Kompetansesenter for lindrende behandling, helseregion sør-øst (KSLB)

Kompetansesenter for lindrende behandling, helseregion sør-øst (KSLB) Årsrapport 2011

Innholdsfortegnelse 1. Målsetting for Kompetansesenter for lindrende behandling... 1 2. Organisering... 1 2.1 Historikk... 1 2.2 Organisering... 1 2.3 Personell... 1 3. Beskrivelse av virksomheten i 2010... 2 3.1 Forskningsprosjekter... 2 3.2 Fagutviklingsprosjekter... 6 3.3 Doktorgrader og Masteroppgaver utgående fra KSLB... 7 3.4 Veiledning... 7 3.5 Medlem av bedømmelseskomiteer... 9 3.6 Undervisning... 9 3.7 Nettverksarbeid... 10 3.8 Klinisk virksomhet... 13 3.9 Originale vitenskapelige publikasjoner i tidsskrifter med refereetjeneste 13

1. Målsetting for Kompetansesenter for lindrende behandling Kompetansesenter for lindrende behandling (KSLB) er et regionalt kompetansesenter for lindrende behandling i helseregion sør-øst. Målet for virksomheten er å være en ledende aktør innen kunnskapsbasert lindrende behandling i helseregionen, å bygge opp og spre kompetanse i palliasjon samt å være en aktiv pådriver for ulike organiserte kompetansenettverk i palliasjon. 2. Organisering 2.1 Historikk KSLB ble etablert ved Ullevål Universitetssykehus i juni 2000 som en direkte følge av NOU 1997:20 Norsk Kreftplan. Det ble bevilget midler til drift av ett senter i hver helseregion. Etter at Norsk Kreftplans gyldighetsperiode gikk ut i 2003, garanterte Helse Øst RHF for videreføringen av senteret. De regionale kompetansesentrene for henholdsvis region sør og øst ble sammenslått 1.juli 2008 gjennom en virksomhetsoverdragelse mellom Rikshospitalet HF og Ullevål Universitetssykehus. Professoratet ved senteret ble besatt desember 2009. 2.2 Organisering KSLB ble i 2011 organisert som en egen enhet i Seksjon for lindrende behandling i Avdeling for kreftbehandling, Kreft-, kirurgi- og transplantasjonsklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS). Seksjonsleder er Nina Aass. 2.3 Personell Senteret har i store deler av 2011 hatt 7,5 stillinger besatt. KSLB har valgt en organisering der de ansatte er sentralisert til OUS, og senteret har ikke ansatte ute i regionen. Senteret har i hele 2011 hatt vakante stillinger (2,6) og har måttet tilpasse aktiviteten ut fra dette. Sykefraværet har vært 5,0 % og HMS-arbeidet er blitt utført i samarbeid med resten av seksjonen. Det er blitt gjennomført medarbeiderundersøkelse mot slutten av året. Det avholdes månedlige fellesmøter for personalgruppen, og det er utarbeidet mål- og strategidokument for senteret. Personell i nettverksgruppen som har klinisk arbeid, har hatt tilbud om veiledning hele året. Senteret har et kontorfellesskap i 1 etg. på Kreftsenteret, og disponerer 2 enkeltkontorer. Årsrapport 2011 1

Pr. 31.12.11 hadde senteret følgende bemanning: Nina Aass Torunn Wester Marianne J. Hjermstad Sjur B. Hanssen Trude Aamotsmo Marit Gudim (sluttet 1.april 2011) Irmelin Bergh (sluttet 1.oktober 2011) Margrethe Falch Asta Bye Ingunn Eriksen Marit Slaaen Jordhøy Åse Sagen professor II 20 % stilling enhetsleder, 100 % stilling forsker, konst.forskningsleder, 100 % stilling ledende spesialsykepleier, 100 % stilling spesialsykepleier, 100 % stilling sosionom, 100 % stilling sykepleier, 100 % stilling informasjonskonsulent, 100 % stilling forsker, 50 % stilling studiesykepleier, 100 % stilling forsker, 40 % stilling forsker, 40 % stilling 3. Beskrivelse av virksomheten i 2010 3.1 Forskningsprosjekter Bred geriatrisk vurdering som metode for å vurdere toleranse for kirurgi og kjemoterapi/stråling hos pasienter over 70 år med kolorektalkreft, PhD prosjekt Siri Rostoft Kristjansson. Denne studien er avsluttet, Siri Rostoft Kristjansson forsvarte og fikk godkjent sin dr.gradsavhandling The role of geriatric assessment and frailty in predicting surgical risk and survival in elderly patients with colorectal cancer" oktober 2011. Marit S. Jordhøy var medveileder. Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced non-small cell lung cancer, PhD prosjekt. Studien utgår fra Forskningsavdelingen, Sykehuset Innlandet og er en samarbeidsstudie mellom denne avdelingen, Norsk lungekreftgruppe, KSLB og University of Alberta, Canada. Studien skal undersøke på sammenhengen mellom sarcopeni (alvorlig tap av muskelmasse) hos lungekreftkreftpasienter og overlevelse, funksjon, kjemoterapi respons og kjemoterapi toksisitet. Studien startet våren 2010. Ny stipendiat, Bjørg Sjøblom MD ble ansatt september 2011, og de første resultatene forventes publisert i løpet av 2012. Marit S. Jordhøy er hovedveileder, Marianne J. Hjermstad og Nina Aass er medveiledere. Årsrapport 2011 2

Livskvalitet hos eldre i dialyse. Studien utgår fra NTNU. Prosjektet ledes av Inger Karin Lægreid, stipendiat og overlege ved nefrologisk seksjon, St. Olavs Hospital. Marit S. Jordhøy er hovedveileder. Symptom control during the last year of life - a pharmacoepidemiological study of drugs for common symptoms in palliative cancer patient, MD Siri Brelin, PhD prosjekt. Et samarbeidsprosjekt mellom KSLB, Kreftregisteret og Reseptregisteret vedr. symptomrettet behandling til palliative kreftpasienter, hvilken behandling som gis pasienter i deres siste leveår, med spesielt fokus på smertebehandling (opioider) antidepressiva og andre aktuelle medikamenter som paracetamol, NSAIDs, laxantia, steroider mm. Søknad om endring av konsesjon fra Datatilsynet for utvidelse av datafilen med oppdatering frem til utgangen av 2009, ble godkjent i 2011. Første artikkel vedr. bruk av antidepressiva ble akseptert for publikasjon i Psycho-Oncology. Marianne J. Hjermstad er hovedveileder og Nina Aass medveileder. The European Palliative Care Cancer Symptom study (EPCCS). En prospektiv, internasjonal datainnsamling utgående fra The European Palliative Care Research Centre (PRC), NTNU i samarbeid med The European Association for Palliative Care (EAPC). Studien har som målsetning å øke kunnskapen om hva som karakteriserer en palliativ populasjon og å få bedre innsikt i prevalens, intensitet og fluktuasjoner av de mest fremtredende symptomer i forløpet av sykdom og behandling. Marianne J. Hjermstad er PI (principal investigator) for denne internasjonale studien. Pasientinklusjon startet våren 2011 og forventes å pågå til høsten 2012. A supplementary module to the EORTC QLQ-C30 for assessment of oral health and quality of life in cancer patients. Som ledd i samarbeidet med Institutt for klinisk odontologi, Universitetet i Oslo (UiO) og tannhelseteamet ved OUS, Radiumhospitalet, er det avdekket et behov for et kort, spesifikt skjema for kartlegging av tann- og munnhelseproblemer under og etter kreftbehandling. Arbeidet utføres i samarbeid med European Organisation of Research and Treatment of Cancer (EORTC), og ble på begynt i 2009. Fase 3 ble avsluttet våren 2011 i samtlige 8 deltagerland, og første artikkel var under ferdigstillelse ved utgangen av 2011. Leder av studien er Marianne J. Hjermstad Munnhelse hos kreftpasienter, cand odont Petter Wilberg, PhD prosjekt. Et samarbeidsprosjekt med Institutt for klinisk odontologi, UiO, der man undersøker munnhelsen til kreftpasienter i ulike faser av sykdom og behandling. Første artikkel er under Årsrapport 2011 3

vurdering i Supportive Care Cancer ved utgangen av 2010. Marianne J. Hjermstad er medveileder. Når er nok, nok?. Dette er en studie med utgangspunkt i et tidligere prosjekt der man kartla behandling og intervensjon gitt til pasienter som døde på OUS, Kreftsenteret i 1999. Samtlige pasientjournaler fra pasienter som døde i 2009, er gjennomgått og ulike medisinske og behandlingsmessige data er registrert. Databearbeiding pågikk i 2011. Det planlegges en utvidelse av prosjektet ved å inkludere årene 2010 og 2011, evt også et samarbeid med en annen kreftavdeling. Ansvarlige ved KSLB er Torunn Wester, Nina Aass og Marianne J. Hjermstad. Update of the EORTC questionnaire for the assessment of quality of life in head and neck cancer patients (EORTC QLQ-H&N35). EORTC har utviklet en rekke skjemaer for kartlegging av generelle og spesifikke symptomer og problemer ved ulike typer kreftsykdom. EORTC QLQ-H&N35 var et av de første skjemaer som ble laget i 1994. Behandlingsmessige fremskritt og multimodal behandling, gjør det nødvendig å revidere skjemaet og utføre en ny valideringsstudie. Marianne J. Hjermstad er ansvarlig for den norske delen av dette arbeidet fra 2010 i samarbeid med Bente B. Herlofson ved Institutt for klinisk odontologi, UiO. De første pasientene ble inkludert i løpet av høsten 2011. Update of the EORTC questionnaire for the assessment of quality of life in lung cancer patients (EORTC QLQ-LC13). I likhet med EORTC QLQ-H&N35, er EORTC QLQ-LC13 et av de aller eldste symptomspesifikke skjemaene utviklet av EORTC for spesielle pasientgrupper og har vært brukt i mer enn 3000 kliniske studier. Nye behandlingsmetoder gjør en revisjon nødvendig. Marianne J. Hjermstad er ansvarlig for den norske delen av dette arbeidet fra 2010. Første del av pasientinklusjon ble avsluttet våren 2011. Delirium, dementia and hip fractures, methodological and psychometric aspects. Dette samarbeidsprosjektet mellom KSLB, geriatrisk og ortopedisk avdeling ved OUS og Diakonhjemmet har avsluttet en stor, prospektiv registrering av ulike faktorer ved hoftebrudd. Første artikkel som omhandler psykometriske analyser ved diagnostikk og risikofaktorer av demens og delirium er akseptert i Dementia and Geriatric Cognitive Disorders høsten 2011. Ansvarlig ved KSLB er Marianne J. Hjermstad Øyeblikkelig hjelp innleggelse av kreftpasienter i palliativ fase. Et samarbeidsprosjekt mellom Sykehuset i Østfold, Fredrikstad (SØF), Lovisenberg Diakonale sykehus (LDS) og KSLB, der man kartla de medisinske og sosiale forhold hos kreftpasienter i palliativ fase som Årsrapport 2011 4

ble innlagt på sykehus som øyeblikkelig hjelp. Data ble sammenstilt sommeren 2010, og presentert på Landskonferansen i Bergen høsten 2010. Artikkel er under utarbeidelse ved utgangen av 2011 med Marianne J. Hjermstad og Nina Aass som ansvarlige. Development of a minimum dataset (MDS) for description of the palliative care patient. Samarbeid med European Center for Palliative Care Research. Marianne J. Hjermstad og Nina Aass deltar fra KSLB. Startet i 2009 med flere runder som ledd i en konsensusprosess gjennom hele 2010. Første artikkel er under utarbeidelse ved utgangen av 2011. Cachexi ved kreft i bukspyttkjertelen, identifikasjon av markører for primær cachexi, cand scient Nima Rao, PhD prosjekt. Et samarbeidsprosjekt mellom KSLB, Høyskolen i Oslo og Akershus og Avdeling for ernæringsvitenskap, UiO. Asta Bye er hovedveileder og Marianne J. Hjermstad er medveileder. Inklusjon er avsluttet. Første artikkel er klar for vurdering i internasjonalt tidsskrift. Multimodal Exercise/Nutrition/Anti-inflammatory treatment for Cachexia (MENAC). En prospektiv, randomisert internasjonal intervensjonsstudie som går ut fra The European Palliative Care Research Centre (PRC). Asta Bye har deltatt i planlegging og forberedelse av studien. Hensikten med studien er å se på effekt av en multimodal intervensjon bestående av fysisk aktivitet, kostrådgivning og et betennelsesdempende medikament hos kreftpasienter med ufrivillig vekttap. I første omgang skal det utføres en pilotstudie for å undersøke om en slik kombinasjonsbehandling er gjennomførbar. Studiestart mai 2012. "Corticosteroids and pain in cancer patients. MD Ørnulf Paulsen, PhD prosjekt. Et samarbeidsprosjekt hvor hovedaktørene er Sykehuset Telemark, Oslo universitetssykehus og St. Olavs Hospital/NTNU. Inklusjon i en dobbelblind studie hvor pasientene ble randomisert mellom steroider og placebo, er avsluttet i 2011. Det er gjort en systematisk gjennomgang av litteraturen om bruk av steroider i smertebehandling, og artikkel er innsendt til vurdering i internasjonalt tidsskrift. Nina Aass er medveileder. "Kreft hos eldre: forekomst og betydning av aldersrelaterte problemer. En prospektiv observasjonsstudie". Studien utgår fra Kreftenhetene og Alderspsykiatrisk forskningsenhet i Sykehuset Innlandet (SI) og gjennomføres i samarbeid med KSLB, Geriatrisk avdeling, OUS og medisinsk avdeling Diakonhjemmet Sykehus. Studiens overordnede mål er å kartlegge forekomsten av aldersrelaterte problemer i en større kohort av eldre pasienter (> 70 år) som henvises til onkologisk spesialistvurdering, og å undersøke hvilken betydning de enkelte problemområdene har for kreft og kreftbehandlingsrelatert morbiditet og mortalitet. En Årsrapport 2011 5

pilotstudie for å teste gjennomførbarhet starter våren 2012 og hovedstudien høsten 2012. Midler til doktorgradsstipendiat er innvilget av Forskningsavdelingen, SI. Marit S. Jordhøy er prosjektleder og vil være hovedveileder. "Ernæringsproblemer og endringer i kroppssammensetning ved ikke småcellet lungekreft (NSCLC.) Forekomst, utvikling og betydning for livskvalitet, behandlingsbivirkninger og overlevelse. Denne studien utgår fra Avdeling for Kreftbehandling, OUS, Ullevål og KSLB. Studiens overordende mål er å beskrive ernæringsstatus og kroppssammensetning hos pasienter med ikke småcellet lungekreft (NSCLC) ved diagnose samt følge utviklingen av de samme forhold hos NSCLC pasienter som er i en palliativ situasjon og mottar kjemoterapi. Studien er planlagt som PhD prosjekt med start 2012. Marit S. Jordhøy er prosjektleder og vil være hovedveileder. Avsluttede prosjekter i 2011 European Palliative Care Research Collaborative (EPCRC). En internasjonal multisenterstudie ledet av Marianne J. Hjermstad og Nina Aass, for kartlegging av symptomer ved hjelp av bærbare PCer. Hjermstad var leder av ett av delprosjektene i dette internasjonale forskningsprosjektet frem til avslutning av datainnsamlingen i november 2010. Databearbeiding, analyser og artikkelskriving pågikk gjennom 2011, og resulterte i en rekke publiserte og innsendte publikasjoner ved utgangen av 2011, i tillegg til flere abstract og foredrag ved nasjonale og internasjonale konferanser. Fysisk aktivitet og fysisk funksjon hos palliative kreftpasienter. En randomisert intervensjonsstudie (post doc prosjekt) utgående fra NTNU som ble ledet av post.doc Line Oldervoll. KSLB har bidratt med inklusjon av pasienter via fysioterapeutene, samt bearbeiding og formidling av data. Studien ble lukket for inklusjon høsten 2009. Første artikkel ble akseptert i The Oncologist høsten 2011. 3.2 Fagutviklingsprosjekter Implementering av Edmonton Symptom Assesment System (ESAS) i onkologisk poliklinikk, Avdeling for kreftbehandling, OUS, Ullevål ble startet opp i 2010 og videreført i 2011. Irmelin Bergh har hatt hovedansvaret. Det er også etablert en ESAS ressursgruppe i seksjonen. ESAS-r (Edmonton Symtom Assesment System-revised) er en revidert versjon av ESAS, der tilbakemeldinger fra brukere (pasienter og helsepersonell) har ført til en rekke forbedringer i skjemaet, (ordlyd, layout, forklaringer under hvert symptom mm). Dette ble utført i Edmonton, der det opprinnelige ESAS- skjemaet ble laget. Nye validerte versjoner finnes nå bl.a i Årsrapport 2011 6

Spania og Sveits. KSLB påtok seg ansvar for oversettelse og utprøving av ESAS-r i Norge, ledet av Irmelin Bergh og Marianne J. Hjermstad. En artikkel vedr dette ble publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening høsten 2011. Eksternt palliativt team har vært gjennomført på Seksjon for lindrende behandling med midler fra Helsedialog. Sjur B. Hanssen har deltatt som medlem av styringsgruppen og i det kliniske arbeidet. Sluttrapport ble levert høsten 2011. Som en oppfølger av dette arbeidet er det igangsatt et arbeid med å se på mulige samarbeidsformer mellom de ulike palliative teamene ved sykehusene i Oslo og Oslo kommune når det gjelder kompetansebygging mot kommunens bydeler. Hanssen er ansvarlig for dette arbeidet. Arbeidet med Individuell Plan (IP) og ny prosedyre i elektronisk håndbok i OUS er blitt tatt opp igjen. Sjur B. Hanssen er KSLBs representant i dette arbeidet i samarbeid med praksiskonsulent i klinikken. Implementering av Liverpool Care Pathway (LCP) ved seksjonen og i samarbeid med akuttgeriatrisk avdeling OUS ble startet opp sommeren 2011. Trude Aamotsmo har ansvar for dette arbeidet. 3.3 Doktorgrader og Masteroppgaver utgående fra KSLB Shala Rahimi leverte i februar 2011 Masteroppgave i ernæring: En prospektiv kartlegging av risiko for underernæring blant pasienter som får strålebehandling mot endetarms- og analkreft. 3.4 Veiledning Nina Aass Dr. gradsprosjekter: Medveileder, PhD student Anne Kari Knutsen, NTNU, The complexity of pain in patients with advanced cancer. Planlagt innlevering 2012. Medveileder, PhD student Siri Brelin, UiO, Use of opioid and other pharmacological treatment during the last year of life. Planlagt innlevering 2013. Årsrapport 2011 7

Medveileder, PhD student Bjørg Sjøblom, UiO, Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced non-small cell lung cancer. Stipendiat ansettes august 2011. Medveileder, PhD student Ørnulf Paulsen, NTNU, "Corticosteroids and pain in cancer patients. Oppstart 2011. Marit Jordhøy Dr. gradsprosjekter: Hovedveileder, Cand. med Inger Karin Lægreid: Livskvalitet hos eldre i dialyse. Planlagt innlevering av dr.gradsavhandling 2012 Hovedveileder, PhD prosjekt Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced nonsmall cell lung cancer. Stipendiat Bjørg Sjøblom ansatt september 2011. Medveileder, Cand. med Siri Rostoft Kristjansson: Bred geriatrisk vurdering som metode for å vurdere toleranse for kirurgi og kjemoterapi/stråling hos pasienter over 70 år med kolorektalkreft. Dr.grads avhandling forsvart og godkjent oktober 2011. Marianne Jensen Hjermstad Dr. gradsprosjekter: Hovedveileder, PhD student Siri Brelin, UiO, Use of opioid and other pharmacological treatment during the last year of life. Planlagt innlevering 2013. Hovedveileder, PhD student Ragni Sommerbakk, IMPACT project. Planlagt innlevering 2014. Medveileder, PhD student Inga M. Johannsdottir, UiO/OUS; Long-term follow-up of childhood cancer. Innlevert november 2011. Medveileder, PhD student Nima Rao, Høyskolen i Akershus, OUS, UIO, Biomarkers and inflammation in obesity and cancer. Planlagt innlevering 2012. Medveileder, PhD student, Ellen Aa Jaatun, Computerized body map for pain localization, NTNU. Planlagt innlevering 2013 Årsrapport 2011 8

Medveileder, PhD prosjektet Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced nonsmall cell lung cancer. Bjørg Sjøblom, planlagt innlevering 2014. Medveileder, PhD student Petter Wilberg, Odontologisk Fakultet, UIO, Oral morbidity and cancer. Planlagt innlevering 2014. Asta Bye Dr. gradsprosjekt: Hovedveileder PhD student Nima Rao Inflammation and body composition in under- and overnutrition: cancer cachexia and obesity. Mastergradsprosjekt: Hovedveileder mastergradsstudent Jehan Shawali. Hvordan samvarierer SOC, språk, ernæringsatferd og fysisk aktivitet med opplevd helse blant muslimske kvinner med ikkevestlig bakgrunn?. 3.5 Medlem av bedømmelseskomiteer Nina Aass Annen opponent og medlem av bedømmelseskomiteen for vurdering av cand. med. Halvard Knut Nilsens doktoravhandling for graden PhD, NTNU 2011. Tredje opponent og medlem av bedømmelseskomiteen for vurdering av cand. med. Morten Brændengens doktoravhandling for graden PhD, UiO 2011. 3.6 Undervisning KSLB har hatt en hel rekke undervisningsoppdrag i 2011. Senterets ansatte har forelest på kurs i regi av kommunehelsetjenesten, ved eget og andre sykehus, ved høgskoler, på kurs i regi av Den norske legeforening og på Universitetet i Oslo (UiO). Årsrapport 2011 9

KSLB bruker ofte en modell der vi engasjerer kurskomitèer bestående av fagpersoner fra regionen i tillegg til eget personell. Kurs og konferanser blir skriftlig evaluert av deltakerne og resultatene gjennomgås i etterkant av kurskomiteene. Følgende kurs og seminarer er avholdt i regi av KSLB: - Regional samling for palliative enheter/team på sykehus i regionen (2 dager, 68 deltakere) - Onkologi og palliasjon for allmennleger (2 dager, i samarbeid med Den norske legeforening/uio, 30 deltakere) - Erfaringskonferanse for kommunale prosjekter i lindrende behandling, tidligere helseregion sør (i samarbeid med Fylkesmannen i Vest Agder og Undervisningssykehjemmet region sør, 140 deltakere) - Grunnkurs i palliasjon på Montebellosenteret (3 dager, 96 deltakere) - Workshop for prosjekter lindrende behandling i kommunehelsetjenesten (1 dag, 49 deltakere) - Seminar Nok er nok i samarbeid med onkologisk fagseksjon (internt ansatte SLB og GI, 40 deltakere) - Internt seminar om LCP for ansatte på SLB og akuttgeriatrisk avdeling OUS, Ullevål (halvdagsseminar, 20 deltakere) - Palliativ behandling av kreftpasienter på sykehus (3 dager, i samarbeid med Den norske legeforening/uio, 13 deltakere) - Turnuslegekurs i Kristiansand, i samarbeid med Lindrende enhet (2 samlinger, til sammen 55 deltakere) - KSLB er vertsskap for den 12. Landskonferansen om utfordringer ved livets slutt som arrangeres i september 2012. Arbeidet med dette har pågått i 2011. De ansatte er representert i hovedkomitè, lokalkomitè og vitenskapelig komitè. 3.7 Nettverksarbeid Nasjonalt arbeid KSLB har vært saksbehandlere for Helsedirektoratet sammen med fylkesmannsembetene i Oslo og Akershus (for øst) og Aust Agder (for sør) i forhold til tildeling av prosjektmidler tilskudd til prosjekter til lindrende behandling i kommunene i 2011. Det kom 35 søknader fra hele regionen. Det var 25 kommuner som til sammen fikk 4.7 mill. I forkant av søknadsfristen har det kommet mange henvendelser med spørsmål og råd i forhold til søknadene. Årsrapport 2011 10

Samarbeidet med de andre kompetansesentrene har også vært videreført i 2011. Det årlige møtet ble avholdt i Trondheim i februar. Sentrene har mange felles arbeidsoppgaver og utfordringer, og det er nyttig å diskutere sammen. Kontaktpersonene som deltar på det årlige møtet med Helsedirektoratet har vært de samme i 2011. KSLB er representert ved Sjur Bjørnar Hanssen. Regionalt arbeid KSLBs virksomhet er basert på nasjonale føringer mht samhandling med palliative team/sentra og nettverk av ressurssykepleiere i regionen. I de fleste fylker har man valgt en organisering med styringsgrupper eller driftsgrupper av nettverkene. KSLB er representert i alle disse gruppene. Anbefalingene om organisering av de lokale nettverkene er blitt oppdaterte og ble utsendt til nettverkene høsten 2011. Det har vært arbeidet mye med utvikling av intensjonsavtaler, funksjonsbeskrivelser og kompetanseplan sentralt og lokalt i de ulike nettverkene. Senteret har vært representert ved lokale nettverkssamlinger, både med og uten undervisning. Et viktig redskap i nettverksarbeidet er nettsidene www.palliasjon.no. Det har vært prioritert å videreutvikle disse sidene til å omfatte hele helseregionen. Målet er at nettsidene skal være et praktisk hjelpemiddel i hverdagen for alle som arbeider med palliasjon i regionen, og at man kan finne nyttig informasjon som er lett tilgjengelig. Sidene ble høsten 2011 flyttet over til Oslo Universitetssykehus` nettside. Det er også lagt ut informasjon på www.pallreg.no - en internettbasert oversikt over palliative tiltak i Norge. KSLB har ansvar for å samle palliative team/sentra i regionen årlig. Samlingen går over to dager og årets samling ble avholdt i januar på Gardermoen. Målet med samlingen er å samle alle sammen på tvers av fylkesgrenser, å lære av hverandre og å bli kjent med hverandre. Deltakerne gir tilbakemeldinger om at disse samlingene er nyttige. De ønsker å treffe hverandre, utveksle erfaringer og å bli kjent med hverandre. Det er opprettet 22 palliative team/sentra på ulike helseforetak i regionen. KSLB har mye kontakt med kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten i forhold til råd og veiledning om oppbygging og videreutvikling av palliative tiltak, samt utforming av ulike prosjekter. Ansatte har også deltatt i ulike referansegrupper i enkeltprosjekter. KSLB var representert ved jubileumskonferansen til Lindrende enhet i Telemark og på jubileumskonferansen til Kompetansesenter i lindrende behandling, helseregion vest. Årsrapport 2011 11

Senter for omsorgsforskning, øst ble invitert til samarbeid i forbindelse med work-shop for tilskuddsmottakere i kommunehelsetjenesten. Dette er en viktig aktør som kompetansesenteret ønsker å samarbeide ytterligere med. De ulike høgskolene i regionen er viktige samarbeidspartnere. KSLB har kartlagt høgskolenes fokus på palliasjon i bachelorutdanningene i sykepleie, og har laget en oversikt over kontaktpersoner med interesse for palliasjon ved de ulike høgskolene. Oversikt over de ulike utdanningstilbudene i regionen er lagt ut på nettsidene. Lokalt arbeid Senterets ansatte har vært engasjert i arbeidet med omorganisering og omstilling i OUS. Dette arbeidet har generert deltakelse i ulike grupper og ulike møtearenaer. De ansatte har deltatt på flere konferanser innen fagfeltet, både nasjonalt og internasjonalt. Deltakelse i råd og utvalg Nina Aass er leder av arbeidsgruppe for Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen oppnevnt av Helsedirektoratet. Hun er også medlem av Klinisk etikk-komitè på Rikshospitalet/Radiumhospitalet. Marianne J. Hjermstad er styremedlem i Psykosocial Forskningskomitè i Kræftens Bekæmpelse, Danmark. Hun sitter i Vitenskapelig Råd i Kreftforeningen, og er medlem av Forskningsutvalget for Kreft-, kirurgi- og transplantasjonsklinikken i OUS. Hun er ansatt som førsteamanuensis ved Medisinsk Fakultet, NTNU og sitter i Scientific Management Group i European Palliative Care Research Centre ved NTNU og er nå Principal investigator for en internasjonal, prospektiv multisenterstudie vedr. symptomkartlegging og - behandling i palliasjon: EPCCS. Hun leder også et internasjonalt samarbeid innen EORTC vedr tann- og munnhelse hos kreftpasienter. Irmelin Bergh var representant i fagrådet for Folkeuniversitetet. Hun var ansvarlig for den ukentlige tverrfaglige torsdagsundervisningen på Kreftsenteret. Videre har hun arbeidet mye med ESAS; implementering, retningslinjer, pasientbrosjyre og elektronisk bruk i journalsystemet ved sykehuset. Trude Aamotsmo sitter i styringsgruppen til prosjektet Familiehjelperen, et prosjekt drevet av Fransiskushjelpen i samarbeid med Voksne for barn, Kreftforeningen, og Kreftsenteret. Hun har ansvar for ressurspersoner for barn og ungdom som pårørende ved OUS Ullevål. Årsrapport 2011 12

Aamotsmo har også deltatt i arbeidet med å utarbeide retningslinjer for barn som pårørende ved OUS, samt at hun sitter i styringsgruppen for prosjekt lindrende behandling ved Lørenskog sykehjem, Utviklingssenter for sykehjem i Akershus. Sjur B. Hanssen har i 2011 vært timelærer som høgskolelektor ved Høgskolen i Buskerud på masterstudiet i helsefag. Han har vært med i styringsgruppen for prosjektet Lindringens ABC ved Drammen geriatriske kompetansesenter. Hanssen, Bergh, Aamotsmo og Hjermstad har deltatt i nystartet faggruppe for helsearbeidere med master eller doktorgrader i Kreft-, kirurgi- og transplantasjonsklinikken. 3.8 Klinisk virksomhet De ansatte i nettverksdelen av senteret kan ha inntil 25 % klinisk virksomhet. I 2011 har dette vært sosionom Marit Gudim, spesialsykepleier Trude Aamotsmo, sykepleier Irmelin Bergh og ledende spesialsykepleier Sjur Bjørnar Hanssen. Gudim har hatt pasienter fra sengepost og poliklinikk ved Seksjon for lindrende behandling. Hun sluttet på kompetansesenteret 1.april i 2011. Aamotsmo har ansvar for Prosjekt Sorgstøtte på OUS og hadde i 2011 henvist 37 familier. De fleste henvisninger har kommet fra Kreftsenterets avdelinger. Hovedfokus er å informere foreldre om hvordan de skal informere og inkludere barn/ungdom når en i familien er alvorlig syk. Hanssen deltok i prosjektet om eksternt palliativ team på seksjonen første del av året. Fra august har han hatt sin kliniske virksomhet ved poliklinikken. Bergh har bidratt i inkluderingen av pasienter til studier som gjennomføres på seksjonen og i arbeidet med bruk av ESAS i daglig klinisk virksomhet. 3.9 Originale vitenskapelige publikasjoner i tidsskrifter med refereetjeneste Publiserte og aksepterte Knudsen AK, Aass N, Heitzer E, Klepstad P, Hjermstad MJ, Schippinger W, Brenne E, Kaasa S, Wasteson E. Interviews with advanced cancer patients - another step towards an Årsrapport 2011 13

international cancer pain classification system. Supp Care Cancer 2011 e-pub ahead of print, January 2012, DOI 10.1007/s00520-011-1361-z Zitzler N, Schulz C, Hofmann HS, Hipp M, Bohrer T, Lindberg P, Klinkhammer-Schalke M, Pfeifer M, Wiese C, M.J. Hjermstad MJ, Pompili C, M. Koller M für die EORTC QLG Arbeitsgruppe Lungenkarzinom. Messung der Lebensqualität bei Patienten mit Lungenkarzinom: Aktualisierung des Fragebogenmoduls EORTC QLQ-LC13. Assessment of quality of life in patients with lung cancer: Updating the questionnaire module EORTC QLQ- LC13. Deutsche Zeitschrift für Onkologie; 41: 154 159, 2011 Oldervoll LM, Loge JH, Lydersen S, Paltiel H, Asp MB, Nygaard UV, Oredalen E, Frantzen TL, Lesteberg I, Amundsen L, Hjermstad MJ, Haugen DF, Paulsen O, Kaasa S. Physical Exercise for Cancer Patients with Advanced Disease: A Randomized Controlled Trial. The Oncologist, 2011 Sep 26. Epub ahead of print, PMID:21948693 Brendengen M, Tveit KM, Hjermstad MJ, Johansson H, Berglund A, Brandberg Y, Glimelius B. Health-related quality of life (HRQoL) after multimodal(ity?) treatment for non-resectable rectal cancer. Long-term results from a phase III study. Accepted for Publication EJC 2011, e-pub ahead of print, PMID:21782418 Larssen L, Medhus AW, Hjermstad MJ, Kørner H, Søberg T, Gleditsch D, Hovde Ø, Nesbakken A, J. Tholfsen J, Skreden S, Hauge T. Patient reported outcomes in palliative gastrointestinal stenting a Norwegian multi-center study. E-pub ahead of print, Surgical Endoscopy 2011, PMID:21487867 Jóhannsdóttir IM, Hjermstad MJ, Moum T, Wesenberg F, Hjorth L, Schrøder H, Mört S, Jónmundsson G, Loge JH. Survivors of childhood cancers are more fatigued than agematched controls. Pediatric blood and cancer E-pub ahead of print, 2011, doi: 10.1002/pbc.23111 Fayers PM, Hjermstad MJ, Klepstad P, Loge JH, Caraceni C, Hanks GF, Borchgrevinck P, Kaasa S. The dimensionality of pain: chronic pain and palliative care patients differ in their reports of pain intensity and pain interference. Pain, 152 (7): 1608-1620, 2011 Bergh I, Hjermstad MJ, Aass N, Lundin I. What Does the Answer Mean? A qualitative study of cancer patients perception of the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). E- pub ahead of print, Pall Med 25(7):716-24, 2011 Årsrapport 2011 14

Hjermstad MJ, Fayers PM, Caraceni A, Aass N, Fainsinger R, Hanks G, Loge JH, Kaasa S, Studies comparing Numerical Rating Scales, Verbal Rating Scales and Visual Analogue Scales for assessment of pain intensity in adults. A systematic literature review. JPSM 41 (6): 1073-1093, 2011 Hurmuzlu M, Aarstad HJ, Aarstad AK, Hjermstad MJ, Viste A. Health-related quality of life in long-term survivors after high-dose chemoradiotherapy followed by surgery in esophageal cancer. Dis Esophagus, 24(1): 39-47, 2011 Hjermstad MJ, Lie HC, Caraceni C, Currow C, Fainsinger RL, Gundersen OE, Heitzer E, Radbruch L, Stone P, Strasser F, Kaasa S, Loge JH et al. Computer based symptom assessment is feasible in patients with advanced cancer results from an international multicentre study, the EPCRC-CSA. Accepted, J Pain Sympt Management, 2011 Kaasa S, Apolone G, Klepstad P, Loge JH, Hjermstad MJ, et al, On behalf of the European Palliative Care Research Collaborative (EPCRC) and the European Association for Palliative Care Research Network (EAPC RN). Expert conference on cancer pain assessment and classification, the need for international consensus: working proposals on international standards. In press, BMJ Supportive and Palliative Care, 2011 Ringdal GI, Ringdal K, Juliebø V, Wyller TB, Hjermstad MJ, Loge JH. Using Mini-Mental State Examination (MMSE) to screen for delirium in elderly patients with hip fracture. Accepted, Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2011 Brelin S, Loge JH, Johannessen T, Ottesen S, Aass N, Skurtveit S, Hjermstad MJ. Antidepressants to cancer patients during the last year of life. A population based study of prescriptions. Accepted, Psycho-Oncology 2011 Wilberg P, Hjermstad MJ, Ottesen S, Herlofson BB.Oral health is an important issue in end of life care. Submitted, Supp Care Cancer, 2011 Bye A, Jordhøy M, Skjegstad G, Ledsaak O, Iversen PO, Hjermstad MJ. Symptoms in advanced pancreatic cancer are of importance for energy intake. Submitted Supp Care Cancer, 2011 Årsrapport 2011 15

Jóhannsdóttir IM, Moum T, Hjermstad MJ, Wesenberg F, Hjorth L, Schrøder H, Mört S, Jónmundsson G, Tambs K, Loge JH. Emotional and school adjustment in adolescent survivors of childhood cancer. Submitted, Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, 2011 Jaatun EAA, Haugen DF, Seland G, Sørby ID, Faxvaag A, Hjermstad MJ, Kaasa S. Formative Usability Evaluation of a Computerised Pain Body Map. Conference Proceedings, 5th Human Factors Engineering in Health Informatics Symposium, Trondheim, Norway 2011, Tapir Oliver RTD, Mead GM, Rustin GJS, Joffe JK, Aass N, Coleman R, Gabe R, Pollock P, Stenning SP. Randomized trial of carboplatin versus radiotherapy for stage I seminoma: mature results on relapse and contralateral testis cancer rates in MRC TE19/EORTC 30982 study (ISRCTN27163214). J Clin Oncol 2011; 29:957-962. Bye A, Jordhøy M, Skjegstad G, Ledsaak O, Iversen PO, Hjermstad MJ. Symptoms in advanced pancreatic cancer are of importance for energy intake. Submittes Supporive Care in Cancer, 2011 Lægreid IK, Aasarød K, Jordhøy M End-stage renal disease and recruitment to randomized trials: Why is it so difficult? Results from a survey among Norwegian nephrologists.. Scand J Urol Nephrol. 2011 Apr 15. Helbostad JL, Oldervoll LM, Fayers PM, Jordhøy MS, Fearon KC, Strasser F, Kaasa S. Development of a computer-administered mobility questionnaire. Support Care Cancer. 2011 Jun;19(6):745-55. Formidling Bye A: Ernæring. Parkinsonposten. 27(4): 22-24, 2011 Abstract Hjermstad MJ. Invited lecture. EPCCS The European Palliative Care Cancer Symptom study. 1 st International Seminar of the PRC and EAPC RN, Copenhagen, October 2011 Årsrapport 2011 16

Bye A, Hjermstad MJ, Rao N, Jordhøy MS, Iversen PO. Examining the consensus classification of cancer cachexia in pancreatic cancer patients. Poster presentation, Cachexia Conference, Milan, Italy, December 2011, Journal of Cachexia, Sarcopenia and Muscle, 2011; 2 (4): 223 Rahimi Shala, Hjermstad MJ, Bye A. Does nutritional risk screening provide useful information for radiation therapists? Poster presentation, 33rd ESPEN Congress, Gothenburg, Sweden, September 2011, Clinical nutrition supplements, 2011; 6 (1): 146-147 Jaatun EAA, Haugen DF, Seland G, Sørby ID, Faxvaag A, Hjermstad MJ, Kaasa S. Formative Usability Evaluation of a Computerised Pain Body Map. Oral presentation, 5th Human Factors Engineering in Health Informatics Symposium, Trondheim, Norway August, 2011 Kolflaath J, Løkken AO, Normann A, Sætre LF, Hanssen SB, Aass N, Hjermstad MJ. Emergency admissions in palliative care may not always be appropriate. Poster presentation, 12th Congress of the European Association for Palliative Care, Lisbon, May, 2011,, European J of Palliative Care, 2011: 131 Rayment CS, Bennett MI, Aass N, Hjermstad MJ, Kaasa S. Performance of PainDetect for identifying cancer neuropathic pain in the European Palliative Care Research Collaborative computerized symptom assessment study. Poster presentation 12th EAPC Congress, Lisbon May 2011, European J of Palliative Care, 2011: 166 Rayment CS, Bennett MI, Aass N, Hjermstad MJ, Kaasa S. Cancer Neuropathic pain: prevalence and associated factors in the European Palliative Care Research Collaborative computerized symptom assessment study. Poster presentation 12th EAPC Congress, 2011, Lisbon, European J of Palliative Care, 2011: 230 Bergh I, Kvalem IL, Aass N, Hjermstad MJ. What does the answer mean? A qualitative study of how palliative cancer patients interpret and respond to the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). Poster presentation, 12th EAPC Congress, Lisbon, May 2011, European J of Palliative Care, 2011: 78 Årsrapport 2011 17

Nekolaichuk CL,Fainsinger RL, Aass N, Hjermstad MJ, Knudsen AK, Klepstad P, Currow D, Kaasa S. The Edmonton Classification System for Cancer Pain: Comparison of Pain Classification Features Across Diverse Palliative Care Settings in Eight Countries. Poster presentation12th EAPC Congress, Lisbon, May 2011, European J of Palliative Care, 2011: 228 Hagen NA, Eliasziw M, Caraceni A, Haugen DF, Kaasa S, Hjermstad MJ. Quality of life in an international cohort of cancer patients with and without breakthrough cancer pain. Poster presentation, 12th EAPC Congress, Lisbon, May 2011, European J of Palliative Care, 2011: 229 Hagen NA, Eliasziw M, Caraceni A, Haugen DF, Kaasa S, Hjermstad MJ. Characteristics of breakthrough pain in an international cohort of cancer patients. Poster presentation, 12th EAPC Congress, Lisbon, May 2011, European J of Palliative Care, 2011: 229 Rao N, Bye A, Bovim IM, Iversen PO, Hjermstad MJ. Nutritional risk status as a predictive factor for survival in patients with pancreatic cancer. Poster presentation, 12th EAPC Congress, Lisbon, May 2011, European J of Palliative Care, 2011: 77 Bye A, Hjermstad MJ, Rao N, Jordhøy MS, Iversen PO. Examining the consensus classification of cancer cachexia in pancreatic cancer patients. Poster presentation, Cachexia Conference, Milan, Italy, December 2011, Journal of Cachexia, Sarcopenia and Muscle, 2011; 2 (4): 223 Rahimi Shala, Hjermstad MJ, Bye A. Does nutritional risk screening provide useful information for radiation therapists? Poster presentation, 33rd ESPEN Congress, Gothenburg, Sweden, September 2011, Clinical nutrition supplements, 2011; 6 (1): 146-147 Rao N, Bye A, Bovim IM, Iversen PO, Hjermstad MJ. Nutritional risk status as a predictive factor for survival in patients with pancreatic cancer. Poster presentation, 12th EAPC Congress, Lisbon, May 2011, European J of Palliative Care, 2011; 77 Årsrapport 2011 18