Nummer 1 6. Årgang April 2003 I dette nummer finner du bl.a.: side 2 NY Stemme, hvor ble det av deg? Vi gratulerer NLFL Hordaland/Sogn og Fjordane. Side 3 INFO fra sekr.. Strupeløse? Skattefritak for gaver til DNK Side 4 Nyttig å vite når du reiser til Spania Side 5 Rettelse fra Hafjellrapporten 2002 Side 7 Besøkstjenesten Reiseklubben Side 8 Kåsørkurs Side 9 Helsereisen 2003 Side10 Ny-Stemten-nytt Side11NLFLs besøkere Ny-stemtens kontaktpersoner Side12 Adresser og definisjoner VÅR Våren er her. Også lengst nord i landet ser vi nå vårtegn. Været i påsken har vært utrolig vakkert over det meste av landet. På TV har værmelderne strålt om kapp med hverandre for å fortelle om dette. Det aller sikreste vårtegnet, for oss som er medlemmer i NLFL er at foreningens landskurs står for døren. Også i år er stedet Quality Hafjell Hotell i Øyer kommune like nord for Lillehammer. Vi har fått tilsendt et spennende program og ser frem til å møtes igjen. På bildet ser vi inngangspartiet en vinterkveld. Vel møtt! Fotografert av en meget observant Brynjar Bredesen Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/ halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) Tilsluttet:
Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/ halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) Tilsluttet: NLFL-nytt: Nyhetsbrev utgitt av NLFL Ansvarlig redaktør: Redaksjon: Daglig leder i NLFL: NY STEMME, hvor ble det av deg? Kjell Gillingsrud, Glimmerv. 15, 1784 HALDEN tlf priv.: 69 17 77 97 - e-post: gillingsrud@hotmail.com Tor Wold, Oskar Skaugs v. 8, 7088 HEIMDAL tlf priv.: 72 84 97 38, arbeid 73 89 22 08, e-post: torw@online.no Hjemmeside: http://home.online.no/~torw/ Jan Gunnar Pedersen, Nordre Toppe 3, 5136 MJØLKERÅEN tlf priv.: 55 24 81 06 - e-post: pedro.jg@online.no Tina Schøien, DNK, Fridtjof Nansens v. 12, Majorstua, 0369 OSLO tlf.: 22 59 31 25 e-post:nlfl@kreft.no Etter en del diskusjon, både på lokalledersamlingen sist høst og i styret, ble vi enige om å si opp vårt generelle abonnement på Ny Stemme til alle våre medlemmer. Det er kanskje på tide å stå på egne ben etter 36 år som forening, de fleste regnes jo som voksne ved en slik alder. Stoffet i Ny Stemme er jo i hovedsak rettet mot de danske medlemmer med henvisning til trygderettigheter som gjelder i Danmark. Vi har dessverre ikke vært flinke nok til å få inn tilsvarende stoff som gjelder i Norge. Etter 36 år som forening er det kanskje på tide å lage vårt eget tidsskrift? Vi satser derfor på at vi skal få ut NLFL - nytt inntil 4 ganger i året. Med flittige bidrag fra medlemmene håper vi å kunne tilby variert stoff og informasjon fra lokalforeningene og fra sentralt hold. Det vil fortsatt bli mulig å få informasjon fra Ny Stemme. Vi abonnerer fortsatt på et antall eksemplarer som fordeles til lokalforeningene samt Bredtvedt og Eikelund kompetansesenter. Vi inviterer til å sende inn bidrag av felles interesse. Gjennom Ny-Stemten er det tilgang på mye nyttig informasjon på internett. Dessverre er ikke Ny-Stemten tilgjengelig for alle, så noe av informasjonen der vil vi forsøke å få på trykk i NLFL-nytt. Erfaringene mine til nå er at det er stor aktivitet i de forskjellige lokal foreninger, og kanskje andre kan få gode tips til aktiviteter, vi tilbyr tross alt et meget sosialt tilbud ute i lokalforeningene til våre medlemmer, så hvorfor ikke bringe tips om aktiviteter gjennom NLFL- nytt. Skriv til oss om dette! En liten opplysning til slutt om DLFL s fritidshus: Søknader om å leie DLFL s fritidshus sendes til Bent Østergaard Andersen, Lokesvej 32 Stilling- 8660 Skanderborg, Danmark. Mer opplysninger kan fås ved henvendelse til DLFL på telefon 0045 3525 7424, fax 0045 3525 7424, e-mail dlfl@dlfl.dk. hilsen Kjell G. Vi gratulerer! NLFL Hordaland - Sogn og Fjordane feiret den 8 mars sine første 30 år med en jubileumsbankett på Hotell Norge. Det var en meget stilig og hyggelig kveld med i alt 50 deltakere av foreningens medlemmer og inviterte gjester. Vi gledet oss over en meget god middag med sang og taler, samt at man hedret noen ildsjeler som har nedlagt et stort arbeid for foreningen. Under kaffen ble vi underholdt med sang av Odd Fellow koret, og vi avsluttet kvelden med dans. Jeg regner med at foreningen vil komme med et fyldigere innslag i neste nr av NLFL - nytt, ledsaget av en del bilder fra kvelden. Det var mye blitz å se. hilsen Kjell G. Side 2
Strupeløse? Vår forening har et vanskelig navn. Ordet laryngektomert, og noen andre ord er definert på siste side. I styret har vi sett at noen lokalforeninger legger til en parentes med ordet strupeløse, eller til og med strupeløses forening, for bedre å forklare hvem vi er. Det er ikke bra, fordi NLFL er en forening for mange andre enn bare strupeløse. Derfor: Skal man forklare nærmere hvem NLFL er må man ta med alle gruppene: NLFL er Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte). Informasjon fra Sekretariatet INFORMASJON FRA SEKRETARIATET Fra sosionom May Lillian Wettre Holte på Rikshospitalet har vi fått opplyst at det som sto om tannbehandling i forrige NLFL- Nytt var av gammel dato. Hun har sent oss de siste fakta. KREFT I MUNNHULEN (TANNLEGEHJELP Ftrl. 5-22) Personer med kreft i munnhulen og tilgrensende vev, hvor kreften eller dens behandling har ført til, eller mest sannsynlig vil føre til vesentlig nedsatt tannhelse, kan få utgifter til nødvendig tannlegehjelp, herunder forebyggende tannhelsetiltak, dekket fullt ut. Hvis nødvendig kan implantater dekkes Oppdemmet behandlingbehov dekkes ikke Tannbehandling dekkes etter offentlige takster. FØLGENDE KREFTDIAGNOSER OMFATTES Leppe, tunge, tannkjøtt, munngulv, gane, spyttkjertler, mandler, svelg. Nesehule, øre Kjevebihuler Strupe (inkl. laryngektomerte pasienter) Knokler i skalle og ansikt Underkjeve I tillegg kommer kreft som har sin opprinnelse annet sted i kroppen, men som har spredd seg til munnhule/kjeve, samt andre sjeldne krefttilstander som direkte påvirker munnhule/kjeve. Sekr. Husk at du får skattefritak for gaver til DNK! På landsmøtet (2002) var medlemskontingenten på dagsorden, med forskjellig støtte. Jeg ga da uttrykk for at vi da heller kunne støtte Kreftforeningen med øket gave. I mitt innlegg glemte jeg å få med hovedpoenget med gaven: For hver krone vi gir som gave, får vi 28% tilbake i minsket skatt. Derfor: Den som har tenkt å gi kr. 1000,- gi heller kr. 1400,- og du får kr. 392 i mindre skatt. Hilsen Finn Tharaldsen Haugesund Side 3
Nyttig å vite når du reiser til Spania! LANDSKURS 2003 Årets landskurs arrangeres 22.- 25. mai 2003. Stedet er som før, Quality Hotel Hafjell, Øyer (utenfor Lillehammer). Side 4 Litt sent å komme med disse opplysningene nå siden mange i NLFL nettopp har kommet hjem fra ferie i Spania, men det er fortsatt mye igjen av vinteren Og flere sure og kalde vintre kommer vel etter dette også. Omfatter Spania, Mallorca, Menorca, Ibiza og Kanariøyene. Lege og tannlegehjelp Dersom du trenger legehjelp må du henvende deg til en lege som er tilknyttet det offentlige trydesystemet (Seguridad Social). Taxisjåfører, hotellpersonale eller andre lokalkjente vet hvor slike leger er. Lever blankett E111 med en kopi til legen. Originalen skal du ha tilbake. I nødstilfeller kan du henvende deg direkte til den offentlige legevakttjenesten (servicios de urgencia de la Seguridad Social). Dersom det er nødvendig sender legevakttjenesten lege til stedet der du oppholder deg. Legehjelp fra den offentlige helsetjenesten er gratis. Tannlegehjelp får du dekket bare i begrenset utstrekning. Sykehusinnleggelse Dersom du trenger sykehusinnleggelse, må du henvende deg til en lege som er tilknyttet det offentlige trygdesystemet og vise fram blankett E-111. Legen utsteder en sykehusrekvisisjon som gir rett til innleggelse på offentlig sykehus. I nødstilfeller kan du henvende deg direkte til offentlig sykehus og levere blankett E-111 med kopi. Originalen skal du ha tilbake. Opphold på sykehus tilknyttet den offentlige helsetjenesten er gratis. Behandling ved privat sykehus må du betale selv. Medisiner Resept på medisiner som dekkes av trydeordningen skrives på en særskilt offentlig blankett. Du kan kjøpe medisiner som er foreskrevet av lege på apotek (famacia). For de fleste medisiner er resepten gyldig i ti dager. Du må betale en egenandel som vanligvis er ca. 40% av prisen. Pensjonister er fritatt fra å betale egenandeler. Derfor er det viktig å gjøre legen oppmerksom på at du er pensjonist. Ambulansetransport. Dersom helsetilstanden gjør det nødvendig, dekkes utgifter til ambulansetransport med bil til lege eller sykehus. Transporten må rekvireres av den offentlige helsetjenesten. Hvor kan du få mer informasjon i Spania? De spanske trygdekontorene Las Oficinas del Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) kan gi deg mer informasjon Annet Legemiddelprodusenter her hjemme kan også gi opplysninger, for eksempel med hva preparatene heter i andre land og ca. pris. Kilde: Trygdeetatens folder: SKAL DU PÅ FERIE ELLER FORRETNINGSREISE I ET EØS-LAND
I Hafjellrapporten for 2002 kom vi i skade for å sette inn årsmøtereferatet istedet for Årsmeldingen for 2001 for Lokalavdelingen i Hordaland/Sogn og Fjordane. Dette beklager vi på det sterkeste og håper på tilgivelse ved å trykke det her i NLFL-nytt Med vennlig hilsen sekretariatet. Side 5
Side 6 Nr - 1 april 2003
BESØKSTJENESTEN Den Norske Kreftforening Kompetansesenter for Kreftomsorg Oslo inviterer besøkere i alle pasientforeningene i til veiledningstjeneste. Det er satt av tid til to veiledningsmøter: 12. mars og 7. mai. Det er lagt opp til at deltagerne deles opp i veiledningsgrupper. Disse gruppene må ikke våre for små (minimum 5 personer). Hensikten med denne form for veiledning er: - at enhver får mulighet til å reflektere over sin rolle som besøker og bearbeide egne opplevelser og erfaringer sammen med andre. - å bli en bedre besøker og kunne ivareta seg selv i rollen. Sekretariatet har i disse dager sendt ut Kreftforeningens nye brosjyre som omhandler det å være pårørende, til alle besøkerne. Brosjyren heter Til deg som er pårørende familie, venn eller kollega. Dersom andre ønsker brosjyren, ta kontakt med sekretariatet. Side 7
Side 8 Nr - 1 april 2003
Helsereise til Tenerife NLFL arrangerte tradisjonen tro sin helsereise til Puerto de la Cruz på Tenerife i tiden 19 januar til 2 februar. Det var totalt 45 deltakere med opererte, ledsagere og helsepersonell, et antall som var litt lavere i år enn forrige år. Reisen ned var problemfri, de med lang reise i Norge ankom Gardermoen dagen før og overnattet før avreisen. Ved ankomst var vi dessverre utsatt for et kjedelig tyveri, noe som naturlig nok påvirket starten på oppholdet for de som ble berørt. Været var meget godt med behagelige temperaturer gjennom hele døgnet, bare de tre siste dagene fikk vi regn og noe kjøligere dager. Vi startet opp med en velkomstmiddag med tradisjonell mat fra Tenerife og det ble innledningen til et hyggelig opphold med varierte aktiviteter og tilbud. Dagene startet med en frivillig spasertur på ca 20 minutter kl 8 for de sprekeste eller de som trodde de var spreke, kl 0830 var det trim med vår utmerkede fysioterapeut Marit for pårørende og ledsagere. Klokka 0900 måtte vi opererte møte til tilsvarende aktiviteter og begge grupper oppdaget en del muskler som ikke hadde vært i bruk på en stund. Men ved oppholdets slutt hadde man blitt myket opp og fått med seg impulser til øvelser og aktiviteter som enkelt kan gjennomføres i egen stue med tanke på å holde seg i form. Etter den daglig innsprøytning med trim var dagen stort sett til egen disposisjon fram til kl 1800 hvor vi møttes daglig til informasjon og underholdning. Det ble også lagt inn samtalegruppe for de pårørende, noe som ble meget godt mottatt. Det framkom ønske om flere slike samlinger med tanke på senere turer. Deltakerne ble med tanke på bli mer kjent og for å skape et sosialt miljø delt inn i grupper som skulle prøvesmake spanske småretter, kalt tapas, noen skulle lære seg noe om bananplanten og lære oss andre noe om bananer, noen skulle studere den gamle byen Orotava og fortelle om byen og dens historie og ikke minst om sine opplevelser der, og til sist måtte en gruppe prøve det utall av kaffe som var å få kjøpt. Presentasjonene var preget av engasjement og avslørte talenter av ulike karakter. Det var lagt inn to turer i reise opplegget med guide fra reise-selskapet, en halvdags tur til markedene i byen La Laguna hvor man kunne få kjøpt alt fra kjøtt, fisk, grønnsaker til papegøyer, hunder og kaniner. På tilbaketuren var det lagt inn et besøk på en bodega med muligheter til å prøve smake lokale viner og også til å kjøpe med seg hjem. Stemningen var lystig i bussen på tilbakeveien og det var greit med en liten siesta. Den andre turen var en heldagstur til Teide, fjellet på over 3700 meter med muligheter for de som ønsket det å ta gondolbanen nesten til toppen, ellers var det omvisning i det enorme krateret med alle de spesielle fjellformasjonen og lava formasjonene som finnes. Av andre aktiviteter, til bud så kunne man gå i den såkalte papegøyeparken, noe som er mer en dyrehage med delfin show og sjøløve show flere ganger pr dag. Det finnes gorillaer, hvit tiger, fugler og blomster, så en dag der var det flere som tok. Det var en frivillig tur til en skinn fabrikk hvor man kunne kjøpe vesker, punger skinnbukser mm. Det var noen som tok en utflukt til et marked i en landsby, så det var ingen som kjedet seg. I tillegg til dette så var det et antall soltilbedere som slikket sol og badet og gledet seg over å være langt borte fra minus 20 og mer. Som leder av foreningen er jeg overbevist om at den positive effekt et slikt opphold har, så dette er et satsningsområde for oss og vi må Side 9
arbeide for at det finnes midler til et slik opphold for de ny opererte. Det gir anledning til å møte likesinnede, få ny impulser og se at det går utmerket godt an å leve videre med Nr - 1 april 2003 sitt «handikap» og sist men ikke minst få ladet batteriene etter hard påkjenning, ikke minst fordi også de pårørende får kontakt, hjelp og støtte i en slik sammenheng. Kjell G. Ny-Stemten-nytt! Ny-Stemten, internett-kommunikasjon for laryngectomerte, hals- og munnhuleopererte er et tilbud til NLFLs medlemmer. Ny-Stemten er en møteplass på nettet der bare medlemmer med brukernavn og passord har adgang. På Ny-Stemtens Cafe, Prat, Erfaringsbank, Linker, Publikasjoner kan du finne opplysninger, tilbud og tips som kan være aktuelt for deg i din situasjon. Du kan dra nytte av andres erfaringer, stille spørsmål og du kan bidra med egne erfaringer og slik være til hjelp for andre medlemmer. Hver mandag kveld kan du koble deg opp på Praten mellom kl 2130 2200 og snakke med de andre som kobler seg til. Alle som har en datamaskin og litt kjennskap til bruken av den, kan bli medlem og få tilsendt passord og bruksanvisning for Ny-Stemten. Vi vil gjerne ha flere abonnenter. Det koster ingenting og det er ikke vanskelig. Ta kontakt med meg eller Walther Olsen ( adresse nedenfor) Flere av lokalforeningene har en Ny-Stemten kontaktperson som du kan ta kontakt med dersom du trenger hjelp med Ny-Stemten. Navn, adresse og telefonnummer for disse finner du nedenfor. Dersom det er flere i lokalforeningen som ønsker det, kan det arrangeres et innføringskurs i bruken av Ny-Stemten. Kanskje er det noen av dere som er abonnent fra før som ikke kommer inn på Ny-Stemten nå. Da kan det være fordi det er lenge siden du koblet deg på. Men da er det bare å ta kontakt med meg eller Walther Olsen så får dere tilsendt nytt passord. Nytt er det at sakslisten for møtene i styret for NLFL legges inn på Ny-Stemten. Styre vil gjerne ha innspill fra medlemmene, så dere oppfordres til å komme med forslag og meninger. Dere kan sende saker direkte til styret, men like greit ville det være om tanker og meninger kom på Ny-Stemten, slik at det kunne bli en meningsutveksling der. Tor Wold som er medlem både av hovedstyret og Ny-Stemten komiteen kommer til å referere fra styremøtene. Fra sekretariatet har de også lovet å komme med nyheter og beskjeder på Ny-Stemten. Hvert nytt nummer av NLFL-nytt er å finne på Ny-Stemten under Publikasjoner. 2o. februar var jeg i møte med styret i NLFL hvor Ny-Stemten var på programmet. Det arbeides med en avtale mellom NLFL og Bredtvet og Eikelund kompetansesentre. Vi regner med at den ganske snart er i orden. Tor Wold kommer til å orientere om det på årets kurse på Hafjell. Styret har også godkjent retningslinjer for Ny-Stemten og retningslinjer for kontaktpersonene. Retningslinjene er trykket annet sted i NLFL-nytt. Ida Elstad, e-post ida.elstad@statped.no telf 55 92 34 00 Walther Olsen, e-post walther.olsen@statped.no telf. 55 92 34 00 Adresse for begge: Eikelund kompetansesenter, Pb 6039, Postterminalen, 5892 Bergen Ida Elstad. Side 10
Norsk Landsforening for Laryngektomerte, besøkere pr. november 2002 FORKLARING: L = Laryngektomert S = Strupekreft, strålebehandlet M = Munnhule-/halsoperert T = Trakeostomert P = Pårørende OSLO/AKERSHUS L Grete Olsen Raschsvei 21, 1178 OSLO 22 28 99 26 L Rolf og Berit Johannesen Gml. Enebakkvei 55, 1188 OSLO 22 74 48 03 L Dag S. Gulbrandsen Thv. Meyersgt. 23, 0555 OSLO 92 82 14 56 M Erna Enge Kranveien 17, 0684 OSLO 22 26 98 51 L Oskar Liaker Stordamvn. 14 B, 0671 OSLO 22 26 43 36 L Tor og Anne-Karin Sennerud Micheletsvn. 38 G, 1053 Oslo 21 90 32 90 920 22 783 L Leif-Carlo Hansen og Elisabeth Røhrt Hansen Strandveien 3, 1440 DRØBAK 64 93 27 85 T Liv Wilskog Fuglåsen 8 A, 1488 HAKADAL 67 07 52 86 HEDMARK T Mary-Anne Amundsen Gjøkvei 27, 2380 BRUMUNDDAL 62 34 06 11 L Marit Stuik Grøndalsbk. 140C, 2407 ELVERUM 906 38 946 HORDALAND M Rolf Arefjord og Henny Gro Knutsen Ulvedalen 3, 5134 Flaktveit 55 19 14 44 L Albert og Klara Jensen Nordre Toppe 56, 5136 MJØLKERÅEN 55 18 86 97 L Jan Gunnar Pedersen Nordre Toppe 3/301, 5136 MJØLKERÅEN 55 24 81 06 L Brynjar Bredesen Storhammeren 51, 5145 FYLLINGSD. 55 16 44 89 L Svein-Tore Danielsen Hj. Brantingsvei 127, 5143 FYLLINGSD. 55 16 22 44 M Bodil og Torgeir Riise Klauvarinden 46, 5107 SALHUS 55 19 05 84 M Eli og Tor Standal Midtunhaugen 121, 5224 NESTTUN 55 10 06 33 L Johannes Teigland 5302 STRUSSHAMN 56 14 06 04 L Ove og Wenche Ingebrigtsen Loddefjordveien 18, 5171 LODDEFJORD 55 93 40 70 ROGALAND Johan og Anne-Marie Lende 4450 SIRA 38 37 51 73 M Berit Tordis Dahl Musègaten 23, 4010 STAVANGER 51 52 14 61 L Terje Ulriksen Haraldstunet 47, 5515 HAUGESUND 52 73 63 22 M Alfrid Strømberg Ospebergleitet 22, 4045 HAFRSFJORD 51 55 36 03 TELEMARK L Terje og Sissel Kaasa Deichmannsgt. 55, 3925 PORSGRUNN 35 56 74 45 VESTFOLD L Roger Guse Brunlaveien 28 B, 3290 STAVERN 33 18 93 58 L Lorents Gran Aulerød, 3170 SEM 33 33 27 70 M Ellen Marie og Lai Thorsen Orions vei 4, 3113 TØNSBERG 33 32 42 16 AGDER L Sverre Henriksen Orreveien 2, 4846 ARENDAL 37 02 26 06 M Marit Vimme Ubergsmoen, 4985 VEGÅRDSHEI 37 16 82 31 TRØNDELAG L Tor-Odd og Turid Damås Skolebveien 2, 7600 LEVANGER 74 09 61 93 L Tor og Jorid Wold Oskar Skaugsvei 8, 7088 HEIMDAL 72 84 97 38 T Ann Karin Merket 7288 SOKNEDAL 72 43 33 40 M Karen-Inger Hagfors Neptunveien 29, 7036 TRONDHEIM 73 96 64 16 L Arvid Pettersen Nyheimsveien 18 A, 7058 JAKOBSLI 73 91 11 29 L May Skaali Ingeborg Aasveg 2, 7036 TRONDHEIM 73 76 38 35 L Lage og Marie Skog 7350 BUVIKA 72 86 54 48 MØRE OG ROMSDAL L Per Arne Hagseth 6475 MIDSUND 71 27 96 39 ØSTFOLD L Bjørn og Inger-Hilde Bryn Stasjonsgt. 20, 1820 SPYDEBERG 69 83 72 18 L Kjell og Turid Gillingsrud Glimmerveien 15, 1784 HALDEN 69 17 77 97 S Viggo Eriksen og Maria Malmberg Opsundveien 54 B, 1726 SARPSBORG 69 15 24 30 M Torstein og Unni Haugan Kølstigen 38, S-452 38 Strømstad +46 526 13225 M Bjørn og Lillian Solberg Rollsvei 19, 1820 SPYDEBERG 69 83 84 69 M Pål Wensberg Thorneløkkveien 7, 1531 MOSS 69 25 59 91 NORD-NORGE L Odd Tore og Anne Adelsten Napp, 8380 RAMBERG 76 09 46 92 P Paul Olsen Ongstad, 8445 MELBU 76 15 73 49 L Kristian og Laila Heggelund 8458 STOKMARKNES 76 15 54 58 L Olav Sverre Johannessen 8487 BØGÅRD 76 14 81 62 Ida Elstad, e-post ida.elstad@statped.no telf 55 92 34 00 Walther Olsen, e-post walther.olsen@statped.no telf. 55 92 34 00 Lokalkontakter: NLFLS INTERNETTKLUBB Ny-Stemten - ta kontakt med: Oslo-området: Arild O.Dahle. e-post: arild.dahle@ststped.no evt: arild-d@online.no telf 22 90 28 00 Bredtvet Kompetansesenter, Bredtvetveien 4, 0950 Oslo. Trøndelag: Ann Karin Merket e-post: annkarin.merket@komsa.no 7288 Soknedal. Telf. 72 43 33 40 Hordaland/Sogn og Fjordane Svein-Tore Danielsen e-post :svein-tore.danielsen@komsa.no evt: s.td@hjemme.no Hjalmar Brantingsvei 127, 5143 Fyllingsdalen. Telf. 55 16 22 44 Østfold Pål Wensberg e-post: pal@wensberg.no Thorneløkkveien 7, 1531 Moss. Telf. 69 25 59 91 Side 11
NLFLs styre 2002/2003 Leder: Kjell Gillingsrud Glimmerv. 15 1784 HALDEN tlf.: priv 67 17 77 97 fax priv: 67 17 77 97 mobiltlf.: 934 84 670 e-post: gillingsrud@hotmail.com Nestleder: Bjørn Bryn Stasjonsgt 20 1820 SPYDEBERG tlf.: priv 69 83 72 18 eller 22 69 99 99 personsøk: 96 73 72 73 e-post: bbryn@online.no Styremedlem: Mary-Anne Amundsen Gjøkvn. 27 2380 BRUMUNDDAL tlf.: priv 62 34 06 11 fax priv 62 34 06 11 mobiltlf. 951 43 108 e-post: ma-am@online.no Styremedlem: Erna Enge Kranvn 17, Leil 584 0684 OSLO tlf.: priv 22 26 98 51 Styremedlem: Tor Wold Oskar Skaugs v 8 7088 HEIMDAL tlf.: priv 72 84 97 38 arb 73 89 22 08 fax priv 72 84 69 78 arb 73 89 22 01 mobiltlf. 911 70 138 e-post: torw@online.no Varamedlem: Pål Wensberg Thorneløkkv. 7 1531 MOSS tlf. priv.: 69 25 59 91 e-post: pal@wensberg.no NLFLs Lokalforeninger: Lokalforeningen i Nord-Norge Leder: Paul Olsen Adresse Ongstad, 8490 MELBU Telefon 76 15 73 49 Lokalforeningen i Trøndelag Leder: Ann-Karin Mer ket Adresse Postboks 6 7289 SOKNEDAL Telefon 72 43 33 40 Lokalforeningen i Mjøsregionen Foreningen er p.t. lagt på is, Medlemmene mottar aktivitetstilbud fra lokalforeningen i Oslo og Akershus. kontaktperson i Mjøsregionen er: Mary-Anne Amundsen Gjøkvn. 27 2380 BRUMUNDDAL Telefon 62 34 06 11 Lokalforeningen i Oslo og Akershus Leder: Grete Olsen Adresse Raschs v 21 1178 OSLO Telefon 22 28 99 26 Lokalforeningen i Østfold Leder Torstein Haugan Adresse Kölstigen 38 S-452 38 STRÖMSTAD Telefon +46 526 13 225 Lokalforeningen i region Sør/Øst Leder Terje Kaasa Adresse Deichmanns gt. 55 3925 PORSGRUNN Telefon 35 56 74 45 Lokalforeningen i Rogaland Leder Kjell Bjørnsen Adresse Ringåsveien 3 4016 STAVANGER Telefon 51 58 55 36 Lokalforeningen i Hordaland/ Sogn og Fjordane Leder JAn Gunnar Pedersen Adresse Nordre Toppe 3 5136 MJØLKERÅEN Telefon 55 24 81 06 Nr - 1 april 2003 Hva betyr ordene: Laryngekomert:...strupehodet er fjernet (man puster gjennom en åpning på halsen. Er man laryngektomert er man også trakeostomert. Trakeostomert:...man puster gjennom en åpning på halsen (bærer også ofte kanyle), men har beholdt strupehode og stemmebånd. Hemilaryngektomert:...deler av strupehodet er fjernet, man er ikke tracheostomert. Glossekomert:...tungen, eller deler av tungen er fjernet Vi har fått spørsmål fra lesere om å forklare begrepet «Ecto-Opto» (navnet på den foreningen som ble slått sammen med NLFL). Det er ikke enkelt fordi «ecto-opto» ikke benyttes som medisinsk begrep, men bare eksisterer som betegnelse på en nedlagt forening. «Ecto/ekto» er utledet av et latinsk ord som betyr å fjerne - «Opto» kommer fra det samme ordet som optikk og har noe med syn/øye å gjøre. Ecto-Opto skulle da bety fjernet øyet eller kanskje fjernet synet. De fleste av våre medlemmer som kommer fra denne gruppen har funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munnhule, bihule og kjeve. Stoff til neste nummer må vi ha før 30.06.2003 Side 12