MEDISINSKE KVALITETSREGISTRE. BURDE VI HA DETTE OGSÅ I VOKSENHABILITERINGSFELTET?

MEDISINSKE KVALITETSREGISTRE. BURDE VI HA DETTE OGSÅ I VOKSENHABILITERINGSFELTET? Eva Stensland Overlege Habiliteringsavdelingen, UNN Tromsø Leder, Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Kvalitetsregister: En samling strukturert informasjon av utvalgte kvalitetsmål gjennom et behandlingsforløp for en avgrenset pasientgruppe. Seleksjon: Hvilken pasientgruppe inkluderes? Tiltak: Hva ble gjort? Fulgte vi retningslinjene? Resultat: Hvordan gikk det?

Hvorfor nødvendig med særskilt registrering i kvalitetsregistre? I dag er kvalitetsregistre eneste kilde Al strukturert kunnskap om kvalitet og mangler for mange pasientgrupper Pasientene må følges over Kd avhengig av Klstand Ø Pasientjournalen inneholder ikke informasjon om hvordan gikk det efer utskrivelse Ø Opplevd resultat for pasientene blir ikke ruanemessig dokumentert Kvalitetsregistre må også inneholde pasientenes egne vurderinger av resultatet (såkalte PROMs) Ø Helsetjenestens kliniske mål og evalueringer er ikke Alstrekkelige for å avgjøre om innsatsen har gif verdi for pasienten

Oversikt nasjonale medisinske kvalitetsregistre Hjerte- kar Norsk hjerteinfarktregister (HM) Norsk hjerneslagregister (HM) Norsk karkirurgisk register (HM) Norsk hjertesviktregister(hm) Nasjonalt register for invasiv kardiologi (HV) Norsk pacemaker- og ICD- register (HSØ) Det norske hjertekirurgiregisteret (HSØ) Nasjonalt hjertestansregister (HSØ) Nasjonalt register for ablasjonsbehandling (HV) KreR Nasjonalt register for tykk- og endetarmskrer (HSØ) Nasjonalt register for prostatakrer (HSØ) Nasjonalt register for barnekrer (HSØ) Nasjonalt register for brystkrer (HSØ) Nasjonalt register for føflekkrer (HSØ) Nasjonalt register for gynekologisk krer (HSØ) Nasjonalt register for lungekrer (HSØ) Nasjonalt register for malignt lymfom og kronisk lymfaask leukemi (HSØ) LuRveier Nasjonalt register for KOLS (HV) Nasjonalt register for langads mekanisk venalasjon (HV) Diabetes Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes (HSØ) Norsk diabetesregister for voksne (HV) Nervesystemet Cerebralpareseregisteret i Norge (HSØ) Norsk MS register og biobank (HV) Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (HN) Kvalitetsregister for demens (HSØ) Muskel, skjelev og bindevev Nasjonalt register for leddproteser (HV) Nasjonalt horebruddregister (HV) Nasjonalt korsbåndregister (HV) Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi (HN) Norsk nakke- og ryggregister (HN) NorArtriF (HV) Nasjonalt barnehoreregister (HV) Mage og tarm Gastronet (HSØ) Norsk register for analinkonanens (HN) Norsk register for gastrokirurgi (HN) Øre, nese og hals Nasjonalt register for leppe- kjeve- ganespalte (HV) Gynekologi og obstetrikk Norsk gynekologisk laparoskopiregister (HSØ) Norsk kvinnelig inkonanensregister (HSØ) Nyre Norsk nefrologiregister (HSØ) Det norske nyrebiopsiregister (HV) Skade- og intensivbehandling Norsk intensivregister (HV) Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (HSØ) Nasjonalt traumeregister (HSØ)

Oversikt nasjonale medisinske kvalitetsregistre forts. Infeksjoner Norsk kvalitetsregister for HIV (HSØ) Rehabilitering Norsk register for døvblinde (HSØ) Norwegian Spinal cord Injury Register (HM) Autoimmune sykdommer Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (HV) Hud Nordisk register for hidradenif (HN) Andre Nasjonalt register for smertebehandling (HV) Norsk porfyriregister (HV) Norsk kvalitetsregister for fedmekirurgi HV) Psykiske lidelser Norsk register for behandling av spiseforstyrrelser (HN)

MålseXng og design av kvalitetsregistre Hva er formålet/hensikten med registeret? Hvilke spørsmål ønsker vi egentlig svar på? Kan systemaask registrering gi grunnlag for 1. endring av praksis? 2. forbedring av kvalitet? Hvilke analyser kan gi svar på spørsmålene? Er kvalitetsregister en egnet metode for det vi ønsker svar på?

Registerbasert evaluering Praksis beskrevet i faglige retningslinjer Praksis dokumentert i register Kvalitetsarbeid har som mål å minske gapet mellom det man gjør og det man burde gjøre

Hva jobber vi i servicemiljøet med? Generell opplæring og kompetanseheving Prosjektarbeid rundt enkeltregistre Hjelp til utvikling og implementering av elektronisk registerløsning Råd, veiledning og støtte til registermiljøer Webtjenester og informasjonsarbeid Sekretariatsfunksjon

Cerebral pareseregisteret i Norge Pasientgruppe: alle barn og ungdommer med CP i Norge Registreringene skjer ved diagnoseadspunkt, 5 års alder og 15-17 års alder (CPRNung). Opplysninger om CP undertyper, grov- og fin motorikk, kognisjon, ernæring, språk, kommunikasjonsevne, andre medisinske diagnoser, behandling, samt resultater av bildeundersøkelser registreres. Spesialisthelsetjenesten i alle landets habiliteringssentre er overordnet ansvarlig for å sefe diagnosen, behandle og følge opp denne pasientgruppen. Norge har 21 barnehabiliteringssentre som dekker 19 fylker.

Cerebral pareseregisteret i Norge Et av målene med CPRN er å overvåke forekomsten av CP i Norge (populasjon og Altak). I Norge får barn/ungdommer med CP følgende Altak som registreres i CPRN: Medikamentell spasasitetsbehandling Fysioterapi/ergoterapi Ortopediske inngrep Gastrostomi (PEG) AlternaAv og supplerende kommunikasjon (ASK) Nevropsykologiske utredninger Epilepsibehandling

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) Formål Danne grunnlag for kartlegging av funksjonsnivå og dermed også hjelpebehov for pasienter med nevromuskulære sykdommer. Det naturlige forløpet av disse Alstandene er Al en viss grad variabelt. Få oversikt over spekteret av arvelige nevromuskulære sykdommer i Norge. Bidra Al å forbedre kvaliteten på diagnosakk og behandling av disse Alstandene. Innhente informasjon som kan bidra Al å idenafisere effekave behandlingsalbud i forskningsprosjekter.

Muskelregisteret Registeret omfafer følgende ICD 10 hoveddiagnoser: G71.0 Muskeldystrofi G71.1 Myotone lidelser G71.2 Medfødte myopaaer G71.3 MitokondriemyopaA G71.8 Andre spesifiserte primære muskelsykdommer G71.9 Uspesifisert primær muskelsykdom G72.3 Periodisk paralyse G73.6 MyopaA ved metabolske sykdommer G12.0 InfanAl spinal muskelatrofi type 1 (Werding- Hoffman syndrom) G12.1 Annen arvelig spinal muskelatrofi G12.8 Annen spesifisert spinal muskelatrofi og beslektede syndromer G12.9 Uspesifisert spinal muskelatrofi G60.0 Arvelig motorisk og sensorisk nevropaa G60.1 Refsums sykdom G60.2 NevropaA i Alknytning Al arvelig ataksi G60.8 Annen spesifisert arvelig og idiopaask nevropaa G60.9 Uspesifisert arvelig idiopaask nevropaa

Muskelregisteret Kvalitetsmål: GeneAsk verifisert diagnose 59 prosent for myopaaer 52 prosent for nevropaaer Tid fra symptomdebut Al utredningsstart og spesifikk diagnose - 32 prosent kom Al utredning det første året - For over 40 prosent tok det mer enn 6 år fra de fikk sine første symptomer Al utredningen startet Regelmessig fysioterapi 40 prosent av de registrerte med muskelsykdom og polynevropaa anga at de fikk regelmessig fysioterapi, mens cirka 10 prosent anga å ikke ha behov for defe

Erfaringer fra Sverige HabQ SyRe: säkra god kvalitet i habiliteringsverksamheten genom af bidra All ökad kunskap om naturalförlopp avseende hälso- och funkaonsutveckling samt af utvärdera metoder och samadigt följa hur dessa metoder implementeras. Registret innefafar idag barn med Cerebral Pares (sedan 2005), auasm (sedan 2011) och från 2013 alla barn/ungdomar och från 2014 även vuxna med måfliga All svåra funkaonsnedsäfningar. SystemaAska liferaturgranskningar, sk EBH- arbeten (evidensbaserad habilitering), ligger All grund för Föreningen Sveriges Habiliteringschefers naaonella riktlinjer "Kvalitetsindikatorer för god vård inom habilitering". Dessa utgör rekommendaaoner för åtgärder och registret kommer af bidra All en fortsaf utvärdering av dessa.

HabQ VikKga processmåv - Andel barn som får en samlad mulaprofessionell hälso- och funkaonsbedömning enligt vårdprogram - Andel uppräfade habiliteringsplaner - Vilka metoder används vid utredning när diagnosen auasm ställs? - Ålder pa barnet vid diagnos? - Utvärdering och implementering av naaonella riktlinjer VikKga resultatmåv - Hälsorelaterad livskvalitet - Upplevd kvalitet i verksamheten (paaentnöjdhet) - Grad av föräldra- och syskonstress - AdapAva förmågor hos barnet - kommunikaaon, vardagliga och sociala färdigheter (Vineland) - NutriAon, sömn, blås-, tarmfunkaon - Grovmotorisk funkaon

HabReg UNN Mål: Dele kunnskap/erfaring som den enkelte fagpersonen har Alegnet seg En felles database der alle pasienqorløp samles og systemaaseres som en felles erfaringskilde Program for innsamling, lagring og utspørring av tverrfaglig behandlingsinformasjon. Informasjon som lagres: - generell pasienanfo (inkl kjente diagnoser) - henvisning (problemsalling) - behandling (kartleggingsverktøy, utredninger, iverksaf behandling/altak) - resultat/evaluering