Norsk Landsforening for Laryngectomerte

Transkript

1 Nummer 2 4. Årgang oktober 2001 I dette nummer finner du bl.a.: side 2 Fra -Siste DLFLs nytt om landskurset Internettsidene våre side 3 Laryngectomert side 3 i Kroatia Medlemsregisteret -Minneord Side 64 -Litt Arild statistikk Dahle i Nord-Norge om strupekreft Ny-Stemten -Reiseklubbens tur til Tenerife side 7 Landskurset 2001 evaluering Side 6 NY-Stemt-nytt side 8 Røykling side i 7India Brev -Reiseklubben til Ny-Stemten-brukere til Tenerife i 2002 side 9 Myrtle side Beach Montebell, ØNH-uke i mai side11 Nordmannen side som 9 ga oss -Fra stemmen Ny-Stemtens tilbake konferanse om behandling etter operasjonen. Siste side Ord og adresser Siste side Ord og adresser Med høsten......faller vi tilbake til gamle rutiner etter et avbrekk rundt sommeren. Noen er på jobb igjen etter ferieturen. Andre sitter kanskje alene tilbake etter at feriebesøket har reist. Vi forbereder oss alle til vinteren. I NLFL er vi i full gang med forberedelsene til de kommende begivenhetene: besøkskurs og samling for lokalledere. Kurskomitéen har kommet godt avgårde med planlegging og sammensetning av programmet for neste års landskurs. NLFL er en upolitisk forening - i hvert fall så upolitisk som det går an å være. Derfor går livet videre også denne høsten - upåvirket av verden omkring. I hvert fall så upåvirket som det er mulig å være denne høsten Tor Norsk Landsforening for Laryngectomerte Foreningen for laryngectomerte, hemilaryngectomerte, permanent tracheostomerte, og andre med funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munn- øre- nese- og halsområdet.. Tilsluttet:

2 Nr. 2 oktober 2001 Norsk Landsforening for Laryngectomerte Foreningen for laryngectomerte, hemilaryngectomerte, permanent tracheostomerte, og andre med funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munn- øre- nese- og halsområdet. Tilsluttet: NLFL-nytt: Ansvarlig redaktør: Redaksjonsmedarbeider Sekretariatsleder: Nyhetsbrev utgitt av NLFL Tor Wold, Oskar Skaugs v. 8, 7088 HEIMDAL tlf priv.: , Arbeid , Mobil e-post: torw@online.no Hjemmeside: Jan Gunnar Pedersen Nordre Toppe 3, 5136 MJØLKERÅEN tlf.: , Mobil / e-post: pedro.jg@online.no Tina Schøien, DNK, Fridtjof Nansens v. 12, Majorstua, 0369 OSLO tlf.: Mobiltlf.: e-post: ts@kreft.no Landskurs 2001 Dansk Landsforening for Laryngectomerede juni 2001 Under ledelse av landsformand Bent Lassen og talepedagog Hanne Tranberg og resten av styrelsen i DLFL hadde Mary-Anne Amundsen og undertegnede fem opplevelsesrike dager på Vingsted-senteret. Vi to var representanter fra Norsk Landsforening for Laryngectomerte. Allerede ved fremmøte i Billund fikk vi merke den gjestfriheten som rådet fra start til slutt. Mary-Anne har vært med tidligere og er en svoren tilhenger av det danske folk og av det danske landskurset i særdeleshet, og begeistringen hennes smitter over på andre i hennes nærhet. Personlig hadde jeg et stort faglig utbytte av kurset. Det var en rekke flotte foredrag. I tillegg deltok jeg blant annet ved opplæring i svømming med snorkel, var med på kommunikasjonstrening for strupeløse med talepedagog, og avspenningstime med fysioterapeut. Det sosiale var lett og muntert med mye god mat og hyggelige mennesker. Nydelig taffelmusikk - evergreens - til festmiddagen med påfølgende dans i raskere takter - og mange flotte kavalerer. Naturen rundt Vingsted er deilig, og Mary-Anne og jeg gikk hver dag fine turer innimellom slagene. En dag var det busstur til Løveparken. Det morsomste jeg så der var et merkelig dyr som hadde brunsttid i to timer hvert annet år. Skal si stemningen steg da vi leste skiltet. Samarbeidet mellom NLFL og DLFL har i over 30 år vært til gjensidig nytte og glede. Det er av stor verdi for oss å ha et nært forhold til hverandre og å kunne følge med i hverandres aktiviteter. Medlemmer fra DLFL kommer til vårt landskurs og vi til deres. Det er knyttet sterke bånd som ikke kan slites over. Tina Schøien Side 2

3 Reisebrev fra Split, Kroatia v/logoped Ida Elstad. Nr. 2 oktober 2001 Medlemsregisteret......er en gjenganger også i NLFL-nytts spalter. Våre dyktige medarbeidere i sekretariatet har gjort sitt ytterste, men datasystemet har allikevel spilt oss alle diverse puss. Markedsavdelingen i DNK har tilbudt seg å overta arbeidet med vedlikehold av medlemsregisteret vårt. Som motytelse er vi spurt om å gi vår velgjører og hovedsponsor DNK anledning til å sende alle våre medlemmer to årlige brev vedlagt et innbetalingskort hvor beløpsfeltet ikke er utfylt. Styret har besluttet å godta dette. Det står opp til hver enkelt medlem å benytte anledningen til å støtte DNK. Tor Laryngectomert i Kroatia. På et kurs i Amsterdam i mars i år traff jeg legen Zeljka Roje fra Kroatia. Vi var begge der for å lære mer om Provox Taleventil. Vi kom i prat bl a fordi jeg allerede da hadde kjøpt billetter til en tur til Kroatia. Hun er kirurg ved Universitetshospitalet i Split der hun bl a foretar laryngectomier. Forholdene for de laryngectomerte i Kroatia er vanskelig og hun var meget interessert i å få vite hvordan vi hadde organisert behandlingen og oppfølgingen her i Norge. Dette førte til at jeg fikk anledning til å invitere Zeljka Roje som foredragsholder ved NLFLs kurs på Hafjell. Der hadde hun en presentasjon om Split og om å v æ r e laryngecrtomert i Kroatia. På min tur til Kroatia fikk jeg anledning til å treffe Zelka Roje igjen og hun arrangerte et møte med visepresidenten i den ny- f.v. Ida Elstad, fru Bujas, dr, Zeljka Roje og Mladen Bujas startede foreningen for laryngectomerte i Split. Association of Larynectomees in Split ble startet i oktober Om de laryngectomerte og om hospitalet Ved hospitalet i Split har de gjennomsnittlig 46 laryngectomier i året. Forholdet mht kjønn er 30 menn : 1 kvinne. De fleste kommer fra det Zeljka Roje beskriver som lavere sosiale lag og de er gjerne storrøykere og alkoholmisbrukere. Det er stor arbeidsledighet i landet og vanskelige forhold både sosialt, hygienisk og økonomisk. Mange kommer svært sent til lege slik at kreften har utviklet seg til et stadium som krever store og omfattende operasjoner. Dessverre har de i Split ingen oppfølging av logoped. Hele 58% av de laryngectomerte får ikke tilbud om talerehabilitering. En foniater ved hospitalet gir råd mht tale til noen av pasientene, men har ikke anledning til oppfølging. En regner med at ca 32% lærer seg en brukbar spiserørstemme. De siste månedene har de begynt forsøksvis med innsetting av Provox taleprotese. Jeg fikk anledning til å besøke ønh-avd ved hospitalet i Split. Det er et stort hospital Side 3

4 Nr. 2 oktober 2001 med ca 4000 ansatte. Ønh-avdelingen har 75 ansatte, derav 18 leger. Det er 66 senger og tre operasjonsrom. Avdelingen virket nok litt nedslitt og gammeldags etter norske forhold. Men da jeg var der, var de i gang med å bygge om to operasjonssaler og Zeljka Roje så fram til å få nye og bedre arbeidsforhold.. NLFL LANDSKURS NR. 31 QUALITY HOTEL HAFJELL 30. MAI - 2. JUNI 2002 Møte med visepresident Mladen Bujas og han kone. Møtet med visepresidenten i den nystartede foreningen var både hyggelig og interessant. Han satte stor pris på hilsner fra Norge, fra NLFL og fra Eikelund kompetansesenter. Bujas er pensjonert general i den Kroatiske arme og var med under trefningene ved Split Han kunne fortelle om granater og skuddvekslinger der han bare som et under hadde kommet seg unna og overlevet. Konen visste aldri om hun ville se han igjen i live og det ble mange våkenetter sa hun. Bujas selv mener at noe av årsaken til hans strupekreft ble lagt i denne tiden. Det var et konstant stress og det ble mye røyking. Han er i dag president i foreningen for veteranene fra krigen i Kroatia. Bujas ble laryngectomert for ca 2 ½ år siden. Han var så heldig at han ble besøkt av en venn som også var laryngectomert og som lærte han hvordan han skulle trene spiserørstemme. Han klarer seg i dag meget bra med sin spiserørstemme. Men sier han, det kan bli bedre og han fortsetter å trene for å perfeksjonere seg. Og da jeg fortalte at de laryngectomerte i Norge også sang sammen og at en liten gruppe i Bergen hadde startet et kor, ble han meget ivrig. Han ville også lære seg å synge! Bujas var meget interessert i å høre om forholdene for de laryngectomerte i Norge. Han hadde selv erfart hvor viktig det var å bli besøkt både før og etter operasjonen av en tidligere operert og han håpet at deres forening også kunne få i gang en besøkstjeneste. Likedan ønsker de å opprette en rehabiliteringstjeneste med vekt på taletrening. At nærmere 60% av de opererte i dag ikke får et slikt tilbud er uakseptabelt! Jeg fortalte hvordan dette var organisert i Norge, med opplæring sentralisert til tre steder. Det røykes grassat i dette landet, så informasjon om røykingens skadelige virkninger og kåsørtjeneste overfor barn og unge er svært aktuelt. I det hele tatt, det var kjekt å kunne fortelle om hvordan DNK og NLFL både sentralt og gjennom lokalforeningene er med på å arbeide både forebyggende og med rehabilitering for de laryngectomerte og deres familier her i landet. Og Mladen Bujas var en interessert tilhører. Sammen er vi sterke het det på årets landskurs på Hafjell. I Split har de nå tatt det første skrittet og startet sin forening. Zeljka Roje er tilbake i Split etter å ha vært med på Hafjell og hun er innstilt på å hjelpe foreningen i dens arbeid for de larynectomerte. I Norge har vi opparbeidet en solid erfaringsbakgrunn gjennom arbeidet til beste for de laryngectomerte og deres familier. Det ville være meningsfullt om vi ut fra denne erfaringen kunne bidra med støtte og inspirasjon til det videre arbeidet i foreningen i Split. Side 4

5 Nr. 2 oktober 2001 Side 5

6 Takk til logoped Arild Dahle Vår mann på Bredtvet Kompetansesenter, æresmedlem og logoped Arild Dahle, har i ca. 30 år besøkt Nord-Norge og reist på kryss og tvers for å hjelpe folk med stemmeproblemer. De siste 15 årene har han fått tilskudd fra NLFL til leie av bil slik at han kan også kan besøke våre laryngectomerte medlemmer der de bor. Arild har også denne høsten gjennomført reisen i nord med besøk til alle som ønsket det. Og han blir tatt godt i mot. Folk blir oppmuntret og glade av å få den blide og kvikke mannen inn døren. Arild fjerner unoter i måten å snakke på hos de han besøker, uansett talemetode, og i tillegg hjelper han til med praktiske ting; som for eksempel å skaffe stemmeforsterker eller annet utstyr fra hjelpemiddelsentralen, formidler kontakt med logoped på stedet osv. Side 6 forts s. 8 NYSTEMTEN Nr. 2 oktober 2001 NYSTEMTEN er internettkommunikasjon for strupe-, hals- og munnhuleoperete. NYSTEMTEN kom i gang som et prosjekt i regi av Eikelund kompetansesenter vårhalvåret 2000 og har således eksistert i ca 1 ½ år. Bredtvet kompetansesenter er også med nå og har bl.a. sendt ut invitasjon til datakurs. Kontaktperson er logoped Arild Dahle. Adressen er: Bredtvet kompetansesenter, Bredtvetveien 4, 0950 Oslo. Telefon: e-post: arild.o.dahle@statped.no Datakommunikasjon sprer seg enten vi liker det eller ikke. Da er det viktig å gi skikkelig informasjon til alle og ikke minst gi dere i NLFL et tilbud om å ta del i denne utviklingen. NYSTEMTEN har ca 40 deltakere fra hele landet. Vi ønsker at NYSTEMTEN skal være til glede og nytte og da er det viktig at vi får flere med. På vårparten i år sendte vi ut et evalueringsskjema fra Eikelund kompetansesenter til abonnentene. Tilbakemeldingen var svært positiv. Det var bl.a. stor enighet om at programmet NYSTEMTEN er lett å bruke og lett å installere. Så dere som har litt kjennskap til data og internett fra før, kan kontakte oss for bruksanvisning. Det medlemmene vurderer som de viktigste funksjonene i NYSTEMTEN er Erfaringsbanken, Cafeen og Praten. I Erfaringsbanken kan man utveksle erfaringer og lagre viktig informasjon f.eks. om tannstell, trygderefusjon, medisiner, behandlingsmåter mm. Cafeen er den sosiale delen. Her kan man stille spørsmål, komme med forslag, fortelle nytt osv. På Praten kan de som er koblet til samtidig tekstprate sammen. Vi har en fast pratetid mandag og torsdag kveld. Dere som ønsker å være med eller ønsker flere opplysninger om NYSTEMTEN og/eller om grunnleggende datakurs: Ta kontakt med Ida eller Walther: Ida Elstad Walther Olsen Eikelund kompetansesenter, Eikelund kompetansesenter, Postboks 433 Nesttun, Postboks 433 Nesttun, 5853 Bergen 5853 Bergen. Telefon: Telefon: e-post: ida.elstad@statped.no e-post: walther.olsen@statped.no Logoped Ida Elstad.

7 Nr. 2 oktober 2001 EVALUERING AV LANDSKURSET Ved hvert landskurs blir deltakerne bedt om å fylle ut et evalueringsskjema. Dette er fordi vi ønsker at kurskomiteen skal bli i stand til å oppfylle enda flere ønsker neste gang. Med andre ord å lage et enda bedre kurs. Evalueringsskjemaene blir sammenholdt og det utarbeides en rapport. Denne rapporten gjengis gjerne i sin helhet i kursrapporten som sendes medlemmene. I år kom det inn 93 evalueringsskjemaer fra ca 200 deltakere. De aller fleste har bare lovord å si om arrangementet. Det gjelder teknisk arrangement, hotell, servering og boforhold, men også for selve kursinnholdet. Det er vanskelig å balansere innholdet slik at man fenger interessen til alle. Noen temaer, som kan være grunnleggende og viktige å få med for de som deltar for første gang, er ren repitisjon for mange andre. Samtidig kan man si at de aller fleste har godt av en repitisjon eller to. I evalueringsskjemaet var det mulig å komme med ønsker og forslag til nye programposter. Kurskomiteen har startet arbeidet med neste års kurs og vil forsøke å ta hensyn til dette. Det sosiale samværet er også meget viktig på våre landskurs. Noen ønsker lenger pauser, andre ønsker utflukter. Det har også kommet ønske om felles busstur for shopping i Lillehammer. Ikke alt er enkelt å ivareta i løpet av arrangementet. Det evig tilbakevendende spørsmål om hvor kurset skal arrangeres kommer man vel aldri unna. Det som er langt unna for noen er nært for andre. Noen ønsker å reise et stykke når de først er på tur, andre ønsker det motsatte. Side 7

8 Det viktigste er allikevel det sosiale aspektet. Gleden ved gjensynet er gjensidig. Den nordnorske gjestfriheten slår til når Arild banker på døren. Det blir mye kaffe og multer, og vi tror på Arild når han sier at han ser frem til disse besøkene med glede. NLFL er Arild stor takk skyldig. Han gjør en verdifull innsats for våre medlemmer i et område av landet der folk bor for langt fra hverandre til å kunne treffes. Takk for innsatsen også denne gang, Arild! Hilsen styret i NLFL India lider under tobakkens skadevirkninger Tidligere i dette nummeret av NLFL-nytt har vi skrevet om å se ting i perspektiv. Fra vårt kjære medlem Dag Guldbrandsen i Oslo har vi mottatt følgende notat, hentet fra internett (oversatt til norsk av redaksjonen) om utviklingen av tobakksbruk i Inda. Snakk om store forskjeller. Nr. 2 oktober 2001 I India finner du en «tobakkskiosk på hvert gatehjørne. Hver dag dør det mennesker i India på grunn av røykerelatert sykdom. Det er det samme som en hvert 40 sekund! Kanskje vil disse nifse tallene minke i fremtiden dersom den gjeldende tendens for tobakksbruken fortsetter. Tidligere i år ble det gjennomført en kampanje hvor kreftpasienter og profesjonelle kampanjefolk tok for seg tonakksindustriens utvikling i hele verden. Tobakksindustrien ser på u-land som f eks India som nye vekstområder for å utligne reduksjon i omsetningen i i-landene. Halvparten av Indias befolkning er under 25 år. Over 250 millioner bruker tobakk daglig. Mange røyker, men stadig nye former for tyggetobakk utvikles. Dette er tobakk som blandes med frukt og/ eller krydder. Som et klart resultat av dette har India blant verdens høyeste forekomster av kreft i munnhulen. Åpent brev til nåværende og fremtidige Ny-Stemten-brukere. På et hastig sammenkalt møte på Eikelund Kompetansesenter, ang. Ny-Stemten s fremtid, og hvordan gjøre den mer effektiv. For brukerne, kom man frem til et par punkter: 1. Det opprettes en fast temadag i hver måned f. Eks den andre mandag mandag i hver måned. 2. Det viser seg at et stort problem for mange er mangel på datamaskiner. Det ble diskutert en del over dette, og man kom frem til en del mulige løsninger, som vil bli lagt frem til diskusjon i nærmeste fremtid. Dersom du, enten du er bruker eller ikke, finner Ny-Stemten interessant, nøl ikke med å ta kontakt. Enten med NLFL lokalt eller sentralt. Eller direkte til Eikelund Kompetansesenter v/ida Elstad eller Walther Olsen. Husk at jo flere vi er, jo bedre blir kommunikasjonen. Vennlig hilsen J.G. Pedersen Side 8

9 I denne spalten kunne f eks et referat fra aktiviteten i din lokalforening fått plass. Send inn ditt bidrag - adresser til NLFL-nytts redaksjon finner du på side 2. Nr. 2 oktober 2001 Rapport fra det 50. årsmøte i Den Internasjonale Forening for Strupeløse; - IAL (Inernational Assosiation of Laryngectomees) i Myrtle Beach SC august IAL er en internasjonal organisasjon for strupeløse tilknyttet The American Cancer Society (Den Amerikanske Kreftforening), og den feiret i år sitt årsmøte nummer femti, men ble ikke offisielt godkjent før 1952, så den feirer 50 års jubileum, neste år også! I dag er det over 250 foreninger rundt om i verden som er tilsluttet IAL, så det totale medlemstall utgjør over Foreningen er i hvert fall den eldste registrerte forening for laryngectomerte, tett fulgt av den kanadiske, som ble stiftet ået etter. Den norske landsforening (NFLF) kom i 1967, mens den danske og svenske forening ble dannet noen år før. Årsmøtene i IAL blir lagt opp som en sammenkomst med deltagere og holdes på forskjellige steder i USA. Dette året var den lagt til Myrtle Beach som er et populært feriested på østkysten, ikke langt fra Charleston.. Ca 50 av deltagerne var logopeder (am. speech therapists). De kjørte sitt eget kurs, underviste i nye metoder for taletrening, utvekslet erfaringer og rettledet de strupeløse gjennom øvelser og bruk av hjelpemidler. Parallelt med dette kurset var det kongress med forenings-saker, samt forelesninger av fremtredene ØNH-leger og logopeder. Cirka 300 var strupeløse, og mange var instruktører i strupeløses foreninger og kom både fra USA og fra mange andre land. I USA er det registret strupeløse, og det foretas årlig ca total laryngectomier. Tallet på nye er for første gang synkende når det gjelder menn, men stiger fortsatt når det gjelder kvinner. Halvparten trenes opp til bruk av electrolaryngx (vibrator); - ca 15% (1.500) lærer seg brukbar spiserørsstemme og 35% (3.500) får innsatt TEP-ventil, - de fleste i forbindelse med selve operasjonen. Disse tre grupper trenes på forskjellig vis, men det er en god del overlapping, og mange bruker for eksempel både vibrator og spiserørsstemme. Av medisinske fremskritt som man merket seg, var det en mye nytt. Forskningen på dette området har gitt mange tekniske nyvinninger for alle tre talemåter. Av nyheter på elektrolaryngx-området vakte en ny vibrator stor interesse. Den var allerede tatt i bruk av mange, som var tilstede. Den satt på tuppen av et ca 10 cm langt plastrør som ble ført inn i munnhulen med et pistolformet håndtak. Dette var forbundet med en ledning til et batteri festet i buksebeltet. Lyden ble omformet via en innebygget computer slik at robotlyden ble eliminert, og talen hørtes ganske naturlig ut. Stemmestyrken (volumet) kunne også reguleres slik at stemmen kunne høres på lang avstand. Prototypen hadde fått navnet UltraVoice Plus, men prisen lå foreløpig godt over US $. Når det gjaldt spiserørstale, hadde forskning på de øvre svelgmuskler gjort, at man nå kan regulere spenningen i disse på en bedre måte. Ved hjelp av en bakteriegift som har en langvarig lammende virkning (boltulin-toxin, Botox), kan stramme muskler lammes, uten at man trenger å kutte dem, slik som før. Dette har stor betydning også for dem som snakker med TEP-ventil (taleprotese). Side 9

10 NLFL BESØKSKURS QUALITY PARK HOTEL KOLBOTN 20. OG 21. OKTOBER 2001 Nr. 2 oktober 2001 I ventil gruppen vakte nye produkter så som handsfree stoma-ventiler stor interesse. Disse tetter for stomaet så man slipper å bruke fingeren, når man skal tale, og begge hender kan holdes frie. Både svenske Atos og det amerikanske firmaet InHealth kommer med nye handsfree modeller, som nok begge kommer til å slå godt an. Begge gir mulighet til å fukte luften som pustes inn, og de kan bæres usynlige under skjortekraven eller snippen. Problemet er å få dem til å sitte på halsen uten å løsne, og det å vende seg til å bruke dem. Tidligere var InHealth produktene nærmest enerådene på det amerikanske markedet pga lavere pris, men etter at National Health fra i år refunderer utgiftene både til ventiler og filtre, har Provox produktene fra Atos fått betydelig større utbredelse også i Amerika. Konkurransen mellom disse firmaene tjener tydeligvis pasientene til gode! Ellers er ventillekasje pga soppinnvekst (trøske) i og rundt ventilen, et problem, som nå ser ut til å kunne løses. Et soppmiddel som bakes inn i TEP- ventilen, ventes på markedet med det første. Utstillingen av nye produkter og hjelpemidler var imponerende og tiltrakk seg mye oppmerksomhet. Hovedforeleser ved kongressen var nordmannen Dr Erik Blom, oppfinneren av Blom- Singers TEP-ventil. Hans operasjonsmetodikk og hans ventil dominerer på det amerikanske kontinent ( se eget avsnitt). Internett klubben WebWhispers, som ble startet av jagerflyveren, oberstløytnant David Helms i 1996 (e-post: webwhispers@mail-list.com og David6511@aol.com) - er registrert som egen forening under IAL og teller i dag over 300 medlemmer, var den forening som var best representert på kongressen med tilreisende fra hele verden, - hele 75 stykker. Det var både spennende og hyggelig å treffe de personer som en har hatt kontakt med via internett gjennom flere år. Egentlig er det den forening som til daglig representer IAL aller best og kanskje berettiger betegnelsen international association?? Hvis neste års 50 års jubileum vil vise like store fremskritt som vist i år, kan vi se fremtiden optimistisk i møte. - Særlig hvis vi også kan redusere nye tilfelle av strupekreft ved å forhindre at unge mennesker begynner å røke! lorentsgran@enitel.no Myrtle Beach, South Carolina, USA Side 10

11 Nr. 2 oktober 2001 Nordmannen som ga oss stemmen tilbake Denne spalten er alt for liten for rapporten fra Lokalforeningen i Hordaland/Sogn og Fjordanes til til Øystese nå i høst. Den kom også dessverre for sent frem til å kunne bli med i dette nummer. (Se innleveringsfrist for stoff til neste nummer på siste side) Den komemr forhåpentlig i neste nummer. De som har internett kan imidlertid se og høre fra turen på lokalforeningens hjemmesider: ~brbredesen/. NLFL-nytt anbefaler internettbrukere å ta en titt. Jan Eric, heter han og røper norsk avstamning. Etternavnet er Blom. Oldefar ga navnet til Restaurant Blom på Karl Johan i Oslo. Hans far var Knut Blom, født og oppvokst i Bergen. Da krigen brøt ut i 1940, fikk han i all hast sendt familien over til USA, og senere greide han å komme seg etter, han selv også. Siden ble familien der, og Jan Eric, som ble født i 1943, vokste opp i Ohio. Denne mannen ga navnet til Blom- Singers taleventil; den første taleventil som ble oppfunnet - og som førte til at tusenvis av strupeløse har fått stemmen tilbake. Som nyutdannet lege fra Baltimore dro han til Indianapolis for å utdanne seg til ØNH-lege. Mens han var her (1978), ble det lagt inn inn en strupeløs pasient med blødning fra tracheostomien sin. Mannen var slakter, og som slakter hadde han studert anatomien på halsen. Han visste at hvis han stakk på rette stedet, kunne han blåse luft opp gjennom halsen og kanskje begynne å snakke igjen? Med en grov nål prøvde han på seg selv og lyktes! Begeistringen lyste av øynene på slakteren, mens han talte, og det surklet av blod i halsen på ham. Den unge kirurgen ble både overrasket og undrende, mens han raskt fikk stanset blødningen. Neste dag var stemmen borte igjen, - fordi kanalen til spiserøret var grodd igjen. Idéen var imidlertid unnfanget,- en kanal fra luftrøret over til spiserøret med en ventil som hindret væske i å renne tilbake i luftrøret. Fra tanke til handling, - først gjennom dyreforsøk med gummituber - så til selvlagede proteser av silicontuber som han festet gjennom den bakre vegg i luftrøret, og Bloms taleventil var et faktum! Hans kollega ved avdelingen, dr Singer, bidro i den videre utviklingen, og i 1982 var ventilen klar for produksjon. Den tekniske betegnelse for ventilen ble:tep (Tracheo-Esophageal-Prosthesis). De gode resultatene, som ble oppnådd, førte til en rask utbredelse både av operasjonsmetoden og til utvikling av stadig nye, forbedrede utgaver av Bloms ventil. Etter hvert kom tallet opp i nye ventil-stemmer pr år, bare i USA. Metoden bredte seg raskt over hele verden, og det ble ved mange ØNH-sentre utviklet nye typer, slik at det i dag finnes 6-7 forskjellige ventiler på markedet. I USA er Bloms ventil fortsatt den ledende. Den produseres av InHealth Technicals US, som står for ca 90% av de TEP-ventiler som anvendes i USA, og den er fortsatt ledende på verdensmarkedet. - Ikke alle laryngectomerte har nytte av den. Den krever at pasienten selv er i stand til å foreta stellet med den, dvs daglig rensing. At vedkommende har god lungekapasitet, evne til å lukke stomaet og til å blåse luften opp gjennom halsen og forme lyd og tale. Blom selv vegrer seg for å sette inn ventilen hvis pasientene har vist evne til å mestre god spiserørstale. I dag er han verdenskjent. Han tok sin doktorgrad (Ph.D.) på utviklingen av sin egen ventil. Han er en yndet og meget dyktig foreleser. Han reiser verden rundt for å undervise og rettlede sine kolleger samtidig som han driver sitt eget institutt i Indianapolis der han også har slått seg ned med sin familie. Som lege eller foreleser har han pussig nok aldri vært i Norge, men har ofte vært på besøk hos familien i Bergen. Selv om Eric Blom er amerikaner, er morsmålet hans bergensk. Selv regner han seg som nordmann noe vi som har truffet ham, er både glade og stolte over. Lorents Gran Side 11

12 NLFLs styre 2001/2002 Leder: Tor Wold Oskar Skaugs v HEIMDAL tlf.: priv arb fax priv arb mobiltlf e-post: torw@online.no hjemmeside: Nestleder: Bjørn Bryn Grinibakken 5 a 1820 SPYDEBERG tlf.: priv eller personsøk: e-post: bbryn@online.no Styremedlem: Mary-Anne Amundsen Gjøkvn BRUMUNDDAL tlf.: priv fax priv mobiltlf e-post: ma-am@online.no Styremedlem: Brynjar Bredesen Storhammaren FYLLINGSDALEN tlf.: priv e-post: brynjar.bredesen@komsa.no Hjemmeside ~brbredes/index.htm Styremedlem: Erna Enge Kranvn 17, Leil OSLO tlf.: priv Varamedlem: Svein-Tore Danielsen Hj.Brantningsv FYLLINGSDALEN Tlf.: priv mobiltlf Varamedlem: Terje Kaasa Deichmannsgt PORSGRUNN tlf.: priv NLFLs Lokalforeninger: Lokalforeningen i Nord-Norge Leder: Paul Olsen Adresse Ongstad, 8490 MELBU Telefon Lokalforeningen i Trøndelag Leder: Tor-Odd Damås Adresse Postboks SOKNEDAL Telefon Lokalforeningen i Mjøsregionen Foreningen er p.t. lagt på is, Medlemmene mottar aktivitetstilbud fra lokalforeningen i Oslo og Akershus. kontaktperson i Mjøsregionen er: Mary-Anne Amundsen Gjøkvn BRUMUNDDAL Telefon Lokalforeningen i Oslo og Akershus Leder: Grete Olsen Adresse Raschs v OSLO Telefon Lokalforeningen i Østfold Leder Jon Charles Jensen Adresse Edv. Griegs gt 14b 1636 GML. FREDRIKSTAD Telefon Lokalforeningen i region Sør/Øst Leder Terje Kaasa Adresse Deichmanns gt PORSGRUNN Telefon Lokalforeningen i Rogaland Leder Kjell Bjørnsen Adresse Ringåsveien STAVANGER Telefon Lokalforeningen i Hordaland/ Sogn og Fjordane Leder Brynjar Bredesen Adresse Storhammaren FYLLINGSDALEN Telefon Nr. 2 oktober 2001 Hva betyr ordene: Laryngectomert:...strupehodet er fjernet (man puster gjennom en åpning på halsen. Er man laryngectomert er man også tracheostomert. Tracheostomert:...man puster gjennom en åpning på halsen (bærer også ofte kanyle), men har beholdt strupehode og stemmebånd. Hemilaryngectomert:...deler av strupehodet er fjernet, man er ikke tracheostomert. Glossectomert:...tungen, eller deler av tungen er fjernet Vi har fått spørsmål fra lesere om å forklare begrepet «Ecto-Opto» (navnet på den foreningen som ble slått sammen med NLFL). Det er ikke enkelt fordi «ecto-opto» ikke benyttes som medisinsk begrep, men bare eksisterer som betegnelse på en nedlagt forening. «Ecto» er utledet av et latinsk ord som betyr å fjerne - «Opto» kommer fra det samme ordet som optikk og har noe med syn/øye å gjøre. Ecto-Opto skulle da bety fjernet øyet eller kanskje fjernet synet. De fleste av våre medlemmer som kommer fra denne gruppen har funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munnhule, bihule og kjeve. Stoff til neste nummer må vi ha før Side 12