Årsrapport 2013 Regionalt fagsenter for nasjonale kvalitetsregistre i Helse Sør Øst RHF Oslo universitetssykehus består av de tidligere helseforetakene Aker universitetssykehus, Rikshospitalet og Ullevål universitetssykehus Side 1 av 9
Innholdsfortegnelse 1. Bakgrunn... 3 2. Nasjonale kvalitetsregistre fordelt på de regionale helseforetakene... 4 3. Oversikt over nasjonale kvalitetsregistre i HSØ... 4 4. Det regionale fagsenteret i HSØ har følgende sammensetning... 5 5. Fagsenterets oppgaver... 5 6. Aktiviteter... 6 7. Aktiviteter i 2014... 8 Side 2 av 9
1. Bakgrunn Medisinske kvalitetsregistre består av opplysninger samlet inn fra helsetjenesten med tanke på å innhente kunnskap om sykdommers årsak, behandlingsresultater, pasientforløp, og lignende. Registre opprettet i forbindelse med spesifikke forskningsprosjekter faller utenfor denne definisjonen (forskningsregistre). De medisinske kvalitetsregistrene er enten interne kvalitetsregistre opprettet for kvalitetssikring av behandling innen den enkelte juridiske enhet, eller medisinske kvalitetsregistre tilrettelagt for kvalitetssikring og forskning, som også kan være regionale eller nasjonale. Et nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre i Norge ble opprettet i 2009. Det nasjonale servicemiljøet er frem til og med 2013 delt mellom Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) i Helse Nord og IKT organisasjonen til Helse Midt Norge (Hemit). I tillegg til SKDE og Hemit omfatter servicemiljøet et nettverk med regionale noder og IKT noder, med fellesbetegnelsen regionale fagsentra. Disse har i oppgave å ta hånd om register og IKT faglige spørsmål i hver region. Arbeidet med kvalitetsregistre i Norge i dag er organisert slik figuren under viser. Det regionale fagsenteret for nasjonale kvalitetsregistre i Helse Sør Øst RHF (HSØ) dekker «Node» og IKT node under HSØ (markert med rødt). Selve figuren er hentet fra det nasjonale servicemiljøets Håndbok for medisinske kvalitetsregistre 2012. I 2011 ga HSØ OUS ansvaret for å etablere et regionalt fagsenter for medisinske kvalitetsregistre. Fagsenteret består av relevante ressurspersoner fra HSØ og OUS og koordineres av Stab forskning, innovasjon og utdanning. HSØ har i dag ansvar for 22 nasjonale kvalitetsregistre, hvorav 11 forvaltes av Oslo universitetssykehus (OUS), 8 av Kreftregisteret, 2 av Sykehuset i Vestfold (SiV) og 1 av Sykehuset Telemark (ST). Halvparten av de nasjonale kvalitetsregistrene i HSØ, dvs 11 registre, fikk nasjonal status fra april 2013. Side 3 av 9
2. Nasjonale kvalitetsregistre fordelt på de regionale helseforetakene 3. Oversikt over nasjonale kvalitetsregistre i HSØ Kvalitetsregister Nasjonalt register for barne og ungdomsdiabetes (OUS) 2006 Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (OUS, del av Medisinsk fødselsregister) 2006 Norsk nefrologiregister (OUS) 2012 Nasjonalt traumeregister (OUS) 2006 Norsk kvalitetsregister for døvblind (OUS) 2012 Kvalitetsregister for demens (OUS) 2013 Norsk kvinnelig inkontinensregister (OUS) 2013 Nasjonalt register for HIV (OUS) 2012 Nasjonalt hjertestansregister (OUS, del av Hjerte karregisteret) 2013 Det norske hjertekirurgiregisteret (OUS, del av Hjerte karregisteret) 2013 Norsk pacemaker og ICD register (OUS, del av Hjerte karregisteret) 2013 Cerebral pareseregisteret i Norge (SIV) 2006 Nasjonalt register for gynekologisk endoskopi (SIV) 2012 Gastronet (ST) 2013 Nasjonalt register for tykk og endetarmskreft (del av Kreftregisteret) 2009 Nasjonalt register for prostatakreft (del av Kreftregisteret) 2009 Nasjonalt register for barnekreft (del av Kreftregisteret) 2013 Nasjonalt register for brystkreft (del av Kreftregisteret) 2013 Nasjonalt register for føflekkreft (del av Kreftregisteret) 2013 Nasjonalt register for gynekologisk kreft (del av Kreftregisteret) 2013 Nasjonalt register for malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukemi (del av Kreftregisteret) 2013 Nasjonalt register for lungekreft (del av Kreftregisteret) 2013 Godkjent årstall Side 4 av 9
4. Det regionale fagsenteret i HSØ har følgende sammensetning Navn Tilhørighet Årsverk Wenche Reed (koordinator) Forskningsseksjonen, Stab forskning, innovasjon og utdanning, OUS 10 15 % Jørgen Aarøe Forskningsseksjonen, Stab forskning, innovasjon og utdanning, OUS 10 % Pål Bakke Forskningsseksjonen, Stab forskning, innovasjon og utdanning, OUS 5 % Ingebjørg Næs Avd. medisin og helsefag, HSØ 100 % Heidi Thorstensen Personvernombud, Stab pasientsikkerhet og kvalitet, OUS 20 % Sissel Jor Stab IKT, OUS 10 15 % Jan Helge Wergeland Stab IKT, OUS 100 % Gitte Høilund Carlsen Ruud Stab IKT, OUS 50 % I tillegg bidrar andre enheter ved OUS inn i fagsenteret, herunder, Forskningsstøtteenheten, Oslo sykehusservice (OSS) og Institutt for medisinsk kreftgenetikk og informatikk, Klinikk for kreft kirurgi og transplantasjon. SKDE og fagsenteret har et nært samarbeid om prosesser knyttet til etablering og finansiering av nye nasjonale medisinske kvalitetsregistre, informasjon/undervisning og felles prosjekter og fordeling av oppgaver i disse. Hemit ivaretar utvikling av MRS plattformen for kvalitetsregistre, og samarbeider tett med fagsenteret om utvikling av nye kvalitetsregistre som tar i bruk MRSplattformen. Det er etablert faste samarbeidsarenaer mellom fagsenteret i HSØ og de andre regionale fagsentrene (Nord, Midt og Vest). Fagsenteret er opprettet av HSØ primært for å yte service til etablerte og potensielle nasjonale kvalitetsregistre, i tråd med den nasjonale satsingen på helseregistre. Fagsenteret er delegert et ansvar som av Helse og omsorgsdepartementet er pålagt HSØ og inngår således i HSØs beslutningslinje under Direktør Avdeling medisin og helsefag. 5. Fagsenterets oppgaver Fagsenteret tilbyr regionale kvalitetsregistre med potensial til nasjonal status: Bistand til fagmiljøer i forbindelse med etablering av nye registre Rådgivende møte med eksisterende register Bistand knyttet til valg av analysemetoder, rapportering og utarbeidelse av årsrapporter Veiledning i valg av IKT løsning Bistand slik at kvalitetsregistrene brukes i kvalitetsforbedringsarbeid Bistand i søknadsprosessen om nasjonal status og finansiering I tillegg skal fagsenteret forvalte og videreutvikle IKT løsninger for registrene. Fagsenteret skal prioritere bistand til kvalitetsregistre som enten har eller ønsker å søke om nasjonal status. Ved ledig kapasitet, kan bistand ytes til øvrige registre i regionen. Side 5 av 9
6. Aktiviteter Aktiviteter IKT støtte; utvikling og implementering av registerverktøy Kommentarer Norsk kvalitetsregister for hiv Cerebral pareseregisteret i Norge Barnediabetesregisteret Nasjonalt traumeregister Norsk pacemaker og ICD register Utviklingsoppgaver for MRS plattformen i samarbeid med Hemit Det har vært lyst ut to IKT stillinger i løpet av 2012 2013 uten hell. I mellomtiden har fagsenteret lønnet konsulenter i Hemit som har bistått med MRS løsning, og konsulenter som har bistått med ereg løsningen Rådgivning til nasjonale kvalitetsregistre Rådgivning i forbindelse med at 5 nye kvalitetsregistre fikk nasjonal status i HSØ i 2013: Hjertekirurgiregisteret Norsk pacemaker og ICD register Nasjonalt hjertestansregister Kvalitetsregister for demens Norsk kvinnelig inkontinensregister I tillegg rådgivning til: Gastronet Norsk nefrologiregister Hjerte karregisteret (fellesregisteret) Kreftregisteret Rådgivning av regionale kvalitetsregistre Representanter fra fagsenteret deltar jevnlig i møter med registermiljøer i regionen og besvarer større og mindre henvendelser knyttet til registeretablering og formalisering av kvalitetsregistre. Miljøer som har fått bistand gjennom et eller flere kontaktmøter: NOSVAR (Norsk systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister) NOBAREV (Norsk Register for Barnerevmatologi) Kvalitetsregister for transseksuelle Barnefedmeregisteret (intensjon om nasjonal status) Nasjonalt register locked in syndrom Nasjonalt kvalitetsregister for spiseforstyrrelser (intensjon om nasjonal status) Nasjonalt kvalitetsregister for interstitielle lungesykdommer Kvalitetsregister om mødredødsfall Etablering av nettside for fagsenteret og regelmessig utsending av nyhetsinformasjon Rekrutteringsprosess for personell til IKT og registerstøtte ved OUS Det ble i 2012 etablert en egen nettside for fagsenteret der relevant informasjon og nyheter gjøres tilgjengelig. Fagsenteret sender med jevne mellomrom ut nyhetsbrev til registerledere og fagpersoner i regionen. Det har vært lyst ut to IKT stillinger i løpet av 2012 2013 uten hell. I mellomtiden har fagsenteret lønnet konsulenter i Hemit som har bistått med MRS løsning, og konsulenter som har bistått med ereg løsningen. Side 6 av 9
Aktiviteter Kommentarer Utlysningene vil bli gjentatt i 2014. Det blir lyst ut en (muligens to) stilling(er) som registerrådgiver i 2014. Fordeling av regionale driftsmidler 2013 HSØ endret fra 2013 prinsippet for fordeling av regionale driftsmidler til nasjonale kvalitetsregistre. Midlene ble overført som øremerkede rammer til helseforetak som har databehandleransvar for slike registre, og helseforetakene fordelte midlene internt. Fagsenteret bistår Biobank og registerutvalget på OUS i arbeidet med tildeling av øremerkede regionale driftsmidler til OUS sine nasjonale kvalitetsregistre (11) Etablering av nye retningslinjer for intern forankring nasjonale registre ved OUS Koordinering av årsrapportering fra de nasjonale registrene Offentliggjøring av data fra nasjonale registre i HSØ Ekspertgruppe for medisinske kvalitetsregistre Prosedyrer forankret internt og lagt inn i OUS ehåndbok De nasjonale kvalitetsregistrene som hadde hatt nasjonal status i hele 2013 var pålagt å sende årsrapport til HSØ på felles mal (distribuert til registrene medio 2013). Om lag halvparten av de 11 registrene dette omfattet benyttet den nye felles malen for årsrapport. Medlem av det nasjonale redaksjonsrådet for offentliggjøring av kvalitetsregisterdata Interregional styringsgruppe etablerte i 2013 en nasjonal ekspertgruppe for å styrke kompetansen i arbeidet med å etablere og følge opp nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Torild Skrivarhaug og Torsten Eken ble oppnevnt som representanter fra HSØ etter oppfordring fra fagsenteret i HSØ Foredrag Nettverksmøte for sjeldensentrene, Frambu, 5. april, 2013 Felles Forskningsseminar ST og SiV 15. november 2013 Møter i den interregionale styringsgruppen Fagforum i NIKT Nasjonalt helseregisterprosjekt Møteaktivitet Som en del av det nasjonale servicemiljøet for kvalitetsregistre, gir Fagsenteret innspill til SKDE i utforming av saker til møter i den interregionale styringsgruppen. HSØ er representert i styringsgruppen med Olav Røise, OUS (leder av styringsgruppen) og Alice Beathe Andersgaard, HSØ. Fagsenteret bidrar i saksforberedelser for HSØs medlemmer av styringsgruppen Medlem av nyetablert fagforum Bidrag til revidert handlingsplan a) Interregionalt nodemøte Den 9. 10. april ble det avholdt et møte i Oslo mellom de regionale fagsentrene; Sør Øst, Midt, Vest og Nord. Fagsenteret HSØ var arrangør av møtet. b) Månedlige telefonmøter med nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre og de øvrige regionale fagsentrene c) Den 20. juni ble det avholdt et informasjons og diskusjonsmøte mellom fagsenteret og ansvarlige for de nasjonale kvalitetsregistrene Side 7 av 9
Aktiviteter Helse og Kvalitetsregisterkonferansen 2014 Deltagelse på nasjonale og internasjonale konferanser Kommentarer i regionen. Fagsenteret og representanter for de nasjonale registrene ga korte presentasjoner av sitt arbeid. d) Regionalt høringsmøte: Helse og omsorgsdepartementet sendte i 2013 ut forslag til revidert helseregisterlovgivning på høring. Fagsenteret inviterte registerledere i regionen til et høringsmøte den 12. september. Lovforslaget ble diskutert bredt og sykehusets høringssvar oversendt departementet. Høringsforslaget er under behandling. e) Møte med Kreftregisteret 18.06 f) NSG seminar om kvalitetsregistre og forskning 07.11 g) Offentliggjøring av nasjonale kvalitetsregistre i Helsedirektoratet 11.11 h) Faste månedlige møter i det regionale fagsenteret i) Møter med Sykehuspartner Deltagelse på møtevirksomhet og telefonmøter som medlem av programkomiteen arrangementskomiteen leder av posterkomiteen Lysebukonferansen 12. februar Nationella kvalitetsregisterkonferansen 2013, Stockholm, 8. 10. oktober Rundebordskonferanse PROM, Oslo, 12. november 7. Aktiviteter i 2014 a) Etablere en felles e postkasse som vil sørge for en bedre håndtering og prioritering av henvendelsene samt bedre dokumentasjon av saksbehandlingen. b) Fortsette samarbeidet med Hemit vedr. MRS løsning som i 2013. Arbeidet med IKT verktøy for de nasjonale kvalitetsregistrene er høyt prioritert c) Etablere en styringsgruppe for fagsenteret som vil være sentral i arbeidet med prioritering av fagsenterets IKTressurser d) Etablere en samhandlingsmodell mellom Fagsenteret og Sykehuspartner. e) Etablere ett nettverk mellom de regionale IKT miljøene i fagsentra og Norsk Helsenett. f) Etablere samarbeidsarenaer med Institutt for kreftgenetikk og informatikk, OUS, som forvalter Medinsightløsningen. g) Styrke register og rapporteringskompetansen i fagsenteret. For å møte det store behovet for kompetanse innen rapportering/statistikk, er en stilling som registerrådgiver utlyst, og det planlegges ytterligere en utlysning i 2014. En seniorrådgiver med registerkompetanse ansatt i Forskningsstøtte, OUS, blir nærmere knyttet opp til fagsenteret. h) Gjennomføre en rekke oppgaver i forbindelse med Helse og kvalitetsregisterkonferansen 13. 14. mars. i) Fortsette arbeidet med årlig offentliggjøring av registerdata fortsetter gjennom deltakelse i redaksjonsrådet. j) Presisere for de nasjonale kvalitetsregistrene at årsrapport skal leveres på felles elektronisk mal. Side 8 av 9
k) I tråd med hva HSØ har formidlet til Helse og omsorgsdepartementet i Årlig melding for 2013, skal Fagsenteret, ved behov, bistå de nasjonale registrene i overgangen fra deres tradisjonelle rapporteringsform til den nye elektroniske malen. l) Kreftregisteret har søkt nasjonal status for fem nye kvalitetsregistre. Dersom HSØ anbefaler søknadene, vil disse legges fram for den interregionale styringsgruppen 4. juni 2014. Side 9 av 9