Nasjonal Strategigruppe II

Nasjonal Strategigruppe II for psykisk helsevern og TSB Torgeir Vethe Elin Kufås Arbeidsgruppe 1 «Hvordan gjøre pårørende til en ressurs?» Utkast 27. juni 2011 1

Innholdsfortegnelse 1 Innledning... 3 2 Sammendrag og fem mål...... 4 3 Mandat og gruppesammensetning... 6 4 A rbeidsform... 8 5 Innholdskapittel...... 8 5.1 Taushetspliktens dilemma... 9 5. 1.1 Informasjon til pårørende... 9 5.1.2 Samtykkeerklæring... 11 5. 1.3 Skriftlig informasjon til de pårørende... 12 5.1.4 Informasjon fra de pårørende til helsevesenet...... 12 5. 1.5 Veiledning av de pårørende...... 12 5. 1.6 Veiledning og informasjon til offentlige og ikke-offentlige nærpersoner eller instanser... 13 5.2 Hvordan kan man hjelpe de pårørende til å mestre sin egen situasjon?... 13 5.2.1 Holdninger i helsevesenet... 13 5. 2.2 Viktig å opprette en god dialog med de pårørende...... 14 5. 2.3 Tiltak som kan hjelpe de pårørende til å mestre sin livssituasjon... 15 5.3 Brev fra HOD av 19. mars 2010...... 16 5.3.1 Et godt og systematisk pårørendearbeid...... 16 5.3.2 Individnivå... 17 5.3.3 Systemnivå... 18 5.3.4 Evaluering av behandling...... 18 5.4 Informasjon fra de pårørende til institusjoner og kommuner... 18 5.4.1 Pårørende og brukerorganisasjoner... 19 5.4.2 Pårørende kompetanse «Møteplass»... 20 6 Konklusjoner og eventuelt videre anbefalinger og planer... 20 7 E vt. problemstillinger det bør jobbes videre med... 21 8 Vedlegg... 21 8.1 Kommentarer til lovverket vedr taushetsplikt... 21 8.2 Barn av psykisk syke... 23 8.3 Eksempel hvordan motivere den syke til å gi informasjon til de pårørende:... 26 8.4 Eksempel på innholdet til et generelt veiledningshefte for pårørende:... 26 8.5 Et eksempel på mandat til et brukerråd... 27 2

Hei Jeg har gjennomgått rapporten. Kopiert et eksemplar og skrevet inn diverse forslag til endringer. Se vedlegg. Jeg mener det er mye bra i rapporten og 5 gode, men ambisiøse mål for pårørendesamarbeidet på HF/ klinikkenes vegne, både når det gjelder enkeltpasientene og system (brukerrepresentasjon, brukerråd mv) Arbeidsgruppen har også krav oppover til nasjonale myndigheter.. Til selve rapportens form: Det er flere gjentakelser og mange ord. Kanskje skulle man sagt/ definert tydeligere om man mener pårørende i psykisk helsevern generelt, eller om der er spesielle enheter man finner særlig avgjørende styrker samarbeidet med pårørende? De skriver bup, poliklinikk, sykehus foretak, dps osv ikke noe om problemenes varighet, konsekvenser for fungering, annet.. (kanskje er det slike ting de bl a ønsker i eget rundskriv nevnt på s 9 i vedlagte kopi???) Jeg ville anbefale den betydelig oppstramming av hvert hovedkapittel. Tydeligere på Fakta, dokumentert kunnskap Arbeidsgruppens meninger og erfaringer Markere anbefalinger med egne overskrifter Jeg har kommet med noen få forslag til endringer/ tilføyelser i tekst. Du får se igjennom og bruke om du syns Hilsen Elin 1 Innledning Arbeidsgruppens mål og anbefalinger må ses i sammenheng med strategiutvalgets Ar beidsgruppe 4 Brukermedvirkning (2010): «Råd om hvordan god og hensiktsmessig brukermedvirkning kan implementeres, både på systemnivå og individnivå innen psykisk he lsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling» fra september 2010 og hvordan vedtatte anbefalinger følges opp. De fleste anbefalinger gjelder også pårørende og har klare frister for implementering. Anbefaling 2 i rapporten Brukermedvirkning fra 2010, andre avsnitt lyder: Veilederen Pårørende en ressurs skal bli kjent, undervist i og gjennomført i alle helseforetak innen 1.4.2011. Det skal som del av dette opplæringsarbeid, i samarbeid med brukere og pårørende, bli utarbeidd retningslinjer for gjennomføring av brukermedvirkning ved alle enheter innen 31.12.2010 dersom disse ikke finnes i dag. De pårørende anses som brukere i denne forbindelse. Veilederen Pårørende en ressurs har som mål å stimulere til at virksomhetene etablerer gode rutiner som sikrer at pårørendes rettigheter, ønsker og behov ivaretas. «Å være pårørende til et menneske med en psykisk lidelse er en rolle de fleste møter uten erfaring» (fra Tiltaksplan til mennesker med psykiske lidelser side 10). Dette sier to forhold: For det første at den pårørende trenger veiledning og hjelp. For det andre at den erfarings- 3

kompetansen de pårørende har fått ved å prøve å løse dette innen familien, er dyrekjøpt lærdom som behandlerne og pasientene kan ha nytte av. Om den pårørende har barn under 18 år med pasienten, og/ eller bor i hushold med pasienten og det er barn under 18 år i husholdet (stebarn, fosterbarn adoptivbarn) har helsepersonell fått en indirekte plikt til å involvere pårørende. Dette for å ivareta helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende. Helsepersonelloven 10 a Om helsepersonell ser de pårørende som en del av løsningen eller en del av problemet, vil avgjørende for forholdet til de pårørende. 2 Sammendrag og fem mål Helsedirektoratet utga i 2008 veilederen Pårørende en ressurs. De pårørende er en ressurs både for helsevesenet og for den syke, samtidig som de pårørende har behov for hjelp og råd fra helsevesenet til å mestre sin livssituasjon. Dette notatet skal besvare fire spørsmål og komme med fem mål til helsevesenet i forbindelse med disse spørsmålene.. Pårørende begrepet i notatet er basert på definisjonen i Pasientrettighetsloven 1-3b. Spørsmål 1: Informasjon til de pårørende fra helsevesenet (Taushetspliktens dilemma) Mange pårørende opplever at de ikke får den informasjon de trenger. Helsepersonell må forholde seg til taushetsplikten og arbeidsgruppen mener at en del helsepersonell tolker taushetsplikten for strengt, for å være sikker på at man ikke bryter loven. Helsepersonell oppfatter lovverket som komplisert og til dels selvmotsigende. Det er en rekke unntak fra taushetspliktens bestemmelser i forhold til informasjon til pårørende som helsepersonell må kjenne til. Det må lages et informasjonsskriv om dette til helsepersonell både i 1. og 2. linje tjenesten, som de ansatte må få opplæring i. Skriftlig informasjon om sykdommen og avdelingen bør være tilgjengelig for de pårørende. Det er også viktig at pasienten undertegner en samtykkeerklæring ved oppstart av behandlingen slik at i personlig informasjon om sykdommen og behandling kan gis til den nærmeste pårørende. Viktig informasjon om pasienten fra de pårørende til helsepersonell er ikke taushetsbelagt, og arbeidsgruppen mener at helsevesenet benytter seg for lite av dette. Spørsmål 2: Hvordan kan helsevesenet hjelpe pårørende mestre sin livssituasjon? Det er viktig å opprette en god dialog med de pårørende. Det er avgjørende at holdningen til helsepersonell er at de pårørende er en del av løsningen. Det finnes flere forslag i Veilederen Pårørende en ressurs om hvordan man kan fange opp behovene til de pårørende. I notatet beskriver arbeidsgruppen flere konkrete forslag på tiltak fra helsevesenet som kan hjelpe de pårørende mestre sin livssituasjonen. Spørsmål 3: Hvordan sikre pårørende en reell involvering i evaluering av behandlingsmetoder? 4

Notatet beskriver kjennetegn på et godt og systematisk pårørende arbeid både på individ- og systemnivå. Når det gjelder pårørendes evaluering av behandlingsmetoder bør dette systematiseres ved bruk av verktøy som måler tilfredsheten av behandlingen. Et eksempel er at Klient- og resultatstyrt praksis (KOR) som inneholder et enkelt verktøy (ORS) og som gir en fortløpende tilbakemelding på samarbeidsklimaet og behandlingseffekten i behandlingsperioden Spørsmål 4: Hvordan sikre informasjon fra pårørende til institusjoner og kommuner? Notatet innholder en rekke forslag på hvordan dette kan gjøres på individnivå og den viktige rollen som bruker-og pårørende organisasjoner har på systemnivå. I tillegg er konseptet Møteplass beskrevet og som er utviklet av Pårørende Kompetanse som en måte å sikre denne informasjonen. Notatet inneholder flere vedlegg, slik at notatet ikke blir for omfattende. 5

Fem mål: De pårørende skal være en del av løsningen. RHF/HF ene skal kartlegge dagens rutiner og tidsfeste hvilke fremtidige tiltak som skal hjelpe de pårørende til å bli en del av løsningen. Innen 1.12. 2012 skal disse rutiner/tiltak rapporteres til administrasjonen ved RHFene. For at helsepersonell skal kunne hjelpe pårørende mestre sin livssituasjon skal de innen 1.08. 2012 ha god kjennskap til ulike mestringsstrategier og kunne gi pårørende nødvendig veiledning/opplæring til å mestre egen situasjon. Innen 1.6. 2012 skal behandleren/aktuell helsepersonell ha godt kjennskap til de lokale/kommunale tilbud til praktisk hjelp og avlastning for de pårørende eller vite hvor man skal få denne informasjonen. Innen 1.12.2012 skal RHF/HF ene lage rutiner som flere ganger under pasientbehandlingen sikrer en systematisk tilbakemelding fra de pårørende om hvordan de føler sine behov ivaretatt og hvordan de vurderer pasientens behandling. (Et eksempel er ORS.) Innen 1.8.2012 skal det være etablert som rutine at det fremlegges en samtykkeerklæring for alle pasientene ved oppstarten av behandlingen, og rutiner for at behandleren samtidig tar kontakt med nærmeste pårørende for å få mer informasjon om pasientens liv og bakgrunn. Hvor mye informasjon den ansatte kan gi videre, er avhengig av samtykkeerklæringen. Hvis ikke den syke vil skrive under samtykkeerklæringen, må de ansatte jevnlig oppmuntre pasienten til å innse verdien for sin egen del av å undertegne dette. Behandleren er de pårørendes kontaktperson ved institusjonen Innen utgangen av 2012 skal Helsedirektoratet, sammen med jurister og behandlere fra de regionale helseforetakene, KS og pårørende/brukerorganisasjoner, utarbeide et informasjonsskriv for helsepersonell i 1. og 2. linjetjenesten om informasjonsretten til de nærmeste pårørende med utgangspunkt i blant annet pasientrettighetslov 3 3 og Lov om Helsepersonell 23 og hvordan dette er å forstå med hensyn til taushetsplikten. Innen 1.06.2013 skal ledelsen ved alle helseforetakene sørge for opplæring av alle ansatte i informasjonsskrivet. 3 Mandat og gruppesammensetning Hvordan kan man gjøre pårørende til en ressurs? Helsedirektoratet har anslått at ca 50 000 nordmenn har en alvorlig psykisk sykdom, dvs. at ca 150-200 000 nordmenn er pårørende til denne gruppen. 6

Samfunnet og dets tjenesteapparat har i medhold til gjeldende helse- og sosiallovgivningen ansvar for å ta vare på og følge opp pårørende. Dette gjelder både for barn og voksne. For at de pårørende kan bli en resursgruppe trenger de informasjon, veiledning og oppføling. Helsevesenet kan spare betydelig beløp ved å hjelpe de pårørende, ved at de pårørende bedre kan håndtere situasjonen med den syke og samtidig ved å hjelpe de pårørende slik at de selv ikke blir utslitte og trenger hjelp. Hvordan kan man etablere støtte til pårørende? Hvordan kan man sikre at pårørende resursen blir brukt riktig? Arbeidsgruppen bes drøfte og komme med forslag på: 1) Hvordan kan man sikre at de pårørende får den veiledning og informasjon de trenger samtidig som man respekterer personvernet til den syke.? Beskriv også hvordan viktige offentlige og ikke offentlige nærpersoner/instanser kan få den informasjon de trenger for å ivareta pasientens og pårørendes behov. (Taushetspliktens dilemma) 2) Hvordan kan man hjelpe de pårørende til å mestre sin egen situasjon? 3) Hvordan kan man sikre at de pårørende får en reel involvering i evaluering og bruk av behandlingsmetoder og rutiner for pasientoppfølging? (se brev fra departementet av 19. mars 2010). 4) Beskriv modeller for hvordan institusjoner/kommuner kan innhente informasjon fra pårørende om hva som kan hjelpe den syke og hva den syke og de pårørende har behov for. Gruppen skal ta med i drøftingene: barn til psykisk syke og pårørende i dobbeldiagnoseproblematikk. Begrepet Pårørende skal forstås som definert i Loven om pasientrettigheter. Arbeidsgruppen har bestått av: Carl Fredrik Aas (leder for gruppen) fra Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse (LPP) Brita Odland Kvamme, psykiatrisk sykepleier, Helse Nord Tor Jan Idsøe, teamleder, poliklinikken Kristiansand Anne Elisabeth Sund, psykologspesialist, Oslo Universitetssykehus Terje Persson, teamleder døgnenhet, Trondheimklinikken Trond Aarre, fagsjef psykiatrisk divisjon, Helse Bergen HF Vibeke Meyer Schjelderup, seniorrådgiver, Helsedirektoratet Vibeke Antonsen, Mental Helse Marius Helland Sørensen-Sjømæling, Barn av rusmisbrukere (BAR) Berit Øygard, Prosjektleder Valdres viser veg, KS 7

4 Arbeidsform Arbeidsgruppen ble endelig sammensatt i slutten av januar 2011. Et medlem fra KS kom med i arbeidsgruppen i slutten av mai måned. Mandatet og problemstillingene ble diskutert over telefon eller i telefonmøte med gruppens deltagere før møtet i strategiutvalget den 10. mars. Arbeidsgruppen møttes 16. mars og 6. mai før gruppens utkast til notat ble fremlagt på strategiutvalgets møte 26. mai. Arbeidsgruppen møttes igjen 27. mai for å arbeide videre med notatet etter innspill fra strategiutvalget. Arbeidsgruppens forslag til notat ble oversendt til strategiutvalget den 27. juni måned 2011. 5 Innholdskapittel Helsedirektoratet utga i 2008 veilederen Pårørende en ressurs. De pårørende er en ressurs både for helsevesenet og for den syke. Det er noen viktige begreper som må defineres. Når man sier at de pårørende er en ressurs, så innebærer dette at man erkjenner betydningen av de pårørendes forskjellige roller. Noen av disse rollene kan de inneha samtidig (fra veilederen Pårørende en ressurs, kapittel 2): som kunnskapskilde som omsorgsgiver som del av pasientens nærmiljø eller nettverk som pasientens representant For at den pårørende kan være dette, må vedkommende få hjelp med sine egne behov. Begrepet «pårørende» i dette notatet brukes slik det er definert pasientrettighetsloven 1-3 b. Det er de nærmeste pårørende som har rettigheter og oppgaver innen den nåværende helselovgivningen. Lovverket skiller mellom barn og voksne som pårørende, der mindreårige barn ikke har pårørendestatus. Det er viktig at helseansatte søker en dialog med pasienten og pasientens barn, da barn som pårørende kan sitte på verdifull kompetanse om pasienten. Barn kan fra tidlig alder også ha omfattende omsorgsoppgaver overfor pasienten. Men barna har også behov for informasjon og oppfølging. Spørsmålet om barn av psykisk syke og rusavhengige er et stort felt. I 2010 kom nye lovbestemmelser som regulerer helsepersonells oppgaver i forhold til barna (Helsepersonellovens 10a) og institusjoner under spesialisthelsetjenesteloven sine plikter( 3-7a). I rundskriv Barn som pårørende har Helsdirektoratet gitt utfyllende kommentarer og informasjon om hva de nye plikter innebærerimplementeringen av dette oppdraget mener vi at dette burdekunne være et tema for en egen arbeidsgruppe. Det er laget et vedlegg til rapporten om dette temaet. I dette notatet vil vi særlig drøfte problematikken rundt informasjon fra helsevesenet til de pårørende, spesielt i lys av pasientrettighetsloven og helsepersonelloven. Det er tre forhold man må ta i betraktning når det gjelder informasjon fra helsevesenet: 1) Den syke har behov for informasjon om sykdommen og behandlingen. 2) De pårørende har behov for generell 8

informasjon om sykdommen og hvordan de skal takle situasjonen. 3) De pårørende har behov for informasjon om behandlingen av pasienten. Det er kun dette siste forholdet som kan være problematisk i forhold til taushetsplikten. Det er historisk sett en fundamental forskjell i behandlingsfilosofien innen psykisk helsevern og TSB. TSB har tradisjonelt vært sosialfaglig forankret og har lagt stor vekt på tverrfaglig behandling, kontekstuelle årsaksfaktorer og sosiale forhold. I TSB har man lang erfaring med å benytte tidligere brukere i behandlingen. Det psykiske helsevernet har en sterkere biologisk og medisinsk forankring, og der har det ikke vært vanlig med tidligere brukere som behandlere. Den ulike tilnærmingen kan derfor gi utslag i hvordan de pårørende blir møtt og hvilke tilbud de kan få. 5.1 Taushetspliktens dilemma Hvordan kan man sikre at de pårørende får den veiledning og informasjon de trenger samtidig som man respekterer personvernet til den syke.? Beskriv også hvordan viktige offentlige og ikke offentlige nærpersoner/instanser kan få den informasjon de trenger for å ivareta pasientens og pårørendes behov. (Taushetspliktens dilemma) 5.1.1 Informasjon til pårørende Mange pårørende opplever av at de ikke får den informasjonen de trenger. En av årsakene til dette er at helsepersonell tolker taushetsplikten for strengt. Mange ganger får ikke de nærmeste pårørende engang vite om vedkommende er innlagt eller utskrevet. De nærmeste pårørende har rettigheter og behov, spesielt når de har en omsorgsrolle for den syke. De har behov for informasjon også når pasienten ikke vil at noen skal vite noe. De har i hvert fall behov for generell informasjon om sykdommen, hvordan løse krise situasjoner, veiledning i mestring av sin livssituasjon og håp. Spørsmålet om taushetsplikt må vurderes opp mot de pårørendes rett til informasjon. Det er viktig å skille mellom generell informasjon / veiledningsplikt og konkrete taushetsbelagte opplysninger om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes. Helsetjenesten har plikt til å gi generell informasjon til den som henvender seg til helsevesenet, dette er ikke et brudd på taushetsplikten. I K ari Bøckmann og Alice Kjellevolds bok Pårørende i helsetjenesten en klinisk og juridisk innføring, utgitt på Fagbokforlaget i 2010, er følgende kommentar tatt med til side 50 i Veilederen Pårørende en ressurs, hvor Helsedirektoratet gir retningslinjer for hva som er generell informasjon: Generell informasjon om ulike lidelser er ikke konfidensiell informasjon. Dette inkluderer informasjon om årsaksforhold, symptomer, generell prognose, behandlingsmuligheter, habilitering og rehabilitering. Mange pårørende har kjennskap til diagnosen til den som er syk. Generell informasjon om diagnosen representerer i slike tilfeller ikke et brudd på taushetsplikten. Dette betyr at selv i tilfeller hvor pasienten ikke vil at helsetjenesten skal 9

ha noe kontakt med pårørende, kan pårørende få generell informasjon om diagnoser, tjenestestedets helsetilbud, innskrivnings- og utskrivningsrutiner og lignende. (Pårørende i helsetjenesten, side 77 og 78) Informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes, er som regel taushetsbelagt, men det er en rekke unntak til dette bl.a.: 1) Hvis pasienten har samtykkekompetanse: a) Pasienten kan samtykke til at den nærmeste pårørende skal få denne informasjonen. b) Forholdene kan tilsi at de pårørende skal informeres selv om pasienten selv ikke gir sitt samtykke (Pasientrettighetsloven 3-3, 1. ledd). c) Hvis pasienten er mindreårig, skal foreldre/den med foreldre ansvar informeres (Pasientrettighetslovens 3-3, 2. ledd). d) Hvis pårørende er kjent med disse opplysninger fra før, er (Helsepersonellovens 23). de ikke taushetsbelagte e) Opplysningene om pasienten kan gis videre til de pårørende når tungtveiende private eller offentlige interesser gjør det rettmessig (Helsepersonellovens 23). 2) Hvis pasienten ikke har samtykkekompetanse: a) Da skal den nærmeste pårørende informeres (Pasientrettighetsloven 3-3, 2.ledd), slik at den pårørende kan ivareta pasientens interesser. Se vedlegg 1, som inneholder utdypende kommentarer til Pasientrettighetsloven og Helsedisse personelloven om unntak. Arbeidsgruppen kan ikke se at Helsedirektoratet i rundskriv IS-6/2010 Helsepersonells taushetsplikt har gitt en forklaring av Pasientrettighetsloven 3-3 1. ledd på hvordan «når forholdene tilsier det» skal forstås. Og direktoratet har heller ikke utdypet innholdet i bestemmelsene i Helsepersonelloven 23 når det gjelder unntak fra taushetsplikten overfor de nærmeste pårørende. Anbefalinger: Det bør lages et tillegg til dette rundskrivet om disse forholdene når det gjelder informasjon til de pårørende. Arbeidsgruppen mener også at direktoratet, i samarbeid med representanter fra RHF-ene, KS og bruker/pårøredneforeninger, bør lage et informasjonsskriv med forklaring av reglene når det gjelder helsevesenets plikt til å gi informasjon til de pårørende sett i forhold til taushetsplikten. Denne sammenfatningen bør sendes til alle enheter i det psykiske helsefeltet og TSB i 1.- og 2.-linjetjenesten og dessuten til bruker/pårørendeorganisasjoner. 10

Når det gjelder pårørendes anledning til medvirkning, viser vi til Pasientrettighetsloven 3-1, som handler om pasientens rett til medvirkning. Ifølge siste setningen i paragrafen skal det legges til rette for at en person kan være med pasienten når den syke ønsker eller trenger dette. Se boken Pårørende i helsetjenesten s. 89 91. Helsepersonell skal føle seg trygge på hvor grensen går når det gjelder informasjon til de pårørende i forhold til taushetsplikten. Vi tror at mange ansatte føler seg utrygge med å snakke med de pårørende. Denne utryggheten kan skyldes mange forhold, blant annet at de ansatte er usikre på hvor mye man kan si til de pårørende, da de ansatte ikke ønsker å bryte loven om taushetsplikten. Lovverket oppfattes som komplisert og til dels selvmotsigende. De ansatte trenger opplæring i hvordan reglene skal overholdes i praksis. Ledelsen i helseforetakene må sørge for opplæring i det forannevnte informasjonsskrivet innen 1.06. 2013. Rollespill kan være en nyttig måte å trene på når man skal lære å bevege seg i et juridisk minefelt. 5.1.2 Samtykkeerklæring Her kan punktvise anbefalinger ramses opp, det gjelder alle avsnitt under 5.1 Ved behandlingens oppstart skal helsepersonell motivere pasienten til å innse verdien av å undertegne en samtykkeerklæring, slik at helsepersonell kan informere de nærmeste pårørende, herunder også mindreårige barn. (En mal for samtykkeerklæringen finnes i veilederen Pårørende en ressurs, side 83.) Pasienten selv velger sine nærmeste pårørende, og kan bestemme hva og hvor mye informasjon om sin behandling han eller hun ønsker skal gis til de nærmeste pårørende. Det er ønskelig at dette samtykket skjer skriftlig, men dette er ikke et krav. Et muntlig samtykke som er journalført, er tilstrekkelig. Helsepersonell bør jevnlig ta spørsmålet om samtykke opp med pasientene som setter seg imot å gi dette. Vi mener at det er svært viktig hvordan dette spørsmålet blir reist overfor pasienten. Og at helsepersonellet prøver å få den syke til å innse verdien av at de pårørende får informasjon. Vi tror at de fleste pasientene vil gi sitt samtykke når de innser verdien av at de pårørende får vite hvordan de kan hjelpe den syke når denne kommer hjem. Arbeidsgruppen mener at hvis pasienten selv avbryter et frivillig behandlingsopphold, uavhengig av om pasienten er samtykkekompetent eller ikke, bør det gjøres klart på forhånd overfor pasienten at de nærmeste pårørende kan bli informert om at pasienten ikke lenger er i institusjonen. Et eksempel på hvordan de helseansatte kan motivere den syke til å undertegne samtykkeerklæringen, er gitt i vedlegg nr 3. Istedenfor en samtykkeerklæring, kunne det tenkes det motsatte at den syke må skrive under en «ikke-samtykkeerklæring», hvis han eller hun ikke ønsker at den nærmeste pårørende skal informeres. 11

5.1.3 Skriftlig informasjon til de pårørende Det anbefales at hver enkelt avdeling har skriftlig informasjon til de pårørende. Dette kan være en enkel folder med opplysninger om avdelingens telefonnummer, navn på kontaktpersoner, seksjonsleder og kontaktpersoner ved krise, tidspunkter for samarbeidsmøter osv. I tillegg anbefaler vi at det finnes et veiledningshefte som inneholder generell informasjon om det å være pårørende og en oversikt over de pårørendes rettigheter osv. Se vedlegg 3 som viser hva dette heftet kan inneholde. 5.1.4 Informasjon fra de pårørende til helsevesenet Den nærmeste pårørende kjenner pasientens unike historie, om pasientens oppvekst, generell helse, yrkesliv, interesser, kriser i livet osv. De pårørende har verdifull kunnskap om pasienten som helsevesenet i alt for liten grad benytter seg av. På side 76 i boken Pårørende i helse- som burde stilles til de pårørende utover personalia tjenesten er det gitt forslag til spørsmål opplysninger som kan være til hjelp for behandlingen, blant annet: Når merket dere at noe ikke var som det skulle være? Hvilke endringer merket dere? Hva vet dere om sykdommen? Hvilke erfaringer har dere med tidligere behandlingsopplegg? Hvilken behandling syns dere har fungert best? Hva tror dere pasienten ville ønsket i denne situasjonen? Har dere noen ønsker om tiltak for pasienten? Hvordan ønsker dere å involveres? Hva kan vi gjøre for å bistå dere i deres situasjon? Denne informasjonen fra de pårørende kan være svært verdifull for behandlerne. De pårørende har ikke taushetsplikt overfor helsevesenet, og helseansatte bryter ikke taushetsplikten ved å lytte og stille de pårørende spørsmål. Man kan lage gode ordninger for å motta denne informasjonen også i tilfeller hvor pasienten ikke ønsker at de pårørende skal vite om vedkommendes helsetilstand eller behandling. 5.1.5 Veiledning av de pårørende Det bør være en målsetting at flest mulig pasienter har pårørende som deltakere i behandlingseller rehabiliteringsprosessen. Enten gjennom direkte kontakt med avdelingen, gjennom egne samtaler, egne samarbeidsmøter, ansvarsgruppemøter eller familiesamtaler. Dette kommer vi tilbake til under tiltak for å hjelpe de pårørende å mestre sin livssituasjon. Det er spesielt etter utskrivningen at de pårørende kan være en ressurs for pasienten. Dette fordrer imidlertid at de pårørende selv har fått bearbeidet sine egne opplevelser og har fått 12

«verktøy» for hvordan de skal takle vanskelige situasjoner, merke tidlig symptomer osv, osv. Dette kan skje med kurs, personlig veiledning, samarbeidsmøter med mer. 5.1.6 Veiledning og informasjon til offentlige og ikke-offentlige nærpersoner eller instanser Dette blir et viktig spørsmål når det er en målsetning at 1. linje tjenesten skal overta mer av helsehjelpen fra spesialisthelsetjenesten, i tråd med samhandlingsreformen. Ifølge loven om helsepersonell 25 er ikke taushetsplikten til hinder for utveksling av informasjon om den syke mellom 2.- og 1.-linjetjenesten, såfremt pasienten ikke motsetter seg dette. Det er viktig at det er utarbeidet samarbeidsavtaler mellom kommunen og spesialist- for inn- og helsetjenesten når det gjelder ansvarsfordelingen i hver enkelt sak, også når det gjelder informasjon til de pårørende og deres medvirkning. Dette gjelder spesielt rutiner utskrivningspraksis mellom kommunen og spesialist helsetjenesten. Overgang fra 2.- til 1.-linjetjenesten bør planlegges i god tid slik at kommunen kan ordne de praktiske forholdene når pasienten utskrives, slik at pasienten ikke utskrives til ingenting.. Det kan også være nyttig å vurdere tidspunkt for utskriving. Både for pasient, pårørende og kommune vil det oppleves forskjellig om utskriving skjer fredag ettermiddag eller f. eks onsdag formiddag. Her er samhandling og sømløse tjenester nøkkelord. Det er viktig at de ansatte både i 1.- og 2.-linjetjenesten er trygge på forståelsen av helsevesenets informasjonsplikt, informasjonsretten til de pårørende og taushetspliktens begrensinger, slik at ikke hjelpen til den syke lider under dette. Ansatte i både 1.- og 2.-linjetjenesten må få opplæring i informasjonsskrivet fra helsedirektoratet om dette. Et annet forhold som bør avklares, er: Hvordan skal informasjon fra avtalespesialistene eller andre privatpraktiserende skje overfor 1.- og 2.-linjetjenesten? 5.2 Hvordan kan man hjelpe de pårørende til å mestre sin egen situasjon? 5.2.1 Holdninger i helsevesenet Det er skjedd store holdningsendringer i helsevesenet de senere årene når det gjelder synet på de pårørende. Men oppfatningen om at de pårørende er en del av problemet og ikke løsningen, lever fortsatt en rekke steder og hos enkelte behandlere. Det kan være at noen pårørende oppleves som problematiske av helsepersonell, men dette kan i høy grad skyldes at de ikke er blitt hørt eller tatt på alvor. De kan føle at de ikke har mottatt den hjelpen eller informasjonen de har behov for. Uansett er de pårørende en del av løsningen, det er de som får den syke hjem eller tilbake i sitt nettverk når behandlingen er slutt. Hvis de pårørende føler at de ikke er blitt hørt eller hvis de ikke har fått noe informasjon eller støtte vil de pårørende ofte føle mistillit til helsevesenet. Helsevesenet vil tjene på å samarbeide med de pårørende og se dem som en del av løsningen. Spørsmål som «Er holdningen i vår avdelingen at de pårørende er en del av løsningen? Hvordan kan vi gjøre dem til det?» «Hvilke tiltak kan vi gjennomføre på de enkelte avdelingene eller enhetene for å gjøre de pårørende til en del av løsningen?» bør drøftes jevnlig i alle avdelinger. 13

Det er skrevet mange gode veiledere, rundskriv og bøker om hvor viktig det er å hjelpe de pårørende til å være en del av løsningen. Nå gjenstår det å gjøre det, overalt. 5.2.2 Viktig å opprette en god dialog med de pårørende For å kunne hjelpe de pårørende trenger helsevesenet en god dialog med dem. Det er viktig for helsepersonell at de lytter til de pårørendes ønsker og behov. Hvordan kan dette gjøres? Gi tilbud om et møte raskt. Gi tydelig informasjon. Bruk et enkelt språk. Sett av nok tid. Gi informasjon skriftlig og muntlig. Tilpass informasjonen ut fra sykdommens fase og fasen de pårørende befinner seg i. Lytt til det de pårørende kan fortelle. Be de pårørende om deres vurderinger. Anerkjenn de pårørendes erfaringer. Tilpass informasjonen til de pårørendes forutsetninger. Vær bevisst ikke-verbal kommunikasjon (kroppsspråk). Unngå bagatelliseringer. Gjør klare avtaler om videre informasjonsutveksling. Formidle håp. Pårørende i helsetjenesten, side 60 og 61 I Veilederen Pårørende en ressurs, side 74 og 75, kan man finne forslag til rutiner for å fange opp de pårørendes behov(kunne man legge ved slik rutinforslag?) Det er påvist at gode, meningsfylte relasjoner mellom pasient og behandler er et sterkt virkemiddel til å lykkes med å hjelpe pasienten i psykiatrien psykisk helsevern og i TSB. Det samme gjelder hvis de pårørende skal være tilfreds med kommunikasjonen med helsevesenet. Det er viktig at de ansatte forstår at også relasjonen, ikke bare «behandlingen», skal ivaretas. Relasjonen er en del av behandlingen. Dette er en stor utfordring for helsevesenet. Med stort 14

sykefravær blant ansatte, stort gjennomtrekk, organisatoriske strukturendringer og oppsplitting av fagmiljøer blir det vanskelig å beholde disse gode relasjonene. I situasjoner hvor det er et anstrengt forhold til pårørende kan det være en fordel med to behandlere tilstede på møtet. Det er positive erfaringer med dette. Med to helsepersonell tilstede kan det være lettere å unngå misforståelser, å ha fokus på pårørendes reaksjoner og synspunkt i tillegg til eget budskap. De to ansatte kan hjelpe hverandre med hensyn til grensen mellom taushetsplikt og de pårørendes behov for informasjon. Det reduserer også belastningen på den enkelte ansatte at to er tilstede. Helsevesenet har gjennomgått store strukturendringer de senere årene med oppbygging av 75 DPS og nedbygging av sentrale sykehusfunksjoner. Gode fagmiljøer er nedlagt, og nye skal etableres. Det er en stor utfordring til ledelsen av helseforetakene når de skal sørge for gode organisasjonskulturer og motivere de ansatte til å sette veilederne fra helsedirektoratet ut i livet, blant annet Pårørende en ressurs. 5.2.3 Tiltak som kan hjelpe de pårørende til å mestre sin livssituasjon Tilbud til pårørende for å hjelpe dem å mestre sin livssituasjon er viktig forebygging, særlig når det gjelder barn som lever med rusmiddelavhengige foreldre. En tidlig intervensjon kan redusere forekomsten av plager og problemer senere i livet (Bratli årstall). Mange pårørende utvikler helseplager, psykiske problemer eller egen rusmiddelavhengighet (Norlie, 2003). Personlig ombud. Helsedirektoratet foreslår at prøveordning med personlig ombud ved PIO-senteret i Oslo gjennomføres i alle kommuner. Ombudet er ansatt av kommunen, men er den sykes ombud og hjelper den syke slik den syke selv ønsker. Dette kommer indirekte de pårørende til gode ved at det personlige ombudet utfører oppgaver som de pårørende ellers måtte gjøre. (Er denne ordningen evaluert. I så fall fint med en referanse)den nærmeste pårørende kan ha sin egen krise plan, hvor telefon nr og ressurspersoner er oppført i tilfelle krise med den syke. Oppfølgingen av de pårørende bør primært skje der pasienten er, dvs. i klinikken når pasienten er i behandling der, og i kommunen når pasienten er hjemme i kommunen. Det anbefales at det opprettes egne oppfølgingsplaner for de pårørende i samarbeid med det lokale hjelpeapparatet. Alle sykehus og DPS skal ha en pårørende veileder, som kan gi råd til de pårørende. Helsepersonellet må ha inngående kjennskap til ulike mestringsstrategier og kunne gi pårørende nødvendig veiledning eller opplæring i å mestre egen situasjon. Avlastning for de pårørende er viktig. Behandleren skal ha godt kjennskap til de lokale eller kommunale tilbudene om praktisk hjelp og avlastning eller vite hvor man skal få denne informasjonen. De pårørende kan ha behov for forskjellig slags avlastning i en meget krevende hjemmesituasjon. Det er ikke få pårørende som har måtte slutte i arbeidet eller selv blitt syk på grunn av merbelastningen det har medført å ha et psykisk sykt medlem av familien.(her hadde det vært fint med en referanse) Behov for avlastning kan 15

være midlertidig eller permanent. Det kan være alt fra hjemmehjelp til et rekreasjonsopphold. Foretakene skal hjelpe de pårørende til å få kontakt med bruker- og pårørende- organisasjoner, likemannsarbeid osv. De pårørende må få tilbud om å snakke med en fagperson for å bearbeide opplevelser med det syke familiemedlemmet og eventuelt deres egen skyldfølelse. Fastlegen kan henvise til spesialisthelsetjenesten eller privatpraktiserende behandlere, ofte gir kommunens psykiske helsetjeneste oppfølging til pårørende. Kurs for de pårørende. En av spesialisthelsetjenestens fire grunnpilarer er undervisning av pårørende og pasienter (Lov om spesialisthelsetjenesten, 2001, paragraf 3 8). Avdelingen kan selv stå for kurset i tråd med retningslinjer til Nasjonalt kompetanseandre, blant annet senter for læring og mestring (NKLMS) eller anbefale kurs holdt av brukerorganisasjonene. Både døgnenheten og poliklinikken kan gi eller anbefale kurstilbud til pårørende. Samarbeids- eller ansvarsgrupper. Som hovedregel skal de pårørende involveres og inviteres til samarbeid. Samtykke til å involvere de pårørende bør drøftes jevnlig med pasienten. Hvis de pårørende er sammen med pasienten på slike møter, vil dette kunne medvirke til åpenhet, trygghet og tillit en går ikke «bak pasientens rygg». Unntaksvis vil det være nødvendig med egne samtaler eller møter med pårørende uten at pasienten er til stede. Selvhjelpsgrupper for de pårørende. En selvhjelpsgruppe er et «verksted for endring» i et fellesskap basert på gjensidighet, tillit og respekt der en gjør bruk av selvhjelpsprosesser. Deltagerne har normalt et felles utgangspunkt og bringer med seg kunnskap (om eget problem) inn i gruppen i kraft av egne erfaringer. En selvhjelpsgruppe har som målsetting å fremme innsikt, mestringsevne og bedre livskvalitet gjennom samspillet og aktiveringen som oppstår mellom deltakerne. 5.3 Brev fra HOD av 19. mars 2010 Foreslår annen overskrift: Reell involvering av pårørende Hvordan kan man sikre at de pårørende får en reell involvering i evaluering og bruk av behandlingsmetoder og rutiner for pasientoppfølging? (Se brev fra HOD av 19.3.10.) 5.3.1 Et godt og systematisk pårørendearbeid Et godt og systematisk pårørendearbeid forutsetter ledelsesforankrede arbeidsrutiner ved tjenestestedet. Virksomhetenes organisering av arbeidet med de pårørende vil variere ut fra helsehjelpen som ytes, personalets kompetanse, befolkningstetthet og reiseavstander. Arbeidsrutiner og prosedyrer knyttet til involvering av pårørende bør derfor utarbeides lokalt. Prosedyrene bør ivareta at virksomheten: 16

ser de pårørende som en ressurs har minstekrav for involveringen av pårørende utarbeider planer for samarbeide med pårørende informerer de pårørende om hvem som er ansvarlig for pårørendearbeidet oppretter tidlig kontakt med de pårørende Prosedyrene bør ivareta at helsepersonellet: har kunnskap om pårørendearbeid har kunnskap om taushetspliktens begrensninger og muligheter har fokus på de pårørendes behov tar initiativ til kontakt med pårørende ber de pårørende om deres vurderinger Brukerråd og brukerstyrte prosesser har de senere år fått økt fokus innenfor helsetjenesten. Det bør etter vår mening være brukerråd ikke bare på sykehusnivå, men ved alle institusjoner som DPS og lignende. Men det har vært liten konsensus om mandatet til brukerrådene. Gjennom brukerråd på både regionalt foretaksnivå, sykehusnivå og klinikknivå vil hvert enkelt foretak kunne involvere erfaringsbasert kompetanse inn i sitt daglige virke, både på utformingen av tilbud og på drift av virksomheten. I vedlegg 5 er det et eksempel til mandat for brukerråd ved klinikk for barn og unges psykiske helse Ullevål sykehus. Når det gjelder de pårørendes reelle involvering i evalueringen og bruken av behandlingsmetoder og rutiner for pasientoppfølging, kan dette skje på to plan: på individnivå og systemnivå. 5.3.2 Individnivå De pårørende har mange erfaringer, og de kjenner historien til familiemedlemmene. De kan vite om hendelser som har betydning i utviklingen knyttet til helse eller rusmisbruk. De pårørende har erfaringer om hva som virker eller ikke virker. De kan gi råd til hjelpeapparatet. Derfor bør de nærmeste pårørende til pasienter med psykiske lidelser eller rusavhengighetsproblemer inviteres til en samtale i forkant eller tidlig etter oppstart i behandlingen. Samtalen kan skje i form av et møte eller per telefon. Samtalen kan gjerne skje sammen med pasienten. Flere behandlingsinstitusjoner og kommuner har erfaring med at pasienten sammen med fagpersoner inviterer både nære pårørende, men også andre i nettverket til møter for å skape en gjensidig forståelse av utfordringene, og for å finne løsninger. ( se bl.a. Pårørende- en ressurs s. 58-59) Løsninger en blir enige om i nettverksmøtet er som oftest mer gjennomarbeidet og har 17

større sjanse for å bli realisert enn løsninger som kommer frem i individuelle samtaler, eller gode råd fra de profesjonelle.(erfaringer fra Valdres viser veg prosjektet) 5.3.3 Systemnivå Erfarings- og fagkompetanse skal være likestilt. Lærings- og mestringssentrene ( LMS) arbeider ut fra denne grunntanken. Dette innebærer at de pårørendes synspunkter skal inkluderes i planleggingen, gjennomføringen og evalueringen av behandlingen. En konsekvens av dette er at representanter for pårørendeforeningene inviteres til alt planarbeid i forbindelse med pårørende og planlegging av tiltak for pasientene. Utarbeidelse av handlingsplaner, prosedyrer og åpne dager rettet mot pårørende, bør inngå som en naturlig del i dette. Brukerrepresentanter i brukerråd kan noen ganger oppleve seg som et gissel hvor møtene kun holdes for å krysse av at man har holdt et brukerrådsmøte. Helsevesenet må gi sine ansatte opplæring i å legge til rette for et likeverdig samarbeid med brukerrepresentanter. Det er viktig at helsevesenet tar brukernes erfaringer på alvor, og det er viktig at brukerorganisasjonene gir opplæring til sine brukerrepresentanter i forbindelse med slike råd og utvalg. Her har begge parter en utfordring. Erfaringskompetanse.no er et nasjonalt organ for innsamling av erfaringer fra både pasienter, ansatte og de pårørende innen psykisk helse. Innsamlingen av slik informasjon kan være til stor nytte i evaluering og forbedring av behandlingsmetoder og rutiner for pasientoppfølging. 5.3.4 Evaluering av behandling Pasientens og de pårørendes deltagelse i samarbeidsmøter (ansvarsgrupper, behandlingsmøter, nettverksmøter osv.) innebærer i seg selv en viktig arena for tilbakemelding, evaluering og tilpassing av behandlingen til pasienten. Men i tillegg til dette bør det skje en systematisk evaluering av behandlingen som kan gi viktig informasjon for fremtidig behandlingsform. Det finnes en rekke forskjellige verktøy som kan brukes for å måle tilfredsheten i en behandling eller av et møte. Et eksempel er at Klient- og resultatstyrt praksis (KOR) tilbyr et enkelt verktøy (ORS) som gir en fortløpende tilbakemelding på samarbeidsklimaet og behandlingseffekten i behandlingsperioden. Det er gjort gode erfaringer i behandlingsmiljøer ved systematisk bruk av dette verktøyet. ORS (Outcome Rating Scale) og SRS- (Session Rating Scale) retter seg i utgangspunktet mot pasientens erfaringer, men kan også tilpasses og brukes overfor de pårørende. Uansett hvilket verktøy man bruker, er det viktig å systematisere evalueringen fra de pårørende og pasientene. Det viktigste er at evalueringen skjer systematisk både under og etter endt behandlingen, og ikke bare som en engangs undersøkelse etter endt behandling. På denne måten kan man dra nytte av tilbakemeldingene under selve behandlingen. 5.4 Informasjon fra de pårørende til institusjoner og kommuner Beskriv modeller for hvordan institusjoner eller kommuner kan innhente informasjon fra de pårørende om hva som kan hjelpe den syke og hva den syke og de pårørende har behov for. 18

Dette forutsetter at de pårørende har fått informasjon fra behandleren om den sykes situasjon slik at de pårørende kan si noe om hva som vil kunne hjelpe den syke og dem selv. Ansvarsforhold Det er viktig at det er utarbeidet samarbeidsavtaler mellom kommunen og spesialisthelse- også i forbindelse tjenesten når det gjelder ansvarsfordelingen mellom disse i hver enkelt sak, med samarbeidet med de pårørende. Dette gjelder spesielt rutiner for inn- og utskrivninger mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten. I hver enkelt sak må ansvarlig helseperson i kommunen informeres om hvilken rolle den nærmeste pårørende har hatt i forhold til 2.- linjetjenesten i forbindelse med behandlingen av den syke. Behandlingsansvarlig helsepersonell Samtidig bør behandleren i spesialisthelsetjenesten orientere de pårørende om hva som skjer ved overgangen til kommunehelsetjenesten og hvem de pårørende har som kontaktperson der. Behandleren bør også gi råd om hva de pårørende kan ta opp med kommunen både for egen del og for den syke. Det bør være en fast kontaktperson for den pårørende både i spesialist- helsetjenesten og i kommunen. På samme måte som kommunen bruker et inntaksskjema med spørsmål til pasienten, bør de ha et lignende skjema vedrørende de pårørende. Dette gir kommunen mulighet til å hente inn strukturert informasjon som ikke er avhengig av hva den enkelte ansatte spør om. De pårørende må få tilbud om å være med på arbeidet med individuell plan, hvis samtykker til dette. pasienten I kapittel 6.3 på side 79 81 i veilederen Pårørende en ressurs er det gitt flere råd vedrørende samarbeid mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Noen råd gjengis her. Etabler rutiner som sikrer at de pårørendes rettigheter, interesser og og på tvers av forvaltningsnivåer. behov ivaretas innad Opprett en koordinator med ansvar for at det gis tilbud til de pårørende (helseforetakene). I forbindelse med generell informasjon om hva som kan hjelpe den syke og de pårørende kan kommunen eller institusjonen samarbeide med bruker- og pårørendeorganisasjonene. Pårørende og syke kan brukes som foredragsholdere. Her kan man dra nytte av de pårørendes erfaringer for å forbedre virksomhetene. Også her kan de pårørende være en ressurs. 5.4.1 Pårørende og brukerorganisasjoner På systemnivå bør spesialisthelsetjenestens institusjoner ha løpende kontakt med de pårørende og brukerorganisasjonene. Disse organisasjonene bør alltid konsulteres ved planleggingen av en endring eller utviklingen av nye behandlingstilbud. At denne involveringen allerede skjer i planarbeidet, skal dokumenteres. Bruker- og pårørendeorganisasjoner kan gi generell informasjon og tilbakemeldinger om hva som kan hjelpe den syke og hva de pårørende har behov for. 19

Kommunene bør også ha et løpende samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene der disse finnes. Men det er et problem, spesielt i små kommuner, at organisasjonene ikke alltid er representert. Det kan da være en løsning å etablere et bruker- og pårørendeforum både for å innhente informasjon fra brukere og pårørende og dermed kvalifisere disse for rollene som bruker- og pårørenderepresentanter. 5.4.2 Pårørende kompetanse «Møteplass» Møteplass er et konsept som er utarbeidet av Pårørende kompetanse. Konseptet Møteplass retter seg mot psykiatrien, men arrangeres også innen rusfeltet og har fokus på de pårørendes situasjon. Møteplass er en strukturert samtalearena for pårørende, og fagpersoner fra både 1.-og 2.- linjetjenesten, der hvert møte har et eget tema og sine innledere, og der man samles til en åpen samtale om emosjonelle, relasjonelle og eksistensielle temaer. Møteplass er et møtested mellom erfarings- og fagkompetanse, hvor man sammen belyser og fordyper kveldens tema til alles nytte. Det er en læringsarena. Møteplass gir førstehåndskjennskap til de pårørendes situasjon. Målsettinger med Møteplass er blant annet å styrke kommunikasjon, samarbeide og ivaretakelse av de pårørende. Samt innhente og systematisere og videreformidle de pårørendes erfaringsbaserte kunnskap til fagmiljøer og på systemnivå slik at kunnskapen blir inkludert som en del av beslutningsgrunnlaget. Referanse til info 6 Konklusjoner og eventuelt videre anbefalinger og planer Med nedleggelsen av de store institusjonene innen psykisk helsevern har behandlingstiden ved innleggelser i spesialisthelsetjenesten gått betydelig ned. Samtidig har kommunehelsetjenesten fått økt ansvar for behandling og oppfølging av mennesker med psykiske lidelser. Dette har ført til at de pårørende i større grad enn tidligere involveres i omsorgen for familiemedlemmer med psykiske lidelser. (Veilederen Pårørende en ressurs side 9.) De pårørende er en viktig ressurs for helsevesenet da de kan gi behandleren verdifull kunnskap om pasienten. De pårørende kan være til god hjelp for den syke når de vet hvordan de selv skal takle vanskelige situasjoner etter at den syke er skrevet ut av sykehuset. D e pårørende er viktige støttespillere for pasienten og er sentrale i pasientens sosiale nettverk. D erfor er de pårørende en del av løsningen, enten den blir god eller dårlig. Det er helsevesenets oppgave å hjelpe de pårørende slik at det kan bidra til en god løsning for pasienten og familien forøvrig. Dette er alle enige om, nå er det å gjennomføre det. Videre anbefalinger/planer: (til overordnet (politisk) myndighet (RHF til HOD?) Rettigheter til pårørende bør samles og presiseres i lovverket. De pårørende må få en rett til å få snakke med en fagperson når dette er nødvendig. Godtgjørelse systemet må endres slik at helseansatte også får betaling for å snakke med pårørende. Undervisning om pasient/pårørende erfaringer må få større plass i pensum til helseansatte. 20

7 Evt. problemstillinger det bør jobbes videre med Hvordan skal helsesystemet hjelpe barn av psykisk syke/ rusavhengige? ) Tenkes det her på voksne barn? Helsetjenesten har fått et oppdrag når det gjelder barn under 18 år. Stort poeng at HRF/HF må sikre at intensjon i lov og rundskriv følges opp NBNB: Litteraturliste!! 8 Vedlegg (Teksten samlet under vedleggene er ikke ferdig redigert.) 8.1 Kommentarer til lovverket vedr taushetsplikt Pasientrettighetsloven 3-3 gir bestemmelser om informasjon til de pårørende: 3-3. Informasjon til pasientens nærmeste pårørende : Dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes. Er pasienten over 16 år og åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming, har både pasienten og dennes nærmeste pårørende rett til informasjon etter reglene i 3-2. Det første leddet handler om situasjoner hvor pasienten har samtykkekompetanse. Når pasienten samtykker til det skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helse tilstand og den behandling vedkommende får. Dette er en rett de nærmeste pårørende har og det er helsevesenets plikt å gi denne informasjonen når samtykke foreligger. 21

Men første ledd i 3-3 inneholder også et unntak fra samtykke bestemmelsene. Helsevesenet har også opplysningsplikt til de nærmeste pårørende, til tross for at pasienten har samtykkekompetanse,«når forholdene tilsier det». Også i slike tilfeller SKAL helsepersonell gi informasjon til de nærmeste pårørende. Hvordan «når forholdene tilsier det» er å forstå, er omtalt i boken Pårørende i helsetjenesten s. 81-82, Ot. prp. nr. 12 (1998-99) s. 72 og Pasientrettighetsloven med kommentarer, 3. utgave s. 273-274, av Aslak Syse. Til tross for at pasienten har samtykkekompetanse gir denne bestemmelsen en åpning for et godt faglig skjønn hvor både hensynet til pasienten og hensynet til nærmeste pårørende, er relevant. Informasjon om utskriving kan være et eksempel hvor denne bestemmelsen om plikt til informasjon til de nærmeste pårørende kommer til anvendelse, selv om pasienten ikke samtykker til dette. Slik informasjon er helsetjenestens ansvar og ikke noe en uten videre kan forvente at den syke selv gir informasjon om. Det andre leddet i pasientrettighetsloven 3-3 handler om situasjoner hvor den syke IKKE har samtykkekompetanse og hvor psykiske forstyrelser nevnes som en mulig grunn. I slike tilfeller har helseansatte informasjonsplikt overfor de nærmeste pårørende og disse SKAL ha den samme informasjonen som den syke har rett på og som er beskrevet i lovens 3.2. En mindre psykisk reduksjon i evnen til å forstå, eller lettere alderdomssvekkelse, er dog ikke tilstrekkelig for dette (OT. Prp. nr. 12 (1998-99. Men i tillegg til disse bestemmelsene som omhandler personlig informasjon om helsetilstand og behandling, er ikke taushetsplikten en hindring for helsevesenet å gi generell informasjon til de pårørende. Det er i denne sammenheng viktig for helseansatte å vite hva de pårørende vet om sykdommen fra før. Dette har betydning for hvor grensen til taushetsplikten går i den enkelte sak. I boken av Kari Bøckmann og Alice Kjellevold, «Pårørende i helsetjenesten en klinisk og juridisk innføring», utgitt av Fagbokforlaget i 2010, er det følgende kommentarer til side 50 i Ve ilederen Pårørende en ressurs, hvor Helsedirektoratet gir retningslinjer for hva som er generell informasjon: Generell informasjon om ulike lidelser er ikke konfidensiell informasjon. Dette inkluderer informasjon om årsaksforhold, symptomer, generell prognose, behandlingsmuligheter, habilitering og rehabilitering. Mange pårørende har kjennskap til diagnosen til den som er syk. Generell informasjon om diagnosen, representerer i slike tilfeller ikke et brudd på taushetsplikten. Dette betyr at selv i tilfeller hvor pasienten ikke vil at helsetjenesten skal ha noe kontakt med pårørende, kan pårørende få generell informasjon om diagnoser, tjenestestedets helsetilbud, innskrivnings- og utskrivningsrutiner og lignende. (Pårørende i helsetjenesten, side 77 og 78) Vi antar at kilden til denne uttalelsen er 23 i Loven om helsepersonell, som omhandler begrensinger i taushetsplikten. Disse begrensinger eller unntak gjelder også om pasienten har samtykkekompetanse og ikke vil gi sitt samtykke om informasjon til de pårørende. «Taushetsplikt er ikke til hinder for: 22