Bli en bedre pasient Sluttrapport

Bli en bedre pasient Sluttrapport

Sammendrag Bakgrunn for prosjektet De fleste funksjonshemmede og kronisk syke har mer kontakt med helsevesenet og helsepersonell i enn annen ungdom. Unge funksjonshemmede ønsket å gjennomføre et prosjekt som satt fokus på kommunikasjonen mellom ungdom og helsepersonell. Prosjektets målsetting Hovedmålet var å gi brukerne den kunnskapen de trenger for å bedre møte helsepersonell på en konstruktiv måte som gir mulighet for best mulig grunnlag for samarbeid. Et viktig delmål var å systematisere kunnskap vi fikk om møtet med helsevesenet, slik at vi kunne si noe generelt om utfordringer ungdom står ovenfor. Gjennomføring av prosjektet Erlend Sand Bruer og Mona Wærnes hos Unge funksjonshemmede har hatt ansvaret for prosjektet. Prosjektet startet med en erfaringssamling i mai hvor det ble gjennomført kurs og innhentet erfaringer fra våre medlemmer. På bakgrunn av dette ble det i sommer skrevet et tipshefte som oppsummerer de viktigste tipsene ungdom har til annen ungdom. På høsten gjennomførte vi en spørreundersøkelse, og på bakgrunn av denne og erfaringssamlingen skrev vi en rapport som systematiserer noe kunnskap om ungdoms møte med helsevesenet. Resultat Prosjektet har bestått i ulike aktiviteter, og alle har blitt gjennomført i henhold til opprinnelig plan. Samlet sett har prosjektet resultert i ny kunnskap hos Unge funksjonshemmede, mer kompetanse hos våre aktive og konkrete produkter i form av en rapport og et tipshefte. Delmålet om kontakt med legeforeningen ble imidlertid ikke nådd. Videre planer Unge funksjonshemmede har foreslått noen politiske tiltak i rapporten, og kommer til å arbeide videre med disse. I tillegg har vi planer om å distribuere tipsheftet til ulike instanser, noe vi tror blir en enkel oppgave da dette heftet er noe mange ser ut til å like.

Innholdsliste Innhold Sammendrag... 1 Bakgrunnen for prosjektet og målsetting... 4 Prosjektgjennomføring og metode... 5 Resultat og resultatvurdering... 6 Oppsummering og videre planer... 7 Regnskap for Bli en bedre pasient... 8 Formalia: Prosjekttittel: Bli en bedre pasient Prosjektleder: Erlend Sand Bruer Søkerorganisasjoner: Unge funksjonshemmede Dato for avslutning 12. desember 2011 Virksomhetsområde: Forebyggende Tildelt beløp: 240 000,-

Bakgrunnen for prosjektet og målsetting Unge funksjonshemmede fikk innvilget midler til prosjektet Bli en bedre pasient fra Extra-stiftelsen i 2010. Prosjektet hadde som mål å gi brukere av helsetjenester kompetanse i å kommunisere med helsevesenet, og å samle erfaringer for å sette fokus på systemet som ligger bak de enkeltes møte med helsevesenet. De fleste funksjonshemmede og kronisk syke har, eller har hatt, kontakt med helsevesenet og helsepersonell i en eller annen sammenheng. For mange er fastlegen en samarbeidspartner som vet mer om dem enn både foreldre og kjæreste. Det er også en relasjon som skal vare i mange år. Unge funksjonshemmede erfarte at enkelte ungdommer opplever kommunikasjonen mellom lege og dem selv som mindre konstruktiv enn man skulle ønske. Kanskje har man følt seg misforstått, ikke tatt på alvor eller opplevd ikke å få den hjelpen man trenger. Vi søkte opprinnelig om prosjektet fordi vi så et behov for at ungdom med funksjonshemninger får kunnskap om hvordan de kan få den hjelpen de ønsker fra helsevesen og rehabiliteringsapparat. Vi ønsket å gi tips til de som ble med på samlingen vår, og hente erfaringer direkte fra brukerne for å sette fokus på utfordringer i systemet. Vi ønsket også å gjennomføre en spørreundersøkelse for å kartlegge utfordringer ungdom med funksjonshemninger møter når de skal kommunisere med helsevesenet. Vi hadde som mål å utarbeide en rapport og et tipshefte med bakgrunn i disse undersøkelsene. Vi ønsket å samarbeide med relevante fagmiljøer i utarbeidelsen av dette.

Prosjektgjennomføring og metode Prosjektet har hatt to prosjektansvarlige. Først var Mona Wærnes ansvarlig, deretter tok Erlend Sand Bruer over da Wærnes sluttet. Prosjektet startet tidlig i 2011 med forberedelse av en erfaringssamling hvor medlemmer av våre organisasjoner kunne komme og få skolering og dele erfaringer. Vi bestemte oss for å ha samlingen over en helg tidlig i mai. Vi fikk tak i en dyktig psykolog og doktorgradsstipendiat, Torun Vatne, som holdt innlegg om kommunikasjon mellom lege og pasient. Vi forsøkte også å få noen fra legeforeningen, men dessverre fikk vi ikke kontakt med noen som hadde tid. Vi fikk også med noen dyktige styremedlemmer fra egen organisasjon som holdt innlegg om sine erfaringer i møte med helsevesenet, og kom med konkrete tips. Første dag av samlingen gikk med til innlegg, mens andre dag gikk med til et verksted hvor deltakerne delte erfaringer og vi hadde en felles øvelse hvor vi systematiserte tankene de hadde om kommunikasjon i helsevesenet. Her listet vi også opp en rekke tips. Basert på erfaringssamlingen utarbeidet vi et tipshefte «Survival guide, hvordan overleve i helsevesenet». Tipsheftet oppsummerer rådene fra deltakerne på erfaringssamlingen. Heftet ble fint utformet og illustrert av grafiker og profesjonell serietegner Thomas Sørlie Hansen. I august fortsatte vi prosjektet, og utformet en spørreundersøkelse til medlemsorganisasjonene. Her spurte vi om hvor enige eller uenige de var i ulike utsagn om helsevesenet og deres medlemmers erfaringer med det. Basert på spørreundersøkelsen og erfaringssamlingen, samt andre rapporter, skrev vi rapporten «Ungdoms tanker om kommunikasjon i helsevesenet.»

Resultat og resultatvurdering Prosjektet har bestått i ulike aktiviteter. Samlet sett har prosjektet resultert i ny kunnskap hos Unge funksjonshemmede, mer kompetanse hos våre aktive og konkrete produkter i form av en rapport og et tipshefte. Hovedmålet var å gi brukerne den kunnskapen de trenger for å bedre møte helsepersonell på en konstruktiv måte som gir mulighet for best mulig grunnlag for samarbeid. Dette målet er delvis nådd gjennom skolering på erfaringssamlingen og delvis gjennom produksjonen av et tipshefte. Delmålene var som følger: 1. Kartlegge utfordringer for unge kronisk syke og funksjonshemmede i møte med helsevesen og rehabiliteringsapparat gjennom et seminar og en enkel spørreundersøkelse. Dette målet er nådd gjennom erfaringssamlingen og gjennom spørreundersøkelsen vi hadde. På erfaringssamlingen fikk vi kartlagt noen av de utfordringene ungdom står ovenfor og gått i dybden av noen av dem. I spørreundersøkelsen spurte vi 19 ulike organisasjoner som til sammen representerer flere tusen medlemmer hvor de mente utfordringene lå. Vi har dermed indirekte nådd en rekke ungdom med kartleggingen, og fått frem noen viktige momenter. Samtidig er selvfølgelig ikke kartleggingen vår et fullgodt forskningsprosjekt, men bør anses som en systematisk samling av erfaringer fra våre medlemmer. 2. Å systematisere kunnskap og erfaringer fra seminaret og undersøkelsen i en rapport som setter fokus på kommunikasjon, mestring og systemforståelse i møtet mellom bruker og støtteapparat. Dette målet er nådd gjennom rapporten «Ungdoms tanker om kommunikasjon i helsevesenet», som er utarbeidet på bakgrunn av erfaringssamlingen og spørreundersøkelsen. 3. Utvikle et tipshefte for kommunikasjon med helsepersonell som distribueres på nett gjennom organisasjoner og miljøer av unge med funksjonshemninger og kronisk sykdom. Dette målet er nådd gjennom tipsheftet «Survival guide hvordan overleve i helsevesenet». Heftet har fått gode tilbakemeldinger fra sykehuspersonell og medlemsorganisasjonene våre. 4. Samarbeide med legeforeningen og andre relevante fagmiljø i utvikling av seminar, rapport og tipshefte. Dette delmålet er kun delvis nådd. Vi har hatt samarbeid med psykolog Torun Vatne, men vi lyktes ikke å få kontakt med legeforeningen.

Oppsummering og videre planer Vi har gjennomført et prosjekt bestående av mange ulike deler. Vi har kartlagt viktige utfordringer i møtet med helsevesenet for ungdom med funksjonshemninger, spredd kompetanse, utarbeidet konkret en rapport og et tipshefte, og gjennomført en spørreundersøkelse. Prosjektets aktiviteter har blitt gjennomført i henhold til planen, men det er selvsagt vanskelig å vurdere nøyaktig effektene av tiltakene, utover gode tilbakemeldinger. Unge funksjonshemmede har foreslått noen politiske tiltak i rapporten, og kommer til å arbeide videre med disse. I tillegg har vi planer om å distribuere tipsheftet til ulike instanser, noe vi tror blir en enkel oppgave da dette heftet er noe mange ser ut til å like.

Regnskap for Bli en bedre pasient Bli en bedre pasient Beskrivelse Budsjett 2011 Regnskap 2011 Helse og rehabilitering kr 240 000,00 kr 240 000,00 Deltakeravgift* kr 12 000,00 Estimert mva refusjon** kr 9 149,15 kr 9 149,15 SUM INNTEKTER kr 261 149,15 kr 249 149,15 Beskrivelse Budsjett 2011 Regnskap 2011 Lønn kr 141 830,25 kr 147 416,02 Administrasjon*** kr 34 574,00 kr 34 574,00 Konferanse kr 55 000,00 kr 54 650,90 Materiell; design og trykk kr 25 000,00 kr 15 000,00 Innledergaver kr 1 500,00 Møtevirksomhet kr 2 000,00 kr 10 106,32 distribusjon kr 1 500,00 andre kostnader kr 208,00 SUM KOSTNADER kr 261 404,25 kr 261 955,24 Resultat kr 255,10 kr 12 806,09 Søknadssum kr 240 000,00 * Unge funksjonshemmede valgte å gå inn med 12 000 kroner selv da vi så at mange små og lite pengesterke organisasjoner ønsket å delta på erfaringssamlingen. Vi mente også det var viktig å rekruttere bredt for å hente inn mange ulike erfaringer. **med utgangspunkt i ny ordning for mva refusjon og beregnet avkortning på 50% *** Kostnader til kontor, pensjon, forsikring, IT og oppfølging