Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Frambu 10. januar 2008 Kinderegg tre ting på en gang 1. Tiltak og tjenester for personer med sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger 2. Habiliteringstjenestene for barn og voksne 3. Sosial- og velferdstjenester Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 2
Hvem er sjelden? En medisinsk tilstand regnes som sjelden når det er mindre enn 100 kjente tilfeller pr million innbyggere i landet. Tilstandene er medfødte og personene har ofte sammensatte funksjonsvansker med behov for tverrfaglige og tverretatlige tiltak. Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 3 Utfordringer Mange møter aldri noen som har den samme sjeldne tilstanden Mange fagpersoner møter bare noen få med en sjelden diagnose en gang i løpet av sitt yrkesaktive liv Det kan gå mange år mellom hver gang en med samme diagnose blir født i kommunen Kunnskap som finnes er spredt og lite tilgjengelig også i habiliteringstjenestene Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 4
Noen svar på utfordringene Nasjonale kompetansesentre for sjeldne tilstander - 16 enheter, vel 300 diagnoser Servicetelefon for sjeldne tilstander 800 41 710 - henvendelser om vel 700 diagnoser Synliggjøring i profesjonsutdanningene Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 5 Kompetansesentrene skal: Bidra til at personer med sjeldne tilstander får tilbud og service som andre, og dekke behov for tjenester som ikke dekkes av det ordinære tjenesteapparatet Bygge opp kompetanse gjennom direkte kontakt med personer med de aktuelle tilstandene og deres pårørende, i samarbeid med andre som har delkompetanse på diagnosen og gjennom forsknings- og utviklingsprosjekter Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 6
Kompetansesentrene skal, forts.: Spre kunnskap og gi råd i forhold til alle faser av livet til brukere, pårørende og det tverrsektorielle tjenesteapparatet Bidra til videre- og etterutdanning av ulike yrkesgrupper Bidra til informasjonstjeneste om sjeldne og lite kjente tilstander Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 7 Sjelden samorganisering Div utredninger, mest kjent Olsen-gruppen. Politisk beslutning (SHD, KUF statsbudsjettet 2004): Alle sjeldensentrene organiseres i regionale helseforetak. Gradvis gjennomført. Alle på plass i 2006. Helse Nord: NMK ved UNN Helse Vest: NAPOS ved Haukeland US Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 8
Sjelden samorganisering forts.: Helse Sør-Øst: TAKO ved Lovisenberg sh TRS ved Sunnaas sh HF TS-KS ved Rikshospitalet HF Autismeenheten ved Rikshospitalet HF SSD ved Rikshospitalet HF NK ved Ullevål US HF NSCF ved Ullevål US HF Frambu (stiftelse) Eikholt (stiftelse) Huseby/Statped 4 regionsentre for døvblinde (Andebu/stiftelse, Vestlandet/Statped, Skådalen/Statped, Nord- Norge/UNN HF) Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 9 Habilitering og rehabilitering Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 10
Habilitering og rehabilitering i kommunene Alle landets kommuner skal sørge for at alle som bor eller oppholder seg i kommunen, tilbys nødvendig utredning og oppfølging. Kommunene skal ha oversikt over behov for habilitering og rehabilitering og planlegge sin virksomhet. Kommunale habiliterings- og rehabiliteringstjenester tilbys på, eller i tilknytning til, de arenaer der den enkelte lever livet. Eget hjem, barnehage, skole, fritidstilbud og kommunale institusjoner. Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 11 Barne- og voksenhabiliteringstjenestene Skal yte tjenester som krever særskilt kompetanse. Forutsettes å gi råd og veiledning kommunene og samarbeide med kommunene om tilrettelegging av tiltak for barn, unge og voksne med nedsatt funksjonsevne og kronisk sykdom. Samarbeide med øvrig spesialisthelsetjeneste, inklusiv kompetansesentre for sjeldne forutsettes. Samarbeid mellom barne- og voksenhabiliteringstjenesten spesielt viktig for å sikre god overgang mellom barn/ungdom og voksen. Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 12
Sosial- og velferdstjenester Kommunale sosialtjenester til den enkelte: - praktisk bistand og opplæring i dagliglivets ferdigheter (hjemmehjelp, BPA, boveileder med mer) - støttekontakt Kommunale sosialtjenester til familien/pårørende: -avlastning - omsorgslønn Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 13 Sosial- og velferdstjenester Helserelaterte stønader - grunnstønad - hjelpestønad - habiliteringspenger - uførepensjon Tekniske hjelpemidler Spesielle ordninger for sjeldne som gratis tannbehandling, reise og opphold til kurs i utlandet, behandling i utlandet Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 14
Samarbeid om brukere med sjeldne tilstander Individuell plan må tas mer i bruk Ansvaret for å starte arbeidet ligger der behovet meldes og/eller oppdages Kartlegginger har vist at det er mange med sjeldne diagnoser som ikke har individuell plan, selv om de har behov for langvarige koordinert tjenester. Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 15 IP blant døvblinde Undersøkelse om tjenester fra døvblindesystemet, SINTEF-Helse mars 2007: Totalt (118 svar): 28% IP Døvblindfødte: 79% IP, 50% i bruk Døvblindblitte: 14% IP,23% i bruk KAS: 6% IP,13% i bruk Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 16
7 sjeldne diagnoser IP ikke vanlig Annen gangs evaluering av TRS, SINTEF Helse september 2006: 7 grupper med medfødte sjeldne tilstander, 628 svar fra primærbruker Totalt med IP: 15% Forskjeller mellom diagnosegruppene: AMC: 35% (høyeste) Marfan: 4% (lavest) 1 av 3 av de som hadde IP svarte at den var i bruk, 91% av disse fikk dekket sine behov helt eller delvis. Ansvar for utvikling av IP lå hos bruker/pårørende eller fysio- eller ergoterapeut. Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 17 Personer med autisme IP mer vanlig Brukerundersøkelser blant personer med diagnose innen autismespektret, SINTEF-Helse. September 2005: Svar fra 881 primærbrukere: 60% har IP, av disse svarer 36% at det er pårørende som har tatt ansvar for å lage planen Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 18
Ved samarbeid tenk felles mål sammen med individene Habiliteringstjenestene og kompetansesentre for sjeldne 19