for tiden som reklame/ plakater som ikke klistres opp, men kan stå fritt. Den er lett å rulle sammen etter bruk og opp igjen neste gang. Foreningen fikk en slik fra Parkinsonforbundet til 25-årsjubileet i fjor høst, og kunne bestemme bilde og tekst selv. Det er nå gjort og så skal den trykkes. Vi har samme tekst som forbundet, men vår logo. Bildet er vårt eget, av vippefyret på Verdens Ende som et lite hint om at det ER lys å finne i mørket og å få Parkinson er ikke «verdens ende»... 10
«Pårørendes plass» Vi har satt av 1.10 og 19.11 til møter på LMS, Welhavens vei 14-15, i Tønsberg kl.18. ALLE pårørende til Parkinsonpasienter er velkomne. Spesielt inviteres de som nettopp har fått sin diagnose i familien! En blir sårbar i en slik situasjon. Det har vi opplevd alle sammen. Derfor er det godt å komme sammen til en kaffekopp og en prat. Dere er svært velkommen, både tidligere møtedeltagere og nye! Ta gjerne kontakt hvis du har noe på hjertet, eller lurer på noe! Gerd Borvik Eriksen 33 33 05 44 Papaya Vestfold og Telemark Papaya er en forkortelse for PArkinsonPAsienter i Yrkesaktiv Alder og er uformelle samlinger for «ungdommen» i foreningene i de to fylkene. Papayagruppen starter opp igjen 25.august kl.18.30 på Hvidtgården i Sandefjord; Storgt. 25. Se kart under «Møtesteder» på nettsidene våre. Det er på tide å bestemme møtene for høsten, men ellers forsetter vi praten rundt bordet - «runden» - der alle forteller det de vil om hvordan de har hatt det siden sist. For å redusere arbeid og administrasjon, tar alle med egen kopp. Kaffe + noe å bite i går det på omgang å ha med. Det er alltid plass til flere på møtene, både av ny-diagnostiserte (som kan ha spesiel nytte og glede av dette) og de som har hatt diagnosen en stund. Vi støtter og oppmuntre hverandre og er ikke noen sutreklubb! Men selvsagt er det lov til å komme med de følelsene man har det er helt sikkert noen som kjenner dem igjen! Hvis du ikke har lyst til å komme helt alene, er det lov til å ta med seg en pårørende eller hva man kaller det; et støttende menneske. 25.august i Sandefjord! Velkommen m/ kopp... Hilsen Inger Tømte 11
Returadresse: Inger Helene Andersen, Raveien 398c, 3241 Sandefjord Adresseendringer o.l. meldes sentralt til Parkinsonforbundet, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo, 22008300, men det er flott med en lokalmelding også - til adressen over her/ pr. telefon (se s.5).- Takk for hjelpen til å ha et korrrekt medlemsregister! Her finner du Sandefjord Motor Hotell Mot Tønsberg OBS! Motorhotellet Til Torp flyplass Mot Larvik Hval sjokoladefabrikk 12