Fysioterapi for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Fysioterapeut Lillebeth Larun MPH Spes. allmennmedisin dr.med. Kirsti Malterud Allmennmedisinsk forskningsenhet Bergen Uni helse
Denne lysbildeserien skal gi deg kunnskap om følgende: Hva er kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)? Hvordan kan du som fysioterapeut hjelpe pasienten å kartlegge og utnytte egne ressurser? Hvordan kan du utarbeide et individuelt tilpasset behandlingsopplegg og gi god oppfølging? Hvordan kan du hjelpe pasienten å håndtere tilbakefall på en forsvarlig og betryggende måte?
Hva er CFS/ME? Karakteristisk anstrengelsesrelatert utmattelse og energitap Ulike tilleggssymptomer (se neste lysbilde) Nyoppstått tilstand - ikke livslang Vesentlig redusert aktivitetsnivå Varighet > 4 mnd Symptomene kan ikke forklares av andre sykdommer
Tileggssymptomer Søvnvansker Kognitiv dysfunksjon Hodepine Muskel- og/el leddsmerter fra mange ulike steder, uten inflammasjon Generell uvelhet og influensalignende symptomer Sår hals Smertefulle og forstørrete lymfeknuter Svimmelhet og/eller kvalme Hjertebank uten påvist hjertesykdom Symptomforverring ved fysisk eller mental belastning
Diagnosen Sammensatt sykdomsmekanisme, ukjent årsak Kan utløses av infeksjon, traume eller langvarig belastning Kan vedlikeholdes av vedvarende fysiologisk aktivering Klinisk diagnose Ingen diagnostisk test el labprøve som bekrefter diagnosen Utelukkelse av andre tilstander som kan forklare symptomene er vesentlig Allmennlegen stiller diagnosen, med støtte fra relevante spesialister
TRETTHET Utbrent Møte veggen UTMATTELSE fatigue Kreft - kreftbehandling Kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME Depresjon Multippel sklerose Leddgikt
Fysisk aktivitet forebygger dekondisjonering styrker immunsystemets funksjoner forbedrer mitokondriefunksjonen i muskelfibrene gir økt blodgjennomstrømning bedrer depressive symptomer kan gi mindre utmattelse Spesielle utfordringer for pasienter med CFS/ME, der kjernesymptomene er anstrengelsesrelaterte!
Boom-bust en ond sirkel ved CFS/ME Pasienten kjenner seg litt bedre etter en dårlig periode Kraftig fysisk aktivitet kjennes fristende Men kan utløse betydelig symptomforverring slik at det blir ett skritt fram og to skritt tilbake I tilpasset treningsbehandling brukes aktivitetsavpasning (fornuftig energibudsjettering) til å forebygge boom-bust
Hva sier forskningslitteraturen om tilpasset treningsbehandling ved CFS/ME? Effekt Treningsbehandling kan gi reduksjon i utmattelse Tilpasset treningsbehandling er ikke skadelig når behandlingsopplegget er individuelt tilrettelagt tilpasset den enkeltes funksjonsnivå oppfølgingen er god
Hva kan fysioterapeuten bidra med? Oversikt livssituasjon spesielt forholdet mellom belastninger og ressurser Opplegg for tilpasset treningsbehandling kartlegging fysisk kapasitet og aktivitet individualisert treningsprogram oppfølging og stabilisering Avspenningsteknikker mindfulness - kroppsbevissthet Strategier for håndtering av tilbakefall Trygghet på hva slags aktivitet som er forsvarlig og nyttig
Kroppsbevissthet Du kan bidra ved å lære pasienten mer om: fysiologiske reaksjoner ved trening forholdet mellom stølhet og smerte avspenning og spenning erfaring med trening og fysisk aktivitet søvnhygiene
Kartlegging Som del av en grundig anamnese og undersøkelse må fysioterapeuten kartlegge: dagliglivets aktiviteter fysisk kapasitet (utgangsstatus) symptomvariasjoner boom-bust-mønstre hvilke aktiviteter som er lystbetonte og ikke gir symptomforverring
Tilpasset treningsbehandling kombinerer aktivitetsavpasning (fornuftig energiøkonomisering) med individualisert opptrapping av fysisk aktivitet omfatter kartlegging av utgangsstatus stabilisering opptrapping
Ved tilpasset treningsbehandling økes varighet og senere intensitet etterhvert som pasienten er klar,, i forhold til pasientens: preferanser og målsetting aktivitetsnivå og -mønster dagsform og tilbakefallsperioder Tilpasset individuell dosering av fysisk aktivitet Formålet er å redusere symptombelastningen og bedre funksjonen
Stabiliseringsfasen Hvor mange minutter (X) kan pasienten utføre en aktivitet uten å få symptomer? Hvordan er variasjonen på gode og dårlige dager? Parallelle tiltak: Dagbok Måle selvopplevd anstrengelse (RPE) Pulsmålinger for å sjekke dagsvariasjon og intensitet
Selvopplevd anstrengelse Rating of Perceived Exertion Scale (RPE) 6 Ikke anstrengende 7 Meget, meget lett 8 Borg G. Psychophysical basis of perceived exertion. Medical Science in Sports and Exercise 1982; 14:377-381. 9 Meget lett 10 11 Ganske lett 12 13 Litt anstrengende 14 15 Anstrengende 16 17 Meget anstrengende 18 19 Svært anstrengende 20 Maksimalt anstrengende
STABILISERINGSFASEN Hvor lenge kan du utføre en aktivitet uten å få symptomer? X minutter Har du en god eller dårlig dag? God X x 0.75 min aktivitet X x 0.75 min hvile X x 0.75 min aktivitet.. Dårlig X/2 min aktivitet X/2 min hvile X/2 min aktivitet.. Fra Nijs J, Paul L, Wallman K. J Rehab Med 2008;40(4):241-7. (Oversatt, bearbeidet og gjengitt med tillatelse fra J Rehab Med)
Tilpasset treningsbehandling skal være lystbetont fleksibelt og realistisk i henhold til den enkeltes evne, som ved aktivitetsavpasning forsiktig økning først frekvens deretter dose så intensitet aerob eller anaerob ikke gi symptomøkning
Opptrappingsfasen Evaluere etter første gang Selvopplevd anstrengelse (RPE) bør ligge mellom 11 og 14 på Borgs skala Evaluere etter 14 dager, evt. økning med 2-5 minutter hvis RPE har vært under 14 Ikke øke på dårlige dager, evt trappe litt ned Sjekk puls hvis usikker på treningsintensitet
OPPTRAPPINGSFASEN Hvor lenge kan du utføre en aktivitet uten å få symptomer? X minutter Har du en god eller dårlig dag? God X + 0,1X min aktivitet X + 0,1X min hvile X + 0.1X min aktivitet.. Dårlig X min aktivitet X min hvile X min aktivitet.. Fra Nijs J, Paul L, Wallman K. J Rehab Med 2008;40(4):241-7. (Oversatt, bearbeidet og gjengitt med tillatelse fra J Rehab Med)
Opptrapping Start med utgangskapasitet (X minutter) 5 dager pr uke. Når pasienten har det bra på dette nivået, økes varighet forsiktig (10-20%). Videre opptrapping først når pasienten har det bra på det nye nivået. Først når treningsvarighet er trappet opp til 30 minutter økes intensitet gradvis med sikte på kondisjonseffekt (50 70% maxpuls anbefales)
Forsvarlig og betryggende håndtering av tilbakefall Aktivitetsmønster i perioder med tilbakefall avtales i samarbeid med pasienten. Selv på gode dager i disse periodene skal ikke treningen eller totalt aktivitetsnivå økes. På dager med stor symptombelastning i disse periodene kan treningen forkortes eller droppes. Når pasienten etterhvert føler seg bedre, skal treningen starte på et nivå som kjennes komfortabelt.
Viktige forskjeller mellom vanlig trening og tilpasset treningsbehandling Vanlig trening Gå på treningsstudio, gå tur, sykle til jobben. Utbyttet kan økes når man presser seg. Tilpasset treningsbehandling Gjennomføres i nært samarbeid med kompetent fysioterapeut. Opplegget tar utgangspunkt I aktivitetsanalyse. Start og progresjon avtales i fellesskap. I begynnelsen kan trenngsbehandlingen omfatte ADL (dusj og matlaging) istedet for vanlig trening. Det planlagte opplegget skal ikke overskrides.
Faglig forsvarlig fysioterapi til pasienter med CFS/ME kan bidra til at pasienten lærer å kjenne kroppens signaler bedre skal oppleves av pasienten som lystbetont kan bidra til bedre balanse mellom hvile og aktivitet skal øke fysisk aktivitet individuelt og gradvis (type, intensitet, varighet og frekvens) i tilpasset treningsbehandling skal foregå slik at pasienten opplever å ha kontroll
Lykke til i din egen praksis! Her kan du laste ned en brosjyre der du kan lese mer om fysioterapi ved CFS/ME: www.cfstreningsbehandling.no Lysbildeserien og brosjyren er utarbeidet på oppdrag fra Helsedirektoratet etter gjennomgang av forskningslitteraturen om tilpasset treningsbehandling ved CFS/ME