Om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats

Om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats Av Inger S. Martinussen, fysioterapeut, cand san, høgskolelektor, Høgskolen i Harstad Inger.Martinussen@hih.no Under behandlingen av Rehabiliteringsmeldingen i Stortinget juni 1999, avsluttet daværende helseminister Dagfinn Høybråten et innlegg med å si: «Brukermedvirkning skal styrkes på en mer systematisk måte enn tidligere, og gjennom juridiske virkemidler, veiledning og utvikling av nye verktøy. Her trenger vi en kulturrevolusjon i hele helseog sosialtjenesten, og jeg tror den allerede er i gang». En kulturevolusjon i helsevesenet hva innebærer det? I henhold til Forskrift om habilitering og rehabilitering av 1. juli 2001 (1) skal fagfolk være aktører som skal samarbeide om «å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats». Spørsmålet er hva slags kompetanse aktørene bør ha for å fylle en slik rolle. Undersøkelser rehabiliteringsmeldinga presenterer viser at tjenestene brukerne kommer i kontakt med synes å være preget av mangel på helhet og systematikk, og at kompetanse på rehabilitering som helhetlig og systematisk prosess er mangelfull (2). I denne artikkelen vil jeg presentere noen bidrag fra det fenomenologiske mangfoldet, som kan være verdifulle bidrag i søken etter en kompetanse til å kunne bistå mennesker som av en eller annen grunn er i rehabilitering. I mitt arbeid som sjeffysioterapeut og leder for seksjon for habilitering og rehabilitering i Harstad kommune, erfarte jeg at den kommunale rehabiliteringsplanens verdivektlegging, med «bruker i sentrum» og «verdighet som overordnet mål», hadde stor betydning for de forskjellige aktørene i den kommunale rehabiliteringstjenesten (3). Det å etterleve denne høyverdige ideologien i arbeidet med en konkret person var imidlertid lettere sagt enn gjort. Som medlemmer av det medisinske kollektivet var vi del av en lang tradisjon hvor vi i språkbruk og handling var vant til å ta beslutninger på andres vegne, og hvor det å skulle endre denne rollen førte til usikkerhet. Forskrift om rehabilitering og habilitering definerer at bruker skal evne å sette mål for livet etter eventuell skade eller sykdom. Å bistå brukeren i denne målutredningsprosessen erfarte den enkelte rehabiliteringsarbeider som den vanskeligste delen av rehabiliteringsprosjektet. Brukerne var oftest usikre og famlende og hadde bare ett ønske: å bli frisk, eller iallfall å «gjøre det beste ut av det». Målet var å komme tilbake til det livet de hadde levd. Men som helsearbeidere visste vi, at de færreste var blant de heldige som kunne vende tilbake til det livet de hadde levd før. Møtet med virkelighetens verden Den første brukeren som skulle få utarbeidet en individuell plan etter den nye kommunale rehabiliteringsplanen, vil jeg her kalle Freddy. Han var 39 år da han en dag våknet etter en subarachnoidalblødning og oppdaget at han var lam i hele høyre sida, og at hans evne til å snakke ikke fungerte. Møtet med ham ble utgangspunktet for mitt hovedfagsprosjekt ved Universitetet i Tromsø, for selv med de beste intensjoner opplevde vi som samarbeidet om å bistå ham at det var vanskelig å la hans ønsker og behov være styrende for rehabiliteringsprosessen. Det var Illustrasjon: Runi Langum vanskelig for ham å klare å beskrive hva han egentlig ville med livet. Katastrofen var så altfor stor for ham. Med visse endringer, for å anonymisere Freddys historie, ga han tillatelse til at den kunne brukes som grunnlag for at jeg kunne intervjue leger, fysioterapeuter og sykepleiere om deres tanker om rehabilitering for ham. I disse intervjuene ga fysioterapeutene og sykepleierne uttrykk for at de, ved å bistå brukerne i livsinngripende prosesser, kunne komme til å trå over grenser i forhold til deres faglige kompetanse. De ga uttrykk for engstelse for å sette i gang prosesser «de ikke hadde kompetanse til å styre» hvis de involverte seg i det de kalte for «psykososiale forhold». Men rehabiliteringsarbeid er ifølge definisjonen i forskriften å «gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats» (1). Denne definisjonen impliserer en forståelse av at brukeren er en myndig person som kan ta ansvar for seg selv. Helsepersonell har tradisjon for å ta ansvar og beslutninger på andres vegne, og det å ansvarliggjøre brukeren for sine egne valg og beslutninger indikerer for meg et paradigmeskifte i den norske helse- og sosialtjenesten. Det er muligvis dette Høybråthen 17

Brukermedvirkning Helsepersonell har tradisjon for å ta ansvar og beslutninger på andres vegne. kaller en «kulturrevolusjon i hele helse- og sosialtjenesten». Kanskje har aktørene i rehabiliteringsfeltet ikke bare helse- og sosialarbeidere, men pedagoger, miljøarbeidere, fritidsledere og samarbeidspartnere i trygde- og arbeidsmarkedsetaten behov for andre måter å tenke og handle på? Spørsmålet er hva en slik «kulturevolusjon i helse- og sosialtjenesten» kan innebære? I min søken etter å forstå mere for å kunne bistå brukeren bedre i hans eller hennes egen innsats, kom jeg over litteratur som ga andre typer innsikt enn de jeg kjente fra det tradisjonelle medisinske fagmiljøet. Jeg møtte Gunn Engelsrud som er fysioterapeut, og som har brukt dette utgangspunktet til å undres over mennesket som et helt og udelt levende vesen. Hun representerer et perspektiv hvor det ikke er mulig å arbeide med kropp uten at hele mennesket er involvert i prosessen (4). Hun viste meg vei til den danske filosofen Sune Frølund som bygger på Medard Boss, lege og psykoanalytiker (5). Boss hevder at ikke noe i kroppen er «rent fysisk», og at det som er viktig i arbeidet med mennesker, er hvordan personen fremtrer som levende. Og hun introduserte meg til Arthur Frank, professor i sosiologi ved Universitetet i Calgary, som i en alder av 39-40 år fikk hjerteinfarkt og kreft. Han har beskrevet sine og andres erfaringer med behandling og etterfølgende rehabilitering i bøkene «At the Will of the Body» (6) og «the Wounded Storyteller» (7). I min søken etter kunnskap for å kunne å «gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats» har jeg funnet Boss og Frank som verdifulle bidragsytere. Medard Boss Medard Boss samarbeidet med filosofen Martin Heidegger om en legekunst som ikke kopierer naturvitenskapenes ontologi, men i stedet tar utgangspunkt i menneskets daglige virkelighet eller tilværelse (8). I dette perspektivet ses sykdommen i sammenheng med pasientens livshistoriske utvikling og hele hans eksistensielle situasjon. Formålet er å se og beskrive, mer enn å forklare. Boss presenterer en ny forståelse av sykdomssymptomer og behandlingsmetoder som i følge ham er nærere menneskenes virkelighet enn naturvitenskapen. Hans fenomenologiske antropologi hvor psyke-soma-dualismen er oppløst, kan gi hjelperen innsikt i å forstå hvor livsinngripende en sykdom eller skade kan være. I dette perspektivet blir aspekter ved menneskets tilværelse beskrevet som visse grunntrekk, vesenstrekk, eller eksistensialia. Det psykiske opptrer her ikke som et menneskelig grunntrekk, men gjennomsyrer alle grunntrekkene. Soma, kroppen, det fysiske objektet, er erstattet med «kroppen», en av de måter mennesket viser seg på. Andre grunntrekk ved menneskets tilværelse er tidslighet, sam-vær i en felles verden, stemthet, erindring, historie, romlighet og dødelighet (9). Ingen av disse eksisterer av seg selv og uavhengig, men er måter menneskets tilværelse utfolder seg på. Kroppen som vesenstrekk Når Boss omtaler kroppen som et vesenstrekk, sikter han til kroppen som vesensforskjellig fra det som forstås som det medisinske soma. Kroppen er ifølge Boss, en av de måtene vår tilværelse utfolder seg på, på lik linje med alle de andre vesenstrekkene. Han understreker at selv om vårt liv er kroppslig i alle dets aspekter, så er kroppsligheten et vesenstrekk hos mennesket på linje med romlighet og tidslighet og andre grunntrekk. Uten å være i tid ville vi for eksempel ikke kunne være i live, og så ville kroppen være en livløs ting. Merleau-Ponty (10) beskriver kroppen som vår tilgang til verden, og forandring av kroppen vil derfor medføre en forandring av hvordan individet opplever verden. Kroppen forandrer seg etter tilværelsen, og det er eksistensen som helhet som «kropper» seg. Det kroppslige finnes i alle kroker av tilværelsen vår. Hukommelsen, drømmen eller den mest abstrakte tankegangen er kroppslig. Kroppen er ofte utenfor fokus og legges ikke merke til. Spesielt når en person lever «mest». Når et menneske er opptatt av det det gjør, legger det ikke merke til kroppen, den bare er der. Men i det øyeblikket noe skjer, når en blir syk, skader seg, får pustebesvær eller opplever smerte, så trer kroppen fram. Da kan kroppen oppleves som en ting eller en skremmende masse eller en klump dødvekt. Den kan oppleves som et objekt, noe annerledes, utenfor en selv. Arthur Frank (7) gir uttrykk for at folk under sykdom kan ha distinkte problemer med å leve som de kroppene de alltid har vært. Jeg vil la en kvinne jeg her vil kalle Siri, fremstå som et eksempel: Siri var en 45 år gammel kvinne, som da hun fikk diagnosen kreft, fikk aktivert en panikkangst. I denne situasjonen ble kroppen hennes største trussel. Hun var kvinne. Hun har levd i sin kvinnelighet sammen med sin mann, og hun har vært «de åpne armene» for sine barn. Hennes hjem var et sted der venner kom og gikk, og der det alltid var liv. Etter at hun fikk kreftdiagnosen var hun bare redd. Hun inspiserte den syke, «heslige» kroppen sin hver dag, og ba «alle» om å se etter om det var noe nytt utslett, rødme, blemmer eller noe annet som kunne true hennes liv. Hun mistet sin naturlige bluferdighet. Hun var tydeligvis ikke lengre sin kropp, men hun oppførte seg som om den var et objekt, som truet henne i all sin farlige groteskhet. Angsten for den så ut til å fylle hele hennes livsverden, så det var det eneste hun kunne snakke om. Det ble vanskelig for folk omkring henne, både familie, venner og helsepersonell, som viste at de forventet at hun skulle takle sykdommen på en annen måte. Siri traff ingen i det medisinske kollektivet hun følte forsto hennes fortvilte, forvirrede tilstand. Måten hun ble møtt på, minner om det som kalles en monadisk kropp. I henhold til Frank (7) blir mennesket sett på som en monadisk kropp i den medisinske tradisjonen, forstått som eksistensielt separat og alene. «Min sykdom er min alene», er essensen i det. Jeg vet at Siri mottok mange hentydninger til at hun selv måtte ta ansvar for å forholde seg mer rasjonelt til sin situasjon. Stadige påminnelser om psykens innvirkning på immunapparatet ga henne panikk, for hun klarte ikke å være positiv og glad. Fortvilet beskrev hun sin egen sinnstilstand som en fordømmelse. Hun søkte hjelp hos psykolog for å overkomme sin angst. Men hun klarte ikke å la de to verdenene sykehusets «kreft-verden» og psykologens psykoterapeutiske univers, smelte sammen i hennes liv. Merleau-Pontys påstand om at det ikke er mulig på empirisk vis å splitte kroppen opp i isolerte del-elementer som gjensidig påvirker hverandre, og deretter sette den sammen til en tilsynelatende sammenhengende helhet (4) fikk derved aktualitet i Siris liv. I offentlige dokumenter snakker man om helhetlig tilnærming, men praksis viser at det er vanskelig å gi dette et innhold og definere nærmere bestemt hva det betyr. I tradisjonell vestlig medisin blir syke mennesker gitt en sykerolle som forsterker perspektivet av at hver pasient «har» en sykdom, og at hver især behandles som en autonom enhet. 18

I forståelse av å «ha» en sykdom, vendes kroppen mot seg selv, den er den monadiske kroppen. Den midlertidig nedbrutte kroppen blir til «den» for å bli frisk. På denne måten blir selvet adskilt fra kroppen. Sykerollenarrativet forteller om tilstedeværelsen av en person inni kroppen som er påvirket av kroppen og samtidig adskilt fra den. Frank (7) sammenligner kroppen med en bil som kjøres rundt av personen inni den. «Den» bryter sammen og trenger «reparasjon». Restitusjonsfortellingen ser ut til å si: «Jeg har det bra: Kroppen min er syk, men den vil snart være ordnet». I dette perspektivet var Siri et vanskelig «tilfelle». Både kroppen og hun som «eide» den, var syke. Siris angst virket uakseptabel innenfor de rådende rammene på sykehusavdelingen. I behovet for å kunne stille en diagnose under en akutt sykdom, blir medisinens naturvitenskapelige deduktive tilnærming løftet opp til den ene sannhet hvor deler av personens lidelser reduseres til medisinens generelle synspunkter. Jeg tenker at dette gjelder vitenskapelige tradisjoners krav om å «eie» sannheten om mennesket, og dermed eie det enkelte individets fortellinger om å være syk. Kroppens fortellinger får ikke gyldighet hvis de ikke stemmer overens med vitenskapelige fortellinger. I skarp kontrast til de deduktive tilnærmingene og forklaringene, presenterer Boss et perspektiv hvor fagutøverne stopper opp, for å være i det den syke forteller lenge nok til at fenomenets art kan tre fram og bli konfrontert og å bli lenge nok i situasjonen til å bli oppmerksom på hva situasjonen egentlig forteller. Tidsligheten Det neste menneskelige vesenstrekket i Boss antropologi jeg vil presentere, er opplevelse av tidens betydning. Han knytter opplevelsen av tid til personens aktiviteter og handlinger, til det som skal gjøres eller det som hender. Det uttrykker han ved å si at tiden primært er en «tid-til».. et eller annet. Tidens kvalitet endrer seg med hvordan ens situasjon er, hevder Boss (5,10). Dette samsvarer med Merleau-Ponty, som sier at tiden verken er en logisk rekkefølge av objektive hendelser eller en strøm av indre bevissthetstilstander som glir forbi subjektet. Det er selve menneskets måte å leve på. Tiden er et nett av intensjonelle handlinger som forbinder subjektet med verden (8). Å være levende og å være fri betyr å kunne ta imot livsmuligheter, og livsmulighetene er alltid i framtiden, det er noe som kommer. I sykdomsopplevelsen finner man endringer i tidsligheten og forskjellige sykdommer har forskjellig tid (5). I begynnelsen kan sykdommer oppleves som en avbrytelse av det normale livet (7). En progredierende sykdomshistorie kan på mange måter beskrives som et liv med stadige avbrytelser, med nye begynnelser og usikker fortsettelse. Legens kognitive prosess med å stille korrekt diagnose er kanskje ikke sammenfallende med pasientens historie. Den sykes historie kan være både forvirrende og inkonsistent, og kreve tid og tilstedeværelse av en som kan lytte. I den medisinske verden er det den medisinske historien som gjelder. Da Siri fikk kreftdiagnosen, var det som om sykdommen hennes ble en total avbrytelse av livet hennes. Det var som om angsten invaderte henne og hun mistet opplevelsen av tiden som det levde liv. Hun hadde tydeligvis ingen tid. Hun levde bare her og nå, og uttrykte kun én opplevelse av framtid, nemlig trusselen om tilintetgjørelse. Hele døgnet var fylt av fortvilelse over at hun ikke enda var helbredet. Hver dag virket full av tomhet, for hun hadde intet innhold å gi den. Hver dag som lå foran virket uendelig lang, fordi hun bare ventet på at sykdommen skulle erklæres borte eller på bekreftelse om tilintetgjørelse. Hennes henvendelser til helsepersonell var fortellinger om forvirring og angst. Dette så ut til å forstyrre den medisinske historien. Det virket ikke som om hennes tidsopplevelse var et relevant tema i den medisinske verden. Kanskje ville Siris opplevelse av tid også inkludere en framtid dersom helsepersonell hadde kunnet møte henne i hennes angst for å miste sin tid? Sam-væren i verden Det at mennesker angår hverandre og har behov for å leve i samvær med andre, er ifølge Boss et av de trekkene som utgjør menneskets vesen (5,10). Dette kaller han menneskets «væren-i-verden». Mennesket er ikke primært et individ, ikke et isolert subjekt. Kun i samvær med andre kan man fortolke seg selv som et «jeg». Mennesket er ikke basalt ensomt i sin egen verden, men det kan være ensomt selv om det befinner seg i en stor folkemengde. For menneskets væren er å «være-sammen-med» noen. Dette grunntrekket ved menneskets tilværelse kaller Boss «sam-væren». Ensomhet er en innskrenkning av den grunnleggende samværen Å ansvarliggjøre brukeren for sine egne valg indikerer et paradigmeskifte. (5), skriver Frølund. Dette betyr at det nære samvær med et annet menneske kan forandre oss, ja, kan endre våre liv. I en rehabiliteringssituasjon kan samværet med fysioterapeuten, logopeden, legen eller andre av aktørene i rehabiliteringsprosjektet være av uvurdelig betydning for rehabilitanten. Det må derfor være viktig at den enkelte aktør forstår betydningen av kvaliteten av deres samværen med brukeren. Stemthet På samme måte som mennesket ikke kan være utenfor en sammenheng, kan det heller ikke eksistere i en følelsesløs tilstand. Denne siden ved mennesket presenterer Boss som et grunntrekk, som «stemthet». Tradisjonelt deles psyken opp i fornuft, følelse og vilje, hvor følelsen får den tvilsomme rolle å være frakjent fornuftens ekjennelsesevne og rasjonalitet. Ifølge Boss kalles følelser blinde og irrasjonelle (5,10). Det er denne betydningen jeg forstår Boss sikter til når han snakker om grunntrekket «stemthet». Det handler ikke om den dualistiske forståelsen av «psyken» som den indre verden nærmest i motsetning til den rasjonelle «ytre» verden. Han beskriver stemthet som karakteren av menneskets åpenhet eller mottakelighet. Enhver følelsestilstand et menneske er i, vil føre til at personen er åpen for visse erkjennelser, og lukket og kald ovenfor andre. Ved å la pasientens opplevelser få forrang, forholder Boss seg til personens egne livsmuligheter, og søker gjennom sin tilnærming å «tale» til disse livsmulighetene. Dette gjør han ved oppmerksom lytting og ved å ha et perspektiv som henvender seg til det han benevner som pasientens selvhelbredende helhet. Gunn Engelsrud beskriver det slik: «Samværet med terapeuten er en anledning til at pasientens helbredende helhet kan skje av seg selv. Hvis ikke den helbredende helhet alltid var til stede i enhver person, ville ingen behandling være mulig» (4). Ifølge Boss er det altså viktig å støtte opp om denne selvhelbredelsen. Min erfaring er at det ofte er vanskelig for helsearbeidere å la egne rutiner og metoder vike, og være åpne og lyttende til det som måtte være pasientens «budskap». Profesjonalitet blir ofte oppfattet som omvendt proporsjonalt med å 19

Brukermedvirkning la det man kaller «følelser» få verdi. Man kan til en viss grad anerkjenne den motivasjonen som ligger i pasientens følelsesmessige engasjement, men det må være en drivkraft som bygger opp under, og ikke forstyrrer den profesjonelles faglige, rasjonelle vurdering. Betydningen av fagutøverens stemthet er heller ikke et tema som vurderes og diskuteres. Hukommelse og historiskhet Måten en person er stemt på og opplevelsen av de endringene individet møter, vil alltid være preget av ens historie. Livsverdenen er prerefleksiv, den er den verden mennesket lever i, erfarer, snakker om og tar for gitt. Boss benevner dette som et vesenstrekk, og ser vår opplevelse av livet i lys av vår historie (5). «Vores oplevelse er alltid præget af vores historie, både den private livshistorie og den overleverede historie. Vi er ikke bare anbragt i historien, men bærer den med os» (9). Kroppen gjemmer på opplevelser og reaksjoner, hevder Eline Thornquist (11). Det vil si at opplevelser og reaksjoner har «avleiret» seg i kroppen. Avleiringen skjer i følge Engelsrud i det dialektiske forholdet mellom mennesket og omgivelsene, og kroppssubjektet bærer slik alltid sin livshistorie med seg (12). En mann på 56 år som jeg møtte i min praksis, synes jeg illustrerer historiens betydning når slaget rammet ham. Jeg vil kalle ham Hans. Han fikk en subarachnoidalblødning som frembrakte store lammelser og betydelig grad av afasi. Hans var bitter. Bitterheten fylte hele hans livsrom på en måte som fikk meg til å tenke at det kanskje ikke bare var grunnet slaget som rammet han. Kanskje hans historie gjemmer på løsningen til hans manglende motivasjon for å ta imot de livsmulighetene han tross alt ennå kunne ha? Kanskje har hele livet vært et taust, ordfattig samliv med de nærmeste? Personalet som bisto Hans i hans rehabiliteringsprosjekt, opplevde avmakt i forhold til å skulle bistå ham etter de normer og verdier rehabiliteringsideologien presenterer. Hans er vevd inn i sin livshistorie, og ingen kan møte ham uten at den er med, og ingen kan forstå ham uten at de vet noe om den historien. Ifølge Frank (7) er ikke livet slik han lever og har levd det, men slik han opplever og har opplevd det. Fortellingen om et liv med sykdom eller skade vil ikke handle om sykdommen selv, men den kan bli erfaringen med sykdommen. For å forstå den syke er det derfor viktig å forstå personens historie slik han opplever den. Romlighet Rommet betyr noe for den enkelte. Om det som skjer, skjer i en åpen horisont eller i et lukket rom, om det er tilgjengelig for en, eller er utenfor ens rekkevidde så har det betydning for hvordan subjektet finner sitt «romlige ståsted» både i seg selv og i verden. Og evnen til å finne dette ståstedet er betingelsen for opplevelsen av selvstendighet (5,10). Jeg vil gi et eksempel: Da Hans fikk slag, mistet han mer enn evnen til å bevege seg. Han mistet i stor grad friheten til å bestemme over sitt eget liv. Han hadde muligheten til å forflytte seg i rullestol og ved hjelp av andre hjelpemidler, men han fortalte en historie om livet sitt som handlet om at det var selve livet som var endret. Han hadde mistet sin selvstendighet, og sitt eget ståsted i seg selv og i verden. Ut fra det han fortalte hadde han engang hatt et liv som rommet mange steder og mange mennesker. Etter at han mistet sin bevegelighet var spillerommet for hans livsutfoldelse blitt radikalt endret. Hans mulighet til å leve ut sine frustrasjoner gjennom å hogge ved eller dra på fiske var borte. Likeså hans forsoningsmønster med kona gjennom seksuelle aktiviteter. Hans naturopplevelse var begrenset til en tilskuerrolle med beste vindusplass og hans frihet til å oppsøke venner var borte. Men jeg tror at bitterheten kanskje var det som begrenset hans livsutfoldelse aller mest. Den så ut til å fylle hans livsrom til de grader, at det nesten ikke var rom igjen for annet. Det engelske pronomen for «noen» er «somebody». Arthur Frank (7) benytter seg av et ordspill når han sier det slik: «Some bodies, particularely ill bodies, do cease desireing». Jeg har møtt mennesker som har gitt slipp på ønsker og begjær når sykdom eller skade har rammet dem. Når det gjaldt Hans, forsto jeg det som om hans handlingsmulighet i egen livsverden ble radikalt innskrenket, og at det også påvirket hans evne Pasientens opplevelse er viktig. Negative følelser og opplevelser kan begrense livsutfoldelsen mer enn noe annet, skriver forfatteren. Foto: Stockbyte 20

til persepsjon og hans oppfatninger til livets mange sider. Frølund (5) skriver at intens smerte kan endre en persons romopplevelse. Den kan fylle livsrommet så det ikke blir plass til annet før smerten trekker seg tilbake. Noen sykdommer er det kun mulig å forstå betydningen av for pasienten, hvis fagpersonen forstår hans eller hennes opplevelse av hvordan sykdommen fyller livet opptar hele livsrommet. Siri er et eksempel på det. Kreftoperasjonen forløp uten komplikasjoner og legene ga håp om full restitusjon etter cellegiftbehandling. Kroppslig kom hun seg fort etter operasjonen. Hun hadde ingen smerter og lite ubehag av cellegiften. Men hele hennes livsrom var fylt av angst. Hun kunne ikke se at hun var på bedringens vei. Hun kunne ikke glede seg over sitt nye barnebarn. Hun torde ikke gå på butikken, kunne ikke være alene, og hun kunne ikke snakke om annet enn angsten for å dø. Hennes intense smerte, hennes angst for å leve og angst for å dø, fylte hele hennes livsrom fullstendig og totalt. Hun lengtet etter glede, hun lengtet etter liv, men hun hadde ikke rom for annet enn smerte. Dette viser hvordan begrensningen av hele hennes livsrom på en måte «invaderte» livet hennes, og den eneste måten å møte henne på, var å møte henne der i hennes smerte. Rehabilitering handler primært om å avklare og løse livsproblemer hevder Ivar Lie, en av grunnleggerne av moderne rehabilitering i Norge (13). Siris fortelling handler om et liv som er blitt borte, er falt i ruiner. Jeg har møtt unge mennesker som flere år etter at de fikk sine liv endret etter ulykker enda «sitter fast» i bitre og avmektige livsmønstre. Jeg tenker at det menneskesynet som Boss presenterer kanskje kan gi fagutøveren større mulighet til å forstå hvor livsinngripende sykdommer eller skader kan være, slik at de kan bistå brukeren til å se at det er mulighet til vekst og utvikling i det «nye livet» de kan bygge opp. Arthur Frank om å være syk i møtet med fagfolk Frank (6) peker på helsepersonells fagspråk som en barriere, som kan hindre syke mennesker i å takle den situasjonen som har oppstått. Først av alt, sier han, er det viktig å forstå forskjellen på en sykdom og det å være syk. Medisinsk fagpersonell bruker sykdomsspråk til å redusere kroppen til fysiologiske prosesser. På den måten blir kroppen noe som kan måles. Dette opponerer Frank imot. Poenget er ikke at helsepersonell ikke kan snakke et språk pasienter forstår, hevder han. Tvert imot, de gjør eksakt det de er opplært i å gjøre. Og gjennom det lærer pasienter seg fort hvordan det forventes at de skal oppføre seg. Frank etterlyser at helsepersonell skal kunne uttrykke at de anerkjenner folks erfaringer med frykt, frustrasjon og personlig endring. De snakker om sykdom, om områder som har brutt sammen, sier han, ikke om helheten som handler om å leve etter dette sammenbruddet. Han påstår at personalet setter grenser for hva de vil ta opp med pasientene, og gjennom disse selvpålagte grensene dikterer personalet måten pasientene eller brukerne skal respondere på den nye livssituasjonen. Slik går den syke glipp av muligheter til å forandre livet og synet på en selv og på det å være syk. Frank beskriver hvordan han, etter at han fikk sykdommen, ikke bare kunne gjenoppta det livet han hadde levd. Han forteller at han hadde mindre behov for å bli den han hadde vært, enn å finne ut av hva han kunne bli. Å få snakke om det, sier han, er en del av gjenoppbyggingsprosessen. Men noen måtte være sammen med ham i prosessen og la ham være så fortvilt, opprørt eller optimistisk som han var. «Ingen skulle behøve å være rolig og profesjonell samtidig som en blir fortalt at kroppen er ved å bryte sammen» forteller han (6). Tradisjonelt er målet for rehabilitering å bli frisk. Problemet med friskhet som det ideelle mål, er at det er noen som ikke blir friske. Derfor er det så viktig å få hjelp til å kunne gripe de mulighetene sykdommen gir, gjennom å leve sykdommen aktivt. Det kan gjøres, hevder Frank, ved å tenke på den og snakke om den, eller som han: skrive om den. Gjennom å tenke, snakke og skrive, kan aktørene både bruker og hjelper begynne, som individ og som samfunn, å akseptere sykdommen. Boka «At The Will of The Body» er Arthur Franks fortelling om behovet for å få være subjekt i sitt eget liv. Han etterlyser ikke psykoterapi, men han presenterer narrativet, fortellingen, som en mulig og viktig vei for den syke å finne tilbake til et liv. Det handler om å skape seg et liv etter de store omveltningene sykdommen eller skaden har ført til. Løsningen, sier han, er å fokusere mindre på helbredelse og mer på fornyelse, mindre på å bli som før og mer på å se nye muligheter. Ved å tre inn i fortellingens verden, trer både forteller og lytter inn i en verden hvor de er til for hverandre. Fortellinger har en effekt på folks liv. Spesielle fortellinger kan ha et tilsnitt av et vitnesbyrd. Det å fortelle vitnesbyrd om det å være syk, ut fra kroppslige lidelser, er å gi stemme til en erfaring medisinen ikke kan beskrive. Gjennom fortellingen søker fortelleren å gjenerobre hennes egen erfaring med lidelse. Siris ensomhet var total fordi hun følte at ingen forsto totaliteten av sykdommens invasjon i livet hennes. Kanskje ville sykdomsforløpet eller i alle fall sykdomsopplevelsen, ha vært annerledes hvis hun hadde hatt noen som kunne hjelpe henne til å finne alternativer til hennes destruktive og fortvilte fortellinger? Jeg tror at rehabiliteringsarbeid i stor grad handler om tillit. Tillit til menneskets iboende krefter og tillit til dynamikken i det handlende samværet i møtet mellom mennesker. Det å være «medvandrere» som kan lytte, og gjennom det bidra til at individet kan finne alternative fortellinger, kan være en av de viktigste rollene aktørene i rehabiliteringsfeltet har. Kanskje kan det være aspekter ved den kompetansen rehabiliteringsfeltet trenger for å kunne gi «nødvendig bistand til brukerens egen innsats»? Referanser 1. Forskrift om habilitering og rehabilitering av 1. juli 2001. 2. Stortingsmelding nr. 21 (1998-99): Ansvar og meistring. 3. Harstad kommunes Helse- og sosialplan 1998-2001, Delplan 4, Habilitering og rehabilitering. 4. Engelsrud G: Fysioterapiens kropp, hvordan styrke kroppens kunnskap. Danske Fysioterapeuter 1998, 10(5), 4-17. 5. Frølund S: Helhed og sygdom. I: Jensen T (red): Sykepleiens grunnlagsproblemer. Etikk, vitenskapsteori, ledelse og samfunn. Oslo, Gyldendal Norsk Forlag, 1990, 192-226. 6. Frank A: At the Will of the Body. Boston/New York, Houghton Mifflin Company, 1991. 7. Frank A: The Wounded Storyteller. Chicago, The University of Chicago Press, 1995. 8. Bengtsson J: Sammanflätningar, Husserls och Merleau-Pontys fenomenologi. Göteborg, Bokförlaget Daidalos AB, 1988. 9. Rasmussen TH: Kroppens filosofi. Maurice Merleau-Ponty. København, Semiforlaget, 1996. 10. Boss M: Psychoanalysis and daseinanalysis. New York, Basic Books, 1963. 11. Thornquist E: Å se på kroppen med nye øyne. Tidsskrift for Den Norske Lægeforening 1992, 112(7), 919-21. 12. Engelsrud G: Kroppen, glemt eller anerkjent. I: Jensen K (red): Moderne omsorgsbilder. Oslo, Gyldendal, 1990, 160-81. 13. Lie I: Rehabilitering og habilitering. Oslo, Ad Notam Gyldendal, 1999. 14. Frank A: Blurred Inscriptions of Health and Illness. Body & Society 1997, 3(2), 103-115. 21