ASSISTANSE - interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming 1/2008 38. årgang

ASSISTANSE - interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming 1/2008 38. årgang Foto: Øystein Hvalsengen

FYLKESLAGSLEDERE 2007 FINNMARK Åsmund Abrahamsen Fjellvåkveien 17 9512 Alta 91 53 54 39 aasmja@online.no TROMS Inger Johansen Fjæreplyttveien 3b 9022 Krokelvdalen 91 74 13 45 inger.johansen@yit.no NORDLAND Siv Olsen Hagen Holstveien 9 8011 Bodø 75 58 32 38 knertn@frisurf.no TRØNDELAG Per Norman Oma Nardoskrenten 17 7032 Trondheim 73 93 89 83 pnoma@tele2.no MØRE OG ROMSDAL Grete Bæverfjord Vennevold 6612 Grøa 71 69 62 32 grete.baverfjord@akvaforsk.no SOGN OG FJORDANE Kari Ann S. Sandvik 5961 Brekke 41 25 95 59 kariann.s.sandvik@hotmail.com HORDALAND Trond Hauge Sædalssvingene 54 5098 Bergen 55 22 13 41 trhauge4@online.no ROGALAND Knut-Oskar Sørskår Kristtornveien 14 5535 Haugesund 98 07 78 81 ko-soer@online.no VEST-AGDER Trine Lohne Olsen Salemsveien 15 4640 Søgne 98 88 68 33 trlool@frisurf.no AUST-AGDER Tore Gustavsen Valbergv. 2 4900 Tvedestrand 37 16 20 91 VESTFOLD Erik Bostrøm erik.bostrom@c2i.net Solløkkakroken 9 3233 Sandefjord 33 46 07 29 ØSTFOLD Anja Gretland anja@spaogfritid.no Sledemeien 3 1739 Borgenhaugen 97 70 77 66 TELEMARK Brian Norborg Solumgt. 19 3733 Skien 35 52 43 18 HEDMARK/OPPLAND Kristel Gården Paulsen kgpaulse@online.no Tåjegutua 2 2625 Fåberg 61 25 54 24 BUSKERUD Ingunn Engebretsen Beversvingen 37 ingunnengebretsen@hotmail.com 3320 Vestfossen 92 24 26 75 OSLO/AKERSHUS Hilde Hansen hi-ha2@online.no Libakkfaret 1b 1184 Oslo 22 74 34 25 HJEMMESIDENE til Assistanse: http://www.assistanse.no E-POST: Notater: notater@assistanse.no Kontoret: kontor@assistanse.no Leder: leder@assistanse.no Kasserer: kasserer@assistanse.no Kurskomite: kurs@assistanse.no Hjemmesidene: postmaster@assistanse.no STYRET 2007 Leder: Eli Vogt Godager Hellerudgrenda 89 0672 Oslo mob: 95 93 65 83 elivg@online.no hjem: 22 27 58 16 jobb: 23 33 19 00 Kasserer Hilde M. Hansen Libakkfaret 1 b 1184 Oslo 22 74 34 25 hi-ha2@online.no 91 85 69 07 Styremedlem Svein Erik Haldorsen Arkitektvägen 2 95335 Haparanda- SE: 78 43 13 92 svein.erik@haldorsen.se 47 39 19 98 (tlf fra Sverige) 09 22 65 00 02 Styremedlem Friede Hagen Midtibakken 2338 Espa 91 56 11 59 min.e.post@hotmail.com Styremedlem Christine Amlie Tømmeråsen 11 5232 Paradis 95 96 21 95 christine.amlie@broadpark.no Styremedlem Jørg Kunzendorf Skogstien 11 7562 Hundhamaren 73 97 92 41 jorgkunzendorf@hotmail.com 90 61 32 58 Styremedlem Karen Marie Oma Nardoskrenten 17 7032 Trondheim 73 93 89 83 (red. Notater) kmoma@tele2.no 93 88 63 48 Styremedlem Kristel Gården Paulsen Tåjegutua 2 2625 Fåberg 61 25 54 24 (red. Notater) kgpaulse@online.no 93 41 27 33 Styremedlem Gro Anita Rød Åmotv. 4 3160 Stokke 33 36 46 46 groarod@online.no 97 08 98 54 Styremedlem Brita Skotheimsvik Oskar Bråthensvei 16 2407 Elverum 62 41 16 91 (red. Notater) brita.skotheimsvik@hedped.no 99 69 84 19 Valgkomite: Siv Olsen Hagen, Thor Bye og Inger Johansen Nr.1 2008 NOTATER Sporveisgt. 10 0354 Oslo Tlf. 22 56 88 24 Fax. 22 56 88 28 Årsabonnement kr 200,- Gratis for medlemmer Planlagt utgitt 4 utgaver i 2008 REDAKSJONSKOMITE Brita Skotheimsvik Karen Marie Oma Kristel Gården Paulsen Læring for barn, unge og voksne med særskilte behov utredes side 16 Lederen: Det er NÅ det gjelder... side 4 Det gjelder livet!... side 5 Vi ble dratt rett ned i kjelleren... side 6 Nytt fra NLB... side 8 Sigmund Spetalen går av med pensjon... side 9 Inntrykk fra to ADL-prosjektdager... side 10 ADL-tips... side 12 Nytt hefte fra Huseby Kompetansesenter... side 13 Bokomtale... side 14 Livsfilosofi... side 15 Læring for barn, unge og voksne, utredning... side 16 Viktige erfaringer er nå dokumentert... side 18 Skoleundersøkelse... side 19 DOK - Nasjonalt dokumentasjonssenter... side 20 Familieferie på Hurdal... side 21 Atlas for blinde og svaksynte... side 21 Oversikt aktuelle rettigheter og muligheter... side 22 Informasjonsmateriell fra Assistanse... side 23 FRIST FOR STOFF MANUSKRIPT/DISKETT MANUSKRIPT KAN OGSÅ TIL NESTE NUMMER SENDES TIL: MAILES TIL: 12. mai ASSISTANSE kontor@assistanse.no Sporveisgt. 10, 0354 Oslo notater@assistanse.no 2 3

Det er NÅ det gjelder! Av Eli Vogt Godager Hovedstyret arbeider på spreng om dagen. Store og viktige saker står i kø. Som dere kan lese om et annet sted i Notater pågår en utredning om barn, unge og voksne med særskilte behov. Midtlyngutvalget skal legge frem en utredning om hvordan framtidas utdanning skal utformes. Derfor overskriften det er NÅ det gjelder. Assistanse er viktig som talerør for barn og unge med synshemming. Vi prioriterer denne saken svært høyt, og kanskje vil det måtte gå på bekostning av andre ting. Ressursene er begrensede. Har DU tanker som det er viktig at vi har med oss videre, så si fra. Vi er bare et tastetrykk unna.. Dette er faktisk den viktigste interessepolitiske saken Assistanse har stått overfor de siste 10 årene. Det er gjennom slikt politisk arbeid vi kan bidra til å sikre både våre og kommende barn med synshemming sine muligheter for utvikling og læring! Altså er det alvor! Du kan i dette nummeret av Notater også lese om resultatene fra vår erfaringskartlegging. Denne har gitt oss viktig dokumentasjon av hvor utfordringene for mange av våre familier ligger. Å ha tallmateriale som støtter opp under hva vi tenker og mener er svært viktig for å bli hørt og tatt på alvor. Ingen tar på alvor en organisasjon som føler og opplever i interessepolitiske spørsmål. Rapporten vil i sin helhet bli lagt ut på nettsidene våre. Når vi ser på materialet fra undersøkelsen blir det klart at vi, man, alle, vet for lite om barn og unge med synshemming sin situasjon i skolen. Vi har noen svar som forteller at det er vanskelig, men vet lite om hvilke utfordringer det rent konkret er snakk om. Dette er grunnen til at hovedstyret nå setter i gang en NY undersøkelse. Målsettingen med denne er å bringe frem i lyset og sette ord på de problematiske forholdene knyttet til skole og utdanning. 10 familier skal dybdeintervjues. Rapporten skal foreligge i mai 2008. Som dere skjønner er det en sammenheng i disse sakene; Midtlyng-utvalget. Erfaringskartleggingen. Skoleundersøkelse. Det er for å kunne styrke vårt arbeid overfor Midtlyngutvalget vi nå supplerer erfaringskartleggingen med en skoleundersøkelse. Med god dokumentasjon i hånda kan vi både bedre og tryggere argumentere for våre synspunkt. LEDEREN HAR ORDET... Svaksynt gruppa har det verst Erfaringskartleggingen viser at gruppen svaksynte ser ut til å ha størst utfordringer, på alle nivå, både i forhold til helsestasjoner, PPT (Pedagogisk, psykologisk tjeneste) og skole. Det handler mye om ikke å bli trodd og manglende forståelse for synshemmingens konsekvenser, både læringsmessig og sosialt. Dette er et viktig funn for oss som organisasjon, og noe vi vil ta på alvor i vårt videre interessepolitiske arbeid. Fylkeslagene er IKKE nedlagt På litt ulike vis har det nådd hovedstyret rykter om at mange tror at fylkeslagene er nedlagt. Det er de IKKE. Det som har blitt forsøkt formidlet på foreldrekurs og regionssamlinger er at det kan være lurt og fint å arrangere ting sammen i en region. Dette gjør at flere kan samles, og det gjør det lettere for ungene å finne noen i samme alder eller samme situasjon. Men gjennomføringen av regionssamlinger, både i 2007 og nå i 2008, betyr altså ikke at fylkeslagene er nedlagt. Nedlegging av fylkeslag krever organisatorisk behandling, både lokalt og sentralt. Hovedstyret jobber med å komme med et forslag til hvordan fremtidens organisering kan være og hva dette betyr i praksis for fylkeslagene. Inntil noe annet er bestemt har Assistanse fylkeslag, som samarbeider om for eksempel regionsamlinger. OK? Nye medier tas i bruk i styrearbeidet Tradisjonelt møtes Assistanses hovedstyre 4 helger i året. Ikke nok når vi tenker på hvor store og viktige saker vi arbeider med på vegne av barn og unge med synshemming. For å gjøre det mulig for oss å samles oftere har vi nå begynt å ha møter over nett, både skriftlig og med lyd. Vi har hatt møter over msn, hvor vi skriver til hverandre, men går i disse dager over til å snakke sammen over Internett gjennom et snakke-program. På denne måten har vi skapt tettere dialog mellom styremedlemmene, og da får vi gjort så mye mer og arbeidet oppleves mindre ensomt for den enkelte. En fordel til har det og; det koster ikke noe. Moro er det. På side 2 i Notater er en liste over styrets medlemmer. Bruk oss! Ta kontakt. Innspill fra medlemmene er det som skaper liv i organisasjonen. Vi lover å rapportere om vårt arbeid med de store og viktige interessepolitiske sakene! Det gjelder livet! Jeg har i samarbeid med Tore Strømøy skrevet historien om livet med min døvblindfødte sønn, Vegard. I tillegg til syns - og hørselstap hadde Vegard en progressiv muskelsykdom. Han døde 29. september 2004, 16 år gammel. Dette er en historie om en gutt som på tross av sin nedsatte funksjonsevne hadde en god livskvalitet. Dette overrasket mange som traff ham. Han var omgitt av kjærlighet og omsorg, og hadde et liv fylt av utfordringer og gleder. Vegard har lært oss å fokusere på det positive, - han har gitt hverdagen vår mening og verdi. Til tross for en nedslående diagnose har vi som familie maktet å stå i situasjonen og samtidig gitt Vegard et utfordrende liv. Vi har lært oss å godta livet slik det ble for oss. På tross av fare for innadvendthet og selvdestruktivitet klarte vi å fostre fram en trygg og glad gutt. Jeg ønsker å formidle hvordan vi gjennom åpenhet om livssituasjonen har mestret det stadig forverrede sykdomsbildet. Vi har klart å bevare kjærligheten og humøret. Vi har hatt et ganske ordinært familieliv, og føler ikke at vi har forsaket noe. Livet med Vegard ble en livsstil. Åpenhet og humor har vært en god strategi for oss. Jeg håper at bidraget mitt kan hjelpe andre å se løsninger - at det faktisk går an å snu det vanskelige til noe positivt. Assistanse var en sentral organisasjon i livet vårt - og vi var medlemmer i alle år. Gjennom foreldreforeningen knyttet vi kontakter og livsvarige vennskap, - vi fikk utvekslet erfaringer og bearbeidet det som kunne føles tungt. Dette har jeg skrevet om i bidraget mitt. Håper derfor at mange har lyst til å lese historien om Vegard. Norsk Ukeblad har en reportasje om Vegard i nummer 49 - Hjemmet noe senere. «Det gjelder livet» selges ikke gjennom bokhandel, men kan fåes tilsendt ved bestilling på følgende mailadresser: kaprestm@online.no/anitaerna@hotmail.com + tlf 47 66 70 62. Boka kan også bestilles gjennom Trygghetsforlaget, tlf 73 99 08 00. Den koster kr. 345,- + porto og ekspedisjonsgebyr Jeg har bestemt at provisjon av mitt salg skal gå til Stiklestad Skole hvor Vegard var elev i 7 år. Med beste hilsen Anita Prestmo 4 Notater nr. 1/2008 5

- Vi ble dratt rett ned i kjelleren Tekst og foto: Beate Solem Gjengitt med tillatelse fra Fam. Norum/Morkemo og bladet Blindesaken Datteren deres er blind. Det er en tung beskjed å få når du er på tre-måneders kontroll ved helsestasjonen med barnet ditt. Det opplevde Rie Norum (36) og Svein-Erik Morkemo (38) i 2003. Rie og Svein-Erik hadde mistanker om at det var noe galt med øynene til datteren Abelone (4) da hun var én måned gammel. Hun festet ikke blikket og begge øynene flakket litt. De gjorde helsestasjonen oppmerksom på det ved 6 ukers kontrollen, men fikk beskjed om at det var for tidlig å si om det var noe galt. Ble sendt på venterommet Ved 3 måneders kontrollen kom beskjeden fra legen på helsestasjonen: datteren deres er blind. Legen ringte til Ullevål universitetssykehus for å høre om utredning, så ble de kastet ut på venterommet til legen var ferdig med å skrive rapporten de skulle ha med seg. - Vi ble dratt rett ned i kjelleren. Det var grusomt å sitte på venterommet. Kona gråt og jeg hadde det ikke godt jeg heller, forteller Svein-Erik. Da rapporten var ferdig skrevet ble vi sendt hjem. Akkurat der og da kunne vi trengt en krisepsykolog. Vanskelig å finne årsaken De kom til utredning på Ullevål for å se om de fant årsaken til at Abelone er blind, men det gjorde de ikke. Det bar videre til Huseby kompetansesenter for undersøkelse der og til slutt til Universitetssykehuset i Lund, i Sverige, der de med sikkerhet kunne fastslå at Abelone har Leber Congenital Amaurosis (LCA). LCA skyldes ett defekt genpar. Både mor og far er bærere av ett gen for sykdommen (LCA gen) og ett normalt gen i dette genparet, og det var disse to LCA genene som ble gitt videre da Abelone ble til. Dette genparet, som da er defekt, skulle produsert protein i netthinna. Men hos Abelone gjør det ikke det, noe som fører til at hun ikke ser. Mangel på informasjon Rie og Svein-Erik fikk ingen informasjon om hvilke rettigheter de har, verken fra helsestasjonen eller Ullevål sykehus. - Det var en venn av oss som jobber på Huseby kompetansesenter som sa at vi burde melde oss på foreldre og barn kurs. Og det var her vi fikk vite hvilke rettigheter Abelone og vi som foreldre til et synshemmet barn har, forteller Svein-Erik. - Vi kunne blant annet søke om prioritert plass i barnehage, noe vi ikke visste fra før, føyer Rie til. Liten forståelse Abelone har fått plass i en kommunal barnehage nær hjemmet. Der har de vært meget imøtekommende og tilrettelagt for henne både ute og inne. Barnehagen har også en egen assistent som har ansvaret for Abelone. - Assistenten er oppriktig engasjert i henne og det betyr mye for oss. Vi har en fin kommunikasjon og får forståelse fra de ansatte i barnehagen, sier Rie. Men det er ikke like mye forståelse å hente fra andre i familien. - Besteforeldre bor i Nordland, så de treffer vi ikke så ofte. Og fordi de ikke får ta del i vår hverdag vet de ikke hvor slitsomt det kan være å ha et funksjonshemmet barn. Noen i familien fornekter nesten at vi har et blindt barn, sier Rie og Svein-Erik. - Vi har ofte møter med personer i hjelpeapparatet her i kommunen. Disse møtene skjer i arbeidstiden, så det hender det kommer noen sure kommentarer fra kollegaene. Jeg skulle ønske vi kunne få en større forståelse fra dem også, sier Rie. Som andre søsken - Edvard ble født da Abelone var to år. Han skjønte tidlig at Abelone ikke kunne se. Vi så at han prøvde å få blikkontakt med henne, men klarte det ikke. Det tok ikke lang tid før Edvard skjønte at han måtte gi ting til henne i hånda, sier Svein-Erik. Foreldrene er bevisste på å ikke gjøre forskjell på søsknene. - Det er gjerne besteforeldre og andre utenforstående som behandler barna forskjellig og det hender ofte at de stakkarsliggjør Abelone, sier Rie. Sikret fremtiden Da Edvard ble født fikk de hjelp til å sikre stamceller ved å tappe blod fra morkaka og navlestrengen. Disse er nå nedfryst og ligger lagret i et laboratorium. Hvis, eller når, forskningen kommer så langt har de da kanskje muligheten til og benytte disse stamcellene til behandling av Abelone. Det er blant annet gjort gode forsøk på å produsere ny staver og tapper i netthinna ved hjelp av stamceller. Om ikke Abelone kan gjøre nytte av disse stamcellene kan det for Edvard sin del være en god livsforsikring. - Vi følger nøye med på forskningsfronten. Vi har kontakt med forskningsmiljøer og vil gjerne at Abelone kan opereres når eventuelt en slik metode er sikker, og hun vil det selv, forteller foreldrene. De utfyller hverandre når de prater. Det er tydelig at de har et godt samhold og er enige om mye. - Det å ha et funksjonshemmet barn har påvirket oss både personlig og som par til det positive. Vi er mer bevisst på hva som er viktig. Vårt råd til andre foreldre med funksjonshemmede barn må være å ikke bruke energi på ting som tapper deg - finn ting som gir deg positiv energi for det har man virkelig bruk for, avslutter moren og faren til Abelone. Rie og Svein-Eriks råd til andre foreldre med synshemmet barn: * Foreldrene skal få lov til å sørge - men kom dere opp igjen. * Søk foreldre i samme situasjon. Opprett et eget nettverk for erfaringsutveksling og diskusjon * Finn din problemfrie time, som Bjørn Eidsvåg synger om. Dyrk din egen hobby der du ikke er foreldre til det funksjonshemmede barnet. * Mange sier at alt ordner seg, men ting ordner seg ikke av seg selv det ligger som oftest mye jobb bak. * Gå ikke fra leger eller andre spesialister med ubesvarte spørsmål det blir bare liggende å gnage. Spør heller en gang for mye enn en gang for lite * Lag informasjonsskriv (CV), med bilde, om barnet ditt, som leveres ut tilforeldre i barnehagen, involverte fra kommunen osv. Abelone Nytt fokus: Etter at Rie Norum og Svein-Erik Morkemo fikk Abelone, har fokuset på hva som er viktig endret seg. Satt på prøve: Det var et sjokk for Rie og Svein-Erik å få en blind unge. Oppfølging fra hjelpeapparatet har heller ikke kommet gratis. Men samholdet dem i mellom er styrket! I barnehagen: Det er viktig for Abelone (4) å føle trygghet. Vera Markussen er Abelones assistent, og hun blir satt stor pris på både av Abelone og foreldrene. 6 7

NYTT FRA NLB (NORSK LYD OG BLINDESKRIFTBIBLIOTEK) Bøker for de aller yngste Denne gangen kommer litt informasjon om nye bøker for de aller yngste. Nye følebøker En følebok er en bok med følebilder eller taktile bilder. De fleste av våre følebøker har også blindeskrift slik at ungene skal venne seg til denne skrifttypen. (Og vanlige bokstaver i tillegg!) Bøkene kan også egne seg for nybegynnerlesere. De nyeste følebøkene våre er: Bamsen som ble borte av Axelle Laberche. Den er laget på det franske forlaget Les Doigts qui rêvent. Thomas baker av Gunilla Wolde er også en klassiker. Føleboka er laget på TPB som er den svenske varianten av NLB. Her er det gjengivelse (noe forenklet) av bildene taktil form. Da jeg var på det siste ASSISTANSE kurset i høst fikk jeg noen unge blinde menn til å teste denne boka, og de kunne gå god for den! Denne finnes ikke i handelen og kan bare lånes hos oss på NLB. Den kjente boka Lille larven aldrimett av Eric Carle finnes også som følebok. Den er støttet av Leser søker bok så denne finnes også i handelen til en rimelig penge. Forlaget er Gyldendal. Og endelig er den siste boka til Anette Diesen ferdig. Boka heter Vers på tvers og er svært kreativ. Den er holdt i kontrastfarger; sort, hvitt og orange. Bildene er abstrakte og bevegelige. Dette er nok en bok som er støttet av Leser søker bok, og kan også kjøpes i bokhandelen. Forlaget er Solum. Lydbøker som baserer seg på kjente billedbøker. Først to bøker om Reven og Grisungen av Bjørn Rørvik. Bøkene heter Rebusløpet og Kumatpakkene og begge varer ca 30 minutter. Høy humorfaktor og teksten viser seg også å klare seg helt fint uten bildene fra billedboka. De populære bøkene om Emma og Thomas finnes også på lyd. Den ene lydboka heter Emma og Thomas og den andre Emma og Thomas kommer igjen. Disse bøkene er inneholder både musikk og sang av Inger Gundersen. Lydboka Lillesøster inneholder følgende populære billedbøkene av Kari Grossmann : Lillesøster spiser frokost, Lillesøster skal tisse, Lillesøster går til barnehagen, Lillesøster i butikken, Lillesøster hos tannlegen og Lillesøster på skitur. Også her er det Inger Gundersen som synger og leser. Og så må vi jo ikke glemme den populære sjøormen Ruffen, som er skrevet av Tor Åge Bringsværd. Det er Åsmund Huser som leser dem og det er også musikk. Vi har fem av disse bøkene: Ruffen, Ruffen på nye eventyr, Ruffen og drageslottet, Ruffen og de mystiske hullet og Ruffen og det hemmelige havfolket. Alle lydbøkene våre er i DAISY (mp3-format). Både disse og følebøkene kan lånes gratis, fritt tilsendt i posten fra Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek. Ennå ikke medlem? Kontakt oss så får du et innmeldingsskjema. Skjemaet kan også lastes ned fra web-sida vår. Vårt telefonnummer er : 22 06 99 10. E-post utlaan@nlb.no Mitt telefonnummer er : 22 06 88 30. E-post : eli@nlb.no Web : www.nlb.no Vennlig hilsen Eli Frisvold Barne- og ungdomsbibliotek Vers på tvers - en uvanlig reglebok Enten du er blind eller seende gir Vers på tvers en fin leseopplevelse. Her er det lek med ord og rim, kontraster og lyder. Boka inneholder også bevegelige deler som leseren kan trekke i, dra, skyve og dytte. Boka har enkel tekst i sortskrift og punktskrift. Anette Diesen er kjent for sine særegne, og humoristiske taktile bøker. Hun har tidligere skrevet bl.a. Rogers filledokke vil ha kake (2004) som også var utgitt med støtte fra Leser søker bok. ISBN: 9788256015030 Solum forlag 2007 8 Notater nr. 1/2008 Sigmund Spetalen går av med pensjon Assistanse takker for innsatsen Av Eli Vogt Godager Foto hentet fra invitasjon til Husebys fagdager 2008 Huseby kompetansesenter ærer Sigmund Spetalen med et symposium på årets fagdager, dette har fått en svært talende tittel; Pasienten er vanskelig å undersøke henvises til Huseby. Mange foreldre har opplevd dette, og det viste seg å være helt riktig på Huseby fikk vi et svar (eller hvertfall starten på et) og vi fikk omsorg. Betegnelse hedersmann passer godt på Doktor Sigmund. Mange av oss i Assistanse har møtt ham i svært sårbare faser av våre liv. Møtene har som oftest funnet sted i forbindelse med utredning og fastsetting av diagnoser ved Huseby kompetansesenter. Alltid vanskelige situasjoner, men også ofte forløsende, fordi mange av oss har fått svar på spørsmål vi har hatt lenge, fått et navn på noe vi ikke visste hva var. Da var det alltid godt at Sigmund var Sigmund, men sitt rolige og håpefulle alvor, hvis det går an å si. Som en av våre medlemmer sier: Han er en omsorgsfull mann, forståelsesfull og hjelpsom. Sigmund var alltid flink til å ta seg tid til å høre på oss som foresatte. Han var også veldig ærlig når vi spurte om ting, selv om det ikke var det vi ønsket å høre. Mange andre har også fortalt om møter med Sigmund som svært betydningsfulle. Ofte har dette handlet om å se på mer enn barnets syn. Og dette også langt opp i alder, når det ikke lengre helt handler om å stille en øyefaglig diagnose, men om å se synstapet i sammenheng med resten av barnet/ungdommens funksjon og muligheter. Hilsen fra redaksjonen Så er vi i farta igjen, nytt år med nye utfordringer og nye nummer av Notater. Det er så flott når vi kan få til alt slags stoff. Vi håper at mange flere sender inn forskjellige saker, gjerne bilder, og at vi hører fra ungdommene våre er stas. Vi er også stolte av den store hverdagsinnsatsen som vi foreldre til barn og ungdom med synshemming gjør rundt i de mange hundre hjem. Vi gjør masse bra! Notater nr. 1/2008 Viktige tanker har blitt delt, tanker som har ledet barn og unge inn på nye veier og rett hjelp har blitt lettere tilgjengelig. Når en av dagene ved årets fagdager på Huseby har fått tittelen Spetalen-symposium er det flott. Hans tenkning og erfaring har satt sport etter seg. Og vi håper og tror at han også i fremtiden vil dele med sine omgivelser! På vegne av oss i Assistanse: Takk for innsatsen og håper du får mange gode år som pensjonist! Og tenk på at både Assistanse og Notater er basert på full frivillig innsats! Vigdis på kontoret har riktignok en 20% stilling, men ut over det gjør hun masse ekstra av interesse og idealisme. Vi tar av oss hatten for alle mammaer og pappaer som står på i et krevende (og givende!) liv. År etter år. Hver og en av oss kunne fått en hedersrose. God påske ønskes til dere alle fra Brita, Kristel og Karen Marie. 9

Inntrykk fra to ADL-prosjektdager Tambartun, januar 2008 ADL kan forklares som et samlebegrep for masse hverdagslige praktiske aktiviteter. Tre ungdommer med personale fra skolene sine var invitert til Tambartun i januar. Andre har vært samlet i Alta, på Huseby og i Ålesund, tolv elever i alt. Prosjektet går over to år og er kalt Hverdagsliv, kunnskap og syn, ADL-opplæring i et samfunnsmessig perspektiv. Dette er et samarbeid mellom Assistanse og kompetansesentrene Tambartun og Huseby. Skolefolk, ungdommer og veiledere samlet på Tambartun. Tanken er å få faget ADL for synshemmede satt i system, inn i en teoretisk ramme og tegne ned praktiske framgangsmåter for å lære hverdagslige gjøremål. Prosjektleder er Magnar Storliløkken. Prosjektmidlene kommer fra Ekstraspillet (Helse og rehabilitering). Av Karen Marie Oma Jeg har fått være med som foreldrerepresentant fra Assistanse i hele prosjektperioden, start januar-07, slutt desember-08. På den første samlinga med fagfolk og foreldre i mars-07 var i hvert fall jeg full av følelser og frustrasjon. Det hele virket uoversiktlig med masse papirer og forslag til metoder og spørreskjema og prosjektbeskrivelse og.. Men etter hvert har ting falt mer på plass, jeg ser hvor innholdsrikt ADL-faget er og at det går an å lære bort praktiske ferdigheter til barna og ungdommene våre. Jeg ser også hvor viktig det er å se helheten i elevens liv slik at det som skal læres er relevant og bunner i motivasjon hos den enkelte synshemmede. Det er godt å bli tatt på alvor og se fagfolk dykke ned i dette og jobbe fram gode arbeidsredskaper. Mye handler også om å dokumentere og ta vare på det som har vært undervist av blindelærere gjennom alle år fra spesialskolenes tid. ADL er mye mer enn å skjenke i et glass melk, lære å knytte skolissene sine, spise brukbart med kniv og lære hvordan. ADL er også å lære ferdigheter som gjør at eleven kan gi noe til andre, for eksempel invitere på selvlagede vafler. Eller lære å ta bussen til byen på egenhånd for å møte noen der. ADL henger tett i hop med førlighetsopplæring (mobility). Derfor ble også samme arbeidsmodell valgt som den de bruker i arbeidet med å lære synshemmede å forflytte seg på egenhånd. Den innovative (fornyende) 5-trinnsmodellen 1. Kartlegging av målpersonens nåværende livssituasjon. 2. Beskrivelse av ønsket framtidig livssituasjon. 3. Prioritering av aktiviteter. 4. Analyse av prioriterte aktiviteter og gjennomføring av opplæring. 5. Evaluering. Dette har ungdommene, skolefolkene og veilederne jobbet med. De har fylt ut detaljerte skjemaer og funnet ut hva de gjør av ADL i dag, hva de vil lære bedre, ønsker for framtida og en aktivitet å starte opp med. For to av ungdommene våre ble det detaljerte planer for å lære å lage varm mat. Taco med tanke på å invitere venner for den ene og pasta/kjøttdeigmiddag til familien for den andre. Tredjemann planla å lage knivskaft sammen med ei gruppe medelever. Når disse ferdighetene er innøvd, gjennomført og evaluert finnes det flere kartlagte aktiviteter å ta fatt på. Det lå forventning i lufta, endelig skulle de få lære å håndtere det å steke noe varmt, lage noe de likte sammen med eller til noen de kjente. Kanskje vil ny mestring smitte over på andre områder. Klarer jeg dette, så våger jeg prøve neste ting jeg har savna å kunne. Framdriftsplaner er laget, tid for evaluering satt og i oktober møtes alle igjen for å se hvordan opplegget har fungert. Underveis vil veilederne fra kompetansesentrene følge opp sine elever og skolefolk lokalt. Lurer du på mer? Gå inn på http://www.statped.no/tambartun anbefaler spesielt å se på Teknikkhefte, masse nyttige tips, og på www.assistanse.no Begge steder finnes mer om prosjektet Hverdagsliv, kunnskap og syn. Ergoterapeut Jan Erik forteller oss hvordan ADLaktivitetene kan kartlegges. Bakgrunnen for samarbeidet mellom Assistanse, Tambartun og Huseby kompetansesentre er bekymringsmeldinger fra foreldre. Vi makter ikke å lære barna våre med synshemming det de trenger for å fungere mest mulig selvstendig. Mitt syn på ADL (aktiviteter i dagliglivet)-prosjektet Navn:Alexander Kralicek Alder: går i 9. trinn på ungdomsskolen Det virker veldig strukturert og gjennomtenkt fra begynnelse til slutt. Det jeg ser er at dette vil gi resultater som er positive for min del ihvertfall, og forhåpentligvis for andre også. Saken med et slikt prosjekt er at det kan komme uforutsette ting, men dette er noe som må taes som det kommer. Slik er det med alle slike prosjekt. I midlertid så langt går alt som planlagt. Nå er jeg godt i gang med ADL-prosjektet og alt går fremdeles strykende. Saken er også slik at man må stå på selv for å få resultater og ikke gi opp for motgang. En deilig lunsj med latter og prat; Aleksander, Lena og Solveig-Marie. Dette prosjektet er også slik at i tillegg gir det mye, mye mer enn bare å gjøre gaffel eller å rydde gymtøyet sitt. Selv om disse ferdighetene kan være utfordring nok! ADL handler om å kan forbedres noe fabelagtig. Dette gjelder både for den som har valgt aktivitet og noe med det ADL-behovet man har, det gir også erfaringer og den sosiale biten Topp på Tambartun! Lando får være med mamma på jobb og spise grisøre. skjønne hvorfor det er vits i å holde seg sjøl rein og å Fortsetter på side 12 10 11

Fortsettelse fra side 11 for den som er invitert til å være med på denne aktiviteten. Det vil også kunne åpne for muligheter utenom dette prosjektet innen vennekretsen. Det kan jo også gi deg andre muligheter underveis, og som gjør det annerledes for deg i fremtiden innenfor forskjellige saker. Jeg ser at dette prosjektet er givende på alle måter, men det er tidkrevende og derfor er det viktig at det er satt av god tid til dette. Det har de gjort og det er klokt. Samtidig er det viktig at du tenker selv hvordan du kan organisere dette. ADL-prosjektet gjør også slik at det setter livet og hverdagen din i et helt annet perspektiv og form. Du får mer oversikt og struktur i hverdagen og livet. Dette er viktig for fremtiden. Samtidig gir det også en pekepinn mot hva du kan studere eller utdanne deg til. Alt fra 1 år til flere år frem i tid. Dette er nyttig på alle måter, synes jeg. Da jeg startet på ADL-prosjektet hadde jeg allerede fremtidsplanene mine klare. Det har jeg fortsatt, men jeg har kanskje fått mer struktur på dem. Samtidig gir det lærerne en pekepinn på hvordan jeg skal gå fram liksom. Derfor ser læreren mer mening i det og gjør derfor noe med det. Det har mye å si, tror jeg da. Prosjektet gir deg også en del andre ting. Det gir deg praktiske opplevelser som du må erfare for å forstå. Det er bedre enn å studere dem teoretisk. Min mening er at man lærer mer av det praktiske enn av det teoretiske, og at det er mye teori også i det praktiske. Dessuten mener jeg at metoden prøve og gjøre feil er en god metode for å lære, og det kan du ikke gjøre så mye i teori som i praksis. Jeg skal ikke gå i detalj med mitt eget prosjekt, men kan si at det ser veldig bra ut. ADL-prosjektet er bra og jeg håper det kan bli en del av læreplanene frem i tid. Ihvertfall at Tambartun kan gi et slikt tilbud til de som ønsker det uavhengig av dette prosjektet i fremtiden. Hvis du har flere spørsmål, skriv gjerne en e-post til meg; alek-kra@online.no Alexander Kralicek ADL-tips Da vi kjøpte nytt kjøleskap merket vi alt med punktskrift og vanlig skrift (selvklebende plastfolie, punktskriftmaskin og oljetusj) Orden og system er ikke dumt for oss som ser heller. Moro å kunne finne melk og pålegg selv, eller dekke på frokostbord til alle, selv om synet har sviktet. Styremøtehelg Det beste ved styremøter er å komme vekk fra hverdagen er å være sammen er å la seg berøre av hverandres liv og strev er å dele erfaringer er å høre nytt om lure ting gjennom alle timene med saksarbeid er å le og glimte i øynene er fellesskapet rundt pizzaen og Pepsi Max en er å våkne tidlig etter seine pratekvelder og ha nye krefter til resten av styresakene allikevel Kjekt for foreldre at alle kan tømme oppvaskmaskina: Denne rosemagneten setter vi på når maskina startes. Den betyr RENT. Når maskina er tømt tar vi den av. Godt for alle å slippe og ta ut skitne kopper. Har du et smart tips? Skriv til oss, gjerne med bilde! For red. Karen Marie Synsuka Nytt hefte fra Huseby kompetansesenter Hentet fra www.statped.no/huseby Hva gjør vi når det er misstemning mellom en elev som er funksjonshemmet og resten av klassen? En temauke om syn og blindhet ble oppstarten for å bedre samholdet og øke kunnskapen om det å være blind. Dette heftet i Statpeds skriftserie tar utgangspunkt i et opplegg for i en elevgruppe på 5. trinn hvor en av elevene er blitt blind. Tanken er at jo mer kunnskap elevene har om syn og om det å være synshemmet, jo enklere er det å lykkes i faglig og sosialt fellesskap. Elevaktivitetene i heftet kan forhåpentligvis gi ideer og være til inspirasjon for arbeid på andre trinn, kanskje også i forhold til andre funksjonsvansker. Til heftet kommer også et arbeidshefte med oppgaver og faktaark (Skriftserien nr. 58 B). Heftet er først og fremst skrevet for lærere som har en elev som er synshemmet i klassen. Vi tror også opplegget kan ha overføringsverdi til ulike fritidsaktiviteter som idrett, musikk og f. eks speidergrupper. For foresatte til barn som er synshemmede kan det også være av interesse. Temaet er følsomt, og et opplegg som dette krever god forberedelse. Ikke minst fordrer det varsomhet og et tett samarbeid med elever og foresatte. Synsuka ble presentert som en poster på Fagtorget 2007 i Tromsø 20.-21.11.2007 og ble også beskrevet i en artikkel i Statped magasinet nr. 3/2007. Forfattere: Monica Aanstad, Vestbygda skole og Arne Kjeldstad, Huseby kompetansesenter Utgiver: Huseby kompetansesenter Utgivelsesår: 2007 Statped skriftserie nr. 58A og 58B. Heftet kan også lastes ned fra http://www.statped.no/huseby Løsrivelse B F B Slipp meg løs, nei hold meg fast jeg spreller innover du er så viktig for meg men jeg vil ut og puste sjøl Å fly vekk, jeg er så trett men jeg våger ikke å slippe deg du trenger meg, eller er det jeg som trenger deg? Snu deg bort og hold hendene for ørene la meg hoppe alene, det går! Se, nå kan du titte igjen og klappe, jeg greide det! Kjente du at Kontrollet tok et skritt tilbake? Jeg vet at du bryr deg om meg, uansett. FB Det må to til å holde fast og begge må våge å slippe taket å skumle frihet til å puste selv Vi flyr, men så rart vi seiler ved siden av hverandre! Karen Marie Oma - 2008 Kunstner: Terje Nordheim, Foto: K.M.Oma, tatt på Tambartun - 08 KMO -08 12 13

Pedagogiske og psykologiske perspektiver på opplæring av synshemmede I en ny bok fra Tambartun kompetansesenter presenteres tema fra arbeidet med blinde og svaksynte personer, med og uten sammensatte vansker. Bidragsyterne er forelesere på det nettbaserte videreutdanningstilbudet for personer som arbeider med mennesker med synshemming. Høsten 2002 kunne Tambartun for første gang tilby et nett-basert videreutdanningstilbud for personer som jobber med mennesker med synsheming. Dette var et samarbeid med Pedagogisk Institutt ved NTNU og NTNU Videre, som har ansvar for nettbasert utdanning. Tambartuns rolle i dette arbeidet må ses i sammenheng med at senteret, i et samarbeid med Huseby kompetansesenter i Oslo, har som del av sitt arbeidsoppdrag å samle og spre kompetanse innen fagfeltet. Vi startet opp med et innføringskurs innen synspedagogiske fagemner og har siden fulgt opp med nye fordypingskurs innen mobilitet og opplæring av pedagogisk blinde elever. Hvert av kursene er i dag godkjent med 15 studiepoeng. Boka henter tema fra arbeidet med blinde og svaksynte personer, med og uten sammensatte vansker. Vi har vært bevisste på å veksle mellom artikler som tar for seg grunnleggende emner, samtidig som vi også har gått videre og fått fordypingsemner innen andre områder. Selv om boken presenterer artiklene i en naturlig rekkefølge, kan de enkelte artiklene leses helt uavhengig av de andre. Her er rekkefølgen på artiklene slik de presenteres i boken: Øystein Forsbak: Et historisk tilbakeblikk på blindeundervisningen i Norge Randi Rusten: Lesing og skriving med punktskrift.en innføring Ole Erik Jevne: Lærebøker i punktskrift. Utfordringer og muligheter Oliv G. Klingenberg: Taktil/haptisk persepsjon i et pedagogisk perspektiv Bengt Elmerskog: Lyd og lytting Jon Magne Tellevik: Kognitive, sosiale og emosjonelle konsekvenser av synstap Bengt Elmerskog, Magnar Storliløkken og Jon Magne Tellevik: Fra helhetlige perspektiver på habilitering og rehabilitering til funksjonelle og individrettede tiltak Kari Tangvold: Barn med synshemning og multifunksjonsvansker. Bakgrunnsmessige aspekter, barnets forutsetninger og metodisk tilnærming Arne Valberg: Visuell persepsjon og nevrale prosesser Per Fosse og Tore Pukstad: Visuell avkoding under lesing. Implikasjoner for utredning og rehabilitering av personer med synsvansker og lesevanske Boka koster 250,- og kan bestilles fra www.snoefugl.no, eller på epost fra Tambartun kompetansesenter. tambartun@statped.no Kommentar fra Assistanse: I en tid med stor mangel på synsfaglig kompetanse i kommunene, og hvor Assistanses erfaringskartlegging viser at kunnskap er avgjørende for et godt møte mellom den med synshemming, familien og hjelpeapparatet er det med stor glede vi kan konstatere at denne boka har kommet ut. Den vil kunne være til stor nytte og hjelp både for oss foreldre/foresatte og for barnehage og skole som vi er i daglig kontakt med. En bok som dette kan være med på å trygge flere lærere i deres gjerning og arbeid med elever med synshemming. For veldig mange noe helt nytt. At boka er bygget over artikler gjør den også leservennlig og tilpasset den enkeltes behov for kunnskap. Assistanse er svært glade for at den kunnskap det arbeides med gjennom utdanning av synsfaglig personell på denne måten kan bli spredd også utover studiet. Kanskje kan den også bli til inspirasjon når Assistanse planlegger foreldrekurs i de nærmeste årene. Vi gleder oss til å kunne fordype oss i svært viktige temaer! Eli Livsfilosofi En dansk professor sto foran sine filosofistudenter med noen ting foran seg. Da timen begynte, tok han, uten å si et ord, frem et meget stort og tomt syltetøyglass og begynte å fylle det med golfballer. Da han hadde gjort det, spurte han klassen om glasset var fullt, og de var enige om at det var det. Så tok professoren en kasse med småstein fram, og begynte å helle dem ned i glasset. Han ristet glasset lett, så småsteinene fordelte seg imellom golfballene. Deretter spurte han igjen studentene om glasset var fullt, og det mente klassen at det var. Deretter tok professoren en kasse med sand fram og begynte å helle den opp i glasset. Sanden fylte naturligvis det resterende hulrommet i glasset. Igjen spurte han om det var fullt. Klassen svarte enstemmig ja. Til slutt tok professoren to kopper kaffe og helte dem begge ned i glasset. Hulrommet som var mellom sandkornene, ble nå effektivt fylt. Studentene lo. Nåvel, sa professoren, da latteren var stilnet av. Hvis dere nå forestiller dere, at dette glasset representerer deres liv. Golfballene er de viktige ting i livet - deres familie, kjærester, barn, helse, venner og yndlingspasjoner - de ting som, selv om alle andre ting gikk tapt, og Hovedstyret inviterer til foreldrekurs 17. 19.10. 2008 Quality Airport Hotell, Gardermoen. Invitasjon og program sendes ut i mars/april. bare disse tingene var tilbake, likevel ville gjøre deres liv fullkomment. Småsteinene er de andre tingene, som betyr noe - sånn som jobb, hus, bil osv... sanden er alle de andre småting. Professoren fortsatte: Hvis dere putter sanden ned i glasset først, er det ikke plass til verken småsteinene eller golfballene. Det samme gjelder i livet. Hvis dere bruker all deres energi og tid på de små ubetydelige tingene, får dere aldri plass til det som er viktig for dere. Vær oppmerksom på de ting, som er avgjørende for deres lykke. Lek med barna. Pass på helsen! Invitér deres partner på middag. Opplev kultur eller sport, ta en runde til på golfbanen eller gjør noe bra for samfunnet. Det vil alltid være tid til å gjøre huset rent og ordne avløpene. Ta dere av golfballene først - de ting som virkelig betyr noe. Få styr på det dere vil prioritere - resten er bare sand. En av studentene rakte hånden i været og spurte hva kaffen representerte. Professoren smilte: Jeg er glad for at du spør. Det er bare for å vise, at uansett hvor fullstappet ditt liv synes å være, så er det alltid plass til et par kopper kaffe sammen med en venn. 14 Notater nr. 1/2008 Notater nr. 1/2008 15

Læring for barn, unge og voksne med særskilte behov utredes Av Eli Vogt Godager Det ble i 2007 nedsatt et offentlig utvalg som har i oppgave å lage en offentlig utredning om læring for barn, unge og voksne med særskilte behov, det såkalte Midtlyng-utvalget. På bakgrunn av den utredningen utvalget legger fram (juli 2009) vil det kanskje komme både stortingsmeldinger og lovendringer, som igjen fører til ny praksis i både barnehage og skole. Altså er dette utvalget svært viktig! Det ble i 2007 nedsatt et offentlig utvalg som har i oppgave å lage en offentlig utredning om læring for barn, unge og voksne med særskilte behov, det såkalte Midtlyng-utvalget. På bakgrunn av den utredningen utvalget legger fram (juli 2009) vil det kanskje komme både stortingsmeldinger og lovendringer, som igjen fører til ny praksis i både barnehage og skole. Altså er dette utvalget svært viktig! Dette er en av de største gjennomgangene av systemene rundt barn og unge med utfordringer knyttet til barnehage, skole og læring. Det vil handle om bla. PPTs (pedagogisk psykologisk tjeneste) rolle, om forholdet mellom spesialundervisning og tilrettelagt undervisning og kompetansesentrenes rolle. Assistanse har derfor en svært viktig jobb med å synliggjøre barn og ungdom med synshemming sine spesielle behov. Hva skal til for at våre barn og unge skal få den læringen og den skolegangen de har rett på, på en måte som sikrer at de lærer det de skal? Hvordan må systemene rundt barn og unge med synshemming fungere for at det skal være nok og riktig kompetanse, på rett sted til rett tid. Våren 2008 samler utvalget informasjon og dokumentasjon som er nødvendig for at de skal kunne diskutere på en kvalifisert måte. Sammen med Blindeforbundet har vi allerede hatt et møte med den som representerer alle organisasjonene for mennesker med funksjonsnedsettelser (Marianne Ween). Det rådivende organet for kompetansesentrene Samarbeidsforum Syn, har også behandlet utvalgets arbeid, og vil i tiden som kommer jobbe videre med å fremme synsnorges spesielle utfordringer. Vi står altså overfor en kjempeutfordring; Hvordan få solgt inn til utvalget det som er viktig innen synssektoren, slik at dette blir tatt hensyn til når utvalget legger fram sin innstilling. Vi ser på dette som en gyllen sjanse. For at Assistanses medlemmer og Notaters lesere skal kunne danne seg et bilde av hvor viktig denne saken er, siterer vi deler av utvalgets mandat. Utvalget skal bygge på de overordnede prinsippene om retten til tilpasset og likeverdig opplæring i en inkluderende skole for alle, samt prinsippet om universell utforming. Utvalget skal vurdere i hvilken grad vi har et system som sikrer tidlig intervensjon for barn med særlige behov, og vurdere tiltak som kan sikre tidlig innsats og livslang læring. Utvalget skal gjøre en grundig vurdering av hvordan den ordinære opplæringen legger til rette for læring og utvikling for den enkelte elev med særskilte behov. Utvalget skal gjøre en grundig gjennomgang av spesialundervisningens plass i norsk skole, herunder organisering, ressursbruk og resultater. Utvalget skal beskrive det statlige spesialpedagogiske støttesystemet og gjøre en samlet gjennomgang av arbeidsoppgaver og arbeidsdeling mellom enhetene i det statlige støttesystemet, og mellom det statlige støttesystemet og den lokale og regionale PP-tjenesten. Utvalget skal som grunnlag for vurderinger og forslag utarbeide et oppdatert kunnskapsgrunnlag, herunder resultater fra evalueringer m.m. Utvalget skal på bakgrunn av sine analyser og vurderinger legge fram konkrete forslag til bedre organisering og effektiv ressursbruk for en fremtidig helhetlig tiltakskjede for barn, unge og voksne med behov for spesialpedagogisk hjelp. Utvalgets fulle navn er: Utvalget for bedre læring for barn, unge og voksne med særskilte behov. Det er opprettet et sekretariat for utvalget i Kunnskapsdepartementet, og i Utdanningsdirektoratet arbeider en gruppe for å finne fram til grunnlagsdata for utvalget. Som dere ser av mandatet er det av aller største viktighet at Assistanse er på banen i denne saken, når utvalget skal legge fram konkrete forslag til bedre organisering og effektiv ressursbruk for en fremtidig helhetlig tiltakskjede for barn, unge og voksne med behov for spesialpedagogisk hjelp er av den aller største betydning at de vet nok om barn og unge med synshemming til å fremme gode forslag også for denne gruppen. Se mer informasjon på: http://www.regjeringen.no/nb/dep/kd/dep/styrer-rad-og-utvalg/utvalg-for-spesialundervisningen-og-det-.html?id=479920 Hva er det så vi fremmer overfor utvalget: Ingen må røre Opplæringslovens 2.14 og 3.10 som sikrer svaksynte og blinde rett til undervisning i kompenserende ferdigheter, innen punktskrift, IKT (informasjons- og kommunikasjonsteknologi), ADL (aktiviteter i dagliglivet) og mobility. Svaksynte og punktbrukere er marginale grupper, det vil derfor ikke være mulig å sikre lokal kompetanse, uten tilgang på spisskompetanse på nasjonalt nivå. Det vil alltid være lite kompetanse lokalt, det kan for eksempel gå 10-100 år mellom hver gang det er en blind elev ved en skole. Svaksyntgruppen er ikke fullt så lavfrekvent, men har særskilte pedagogiske utfordringer som den enkelte skole ikke forventes å kunne løse uten tilførsel av kompetanse. Det skal ikke være forskjell i tilbudet, ut fra hvilken kommune barnet/eleven bor i og tiltakskjedene mellom de ulike stedene, barnehage/skole, kommune, fylke og kompetansesentre må flyte slik at nødvendig kompetanse er der den skal være når den trengs. De ulike leddenes ansvar må være tydelig. Nødvendigheten av tilgjengelig kompetanse på kommunenivå og den enkelte skole, fordrer at det er kompetente kompetansesentre som kan bidra til dette. IKT (informasjons- og kommunikasjonsteknologi) og ADL (aktiviteter i dagliglivet)/mobility situasjonen for sterkt svaksynte og blinde er utfordrende etter nedleggingenav blindeskolene parallelt med en stadig mer visuellundervisning med pt vanskelig tilgjengelige elektroniske læringsplattformer. Dette krever tilgang påtilstrekkelige ressurser. Assistanse ønsker at statlige midler skal følge eleven med synshemming, slik at det ikke kan argumenteres med økonomi når tiltak for en elev med synshemming skal iverk-settes. Både kompetent personell og nødvendig opplæring er i dag et kostnadsspørsmål for den enkelte skole. Noe som fører til store skjevheter. Systemene må være slik konstruert at alle vet hvor nødvendig kompetanse kan hentes, og den skal være lett å få tak i og ta i bruk. Sikring av foreldre/foresattes rett til opplæring, gjerne gjennom lovhjemling. Som foreldre har vi et stort opp-følgingsansvar, for å fylle dette er opplæring nødvendig. Vi jobber denne våren på spreng for å dokumentere og fremme Assistanses synspunkter for Midtlyngutvalget. Har DU tanker eller innspill ta veldig gjerne kontakt med meg, elivg@online.no. 16 17

Viktige erfaringer er nå dokumentert Av Eli Vogt Godager I denne utgaven av Notater har vi gleden av å kunne legge fram resultater fra vår erfaringskartlegging, i en kortversjon. Rapporten bygger på svar fra 114 familier, altså et stort materiale. Jeg har valgt å ta med hele sammendraget som rapportens forfatter Wenche Bekken har skrevet. Sammendraget forteller i korte trekk hva kartleggingen konkluderer med. Etterpå vil jeg dele noen av de viktige funnene med Notaters lesere. Kartleggingen har blitt et viktig interessepolitisk grunnlag for oss. Nå kan vi slå i bordet med konkrete tall. Kommer lengre med det, enn med synsinger. Dessuten er det mye enklere å sette inn støtet på rett sted, mene noe og heve vår røst i viktige saker. Sammendrag Rapporten bygger på Assistanses erfaringskartlegging fra 2004 og 2005. I hovedtrekk kan det summeres at mange har positive opplevelser i møte med hjelpeapparatet, i kontakt medsosialt nettverk, i hverdagen i barnehage og skole og med Assistanses arbeid. Det er allikevel mange som ikke er fornøyde og det er flere forhold som oppleves problematisk til tross for at det krysses av for positivt eller godt. Mange oppgir at de er fornøyde pga. enkeltpersoner, men at systemet mange steder er for tunggrodd eller byråkratisk. Flere steder påpekes det mangel på kompetanse om synshemmedes rettigheter og behov. Prosenandelen fornøyde respondenter øker der hvor kompetansen blant de ansatte er høy. Der hvor kompetanse mangler kommenterer respondentene at de strever mye, ikke blir trodd eller hørt på. Økt grad av funksjonshemming viser også at møtene blir mer utfordrende. Det er mange som ikke har hatt kontakt med sosialkontoret, og mange mangler fritidstilbud. Det er gjort lite forskning/dokumentasjon av barn og unge med synshemming sin situasjon i skolen siden blindeskolenes tid. Det er også på skoleområdet familier opplever størst utfordringer, og hvor vanskene gir størst langvarige konsekvenser. Assistanse setter derfor i gang med en ny undersøkelse for å få fram dokumentasjon om dette NÅ (se annet sted i Notater). Noen konkrete data fra undersøkelsen: - 39 % har dårlig eller ingen kontakt og 3% kontakt med seende (utenom familien og skole). - 63 % har dårlig eller ingen kontakt med lokale fritidstilbud. Graden av dårlig kontakt, øker med graden av synshemming, dvs blinde har enda dårligere kontakt med det lokale fritidstilbudet. - 27 % har negative erfaringer i møtet med helsestasjonen. Andelen med negative erfaringer stiger til 34% for svaksynte, mens den bare er på 10% for blinde og stiger igjen til 35% hvis man har tilleggsfunksjonshemminger. - Samlet har 22 % en negativ opplevelse av møtet med PPT (Pedagogisk psykologisk tjeneste). For gruppen svaksynte stiger dette til 39%, for blinde er prosentandelen 17%. Blant familier med barn med tilleggsproblemer utover synet har 34% negative erfaringer fra møtet med PPT. - Når vi spurte om møtet med fylkessynspedagogene er det bare 13% som har negative erfaringer, her har gruppen blinde en høyere andel 26%. Dette skyldes trolig at fylkessynspedagogene har primæransvar for gruppen svaksynte. - Samlet viser resultatene at 86 % har positive erfaringer fra møtet med kompetansesentrene. Dette styrker at møtene blir mer positive når de vi møter har kunnskap. Til slutt de tallene som har med barnehage og skole å gjøre. Tall som gjør at vi nå går videre for å finne ut mer om erfaringene fra barnehage og skole. - 21 % har opplevd hverdagen i barnehagen som middels eller dårlig/ vanskelig - 35% opplever hverdagen i skolen som middels eller dårlig/ vanskelig. Dette er alarmerende tall. Særlig når vi ser på tallene fra kontakt med seende og muligheter i lokale fritidstilbud, sammen med opplevelsen av skolen. Dette viser en stor gradav isolasjon og ensomhet. Vi MÅ vite mer om hva som ligger bak dette. Ut over å gå videre med en ny undersøkelse for å finne ut mer om skolehverdagen, vil vi ta opp med kompetansesentrene hva som kan gjøres for å spre mer informasjon rundt om i systemene, slik at folk vet hvor de skal henvende seg når de møter et barn med synshemming og ikke helt vet hva de skal gjøre. At så mange som 27% synes møtet med helsestasjonen er vanskelig er også en stor informasjonsutfordring. Vi vet at sentrene har kurs for helsesøstre. Det er det viktig at de fortsetter med. Kort kan man kanskje oppsummere Assistanses videre arbeid slik: Økt vekt på informasjon i samarbeid med kompetansesentrene. Skoleundersøkelse 10 familier skal dybdeintervjues. Ut fra dette er det mulig å trekke mange slutninger om hvor i systemet og hvor i tiltakskjedene det er problemene oppstår. Det vil først bli utformet en intervjuguide, slik at alle intervjuene foregår over samme lest. De ti familiene som skal være med skal synliggjøre bredden i de problemstillingene vi står overfor, blinde, svaksynte, tilleggsproblemer, overganger mellom skoleslag. Vi vil se på forholdene mellom lovverk og hva som skjer i praksis, se hvordan de ulike tjenestene fungerer og om det er forskjeller mellom kommunene. Vi har valgt å bruke dybdeintervjuer, og ikke statistiske data, nettopp fordi vi er ute etter å få fram mer informasjon om hendelser og erfaringer. Med et antall på 10 er det allikevel mulig å se tendenser. Wenche vil også se på spørsmålene i forhold til relevant faglitteratur og annen forskning som er gjort innenfor området. Gjennom erfaringskartleggingen har vi hatt et veldig godt samarbeid med Wenche og Her vil vi legge vekt på helsestasjonene. Mer fakta på bordet ift skole. Økt synliggjøring av svaksyntgruppens problemstillinger. Økt vektlegging av hva som skal til for å få en god hverdag også utenfor skolen og sammenhengen mellom sosial og faglig læring. Tambartun (i samarbeid med Assistanse) driver også et ADL-prosjekt. Kunnskap fra dette vil være viktig for å få til gode tiltak innenfor dette området. Takk til alle som har svart! Følg med på www.assistanse.no så kan du lese hele rapporten. Assistanse har i disse dager engasjert sosialantropolog Wenche Bekken til å gjennomføre en undersøkelse blant våre familier om hverdagen i skolen. ser fram til å være sammen om denne viktige undersøkelsen om forholdene i skolen. Vi planlegger at rapporten fra undersøkelsen skal være ferdig til mai 2008. Den vil da bli presentert i Notater nr 2/2008. Sosialantropolog Wenche Bekken Eli 18 19

Atlas for blinde og svaksynte Fra det tyske lyd og blindeskriftbiblioteket har vi mottatt informasjon om et nytt atlas for blinde og svaksynte. Atlaset er produsert på engelsk. Vi bringer med dette informasjonen videre til Notaters lesere. Av: Per Halvorsen, 2008-02-20, Oppdatert 2008-02-20 Klare diagnoser vinner frem i retten. En klar diagnose er en fordel for å vinne frem i rettssaker om elevrettigheter. Det viser en ny doktorgradsavhandling. Ingrid Rindal Lundeberg (Rokkansenteret, Universitetet i Bergen) har studert 67 dommer i saker om elevrettigheter. I samtlige av rettssakene var dysleksi et viktig tema. I doktoravhandlingen De urettmessige mindreverdige. Domstolens maktkritiske funksjon i saker om spesialundervisning viser hun hva som kjennetegner både de saksøkerne som vinner frem, og de som taper i retten. Økt bruk av sakkyndige. Lundeberg dokumenterer at om lag en tredel av saksøkerne vinner frem. Vinnerne kjennetegnes av å ha ekspertene på sin side. De har en dysleksidiagnose som ikke er omstridt, og de karakteriseres ved å ha god oppførsel. I dommene kritiseres skolen for å ha gitt opp disse elevene og for feilaktig å ha karakterisert deres vansker som et resultat av skolevegring eller evnesvakhet. De har urettmessig blitt stigmatisert og utviklet et «skoletaperkompleks», hevder dommerne. Domstolen vektlegger at skolens feilvurderinger har krenket deres selvrespekt på en måte som har gått ut over deres evne til selvrealisering. Lundeberg sier at et karakteristisk trekk ved sakene er den økende bruken av sakkyndige. Hun mener ekspertveldet kan føre til at den dømmende makten i større grad blir eksponert for faglig uenighet og kompleksitet. Rettens bevisvurdering legges under press. I noen tilfeller utvides ekspertenes makt på bekostningen av juristenes. - Problemer som tilskrives mer komplekse og sammensatte årsaker som ikke lett lar seg diagnostisere, taper kampen om retten. Slik favoriserer domstolen en diagnostisk kultur, mener Lundeberg. Klasseskjevhet. Hun mener at rettssakene viser at rettsliggjøring er positivt i den forstand at de tilbyr et sted der ofre kan komme til orde, bidra til et kritisk blikk på skolens virksomhet og plassere ansvar for urett. Særlig interessant er det at domstolen legger så stor vekt på skolens definisjonsmakt, og hvordan en vedvarende nedverdigende omtale av enkelte elever i seg selv kan gjøre stor skade. Samtidig står de sosial og sammensatte lærevanskene nederst på rangstigen i retten. Slik bidrar rettsliggjøringen til en klasseskjevhet ved at sosiale årsaker underkjennes. - Taperen står igjen med en dom på at deres elendighet primært skyldes at de er dumme, late og udugelige. Denne nedlatende holdningen og maktesløsheten overfor disse problemelevene tror jeg er samfunnets/ skolens hovedutfordring i bekjempelsen av sosial ulikhet, sier Lundeberg Hovedstyret informerer om at det vil bli avholdt årsmøte i Assistanse søndag 19.10.08. Årsmøtet vil bli avholdt i samband med årets foreldrekurs på Gardermoen. Fullstendig Innkalling vil bli sendt ut senere. Jfr våre vedtekter skal: Hovedstyret varsler medlemmene om årsmøtet minst 3 måneder før møtet skal avholdes. Saker som et medlem ønsker behandlet på årsmøtet, skal sendes skriftlig til hovedstyret innen 2 måneder før årsmøtet. Innkalling med sakspapirer tilgjengeliggjøres for medlemmene minst 30 dager før og høyst 50 dager før årsmøtet. German Library for the Blind in Leipzig (DZB)is pleased to announce its new atlas of the world for blind and partially sighted people in English. The DZB-world atlas consists of 12 parts: Overview map of the earth, statistical part and ten continent maps (North and Central America, South America, Europe, Africa, Asia, Australia, Arctic, Antarctica, Atlantic and Indian Ocean, Pacific Ocean) Each continent includes an overall map with page register followed by a physical map and several detailed maps. Geographical terms are provided in international abbreviations, which are explained on the respective register pages. Three editions are available: 1. relief for blind people 2. large print for partially sighted and sighted people 3. combination of both editions by matching a transparentrelief map with large print put congruently underneath for all users Please consider also our website: http://www.dzb.de/en/media-production/reliefs/atlas-ofthe-world.html For ytterligere informasjon kontakt: Doerthe Stanke German Library for the Blind in Leipzig Gustav-Adolf-Straße 7, 04105 Leipzig Tel.: +49 341 7113-137, Fax: +49 341 7113-125 doerthe.stanke@dzb.de http://www.dzb.de/en Familieferie på Hurdalsenteret Fra www.blindeforbundet.no Dette er et ferie- og opplevelsestilbud spesielt tilrettelagt for familier hvor foreldre og/eller barn er synshemmede. Vi har også noen plasser til familier fra foreldreforeningen Assistanse. Hurdalsenteret er da spesielt tilrettelagt for barn, ungdommer og foreldre/voksne. Under familieferien er det noen aktivitetsledere/ fellesledsagere som i samarbeid med foreldrene har ansvaret for at alle skal få best mulig utbytte ferien. Vi kan bl.a. klatre, bade, stå på vannski, padle kano, fiske, overnatte i lavo, sole oss, kjøre tube, dra på båttur, dra til skogs, sykle leke, hoppe på trampoline, danse og synge. Vi arrangerer også tur til Tusenfryd og på hesteryggen for de som har lyst til dette. Tid: 14. juli - 21. juli 2008 Sted: Hurdalsenteret. Kontaktperson: Astrid Winge Jarlew, mobil.: 474 00 476 20 21

INFORMASJONSMATERIELL FRA ASSISTANSE Oversikt over aktuelle rettigheter og muligheter Når man har et synshemmet barn er det ofte en jungel av ulike ordninger å forholde seg til, og derfor også mange spørsmål. For at alle skal ha en enkel oversikt over hvilke ordningar som gjelder tar vi inn en enkel oversikt i Notater. Vi vil la den være en fast spalte, ingen vet når man plutselig lurer på noe. Oversikten er også lagt ut på våre nettsider. Oversikten er utarbeidet av Elin M. Larsen, tidligere leder i Assistanse. Aktuelle stønadar i Folketrygda for synshemma barn Krav skal settast fram gjennom NAVkontoret/NAV lokal trygd, dersom anna ikkje er nemnt. Der vil ein og få kravskjema, brosjyrar og nærare informasjon. Arbeids- og velferdsetaten si heimeside: www.nav.no Helsetjenesteforvaltning Servicesenter: 815 70 030 Fysikalsk behandling Folketrygdlova 5-8. Folketrygda dekker i all hovudsak fysikalsk behandling for blinde og svaksynte. Terapiriding Folketrygdlova 5-22. Det blir gitt bidrag til terapiriding på visse vilkår. Alle må betala eigendel. Bidrag til briller Folketrygdlova 5-22. Visse tilstandar gir barn under 18 år rett til bidrag til delvis dekning av utgifter til briller. Øyenlegen sørgjer for å skriva erklæring til dei det gjeld. Grunnstønad Folketrygdlova 6-3. Grunnstønad skal heilt eller delvis dekka varige og nødvendige ekstrautgifter som skuldast funksjonshemninga. Dette kan vera ekstra utgifter til transport, ekstra slitasje på kler og sengetøy, hald av førarhund, osb. Ekstrautgiftene skal dokumenterast. 6 ulike satsar. Med varige meines minst 2 til 3 år. Med ekstrautgifter meines ekstra utgifter som ein funksjonsfrisk ikkje har. Det blir m.a. ikkje gitt grunnstønad til eingongsutgifter, legemiddel, eigendelar for helsetenester og utgifter til barnehage. Hjelpestønad Folketrygdlova 6-4. Hjelpestønad skal dekka utgifter til tilsyn og pleie (inkludert meiromsorg og meirstimulering) i heimen. Det må føreligga eit ekstra og varig hjelpebehov som er tydleg mykje meir omfattande enn for funksjonsfriske. 4 ulike satsar, 3 av desse er berre for barn under 18 år. Utvida rett til omsorgspengar Folketrygdlova 9-6. For arbeidstakar som har omsorg for funksjonshemma barn under 18 år kan det gis omsorgspengar inntil 20 dagar pr. år (40 dagar for einslege forsørgjarar) på grunn av nødvendig tilsyn under sjukdom. Utvida rett må førehandsgodkjennast av NAV. Opplæringspengar Folketrygdlova 9-13. Det blir gitt opplæringspengar til den som har omsorg for funksjonshemma barn (også utover 18 år) under nødvendig opplæring ved ein godkjend helseinstitusjon eller ved deltaking på foreldrekurs ved eit spesialpedagogisk kompetansesenter. Tekniske hjelpemiddel Folketrygdlova 10-7. På visse vilkår kan ein få låna ulike hjelpemiddel som skal avhjelpa funksjonshemninga. Aktuelt for synshemma er til dømes luper, kikkert, lese-tv, kvit stokk, klokker, datautstyr osb. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen. Tolke- og ledsagarhjelp for døvblinde Folketrygdlova 10-7. Døvblinde kan få nødvendig hjelp til å fungera i dagleglivet, i samband med medisinsk behandling, utdanning og arbeid. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen. Lese- og sekretærhjelp Folketrygdlova 10-7, bokstav e. Til synshemma som treng hjelp til å fungera i høveleg arbeid, opplæring eller arbeidstrening, gjennomføra utdanning, deltaking i organisasjonsverksemd, politisk eller sosialt arbeid og for å fungera i dagleglivet. Stønaden blir gitt innanfor eit avgrensa timetal avhengig av kva aktivitet det gjeld. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen. Andre aktuelle stønadar - (blir forvalta av kommunen): Støttekontakt Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav c Ta kontakt med sosialkontoret Omsorgsløn Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav e. Ta kontakt med sosialkontor eller heimebaserte tenester i kommunen. Avlastning Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav b. Ta kontakt med sosialkontoret. 22 Notater nr. 1/2008 Assistanse har følgende informasjonsmateriell det er mulig å bestille: Temahefte: Tanker og følelser ved å få og ha et synshemmet barn. Temahefte: Søsken til synshemmede barn og ungdom. En skole for alle også for svaksynte og blinde. (Gitt ut av Norges Blindeforbund.) I tilegg finnes følgende: Informasjonsbrosjyre om Assistanse, interesseforening for barn og ungdom med synshemming Postkort og plakat fra Assistanse, interesseforening for barn og ungdom med synshemming Bestillingsslipp - innmeldingsblankett Ja, jeg vil gjerne bestille følgende: Temahefte: Tanker og følelser ved å få og ha et synshemmet barn (gratis) Temahefte: Søsken til synshemmede barn og unge (gratis) En skole for alle også for svaksynte og blinde (gratis) Informasjonsbrosjyre, plakat, postkort Jeg/vi ønsker å melde oss inn i Assistanse, interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming. Familiemedlemskap (2 voksne) kr 350,- Enkeltmedlemskap kr 200,- Støttemedlemskap inkl. Notater kr.200,- Abonnement på Notater kr. 200,- (gratis for medlemmer) Navn... Telefon... Adresse... E-post... Poststed... Postnr... Slippen kan klippes av og sendes eller fakses til Assistanse, interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming. Sposveisgt. 10, 0345 OSLO Tlf 22 56 88 24, Faks 22 56 88 28 Epost: kontor@assistanse.no Hjemmesider: http://www.assistanse.no KLIPP UT

B-blad RETURADRESSE: Assistanse Sporveisgt. 10, 0354 Oslo FORMÅL: ASSISTANSE er en likemannsforening for foreldre og andre foresatte til synshemmede barn. ASSISTANSE arbeider for å ivareta barnas interesser og rettigheter. ASSISTANSE arbeider for at foreldre og andre foresatte skal få kjennskap til offentlige støtteordninger og andre hjelpetiltak. ASSISTANSEs fylkeslag samarbeider med myndigheter, skoler og andre institusjoner. ASSISTANSE arbeider for at samfunnet skal legge forholdene best mulig til rette for en god fremtid for våre synshemmede barn. ASSISTANSE skal arbeide for at behovene til synshemmede barn og ungdom og deres foreldre blir kartlagt og dokumentert. ASSISTANSE arbeider også for å ivareta interessene til synshemmede barn med tilleggsfunksjonshemminger. HVORDAN ARBEIDER VI? ASSISTANSE ble startet i 1970. ASSISTANSE ASSISTANSE ASSISTANSE ASSISTANSE ASSISTANSE arbeider for å synliggjøre synshemmede barn og unges behov og muligheter og vi arbeider aktivt for å formidle våre erfaringer som foreldre/foresatte. har etablert et systematisk foreldresamarbeid (erfaringshjelp- og likemannsutvalget) der det er mulig å lære av hverandre og kanskje finne svar på spørsmål en lurer på. har fylkeslag i de fleste fylker. avholder hvert år foreldrekurs. Her samles foreldre fra hele landet til faglig påfyll og viktig erfaringsutveksling. gir ut medlemsbladet Notater, 4 ganger i året. PORTO Interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming Sporveisgt. 10 0354 OSLO