Utviklingshemning og sorg

Utviklingshemning og sorg Fordypningstekst for nettkurs Forfatter: Einar Sand, prest Det kommer om natten, de vonde tankene. Tenk om det brenner Tenk om jeg mister mine foreldre, tenk om Tenk om jeg kan dø av det. Det kommer om natten. Det skulle kommet om dagen, ikke om natten Det kommer mange mareritt om natten, slik at jeg våkner av det. Tenk om jeg dør nå av sorg og smerte Hanne Mathiassen Det kommer om natten fra diktsamlingen En bok om livet Maleri Sorg av Odd Bjørnar Danielsen Dikteren Hanne Mathiassen har Downs Syndrom. I hennes levende skildring av det vonde, kjenner vi igjen frykten, angsten, redselen og sorgen. Mennesker med utviklingshemning føler sorg og tap som alle andre. Følelsen av tap og sorg ikke avhengig av intellektuelt utviklingsnivå. Hovedproblemet for en person med utviklingshemning er å få gitt uttrykk for sorgen på en måte som blir forstått. Ofte kommer også en sorgreaksjon forsinket og da kan det være vanskelig for personene rundt den utviklingshemmede å koble til tapsopplevelsen. Det er utbredt oppfatning at tapsopplevelser kan medvirke til atferdsavvik, og noen ganger kan sorg være blant de primære årsakene til dette. Det finnes ingen riktige eller gale måter å sørge på. Det er heller ingen som på forhånd kan sette opp et skjema for når en sorgprosess starter og når den slutten. I mange tilfeller begynner den seinere og varer lenger hos mennesker med utviklingshemning. Det er også normalt for mange

mennesker med utviklingshemning å gjøre raske sprang ut og inn av sorgen slik vi kjenner hos barn. Men det betyr ikke at sorgen er overflatisk. Hvis den utviklingshemmede ikke får hjelp til å bearbeide sorgen, er sannsynligheten stor for at den setter seg fast og fører både til depresjon og fysiske sykdommer. Derfor er det viktig for fastlegen å finne ut av om en sorg eller tapsopplevelse kan være årsak eller medvirkende til pasientens problem. Legen bør samarbeide med tjenesteytere og nærpersoner for å kartlegge dette. Medisinering skal ikke gis når det er miljømessige årsaker til problemene og det går an å gjøre noe med dem. Dersom det viser seg at lidelsen med stor sannsynlighet henger sammen med en sorg eller tapsopplevelse, kan følgende konkrete råd gis: - Skjerm vedkommende for store forandringer - Ha mest mulig kjent personale og færrest mulig antall personer rundt vedkommende - La den som kjenner pasienten best og som han/hun er trygg på, hjelpe pasienten til å komme fram med sine følelser. Bruk de kommunikasjonsformer som er naturlig for vedkommende. - Ta gjerne kontakt med tros- eller livssynssamfunn for å få hjelp. Dersom det har vært dødsfall, bør en besøke kirkegården og ha en liten seremoni ved graven, evt. en begravelse og/eller minnestund hvis pasienten ikke har fått være med på dette. De som er rundt den utviklingshemmede skal hjelpe vedkommende til å leve med savnet, men ikke i sorgen. Sorgen varer lenge, savnet alltid. Jeg vil ikke snakke om det, Jeg kjenner hjertet bane sårt. Jeg vil ikke tenke på det, Jeg kjenner tårene trille nedover kinnet mitt. Hanne Mathiassen utdrag av Om livet, når livet gjør vondt fra En bok om livet Skåning Tanken om at vi skåner de utviklingshemmede dersom vi holder dem utenfor en sorgprosess, er et stort problem. Motivene kan være: - at en faktisk tro at det å holde noen utenfor skåner dem - manglende evne til å takle sorg i eget liv og dermed også hjelpe andre i sorg - den mest bekvemme løsning der og da

Erfaring viser at vi ikke skåner mennesker med utviklingshemning ved å holde dem utenfor. Å få være med å ta farvel med noen som har stått oss nær, er både en rett den enkelte har og den beste vei å begynne en sorgbearbeidelse på også for mennesker med utviklingshemning. Ritualene med begravelse/bisettelse og minnesamvær, hjelper dem til å sette ord på det ordløse og til å starte en sorgbearbeidelse. En kan ikke gå rundt en sorg, en må gå igjennom den Sorgarbeid handler om: - Verdighet i forbindelse med dødsfallet - Respekt både for den avdøde og de sørgende - Livskvalitet for den utviklingshemmede som skal leve et liv etter at den en var glad i er død Hva forstår mennesker med utviklingshemning av døden? Mennesker med utviklingshemning er svært forskjellige. Deres utviklingsnivå vil medføre at forutsetningene for å bearbeide sorg og tap også er forskjellige Hos personer på et sensomotorisk nivå (dyp utviklingshemning) vil en separasjon fra mennesker vedkommende hadde vært knyttet til, enten ved død eller på andre måter som flytting, personale som slutter og lignende, kunne føre til selvskadende atferd, aggressivitet, spiseproblemer og søvnvansker. De som ikke kunne gi uttrykk for sin sorg med ord, gav uttrykk for den med endra atferd. Personer på et preoperasjonelt nivå (moderat utviklingshemning) har også problemer med å forstå hva døden innebar. Det betyr bla at de har vansker med å oppfatte at døden er noe endelig og at den døde ikke kan bli levende igjen. De vil ofte være opptatt av hvordan den døde har det i graven, om han/hun fryser, er sulten osv. Personer på et konkret operasjonelt nivå og personer på et formelt operasjonell nivå (lett utviklingshemning) vil som oftest forså at døden er noe endelig og uunngåelig og at den døde ikke kan vende tilbake til livet igjen. De vil også forstå at aldring og død henger sammen. Likevel vi mange av dem ha store problemer med å ta i bruk sin viten når døden rammer deres nærmeste krets. Imidlertid har det vist seg at uansett funksjonsnivå, er erfaring et sentralt stikkord utviklingshemmede når det gjelder utviklingshemmedes forståelse av sorg og død. Derfor er det svært viktig både å vite om hva slags erfaringer pasientene har i forhold til sorg- og tapsopplevelser, samt legge til rette for at vedkommende kan få gjort de nødvendige erfaringer når det oppstår en slik situasjon. Det betyr at en i utgangspunktet skal være forsiktig med å gi dem medisiner som nedetter vedkommendes evne til deltakelse i sorgprosessen. Det finnes flere eksempler på utviklingshemmede pasienter som har fått beroligende midler for å komme seg igjennom begravelsen og som i ettertid har husket så lite av avskjeden med sin kjære at det mer har føltes som en drøm enn virkelighet Viktigheten av å få erfaring med hva døden innebærer for å klare å leve med savnet, betyr også at det i de fleste tilfeller vil være både riktig og viktig at det legges til rette for at den utviklingshemmede får være med på en syning. Syningen må forberedes godt og den utviklingshemmede må være sammen med noen han/hun er trygg på. En syning vil både gi hjelp til å hindre fantasier og gi en intuitiv forståelse av at avdøde virkelig er død.

Sorg, sykdom eller begge deler? Tårene triller ned på mine kinn. Sorgen er stor. Jeg gråter når jeg ser på deg med sorg i mitt sinn Jeg ser deg så nær, jeg er i deg nå, i livet mitt. Jeg har sorg og smerte i meg nå, i livet mitt Sorg i livet ditt er smertefullt og vondt, i din sorg som du lever i nå. Er sorgen stor i ditt egen liv? Det er sorgen det nå. Sorg er vondt i deg når du gråter i livet ditt. Det var smertefullt og gråt da du mistet meg og jeg mistet deg. Slik er sorgen for deg og meg nå. Hanne Mathiassen - Sorg fra diktsamlingen En bok om livet Maleri Høst av Odd Bjørnar Danielsen Hovedspørsmål: Når er det en sorgreaksjon? Når er det en fysisk sykdom? Når er det en del av utviklingshemningen? Når er det en kombinasjon av disse? Sorg er ingen sykdom i seg selv. Sorg er en naturlig reaksjon på en ekstrem situasjon. Mennesker med utviklingshemning vil ha sorgreaksjoner som andre, men det er noen reaksjoner det er særlig viktig å være oppmerksom på: -aggressivitet mot seg selv og andre, inkl. den døde - sterke fysiske smerter - passivitet og dårlige hygiene

Når virkelighetsoppfatningen ikke tilpasses den nye virkeligheten og dette opptar alle tanker, setter sorgen seg fast og blir til en depresjon. Dette kan komme i forbindelse med dødsfallet eller seinere i forbindelse med høytider og merkedager som fødselsdager og dødsdag. Dersom samtalebehandlig og miljømessige tiltak som beskrevet over ikke hjelper, er medisinsk behandling nødvendig. Sjekkliste før behandling bestemmes. Dersom en person med utviklingshemning nylig har opplevd et tap og/eller større endring i livssituasjonen samtidig som vedkommende viser sykdomssymptomer, vil det ofte være vanskelig å si hva som skyldes hva. Jo dypere utviklingshemning, jo vanskeligere er det å stille riktig diagnose. Viktige samarbeidspartnere som foreldre/foresatte, hjelpeverge, primærkontakt i bolig, faglig ansvarlig i bolig, habiliteringstjenesten, skole/dagtilbud og psykiatri vil være til hjelp for legen. Men det er også en rekke andre forhold som må tas med i vurderingen før en behandling kan bestemmes. Dette er både i forhold til den utviklingshemmedes historie og i forhold til nåværende situasjon. Nedenfor er det satt opp en sjekkliste på 12 punkter som alle vil kunne tilføre nødvendig informasjon: Sorg- og tapsopplevelser Enkeltvedtak/individuelle planer Omgivelser Konflikter Medisiner/bivirkninger/medisinsk historie Endring i livssituasjon Lover og rettigheter Tvangstiltak Diagnose (type utviklingshemning) Aldring Samarbeidsavtaler Faglige og miljøretta tiltak De fire viktigste punktene på denne sjekklista (med forbehold om lokale variasjoner) er: 1. Diagnose. Vedkommendes diagnose sammenhold med livssituasjonen vil i mange tilfeller kunne gi en viktig pekepinn på den behandling som er nødvendig. 2. Medisiner/bivirkninger/medisinsk historie. En del mennesker med utviklingshemning/autisme har avvikende reaksjoner på medisiner. Dette må alltid sjekkes. En del vil også ha opplevd svært uheldig bivirkninger etter å ha blitt gitt tilsvarende medisin tidligere. Det er altfor mange mennesker med utviklingshemning i Norge som får tunge medisiner uten å ha vært igjennom en skikkelig utredning. Dette er både uverdig og farlig. 3. Sorg- og tapsopplevelser. Sammenhold symptomer på uforløst sorg med sykdomssymptomene. Har det vært tapsopplevelser i nær omkrets som ikke er bearbeidet? Eks. på slike: Skilsmisse, tjenesteyter som har sluttet, kjærlighetssorg, dødsfall. 4. Endringer i livssituasjonen. Har det vært endringer i den utviklingshemmedes livssituasjon? Eks. på slike endringer: Skifte av bolig, skole eller arbeidsplass, omrokeringer i døgnrytme eller personalgruppe, konflikter i nærmiljøet. Ressurser:

Hanne Mathiassen: En bok om livet. Illustrert av Odd Bjørnar Danielsen (1996/2006, bestilling einar.sand@kirken.no) Einar Sand: Sorgarbeid blant mennesker med utviklingshemning beredskapsplaner (1998/2004) http://www.kirken.no/agder/tekstsider.cfm?id=11714 eller bestilling hos einar.sand@kirken.no Den norske kreftforening: Å dele en sorg (2004) http://www.naku.no/artbilder/38_z6g9b8.pdf Maureen Oswin: Am I allowed to cry? (Souvenir Press 1991) Kristin Molland Norderval: Bilder som speil (IKO-forlaget 1996) Torunn Bjørnstad Båtvik: Jeg fikk følge et liv (Lunde 2003) Lars Molander: De utvecklingsstörda och döden (Lars Molander konsult 1997) Marianne Cruys Sagen Dahl: Stemmer rundt sorg (Rogaland Høgskole 2002) De to siste bøkene har omfattende litteraturhenvisninger Men jeg vil si at livet er nå, du ser at jeg lever, ja, livet er nå. Hanne Mathiassen siste vers av diktet Om livet, når livet gjør vondt fra En bok om livet Maleri av Odd Bjørnar Danielsen