Fra redaksjonen. STÅ PÅ! 22. årgang

SIDE 1

Fra redaksjonen STÅ PÅ! 22. årgang ANSVARLIG UTGIVER ADHD Norge Arnstein Arnebergs vei 30, 1366 Lysaker Tlf 67 12 85 85. Fax 67 12 85 86 post@adhdnorge.no www.adhdnorge.no ANSVARLIG REDAKTØR Tor Eikeland - tor@adhdnorge.no REDAKSJON Brita Drabitzius, redaktør brita@adhdnorge.no Sølvi Lund-Vang solvilv@adhd-oslo.no Nina Holmen nina@adhdnorge.no UTGIVELSE 4 nummer pr år Mars, juni, sept., des. ABONNEMENT Kr 200 pr år (innland) Kr 50 pr nummer (Gratis til medlemmer) LANDSSTYREMEDLEMMER Per Lunde, Vestfold, leder Arthur Mandahl, Sør-Trøndelag Reidar Lauritsen, Buskerud Sølvi Lund-Vang, Oslo/Akershus Tove Risbøl Hansen, Nordland Heidi Namlos, Telemark Tove Tendenes, Rogaland Turid Oldervik, Møre og Romsdal Egil Morten Hjulstad, Nord-Trøndelag TRYKKING Økonomi Trykk A/S, Moss INNLEVERINGSFRIST Frist for innlevering av stoff til neste nummer er 15. februar 2010 Forsidebildet: Roger Tronstad ADHD Norge er 30 år i år og det har vi valgt å markere med et jubileumsseminar og en stor jubileumsfest. STÅ PÅ! vil også være med på å markere dette jubileet med et stort og innholdsrikt nummer. Vi har fått våre beste fagfolk til å skrive artikler og fått profesjonell hjelp til å lage noen portrettintervjuer. Litt historikk er viktig i forbindelse med et jubileum og Pål Zeiner tar for seg utviklingen av ADHD-ens historie og som går godt over 100 år tilbake. Mennesker med ADHD har alltid vært her, og har gjennom tidene hatt forskjellige navn. Så hvordan noen kan påstå at ADHD er en ny oppfinnelse, kan man lure på. Undertegnede har forsøkt å lage en kronologisk oversikt over viktige hendelser i ADHD Norges historie og Pernille Dysthe har laget et portrettintervju med en av initiativtakerne til foreningen, Gerd Strand, og som fremdeles er meget aktiv innenfor ADHD problematikken. Pernille Dysthe blogger også om en av sine mer eller mindre vellykkede erfaringer innenfor arbeidslivet. Kanskje kan man finne noe av forklaringen innen for AD/HD diagnosen? Vi har forsøkt å få inn litt for enhver smak, jenter og kvinner med ADHD, være voksen med ADHD og personlige erfaringer med å vokse opp og leve med diagnosen. Vi gratulerer oss selv med 30 års jubileet og håper på nye 30 år hvor forståelsen og toleransen overfor mennesker med ADHD blir større. Brita Drabitzius

Innhold Fra redaksjonen 2 Lederens hjørne 4 AKTUELT Generalsekretærens spissformulerte 5 Fra Foreldreforeninigen for MBD-barn til ADHD Norge 7 Fra Sprelle-Fillip til MBD til AD/HD 11 Strandhaftig dame 18 Barn med utfordringer et skolehistorisk perspektiv 22 Jeg har en sønn, jeg! 26 Jenter med AD/HD 28 AD/HD hos voksne 33 Å snuble i ingenting... 35 Smiiiiiiiiiiiiiiiiil! 37 Å leve et liv med AD/HD 43 AD/HD og vern mot diskriminering 48 Fagrådet i ADHD Norge 54 Kompetansenettverk ADHD - Utlysing av prosjektmidler for 2010 56 Grasrotandelen - en ny måte å støtte ADHD Norge på 57 ADHD-konferansen 2010 58 FASTE SIDER Adresseliste fylkeslag 60 Adresseliste lokallag 61 Ønsker du å bli medlem? 62 Trenger du noen å snakke med? 63 Likemenn 64 Landsstyre / Fagråd 66 Litteratur og filmer til salgs 67 Redaksjonen er ikke ansvarlig for den enkelte forfatters synspunkter. STÅ PÅ! nr 4 2009 3

Lederens hjørne Vi feirer at vi er blitt 30 år. Dette nr av STÅ PÅ! vil ta for seg historien vår. Det er rart å tenke på hvordan vi har forandret oss. Jeg har fått være med på mye av denne utviklingen. Jeg meldte meg inn i Foreldreforeningen for MBDbarn for 19 år siden som pappa til en gutt med MBD. Den gangen visste jeg ikke hva de bokstavene sto for, men det lærte jeg fort da jeg begynte å gå på medlemsmøter. Vi fikk mye hjelp av likemenn den første tiden. Jeg tror det fremdeles er slik at når noen melder seg inn, så er det for å få hjelp i en krevende situasjon. Noen blir etter en stund valgt inn i styrer og på den måten blir med på å holde organisasjonen levende. Jeg har nå vært tillitsvalgt i snart 17 år og kunne ikke tenke meg de åra uten det engasjementet. Vi ser av medlemslistene våre at mange melder seg inn, men det er mange som faller ut når den mest hjelpetrengende tiden er over. Dette syns jeg er trist, for det er viktig at vi er mange. Det gjør at vi får bedre økonomi og ikke minst blir hørt. Så behold medlemskapet selv om dere ikke bruker oss direkte lenger. Det er minst like mye bruk for oss i dag som den gangen vi startet. Oppgavene er litt forskjellige, men fremdeles er noen de samme, som utfordringer i skolen. Når det gjelder skolen, har vi, som jeg skrev om i forrige nr av STÅ PÅ!, Midtlyngutvalgets innstilling. Vi opplever at samfunnet rundt oss kan mer om AD/HD nå enn tidligere, men samtidig ser vi stadige eksempler på at kunnskapen er for lav. Det er fortsatt barn som ikke får være med på aktiviteter som konfirmasjonsleirer osv. fordi de har AD/HD. Når vi fremdeles får høre om slikt, forteller det meg at det er behov for oss. Vi ser at de voksne har egne utfordringer. Vi kan ta frem jobben som ble gjort for at voksne med AD/HD skulle få mulighet til å bruke medisiner som en av de betydningsfulle sakene som vi har lykkes med. Dette hadde ikke vært mulig uten de tillitsvalgte som den gangen brukte mye tid og krefter for at andre skulle få det lettere. Det har vært flere slike saker opp igjennom årene. Vi skal nå ha samtaler med Forsvarsdepartementet om det vi opplever som diskriminering av mennesker med AD/HD. Det blir spennene å se hva vi får ut av disse samtalene, men vi blir i alle fall tatt på alvor når vi tar opp saker som er viktige for oss. Jeg er stolt av å lede ADHD Norge i jubileumsåret og regner med at ADHD Norge skal utvikles videre i årene som kommer. For at det skal skje, trenger vi attraktive tilbud til medlemmene i hele landet. Det er jeg sikker på våre styremedlemmer i lokal- og fylkeslag sørger for også i fremtiden. Det er de som er ryggraden i vår organisasjon. Så en stor takk til alle dere som gjør en kjempejobb for ADHD Norges medlemmer! Per Lunde «Det eneste konstante er forandringen» Anna Wilson Schaef 4 STÅ PÅ! nr 4 2009

Generalsekretærens spissformulerte 30 år - og fortsatt i startgropa AV TOR EIKELAND Når en brukerorganisasjon blir 30 år, gir det signaler om at her er det både mange trofaste medlemmer og at det er mange som i lang tid har arbeidet for andre medlemmers ve og vel. Uten den harde kjerne av trofaste og tjenestevillige medlemmer, ville ikke ADHD Norge stått fram som den stolte 30- åring som organisasjonen i dag er. En stor gratulasjon og stor takk til dere alle, og et like stort velkommen til gamle og nye medlemmer til fortsatt eller ny innsats. I løpet av organisasjonens 30- årige liv har den gått fra å være en ren foreldreorganisasjon for barn og unge med MBD til å bli en foreldreorganisasjon for barn og unge med AD/HD og brukerorganisasjon for barn, unge og voksne med AD/HD. Det vil i uoverskuelig fremtid vil være behov for en brukerorganisasjon som ADHD Norge. Grunnene til det er mange: Et rikere samfunn Nasjonen vil alltid ha behov for møteplasser og arenaer for å ivareta behov det ikke er naturlig eller ønskelig at det offentlige Norge skal dekke eller betjene. Nasjonen vil også alltid ha behov for korrektiver forankret i befolkningsgruppers egne opplevelser av hverdagen og hvordan nasjonen er i stand til å løse opplevde behov. Som brukerorganisasjon har ADHD Norge det privilegiet å kunne drive påvirkningsarbeid uavhengig av partipolitisk hensyntagen. Vi har det privilegium å kunne drive interessepolitisk påvirkningsarbeid til beste for våre medlemmer og sammen med andre interessepolitiske aktører bidra til et rikere samfunn. ADHD Norge som arenaskaper og kunnskapsformidler Det er mange behov som utfordrer oss som organisasjon: Behov for arenaer for støtte og for påfyll og råd i selve rollen som pårørende/foresatt Behov for arenaer for støtte og kunnskapsoppdatering i rollen som talspersoner for egne barn overfor offentlige instanser og tjenesteytere Behov for arenaer hvor barn og unge får tilført kunnskap om eget liv, får styrket eget selvbilde som grunnlag for mestring og får bygget vennskapsrelasjoner i trygge omgivelser Behov for arenaer hvor ungdommer styrkes i det å ta større ansvar for interesse- STÅ PÅ! nr 4 2009 5

politisk arbeid og oppfordres til selv å uttrykke endringsbehov og påvirke samfunnsutviklingen Behov for arenaer hvor en stadig økende voksengruppe med egen diagnose får ivaretatt egne behov for kunnskapsoppdatering, støtte og bygging av selvbildet for å ivareta egne interesser best mulig Summen av dette vil være at ADHD Norge må styrke sin posisjon og rolle i det å bidra til empowerment eller styrking av enkeltmedlemmer, bidra til å bevisstgjøre medlemmene på brukerkompetansen og derved styrke brukermedvirkningen, for så å bidra til et bedre og mer inkluderende samfunn. ADHD Norge som interessepolitisk aktør Vi har et lovverk i Norge som stort sett sikrer rettigheter ved funksjonsnedsettelser på en god måte. Den store selvmotsigelsen i velferdsstaten er likevel at dersom behov for spesielle tjenester eller spesiell tilrettelegging oppstår, oppleves dette som vanskelig ofte nesten umulig å oppnå. Det er mer enn nok å skulle ivareta det daglige ekstraarbeidet i hjemmet/familien ved funksjonsnedsettelser. Derfor er det en fullstendig meningsløs, ekstra byrde i tillegg å måtte kjempe for lovfestede rettigheter. Den kampen mange opplever, grunner seg ofte i følgende forhold: Yrkesutøveres sterkere lojalitetsforankring til virksomhetens økonomiske rammebetingelser enn til vedtatte rettigheter Mangelfull kompetanse i vurdering av behov som følge av mangelfull innsikt i hva det betyr å ha AD/HD Mangelfull kompetanse i vurdering av behov som følge av holdningssvikt Mangelfull kompetanse i vurdering av behov som følge av manglende empati Det er en kontinuerlig prosess å påse at kompetansenivået i ovennevnte sammenhenger er oppdatert på alle nivå og alle ledd til enhver tid. Jeg opplever at noen av de sterkeste motkreftene til å oppnå gode løsninger ofte bunner i lojalitetskravet til ulike tjenesteinstansers økonomiske bærekraft. Lojalitetskravet oppleves å være understreket så grundig at det også hemmer informasjonsflyten eller premissleveransen til politisk ledelse angående behovssituasjonen. Dermed er vi inne i en ond sirkel med stor fare for at budsjettvedtak fattes på feil grunnlag. Dette gjelder spesielt virksomheter på kommunalt nivå. ADHD Norge må ha fokus på kompetanseproblematikken i alle tjenesteytende ledd og søke de faglige råd som er nødvendig for å drive effektiv påvirkning. Dette arbeidet krever innsats fra alle ledd i organisasjonen, men legger et spesielt ansvar på det sentrale ledd. Det sentrale ledd skal både motivere for felles innsats i organisasjonen og bidra til å samle kunnskap og erfaring for formidling til sentrale politiske myndigheter. Kunnskapsnivået om AD/HD og hva som er hensiktsmessige tilretteleggingstiltak, må økes i alle tjenesteytende ledd fra barnevern til eldreomsorg, fra barnehage til universitet, fra behandlingssektor til kriminalomsorg. Spennvidden i oppgavene er formidable. Omfanget av oppgavene er formidable. Vi trenger deg fortsatt som medlem og bidragsyter i den byggejobben ADHD Norge er hovedentreprenøren i. Og: Skal ADHD Norge fortsette å være en levende organisasjon, må vi alltid være i startgropa for å møte nye utfordringer! Godt jubileum! 6 STÅ PÅ! nr 4 2009

Fra Foreldreforeningen for MBD-barn til ADHD Norge et historisk tilbakeblikk på noen av organisasjonens høydepunkter Aktuelt AV S E N I O R R Å D G I V E R B R I TA D R A B I T Z I U S For å se fremover kreves ofte tilbakeblikk Behovet for å treffe andre foreldre som hadde barn med den nye diagnosen MBD, var opptakten til etableringen av Foreldreforeningen for MBDbarn, som var det første navnet på det som i dag heter ADHD Norge. Flere barn var utredet ved Haukåsen skole og barnehage i Oslo og hadde fått diagnosen MBD, Minimal Brain Dysfunction. Overlegene Egil Ruud og Jørgen Diderichsen sammen med Gerd Strand, som den gang var reiselærer ved Haukåsen, var sentrale i organiseringen av samtalegrupper for foreldre. Dette var starten på dannelsen av foreningen. Høsten 1979 ble det dannet et interimstyre hvor Otto Hageberg ble valgt til leder og Foreldreforeningen for MBDbarn var et faktum. 1980 Den første brosjyren En prioritert oppgave for det nye styret var å lage en informasjonsbrosjyre. Brosjyren Er ditt barn mer enn vanlig urolig ukonsentrert og klønete? ble ferdig i 1980 og ble trykket opp i 30.000 eksemplarer. 1983 Det første Frambu-oppholdet I 1983 fikk familier til barn med MBD tilbud om å delta på et 14-dagers utrednings- og informasjonskurs ved Frambu helsesenter. De som var så heldige å få delta på disse kursene i årene dette tilbudet ble gitt (fram til 1990), betegner betydningen av dette oppholdet som Livet før og etter Frambu. Enhver organisasjon trenger vedtekter og de første vedtektene ble vedtatt på årsmøtet 21. mars 1983. Organisasjonens formål har ikke endret seg i særlig grad siden den gang: Foreningen har til formål å utbre kunnskap om og forståelse for MBD og vil dessuten være en støtteforening for foreldre og andre pårørende til MBD-barn. Märta Tikkanens bok Sofias egen bok kom ut på norsk i 1983. Det var den første boken som omhandlet MBD som tema på norsk og boken ble et viktig bidrag for å gjøre MBD kjent blant folk flest. Boken ble kjøpt inn og gitt til alle foreningens medlemmer. Fokus på MBD skjøt nå fart, både på godt og vondt. Mange foreldre kjente igjen beskrivelsene av symptomene og tok kontakt med foreningen. Mange fagfolk hadde en mer reservert holdning til diagnosen og behandlingen med sentralstimulerende midler. Uttalelser som Skal man gi dem medikamenter fordi de ikke kan oppfylle småborgerskapets krav til vellykkethet? var ikke uvanlige. I 1984 ble det første fylkeslaget opprettet og i løpet av tre år ble det opprettet fylkeslag i alle landets fylker utenom Finnmark (som ble opprettet i 1995). STÅ PÅ! nr 4 2009 7

1984 Sør- og Nord-Trøndelag (delt 1988) Vestfold Rogaland 1985 Hedmark Aust- og Vest-Agder (delt 1987) Møre og Romsdal 1986 Telemark Hordaland Østfold Sogn og Fjordane Nordland Oslo/Akershus 1987 Troms Oppland Buskerud 1995 Finnmark MBD-foreningens leder, Otto Hageberg, anbefalte i 1984 at det skulle opprettes et fagråd. Fagrådet skulle ha som sitt mandat å utvikle og samle kunnskap om MBD, samt spre opplysning til både fagfolk og til allmennheten. Fagrådet besto av representanter for ulike yrkesgrupper som gjennom sitt arbeid hadde mye med barn med MBD å gjøre. Overlege Egil Ruud ble, ikke overraskende, fagrådets første leder. Det var lite litteratur om MBD på norsk på denne tiden og fagrådets første prioritet var å lage en artikkelsamling om MBD. Fagfolk fra ulike yrkesgrupper bidro med stoff til denne artikkelsamlingen som, allerede før den var ferdig trykket, var solgt i over 100 eksemplarer. Artikkelsamling om MBD kom ut i 1986. 1985 Nordisk samarbeid Høsten 1985 ble det første møte i Nordisk samarbeidsgruppe avholdt i Stockholm. Møtet kom i stand etter initiativ fra Bo Bille i RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. Dette ble opptakten til et samarbeid som fremdeles består. Målet var å samarbeide om medisinske, sosiale og pedagogiske spørsmål. MBD som diagnose var på denne tiden ikke like kjent i de nordiske landene, og man hadde forskjellig syn på behandling. Den nordiske samarbeidsgruppen besto av foreldre og fagfolk fra de forskjellige landene og man ble enige om å arrangere det 1. nordiske symposium om MBD. Norge påtok seg ansvaret for å arrangere dette og symposiet gikk av stabelen i Sandefjord i 1987. Her deltok 250 foreldre og fagfolk fra hele Norden. Deretter ble det hvert 3. år arrangert et Nordisk symposium som gikk på rundgang i alle de nordiske landene. Symposierekken ble avsluttet i 2002, også dette året i Norge og ringen var sluttet. Nå arrangerte alle de nordiske landene sine egne årlige konferanser. 1987 Et eget kontor Fram til 1987 var foreningen drevet fra kjøkkenbenken og behovet for lagerplass og bedre service overfor medlemmene 8 STÅ PÅ! nr 4 2009

meldte seg. Foreningen leide derfor et rom i Mental barnehjelps lokaler i St. Olavs gate. I begynnelsen ble kontoret drevet av frivillige i organisasjonen og innleid hjelp fra Mental barnehjelp, men fra 1. november 1988 ble Brita Drabitzius ansatt i 40 % stilling. 1988 Medlemsblad STÅ PÅ! Medlemsbladet STÅ PÅ! kom ut første gang i 1988. Navnet på bladet, STÅ PÅ!, ble valgt etter forslag fra medlemmene og er fremdeles like aktuelt. 1990 Rundbrev fra KUD (Kirke- og utdanningsdepartementet) Spesialundervisning og tilrettelegging i skolen for barn med MBD var, da som nå, et meget aktuelt tema. Mange foreldre slet med å få forståelse og anerkjennelse for at barnet hadde en diagnose, og behovet for informasjon til skolene var stort. Foreningens styre i samarbeid med fagrådet fikk derfor til et møte med Kirke- og utdanningsdepartementet, som resulterte i et Rundbrev til alle landet skoler og PPT. En stor seier for foreningen og et viktig skritt for å få anerkjennelse for diagnosen og barnas behov for tilrettelagt undervisning. Overfor Barne- og familiedepartementet, BFD, ble det tatt et tilsvarende initiativ, som resulterte i at BFD bekostet utsendelsen av heftet Det kalles MBD til alle landets barneverns- og sosialkontorer. 1979-2007 Kjært barn har mange navn Etter som årene gikk, ble det også mer og mer klart at ikke alle vokste av seg MBD. Foreldre gjenkjente seg selv i sine barn og på slutten av 80- tallet fikk flere og flere voksne diagnosen MBD. Foreningen var ikke lenger bare en foreldreforening og skiftet i 1993 navn til MBD-foreningen. Ikke bare var det det lange og tunge navnet som fikk styret til å tenke nytt, men også erkjennelsen av at også voksne kunne ha MBD. MBD var på 80-tallet ingen offisiell diagnose, men en samlebetegnelse på en rekke symptomer. I Norge var den offisielle diagnosen i ICD-systemet Hyperkinetisk atferdssyndrom, mens man i DSM-systemet brukte ADD+/-H. Etter hvert ble AD/HD den mest brukte betegnelsen og behov for å endre navnet til AD/HD meldte seg. Foreningens nye navn ble fra årsmøtet i 2001 ADHD-foreningen. For noen har ordet forening en litt symøte-klang. ADHD-foreningen hadde i løpet av 90-årene og begynnelsen av 2000 vokst seg ut av barneskoene. Landsmøtet i 2007 besluttet fra 2007 å endre navnet til ADHD Norge. 1994 ble Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi, NK, opprettet. Stortinget hadde gjennom tre stortingsmeldinger slått fast at staten hadde ansvar for riktig helse- og opplæringstilbud for små og lite kjente grupper STÅ PÅ! nr 4 2009 9

funksjonshemmede. AD/HD var ikke en liten gruppe, men fremdeles nokså ukjent. Foreningen var sammen med de andre foreningene, Norsk Tourette forening og Norsk Narkolepsiforening, senere Foreningen for søvnsykdommer, sterkt involvert i arbeidet med utformingen av NK. I 1994 ble senteret åpnet, riktignok ikke i like stort omfang som vi hadde ønsket, men dog et sted hvor kunnskapen om AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi skulle samles. Alle tre organisasjonene har plass i den faglige referansegruppen og innehar ledervervet. De involverte organisasjonene har derfor innflytelse på hvordan senteret skal prioritere og drives. Voksne med AD/HD Gjennom hele 90-tallet meldte behovet seg for at også voksne kunne få behandling og medisinering. Allerede i 1991 skrev MBD-foreningen et brev til Helsetilsynet og ba om at det skulle gis tillatelse til at voksne skulle kunne bli medisinert med sentralstimulerende midler. Foreningen fikk aldri noe svar på dette brevet, men presset fra voksne med AD/HD økte og i 1995 ble overlege Liv Hundevadt bedt om å samle og systematisere tilgjengelig internasjonal litteratur om voksne og medisinering. Arbeidet ble ferdig året etter. Mange voksne med AD/HD var utålmodige etter å få medisinering og også presset på politikerne økte. Fremskrittspartiets John Alvheim tok tak i saken og fremmet et privat lovforslag i Stortinget som sikret at voksne med AD/HD kunne bli behandlet - også med sentralstimulerende midler. For dette arbeidet fikk stortingsrepresentant John Alvheim ADHD-foreningens første Ærespris i 2004. Sosial- og helsedirektoratet ga i 2005 ut en veileder i diagnostikk og behandling av AD/HD. ADHD Norge var aktivt med i en bredt sammensatt arbeidsgruppe under utarbeidelsen av denne veilederen. Veilederen beskriver hvilke krav som skal oppfylles ved utredning og diagnostisering og hvilke tilbud om behandling som skal finnes. Landsmøtet i 2007 besluttet å gå over til treårige landsmøteperioder og skiftet navn til ADHD Norge. I 2006 fikk foreningen ny generalsekretær, Tor Eikeland og en av hans første oppgaver var å ta initiativ til å få laget et verdidokument. Foreningen hadde i alle år hatt grunnverdier som inkudering, mestring, åpenhet og likeverd. Men disse blir nå nedfelt i verdidokumentet. Dokumentet skal behandles på landsmøtet i 2010. Gjennom 30 år er det mye som har skjedd. Medlemsmassen har økt til rundt 10.000 medlemmer hvorav over 3.000 er barn. ADHD Norge er den største organisasjonen innen pyskisk helse og er i stadig vekst. Mange viktige og uløste oppgaver ligger og venter. Fremdeles finnes det holdninger i samfunnet hvor noen mener at AD/HD ikke er en diagnose, men en unnskyldning for ikke å være et A4-menneske. Heldigvis er det mange personer med AD/HD som lykkes både på skolen, i arbeidslivet og privat, og disse er etter hvert også villige til å dele sine erfaringer med fellesskapet. 10 STÅ PÅ! nr 4 2009

Fra Sprelle-Fillip til MBD til AD/HD Hvorledes har betegnelser og forståelse forandret seg gjennom 110 år? AV O V E R L E G E/DR.MED. P Å L Z E I N E R Da MBD-foreningen ble stiftet i 1979, var det et stort steg for å forbedre hjelp og muligheter for mange som slet med hyperaktivitet, impulsivitet, konsentrasjonsproblemer og ledsagende vansker. Kunnskapen om det som først ble kalt MBD, senere AD/HD, var imidlertid ikke ny. Den var allerede beskrevet i medisinsk litteratur 80 år tidligere. Særlig i løpet av de 30 år som MBD-/ADHD foreningen har eksistert, fra 1979 til 2009, har det vært gjennomført mange vitenskapelige studier omkring årsaksforhold, hjernens fungering, ulike måter vanskene kan vise seg på, effekter av ulike behandlinger, bruk av helsetjenester, fungering i hverdagen, prognose og mye annet. For bedre å skjønne dagens situasjon for personer med AD/HD, kan det være nyttig å ta et fugleperspektiv og se hvorledes forståelse og betegnelser har forandret seg siste 110 år. Perioden 1844 1917: Pionerene visste hva det var Den første, klare beskrivelsen av et barn med alle kjennetegn for AD/HD finnes i «Der Struwwelpeter» fra 1844 av den tyske legen og forfatteren Heinrich Hoffmann om Zappel-Phillip, eller på norsk: Sprelle-Fillip. Den første vitenskapelige artikkelen kom i 1899 av Clouston som skrev om «Stages of over-excitability, hypersensitiveness, and mental explosiveness in children and their treatment by the bromides». Mens den mest kjente beskrivelsen fra mer enn 100 år tilbake kom i 1902 fra professor Still, som hadde undersøkt og beskrevet 20 barn med ekstrem rastløshet, motorisk hyperaktivitet og vanskeligheter med å være konsentrert om de oppgavene de skulle løse. Det mest interessante er å se hvorledes Clouston og Still tenkte omkring årsaker, forløp og behandling. Rundt 1900 var det en stor interesse for hjerneforskning. Blant de fremste hjerneforskerne i den tid var Fritjof Nansen og Sigmund Freud. Clouston mente at hyperaktiviteten, impulsiviteten og konsentrasjonsproblemene, altså det vi nå pleier å benevne AD/HD-symptomer, skyldtes en nedarvet, ujevn utvikling av hjernens høyere sentre som var ansvarlige for å hemme aktiviteter. Still skrev at denne tilstanden var vanligere hos gutter enn hos jenter, og symptomene ble merkbare i tidlig skolealder. Han skrev også at mange utviklet aggressivitet, ødeleggelsestrang og misnøye. Still antok at årsaken vanligvis var arvefaktorer, men at hjerneskade noen ganger kunne gi et slikt bilde. STÅ PÅ! nr 4 2009 11

Det er interessant at tenkningen rundt år 1900 omkring årsaksforhold, vanskeligheter med å styre atferden på grunn av nedsatt evne til å hemme impulser og risiko for tilleggsproblemer i stor grad overensstemmer med dagens tenkning. Forskerne den gang visste mye mindre om genetikk og hjernens fungering, men deres kombinasjon av observasjonsevne og vitenskapelig tenkning er svært imponerende. Clouston hadde også mange gode forslag til hjelp, så som gode venner, hjelp på skolen og gode aktiviteter på fritiden. Imidlertid var hans forslag om medikamentell behandling med brom neppe det beste. 1917 1963: Fra spanskesyken til Minimal Brain Damage Den kunnskap som eksisterte i 1899/1902, ble ikke kjent før mange år senere. Det er mange årsaker til det. Når vi i 2009 har hatt mye frykt for alvorlig epidemi av svineinfluensa, er det interessant at alvorlige virusepidemier for 90 år siden har hatt stor betydning for tenkning rundt hyperaktivitet og konsentrasjonsproblemer hos barn. Mellom 1917 og 1920 var det en alvorlig influensaepidemi, spanskesyken, over hele verden. Mange millioner mennesker døde. I Norge døde 15.000 personer av spanskesyken. Noen som fikk spanskesyken, fikk også hjernebetennelse, såkalt encephalitt. I perioden 1915 til 1926 var det annen virusepidemi som også kunne gi hjernebetennelse, betegnet encephalitis lethargica. De lærde er usikre på hvilken virustype som var årsaken, men resultatet var at flere av de barna som hadde hatt hjernebetennelse, fikk hjerneskader som virket inn på atferd og fungering i hverdagen. Noen fikk tilstander med nedsatt våkenhet, slik som beskrevet av Oliver Sachs og senere filmatisert i Awakenings. Andre fikk atferdsendringer i form av uttalt hyperaktivitet og impulsivitet med ledsagende konsentrasjonsvansker og lærevansker. Videre oppover på 1920- og 1930-tallet var derfor tenkningen rundt barn med hyperaktivitet og konsentrasjonsproblemer at årsaken var en hjerneskade, oftest medfødt. Dette avspeiles også i betegnelser som organic drivenness som ble brukt for å beskrive pasienter som var svært hyperaktive, urolige, motorisk klønete og impulsive. Debatten rundt mulig hjerneskade som årsak til AD/HD er fortsatt aktuell, men dagens forståelse er mer i tråd med det Still sa i 1902, nemlig at hos noen barn er det en sannsynlig forklaring. Det var også forskeres leting etter bakenforliggende hjerneskade hos barn med lærevan- 12 STÅ PÅ! nr 4 2009

sker og hyperaktivitet som sannsynligvis, ved en tilfeldighet, gjorde at en oppdaget effektene av sentralstimulerende midler. I 1937 ønsket Bradley og medarbeidere å gjøre røntgenundersøkelse av hjernen hos barn med lærevansker. For å motvirke hodepine, en hyppig bivirkning etter den type undersøkelser som ble gjort den gang, ble det gitt benzedrine, et amfetaminpreparat. Bradley fant stor bedring av uro og konsentrasjonsvansker hos barna, men den vitenskapelige artikkelen om dette innholder ingen beskrivelser av påvist hjerneskade. På 1940-tallet var det fortsatt studier av barn med hjerneskade og mental retardasjon som dominerte dette feltet. På slutten av 1950-tallet økte interessen for barn med sammensatte lærevansker, oftest med konsentrasjonsproblemer, motoriske vanskeligheter, impulsivitet og hyperaktivitet. Det var fortsatt antakelser om bakenforliggende hjerneskade. Betegnelsen Minimal Brain Damage, forkortet MBD, ble tatt i bruk. 1963 1983: MBD-ens tidsperiode Det var etter hvert mange forskere og klinikere som var skeptiske til at det skulle være en hjerneskade hos de fleste barn med hyperaktivitet, konsentrasjonsproblemer og lærevansker. Flere mente at en i stedet kunne beskrive funksjonsvanskelighetene eller dysfunksjonene. I 1963 ble det foreslått å bruke betegnelsen Minimal Brain Dysfunction, også forkortet MBD, som en fellesbetegnelse. Det en også hadde sett, var at barn i USA med sammensatte vansker falt mellom de ulike hjelpetilbudene som var bygget opp. Ved å lage en kategori, MBD, som passet for alle, håpet en også at flere skulle få bedre hjelp. MBD var en fellesbetegnelse for barn og ungdom med sammensatte problemer og inkluderte i praksis de som med dagens terminologi ville fått diagnosen AD/HD eller andre diagnoser knyttet til lærevansker. Gjennom 1960- og 1970- tallet ble det gjort mye forskning, og kunnskapen om barn med MBD økte betydelig. En tilegnet kunnskap om ulike ytringsformer, årsaker, behandlingseffekter og mye mer. Blant annet gjorde Rutter og medarbeidere på slutten av 1960-tallet en epidemiologisk studie i England og sa at 1-2 % av tiåringer har et mønster med hyperaktivitet, impulsivitet og konsentrasjonsproblemer med betydelige lærevansker. Disse funnene medførte at WHO i 1978 i sin revisjon av det internasjonale diagnosesystemet for sykdommer, International Classification of Diseases (ICD), inkluderte diagnosen Hyperaktivitetssyndromet i barndommen. I Norge var det også økende interesse for barn og ungdom som hadde vansker i tråd med beskrivelser av MBD. Det var i starten først og fremst barne- STÅ PÅ! nr 4 2009 13

leger med interesse for barnenevrologi som gikk inn i arbeidet, flere tilknyttet Haukåsen skole i Oslo, men også undersøkelser ved Rikshospitalets barnepsykiatriske avdeling viste at barn med uttalt hyperaktivitet og lærevansker var en viktig gruppe. Overlege i barnepsykiatri Hjalmar Wergeland var på studieturer til USA på slutten av 1960-tallet. Her lærte han om behandling med sentralstimulerende middel. Wergeland skrev en artikkel i Tidsskrift for den norske lægeforening i 1972 der han anbefalte bruk av metylfenidat ved hyperaktivitetssyndromet i barndommen. Økt interesse og kunnskap medførte at mange flere barn ble undersøkt, og det ble satt diagnose Hyperaktivitetssyndromet i barndommen og/eller MBD (som ikke var noen offisiell diagnose). Noen engasjerte fagfolk og foreldrene tok derfor initiativ til å danne en interesseforening for barn og ungdom med MBD, først kalt Foreldreforeningen for MBDbarn, senere MBD-foreningen. 1983 2009: Fra MBD til ADD med og uten H til ADHD til AD/HD MBD-betegnelsen rommet mange barn med ulike funksjonsproblemer. Det var både en fordel og en ulempe. Fordelen så ut til først og fremst å være å få tak i barn med ulike problemer på et tidlig tidspunkt. Ulempene var heterogeniteten i gruppen. Dette medførte blant annet at MBD ikke ble noen offisiell diagnose. Det var derfor mange fagfolk som mente at MBD-definisjonen var for vid. Professor Rutter skrev i 1983 at MBDbetegnelsen var uegnet både for å avgrense gruppens kliniske karakteristika, hvilken behandling som skulle gis og hvorledes prognosen var. Han anbefalte at en i stedet brukte flere diagnoser for å beskrive problemene framfor en samletilstand. Gradvis utover i 1980- og 1990-årene forsvant MBD fra fagbøker og vitenskapelige artikler. Professor Gillberg gjorde oppfølgingsundersøkelser av barn som i 1980-årene i førskolealder hadde MBD-problemer. Med bakgrunn i studiene har Gillberg argumentert for fortsatt å bruke en samlebetegnelse hos barn som har flere problemer samtidig. Han har laget DAMP-begrepet, som står for deficits in attention, motor control and perception. Imidlertid har DAMP-betegnelsen vunnet begrenset internasjonal anerkjennelse. I Norge, som i de fleste land i verden, har diagnosenavnene vært preget av utviklingen som har vært i USA i det diagnostiske systemet DSM. Da en i 1980 skulle reviderte DSM-diagno- 14 STÅ PÅ! nr 4 2009

sene, var arbeidet rundt det som i dag heter AD/HD sterkt påvirket av den tenkning som psykologen Virginia Douglas hadde utviklet på 1970-tallet. Hun mente at det primært var vanskeligheter med konsentrasjonsevnen, på engelsk: attention deficit. Derfor ble diagnosen i DSM-III Attention Deficit Disorder, forkortet ADD. Så var tenkningen at noen med ADD også var hyperaktive, så de fikk tillegg av ADD with Hyperactivity, forkortet ADDH+, og noen var ikke hyperaktive, altså ADD without Hyperactivity (ADDH-). Det er interessant at ADDbegrepet har dukket opp i mange sammenhenger i den senere tid. Mange av de som bruker dette som uttrykk for en tilstand med konsentrasjonsproblemer alene, ser ikke ut til å kjenne historien bak de ulike betegnelser. Det finnes offisielle betegnelser for konsentrasjonsproblemer alene i dagens system, så det er størst nytte i hverdagen å bruke disse. Videre studier på 1980-tallet satte spørsmål ved om primære oppmerksomhetsproblemer var god nok forklaring hos barn og ungdom med ADDH+/H-. Flere, blant andre Barkley, mente at manglende hemning og impulsivitet kanskje var det primære. Så da DSM-systemet ble revidert i 1987 (DSM-III- R), kan det se ut som om en valgte å være mer nøytral overfor ulike forklaringsmodeller og valgte betegnelsen Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) der en ikke hadde undergrupper, men 14 ulike symptomer på hyperaktivitet, impulsivitet og dårlig konsentrasjonsevne. I siste DSM-revisjon i 1994 (DSM-IV) kan det se ut som en ønsket å ta hensyn både til teorier om oppmerksomhetsproblemer og manglende hemning, samt også nyere studier av arbeidsminne, endringer i hjernens blodgjennomstrømning, nedsatt respons på læring og andre forhold. Betegnelsen Attention Deficit / Hyperactivity Disorder (AD/HD) ble valgt med subgrupper i tråd med teorier og forskningsresultater: De som først og fremst var hyperaktive og impulsive (betegnet Predominantly Hyperactive/Impulsive Type), de som først og fremst hadde konsentrasjonsproblemer ( Predominantly Inattentive Type ) og de som hadde en kombinasjon av de to ( Combined Type ). I tråd med skifte fra MBD til ADHD i ulike varianter har også MBD-foreningen skiftet navn til ADHD Norge. 2009 - : Har du sett én med AD/HD, har du bare sett én! Innenfor barnenevrologi og barne- og ungdomspsykiatri er AD/HD den tilstand som det STÅ PÅ! nr 4 2009 15

har vært forsket mest på de siste 20 år. I tillegg kommer nå mange studier på voksne. Gitt så mye ny kunnskap er det vanskelig å forutsi hvilke fremtidsperspektiver vi kan ha. Jeg tillater meg allikevel noen synspunkter på utfordringer med forståelse og diagnosebetegnelse videre fremover. I et oppslag i Dagens Nyheter skrev de at Nora Volkov nå hadde løst AD/HDgåten. Det dreier seg ikke om noen gåte, og jeg tror ikke at ny forskning vil si at det er én årsak eller én dysfunksjon som forklarer vanskene hos personer med AD/HD. Forskning på arv viser at det er mange forskjellige arvemønstre innenfor diagnosen AD/HD. Eksperimentelle studier viser at noen med AD/HD strever med arbeidsminnet, noen med å hemme impulser, noen med tidsoppfatning, noen med sen signaloverføring og andre strever med andre forhold alene eller i kombinasjoner. Denne heterogeniteten er hovedutfordringen når de nå i USA skal finne frem til den beste betegnelsen i DSM-V. Historien har vist at ulike betegnelser har hatt ulike fordeler og ulemper. MBD var bra ved å inkludere mange, men for vidt til å kunne brukes i studier av blant annet behandlingsprogrammer. ADDH+/H- la mest vekt på konsentrasjonsproblemer, men var kanskje litt for tett knyttet til én forståelsesmodell. AD/HD var mer ateoretisk, men mistet noe av spesifisiteten som var viktig i forståelsen. AD/HD er knyttet til flere forståelsesmodeller, men forskere diskuterer om det er mulig og hensiktsmessig å kombinere flere modeller under én diagnostisk hatt. Uansett blir det spennende å se hva de velger. Når en diskuterer ulike betegnelser/diagnoser, kan det være lurt å minne seg selv om at diagnoser har endret seg, men barna, ungdommene og de voksne som sliter, har alltid vært der. Forståelse og betegnelser/diagnoser har til hensikt å kunne hjelpe dem som sliter, til bedre fungering. ADHD Norge har nå i 30 år vært en viktig pådriver til at personer med AD/HD skal få forståelse, respekt og hjelp på best mulig måte. Organisasjonen ADHD Norge skal arbeide for gruppen av personer med AD/HD og deres pårørende. De har allikevel valgt som sitt motto Har du sett én med AD/HD, har du bare sett én! som understreker at fokus er hos det enkelte individ. Hvorfor er dette så viktig nå i 2009 og videre fremover? Vi lever i en tid hvor flere får tilbud om kartlegging og hjelp for sine plager. Det er bra. Men samtidig er det en generell tendens til å misbruke diagnosebetegnelser. Det er ikke uvanlig å høre betegnelser som AD/HD-barn eller AD/HDere. Det enkelte individ karakteriseres derved ut fra noen vanskeområder som passer med diagnosen AD/HD og ikke ut fra hvem denne personen er. ADHD Norge har gjennom sitt fokus på den enkelte presisert at en sykdom eller plage ikke definerer en persons karakteristika eller egenskaper, og det blir ikke mindre viktig fremover. AD/HD har vært så mye omtalt i media i den senere tid at vi også har fått misbruk av betegnelsen AD/HD i befolkningen. I dag jeg er spent og urolig altså; har sikkert litt AD/HD eller Det er blitt så mye vanskeligere å huske navn nå enn før; skal se jeg har noe AD/HD er ikke uvanlig. Denne type utsagn er respektløst overfor personer som virkelig strever med hyperaktivitet, impulsivitet eller konsentrasjonsproblemer. ADHD Norge har en viktig jobb i å sørge for at kunnskap om AD/HD finnes i befolkningen og må også passe på at AD/HD ikke brukes på en nedsettende eller diskriminerende måte. ADHD Norge har mange oppgaver videre fremover. Det er en relativt ung organisasjon, men ingenting tyder på at det ikke vil være behov for en handlekraftig organisasjon i de neste 30 årene. Tiden vil vise hvorledes forståelse og diagnoser vil forandre seg. Uansett disse forandringene er det viktig at ADHD Norge tar vare på sine medlemmer ved å holde fokus på den enkelte innenfor brukergruppen. 16 STÅ PÅ! nr 4 2009

ADHD Norges Ærespris John Alvheim 2004 ADHD Norge Æresmedlemmer 1987 Anna Marie Stovner 1996 Egil Ruud 1999 Berit Langlete 1999 Gerd Strand STÅ PÅ! nr 4 2009 17

Strandhaftig dame T E K S T O G B I L D E: J O U R N A L I S T P E R N I L L E D Y S T H E Hun er blitt både drapstruet og utskjelt. Det er vanskelig å forestille seg at nette, milde Gerd Strand kunne erte på seg gemyttene i den grad at hun måtte utrustes med voldsalarm. Når man googler henne, får man treff som Livsfarlig medisin til barn og Gerd Strand svarte sjokkerte lesere. Det er ikke Gerd i seg selv som vekker harme, men de meningene og den kunnskapen hun har mot til å ytre offentlig. Gerd har jobbet med og for AD/HD-saken gjennom nesten hele sitt yrkesliv. Til å begynne med som spesiallærer ved Haukåsen skole og siden som leder av Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi. Her tiltrådte hun da senteret ble opprettet i 1994. Fra den gang AD/HD het MBD og frem til i dag har Gerd gjentatte ganger sett hva medisinering kombinert med tilrettelegging gjennom pedagogiske og terapeutiske tiltak kan utrette for barn og unge med diagnosen. - Da kan jeg ikke la være å uttale meg offentlig, selv om jeg vet at det vekker negative reaksjoner spesielt fra grupperinger som generelt er negative til bruk av legemidler, sier hun. - I 1972 tok jeg imot en 1. klasse på Haukåsen skole, en spesialskole for barn med nevrologisk betingede lære- og atferdsvansker. En av elevene var høyt og lavt. I tillegg rakk han sjelden fram til do. Etter åtte måneder med undersøkelser, tester, rapporter og diskusjoner fikk han prøve sentralstimulerende legemidler. Forandringen var påtakelig. Å, jeg må på do! sa han og rakk for første gang fram i tide. Medisinen hadde god effekt på både læring og atferd, forteller Gerd. 2006 var året da det virkelig braket løs. TV2-dokumentaren Stille med pille ble sendt en mandagskveld i februar. Den handlet om barn med AD/HD og medisinering. Gerd Strand var intervjuet som fagperson. Redigeringen var nådeløs. Gerd har aldri ment at medisinering er den eneste måten å behandle AD/HD på, slik det tilsynelatende fremkom i dokumentaren. Men alle nyanser var klippet bort. Gerds uttalelser ble beskåret med hekkesaks, og rosekvistene ble dandert slik at de kun framsto med torner. Reaksjonene lot ikke vente på seg. - Var du redd? 18 STÅ PÅ! nr 4 2009

- Det var tøft og ubehagelig, men jeg sov da rimelig godt om natten, sier Gerd med sin lakoniske, tørre humor. Og ispedd en lettere rusten latter. - Voldsalarmen valgte jeg å levere tilbake etter en uke. Jeg tenkte at vil de ta meg, så får de bare gjøre det. Det gikk til et punkt da jeg bestemte meg for at truslene ikke skulle få lov til å dirigere livet mitt. Og jeg sitter jo her fremdeles! Dessuten var det også veldig mange som støttet meg og forsto at dette ikke viste et riktig bilde av det som ble sagt i løpet av intervjuopptaket - som for øvrig varte fra 10:00 til 16:00, og så klarte de å sende forferdelige 10 sekunder! Alle nyanser var vekk. Gerd har gjentatte ganger erfart at det er mye kunnskapsløshet om AD/HD. Folks reaksjoner er styrt av fordommer, besserwisser-holdninger og forutinntatthet. Jobben hennes er blant annet å informere og formidle kunnskap, og det gjør hun særdeles rakrygget. Men hva utløste i sin tid interessen hennes for de såkalte MBD-barna? - Jeg har bestandig engasjert meg i folk som har problemer og i hvordan man kan hjelpe dem. Jeg gikk noen runder med seg selv og vurderte om jeg kunne klare å arbeide med barn som hadde så mye å streve med. Men så tenkte jeg: Hvis ikke jeg klarer dette, hvem skal da kunne gjøre det? Det har jeg ikke angret på. Arbeidet med barn som strever og foreldrene deres, har vært en stor berikelse og har faktisk gitt meg utrolig mange gleder, selv om jeg nok mange ganger har vært fortvilet over den uforstand mange barn har vært utsatt for. Da hun begynte som lærer, var det veldig vanskelig å få satt diagnosen MBD. Temaet var svært betent og kontroversielt. Det vanlige var at foreldrene ble betraktet som dårlige foreldre. Gerd var spesiallærer og jobbet blant annet med å utvikle observasjonsteknikker slik at det skulle bli mer pålitelige metoder for å finne frem til riktig diagnose og god behandling. For ti år siden var jeg selv en av de fortvilte foreldrene som ikke ble hørt i hjelpeapparatet. Jeg skrev en lang e-post til Gerd Strand med beskrivelser av hverdagen min med barna og de utfordringene jeg møtte. Hun svarte meg omgående på en måte som gjorde at jeg følte meg både ivaretatt og hørt. I den grad at jeg satte meg rett ned og gråt. Av lettelse. Gerd våger å snakke der andre tier, men ikke alle verdsetter det like høyt. - Det er nok mange som har vært ganske sinte på meg og jeg har blitt beskyldt for å se både AD/HD og Tourettes syndrom overalt. Å få kritikk for dette kan være ubehagelig, men jeg mener at man må få lov til å bruke sunn fornuft, også når det gjelder atferdsvansker. Jeg har lyst til å sitere en amerikansk psykolog som heter Ross Greene: Barn ønsker å være snille og flinke. Dessverre er det ikke alle som får det til. Det er vi voksne som må finne ut av hvorfor og så hjelpe dem til nettopp å få det til. STÅ PÅ! nr 4 2009 19

MBD-foreningen, i dag ADHD Norge, ble stiftet som et resultat av at en mor sa til meg at hun ønsket at det fantes samtalegrupper der foreldre kunne utveksle erfaringer. Dette tok poliklinikken på Haukåsen skole og barnehage i Oslo alvorlig, og vi startet en samtalegruppe med åtte foreldrepar. MBD-foreningen arrangerte ikke samtalegrupper de første årene, og mange foreldre savnet de kveldene vi hadde hatt på Haukåsen. Da satte jeg like godt i gang grupper igjen. - Det vil si at du ikke lenger fikk betalt for det? - Jeg gjorde det på kveldstid. Blir så gæren på folk som skal ha penger for alt mulig! Jeg er så enig med dr. Anna Marie Stovner, pioneren innen feltet. En gang sa hun til meg - etter at hun ble pensjonist, men allikevel jevnlig tok imot en gruppe voksne pasienter med AD/HD at hun hadde vært utrolig heldig gjennom livet. Hun hadde fått den utdannelsen hun ønsket seg, en meningsfylt jobb, god økonomi. Hennes måte å betale tilbake på var å tilby kunnskapen sin gratis til de som ville nyttiggjøre seg den. I 1970 brakte mannens jobb Gerd til USA. Her bodde familien i to år. Hun sier at oppholdet har lært henne svært mye. - Jeg startet fem barnehager sammen med tre andre mammaer. Siden jeg hadde to små barn selv og manglet arbeidstillatelse, jobbet jeg gratis. Jeg kunne jo ikke bare sitte der! Vi tror at USA har vært så mye tidligere ute enn oss når det gjelder AD/HD, men faktisk er den norske ADHD-foreningen eldre enn den amerikanske. Og NK ble opprettet her åtte år før et tilsvarende kompetansesenter i USA. Brita Drabitzius og jeg mottok på vegne av Norge i 2001 en pris fra den amerikanske ADHD-foreningen for utmerket arbeid på området. - Hvordan har du klart å fortsette dette arbeidet gjennom så mange år, med så mye kritikk og hard medfart i media? - Det gir meg så mye positivt, hvis ikke ville jeg ikke holdt på. - Blir du nedringt av folk utenom arbeidstid? Vi med AD/HD er vel ikke mest kjent for å gå tjenestevei - Jeg får noen telefoner i løpet av en måneds tid, ja. Det er ofte godt voksne som ringer og sier: Du er den eneste i verden som kan hjelpe meg! Det er jo litt av en tillitserklæring. Noen slike kriseoppringninger har det vært, men jeg har ikke opplevd det som noe problem å sette grenser, selv om folk med AD/HD kan være veldig impulsive. Alt i alt er det godt å kunne veilede mennesker som lurer på hva som er i veien med dem og som har mange bekymringer fordi de ikke får til livet sitt like godt som mange andre. Det hender jo også at vi kan si: Jeg tror ikke du har verken det ene eller det andre. 20 STÅ PÅ! nr 4 2009