Side 1 av 5 de skriver personlige ord de skriver personlige ord de skriver personlige ord om meg mange ord, sider med ord se sender personlige ord om meg mellom etater, mellom instanser fra fysioterapeut til lege fra lege til psykiater fra psykiater til lege fra dr.med. til allmennlege fra allmennlege til sykehus fra sykehus til lege til psykiater fra psykiater til saksbehandler fra saksbehandler til spesialist fra spesialist til saksbehandler fra saksbehandler til arbeidsgiver epikrise heter det redegjørelse heter det tilbakemelding heter det utredning heter det søknad om heter det hei det er meg dere skriver om det er med det handler om det er mine ord som jeg har betrodd mine leger under tillit deres tolkning av mine ord vandrer nå mellom instanser jeg blottlegges Målfrid J Frahm Jensen 4. desember 1998 Målfrid J Frahm Jensen www.frahmjensen.com mj@frahmjensen.com PASIENTJOURNALEN - EN ÅPEN BOK? Slik som diktet de skriver personlige ord om meg, slik følte jeg 4. desember 1998. Det var ingen god følelse. I dag er det kanskje enda verre. Nå sendes ikke brevene. Nå utveksles de via data. Nå kan andre enn dem som strengt tatt har behov for enkelte opplysninger lese dem. Det er forskjell på need to know og nice to know. Når jeg er innlagt ved psykiatrisk klinikk så kan jeg ha, i verste fall, over 14 kontaktpersoner i løpet av en uke. Alle disse har dermed tilgang til hele journalen min. Da jeg oppdaget det undret jeg meg om det fantes en bedrift i Norge hvor alle ansatte hadde tilgang til alt fordi en må stole på de ansatte? Jeg fant ingen slik bedrift. Hvorfor skal det da være slik i psykisk helsevern, eller innen helsetjenesten generelt? Og nå ønsker også NAV innsyn... Jeg har pasienterfaring fra psykisk helsefeltet siden 1989. Jeg har lang pårørendeerfaring. Jeg har erfaringer fra kvinneklinikken, medisinsk endokrinologisk avdeling, intensiven, ortopedisk og akuttmottak. Jeg er opptatt av at personvern og tillit i relasjonen mellom helsepersonell og pasient ivaretas. Relasjon og tillit og fortrolighet er helt avgjørende for god helsehjelp. De aller fleste pasientjournaler blir nå ført elektronisk, kalt elektronisk pasientjournal (epj). Ivaretar de datasikkerhet, pasientrettigheter og personvern? Hvordan er kontrollrutinene? Ved
Side 2 av 5 - Pasientrettighetsloven gir pasienten rett til å begrense innsyn i journal. Dette har imidlertid datasystemene store problemer med å takle. Stavanger Universitetsykehus (SUS) psykiatrisk klinikk blir alle som klikker inn i journalene loggført. Det gir trygghet, men loggene sjekkes bare tilfeldig eller hvis pasienten ber om det. Er det godt nok? Ved somatiske avdelinger ved SUS sjekker de, så vidt jeg vet, ikke loggen. Det kommer et nytt datasystem, sa de i 2005. Det er enda ikke kommet. Ferievikarer blir logget inn med en annens brukernavn og passord. Hvordan kan noen da finne ut om hvem som har vært i dokument, og om de hadde rett til det eller ei? Pasientrettighetsloven 3-6 Rett til vern mot spredning av opplysninger. Opplysninger om legems- og sykdomsforhold samt andre personlige opplysninger skal behandles i samsvar med gjeldende bestemmelser om taushetsplikt. Opplysningene skal behandles med varsomhet og respekt for integriteten til den opplysningene gjelder. - Hvordan er denne paragrafen tenkt ivaretatt i data-iveren? - Hvorfor er det klareringsnivåene så dårlige? Og hvem skal ha tilgang til hvilke opplysninger i epj? Er alle i et behandlerteam behandlere? Trenger så mange tilgang til så mye? Dette er spørsmål som er viktige for oss som er pasienter og pårørende eller bare medmennesker. En del helsepersonell roper på journaltilgang. De skal samhandle, arbeide i team og samarbeide på tvers av enheter og profesjoner og dermed må alle ha tilgang til alt. Og de som arbeider i helsetjenestene i kommunene vil også ha tilgang til alt. Og NAV også... hvem blir de neste? De sier de må utveksle informasjon for å gi best mulig helsehjelp. Men hvorfor må de lese notat fra fortrolige samtaler med terapeuten? Hva og hvor mye må egentlig utveksles for å kunne gi forsvarlig helsehjelp? Det som skal være en trygghet for pasienten kan fort bli en trussel hvis ikke personvernet ivaretas. Det er fortsatt forskjell på need to know og nice to know. Mine samtaler med min terapeut og min lege er våre. Det jeg formidler i fortrolighet og i vissheten om at det blir mellom oss, må være mellom oss. Terapeuten skal hjelpe og gi råd. Det er viktig at vedkommende får vite det jeg bærer på. At en
Side 3 av 5 Pasientrettighetsloven 5-3 Overføring og utlån av journal. Pasienten har rett til å motsette seg utlevering av journal eller opplysninger i journalen. Opplysningene kan heller ikke utleveres dersom det er grunn til å tro at pasienten ville motsette seg det ved en forespørsel. - Er de IKT ansvarlige klar over at denne loven også blir og vil bli brutt ved bruk av så mye e-utveksling og deling av informasjon og samhandling? pasient klarer å opparbeide tillit nok til å fortelle må ikke raseres med et tastetrykk. Hvis jeg skal være redd for at flere enn dem som strengt tatt trenger informasjonen leser notat fra samtalen, så vil jeg vegre meg for å fortelle. Opplysningene kan være sensitive. Å vite at mange har tilgang til å se i journalen og ikke vite hvem det er som leser og hva de leser kan sammenlignes med å stå på torget med buksene nede og bind for øyene og dermed ikke se hvem som ser. Ville du likt det? Programvareleverandøren DIPS ASA sier på sin nettside at pasientinformasjonen skal sikres forsvarlig. Jeg tror de glemte personvern da systemet ble utarbeidet. Datasystemene blir bedre, heldigvis. Men er pasientinformasjonen sikret forsvarlig når så mange har tilgang, eller kan få tilgang. Skal NAV ha full tilgang til pasientjournalen? Hvorfor skal de det? Vet du hva som står i din journal? - Det kan stå mange feilopplysninger i en journal. I min journal står det graverende feil. Feil som kan ryste pårørende. Disse blir også tilgjengelige. Skal pasientene måtte lese gjennom journalen og godkjenne den før alle får tilgang? Det finnes pr i dag ikke system som kvalitetsikrer at opplysningen i journalen er riktige. - Tenk deg om før du skriver. Sjekker du med pasienten at du har forstått riktig, hørt riktig og dermed kan skrive det som er riktig? Jeg fikk like før jeg skulle hit en e-post og der står det; Til din orientering: I tillegg til den tidligere grove og ubrukelige sperringen har vi nå følgende muligheter: 1. Sperre alle journalnotat eventuelt alle dokument opprettet i en bestemt periode, for alle brukere med unntatt av 2. Sperre alle pasientens dokumenter for en, flere eller alle brukere (helsepersonell) 3. Sperre dokument (er) av bestemt (e) dokumenttype (r) for en, flere eller alle brukere. 4. Sperre enkeltdokumenter for en, flere, eller alle brukere.
Side 4 av 5 Dette er bra, men det har tatt tid. Jeg vet det koster penger, og av og til tror jeg at det er det som ligger til grunn når endringene ikke skjer raskt nok. - Det provoserer meg kraftig er at Helsedirektoratet valgte å ikke ta med representanter for pasient- og brukerorganisasjonene når utarbeidelse av NORMEN for informasjonssikkerhet i helsetjenesten ble utarbeidet. De som var med var; Den Norske Lægeforening, Norsk Sykepleieerforbund, Norges Apotekerforening, Kommunenes Sentralforbund og de regionale helseforetakene. - At ikke en eneste representant for pasient- og brukerorganisasjonene var med er et grovt overtramp fra Helsedirektoratet sin side. Og de sier de valgte det slik bevisst. Hvorfor det? Hvordan vil du at datasikkerheten og personvernet rundt deg skal ivaretas hvis det er du som får en psykisk lidelse, eller får behov for psykisk helsehjelp. Hvem vil du skal lese dine fortrolige samtaler med din terapeut, eller lege? Hvem vil du skal vite om du eller mannen din har et rusproblem? Hvem vil du skal vite hva om dine underlige tanker? Vil du syntes at det er greit at alle innen helsetjenesten har tilgang til sensitive opplysninger om deg og at du blir brettet ut som en åpen bok? Sylvia Brustad sa til Dagens Medisin 22. februar i 2006 at hun vil ha en nasjonal godkjenning av standarder for epj system. Det var på tide tenkte jeg når jeg leste det. Men hvor mange år skal det ta før en nasjonal stander foreligger? Har den kommet nå? Eller var det også bare fine ord fra Brustadleiren? - Norske sykehus lekker som en sil - Hvem som helst kan klikke seg inn sier direktøren i Datatilsynet til Dagens Medisin nr 4 2007 Jeg så meg lei på at altfor mange hadde tilgang til journalen min og klaget derfor SUS inn for Helsetilsynet i 2005 for brudd på helsepersonelloven, pasientrettighetsloven og kravspesifikasjonene for elektronisk postjournal. Helsetilsynet syntes at saken var av så stor prinsipiell betydning at de oversendte den til Helsedirektoratet for vurdering. Jeg venter fortsatt på tilbakemelding tre år senere. Pasientrettigheter, elektroniske journaler og tillit, er det forenelig? Er datasystemene pasientjournalene føres i utviklet til det beste for pasienten, eller er de utviklet med de enkleste løsningene for programvareleverandørene uten tanke på pasientrettigheter og personvern?
Side 5 av 5 Helsepersonelloven 25 Opplysninger til samarbeidende helsepersonell. Med mindre pasienten motsetter seg det, kan taushetsbelagte opplysninger gis til samarbeidende personell når dette er nødvendig for å gi forsvarlig helsehjelp. - Hvordan skal dette ivaretas i alle samhandlings- og samordningssystem? Samtalen med terapeuten er og bør bli fortrolig. Timen hos fastlegen er og bør være fortrolig. Skal alle ha tilgang til alt blir, med stor sannsynlighet, viktige opplysninger holdt tilbake fra det terapeutiske rom og da får ingen vite. Kan hende terapeuten unnlater å notere viktige opplysninger fordi alt for mange har tilgang. Tillit er viktig, både innenfor somatikken og innen psykisk helsefeltet. Tilliten må ikke ødelegges ved et tastetrykk. Det kan få fatale følger. - Ikke fortell legen alt, sa en lege i Stavanger. Kanskje han har rett. Og hvordan er det med kommunikasjonen mellom kommunehelsetjenesten, fastlegen, fysioterapeuter, NAV og spesialisthelsetjenesten? Hvem skal ha tilgang til hva? En ting er å sende krypterte epikriser og meldinger over data, men hva når noen ønsker mer? Jeg er skeptisk. Det bør andre også være. Pr i dag så er datasikkerheten og loggføringen bedre hos Statoil enn hos oss forbrukere av helsetjenesten. Takk for oppmerksomheten. Takk for invitasjonen. Beste ønsker - Pasient og Poet