DYSTO-NYTT Medlemsblad for Norsk Dystoniforening

DYSTO-NYTT Medlemsblad for Norsk Dystoniforening Nr 2/2008 Årgang nr 11 Lederens og redaktørens hjørner side 2-3 En DBS-operert krysser sitt spor side 4 Vellykket høstmøte side 9 PIF-utvalget er operativt side 9 Nye lokallag på løpende bånd side 11 Dystoni og arbeidslivet side 14 EDF-konferansen i Hamburg side 20 En kunstner i blant oss side 22 Portrettet: Reidunn Løland side 23 Alle kommentarer eller informasjon vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i Dysto-Nytt, er skribentens subjektive mening, forslag eller anbefaling. Utgiverne av Dysto-Nytt vil verken godkjenne eller anbefale informasjonen vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i disse innleggene. Vi oppfordrer alle til å foreta egne undersøkelser angående all informasjon de finner. Primærlege/spesialist bør kontaktes vedrørende egen medisinske situasjon. Fra høstmøtet Under høstmøtet i Stjørdal i september holdt dr. Charalampos Tzoulis (bildet) et usedvanlig interessant og engasjerende innlegg om hvordan dystoni oppstår i kroppen vår. Foto: Arne Gjerde

Bildet viser en sprek Jertrud på vei opp til Fløyfjellet, ett av de sju byfjellene som Bergen er kjent for. Store Lungegårdsvannet midt i bildet. Lederens hjørne Jeg kan aldri få fullrost nevrologisk avdeling på Haukeland Sykehus og alle de dyktige personene som er ansatt der. For at dere på Haukeland og resten av landet skal få vite hva vi synes, syns jeg dette er en genuin anledning til å gi dere den ros dere fortjener. Kvalitetsnivået i denne avdelingen er uten sidestykke. Innkalling kommer 14 dager før man skal møte. Og er det noe man har på hjertet er man velkommen til å ringe, alltid er personalet like åpne for løsninger som gagner alle parter. Er timen satt til 10:30, så blir man faktisk klokket inn 10:30. Og da er det en halvtime til neste pasient har timeavtale. Alt foregår i rolige omgivelser. Alle har kontroll, og man føler seg profesjonelt ivaretatt. EMG brukes om det synes nødvendig, av enten pasient eller nevrolog. Det føles som om denne avdelingen, med sine dyktige leger og øvrig personale, er der for oss pasienter. Og det er en meget god følelse. Stor takk til dere på Haukeland!! Nå står enda et år i sin siste måned. Som alltid er det med litt undring man ser tilbake og lurer på både dette og hitt. Året blir uansett snart historie. Det har vært et år med mye godt arbeid i styret i foreningen. Dette er vårt motto: Medlem i fokus. Uansett hva vi gjør skal det vise igjen hos dere som er medlemmer i NDF, og med fokus på dette vil vi uansett lykkes. Det beste verktøyet vi har er strategiplanen, og her er hovedstrategiene: Arbeide for mest mulig likt behandlingstilbud for alle dystonipasienter Styrke kunnskapen om sykdommen Sørge for at alle pasienter får den best mulige behandling som er innenfor mulighetens grense til enhver tid. Vi har hatt fokus på strategiplanen og satt mål ut ifra den. Veldig mye bra har blitt jobbet frem gjennom året 2008. Jeg føler at dystonikere blåser i medvind nå. Nevrologer begynner se på oss med nye øyne, nysgjerrige og informative. USA har forsket mye og intenst på dystoni de siste årene. De arvelige dyt ene er katalogisert, det er til nå 17 i talet. Men begrepet dystoni ligger der fremdeles jomfruelig med sine hemmeligheter, mysteriet er enda ikke løst! GOD JUL! Jertrud Alise Eikås Eide 2

Redaktørens hjørne Dette nummeret er det tanken at vi skal kunne distribuere også til andre enn medlemmene. Dystoni er en lidelse som få kjenner til, både i helsevesenet og blant folk flest. Derfor har vi en enorm informasjonsoppgave framfor oss de neste to årene. Brosjyrene våre er naturligvis saklig informative, men det trengs kanskje også informasjon som er lettere tilgjengelig, og som forteller mer om at vi også har en pasientorganisasjon, som heter Norsk Dystoniforening. Vår viktigste oppgave framover blir altså å fortelle at vi finnes, at det er en lidelse som heter dystoni, og at den trenger desperat til mer oppmerksomhet. Dels fordi vi må få fart på forskning og behandlingstilbud, men også fordi publikum må vite om oss. Kanskje i nettopp din familie finnes det en dystoniker, uten at noen av dere vet hva det er? Feildiagnostisering har nemlig fram til i dag vært mer regelen enn unntaket. Hvordan er så den beste måten å informere om sykdommen vår på? Kanskje ved å la noen av de som har den få fortelle litt selv om hvordan den oppleves. Derfor er dette et blad som er skrevet av dystonikere. Spesielt vil jeg nevne foreningens forrige leder, Stein Dølmo, og hans artikkel om hvordan det har vært før og etter at han gjennomførte sin DBS-operasjon. DBS er forkortelse for Deep Brain Stimulation, en nyere revolusjonerende operasjon som benyttes for hardt rammede dystoni-pasienter. Men dette skal du selvfølgelig lese mer om i hans egen beretning. Som er både fascinerende og skremmende i og for seg, men det at en slik operasjon kan gjennomføres med suksess for mange, gir håp om at forskningen skal komme enda lengre i arbeidet med å løse dystoniens gåter. Og her kommer det nyoppnevnte PIF-utvalget inn i bildet. De kan du også lese mer om lengre bak i bladet. Hvor er det blitt av stoffleverandørene? De vi etterlyste i forrige nummer? De som skal skrive innleggene i dette bladet, slik at redaktøren får, om ikke late dager, så i hvert fall nok tid til å gjøre sin egen sivile jobb? Som egentlig er ganske i manko nettopp på tid på denne årstiden. De har ikke meldt sin ankomst i særlig plag- 3 som grad, det er stort sett Tordenskjolds soldater som går igjen. Kanskje vi heller skal kalle dem hoffleverandører? Det høres mye mer tiltalende ut enn stoffleverandører, som jo gjerne forbindes med noe annet. Vi har nå likevel klart å fylle dette nummeret med forhåpentligvis ikke altfor kjedelig stoff. Men som tidligere nevnt så er det viktig at dystonikerne selv bidrar til å fortelle sin historie. Og dette nummeret hadde uansett blitt enda bedre hvis vi hadde hatt mer stoff av den typen å velge i. Har du litt dårlig samvittighet, vil vi gjerne minne om at det kommer et nytt nummer i juni 2009. Men før det skal vi samles i Oslo til medlemsmøte og årsmøte. Det blir på Rica Helsfyr Hotel helgen 7.-8. mars. Det er et bra hotell, som jeg likevel minnes med blandede følelser fra hine hårde dage da jeg drev og markedsførte mine egne dataprogrammer for shippingbransjen. Den eneste gangen jeg opplevde at ingen møtte opp til en demonstrasjon, da holdt jeg nemlig til på dette hotellet. Men det var et koselig hotell, så jeg hadde det perfekt likevel. Uten kravstore kunder rundt meg. Akkurat slik som vi skal ha det denne gangen også. Bare kose oss sammen, supplert med nyttig faglig informasjon. Noen av disse faginnleggene er allerede i boks. Jertrud avsluttet sitt hjørne med å ønske dere god jul. Det vil ikke jeg gjøre! Årsaken er at jeg nettopp i skrivende stund, bare noen timer før bladet sendes til trykkeriet, hørte på TV at Posten sier at i dag er siste innleveringsdag hvis posten skal komme fram til jul. Derfor kliner jeg heller til og ønsker deg et RIKTIG GODT NYTTÅR! Arne Gjerde

En DBS-operert krysser sitt spor Tekst: Stein Dølmo Foto: Privat Det å våkne en novemberdag i 2006, smertefri, strak som en pinne og med et nytt liv foran seg, er nesten som en frekkhet å regne. På samme måte som det er en frekkhet av dimensjoner å stjele deler av Aksel Sandemose sin romantittel på en liten epistel om å det å få innlagt strøm i hjernen. Men jeg tar meg den frihet, fordi jeg nå skal krysse mine spor før, under og etter min DBS-operasjon (DBS = Deep Brain Stimulation, dvs. dyp hjernestimulering.) Og; det er nettopp det alt handler om: Å få innlagt strøm på hjernen. Det er elektrofysikk på høyt nivå, samtidig som det er hjernekirurgi på enda høyere nivå og det er lege-kunst på aller høyeste nivå, slik jeg ser det. Men tilbake til det å krysse sine spor. Jeg må en tur innom mine spor fra før operasjonen før jeg kommer tilbake til innledningen. Jeg hadde vært syk i 9 år minst, antakelig i enda flere år, da jeg la meg ned for å legge inn strøm, dvs. bli DBS-operert, den 8. november 2006. Jeg hadde en svært sammensatt og komplisert dystoni med torticollis, anterocollis og laterocollis, sammen med dystoni i ansikt og kjeve. Kort sagt: Hodet og nakken min gikk alle veier, samtidig som munn og kjeve presterte å tygge i stykker tenner stadig vekk og jeg hadde vanskeligheter med å snakke, spesielt i telefonen. Botox hadde hjulpet meg en del år, men nå var effekten blitt mindre, smertene til tider uholdbare (jeg var til stadighet på lokalsykehuset for intravenøs morfin-behandling), og depresjonene av det svarteste slaget. Men jeg hadde lest mye om DBS, hadde snakket med bl.a. Gabriel Horseng som hadde vært gjennom denne operasjonen, og var fast bestemt på at det var dette jeg ville. Første skritt på veien var å komme inn i køen. Jeg fikk mast meg til en henvisning til dr. Inger Marie Skogseid som var nøkkelen til køen. Jeg husker den første timen hos dr. Skogseid som om det var i går. For første gang følte jeg at noen tok meg skikkelig på alvor, noen som virkelig forsto hva denne lidelsen gikk ut på, og hvilke menneskelige prøvelser Min DBS-operasjon ble sendt på TV! Dette er noe jeg overhode ikke husker, men bilder fra operasjonen ble altså brukt i Schrödingers Katt i november 2006. Gabriel Horseng var hovedpersonen i et informativt innslag om DBS. den satte folk ut i. Det var ikke lengre 15 minutter hos en nevrolog som etter beste evne (forhåpentligvis) satte sine Botox-injeksjoner med takk og adjø og velkommen tilbake om ca. 3 måneder. Nei, jeg ble så grundig undersøkt og så nøye vurdert, at jeg ble friskere og ved bedre mot bare ved følelsen av å bli tatt på alvor. Og: Jeg hadde fått forhåpninger om at jeg var en aktuell kandidat til en DBS-operasjon, selv om jeg fortsatt hadde en viss effekt av Botoxinjeksjonene. Et viktig grunnlag for å vurdere en dystonipasient bl.a. i fht. behandling, herunder en DBSoperasjon, er den såkalte TWSTR-testen (TWSTR = Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale). Den går i korte trekk ut på en rekke tester og spørsmål, og dess høyere poengsum du får, dess sykere er du. Før operasjonen hadde jeg på det verste mellom 60 og 70 poeng, i dag ligger jeg godt under 10. Men Skogseid satte sine krav: Jeg måtte forbedre min psyke (jeg var på den tiden pasient ved et Distriktspsykiatrisk Senter (DPS)), jeg måtte bygge meg opp fysisk (jeg var da et beinrangel på noen-og-femti kilo), og jeg måtte forberede meg på operasjonen og tiden etterpå. Jeg var flink gutt, og fikk så smått en dato (08.11.06), og spenningen i hjemmet steg når datoen nærmet seg. For en dystoni-pasient er ikke bare en som sliter selv, ektefelle, barn og t.o.m. kattene våre lider også. Derfor så er det så viktig å involvere og informere familien (om enn ikke kattene ). 4

glede og følelsen av å være frisk igjen. Jeg hadde lyst til å rope til alle: Se på meg, har dere sett en friskere og penere kar noen gang! Pen var jeg vel neppe da heller, men jeg var rak i nakken, hadde ikke vondt, og de skrittene jeg tok den dagen var de første mot et nytt og friskt liv. Trodde jeg da Men det er få trær som vokser inn i himmelen. Tida etterpå har vært prega av de store svingningene. Fra et voldsomt pågangsmot (jeg skulle bli ordfører, må vite ) til nedstemthet og usikkerhet (jeg skulle ønske jeg aldri hadde blitt operert.). For nå kommer de kalde fakta punktvis og lite prosaisk: "Før og etter"-bilde: Jeg har ikke mange bilder av meg selv da jeg var som sykest, men bildet t.v. er tatt i mai 2005 og viser en skakk og mager utgave av skribenten. Så ble jeg operert i november 2006, og bildet til høyre viser en noe friskere, rundere, og ikke minst rakere utgave av den samme figuren. Bildet er fra september 2007. Som DBS-operert får du lagt inn to elektroder i hjernen, såkalte GPistimulatorer. Disse får strøm fra en styrings- og batterienhet som normalt opereres under huden på brystet. Du får altså tre operasjonshull i hodet, en ledning som vises godt fra batterienheten, som også er veldig synlig. Det var en som spurte meg om hvorfor jeg hadde sigarettesken operert under huden. (Han trodde vel det var en ny form for røykavvenning). Det sier litt om størrelsen og synligheten på enheten. Jeg følte selv at jeg var godt forberedt, hadde lest mye, hatt lange samtaler med Skogseid og var for så vidt forberedt på alle eventualiteter. Jeg var ikke nervøs eller redd, og enda mindre fryktsom ble jeg av samtalen med en av kirurgene som skulle operere meg dagen før selve inngrepet. Han sa noe sånt som: Hjernekirurgi er oppskrytt! Inne i hodet på folk finner vi stort sett det samme, det er mye verre å operere i magen eller hoftene. Det var da fælt til beskjedenhet, tenkte jeg, men ble jo enda mer beroliget av det han sa, og det var vel hensikten, tenker jeg. Så krysser mine spor dagen etter operasjonen. Selve operasjonen var over på vel 5 timer (jeg var forespeilet 8-12 timer), og den første natta husker jeg ikke så mye av. Men de sporene som var etter meg den første spaserturen dagen etter operasjonen, var spor av stolthet, Dette bildet er tatt bare noen dager etter operasjonen, og viser godt hvor det er tatt hull på hodet. I tillegg er det et operasjonssår i bakhodet som ikke vises særlig godt på bildet. 5

det du har under huden. For egen del så er jeg bare glad for at jeg slipper snømåking og lignende, men skiturer og fotturer anbefales definitivt! Denne illustrasjonen er hentet fra Tidsskrift for den norske legeforening, og viser røntgenbilder av hvordan elektrodene og kablene er plassert i hodet etter en DBS-operasjon. Den første tiden etter en DBSoperasjon er det nødvendig med hyppige justeringer av spenning, polaritet og andre mer eller mindre forståelige elektrofysiske begreper. Jeg ble nokså fort etter operasjonen veldig syk igjen, og det gjentok seg flere ganger, men etter en rekke justeringer av stimulatoren har jeg nå nesten et bilbatteri i hodet mht. batterispenning (2 x 3,8 volt, hvis jeg husker riktig), og antakelig den optimale innstilling for meg. Du må yte noe selv også! Hos meg har fysioterapien vært livsviktig, for etter mange år med skjevstillinger, er det blitt noe galt med den delen av kroppen som ikke er direkte rammet av dystoni. Muskler som har vært inaktive i en lang periode skal trenes opp igjen, hjernen skal forstå hvordan kroppen igjen skal oppføre seg normalt osv. Fysioterapi og egentrening er mer vesentlig enn noen gang for å få et kvalitetsmessig godt liv. Det oppstår kanskje nye problemstillinger mht. egen fysisk tilstand, fordi kroppen reagerer på underlig vis. Jeg har fått kramper i kjeven og muskler som ikke var rammet av dystoni, begynner å oppføre seg snodig. Jeg snakker fortsatt varmt om fysioterapi, spesielt den psykomotoriske varianten, men for andre kan annen type behandling være minst like hjelpsom. Du må være forsiktig mht. enkelte typer fysiske utskeielser. Bæring og løfting av tunge ting anbefales ikke. For det første fordi det i verste fall kan medføre kabelbrudd, men også fordi det kan føre til smerter og slitasje på Du må passe deg for enkelte typer stråling. Å gå gjennom vanlige flyplasskontroller eller med mobiltelefon i brystlomma over der batterienheten sitter er ikke smart. Jeg har opplevd at stimulatoren har slått seg av en gang, og det tror jeg har med en kombinasjon mellom mobilbruk og annen type stråling. Som DBS-operert får de fleste med seg en fjernkontroll som du kan slå av og på stimulatoren med, og faktisk også justere spenning og lignende, men det har ikke jeg vært modig nok til å prøve. Jeg fleiper i alle fall med at kona ikke får låne fjernkontrollen, for hun får ikke lov til å slå meg av foran viktige fotballkamper og andre av mine særinteresser. Du bør gå med en SOS-kapsel på deg som forteller om at du har noe innoperert i kroppen i tilfelle du skulle bli utsatt for en ulykke eller kommer opp i situasjoner der du ikke kan gjøre rede for deg. Å bli utsatt for en hjertestarter (defibrillator) som DBSoperert vil nok ikke hjelpe stort Du tror kanskje at du etter operasjonen vil bli slik du var før, men det blir du ikke! Min erfaring er at jeg gikk løs på så mange av de oppgavene jeg hadde forsømt gjennom år, at jeg møtte veggen sommeren 2007. Mitt aller beste råd til en som nettopp har gått gjennom en DBS-operasjon er antakelig: Ta det med ro, la kroppen bygge seg opp igjen, nyt det at du er blitt bedre, ta imot den hjelpen du behøver, så vil livet ditt gradvis bli betydelig bedre! Mitt liv har i alle fall blitt bedre, først og fremst så er smertene så godt som forsvunnet. Min psykiske helse er mer stabil og jeg er blitt god og rund. Noen ting fungerer ikke, men det kan jeg leve med. Og noen plager skal man jo ha Til slutt: Hva sier jeg til dem som spør meg om en DBS-operasjon kan anbefales? For det første så forstår jeg at pasientene må prioriteres strengt (det kan jeg si, som allerede 6

er blitt prioritert.). Operasjonen er ressurskrevende, men oppfølgingen av pasientene er like viktig og krever store medisinske ressurser. Husk at det er ikke bare vi 20-30 dystonikere som er DBS-operert, det går en rekke Parkinson-pasienter der ute også med stimulator. Videre snakker man nå om at denne typen operasjon nå kan hjelpe mot ulike andre lidelser. Dernest: Det er svært viktig at du følger legenes råd mht. forberedelser til operasjonen, både fysisk og psykisk. Klarer du ikke det, så kan en ev. operasjon bli en ganske heftig nedtur. Så til slutt: En DBS-operasjon utretter ingen mirakler, men hos de aller, aller fleste med dystoni som har vært gjennom operasjonen, har den ført til et bedre liv og høyere livskvalitet. Jeg sier at bare det å slippe kroniske smerter er verdt det. Men du må forstå at du må yte noe selv også for å oppnå mest best mulig resultat. Nå har jeg krysset mine spor gjentatte ganger, jeg håper at noen har forstått hva det er jeg har skrevet om. Grafikken ovenfor viser antall DBS-opererte ved Rikshospitalet i perioden 1999-2007. Pr 31.12.2007 var det 19 dystonipasienter som var operert ved RH, i tillegg til de 4 som ble operert i Kiel før de startet med dette ved RH. Jeg håper også at de som ønsker det ikke nøler med å ta kontakt med meg hvis det er spørsmål eller kommentarer (se kontaktlista). Men aller mest håper jeg at det norske helsevesen får tilført nok ressurser slik at alle med en dystonidiagnose får den hjelpen de trenger, og at alle som vurderes som aktuelle for en DBS-operasjon kan få det, hvis de selv vil, uten å måtte prioriteres i forhold til økonomi og ressurser. De beste hilsener fra Stein Dølmo PS: Dette er en pasients beretning, dvs. en lekmanns forsøk på å fortelle hva en DBS-operasjon er. For en dypere og mer faglig-medisinsk beskrivelse, se den glimrende artikkelen Behandling av bevegelsesforstyrrelser med dyp hjernestimulering, skrevet av dr. Skogseid, flere av kirurgene som opererte meg mfl. i Tidsskrift for den Norske Legeforening nr. 17 av 11.09.08. Artikkelen finnes også på denne linken: http://www.tidsskriftet.no/ index.php?seks_id=1730706 7

Smånytt Teja Maarit Pekonen er vår ekspert på finsk. Hun har påtatt seg å sjekke de finske medlemsbladene og oversette artikler som hun finner interessante for oss. Når du blir henvist til vurdering/ undersøkelse/behandling i spesialisthelsetjenesten, har du rett til selv å velge sykehus/behandlingssted. Les mer om dette via link som du finner på nettsiden vår. Det er nå bekreftet at det bare er epileptikere og kreftpasienter som per definisjon får Rivotril på blå resept. Dystoni står altså ikke lenger på denne listen. Imidlertid gis det anledning til på individuelt grunnlag å innvilge blå resept også for andre enn de forhåndsgodkjente sykdomsgruppene. Les mer om hvordan du søker i kapitlet om nye regler fra 3. mars 2008, som du finner under Tips og rettigheter på nettsidene våre. Det finnes en institusjon som heter noe så langt som Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne. Vi har ikke studert det i detalj, men en del av stoffet som de legger ut på sine nettsider har avgjort relevans for dystonikere. Du finner link til dem på nettsidene våre. Under tildelingen av Extra-midler, som skjedde ved en seremoni i slutten av november, fikk NDF tildelt kr 275.000,- til prosjektet Barn og unge med dystoni! Vi gratulerer oss selv, og takker tildelingskomiteen! Og ikke minst takker vi Sølvi, som har stått på for å få dette til! Les mer om selve prosjektet på nettsidene. Fra nyttår trer den historiske diskriminerings- og tilgjengelighetsloven i kraft. Fortsatt er det mange som ikke kjenner til loven. Hvordan skal vi få mennesker som ikke opplever at de tilhører målgruppen for loven, til å faktisk ta den i bruk? spør Funksjonshemmedes fellesorganisasjons (FFO) leder Margaret Sandøy Ramberg. Les mer på nettsiden. Kontaktlisten er tatt ut av dette nummeret, fordi det skal kunne distribueres til andre enn medlemmer. Siden ikke personene i listen er tilspurt om å delta på slike betingelser, gjør vi det slik, av personvernhensyn. Kontaktlisten vil heretter ligge ute på nettsidene våre, pluss at den av og til vil bli lagt inn i medlemsbladet, som et bilag. 8 NDF har søkt Helsedirektoratet om å få opprettet behandlingsreiser til utlandet for dystonipasienter. Dette har vi fått avslag på, med begrunnelsen at det ikke fins kunnskapsbasert dokumentasjon på at slike behandlingsreiser bedre funksjonsevne og mindre smerter for dystonikere. En rar begrunnelse synes vi, all den tid det er nødvendig å gjennomføre noen slike reiser nettopp for å skaffe denne kunnskapen. De har etter vår mening klart å snu problemstillingen på hodet, noe vi naturlig nok hopper litt i stolen av. Men vi får stå på videre, kanskje det går bedre neste gang! Medlemsundersøkelsen som foreningen igangsatte for vel et år siden er fremdeles ikke helt ferdig, dessverre. Det er slik når man i en frivillig organisasjon skal gjøre det meste på dugnadsbasis, samtidig som det er en sivil jobb å ta hensyn til, at ting tar tid. Men dataprogrammet er laget og testet, så det burde være en sjanse for fullførelse med det første. I mellomtiden kan du i dette nummeret lese om en finsk medlemsundersøkelse som er gjort om dystoni i arbeidslivet. Så kan vi heller presentere vår undersøkelse i neste nummer. Noen betraktninger etter tilstedeværelsen ved Sykepleierkongressen Etter hvert som dagen gikk, så kom flere og flere bort til stedet der jeg var plassert. Til tider var det en jevn strøm av personer forbi standen, men flere stoppet opp når de så det lange ordet som lyste imot dem. Noen kjente til dystoni, men de hadde aldri vært borte i sykdommen i forbindelse med utdannelse eller arbeidssituasjon. Jeg kom også i kontakt med høyskoler og andre institusjoner. Videre var også flere nyutdannete sykepleiere der, og de var meget interessert. Det ble også delt ut en del av brosjyrene, men mest populært var heftet Hva er dystoni, samt visittkortene med internett-adressen på. Jeg håper at jeg fikk formidlet det vi i foreningen er mest opptatt av, nemlig å gjøre kjent at vi finnes. Reidunn

Vellykket høstmøte Høstmøtet i år ble av enkelte omtalt som det mest vellykkede noensinne. Da tenkte de nok mest på at selve møtet gikk på skinner, og at det faglige utbyttet var stort. Dr Charalampos Tzoulis (se bilde på forsiden) viste seg å være både sjarmerende og faglig svært dyktig. Ikke minst var han en fremragende pedagog, noe mange nok vil si er en sjeldenhet blant leger. I det daglige er han overlege på nevrologisk på Haukeland sykehus, og han er spesialist i dystonier, setter Botox-sprøyter, og har ellers oppfølging av dystonipasientene i Bergen. Han er greker og startet derfor naturligvis med å forklare at dystoni (som er gresk) kommer av dys, som betyr dårlig eller unormal, og tonos, som er navnet på den kontinuerlige ubevisste aktiviteten i musklene. Harris (som han gjerne også kalles) gikk så grundig og systematisk til verks at alle forstod hvordan dystoni oppstår i kroppen. At vi har 320 muskler på hver side av kroppen, og at alle må være i balanse for at vi skal ha normal stilling og bevegelse. Han beskrev på en svært illustrerende måte hvordan kroppens bevegelser fungerer i en normal balansert kropp, og hvordan bevegelsesforstyrrelser (som Parkinson, Huntington, dystoni) oppstår når dette kommunikasjonssystemet imellom basalgangliene i hjernen, via ryggmargen og nervene, og ut til musklene, ikke fungerer som det skal. Likemannsinnlegget denne gangen var ved Reidunn Løland, som de fleste av dere sikkert kjenner. Det er henne du møter når du ringer vår kontakttelefon eller sender en epost til kontaktadressen. Reidunn har skrivekrampe, og hun fortalte så levende om hvordan dette har utviklet seg gjennom livet, og hvordan hun i to perioder likevel jobbet på et barnehjem i Swaziland, at man kunne høre en knappenål falle. Veldig flott likemannsinnlegg! Les mer på side 19. Med Harris og Reidunn som hovedfigurer, var resten av møtet en smal sak å avvikle for oss i styret. Etterpå var det som vanlig middag og sosialt samvær, til langt over midnatt for noen. Gruppeoppgaven var denne gangen diskusjon rundt temaet: 9 Hvordan takler vi det situasjonsbetingede i hverdagslivet? Det er viktig å kunne fortelle: "Jeg har dystoni, det er en nevrologisk sykdom som fører til muskelsammentrekninger og spasmer." Litt mange sykdomsforfall fikk vi de siste dagene, men likevel var rundt 60 samlet i Rica Hell Hotel på Værnes. Det er noenlunde det samme som det pleier å være. Unntaket var i Bergen i fjor, da vi var oppe i 100. Og nå ser vi alle bare framover til neste samvær, på Rica Helsfyr Hotel i Oslo 7.-8. mars. Om dette kan du følge med på nettsidene, men som medlem (for du har vel husket å betale?) får du naturligvis også en innbydelse i posten. PIF-utvalget er operativt Det nye utvalget vårt, som skal ha fokus på forskning og informasjon, har kommet i gang. PIF står kort og godt for Prioritet: Informasjon og forskning. De hadde sitt første møte 13. oktober, og de skal ha nytt møte i januar. De vil komme tilbake med mer informasjon på nettsiden vår etter hvert. Men vi kan i hvert fall fortelle at utvalget består av Aksel Napstad (leder) Stein Dølmo (sekretær) dr. Emilia Kerty ved RH (medlem) Aud Engen (fast møtende varamedlem) Svært solide og kompetente folk alt sammen. Og de har selvsagt visse retningslinjer for arbeidet sitt, disse er kort og konsist formulert slik: 1. Utvalget skal ha som oppgave å stimulere til, og å gi, medlemmene i Norsk Dystoniforening informasjon om nyere behandlingstilbud ved dystoni, samt medisinske framskritt på området. 2. Å stimulere til, og selv bidra til, innhenting av data, samt være en pådriver når det gjelder videre forskning omkring dystoni. Utvalget er direkte underlagt styret i Norsk Dystoniforening, og rapporterer direkte til dette. Vi vil nødig skape et overoptimistisk forventningspress, men det er likevel med en viss entusiasme og spenning vi konstaterer at utvalget er kommet i arbeid.

Nytt fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB) Hjemmeside www.sus.no/nkb Hjemmesiden er oppdatert med medarbeidere, årsrapport og publikasjoner/phd-grader. Her legges også Nyhetsbulletinen ut så snart den er trykket. Vi jobber fremdeles med får lagt ut en litteraturliste for de som er interessert i å lese mer om PS, dystoni og tremor. Nasjonalt register for DBS-operasjoner Vi på NKB er ikke kontaktet ang nasjonalt register. Behandlingsplan dystoni Vi jobber stadig med å få inn tekst fra de ulike forfatterne, men det går tregt. Møter referansegruppa Møtet i referansegruppa i vår ble avlyst pga stort forfall. Mestringskurs for de med PS og pårørende Arrangert kurs i mai/juni. 6 pasienter og 3 pårørende deltok og kurset ble godt mottatt. Nyhetsbulletinen Følger planen med 2 nummer pr år. Neste nummer kommer i november. PARKVEST Arrangert prosjektgruppemøte som planlagt. 3 års oppfølging av de med PS, deres pårørende, kontroller og deres pårørende er godt i gang. Noen artikler er publisert og flere er planlagt. Ny disputas Seniorforsker/psykolog Kolbjørn Brønnick disputerte 14. august på temaet Attentional dysfunction in dementia associated with Parkinsons disease. Et vanskelig, men viktig tema. Medarbeidersamtaler og teambuilding Vi har dette året gjennomført medarbeidersamtaler med alle ansatte på NKB og på den måten fått satt opp klare mål og forventninger til den enkelte. I høst har vi hatt en teambulidings samling og diskutert veien videre for NKB. Etter hvert som vi blir større er det viktig å organisere NKB hensiktsmessig og å jobbe mot felles mål. Nordisk parkinsonsykepleiermøte Interessegruppa for Parkinsonsykepleiere i Norge arrangerte nordisk møte i Oslo i september. Det var et faglig godt og innholdsrikt møte og så er det alltid lærerikt og kjekt å treffe nordiske kolleger. Stor eller liten bokstav? Jeg har merket meg at en del av dere skriver konsekvent Dystoni istedenfor dystoni. Altså med stor bokstav. Som redaktør har jeg vært forsiktig med å korrigere dette, fordi det er viktig at hver og en får lov å beholde sin personlige stil i det man skriver. Derfor korrigerer jeg kun helt opplagte skrivefeil. Andre feil er det viktig å beholde, så fremt det ikke er egnet til å villede leseren. Men det var altså dette med stor bokstav. Er det egentlig noe å skrive om i det hele tatt? Nei, kanskje ikke. Men jeg kom likevel til å filosofere litt over hvorfor så mange bruker det. Er det fordi man har veldig stor respekt for denne sykdommen? Det har man jo naturligvis, når man sliter med den dagen lang. Eller er det fordi man regner den som såpass sjelden at den fortjener et egennavn istedenfor fellesnavn? Med over 500 betalende medlemmer, pluss store mørketall, er vel ikke det heller helt tilfelle lenger. Eller er det kort og godt fordi man ikke vet forskjellen på fellesnavn (som gutt, pike) og egennavn (som Stein, Sølvi)? Vår viktigste jobb de neste to årene blir å gjøre dystoni kjent blant helsepersonell, pasienter, pårørende, og ikke minst samfunnet forøvrig. Mitt personlige mål er at om to år skal minst 50% av befolkningen ha hørt ordet dystoni. Skal vi nå dette målet, må vi nok prøve å alminneliggjøre begrepet. Og det er vår jobb å gjøre det. Så lenge alle (les: de få som har hørt om dystoni) tror at dette er en ytterst sjelden lidelse, så får heller ikke helsevesenet og forskningsmiljøene fart på arbeidet med å løse vår gåte. Kanskje vi skal starte med det aller enkleste: å skrive dystoni med liten bokstav? Arne 10

Nye lokallag på løpende bånd Flere lokallag har dette året startet opp, og mange er i emning. Arbeidet ute i distriktene, som Jertrud har ivret for, ser avgjort ut til å være en god måte å jobbe på. Det startet med at Sylvie Helgesen etablerte lokallag for Follo og omegn. Deretter fulgte Molde og omegn, med Merete Avery i spissen. Tett fulgt av Trondheim og Romerike. Siste skudd på stammen er Bergen og omegn. Stavanger er visst også på vei. Tilbakemeldingene fra disse samlingene har vært entydig positive, og alle ser fram til neste møte. Jertrud skriver det slik i et notat: "Innen høst 2009 bør de nettverksansvarlige bli samlet til et møte der alle får evaluere sine erfaringer og at nye gode ideer diskuteres. Stimulans til videre arbeid. Tema foreslåes slik: "hva er likemannsarbeid" likemannsrollen, grenser mellom likemannsarbeid og det offentliges ansvar, organisasjonens videre arbeid med likemannsarbeid, konkret erfaringsutveksling m.m." På nettsidene våre finner du en egen spalte som heter Regionsnytt, hvor disse lokallagene kunngjør sine møter, og gjerne kommer med referat i etterkant. Et lite lyspunkt Som blepharospasme-menneske har man nok av daglige frustrasjoner. Ikke kan jeg kjøre bil mer, ser nødig TV, kino og teater. Det er så ergerlig at øynene klapper igjen når det er på det mest interessante! Men jammen oppdaget jeg et lyspunkt her om dagen! Når sola skinner må jeg ha svære solbriller og hatt med skygge. Så kom jeg til å se opp på de vakre løvtrærne på min veg til Parken. Brillene gjorde dem enda vakrere! Hvert blad ble tydeligere og fargen fascinerende! Aldri så galt at det ikke er godt for noe. Kanskje jeg til og med snart får min andre operasjon etter nesten et år i kø. Høstlige hilsener Marit Christoffersen Finsk 10-årsjubileum I høst feirte den finske dystoniforeningen 10- årsjubileum, der Sølvi Engeland og Jertrud Eide representerte oss. Jertrud har skrevet et langt og koselig referat, men her i bladet skal vi nøye oss med et lite sammendrag. Den lange reisen ble kompensert ved at de ble veldig hyggelig mottatt av Christel Bergman, styremedlem i den finske foreningen. Videre var det også bare hyggelige mennesker å treffe, og praten satt løst. At det meste gikk på finsk, var jo et betydelig drawback for våre. Men ved hjelp av tolk og kroppsspråk gikk det greit. Det var ikke bare seminar og feiring, de nordiske delegatene hadde også et møte sammen. Der drøftet de blant annet temaet Barn og unge med dystoni (BUD). I Finland er det registrert 10 barn og unge med dystoni. Som i vårt eget land er det nok store mørketall ute og går. Vi har selv fått Extramidler for å kartlegge dette omfanget bedre. De diskuterte også generelt om det nordiske samarbeidet. Her var de opptatt av først og fremst å framelske en god dialog mellom landene. At foreningene skal motta tips fra hverandre, for å jobbe mest mulig likt, til beste for medlemmene. Svenskene hadde for eksempel svært god erfaring med dannelse av lokale lag, noe vi også nå er i gang med i Norge. Den finske dystoniforeningen er en forening under Parkinson-forbundet, ulikt de andre nordiske landene. Parkinson er ganske store i Finland, med nærmere 8000 medlemmer. De arrangerer ofte kurs og konferanser, der det kommer ut mye informasjon, også om dystoni. I den finske dystoniforeningen er det 770 medlemmer, noe som er nærmere 300 flere enn i Norge. Det ble diskutert hvorvidt dette høye tallet skyldes tilknytningen til Parkinsonforbundet, og det høye antall høykvalitets kurs/møter/konferanser, som også omfatter det å kringkaste informasjon om dystoni. De hadde uvurderlig hjelp av Teja Maarit Pekonen. Hun er finsk, men har vært bosatt i Stavanger de siste 20 årene. Hun snakker veldig godt norsk, og hun har tilbudt seg å være tolk, og å oversette interessant stoff hun måtte finne i det finske medlemsbladet. Hun tolket hovedinnlegget, som ble holdt av nevrolog Hanna Erjanti. Jertrud konkluderer med at det ble bygget nettverk som vil komme til stor nytte! 11

Bokpremie! 1 2 3 4 5 6 7 8 9 12 10 11 Mini-kryssord Vannrett 1. DBS-operert eks-leder 4. Lengdemål 6. Tone 7. Selskap 8. Pronomen 9. Naboer 10. Nødsignal 12. Skogsdyret Loddrett 1. Første lokallagsleder 2. Artikkel 3. Glad julegjest 4. Kornsort 5. Mannsnavn 11. Bindeord NB! Noen av løsningsordene finner du gjerne fram til ved å lese i dette bladet. Løsningen sender du til arne.gjerde@n-lt.no, eller i vanlig brev til Arne Gjerde, Fatland 2, 5458 Arnavik. Du trenger ikke sende inn selve kryssordet. Det er såpass lite at det holder om du bare skriver alle løsningsordene i brevet. Av de riktige besvarelsene som er kommet inn innen 1. mars 2009, trekker vi ut tre bokpremier. Vinnerne av forrige oppgave var: Gerd Granvold, Odnes Astrid K Bergset, Årdalstangen Britt-Emilie Elnes, Elnesvågen Bøkene har de allerede fått, og vi gratulerer hjerteligst! Medisinsk definisjon av dystoni Ufrivillig muskelsammentrekning som kan være vedvarende, intermitterende, eller alternerende i forskjellige muskelgrupper, og som fører til unormal, ufrivillig stilling og/eller bevegelse. Forskjellige dystoni-diagnoser Cervical Dystonia or Spasmodic Torticollis Påvirker nakkemusklene så hodet trekkes til siden, forover eller bakover. Blepharospasm Påvirker øyelokkene så de lukkes, eller man blunker kraftig. Generalized Dystonia or Early-Onset Childhood Dystonia Starter vanligvis i kroppsdeler, spesielt i fot eller arm, og kan etter hvert påvirke mesteparten av kroppen. Spasmodic Dysphonia Påvirker musklene som kontrollerer stemmebåndene. Det blir vanskelig å snakke. Oromandibular Dystonia Påvirker musklene i nedre del av ansiktet som gjør at man får rykninger. Blepharospasme kan følge med. Writers Cramp En lokal dystoni som påvirker fingrene, hånden og underarmen. Problemene kommer når man skriver eller utfører nøyaktige håndbevegelser. Informasjonsmateriell om dystoni Brosjyrene om Blepharospasme, Spastisk dysfoni, Torticollis og Skrivekrampe deler vi ut gratis. En video kan du kjøpe for kr 30,-. Den varer en time, og den har norsk tekst. Filmen består av følgende deler: Ulike typer dystoni "Barnedystoni" Spastisk dysfoni Ta kontakt om du er interessert. 12

Kontaktinformasjon Organisasjonen: Adresse: Norsk Dystoniforening v/ Jertrud Alise Eikås Eide Pb 17 Bjørndalsskogen N-5171 Loddefjord Norway Telefon: +47 92 80 78 22 Epost: kontakt@dystoniforeningen.no Bankkontonr: 2050 01 43348 Organisasjonsnummer: 980 202 453 Hjemmeside: www.dystoniforeningen.no Medlem av: European Dystonia Federation Styret 2008: Leder: Jertrud Eikås Eide Pb 17 Bjørndalsskogen, 5171 Loddefjord jertru@online.no 55 93 26 23 / 41 14 63 35 Nestleder: Arne Gjerde Fatland 2, 5458 Arnavik arne.gjerde@n-lt.no 938 17 200 Kasserer: Gabriel K Horseng Saglia 1, 8640 Hemnesberget gabrielhorseng@gmail.com 90 95 74 17 Sekretær: Janne Dirdal Østerli Finnestadveien 13b, 4029 Stavanger janne.dirdal.osterli@kros-corner.com 90 72 28 42 Styremedlem: Oddhild Tollås Geilebergveein 2A, 6017 Ålesund oddhild.tollaas@adsl.no 70 14 87 30 / 90 75 71 52 Styremedlem: Sølvi Engeland Falsensvei 29, 3613 Kongsberg g-engela@online.no 32 73 04 16 / 92 67 09 70 Varamedlem: Reidun Løland reidunn_b_l@yahoo.no Varamedlem: Birthe Minde minbir@online.no Andre funksjoner og verv: Valgkomite: Aud Engen Stein Dølmo aud.engen@hydro.com sdoelmo@online.no Dystonikontakt: Reidun Løland kontakt@dystoniforeningen.no +47 92 80 78 22 Redaktør Dysto-Nytt: Arne Gjerde arne.gjerde@n-lt.no Bladet utgis to ganger årlig (juni & desember) Redaktør nettsidene: Arne Gjerde arne.gjerde@n-lt.no Regionale grupper: Follo: Sylvie Helgesen Tlf 64 86 91 87 / 412 65 632 Følg med på www.dystoniforeningen.no og send oss gjerne stoff eller tips. Husk!... å melde adresseforandring! Det sparer oss for mye arbeid og sikrer at du får blad og invitasjon i tide. Send den til kassereren (se ovenfor). 13

Dystoni och arbetslivet Dystoni är ett fel i regleringen av de viljestyrda musklerna och förorsakar muskelspänningar, felställningar och ofrivilliga rörelser. Den ökade muskelspänningen förorsakar även smärta. Vanligast förekommande är cervikal dystoni som drabbar nackens och halsens muskler. Cirka 1000-2000 personer i Finland lider av cervical dystoni. För en del personer med cervical dysgtoni är det centrala symtomet smärta, men alla drabbas inte av smärta ens efter en längre tids sjukdom. Därefter följer dystoni som drabbar handens muskler och kan förekomma enbart då man skriver så kallad skrivkramp eller vid musicerande musikers kramp. Dystoni i handens muskler förekommer även för personer med övriga yrken där man arbetar med händerna. Vid blefarospasm är problemet att ögonen sluter sig ofrivilligt och i början förekommer ofrivilliga blinkningar. I svåra fall kan ögonen vara slutna nästan hela tiden och det kan vara omöjligt att röra sig utan assistant. Symtom kan förekomma även i övriga ansiktsmuskler, mera sällan även i svalg och talets muskulatur. Dystoni i fötterna förekommer oftast vid utbredd dystoni, som är mera sällsynt. Dystoni kan även förekomma som symtom i ett flertal neurologiska sjukdomar (sekundär dystoni) och då finns övriga neurologiska orsaker och symtom med i bilden. Primär dystoni bryter oftast ut i yngre vuxen ålder. I början förekommer symtomen då och då i vissa situationer, men blir senare fortgående. Efter de första årens försämring brukar symtomen jämna ut sig och lätta med hjälp av vård och kan till och med helt försvinna för ett antal år. Trots att sjukdomen bryter ut i den arbetsföra åldern har man inte tidigare i Finland undersökt vilka följder dystonin medför i arbetslivet. Mycket litet har situationen undersökts även i andra länder. Resultaten av vår undersökning Våren 2004 sände vi en enkät till Finlands Dystoni-förenings medlemmar i arbetsför ålder. Enkäten bestod av frågor gällande hur man klarade sig i arbetslivet och dessutom om symtombilden, vilken typ av vård man fick och hurudan rehabilitering man åtnjutit. Av 403 tillfrågade svarade 303 personer dvs. 70 %. Dystoni visade sig vara mera en kvinnlig sjukdom endast 22 % av de som svarade var män. Hälften av de som svarade var under 50 år och dystonin hade diagnostiserats i medeltal vid 44-års ålder. Vid tidpunkten för enkäten hade det i genomsnitt gått sex år sedan diagnosen och 12 år sedan symtomen börjat. 14 Diagnosen dystoni hade säkrats i medeltal inom tre år efter att personens symtom börjat. Vi strävade till att typsätta dystonin genom att fråga vilka muskelgrupper som var drabbade. Den klart största gruppen visade sig ha symtom i nackens eller halsens muskulatur, men för mindre än hälften var det enda symtomområdet. På följande plats kom symtom i övre extremiteterna 41 % av de som svarade. Endast nio hade symtom bara i övre extremiteterna. Enbart blefarospasm var ännu mera sällsynt hos personerna i arbetsför ålder: endast fyra personer hade ögonsymtom. Bland de som svarade var det vanligt att man upplevt symtom i flere muskelgrupper. Symtom i nedre extremiteterna och i bålen förekom endast i den utbredda symtombilden, dit vi i denna undersökning räknar de personer som har symtom i flere än tre kroppsdelar. Diagnosen dystoni hade de som svarade fått av sin läkare, men i enkäten var det inte möjligt att försäkra sig om huruvida symtom i övriga kroppsdelar berodde på egentlig dystoni eller var en följd av dystoni i en kroppsdel. Generaliserad dystoni förekommer mycket sällan i den finländska befolkningen. Mest störande symtom Man bad även de som svarade att uppskatta, vilka fem av de följande symtomen, som vållade mest besvär i handlingsförmågan: ryckningar, stelhet, smärta, synproblem, att använda handen, att röra sig, tala eller att vara stilla, trötthet, depression, sömnstörning eller något annat symtom. Smärta, muskelryckningar och stelhet var de mest besvärande, därefter kom användning av handen och trötthet. Smärta var mest besvärande vid den utbredda symtombilden och i dessa fall hade man även oftare problem med rörelseförmågan och seendet. Vård av dystoni Största delen (78 %) av de som svarade behandlades med botulinum, med i genomsnitt 3,4 månader mellan injektionerna. Över hälften använde även klonazepam (varumärke Rivatril), 17 % använde betahämmare, 18 % använde depressionsläkemedel och 13 % ångestdämpande läkemedel, 6 % använde sömnmedel. Majoriteten vårdades vid universitets- eller centralsjukhus, 12 % vid distrikssjukhus, 11 % vid privat läkarmottagning och lika många vid hälsocentral. Rehabilitering av personer med dystoni Av de som svarade enkäten hade 53 % deltagit i en anpassningsträningskurs. En tredjedel fick individuell fysioterapi och 18 % deltog i ledd gruppmotion. Nästan alla sade sig utöva

motion varje vecka och 28 % dagligen. Dessutom sade 43 personer (14 %) att de använde sig av andra terapiformer. Man nämnde bland annat: ergoterapi, talterapi, massage, OMT (ortopedisk manuell terapi), akupunktur och akutryck, psykoterapi. Man hade även nämnt besök hos kiropraktiker och osteopat samt bassängterapi. Enstaka personer använde dessutom följande terapiformer: voice massage, lymfaterapi, zonterapi, traditionell kiropraktisk behandling, energibehandling, laserbehandling och fysioakustisk stol. Hur klarar sig personer med dystoni i arbetslivet Då enkäten besvarades var 37 % i arbetslivet vanligtvis i heldagstjänst, endast 4 % hade deltidsanställning. Av de 20-64 åringar som hade dystoni var en klart mindre del i arbetslivet jämfört med den finländska befolkningen i genomsnitt (72 %). Arbetslöshetsprocenten var 5 vilket inte är mera än normalt. På grund av dystoni var 33 % sjukpensionerade och 14 % åtnjöt annan pension. För resten var situationen någonstans mitt emellan: sjukledighet, rehabiliteringsstöd eller studier. I genomsnitt hade man fått pensionsbeslut 3 år efer diagnosen och i en ålder av 48 år. Variationen var stor gällande pensionsbesluten: en del hade fått pension genast efter diagnosen till och med som 24-åring, den längsta perioden var 16 år efter diagnosen vid fyllda 60 år. Stöd för att klara sig i arbetslivet Den största delen av de som svarade uppskattade att det blivit svårare att klara sig i arbetslivet på grund av dystonin och endast 12 % av svaren angav, att dystoni inte hade försämrat arbetsförmågan. En tredjedel hade fått lättare arbetsuppgifter: arbetstiden hade förkortats, arbetsuppgifterna förändrats, arbetet blivit lättare eller man hade fått tillstånd till extra vilopaus under arbetstid. En del önskade att deras arbetstid skulle förkortas, 22 personer (7 %) var intresserade av omskolning. Ett deleller heltidspensionbeslut ville 49 personer (16 %) få. Regionala skillnader Undersökningen omfattar hela landet, deltagarna var från alla 20 sjukvårdsdistrikt, endast Åland undantaget. Att uppskatta regionala skillnader begränsas av de mindre sjukvårdsdistiktens få deltagare: från sex sjukvårdsdistrikt fanns det endast under fem deltagare. I dessa fall kan det vara att deltagarna inte är representativa och tillfälliga faktorer kan få en stor betydelse. Viss skillnad fanns även i deltagarnas ålder och sjukdomstiden i de olika sjukvårdsdistrikten. 15 Andelen personer i arbetslivet varierade även mellan sjukvårdsdistrikten, dels eventuellt beroende på arbetslivsstrukturerna och - situationen. De arbetslösas andel hos personer med dystoni skilde sig inte markant mellan de olika sjukvårdsdistrikten. Det fanns inte heller statistiska olikheter i användandet av Botulin. Det fanns skillnader vad gäller fysioterapi, men mellan de stora sjukvårdsdistrikten var skillnaderna allmänt taget små. Vad lär vi av detta? Personer med dystoni är klart mera sällan i arbetslivet än den övriga befolkningen i samma ålder. De flesta i arbetsför ålder med dystoni upplevde, att dystonin hade försvagat deras arbetsförmåga. Det ser ut, att personer med dystoni skulle behöva mera stöd att klara sig i arbetslivet för att undvika en tidig pensionering. Sjukdomen är sällsynt och sjukdomens typiska drag är inte så kända inom företagshälsovården. Att särskilja vanlig muskelspänning från dystoni kan vara svårt speciellt i ett tidigt skede vilket leder till att många med dystoni möter svårigheter då symtomen gör det svårt att klara sig i arbetet. Om dystonin inte medför en klar felställning eller ofrivilliga rörelser kan det vara svårt att göra korrekt diagnos. För en del av de som svarade på enkäten det tagit flere år innan man kunnat konstatera sjukdomen och symtomlindrande vård påbörjats. Arbetsprövning för en person med dystoni kräver ofta detaljerad utredning av förekomsten av symtom i samband med utförandet av arbetet, antingen så att man följer med på plats eller tar utförandet på video. Man bör utforma stödåtgärderna individuellt med tanke på sjukdomens speciella krav. Då enkäten besvarades fanns det inte speciella rehabiliteringskurser för stöd i arbetslivet för dystonipatienter. Nu finns det två sådana per år vid rehabiliteringscenter Petrea, Åbo och det har varit mera sökande till kurserna än man kunnat ta emot. På kurserna har det framkommit, att personer med dystoni har varierande problem och en mångprofessionell arbegtsgrupps kunnande är till stor hjälp för arbetshälsovården då problemen löses. Forskarna tackar samtliga som besvarade enkäten. Text: Kirsti Martikainen, neurolog, Finlands Parkinson-stiftelse och förbund Reijo Marttila, professor, överläkare, ÅUCS neurologiska klinik Översättning: Bi Virta Publicerad i Parkinson-postia nr 3/2008

Lær av svenskene! Noen vil nok rynke på nasen av påstanden ovenfor, for vi er vel bedre enn svenskene i alt, er vi ikke? Spøk til side, så har vi kikket litt i Svensk Dystoniförening sitt medlemsblad, for å se hva de gjør annerledes enn oss. Det meste er nok ganske likt, men de har kommet mye lengre enn oss når det gjelder lokal aktivitet rundt om i landet. Og det er ikke bare vanlige møter de har. Nei, det synes å være stor spennvidde i det de foretar seg. Før jul kan vi se at de i Uppsala har hatt et Nätverksträff med julmat och innbjudna gäster. Det høres veldig koselig ut med en slik samling i desember. Der var både sild, laks, kjøttboller naturligvis, skinke, og mye mer. Høytidelig oppdekning på langbord, men likevel med faglig innslag fra en sykegymnast. I vår hadde de i Skåne en blåtur til "det alldeles underbara skånska utflyktsmålet Sofiero strax utanför Helsingborg". De var så mange som 30 frammøtte, og de hadde guide som viste dem hagen og fortalte om slottets historie. I Stockholm inviterte de i juni til "sommarfest med lätt buffé i Sjöstugan". Denne gangen hadde de ikke noe program, det var basert på sosialt samkvem, og praten gikk livlig skal vi tro referatet. I Ystad har de i september innbudt medlemmer og pårørende til spa-helg, for tredje året på rad. Det høres paradisisk ut, flott hotell, med god mat, og godt stell både på den ene og den andre måten. Midt i blinken for en dystoniker. Svenskene har altså hatt stor suksess med sin lokalsatsing, og siden vi er i gang med å bygge opp slike grupper i Norge også, er dette noen tips til hvilke aktiviteter man kan velge. Hvis et lokallag kommer opp med et godt opplegg, er det selvsagt ikke noe i veien for å tilby medlemmer utenfor sin egen region å være med. Send innbydelsen til oss, så legger vi den gjerne ut på foreningens nettsider. Og husk, det er bare tull at fantasien setter grenser. Det gjør den nemlig ikke! 16 Dystoni kan forårsakes av medisinbruk Dystoni utløst av behandling med medisiner kan deles opp i en akutt og en mer kronisk form. Den akutte dystonien er normalt selvbegrensende og enkel å behandle. Akutt dystoni kan opptre etter bare en enkelt dose av spesielle medikamenter, men reaksjonen forsvinner normalt når behandlingen med medikamentet opphører. Akutt og mer kronisk dystoni kan forårsakes av behandling med nevroleptika, som halperidol, flupentixol, perhenazin, m.fl. (medisin til behandling av alvorlige sinnslidelser som psykoser). Dessverre blir disse stoffene fortsatt brukt i et visst omfang til behandling av lettere psykiske tilstander som angst og depresjon, selv om det til denne typen pasienter i dag fins bedre og sikrere alternativer. Medikamenter til bruk mot kvalme, oppkast og svimmelhet, som metoclopramid, kan ha lignende bivirkninger, spesielt hvis stoffet gis i form av en injeksjon. Ofte får ikke pasientene beskjed om risikoen for bivirkninger, som akutt dystoni. Den mer kroniske form for dystoni, tardiv dystoni, er en særlig form for tardiv dyskinesi. Ordet dyskinesi betyr "unormal bevegelse", men i medisinsk forstand står begrepet tardiv dyskinesi for et unormalt bevegelsesmønster, som er en følge av medikamentell behandling. De mest alminnelige unormale bevegelser er tyggende, smattende munnbevegelser, uro i beina, og problemer med å sitte i ro (akatisi). Hva som er verre, er at en reduksjon av doseringen, eller et opphør av bruken av et nevroleptikum, i seg selv kan framkalle eller forverre de unormale bevegelsene. Utdrag fra en artikkel i Update Winter 2007/08, et tidsskrift fra European Dystonia Federation, skrevet av dr. Ceballos-Baumann, professor i nevrologi ved Universitetet i München, og siden 2004 leder av den nevrologiske avdelingen ved Münchens Nevrologiske Hospital, med dystoni, Parkinson, botulinum toksin og DBS som spesialiteter. Oversatt til dansk av Erik Skovenborg, og videre til norsk av Arne Gjerde. Sakset fra det danske medlemsbladet DDF NYT.

Det er deilig å være dansk...... i Danmark! Særlig hvis du har dystoni, for de har en svært oppegående organisasjon der, Dansk Dystoniforening, med et usedvanlig godt og informativt medlemsblad. Egentlig er det litt på kanten å si at det er deilig å være dystoniker, selv om det er i Danmark, men du forstår nok hva vi mener. Det gjelder alltid å innrette seg så deilig som det lar seg gjøre, ut fra den situasjonen man er i. Positivitet er nødvendig hvis man skal få et tilfredsstillende liv, pluss en god porsjon humor, ikke minst selvironi. En av de tingene de har gjort i Danmark, som ikke noen andre har gjort, er å ta Barn og unge med dystoni (BUD) såpass på alvor at de har laget et eget chatteforum for disse. Dette forumet har vi laget link til fra vår egen nettside. De ser nemlig for seg at dette kanskje etter hvert kan bli et felles skandinavisk chatteforum for unge. Hvis du er ung dystoniker, så går du inn og ser om du får kontakt med andre i samme situasjon. Fra et nummer av medlemsbladet deres i år, sakser vi dessuten følgende: "DDF er blevet kontaktet af firmaet Documentary. De laver bl.a. film for patientforeninger. Serien af film hedder Livsmestrene. To personer med dystoni vil blive fulgt i deres hverdag af en fotograf. Dette skal så give materiale til en 30 min. lang film. Desuden vil der blive lavet en bog med interviews og billeder af patienter med de forskellige dystonier. Af filmen bliver lavet et 5 min. 'klip', som bliver lagt på vores hjemmeside. Hele projektet koster max. 450.000 kr. Beløbet søger Documentary hos fonde, og projektet starter først, når der er givet tilsagn om samlede doneringer på 450.000 kr." Ut fra de målsettinger vi selv har i Norge om å gjøre dystoni langt bedre kjent blant helsepersonell og alminnelige borgere, er det verdt å tenke gjennom om dette er måten å gjøre det på også for oss. Men så var det disse evinnelige pengene da. Før var det alltid snakk om at man hadde en rik onkel i Amerika, som man skulle arve snart. I dag er vel vi rikere enn amerikanerne, så vi kan ikke lenger håpe på at finansieringen løser seg på den måten. Fra dystonikongressen i Hamburg i oktober Sammendrag av foredrag og workshop med Jean-Pierre Bleton Jean-Pierre Bleton er fransk fysioterapeut som har arbeidet i mange år med personer med cervical dystoni. Fysioteraputen starter med å undersøke hvilke muskler som er den eller de muskler som er hovedårsaken til dystonien. Behandlingen starter ofte ved at pasienten ligger da han guider pasienten i ulike bevegelser. Undersøker gjennom å la pasienten se på fingrene hans, samtidig som han lett stimulerer/ berører kinnet til pasienten. Denne øvelsen kan gjøre til at pasienten etter hvert kan vri mer og mer på hodet. Deretter forstetter han øvelsene gjennom å la pasienten sitte oppe og etter hvert at pasienten reiser seg forsiktig opp. Han trener også pasientene i varmt basseng, og fokuset ligger da på å kunne holde hodet rett fram. Fysioterapeuten gir også pasienten øvelser som kan gjøres hjemme ved behov. Hovedtanken med hans behandling er å forsøke å stimulere de musklene i nakken som ikke blir benyttet på grunn av dystonien. Det vil si å trene opp den muskulaturen i nakken som kan jobbe mot dystonien, i tillegg til å gjøre øvelser som øker pasientens egen kroppsbeherskelse/kontroll. Eksempler på en øvelse kan være å folde hendene bak nakken og samtidig vri hodet til begge sider vekselsvis. Fysioteraputen påpeker at massasje skal unngås på den eller de musklene som er årsaken til dystonien. Han mener også at smerte ikke er noe overhengende problem??. Det finnes ingen vitenskapelig bevis for at hans behandling virker, men mange av hans pasienter er svært fornøyd med behandlingen. Skrevet av: Lena Zetterberg (Leg sjukgymnast, Uppsala Universitet, Enheten för sjukgymnastik) Oversatt av: Sølvi Engeland 17

Dystonipasienter på kurs om arbeidsevne Denne artikkelen har stått i medlemsbladet til det finske Parkinson-forbundet. Den er oversatt til norsk av Teija Maarit Pekonen. Hun sier følgende: "Jeg valgte denne artikkelen da jeg tenkte at vanlige erfaringer til finske dystonipasienter skulle være artig lesestoff, ikke minst på grunn av gjenkjennelsesfaktoren." Medlevelse og læring av andre i tillegg til funksjonsvurdering For at jeg skal klare meg i arbeidslivet, må jeg være kreativ hver dag. Sykdommen har gjort meg tregere fordi jeg må nøye vurdere hvordan jeg gjør jobben min for å unngå at symptomene øker, sier den 37-årige dystonipasienten Päivi Koivula. Hun var en av deltakerne på kurset om arbeidsevne som Parkinson-forbundet arrangerte i samarbeid med Kela (tilsvarende NAV i Finland) sitt rehabiliteringssenter Petrea. Forbundet begynte i 2005 å tenke på hvordan det kunne kombinere sitt nevrologiske kunnskap og sine erfaringer med tilpasningstrening med Rehabiliteringssenter Petreas kompetanse innen yrkesfaglig rehabilitering. På grunnlag av dette ble de nye rehabiliteringskursene som støtter arbeidsevne, startet, og som er blitt arrangert ved Petrea siden 2006. Päivi var heldig å bli valgt da det bare er ca. 1/3 av søkerne som får plass på kurset. I kurssøknadene blir det ofte fastslått at symptomene forverrer seg ved fysiske anstrengelser som arbeidsoppgavene krever. Hos Päivi, som sitter i kassa, forårsaker skjelving av hodet og hendene og anspentheten i nakkeområdet gjentakende hodeverk. Derfor han hun bedt om å bli flyttet over til andre arbeidsoppgaver, da håndtering av penger med skjelvende hender er vanskelig og bare øker symptomene. Rehabilitering billigere alternativ for samfunnet Min arbeidsgiver har prøvd å støtte min mestring av jobben men har ikke helt forstått enda, hva dystonien egentlig dreier seg om, sier Päivi. Päivi tror ikke at hun klarer å holde på med den nåværende jobben til pensjonsalderen. Selv om jobb er viktig for meg, blir jeg daglig klar over begrensningene som sykdommen min setter. Derfor håper jeg å kunne finne en jobb som jeg kan ha ennå lenge i framtiden fordi en trenger en del penger i denne fasen av livet. Å støtte menneskenes arbeidsevne ved rehabilitering er sikkert alltid en billigere løsning for samfunnet enn pensjonsvedtak, og f.eks. fysioterapi burde man få senest når symptomene tvinger deg til sykmelding. Den beste hjelpen for sine symptomer har Päivi fått av botulininnsprøytinger med jevne mellomrom. Selv om mosjon fungerer som en oppkvikker for henne, har den ikke hjulpet til å mildne symptomene. Min herlig familie har tatt sykdommen fint selv om jeg ikke blir håndtert med silkehansker. Sykdommen har endret min livsinnstilling. Jeg kan mer enn før sette pris på dager uten smerter. Jeg sutrer ikke lenger over småting. Rehabiliteringskurset ved Petrea betydde mye for Päivi: Det var herlig å treffe kjekke folk som i hverdagen slåss med lignende ting som jeg. Symptomene plagsomme i læreryrket Pekka Peltonen, 46, fikk dystonidiagnosen i fjor. Symptomene begynte etter basketballkampene med kramper i nakken og venstre skulderblad. Senere kom de ufrivillige bevegelsene, hodeskjelvingen og feilstillingene. Pekka jobber som lærer og må daglig tenke på hvordan gjøre jobben sin best mulig og samtidig unngå bevegelsene som forverrer dystonisymptomene. Ved læreryrket forårsaker det å stå framme hele tiden mer stress. Mine kolleger har riktignok støttet meg mye selv om alle spørsmålene om min sykdom ikke alltid har vært så kloke, ikke å nevne alle de gode rådene. Sympati og humor finnes det nok riktig mye av. Min familie har støttet meg nok og skjønt, når man ikke skal spørre så mye, noe som også er viktig derfor at det av og til er bra å ikke fokusere på sykdommen. Etter at jeg har vent meg til muskelspenningen og at feilstillingene har begynt å gi seg, har jeg tillatt meg selv å la være å delta i alt mulig, f.eks. forestillinger og idrettsarrangementer. Jeg tror at jeg blir lenge i arbeidslivet hvis symptomene holder seg under kontroll men hvis de blir verre og sprer seg fra nakken til andre steder, er det sikkert at min arbeidsevne svekkes kraftig. 18

Dystonien begrenser løpe-hobbyen min. Selv om man skulle tro at hodets feilstilling skulle hindre sykling, blir symptomene derimot lettere og muskelfunksjonene mer balanserte ved denne disiplinen som jeg heldigvis fant på ny. Kroppsbalanse trener jeg også ved muskelstyrkeøvelser og nedtrekk." Fysioterapibehandling benyttet Pekka seg tidligere ganske ivrig av, men får det mindre nå etter å ha lært å gjøre selvstendige øvelser som avspenner overaktive muskler. Arbeidsevnestøttende kurs ved Petrea styrket hans tro på at mosjon, egenpleie og dagens behandlingsmetoder hjelper langt. Å treffe andre med samme sykdom og råd om egenpleie var de viktigste grunnene til at jeg søkte til kurset. Toukers-kurset svarte også fullstendig til mine forventninger og likemannsarbeidet var fantastisk. Dør man av det med en gang eller først etter en stund? Hodets kraftige vridning mot høyre og skjelving var de første symptomene hos Pekka Karimerto, 56. Han jobber som forskningsassistent ved Geologisk forsknigssenter. Jeg fortalte om saken til alle på jobben som trengte å vite om det. Folk var nysgjerrige på sykdommen min, da ingen visste hva dystoni var, det vil si om man skulle dø av det med en gang eller først etter en stund. En kort forklaring gjorde alle fornøyde, og min arbeidsgiver har forholdt seg fint til situasjonen. Sitt arbeid har Pekka foreløpig klart bra selv om han har både måttet senke tempoet og begynne å se på sine arbeidsvaner og fordeling av arbeidsoppgavene. Arbeidsgiveren har for sin del prøvd å la ham slippe arbeidsoppgaver som forverrer symptomene. Botulinen har i mitt tilfelle kun hjulpet mot hodeskjelving, ikke mot det mest plagsomme symptomet, den konstante vridningen av hodet mot høyre. Ved lange kjøreturer er nakkestøtten som jeg fikk fra helsesenteret, til god hjelp. Jeg holder på med stavgåing og sykling uregelmessig men har på jobben min anledning til å bevege meg daglig mye i terreng. Jeg er heldig og har en fysioterapeut som har god kjennskap til dystoni. Jeg tror at regelmessig behandling fører til bedre resultater. En burde kunne få nok gratis behandling overalt i Finland, uavhengig av hvor man bor. I denne sammenheng er ikke alle likestilte. Jeg søker meg til grupperehabilitering for å få mer informasjon om sykdommen min og for å lære av andres erfaringer om å klare seg. Faglig vurdering av mitt eget funksjonsnivå og min arbeidsevne er viktig og hjelper meg til å være bevisst på min egen arbeidskapasitet. Da min sykdom for to år siden ble oppdaget og ingen i familien visste hva dystonien dreide seg om, ble jeg deprimert, og alle rundt meg tenkte på hvordan man skulle komme seg videre i livet. Informasjon og kunnskap har hjulpet til å tilpasse seg og å godta. Jeg grubler meg ikke lenger over småting. Jobb er viktig men hver dag er annerledes i forhold til hvordan man orker ting og jeg må også ta hensyn til grenser som sykdommen setter. Støtte fra familie er viktig men jeg har også fått mye hjelp av gode venner som jeg igjen prøver å hjelpe når det trenges. Sykdommen gjør meg mer avhengig av andre Päivi Jylhæ, 54, er en arbeidsløs sosialarbeider. Hun fikk symptomer av cervikal dystoni allerede i tenårene. Diagnosen fikk hun derimot først i år 2000. Fast jobb har hun ikke fått etter at hun ble syk. Hun var nødt til å slutte i den siste jobben sin i eldres rekreasjonsgruppe da dystonien begynte å gi plager i tillegg til nakken, også i øynene, og da bilkjøring rundt i kommunen ble for anstrengende for øynene hennes. Jeg tror ikke at jeg klarer å jobbe helt til jeg når normal pensjonsalder, ihvertfall ikke i en heltidsstilling. En deltidsjobb kunne jeg kanskje klare hvis jeg fikk lov til, alt etter formen min, å bestemme hvordan og hvor mye jeg jobber. Jeg har alltid fortalt om sykdommen min på en ny arbeidsplass og man har ikke trengt å endre stillingsbeskrivelse av den grunn. Hvis jeg fremdeles arbeidet, ville jeg svært ofte hatt behov for rehabiliteringskurs og ekstern støtte for å kunne vedlikeholde formen. På den tiden jeg jobbet nemlig, orket jeg nesten ikke gjøre noen ting etter arbeidsdagen. Kurset ved Petrea inspirerte meg til å bevege meg og ta vare på meg selv, spesielt på min fysisk helse. Likemannsarbeid og samme type humor blant kursdeltakerne gjorde kurset til noe spesielt kjekt. Å komme seg vekk fra hverdagen er av og til veldig viktig. Jeg tar sykdommen ganske rolig. At jeg i mitt yrke som sosialarbeider har sett en del av livets skyggesider, har formet min livsinnstilling. I fremtiden blir jeg kanskje på grunn av mine blefarospasmi-symptomer 19

tvunget til å skifte hobbyer og å bli mer avhengig av andre mennesker av praktiske grunner. Diagnosen en lettelse for hele familien Jeg måtte omskolere meg da jeg ikke lenger klarte jobben som frisør på grunn av betennelsene i skuldre og hender. Nå fungerer jeg som skoleveileder. Jobben min i dag passer meg, og jeg opplever den som meningsfull, forteller Jaana Haavanlammi, 47, som har hatt dystoni siden barndommen. Diagnosen fikk hun derimot først år 2002. Før hun i 2002 fikk den offisielle diagnosen, spiste Jaana mye smertestillende og avslappende medisiner, og begynte pga store medisinmengder å lide også av migrene. Etter at man med riktig diagnose begynte med botulinumtoksin-injeksjoner og saklig medisinering, har også smertene forholdt seg på tålelig nivå. Aerobisk mosjon har hos Jaana vist seg å være en bedre behandlingsform enn fysioterapi. Kurset om arbeidsevne søkte Jaana først og fremst for å få likemannsstøtte. Det behovet ble også tilfredsstilt bra på kurset. Akkurat nå nyter Jaana jobben sin og gleder seg over at man etter diagnosen har klart å holde symptomene i sjakk. Det var en lettelse for hele familien da man endelig fikk en forklaring på de rare symptomene mine. Oversatt av Teija Maarit Pekonen Til høyre på bildet ovenfor ser du Teija Maarit Pekonen, finsk dame som bor i Norge, og som er vår tolk og oversetter når vi en gang i blant føler at våre finsk-kunnskaper ikke strekker helt til. Til venstre ser du Christel Bergman, styremedlem i den finske dystoniforeningen. EDF-konferansen i Hamburg Årets dystonibegivenhet ble holdt på Congress Center Hamburg 17. - 19. oktober. Jeg hadde gleden av å representere NDF i denne sammenhengen. Tidligere har det blitt holdt en årlig dystonikonferanse i forbindelse med EDF sitt årsmøte. Denne gangen var fokuset rettet mot en høyt faglig kongress om dystoni den største i sitt slag i Europa. Det var hele 9 leger/sykepleiere/nevrologer fra Norge som deltok på den medisinske kongressen: Karl-Friedrich Amthor fra Drammen Hilde Dahle fra stavanger Antonio Hermandez fra Lillehammer Martin Kurz fra Stavanger Ingrid Leiknes fra Stavanger og NKB Migena Papingji fra Bergen Tiina Rekand fra Bergen Inger Marie Skogeseid fra RH Charalampos Tzoulis fra Bergen Alle de kjente medisinfirmaene var representert med egne stands : Ibsen, Allergan, Merz og Medtronic (medisinsk utstyr i forbindelse med DBS) Følgende litteratur kan bestilles for kopiering av undertegnede: Hydrotherapy as alternative in the physiotherapy treatment of cervical dystonia Physiotherapy in cervical dystonia Xeomin summary of product characteristics Xeomin : perspectives of a novel therapeutic botulinum toxin preperation Dysport summary of product characteristics Neurobloc Botulinum toxin type B product monograph Treatment of servere tardive dystonia with pallidal deep brain stimulation Efficacy and safety of a new botolinum toxin type A free of complexing proteins in the treatment of Blepharospasme A new botulinum toxin type A - free of complexing proteins for treatment of cervical dystonia 20