H ertebarnet. Les mer om: Fosterets advokater side 8-11 For god til å være sann side 18-21 Malin har et godt liv side 28-31

Nr. 1 2012 Utgis av Foreningen for hjertesyke barn H ertebarnet Les mer om: Fosterets advokater side 8-11 For god til å være sann side 18-21 Malin har et godt liv side 28-31

Nr. 1 2012 Utgis av ForeNiNgeN For hjertesyke barn H ertebarnet Leder Anne Giertsen anne@ffhb.no Godt nytt år til alle Les mer om: Fosterets advokater side 8-11 For god til å være sann side 18-21 Malin har et godt liv side 28-31 Hjertebarnet Nr. 1-2012 Ansvarlig redaktør: Helene Thon helene@ffhb.no Magasinredaktør: Hanni Winsvold Petersen hanni@ffhb.no Forsidefoto: Hanni Winsvold Petersen På bildet: Malin Lindgren Layout og trykk: Flisa Trykkeri AS Opplag: 17 700 Foreningen for hjertesyke barn Postadresse: Postboks 222 Sentrum, 0103 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgate 11 Telefon: 23 05 80 00 Telefaks: 23 05 80 09 E-post: ffhb@ffhb.no Internett: www.ffhb.no Bankgiro: 3000.19.32000 Generalsekretær: Helene Thon helene@ffhb.no Fagsjef: Marte A. Jystad marte@ffhb.no Fagkonsulent: Åshild M. Lode ashild@ffhb.no Organisasjonskonsulent: Bjørg Strand Hauen bjorg@ffhb.no Markedsrådgiver: Steinar Johansen steinar@ffhb.no Informasjonsrådgiver: Hanni W. Petersen hanni@ffhb.no Hjertetelefonen 800 40 959, Tirsdag kl. 20.00-22.00 Foreningen for hjertesyke barn ble stiftet i 1976 2 Julepynten er ryddet vekk, og det nye året er her med alle sine muligheter. Det er alltid litt spenning knyttet til et nytt år hva det vil bringe av gleder og sorger. Noe vet vi kommer og noe kommer helt uventet. Vi vet at det hver uke gjennom hele året fødes rundt 10 barn med hjertefeil i Norge. Noen av disse 500-600 foreldreparene får et sjokk like etter fødselen, andre har fått vite underveis i svangerskapet at noe er galt med hjertet til babyen deres. Og noen er blitt stilt overfor et valg. Et umulig valg: å avbryte svangerskapet eller fullføre. Det pågår en stor debatt i disse dager om å endre loven, slik at alle gravide skal bli tilbudt tidlig ultralydundersøkelse i uke 12. Uenigheten er stor, både i fagmiljøet og i befolkningen ellers. Det jeg undres over, er at så mange har en mening. Jeg tror ikke noen kan forestille seg hvordan det er å få nettopp en slik tøff beskjed, at det er funnet et alvorlig avvik på fosteret i magen. Selv etter å ha opplevd det selv, er det helt uvirkelig å tenke tilbake på den tøffe tiden vi da gikk igjennom. Å komme med råd og bastante meninger om andres valg, uten selv å ha opplevd noe lignende, skal man være uhyre varsom med. Å skulle ta beslutninger og valg på andres vegne, og stille spørsmål ved andres valg basert på egne holdninger og erfaringer, er sjelden lurt. Selv etter å ha fått to hjertesyke barn, og fått ulike valg både før og etter fødselen, hadde vi ingen plan om hva vi ville gjort hvis det neste barnet også hadde vært sykt. Det finnes ingen fasitsvar for hva som er riktig eller galt for den enkelte familie som står midt oppe i en slik situasjon. Debatten er vanskelig, og det skal den også være, det handler om liv og død, og om foreldre som skal leve videre med den beslutningen de tar. Å leve med sykdom og akseptere situasjonen slik den engang er, er viktig for den enkelte og for fellesskapet, sier samfunnsdebattant, lege og professor Per Fugelli i dette nummeret av Hjertebarnet. Det er mange tankevekkende utspill å reflektere over i dette intervjuet. Adresseendring? Du kan selv korrigere din adresseinformasjon på Min Side via www.ffhb.no/minside. Du kan også ringe oss på 23 05 80 00 eller sende e-post på ffhb@ffhb.no. Fugelli mener det er verdifullt for samfunnet å ha ulike mennesketyper for å få balanse, det må ikke bli sånn at man deler opp menneskene i de syke og de friske. Det viktigste er å være seg selv, og akseptere at alle mennesker er forskjellige og har like mye verdi. Han er også opptatt av at pasientorganisasjoner må stille større krav til helsevesenet, og at vi som pasienter og pårørende må kjempe for at hele mennesket blir sett ikke bare den enkelte sykdom eller diagnose. Kontaktsykepleiere er viktige for å samle trådene på et sykehus, og pasienter bør slippe å forholde seg til nye leger hele tiden. Fugelli foreslår en «fastlege-ordning» på sykehusene. Han går med dette utspillet rett inn i en av Foreningen for hjertesyke barns viktige kampsaker, nemlig det å bevare (og å få opprettet) kontaktsykepleiere for hjertebarna på sykehusene. Alle tilbakemeldinger og opparbeidet erfaring gjennom svært mange år fra både foreldre, pårørende, leger og ansatte, er at kontaktsykepleierne er verdifulle og sterkt bidrar til kontinuitet, kvalitet og trygghet for hjertebarna og deres familier. Foreningen for hjertesyke barn vil fortsette å følge utviklingen i sykehusverdenen tett i dette nye året, både i forhold til bemanningssituasjonen og pasienthåndteringen, men også den medisinske utviklingen som er svært viktig for alle hjertebarna og deres familier. Anne Giertsen Leder, FFHB

innhold 18 Alltid i Hjertebarnet 2 Leder 23 Rettighetsskolen 36 Kronikk 34 Ildsjelen 41 Landet rundt 38 Ungdomsside Et hjerteliv skal leves 42 Kryssord 4 31 Eivinds kamp for å overleve startet allerede i mammas mage Hovedtema: etikk 6 Lykken i de dagligdagse tingene 8 Fosterets advokater 11 Det er kompetansen det kommer an på 14 Etisk bevissthet og kvalitet i klinikkenes arbeid 18 For god til å være sann 22 Ingen skal ta så tunge beslutninger alene 24 Livet er et blandet regnskap 28 Malin har et godt liv 31 Børge og jeg hører sammen fag og annet 4 Notiser 12 Nye kostholdsråd 32 Det gjør noe med meg 33 Hjerteridderen Gibbsie 40 En bok for deg som vil vite litt mer om et bankende hjerte hjerterom 46 Til Bremen for å bli friskere 47 Sterkt møte om bankende hjerte 48 Viktig nyhet for gravide med hjertefeil 49 Seminar i region midt 50 Aktiv småbarnsmor 51 Foreningsnytt 12 1 2012 Hjertebarnet 3

notiser Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Hushovds trøye auksjonert Foreningen for hjertesyke barn i Aust-Agder har i høst gått i front for en innsamlingsaksjon med sykkelproffen Thor Hushovd på laget. Inntektene gikk til barnehjerteavdelingen ved Sørlandet sykehus Arendal som trengte medisinsk utstyr og bedre venteområde for sine små pasienter. Det 33 år gamle sykkelesset fra Grimstad ga en av sine gule Tour de France-trøyer til Foreningen, auksjonert bort på QXL.no. Håpet til FFHB Aust-Agder var å få inn nok penger til at utstyret ble fullfinansiert via innsamlede midler og auksjonen. Da hjalp det med en unik trøye signert av den største norske syklisten gjennom tidene. Totalt fikk foreningen inn 33.500 kroner på innsamlingsaksjonen og de resterende kostnadene til rytmeregistratorene ble betalt av fylkeslaget. Øvingsdokke til barneklinikken 23. november fikk barneklinikken på St. Olavs hospital i Trondheim overrakt ei øvingsdokke fra Foreningen for hjertesyke barn i Sør- Trøndelag. Dette har vi ønsket oss lenge, og det vil komme alle barna på klinikken til gode, sier avdelingsoverlege Elisabeth Selvaag. Thor Hushovd møtte hjertebarna Ole William Helleland Birkenes, Anette Haglund og Ida Marie Andersson da han formelt ga bort den signerte Tour de France-trøya, som skulle auksjoneres bort til inntekt for Foreningen for hjertesyke barn i Aust-Agders innsamlingsprosjekt. FOTO: FFHB AA Øvingsdokka har en prislapp på kr 70.000,- og er den mest avanserte som finnes for daglig ferdighetstrening for ansatte på ei avdeling. Dokka forestiller en seks år gammel gutt. Han har foreløpig ikke noe navn, men leder i Sør-Trøndelag, Anita Brokstad, forteller at de skal involvere barna i foreningen til å finne det beste navnet. Dokka har en rekke spesialfunksjoner som gjør den egnet til å «tørrtrene» på ulike simulerte scenarioer, den kan forhåndsprogrammeres og det kan legges inn respirasjonslyder, hjertelyder (også bilyder) og tarmlyder. Denne går rett inn i vår virksomhet med å utdanne barneleger og sykepleiere, og til å vedlikeholde kunnskapene deres. Vi er veldig takknemlige for å motta en slik gave, understreker Elisabeth Selvaag som takket på vegne av hele barneklinikken. Avdelingssykepleier Heidi Hustad (til venstre) sammen med Ingrid Briskemyr Rognli på syv måneder og mamma Nina Briskemyr fra FFHB Tromsø. De nye pulsoksymeterene blir testet i anledning overrekkelsen. Gave til sykehuset i Tromsø Onsdag 9. november fikk barneavdelingen på Universitetssykehuset Nord- Norge Tromsø to nye pulsoksymetere av Foreningen for hjertesyke barn. Avdelingssykepleier Heidi Hustad var svært fornøyd da hun mottok to helt nye og portable pulsoksymetere til barneavdelingen på Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø (UNN). Pulsoksymetere er alfa omega når vi skal følge med på oksygenmetningen til barna, særlig hos hjertebarna er dette vesentlig. Med slike apparater har vi tryggere observasjonsmuligheter, sier en fornøyd avdelingssykepleier. Foreningen for hjertesyke barn har gitt medisinsk teknisk utstyr til sykehus over hele landet i løpet av 2011. Noen har fått pulsoksymeter, og andre har fått blodtrykksmålere eller annet utstyr etter sykehusenes eget ønske. Det er ingen automatikk i at kasserte apparater erstattes. Vi er ofte i manko og har søkt sykehuset om å få to nye, forteller Hustad. Gaven fra Foreningen for hjertesyke barn er et kjærkomment tilskudd til avdelingen som bruker pulsoksymetere i sitt daglige arbeid. 4 Hjertebarnet 1 2012

Vanskelige spørsmål med mange svar Livet består av daglige valg. Noen så elementære at vi knapt ofrer dem en tanke. Andre setter dypere spor og endrer vesentlig på livets kurs. Å leve med sykdom er en utfordring for den som rammes, og for de som står rundt. Sykdom må mestres, den skal tåles, kanskje kan den også overvinnes. Sykdom krever valg for den enkelte og for pårørende. Noen ganger veldig vanskelige valg. Samtidig finnes sjelden entydige svar om hva som er rett eller galt. Bare grundige og gyldige vurderinger. Hva slags behandling er best? Skal vi operere? Når er prisen for høy menneskelig eller økonomisk? Det finnes få fasiter når det kommer til etikk. Det er alltid snakk om overveielser, tuftet på enkeltindividets og fellesskapets normer og verdisyn. I dette Hjertebarnet kan du møte et foreldrepar som har tatt et umulig valg som likevel ble det riktige for dem. Du kan lese om fagpersoner som jobber med etikk og vanskelige avgjørelser hver eneste dag. Og om mennesker med spesielle erfaringer som har formet hvordan nettopp de tar noen av sine valg. 1 2012 Hjertebarnet 5

Etikk Lykken i de dagligdagse tingene Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Lykken i de dagligdagse tingene Elisabeth Røstad Olsen er stolt mor til fire gutter. De to yngste er åtte år og tvillinger. Begge fikk en tøff start på livet. Eivind fordi han er født med hjertefeil og en rekke tilleggsdiagnoser. Erlend fordi mor og far tilbrakte det meste av de to første årene på sykehus med broren. Familien Røstad Olsen bor på Hovin i Sør-Trøndelag, en times kjøring fra Trondheim og St. Olavs Hospital. Elisabeth visste allerede tidlig i sitt tredje svangerskap at hun ventet tvillinger, og hun fikk derfor henvisning til undersøkelse på Senter for fostermedisin i uke 12. Der så de raskt at tvillingene utviklet seg forskjellig. Den ene navlestrengen var dårlig og ga lite næring til det ene fosteret, som var liten av vekst sammenliknet med broren. De så også at det var noe som ikke stemte med hodet hans, uten å kunne identifisere nøyaktig hva det var. Foreldrene fikk beskjed om at dette barnet mest sannsynlig ikke ville overleve. Født prematurt Eivinds kamp for å overleve startet allerede da, sier Elisabeth. Foreldrene fikk tett oppfølging på senteret for fostermedisin de neste månedene. En av vurderingene som måtte tas, var når det beste tidspunktet for fødsel ville være. Hensynet til barn nummer to, Erlend, tilsa at de skulle vente lengst mulig. I uke 32 var situasjonen for Eivind såpass forverret at Elisabeth ble lagt inn. Hun ba innstendig om forløsning. Eivind og Erlend ble tatt med keisersnitt et par dager senere. De var 21 stykker på fødestua da guttene kom til verden, det var som en eneste stor, grønn maurtue, smiler Elisabeth når hun tenker tilbake på den ikke særlig intime fødselen. Men lykken til foreldrene var stor, begge ungene levde. Eivind lå på nyfødt intensiv avdeling i flere måneder. Legene brukte tid på å avdekke alt som feilte ham. Etter to dager fikk de vite om hjertefeilen. Det vist seg at han hadde både ASD og VSD. 6 Hjertebarnet 1 2012

Det første jeg tenkte da, var at nå må vi melde oss inn i Foreningen for hjertesyke barn, forteller Elisabeth. Hun kjente til foreningen fra tidligere fordi de hadde vært på juletrefest i FFHB med slektninger. Eivind ble hjerteoperert på Rikshospitalet da han var fire måneder gammel. Sammensatte problemer I tillegg til hjertefeilen har Eivind også en del andre diagnoser. Disse byr in sum på større utfordring for gutten og foreldrene enn selve hjertefeilen. Blant annet har han reflux (dårlig fungerende lukkemuskel i øvre del av magesekken). Det første året kastet han opp mellom 5 og 15 ganger i døgnet. Da han var 11 måneder gammel satte legene inn PEG (sonde med «knapp» på magen), og reflux en ble strammet opp kirurgisk. PEG-en har Eivind fremdeles. Han strever med å få i seg nok næring. Eivind er plaget med gjentatte infeksjoner. Han har hatt 42 ørebetennelser på åtte år. Det første leveåret tilbrakte han 250 liggedøgn på sykehus. Det andre året 150. Eivind har et syndrom som heter Dandy Walker (DWS), som blant annet henger sammen med en væske/cyste i lillehjernen hans. Dette er en sjelden sykdom, og de fleste som har dette syndromet er svært handikappet. Eivind er heldig, sier mor, han er lett rammet. Fot- og håndstillingen hans er litt skjev, men ellers affiseres han lite. DWS har heller ikke hatt konsekvenser for Eivinds kognitive ferdigheter. Gutten ble grundig utredet for dette før skolestart. Trives på skolen Eivind blir fortere sliten enn sine jevngamle, men fungerer i det store og hele greit. Han er med på allidrett, han har gått på diskokurs og er aktiv i korpset. Han klarer seg bra på skolen. Tvillingbrødrene går i tredje klasse på Lundamo skole. Eivind har assistent noen timer i uka, blant annet trenger han støtte til spisingen. Dessuten har han behov for forutsigbarhet i hverdagen for å fungere. Begge guttene trives på Lundamo skole. Men det har ikke vært like greit hele veien. Fram til andre klasse gikk guttene på Hovin skole. Her var det uro i klassen. Elisabeth opplevde at de voksne hadde utfordringer med å se og anerkjente Eivinds problemer. Erlend ble i stor grad omsorgsarbeideren til Eivind, og sånn skal det ikke være, sier Elisabeth. Hun opplevde at hun ikke alltid ble hørt, og at gutten hennes egentlig ikke ble sett på Hovin skole. Til slutt tok hun skrittet for å få byttet skole. Sykehuset var med i kartleggingen før skifte av skole og støttet fullt opp om hennes beslutning. Skolehverdagen ble en helt annen etter denne endringen, forteller mor. Begge guttene stortrives nå. Og Erlend slipper å ta ansvaret for tvillingbroren sin, slik han gjorde så alt for ofte før. Elisabeth forteller at Erlend «leser» Eivind bedre enn noen andre. Det er nesten noe magisk med denne kontakten, sier hun. Men det kan bli litt mye ansvar, og innimellom er det nok litt vanskelig alltid å ha en tvilling. Jeg tror Erlend noen ganger tenker at de andre brødrene kunne «lånt» ham litt. Lykken i de dagligdagse tingene Mange bekymringer og oppstykkede hverdager med flerfoldige sykehusbesøk og opphold til tross, Elisabeth føler seg heldig og beriket. Jeg er så takknemlig for at Eivind også kom til, og overlevde, sier hun. Dette har gjort meg roligere og tryggere, jeg ser verdien i ting på en helt annen måte nå. Jeg blir rett og slett glad over små ting. For meg er det nesten en luksus bare å være hjemme og gjøre noe så dagligdags som å sette i gang vaskemaskinen. Familien er aktiv i Foreningen for hjertesyke barn i Sør-Trøndelag. Turer med foreningen er populære, for alle de fire guttene. Til Hjertebarnet har Eivind forberedt hva han skal si: Jeg elsker hjerteforeningen, jeg elsker å være på turer med hjerteforeningen og jeg elsker bowling! Smilet til gutten er bredt og sjarmerende. Engler - ikke bare i himmelen Hadde det ikke vært for kontaktsykepleier Kirsten, hadde jeg ikke stått i to sko i dag, sier Elisabeth og tenker tilbake på all turbulensen og usikkerheten som har vært rundt Eivinds sykdom. Hun og faren til barna er også blitt skilt i denne perioden, i dag er hun alene med ungene. Nei, engler finnes ikke bare i himmelen, sier hun og sikter blant annet til alle på St. Olav som har vært der for dem i disse årene. Og til besteforeldrene som har stilt opp 150 prosent. Elisabeth virker sterk og er reflektert over livets utfordringer. Jeg må ta de valgene som jeg synes er de beste for Eivind, og være hans advokat, sier hun. -Jeg elsker hjerteforeningen, jeg elsker å være på turer med hjerteforeningen og jeg elsker bowling! 1 2012 Hjertebarnet 7

Etikk Fosterets advokater Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Fosterets advokater Det sentrale i fostermedisin er ikke «search and destroy», som enkelte vil ha det til. Vår primære oppgave er å finne ut hva som er galt og hva vi kan gjøre slik at utkommet for barnet blir best mulig. Vi er fosterets advokater, sier Sturla Eik-Nes, lederen ved Nasjonalt senter for fostermedisin i Trondheim. Nasjonalt senter for fostermedisin ved St. Olavs Hospital i Trondheim ble etablert i 1990. Her gjennomføres rutinemessige ultralydundersøkelser av gravide fra Sør-Trøndelag i uke 18. I tillegg undersøker de fostre fra hele landet som henvises ved mistanke om at noe er galt. Totalt gjennomføres det 12 000 årlige ultralydundersøkelser på senteret i Trondheim. Hensikten med arbeidet er medisinsk, formålet er å stille diagnose og å ta vare på liv, understreker professor Sturla Eik-Nes. Årlig fødes mellom 500 og 600 barn med hjertefeil i Norge. I de aller fleste tilfellene kommer hjertefeilen som en overraskelse på foreldrene. Som oftest er det vanskelig å si noe om årsaken til at et fosterhjerte utvikles med en eller annen type «feil». Ultralydundersøkelse i uke 18 som rutine for alle gravide, er av stor betydning for å finne alvorlig hjertefeil hos fosteret. Noen kvinner har litt større sjanse for å få et barn med hjertesykdom enn andre. I hovedsak er dette kvinner som har medfødt hjertefeil selv, de som har barn fra før med medfødt hjertefeil og kvinner som har diabetes, forteller Eva Tegnander. Hun er jordmor og førsteamanuensis og har ansvaret for ultralydutdanningen av norske jordmødre ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet i Trondheim. I 2006 tok hun doktorgrad i hvordan en best kan oppdage medfødt hjertefeil hos fostre ved ultralydundersøkelsen rundt uke 18 i svangerskapet. Hun er den første jordmoren i Norge som har tatt en klinisk doktorgrad. Bratt læringskurve Siden 1986 har ultralydundersøkelse i uke 18 vært et tilbud til alle gravide i Norge. Nesten alle gravide benytter seg av tilbudet. Undersøkelsene gjennomføres stort sett av jordmødre og gynekologer på sykehusene. Det er stor variasjon i hvor mange gravide som videresendes fra de ulike sykehusene til undersøkelse på senteret i Trondheim. Dette skyldes nok både ulikheter med hensyn til teknologisk utstyr og til kompetanse. Nasjonalt senter for fostermedisin tilbyr videreutdanning i ultralyd for både jordmødre og gynekologer. En slik utdannelse er foreløpig ikke et krav til de som utfører undersøkelsene. Grundig opplæring og stor ultralyderfaring er avgjørende for å kunne oppdage hjertefeil hos foster. Det er et tankekors at det ikke stilles krav om ultralydutdanning til personalet som utfører ultralyddiagnostikk i Norge. De første årene etter at ultralyd i uke 18 8 Hjertebarnet 1 2012

Foreldre på rutineundersøkelse i uke 18. Jordmor Anne Britt Misund forklarer hva de ser. Alt er bra med barnet. var etablert som et tilbud, erfarte senteret for fostermedisin i Trondheim at de ikke var like gode på å oppdage hjertefeil som andre utviklingsavvik på fosteret. I 1986 ble 18 prosent av hjertefeilene oppdaget. Da begynte de å fokusere ekstra på hjertet, og metodene ble evaluert. Blant annet forsøkte de å fremstille firekammersnitt av fosterhjertet med ultralyd, noe som resulterte i at oppdagelsesprosenten steg til 26. Stadig flere strukturer av hjertet ble også undersøkt, samtidig som de som foretok undersøkelsene opparbeidet seg mer erfaring. Etter hvert ble også undersøkelse av de store arteriene (aorta og arteria pulmonaris) inkludert i den samme undersøkelsen. I 2001 ble totalt 57 prosent av alvorlige hjertefeil avdekket i svangerskapet. På Nasjonalt senter for fostermedisin i Trondheim finner de i dag mellom 60 og 70 prosent av alvorlige hjertefeil i den delen av befolkningen som jordmødrene undersøker. Medfødt hjertefeil er vanskelig å oppdage Førsteamanuensis Harm-Gerd Blaas er overlege ved senteret i Trondheim. Han foretar de fleste undersøkelsene når hjertefeil mistenkes, og har lang erfaring. Blaas forteller at det kan være svært vanskelig å oppdage hjertefeil hos fosteret. Det kan ofte ta tid og kreve flere undersøkelser. Det er de alvorlige hjertefeilene det er viktigst å oppdage før fødselen. Disse barna vil ofte ha behov for behandling rett etter fødselen. Noen hjertefeil er lettere å oppdage enn andre, og dette gjelder først og fremst de som vises i et såkalt firekammersnitt. Andre feil, som for eksempel transposisjon av de store arteriene, har et normalt firekammersnitt og kan være vanskeligere å påvise. Noen hjertefeil utvikler seg over tid, som for eksempel koarktasjoner og stenoser, og ultralydbildet i uke 18 kan derfor se normalt ut. Det kan også være innviklet å skjønne totaliteten, hva hjertefeilen egentlig innebærer, medgir Blaas, og legger til at de ofte trekker kardiologene inn for å gjøre vurderingene. Vi er fødselsleger, gynekologer og jordmødre, og må være snare til å trekke inn andre faggrupper som kan mer om forløpet av de ulike sykdommene, sier han. Erfaringen på Nasjonalt senter for fostermedisin i Trondheim er at det er svært sjelden at foreldre velger å avbryte svangerskapet når de får vite at barnet har hjertefeil ved ultralyd i svangerskapets uke 18. Det er som oftest i de tilfellene hvor fosteret har alvorlig sykdom i tillegg til hjertefeilen, at foreldrene har behov for å diskutere et eventuelt svangerskapsavbrudd. I debatten rundt fosterdiagnostikk er det ofte Downs syndrom som kommer opp, men dette er bare ett av svært mange utviklingsavvik. Behandler et foster som et sykt barn Foreldrene kommer til undersøkelsen med et utgangspunkt om at de ønsker dette barnet. På senteret innlemmes de i et faglig tungt miljø, hvor de ansatte har solid grunnlag for å uttale seg. I det øyeblikket et avvik er diagnostisert, trekkes andre og 1 2012 Hjertebarnet 9

Etikk Fosterets advokater relevante faggrupper inn. Er det hjertefeil, har senteret et tett samarbeid med barnekardiologene på sykehuset. Sosionomer involveres også tidlig i prosessene. Vi behandler fosteret som om det var et barn, sier Eik-Nes. Han mener det er en klar sammenheng mellom holdninger som signaliseres og hvordan samfunnet stiller opp for mennesker med avvik, og antallet aborter som gjennomføres etter at avvik oppdages ved ultralydundersøkelsen. Det er så viktig med et godt apparat rundt foreldrene og barna, understreker professoren, som mener det er et mål i seg selv at aborttallene er lave. Ivaretakelse av foreldrene Vi starter ivaretakelsen og informasjonsprosessen med én gang. Dette gjør foreldrene tryggere og har en positiv gevinst for mor og far når de skal forholde seg til barnets diagnose. God tid og solid informasjon fører til at de aller fleste foreldrene kjenner seg ivaretatt, også når fosteret har et så alvorlig utviklingsavvik at svangerskapsavbrudd er et mulig utfall. Han trekker fram det gode samarbeidet på tvers av ulike faggrupper som kanskje den største suksessfaktoren på senteret i Trondheim. Ingen kan alt, men sammen kan vi mye! På senteret har de ansatt to sosionomer, som Eik-Nes ikke kan få lovpriset nok. Dette er fagfolk som er «håndplukket», og de har utrolig stor betydning for foreldrenes velvære og psykiske helse. De hjelper foreldrene å finne styrke til å gå igjennom resten av svangerskapet, vel vitende om at noe er galt. Elise Rengård er sosionom på Nasjonalt senter for fostermedisin i Trondheim. Hun forteller at hennes jobb først og fremst er å være en samtalepartner for foreldrene. I de tilfeller der det påvises at fosteret har en alvorlig sykdom, kobles sosionomene inn fra første konsultasjon og er med når legen informerer foreldrene etter undersøkelsen. Vi kommer i kontakt med mange ulike og tunge skjebner i vårt arbeid. Det viktigste er at vi klarer å møte paret der de er mentalt og praktisk, at vi ser hvem vi har foran oss og hva de er mottakelige for, sier Rengård. Spennet i innholdet i samtalene med sosionomene er stort. Det kan dreie seg om alt fra psykososiale forhold, rettigheter og ulik informasjonsinnhenting, til kontakt med Rikshospitalet, andre sykehus, avdelinger og fagpersoner, eller med foreldre som Sturla Eik-Nes og Eva Tegnander viser utviklingen i bildekvaliteten på ultralyd. har liknende erfaring. Andre familiemedlemmer involveres også. Sorg og skam er nesten alltid et tema i samtalene, forteller Rengård. Vi må hjelpe foreldrene så de unngår skyld og skamfølelse for sine reaksjoner, og for sine valg, understreker den erfarne sosionomen. «Forbudt» å uttrykke egne meninger Filosofien til Nasjonalt senter for fostermedisin i Trondheim er at informasjon alltid skaper trygghet, selv om den ikke er positiv. Det medisinske personellet bruker mye tid på å informere om den medisinske tilstanden. Sosionomene kan hjelpe dem i forhold til det mer helhetlige bildet. Hva vil det si rent praktisk å leve med et barn som har denne sykdommen? Vi gir dem realistisk informasjon, men prøver ikke å påvirke dem. Det er ikke vi som skal ta avgjørelsen, eller som skal leve med den, føyer Rengård ydmykt til. Det er forbudt å uttrykke egne meninger. Vårt mål er alltid å opptre nøytralt i samtaler med foreldrene. Vi forvalter en enorm makt i denne situasjonen, og vi skal ikke lede foreldrene, bare gi dem et best mulig grunnlag til Nasjonalt senter for fostermedisin i Trondheim Et nasjonalt spesialistsenter innen diagnostikk og behandling av fostre under svangerskapet. Gravide kvinner fra hele landet blir henvist hit når det anses som nødvendig å få en spesialistvurdering av fosterets tilstand. Spesialistundersøkelsene gjøres av gynekologer med omfattende ekspertise i fostermedisin. Nasjonalt senter for fostermedisin har dessuten en poliklinikk for ultralydundersøkelser. Hit kommer kvinner fra Sør-Trøndelag for rutinemessig ultralydundersøkelse ved 18 ukers svangerskap eller for tidlig ultralyd rundt 12 uker. Ved Nasjonalt senter for fostermedisin utdannes jordmødre og gynekologer i ultralyd i gynekologi og obstetrikk. Senteret er tilknyttet WHO, og har regelmessig undervisningsaktivitet internasjonalt. Senteret driver et omfattende forskningsog utviklingsarbeid, både av medisinsk og teknisk art, 20 doktorgrader er produsert på 20 år. Hva er fosterdiagnostikk? Ved fosterdiagnostikk undersøker man om fosteret har sykdom eller utviklingsavvik. Man kan også beregne risikoen for dette. Eksempler på fosterdiagnostiske undersøkelser er kombinert blodprøve og ultralyd (KUB), morkakeprøve, fostervannsprøve og detaljert ultralydundersøkelse. Nasjonalt senter for fostermedisin på St. Olavs Hospital i Trondheim utfører alle aktuelle undersøkelser og prosedyrer innen fagområdet fostermedisin. 10

Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Det er kompetansen det kommer an på Etikk å ta det vanskelige valget. Og vi skal respektere deres valg, legger Eik-Nes til. De fleste som velger å avbryte svangerskapet, gjennomfører inngrepet på senteret, også de som er henvist fra andre steder i landet. Slike tunge prosedyrer krever sin ekspertise. På senteret i Trondheim finnes også muligheten for å få barnet obdusert. Umulig for foreldre å være godt forberedt Eik-Nes forteller at i den spede begynnelsen og oppstarten med ultralydundersøkelser av gravide på 80-tallet, hendte det ofte at mødrene ble sinte når feil ble oppdaget. De var ganske uforberedt på at dette kunne skje. I dag er totalkunnskapen langt mer omfattende, og foreldre er mer åpne for at barnet de bærer kan ha et avvik. De har også en forventning om å få vite mer. Men det vil aldri være mulig å forberede foreldre godt nok på at det kan være noe galt med barnet de bærer på. Sjokket vil alltid være der, legger Eik-Nes til. Han har drevet med ultralyd siden tidlig på 70-tallet og har mye erfaring med dramaene som utspiller seg i foreldres liv når de får vite at det er noe galt med barnet. Mange historier har fått feste i hjertet til den dedikerte fosterlegen fra Sauda. Fostermedisin er et komplekst område. Du har å gjøre med svært sårbare foreldre og med et totalt ubeskyttet foster. Det vil alltid være sterke følelser involvert i det du gjør, ofte også fordommer, bedyrer Eik-Nes. Å vite eller ikke vite Spør du hjertebarnforeldre som har fått vite om hjertefeilen under svangerskapet, vil de fleste i ettertid si at det var bra at de kunne forberede seg på det som skulle komme. Spør du de som ikke fikk vite noe i svangerskapet, vil de fleste si at de er glade for at de slapp. Fordelene for barnet er likevel større når avviket oppdages tidlig, slår Sturla Eik- Nes fast uten å tvile. For det første kan man når det oppdages feil, som regel også diagnostisere hvilken hjertefeil det dreier seg om. Dermed kan både foreldre og helsepersonell forberede seg på det videre forløpet med eventuelle operasjoner med mer. Videre er det slik at for de med såkalt ductusavhengig hjertefeil, er det en stor fordel at medisinering og behandling kan komme raskt i gang etter at barnet er født. Når hjertefeilen ikke er kjent ved fødselen, forsinkes denne behandlingsprosessen. I tillegg kan både fødsel og påfølgende kirurgi planlegges når man allerede i svangerskapet kjenner til hjertefeilen. Når vi finner en hjertefeil på ultralydundersøkelsen, har vi et stort apparat rundt moren som vil lose henne gjennom resten av svangerskapet. Dessuten, kan mor nå frakte barnet til Rikshospitalet i Oslo i verdens beste kuvøse, nemlig sin egen livmor. Barnet spares for en lang reise, som kan være kritisk og med store påkjenninger for et sykt barn rett etter fødselen, understreker Eik-Nes. Det er kompetansen det kommer an på Det bør fokuseres mer på hjertefeil i ultralydundersøkelsen av gravide, mener overlege Ganesh Acharya, som er spesialist i fostermedisin på Universitetssykehuset i Nord- Norge (UNN) Tromsø. På rutineundersøkelse av gravide med ultralyd i uke 18, skal jordmødre og leger som foretar undersøkelsen kartlegge morkakens plassering, fosterets anatomi og utvikling, og antall fostre. De skal også beregne termin for fødsel. UNN Tromsø er godkjent som undervisningsinstitusjon for ultralyd av fostre, og holder annet hvert år åpne kurs for jordmødre og leger om ultralydscreening av gravide. Her får de opplæring i hva de skal se etter for også å oppdage eventuelle utviklingsavvik på fosterets organer. På kurset har de blant annet fokus på hjertefeil, som kan være vanskelig å identifisere på ultralyd i uke 18. I dag oppdages ca. halvparten av de med hjertefeil på ultralydscreening hos jordmor og lege i uke 18 i denne regionen. Hos spesialist på sykehuset i Tromsø oppdages mellom 60 og 68 prosent av hjertefeilene. Ganesh Acharya er spesialist i fosterdiagnostikk. Han har vært på Universitetssykehuset i Tromsø siden 2001. I løpet av disse ti årene har han bidratt til at kvinneklinikken på UNN har spisset sin faglige kompetanse, og blitt et mer selvstendig sykehus på fosterdiagnostikk. Han har ansvaret for utdannelsen i ultralyd for jordmødre og leger på Kvinneklinikken. Acharya mener kvalitetsforskjellene på utstyret som brukes til å foreta ultralydsundersøkelser rundt om i regionen ikke er så stor. Kompetansen til de som gjennomfører undersøkelsene varierer derimot veldig. Den kritiske faktoren er kompetansen og fokuset, hevder Acharya. Derfor må vi tilby utdanning og motivere, legger han til. Når eventuelle avvik oppdages av jordmor eller lege, henvises den gravide til spesialist på Universitetssykehuset i Tromsø. Her blir avviket kartlagt grundig. Etter denne undersøkelsen får jordmor detaljert tilbakemelding fra senteret på UNN. Dette er en del av undervisningen, slik Acharya ser det. Jeg trenger ikke undersøke denne pasienten ti ganger til i løpet av svangerskapet, det kan jordmor gjøre. Derfor må hun få tilbakemelding og veiledning. Sammen lager vi en plan for den videre oppfølgingen. Dette reduserer pasienttrafikken og øker jordmorens kompetanse. 11

Nye kostholdsråd Tekst: Åshild Margrethe Lode Nye kostholdsråd I januar 2011 lanserte Helsedirektoratet nye kostholdsråd. Dette er råd som bygger på det som med sterk vitenskapelig begrunnelse kan anbefales, og dreier seg om matvarer som forebygger utvikling av livsstilssykdommer som diabetes, kreft og hjerte- og karsykdommer. Anbefalingene gjelder i utgangspunktet for den friske befolkningen. For personer med ulike sykdommer vil det kunne være andre hensyn å ta enn å forebygge fremtidig sykdom, og rådene vil derfor være annerledes for disse. Det betyr ikke at dette er råd som er «skadelige» å leve etter for personer med ulike sykdommer, men det vil ikke nødvendigvis være det som er viktigst å ta hensyn til. For eksempel vil det for pasienter i en behandlingssituasjon være viktigst med adekvat inntak av kalorier, mens det for personer med cøliaki eller andre allergier vil være viktigst å eliminere de matvarene som kroppen har utviklet en allergi for. Grove kornprodukter, fisk, magre kjøttyper og frukt, grønnsaker og bær er gode kilder til komplekse karbohydrater og fiber, høykvalitetsprotein og sunne fettyper. I tillegg er dette også kilder til mange næringsstoffer (vitaminer, mineraler og sporstoffer) som kroppen trenger for å fungere optimalt. Store endringer i kostholdet, ved for eksempel å kutte ut enkelte matvaregrupper, vil bidra til endret inntak av næringsstoffer slik at behovet for disse ikke blir dekket. Kostholdsrådene synliggjør derfor viktigheten av et variert kosthold. Frukt og grønnsaker Frukt og grønnsaker inneholder mange vitaminer og mineraler, i tillegg til fiber og et lavt innhold av energi. Daglig inntak bør være på ca. 500 gram, hvorav halvparten bør være grønnsaker. Dette er tilsvarende «fem om dagen». En porsjon er ca. 100 gram, og kan for eksempel være en middels stor frukt, en gulrot, et lite glass juice. Grove kornprodukter I grove kornprodukter er det er høyt innhold av fiber i tillegg til en rekke vitaminer. Grovt brød, havregryn og fullkornspasta bør derfor være en del av det daglige kostholdet. Til sammen bør inntaket av sammalt mel/fullkorn være på 70 90 gram daglig, noe som tilsvarer innholdet i fire brødskiver. To porsjoner havregrøt eller to porsjoner fullkornsris/-pasta inneholder også den samme mengden fullkorn. Magre meieriprodukter Meieriprodukter er en god kilde til kalsium, som er viktig for en god beinhelse. Siden meieriprodukter inneholder mettet fett, bør man velge de magre variantene. For å dekke anbefalt inntak for en voksen er det tilstrekkelig med for eksempel et stort glass melk, to brødskiver med gulost og en yoghurt. Nøkkelhullsmerkede produkter inneholder mindre fett og sukker, og er derfor gunstige alternativer. 12 Hjertebarnet 1 2012

Fisk Fisk inneholder umettet fett, noe som er vist å redusere risikoen for utvikling av hjerte- og karsykdommer og enkelte krefttyper. Ukentlig inntak av fisk bør være på 300 450 gram, og minst halvparten bør være fet fisk (makrell, laks og sild). Dette tilsvarer to til tre middager i uken. Fisk kan også med fordel brukes som pålegg, enten som makrell i tomat, fiskekaker eller reker. Magert kjøtt Et høyt inntak av rødt kjøtt er vist å kunne bidra til utvikling av kreft, og bør derfor begrenses til maks 500 gram ukentlig. Kjøttprodukter, som pølser, kjøttdeig og annen farsemat inneholder en god del mettet fett, og bør derfor unngås i for store mengder. Velg derfor magre kjøttprodukter (rent svinekjøtt, karbonadedeig, kyllingfilet) i stedet. Fettkilder Ved matlaging bør det brukes fortrinnsvis oljer og flytende margarin. Dette er produkter som har lavere innhold av mettet fett enn harde margarin-/smørtyper. Gunstige oljer er for eksempel raps-, solsikke-, oliven- og soyaolje. Salt Et høyt inntak av salt bidrar til økt risiko for utvikling av hjerteog karsykdom, høyt blodtrykk og kreft. Inntaket av salt kommer i hovedsak fra ferdigprodukter og bearbeidet mat, og dette er derfor matvarer som bør begrenses. Nøkkelhullmerket mat er matvarer som inneholder mindre salt, de er derfor gunstige alternativer. Sukker Sukkerholdig drikke, som saft og brus, inneholder ingen andre næringsstoffer enn energi. De «fortrenger» mer næringsrike matvarer og inntaket bør derfor begrenses. I juice er det også vitaminer, mineraler og noe fiber, men like mye energi som saft og brus. Derfor bør inntaket av juice også begrenses. Som tørstedrikk bør man velge vann. Mat med mye sukker, som kaker, is, godteri og kjeks, inneholder ofte også mye fett og energi, og bør ikke inngå i det daglige kostholdet. Energibalanse Forholdet mellom hvor mye energi man spiser og hvor mye man forbruker, er viktig for å forebygge overvekt. Det er anbefalt å være i aktivitet i 30 minutter hver dag. Hva så med småspiste hjertebarn? En del hjertebarn har dårlig matlyst, og opplever det også slitsomt å spise og puste samtidig. Fordi hjertet må pumpe ekstra for å få nok oksygen rundt i kroppen, har de også ofte større behov for energi enn andre barn. Kombinasjonen gjør at det kan være vanskelig å dekke behovet for energi altså kalorier. For hjertebarn, eller andre som har problemer med å få i seg mat, er det viktigere at de får i seg nok mat enn at maten er «sunn». Mat som ikke blir spist vil uansett ikke være sunn, og en kropp som ikke får i seg nok energi vil være dårligere rustet til å takle de utfordringene som kommer. Det betyr at maten for «småspisere» som prinsipp bør være energirik. Meieriproduktene bør ikke være magre. Inntaket av frukt og grønnsaker bør ikke være for stort, siden dette er matvarer som bidrar med lite energi. Mat bør prioriteres fremfor drikke, slik at man ikke «drikker seg mett», og det som drikkes, bør inneholde energi. 1 2012 Hjertebarnet 13

Etikk Etisk bevissthet og kvalitet i klinikkens arbeid Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Etisk bevissthet og kvalitet i klinikke Det er så mye vi kan gjøre innen medisinen i dag, men alt har også en menneskelig pris. Vi må alltid stille det vanskelige spørsmålet: Er det vi kan gjøre, også det vi skal gjøre? sier Thor Willy Ruud Hansen som i seks år har ledet Klinisk Etikk-komité på Rikshospitalet og Radiumhospitalet ved Oslo Universitetssykehus. De første klinisk-etiske komiteene i Norge så dagens lys på 90-tallet. Først ute var Ullevål sykehus, Gjøvik sykehus og Rikshospitalet. Da var det vedtatt at dette skulle kjøres som en prøveordning. I 2000 besluttet et samstemt Storting at ordningen skulle gjelde for alle norske region- og sentralsykehus. I USA begynte de med klinisk etikkarbeid på denne måten allerede tidlig på 70-tallet. Framveksten av etikk-komiteer henger nært sammen med en forsterket pasientlovgivning og retten til medvirkning, kombinert med en rivende teknologisk utvikling innen medisinen. Nye spørsmål og problemstillinger dukker hele tiden opp, om hva vi kan gjøre og hva vi skal gjøre. Ruud Hansen eksemplifiserer. Med dagens respiratorer kan vi holde liv i folk lenge, selv om hjernen er død. Spørsmålet er om dette nødvendigvis er etisk riktig, og om denne teknologien er til beste for pasienten. Ruud Hansen stiller spørsmålet retorisk, og har ikke selv svaret. Han mener det er etikk-komiteens oppgave å sørge for at slike problemstillinger blir sett på fra ulike vinkler og vurdert så bredt som mulig. I spenningsfeltet mellom forsvarlig og omsorgsfullt Jeg går inn i dette arbeidet med stor vilje til å være «tvisynt». Du må være både åpen og uhildet når du deltar i slike diskusjoner. Veldig ofte vil både alternativ A og B være forsvarlige. Og ikke sjelden endrer både komitémedlemmene og pasienten/ pårørende mening i løpet av diskusjonene. Vi må sørge for en høy etisk bevissthet rundt slike vanskelige verdivalg, og vi må grunngi betraktningsvinkelen, understreker professoren i barnesykdommer, som forteller at han alltid har vært interessert i etikkens sammensatte avveininger. I Lov om helsepersonell, paragraf 4, heter det at: «Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig.» Klinisk etikk-komité jobber i spenningsfeltet mellom det som er medisinsk forsvarlig og det som er omsorgsfullt. Det er hjertet i samspill med hodet, legger han metaforisk til. Til daglig har Ruud Hansen sitt virke som overlege på avdeling for nyfødtintensiv på Oslo Universitetssykehus - Rikshospitalet i Oslo. Han behandler alvorlig syke babyer hver eneste dag og forholder seg kontinuerlig til vanskelige, etiske problemstillinger. Årlig dør 20 til 30 av barna på avdeling for nyfødtintensiv. Ruud Hansen forteller at i de fleste tilfellene avgjøres tidspunktet i nær dialog med foreldrene. Det kan for eksempel dreie seg om å avslutte kunstig ernæring. Vi har i disse tilfellene gjort det vi kan og det som er mulig for barnet, nå må vi hjelpe foreldrene med re-fokusering, og til å tenke i lindrende og palliativ retning. Det er et spørsmål om medmenneskelighet og om grensesetting, understreker Ruud Hansen. En gedigen voksenopplæring Klinisk Etikk-komité på Rikshospitalet i Oslo behandler både prinsippsaker og enkeltsaker. Arbeidet er livssynsnøytralt. På de seks årene Ruud Hansen har ledet arbeidet, har omtrent 45 50 saker vært oppe til drøftelse. Noen ganger behandles enkeltsaker som prinsippsaker (anonymisert). 60 prosent av problemstillingene dreier seg om barn. Mange av sakene er konkrete og knyttet til identifiserbare pasienter. I slike tilfeller skal pasienten (ev. pårørende) være informert, eller han/ hun skal få tilbud om selv å være tilstede, alternativt representert når saken diskuteres. Ruud Hansen forteller at OUS Rikshospitalet/Radiumhospitalet er den eneste kliniske etikk-komiteen i landet som har denne typen representasjon som fast praksis. Det er uhyre viktig å ivareta prinsippet om pasientmedvirkning og autonomi. Er 14 Hjertebarnet 1 2012

nes arbeid du beslutningskompetent, skal du også få være med på å ta beslutninger om eget liv, understreker Ruud Hansen. Han medgir at det selvfølgelig er både krevende og utfordrende å ha den berørte pasienten eller pårørende/foreldrene med i diskusjonene. Han forteller at de alle sammen er emosjonelt utkjørte etter slike runder. Likevel er hans erfaring at det nesten alltid fører til gode og akseptable løsninger. Og at de lærer mye av disse sakene. Disse prosessene er både givende og krevende, de er en gedigen voksenopplæring, medgir lederen ydmykt. Ingen klageinstans Seksjon for medisinsk etikk (SME) ved Universitetet i Oslo har utarbeidet en veileder/manual for arbeidet i kliniske etikk-komiteer på sykehusene. I Veilederen understrekes betydningen av at enkeltpersoner, interessemiljøer eller livssyn ikke skal få dominere arbeidet. Generell definisjon for kliniske etikk-komiteer De kliniske etikk-komiteene skal bidra til høynet etisk bevissthet og til å kvalitetssikre vanskelige verdiavveininger ved norske helseforetak, til beste for helsepersonell, pasient og pårørende. (Kilde: Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo) Mandat Klinisk etikk-komité Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet/Radiumhospitalet: Bidra til økt evne til å identifisere, analysere og om mulig løse etiske problemstillinger knyttet til sykehusets kliniske virksomhet. Bidra til økt bevisstgjøring og helhetsperspektiv i håndtering av etiske problemer knyttet til ressursbruk og prioriteringer. 1 2012 Hjertebarnet 15

Etikk Etisk bevissthet og kvalitet i klinikkens arbeid Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Dette er bakgrunnen for at SME ikke anbefaler at interesseorganisasjoner eller andre grupperinger er representert i disse komiteene. Dagens kliniske etikkkomité på OUS Rikshospitalet/Radiumhospitalet er satt sammen av leger, sykepleiere, sosionomer, sykehusprest og en jurist. De har også med en ekstern etikk-spesialist. Ruud Hansen mener pasientens stemme er ivaretatt, i og med at de selv kan delta. Det hender pasientene har med seg en advokat når de møter i etikk-komiteen. Dette er de vanskeligste sakene, forteller Ruud Hansen, fordi det nesten alltid fører til skyttergravsdiskusjoner. En klinisk etikk-komité er ingen klageinstans eller rettsinstans, de har heller ingen beslutningsmyndighet eller sanksjonsmulighet. Behandlingsfeil, for eksempel, går ikke via etikkkomiteen, men følger egne saksbehandlingsprosedyrer. Foto: Studio Isidor Foto: Studio Isidor Å finne medmenneskelige løsninger Etikk-komiteen skal sørge for tverrfaglige drøftinger av problemstillingene, og for at pasienters og pårørendes perspektiv blir tilstrekkelig belyst og vektlagt. De skal være et hjelpemiddel i vanskelige etiske utfordringer på sykehuset, og de skal gi råd. Ruud Hansens erfaring er at komiteen blir lyttet til. Han forteller også at etikk-komiteens anbefalinger forbausende ofte er entydige, til tross for at sakene er kompliserte og vanskelige. Det dreier seg ofte om situasjoner hvor pasienten kan ha lite å vinne på behandlingen. For eksempel for irreversibelt bevisstløse, eller der hvor smertefull behandling gjentas uten bedringspotensial (for eksempel cellegift). Spørsmålet er alltid hvor stor pasientens pris er for forlenget liv under disse omstendighetene, forklarer Ruud Hansen. Det er ikke bare et spørsmål om sviktende eller tapt funksjon, men også om smerte og lidelse, om hvordan livet for pasienten vil være framover, om vedkommende er tilstede i eget liv (kognitivt ikke tilstede) osv. Løsningene blir ikke bedre av at vi lar være å ta stilling til slike problemstillinger. Vår oppgave er å bidra til å finne gode veier videre i dette smertefulle. Jeg tror etikk-komiteen er med på å finne medmenneskelige løsninger og bidrar til økt kvalitet i helsevesenet. Prinsippsak som berører hjertebarn Fram til i dag har barn under ett år ikke fått transplantert nytt hjerte i Norge. Dette henger sammen med at vi har mangel på små organer, men også på donorreglene som inneholder et hjernedødskriterium. Definisjonen av hva dette innebærer er streng, og gjør at barn under ett år faller utenfor hjertetransplantasjon. Komiteen har behandlet denne saken på prinsipielt grunnlag, og mener at hjertetransplantasjon for barn under ett år i prinsippet bør kunne tilbys i Norge. Blant annet fordi forskning viser at størrelsen på hjertet ikke er like avgjørende som man tidligere har antatt (små barn kan motta hjerte fra en donor som er noe større), og fordi det i prinsippet ikke er noen forskjell på transplantasjon av hjerte og andre organer (for eksempel lever). 14. februar er det Valentinsdagen. Gi bort det fineste hjertet du har. Ditt eget. Scan QR-koden og få Bli organdonor. Gå inn på www.organdonasjon og se hvordan. donorkortet på din mobil. 14. februar er det Valentinsdagen. Gi bort det fineste hjertet du har. Ditt eget. 14. februar er det Valentinsdagen. Gi bort det fineste hjertet du har. Ditt eget. Scan QR-koden og få Bli organdonor. Gå inn på www.organdonasjon og se hvordan. donorkortet Scan QR-koden på din og mobil. få Bli organdonor. Gå inn på www.organdonasjon og se hvordan. donorkortet på din mobil. Nytt fjes i administrasjonen Åshild M. Lode er utdannet klinisk ernæringsfysiolog fra Universitetet i Oslo. Hun har også fag innen psykologi fra UiO, og personalledelse fra BI. Hun fullførte mastergraden i ernæring i mars 2011. Fra før har hun lang erfaring fra flere frivillige barne- og ungdomsorganisasjoner, både frivillige verv og som ansatt. Deriblant KRIK, Kristen Idrettskontakt, hvor hun har jobbet mye med arrangering av leir. I Foreningen for hjertesyke barn skal Åshild ha ansvaret for ungdomsleirene. Hun skal sammen med en prosjektgruppe arrangere den norske leiren sommeren 2012, og ha koordineringsansvaret for den nordiske leiren. I tillegg skal hun ha ansvaret for oppfølging av ExtraStiftelsen og søknader om midler fra denne, og for oppfølging av økonomi. Hun vil også jobbe med ernæringsfaglige spørsmål. Åshild har en lillesøster som er hjertebarn, og har sammen med familien vært aktiv i FFHB i Telemark. 16 Hjertebarnet 1 2012

Velkommen, Knut! Mange av Hjertebarnets lesere er sikkert kjent med Foreningen for hjertesyke barns Hjertebamse. Nå har bamsen fått et navn, og navnet det er Knut. Knut har fått et spesielt ansvar for å ønske nye Hjertebarn-givere velkommen til foreningen. En Hjertebarn-giver er en person som har et spesielt engasjement for hjertebarna og som har inngått en avtale om månedlige gaver for at alle hjertebarn skal få gode liv. Er du interessert i å bli Hjertebarn-giver? Besøk nettsiden vår for mer informasjon: www.ffhb.no/giver. 1 2012 Hjertebarnet 17

Leder Etikk "For god til å være sann" Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen For god til å være sann Da Filip døde hjemme, kom legen fra lokalsykehuset som hadde undersøkt Filip en drøy uke tidligere, på besøk. Han foreslo at de skulle tenne dette lyset, og satt lenge sammen med foreldrene. Lyset har fått en særlig betydning nå i ettertid, det tennes kun ved spesielle anledninger. 18 Hjertebarnet 1 2012

Filip levde i ni dager. Han døde tidlig om morgenen, med mor og far på hver sin side. De var forberedt, og Filip virket fredelig og tilstede da det skjedde. Det siste han gjorde var å gi fars finger et lite trykk som et trøstende farvel. Det er høstmørkt og vi befinner oss i en mellomstor by i Norge. Regnet pisker mot rutene. Med seg river det brunt løv som avgjort er i sesongens avslutning. Inne er stearinlysene tent, og varmen fra vedovnen luner. Et ungt par skal fortelle sin historie, om det korte livet til sønnen deres Filip. Historien handler om det vanskeligste valget foreldre kan ta og om dyp sorg. Den handler også om å hvile i kompliserte beslutninger, og å ta fatt på livet som følger i kjølvannet. Fra lykkerus til avgrunn Det var kjærlighet ved første blikk da Filip kom til verden en ettermiddag i april 2011. Gutten målte 52 cm og veide 3,2 kg. Han var det vakreste foreldrene hadde sett. Det første døgnet var alt tilsynelatende i skjønneste orden, og de var i lykkerus. Dag to kom endringene, nesten umerkelige til å begynne med. I løpet av timer forandret Filips ansiktsfarge seg, og han begynte å bli grå på hender og føtter. Han pustet også fortere. En gryende nervøsitet snek seg inn hos de nybakte foreldrene. Personalet målte oksygenmetningen til Filip, den var lav. De fikk beskjed om at han måtte undersøkes av barnelege. Far beskriver den fryktsomme følelsen i brystkassa da han bar Filip inn til overlegen på intensivavdelingen til undersøkelsen som skulle markere slutten på deres nyervervede lykke. Legen spurte om vi hadde med kamera og ville ta bilder av Filip, forteller mor, som ble vettskremt og skjønte at noe var veldig galt. Stemningen var hektisk på sykestua, det var mange som stod rundt gutten. Mor kjente både deres og egen panikk som en knyttneve i magen. Deretter gikk alt veldig fort. Filip ble fløyet med luftambulanse til Rikshospitalet i Oslo, foreldrene kom etter i drosje. På Rikshospitalet var de ansatte mye roligere, og det gjorde usigelig godt for de engstelige foreldrene. Det var sent torsdag kveld da de kom fram, men de fikk umiddelbart en samtale med vakthavende kardiolog. Han ga dem noe informasjon om Filips tilstand, men først og fremst forsikret han dem om at gutten nå var trygg og stabil. Foreldrene skulle få seg litt søvn, de ville trenge sine krefter de neste dagene, fikk de beskjed om. Det ble en rar natt. Mor måtte tilbringe timene på barselavdelingen, hun sov lite og fikk desto mer tid til å bekymre seg. Vi hadde så mange spørsmål Dagen etter hadde de lange samtaler med overlegen på barnekardiologisk avdeling og med kontaktsykepleier. Filips hjertefeil ble beskrevet i detalj, legen tegnet og forklarte. Paret fikk også vite hva som eventuelt lot seg gjøre, og hva konsekvensene av behandling kunne bli. Filips hjertefeil var svært alvorlig og komplisert. Operasjoner var et alternativ, men de ville være risikable og harde, med store påkjenninger og et utall tenkelige komplikasjoner i etterkant. Om Filip ville overleve og i det hele tatt vokse opp, var høyst usikkert. Det var ingen på sykehuset som sa noe om hva vi burde gjøre eller hva som var rett eller galt. Vi fikk upartisk og ærlig informasjon. De prøvde ikke å påvirke oss i noen retning, understreker mor. Dette betød mye for paret. De skjønte etter hvert at de stod overfor en svært vanskelig avveining hvor det til syvende og sist var de selv som måtte ta det tyngste valget. Vi fikk vite veldig mye, men samtidig ga de oss informasjonen ganske gradvis, de tok hensyn til at vi også skulle fordøye dette, understreker far. Han forteller at de ville ha greie på alt, og at nye problemstillinger hele tiden dukket opp. De begynte å skrive ned spørsmålene sine. Noen ganger opplevde de nesten at det de spurte om var i overkant direkte, uten at dét var problematisk. I ettertid har de fått høre at få foreldre våger å være så rett på sak. Vi skjønte at vi måtte rive oss ut av sjokket og spørre om absolutt alt vi hadde på hjertet. Vi skulle leve med det vi bestemte oss for, betoner far og ser på meg med direkte blikk. Foreldrene var samkjørte og enige hele veien i disse dagene, til tross for at den 1 2012 Hjertebarnet 19

Etikk "For god til å være sann" - Når vi var sammen med ham slappet vi av, da stengte vi problemene ute. Vi måtte utnytte tiden vi hadde med Filip uvirkelige situasjonen de befant seg i var kommet uforberedt og kastet på dem. Marerittet de opplevde i disse dramatiske dagene, har styrket dem som par. Dyrebar tid sammen Mellom møter og informasjonsrunder tilbrakte mor og far så mye tid de kunne inne hos Filip. Når vi var sammen med ham slappet vi av, da stengte vi problemene ute. Vi måtte utnytte tiden vi hadde med Filip, understreker de. For dem er det viktig å minnes og å ta vare på disse stundene. De rolige øyeblikkene med Filip i armkroken ga et skinn av normalitet over situasjonen. Foreldrene fikk helgen på seg til å tenke. Filip kunne holdes stabil og fikk medisiner som sørget for at ductus forble åpen, noe som var nødvendig for at han ikke skulle få hjertesvikt. Fredag ettermiddag var besteforeldrene på begge sider, søsken og en god venninne på plass på Rikshospitalet. Familien var samlet, og alle fikk grundig informasjon av legene og sykepleierne. Mor og far fikk mye støtte av familien sin denne helgen. Vi er der for dere uansett, var deres budskap. Det varmet og ga styrke. Et sterkt møte med likemenn Foreldrene skjønte etter hvert at de ønsket, og trengte, å snakke med noen som selv hadde vært i en tilsvarende valgsituasjon, som hadde opplevd noe av det samme som dem. Kontaktsykepleieren fikk opprettet en forbindelse, og søndag kveld fant møtet sted. Far har svak beving i stemmen når han forteller om hvordan det har gått med barnet til dette paret. Barnet er operert mange ganger, er ti år i dag og klarer seg ganske bra, men har samtidig opplevd mye smerte. De føler et helt spesielt bånd til disse foreldrene. Deres ærlighet og respekt betød enormt mye og ga dem kraft. Heller ikke de sa noe om hva vi burde gjøre. De bare fortalte om hverdagen og hvordan livet har vært, forteller far, og medgir at denne samtalen gjorde dem sikrere i sin sak. Det vanskeligste valget Sent søndag kveld hadde mor og far bestemt seg. Deres livs tøffeste helg var tilbakelagt. Noen få dager hadde vært som et uendelig langt liv hvor de ble konfrontert med det vanskeligste dilemmaet foreldre noensinne kan komme opp i. Ingen svar er mer riktige enn andre i slike 20 Hjertebarnet 1 2012