STRATEGIPLAN. perioden Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN for.

Transkript

1 STRATEGIPLAN for perioden Utarbeidet av Styret i Norsk dystoniforening Dystoni er et felles navn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte rykninger, muskelkramper og feilstillinger. Tilstanden kan forekomme i a) En begrenset del av kroppen, som for eksempel øyelokkene, hals (fokal dystoni) b) Et større område, som for eksempel armer eller ben (segmentell dystoni) c) Flere deler av kroppen (multifokal dystoni) d) Arm og ben på samme side av kroppen (hemidystoni) e) Hele kroppen (generell dystoni). 1 Vedtatt av Styret

2 Innholdsoversikt 2 Punkt Beskrivelse Side 1 Innledning Hvor står NDF i dag? 3 2 Utfordringer og muligheter 4 3 Overordnede mål 5 4 Fra plan til handling 6

3 1. Innledning - Hvor står NDF i dag? 3 Medlemmer Norsk dystoniforening (NDF) har innrapportert 370 medlemmer pr Fordelingen viser 181 familiemedlemskap og 189 enkeltmedlemmer. I tillegg er det innmeldt 21 støttemedlemmer. Det faktiske antall totale medlemmer er høyere enn det som fremkommer av innrapporteringen til direktoratet. Årsaken til dette er at betalingstidspunktet for medlemskap påvirker innrapporterte medlemmer. Hvis medlemmer betaler kontingent for 2011 i 2010, vil disse ikke bli registrert i Direktoratet i Denne ordningen ønsker styret å endre, slik at medlemstallet til en hver tid viser det faktiske totale antall medlemmer ved utgangen av hvert år. Dette er også av stor betydning med tanke på tilskuddet NDF får fra direktoratet for hvert enkelt medlem. Økonomi Foreningen har en relativt sunn økonomi, men kostnadsnivået på avholdelse av for eksempel medlemsmøter og årsmøter har økt de siste årene. Dette påvirker naturlig nok foreningens økonomi. Styret i NDF har gjort og vil gjøre ulike tiltak i forhold til dette. Blant annet er det søkt om et høyere tilskudd fra direktoratet til dekning av medlemsmøtet høsten Det er også ønskelig at medlemsbladet og invitasjon/innkalling til medlems- og årsmøter kan sendes ut pr e-post, for de som ønsker og har mulighet til det. Dette vil styret komme tilbake til. Aktiviteter Medlemsmøter avholdes 2 ganger i året, hvor medlemsmøtet på våren også inkluderer årsmøte. Nye websider er publisert, og styret er svært fornøyd med informasjonen, oppdateringen og designet på nettsidene. Styret oppfordrer medlemmene til å delta aktivt med både besøk og innspill til nettsidene. NDF har i 2011 deltatt på Lederkonferansen for helsepersonell i Oslo. Formålet med deltagelse på slike konferanser er å spre informasjon og kunnskap om dystoni. Brosjyren Hva er dystoni samt brosjyrene om de ulike dystoniformene ble delt ut til deltagerne på konferansen. Informasjonsfilmen om dystoni har i flere år blitt sendt på TV2 i julen, påsken og pinsen. NDF har blitt tildelt midler fra ExtraStiftelsen til å lage ny infofilm. Prosjektet er i startfasen og målet er at den nye filmen skal være ferdig NDF har hatt en rekke andre aktiviteter som kan leses i sin helhet i Styrets årsberetning.

4 2. Utfordringer og muligheter 4 Utfordringer Norsk dystoniforening ser det som en utfordring å rekruttere medlemmer til å påta seg styreverv eller andre oppgaver i foreningen. Styret ønsker å gjøre tiltak for å engasjere og involvere medlemmene i sterkere grad. Styret har gjennomført et nettbasert kurs i styrearbeid og vil nå utvide tilbudet slik at også andre medlemmer av foreningen kan gjennomføre kurset. Et slikt kurs vil kunne gjøre til at kursdeltagerne/medlemmene føler seg tryggere på å kunne påta seg verv eller oppgaver i foreningen. Kurset kan også tas av på pårørende. Som allerede nevnt vil den økonomiske situasjonen bli en utfordring i inneværende år. Kostnadsnivået har steget betraktelig og dette merkes på foreningens økonomi. Økning av medlemstallet vil være en viktig oppgave for styret i årene som kommer. Styret legger derfor frem flere tiltak, som kan føre til at medlemstallet øker. Muligheter Med nye nettsider håper vi på et enda større engasjement blant medlemmene. Dette kan være innspill til stoff eller artikler, samt aktivt bruk av Brukerforum. Med tilbud om gratis kurs i styrearbeid håper styret på at det skal bli lettere å rekruttere medlemmer til engasjement i styresammenheng, eller å kunne ta på seg oppgaver for foreningen, men allikevel uten nødvendigvis måtte være medlem av styret. Veiledende retningslinjer for behandling av dystoni er utarbeidet. I tillegg er det også utarbeidet en Handlingsplan. Retningslinjer og Handlingsplan utgjør det som omtales som Behandlingsplan. Planen er nå helt i sluttfasen. Behandlingsplanen er utarbeidet av Nasjonalt Kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB), i samarbeid med erfarne klinikere samt Norsk dystoniforening. Så snart behandlingsplanen er klar vil den være tilgjengelig på våre nettsider og En behandlingsplan har til hensikt å formulere hvilke behandlingsstandarder helsetjenesten i Norge skal tilby. Behandlingsanbefalingene bygger på erfarne klinikeres anbefalinger og anerkjent forskning innenfor behandling av dystoni. Videre samarbeid med søsterorganisasjonene i Sverige, Finland og Danmark. Være representert i European Dystonia Federation (EDF)

5 3. Overordnede strategimål 5 Norsk dystoniforening ble stiftet i Foreningen har som formålsparagraf nedtegnet i foreningens vedtekter: - Å arbeide for en sammenslutning av alle som har diagnosen dystoni og deres nærmeste pårørende, og fremme personlig kontakt medlemmer imellom, for eksempel ved medlemsmøter - Å arbeide for å gi medlemmene informasjon om behandlingstilbud og medisinske fremskritt - Å arbeide for å spre kunnskap om dystoni i samfunnet - Å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i andre land - Å bidra til å stimulere forskning som kan bli til nytte for vår pasientgruppe. I den kommende 2 års perioden ( ) ser styret det som sin viktigste oppgave å jobbe aktivt og strategisk innefor de ovennevnte 5 hovedformålene. Styret har i denne strategiplanen tatt utgangspunkt i strategimodellen FRAM: (Forstått, Realistisk, Akseptert, Målbart). Styret har ikke lagt opp til store ambisiøse mål i perioden, men vil ha fokus på at de målene som settes skal spesielt være nettopp Forstått, Realistiske, Aksepterte og Målbare. Styrets oppfatning av den utarbeidede strategiplanen for er at strategimodellen er oppfylt med de tiltakene som foreslås for årsmøtet. Styret er også av den oppfattning at med de foreslåtte tiltak vil medlemmenes rettigheter og interesser som medlem i Norsk dystoniforening bli godt ivaretatt. Styrets tiltak innenfor de ovennevnte hoved- strategimålene kan leses under pkt 4: Fra Plan til Handling.

6 4. Fra plan til handling Satsingsområder: 6 Å arbeide for en sammenslutning av alle som har diagnosen dystoni og deres nærmeste pårørende, og fremme personlig kontakt medlemmer imellom, for eksempel ved medlemsmøter Tiltak: - Videreføre og styrke avholdelse av ett medlems- og årsmøte på våren og ett medlemsmøte på høsten - Videreføre gruppesamlinger som en del av møtene. Dette for å styrke samholdet mellom medlemmer, samtidig som medlemmene får mulighet til å utveksle erfaringer, kunnskap, utfordringer og muligheter. Gruppesamlingene bør legges opp slik at også nye medlemmer føler stor nytteverdi ved å delta - Hente inn faglige foredragsholdere, eventuelt andre eksterne som kan ha nytteverdi for foreningens medlemmer - Hente inn medlemmer for presentasjon av likemannsinnlegg på høstmøtene - Videreføre arbeidet med dannelse av nye lokallag Å arbeide for å gi medlemmene informasjon om behandlingstilbud og medisinske fremskritt Tiltak: - Innhente informasjon om fysioterapeuter og tilsvarende relevante behandlingsalternativer, med spesialkunnskap/kompetanse/erfaring innenfor nevrologi og dystoni. Slik informasjon skal være tilgjengelig for medlemmer og andre interesserte på foreningens nettsider samt informasjon gjennom medlemsbladet - Videreføre PIF- utvalget (Prioritet, Informasjon, Forskning), som skal arbeide aktivt med å søke informasjon om behandlingstilbud og medisinske fremskritt. Informasjonen skal formidles videre til styret, legges ut på nettsidene samt informasjon gjennom medlemsbladet. Styret vil jobbe aktivt for å involvere NKB og faglig helsepersonell i PIF- utvalget. Styrets mål er at utvalget skal være operativt høsten 2011

7 - Delta på internasjonale dystonikonferanser. Deltagelse på The 5th International Dystonia Symposium, Barcelona i oktober 2011 er allerede bestemt Representant i European Dystonia federation (EDF) skal informere styret og medlemmene om saker som har betydning for foreningens medlemmer, herunder eventuelle nye behandlingsmetoder, eventuelle medisinske fremskritt og informasjon om internasjonale forskningsorganisasjoner. Relevant informasjon om ovennevnte skal også formidles gjennom foreningens nettsider samt i foreningens medlemsblad - Representere ved ulike konferanser eller tilsvarende for helsepersonell. Representant skal informere styret om aktiviteter/informasjon som er relevant med tanke på for eksempel eventuell nye behandlingstilbud, økt kunnskap om dystoni og eventuelle medisinske fremskritt. Relevant informasjon om ovennevnte skal også formidles gjennom foreningens nettsider samt i foreningens medlemsblad - Styret vil vurdere medlemskap i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Styret vil allikevel se på kostnaden før en endelig avgjørelse tas. Styret mener uansett at et slikt medlemskap vil kunne bidra til at medlemmenes pasientrettigheter vil bli ytterligere ivaretatt utover det som NDF kan bistå med. Ved et medlemskap kan henvendelser gå gjennom kontaktpersoner i NDF, som tar dette videre til FFO. Medlemmer kan også henvende seg direkte til FFO om ønskelig. Styret mener at et medlemskap vil styrke NDF og ikke minst medlemmers rettigheter. Det kan for eksempel være rettigheter vedrørende tannbehandling, fysioterapi og generelle rettigheter. - Informere medlemmene om behandlingsreiser til utlandet - Videreføre samarbeidet med søsterorganisasjonene i Sverige, Finland og Danmark Å arbeide for å spre kunnskap om dystoni i samfunnet Tiltak: - Gjennomføre prosjektet: Ny Informasjonsfilm om Dystoni. Prosjektet er støttet med midler fra ExtraStiftelsen og Styrets mål er at prosjektet sluttføres innen desember Ny informasjonsfilm skal etter planen vises på ulike TV kanaler og første gang senest Påske 2012

8 - Delta på konferanser i Norge hvor helsepersonell samles der hensikten er å dele ut brosjyrer og spre informasjon og kunnskap om dystoni. Deltagelse med egen stand skal vurderes i hvert enkelt tilfelle 8 - Jobbe aktivt for muligheten til å vise 7 minutters dystoniinformasjon (PPT) for deltagerne på konferanser der NDF er representert - Trykke brosjyrer som medlemmene kan legge igjen på avdelingen ved botoxbehandling samt på legekontor og liknende Å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i andre land - Videreføre samarbeidet med søsterorganisasjonene i Sverige, Finland og Danmark. Gjennom det Skandinaviske prosjektet Kartlegging av Barn og Unge med Dystoni (BUD), er det etablert et meget godt forhold til både styrene i de ulike landene, i tillegg til fagpersoner i de samme landene. NDF ønsker å videreføre dette gode samarbeidet gjennom nye prosjekter. Styret ønsker også et tett samarbeid for utveksling av informasjon og kunnskap om behandlingstilbud og medisinske fremskritt - Representere i European Dystonia Federation (EDF) Å bidra til å stimulere forskning som kan bli til nytte for vår pasientgruppe - Videreføre PIF- utvalget (Prioritet, Informasjon, Forskning), som skal arbeide aktivt med å søke informasjon om behandlingstilbud og medisinske fremskritt. Informasjonen skal formidles videre til styret, legges ut på nettsidene samt informasjon gjennom medlemsbladet. Styret vil jobbe aktivt for å involvere NKB og faglig helsepersonell i PIF- utvalget. Styrets mål er at utvalget skal være operativt høsten 2011 Utarbeidet på vegne og i samarbeid med styret i Norsk Dystoniforening av Sølvi Engeland Vedtatt av styret 5. mars 2011