Kvalitetsregistre som verktøy. Eva Stensland

Transkript

1 Kvalitetsregistre som verktøy Eva Stensland

2 Disposisjon Hva er medisinske kvalitetsregistre + organisering av feltet Hvorfor lage kvalitetsregistre? Hva kan kvalitetsregistre brukes til? KHOR (kommunalt helse- og omsorgsregister)

3 Kvalitetsregister: - Planlegges av fagfolk - Resultater viktige for pasienter En samling strukturert informasjon av utvalgte kvalitetsmål gjennom et behandlingsforløp for en avgrenset pasientgruppe. Seleksjon: Hvilken pasientgruppe inkluderes? Tiltak: Hva ble gjort? Fulgte vi anbefalingene? Resultat: Hvordan gikk det?

4 Oversikt nasjonale medisinske kvalitetsregistre Hjerte-kar Norsk hjerteinfarktregister (HM) Norsk hjerneslagregister (HM) Norsk karkirurgisk register (HM) Norsk hjertesviktregister(hm) Nasjonalt register for invasiv kardiologi (HV) Norsk pacemaker- og ICD-register (HSØ) Det norske hjertekirurgiregisteret (HSØ) Nasjonalt hjertestansregister (HSØ) Kreft Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft (HSØ) Nasjonalt register for prostatakreft (HSØ) Nasjonalt register for barnekreft (HSØ) Nasjonalt register for brystkreft (HSØ) Nasjonalt register for føflekkreft (HSØ) Nasjonalt register for gynekologisk kreft (HSØ) Nasjonalt register for lungekreft (HSØ) Nasjonalt register for malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukemi (HSØ) Luftveier Nasjonalt register for KOLS (HV) Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (HV) Diabetes Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes (HSØ) Norsk diabetesregister for voksne (HV) Nervesystemet Cerebralpareseregisteret i Norge (HSØ) Norsk MS register og biobank (HV) Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (HN) Kvalitetsregister for demens (HSØ) Muskel, skjelett og bindevev Nasjonalt register for leddproteser (HV) Nasjonalt hoftebruddregister (HV) Nasjonalt korsbåndregister (HV) Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi (HN) Norsk nakke- og ryggregister (HN) NorArtritt (HV) Mage og tarm Gastronet (HSØ) Norsk register for analinkontinens (HN) Øre, nese og hals Nasjonalt register for leppe-kjeve-ganespalte (HV) Gynekologi og obstetrikk Norsk gynekologisk laparoskopiregister (HSØ) Norsk kvinnelig inkontinensregister (HSØ) Nyre Norsk nefrologiregister (HSØ) Det norske nyrebiopsiregister (HV) Skade- og intensivbehandling Norsk intensivregister (HV) Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (HSØ) Nasjonalt traumeregister (HSØ)

5 Oversikt nasjonale medisinske kvalitetsregistre forts. Infeksjoner Norsk kvalitetsregister for HIV (HSØ) Rehabilitering Norsk register for døvblinde (HSØ) Norwegian Spinal cord Injury Register (HM) Autoimmune sykdommer Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (HV) Hud Nasjonalt register for hidradenitt (HN) Andre Nasjonalt register for smertebehandling (HV) Norsk porfyriregister (HV) Hvor mangler vi data og kunnskap om kvalitet? Hele området psykisk helsevern Mange ulike pasientgrupper og tilstander Manglende erfaring og kultur for systematiske registreringer Ikke alltid enkelt å definere «resultat» eller helsegevinst Hele området rusavhengighet og rusomsorg Mange andre pasientgrupper (bl.a infeksjoner, nevrologi, øye, ØNH, barn )

6 Nasjonal organisering HOD gir bestilling til RHFene om ansvar for drift og funksjon av nasjonale kval.reg. HOD godkjenner fordeling mellom RHFene av øremerkete midler til felles infrastruktur for nasjonale kvalitetsregistre Hdir godkjenner på vegne av HOD opprettelse av nye nasjonale kvalitetsregistre etter forslag fra RHFene De enkelte RHF er ansvarlig for drift og funksjon av nasjonale kvalitetsregistre med databehandlingsansvar i egne HF Interregional styringsgruppe koordinerer og styrer utviklingen av nasjonale medisinske kvalitetsregistre etter mandat fra ADmøtet

7 Det nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre Oppdrag til SKDE (Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering) fra Helse og omsorgsdepartementet i 2009 Helse Nord Består av SKDE og regionale enheter med register- og IKT-kompetanse i alle helseregioner Kompetanse på registerutvikling, jus, analyse, rapportering, organisering og drift Helse Vest Servicemiljø SKDE Helse Midt- Norge Skal yte service overfor: - medisinske kvalitetsregistre - alle med interesse for kvalitetsregistre - ledelse og myndigheter Helse Sør- Øst 7

8 Hva jobber vi i servicemiljøet med? Generell opplæring og kompetanseheving Råd, veiledning og støtte til registermiljøer Webtjenester og informasjonsarbeid Prosjektarbeid rundt enkeltregistre Hjelp til utvikling og implementering av elektronisk registerløsning Sekretariatsfunksjon

9 Hvorfor nødvendig med særskilt registrering i kvalitetsregistre? I dag er kvalitetsregistre eneste kilde til kunnskap om kvalitet og mangler for mange pasientgrupper Pasientene må følges over tid avhengig av tilstand Pasientjournalen inneholder ikke informasjon om «hvordan gikk det etterpå» - dvs om pasienten faktisk fikk den nødvendige helsehjelpen etter utskrivelse/avsluttet behandling. Dette må registreres i ettertid av eller med informasjon fra pasientene Opplevd resultatet for pasientene blir ikke rutinemessig dokumentert Kvalitetsregistre må også inneholde pasientenes egne vurderinger av resultatet (såkalte PROMs) Helsetjenestens kliniske mål og evalueringer er ikke tilstrekkelige for å avgjøre om innsatsen har gitt verdi for pasienten

10 Pasientrapporterte effektmål (PROMs) Krav til at nasjonale kvalitetsregistre skal inneholde informasjon om pasientrapporterte effektmål Ulik grad av bruk av slike variabler i de nasjonale kvalitetsregistrene Generiske og sykdomsspesifikke PROMs Servicemiljøet har et samarbeid med Kunnskapssenteret for å tilgjengeliggjøre generiske instrumenter: Rand-36, EQ-5D Servicemiljøet er i ferd med å opprette en veiledningstjeneste for PROM for å hjelpe kvalitetsregistrene å implementere pasientrapporterte effektmål

11 Kilde: Norsk Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Ant pas: 7963

12

13 Dekningsgrad Nasjonalt kvalitetsregister for Ryggkirurgi

14 Nasjonalt kvalitetsregister for føflekkreft Den kliniske innrapporteringsgraden for føflekkreft i hud er svært lav, spesielt meldinger om utredning og eksisjon som skal meldes inn fra primærhelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten har en noe høyere andel innrapportering for meldinger om utvidet eksisjon. Den lave innrapporteringsgraden gjør det vanskelig å benytte dataene i kvalitetsregister for føflekkreft til å kvalitetssikre helsetjenesten med bakgrunn i kliniske opplysninger.

15 Innrapportering Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft Andel kliniske meldinger (%) i forhold til de krefttilfeller der patologisvar er mottatt.

16 Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft Overlevelse (%) ved fem år etter antatt kurativ operasjon for endetarmskreft i perioden Antall opererte pasienter i parentes. Sykehus som opererte 10 pasienter årlig er inkludert.

17 Ryggkirurgiregisteret. Andel pasienter som er fornøyde med behandlingen de fikk 3 mnd. etter ryggkirurgi Andel fornøyde 84%. Pasienttilfredsheten reflekterer den totale behandlingspakken og påvirkes av opplevelser på sykehuset, ventetider, infrastruktur, forventinger før operasjon osv.

18 Cerebral Pareseregisteret i Norge Tabletter og injeksjoner administreres ved alle landets habiliteringssentre eller barneavdelinger, mens baklofenpumpe kun anlegges ved de største sykehusene i landet. I 5 fylker er det ingen barn som har baklofenpumpe.

19 Norsk Multippel Sklerose register Fylkesvise forskjeller i behandling med sykdomsmodulerende behandling ved multippel sklerose.

20 Norsk register for invasiv kardiologi Dager fra innleggelse til behandling hos pasienter med NSTEMI Vesentlig lengre ventetid ved HUS enn ved UNN. Innlagt direkte: median ventetid 3 døgn ved HUS og 1 døgn ved UNN. For pasienter som blir først innlagt ved annet sykehus er median ventetid ved HUS 5 døgn og 3 døgn ved UNN. Ved HUS er ventetiden vesentlig lengre enn det som er anbefalt i internasjonale retningslinjer.

21 Registerbasert evaluering Praksis beskrevet i faglige retningslinjer Praksis dokumentert i register Kvalitetsarbeid har som mål å minske gapet mellom det man gjør og det man burde gjøre

22 Norsk hjerneslagregister Andel pasienter innlagt direkte i slagenhet. 84% legges direkte inn i slagenhet. Ved 11 av sykehusene blir over 90 prosent direkte innlagt i slagenhet.

23 Norsk hjerneslagregister Andel pasienter med hjerneinfarkt 80 år behandlet med trombolyse 15,3 % får trombolyse. Dette er et høyt nivå sammenlignet med de fleste andre land det er naturlig å sammenligne seg med. Tallene er små og må vurderes med betydelig forsiktighet.

24 Norsk hjerneslagregister Andel pasienter som har fått testet svelgfunksjon. Det er anbefalt at alle pasienter med akutt hjerneslag observeres og testes for eventuelle svelgevansker før de blir gitt mat eller drikke. Det er store variasjoner i andel pasienter som har fått testet svelgefunksjonen, og her synes det å være et betydelig forbedringspotensial.

25 Kvalitetsforbedringssirkelen gjennombruddsmetoden

26 Bruk av registerdata - tre hovedspørsmål Gir data fra kvalitetsregistre oss mer kunnskap? Fører kunnskap til praksisendring? Fører praksisendring til bedre resultat for pasientene?

27 Kvalitetsforbedring Kvalitetsforbedring av diagnostikk/behandling/oppfølging er hovedmålet med kvalitetsregistre! Kvalitetsforbedringsarbeid er et lederansvar, og skal foregå kontinuerlig i den kliniske hverdagen må prioriteres! Forutsetning at man har måledata tilgjengelig. Her har kvalitetsregistre et fortrinn - forankret i fagmiljøene og inneholder data som er relevante og gjenkjennelige for klinikerne.

28 Hoftebrudd 2 Skruer??? Hemiprotese?

29 Dislocated femoral neck fractures. Reoperations screws vs HA reoperations fractures Adjusted for gender, age, ASA, VTE-prophylaxis and cognitive impairment % Hemiprosthesis No reoperation 2-screws Hemiprosthesis with 417 reoperations RR=1 2-screws with 1113 reoperations RR=6.99 P<0.001 (Engesæter EFORT 2012) Years postoperatively

30 (NRL Årsrapport 2

31 (NRL Årsrapport 2012)

32 KHOR (Kommunalt helse- og omsorgsregister) For spesialisthelsetjenesten har det siden 2008 eksistert et pasientregister med personidentifiserbar informasjon om alle pasienter som mottar helsehjelp, samt flere kvalitetsregistre. Det finnes i dag ingen tilsvarende kunnskapskilde for de helse- og omsorgstjenestene som kommunene har ansvaret for. Det er behov for at denne delen av tjenesten får tilgang til de samme virkemidlene for å kunne videreutvikle kvalitet, tjenestetilbud og pasientsikkerhet som spesialisthelsetjenesten. Det er også et behov for forløpsdata på tvers av tjenestenivåene. Det finnes lite kunnskap om forekomst og resultat av behandling for de store sykdomsgruppene som i hovedsak behandles i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. For store deler av tannhelsetjenesten, helsestasjons- og skolehelsetjenesten finnes det nesten ikke nasjonale data. Dette skyldes blant annet at IT-systemene ikke er tilrettelagt for å rapportere slike data og at det ikke er rapporteringsplikt. Tilgang til gode tjenestedata er forutsetninger for kvalitetsutvikling og pasientsikkerhetsarbeid i helsetjenestene. Særlig i små fagmiljøer er det viktig at det finnes tilgang til gode data for å følge, sammenligne, kvalitetssikre og videreutvikle egen virksomhet. Særlig viktig er det at det finnes gode data som kan bidra til utvikling og oppfølging av gode faglige retningslinjer for utøvende helsepersonell. Det er nødvendig med styringsinformasjon på ulike nivå og til ulike målgrupper. I dag er det utviklet flere nasjonale kvalitetsindikatorer for spesialisthelsetjenesten. Det er imidlertid også behov for å utvikle flere kvalitetsindikatorer fra kommunale helse- og omsorgstjenester, særlig gjelder dette resultatindikatorer..

33 KHOR status Arbeidet med KHOR er siden 15. mars 2014 organisert i et program med flere delprosjekter. HOD jobber med et høringsnotat om etablering av KHOR som etter planen skal sendes på høring etter påske. I høringsnotatet vil forslag til innhold i registeret bli presentert.

34 Oppsummering Pr i dag 47 nasjonale kvalitetsregistre Info om behandlingskvalitet i sykehus Kunnskap fra kvalitetsregistre kan benyttes av helsepersonell til evaluering, kvalitetsforbedring og forskning av ledelsen til kvalitetssikring, styring og prioritering av myndighetene til oversikt, styring og prioritering av pasienter og befolkning for kunnskap og veiledning KHOR under planlegging

35 Norsk diabetesregister for voksne Tidsskr Nor Legeforen 2013;133:

36 I dette nummer av Tidsskriftet presenterer Cooper og medarbeidere den første landsdekkende oversikten over bl.a HbA1c, blodtrykk, lipidverdier og prevalens av senkomplikasjoner hos pasienter med type 1-diabetes. Undersøkelsen omfatter ca 15% av alle med sykdommen i Norge. I Sverige er pasienter med diabetes, det vil si nesten 90% av alle med kjent diabetes, registrert i Nationelle diabetesregisteret. For disse er det dokumentert bedring i rapportering og behandling fra I 2009 påla HOD de regionale helseforetakene å ta i bruk elektronisk diabetesjournal i alle HF Oppdraget er tydelig, men gjennomføres i for lav grad. Som fagansvarlig for en diabetespoliklinikk venter jeg fremdeles på at dette pålegget fra åtte ledernivåer høyere opp skal kommuniseres til meg. Hva må gjøres? I regjeringsforhandlingene meldes det at innsatsstyrt finansiering av helseforetakene skal økes. Dette vil skape behov for egen takst for utfylling av NOKLUS diabetes på diabetespoliklinikkene. En slik takst finnes allerede for allmennlegene.. Tidsskr Nor Legeforen 2013;133:2224

37 Norsk Hjerteinfarktregister. Andel trombolysebehandling av STEMI-pasienter pr region 11,0 prosent av STEMI (n=3 658) fikk trombolyse, hvorav 6,1 prosent prehospitalt og 5,3 prosent på sykehus. Størst andel trombolysebehandling ble gitt i Helse Nord.