Rettigheter Organisering av tjenesteapparatet Personer med eller pårørende til en som har en sjelden diagnose, vil ofte møte representanter fra tjenesteapparat som ikke umiddelbart forstår hvilke konsekvenser diagnosen kan ha. Det kan dreie seg om både synlige og usynlige plager som påvirker livsutfoldelse og realisering av muligheter. Det er viktig at involverte instanser får tilgang til god informasjon, slik at de kan velge rett tiltak og fatte vedtak. Hjelpeapparatet har ulike ansvarsområder og nivåer som det kan være vanskelig å få oversikt over. Instansene som nevnes under har ansvaret for de vanligste ytelsene. NAV Ny arbeids- og velferdsforvaltning (NAV) er et resultat av velferdsreformen med virkning fra 2006. Tjenestetilbudene i Arbeidsetaten og trygdesystemet er nå samordnet med økonomisk sosialhjelp og kvalifiseringsprogram etter sosialtjenesteloven under felles organisering NAV. Les mer på www.nav.no eller kontakt ditt lokale NAV-kontor. Kommunen Kommunen har et selvstendig ansvar for helsetilbud utenom sykehusene. Alle kommuner skal også ha en koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering, som skal ha en oversikt over tilbudet i kommunen og helseregionen. Les mer om koordinerende enhet på Helsedirektoratets nettsider: http://www.helsedirektoratet.no/helse-og- omsorgstjenester/habilitering- rehabilitering/koordinerende- enhet/sider/default.aspx Hjelpemidler av midlertidig karakter sorterer under kommunehelsetjenesten, mens varige hjelpemidler vedtas av NAV. Kommunen har også ansvar for tjenester etter sosialtjenesteloven som omfatter praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse, til dem som har et særlig hjelpebehov, hjemmesykepleie og hjemmehjelp. Videre har kommunen ansvar for avlastningstiltak for personer og familier som har et særlig tyngende omsorgsarbeid: Støttekontakt, plass på institusjon, bolig eller heldøgns omsorgstjeneste. Kommunen samarbeider med Husbanken om låne- eller tilskuddsordninger til ulike boligformål. Kommunen har også ansvar for barnehager og grunnskole, herunder rett til spesialpedagogisk hjelp under skolepliktig alder, individuelt habiliteringstilbud etter behov, og for utforming og oppfølging av individuell plan. De fleste kommuner har servicekontorer. Kontakt din kommune for nærmere oversikt over tjenestetilbud. Les mer i Håndbok om helse- og sosialtjenesten i kommunen, Helsedirektoratet: http://www.helsedirektoratet.no/publikasjo ner/handbok-om-helse-og-sosialtjenesten-ikommunen/sider/default.aspx Fylkeskommunen Fylkeskommunen har ansvar for videregående opplæring for unge mellom 16 og 19 år, og for fagopplæring (lærlingordningen). Fylkeskommunen har også ansvar for voksenopplæring og pedagogisk-psykologisk
tjeneste/oppfølgingstjeneste. Fylkeskommunen har ansvar for tannhelse og tannlegetjenester for alle under 18 år, samt for andre grupper som er nevnt i Lov om tannhelsetjenesten. Fylkeskommunen har også ansvar for tildeling av skoleskyss for grunnskole og videregående skole for dem med rett til skoleskyss uavhengig av avstand til skolen, og TT-kort. Det siste vil være aktuelt ved manglende evne til å benytte seg av kollektivtilbudet. Kontakt din fylkeskommune for nærmere informasjon. Planer, koordinering, utredninger og ansvarsgruppe For personer med Ehlers-Danlos syndrom kan ulike livsfaser og livssituasjoner utløse behov for et sammensatt tjenestetilbud. Man kan ha behov for koordinering og samkjøring av tjenestene hvis man har kontakt med flere instanser, som for eksempel helse, barnehage, skole, arbeid, hjemmesituasjon og/eller for stønader og assistanse. I den senere tid er det økt fokus på individuell plan som et mulig nyttig tiltak for å koordinere tjenestetilbudet for den enkelte. Individuell plan (IP) Personer med behov for langvarige, sammensatte og koordinerte helse- og/eller sosialtjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan (IP). Som oftest utløses dette etter den som har behov for planen (tjenestemottaker) sitt ønske. Imidlertid forutsetter regelverket at helsepersonell skal være oppmerksom på personer som kan være i målgruppa for IP og gi informasjon om rettigheten. Tjenestemottaker har rett til å delta i arbeidet med sin IP, og det skal legges til rette for dette samarbeidet. Pårørende skal trekkes inn i arbeidet i den utstrekning tjenestemottakeren og pårørende ønsker det. Det er personen det gjelder som eier planen, og målene skal utformes med planeiers samtykke. IP skal konkretisere behovet for tjenester og hvordan behovene skal dekkes. Formålet med IP er å gi et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud, og sikre at det til enhver tid er én tjenesteyter med hovedansvar for oppfølging og koordinering. IP kan gripe over mange tjenesteområder og forvaltningsnivåer. Den er et overordnet plandokument som kan være sammensatt av flere delplaner, som for eksempel individuell opplæringsplan, habiliteringsplan, omsorgsplaner eller attføringsplan. Andre planer må samordnes og tilpasses IP. Les mer om individuell plan på Helsedirektoratets nettsider: http://www.helsedirektoratet.no/helse-ogomsorgstjenester/habiliteringrehabilitering/individuellplan/sider/default.aspx Andre planer Andre planersærlig for barn som i alvorlig grad er påvirket av en diagnose, vil det være både nødvendig og hensiktsmessig å utarbeide rutiner eller planer for å forbygge eller forholde seg til vanskeligheter som oppstår. Eksempelvis ved avbrudd i opplæring og utdanning i forbindelse med operasjoner og annet. Ved behov for tilpasset undervisning skal det utarbeides en individuell opplæringsplan (IOP), for eksempel i kroppsøving. Ved overgang til arbeidslivet kan det i noen sammenhenger være hensiktsmessig å lage en handlingsplan/attføringsplan/oppfølgingspl
an sammen med NAV. Planen skal innholde mål og delmål ved valg av fremtidig yrke. Ved behov for midlertidige eller varige omsorgstjenester, vil det være ryddig og trygt for begge parter at rutiner og mål nedfelles som en skriftlig avtale eller plan. Det kan være særlig viktig der omsorgstjeneste utføres av mange personer. Funksjonsvurdering For å synliggjøre hvordan diagnosen påvirker dagliglivet, kan det være nyttig å utarbeide en funksjonsvurdering eller funksjonsbeskrivelse. En døgnklokke som viser hverdagens gjøremål i en normalsituasjonen kan være et utgangspunkt. Samtidig må det vises til at smerter, tretthet, dagsform og andre faktorer påvirker hverdagen. En slik vurdering kan være avgjørende for å påvise forskjeller i behov for omsorg og praktisk bistand i forhold til funksjonsfriske, og gi grunnlag for vedtak om behovsprøvde stønader. En funksjonsvurdering kan også være et viktig verktøy ved utforming av individuell plan eller for å planlegge aktiviteter og gjøremål både for barn og voksne. Utredningene kan også være et virkemiddel ved vurdering av behov for tilrettelegging og tilpassing av bolig. Funksjonsvurderinger kan utarbeides av lokalt tjenesteapparat, attføringsbedrift, NAV eller andre fagpersoner som kjenner den aktuelle personen godt. Det er også mulig å skrive sin egen funksjonsvurdering Ansvarsgruppe Dersom en person har kontakt med flere fagpersoner over tid, kan det være behov for å koordinere tjenestene ved å opprette en ansvarsgruppe. Opprettelsen av ansvarsgruppe er et kommunalt ansvar. Ansvarsgruppe er ingen lovfestet rettighet, men brukes ofte for samordning av tjenester. Dette skal også gi bruker eller pårørende en oversikt over rettigheter og tiltak som kan anvendes etter den enkeltes behov eller ønsker. Deltagere i ansvarsgruppen har et faglig ansvar for tjenesten de representerer. Det er brukerens behov som til enhver tid avgjør sammensetningen i gruppen. Skal individuell plan oppleves som nyttig for planeier, forutsetter dette at alle bidragsyterne kjenner planeier og problemstillingene denne opplever. En slik forståelse kan være et resultat av arbeidet i en ansvarsgruppe. Koordinator Det er ikke alle som har behov for faste møter eller planer for oppfølging. Det kan likevel være til stor hjelp å ha en fast kontaktperson i tjenesteapparatet som kan være et bindeledd til andre instanser og veilede i søkeprosesser med mer. Å ha en personlig koordinator er ikke en lovfestet rettighet, bortsett fra for dem som har individuell plan. Det likevel ikke noe i veien for å be om å få vurdert om individuell plan skal utvikles. Les mer i Helsedirektoratets brosjyre: Koordinatorrollen - for deg som er eller skal bli koordinator for individuell plan: http://www.helsedirektoratet.no/publikasjo ner/koordinatorrollen-for-deg-som-er-eller- skal-bli-koordinator-for-individuell-plan- /Sider/default.aspx Rettigheter og økonomi Generell økonomisk rådgivning er en tjeneste alle NAV-kontor skal kunne gi. Det kan også være til hjelp for å finne fram til aktuelle ytelser og stønader. Et generelt råd vil være å alltid notere og ta vare på
dokumentasjon over utgifter som kan knyttes til diagnosen. Selv om utgiftene ikke gir rett til ytelser, kan dette være med på å beskrive totalsituasjonen og brukes som begrunnelse i søknader på et senere tidspunkt. Det skilles mellom dekning av behandlingsutgifter, bidrag til livsopphold, hjelpemidler, ytelser for ekstrautgifter og stønad til praktisk bistand. Behandlingsutgifter Det meste av behandlingsutgiftene dekkes i dag av helsevesenet. Egenandelen som må betales og summen som må til før man oppnår rett til frikort, vil variere etter type behandling. Barn opp til 16 år betaler ikke egenandeler etter egenandelstak. Les mer om frikort hos Helfo: http://www.helfo.no/privatperson/frikort/ Sider/default.aspx Nedenfor er det fokusert på ytelsene som er aktuelle for personer med EDS: Tannbehandling Personer med diagnosen Ehlers-Danlos syndrom har i utgangspunktet krav på dekning av nødvendige behandlingsutgifter hos tannlege. Men, man får kun dekket tannbehandling etter offentlige refusjonstakster. Det vil si at hvis tannlegen har høyere priser enn det man får refundert fra det offentlige, må man selv dekke mellomlegget. Hvor stor mellomlegget blir, kan man avklare med tannlegen før tannbehandlingen starter. Les mer om tannbehandling hos NAV: Rundskriv til 5-6 Tannbehandling: v/151585.cms Forskrift om stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege for sykdom: https://www.nav.no/rettskildene/forskrift/ F20071213-1412 TAKO-senteret (Tannhelsekompetansesenteret for sjeldne medisinske tilstander) kan konsulteres dersom det er spesielle problemstillinger knyttet til diagnosen Ehlers-Danlos syndrom. Fysikalsk behandling Personer med Ehlers-Danlos syndrom har rett til fri fysikalsk behandling etter 5-8 i Lov om Folketrygd. Det ytes refusjon etter honorartakster for behandling hos fysioterapeut. Hver henvisning gjelder for inntil 24 behandlinger. Bassengtrening: Det kan gis refusjon for gruppetrening i basseng. Les mer hos NAV: https://www.nav.no/rettskildene/fo rskrift/f20110620-614 Terapiridning: Ridning kan være en del av den fysikalske behandlingen. Det kan gis støtte for ridetimer hos instruktør godkjent for terapiridning. Les mer hos NAV: https://www.nav.no/rettskildene/r undskriv/147838.cms Stønader til livsopphold Arbeidsavklaringspenger Arbeidsavklaringspenger er en tidsbegrenset ytelse som skal sikre personer (18-67 år) inntekt i en overgangsperiode, hvor en på grunn av sykdom eller skade har behov for arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV for å komme i arbeid. Arbeidsevnen må være redusert med minst 50 prosent ved oppstart av tiltaket. Ytelsen gis i utgangspunktet for
inntil fire år. Les mer hos NAV: https://www.nav.no/arbeid/jobb+og+hels e/arbeidsavklaringspenger Arbeidsavklaringsprosessen skal skje i samarbeid mellom personen det gjelder og NAV. Det skal settes opp en plan over mål, tiltak og framdrift. For at planen skal bli best mulig, er det viktig å trekke inn instanser som kjenner personen og kan bidra med innspill og avklaringer. Det er viktig med en grundig utredning av hva som er forutsetningene for å komme i arbeid. Eksempler på dette kan være: Er det behov for pauser i arbeidstiden og mulighet for hvile? Skjerming mot forstyrrelser på arbeidsplassen? Mulighet til fravær for gjennomføring av behandling? Fritak for visse arbeidsoppgaver som vanskeliggjøres av funksjon og diagnose? Tidsubestemt lønnstilskudd Det finnes flere tilskudd og tiltak som skal stimulere til at personer med svekket arbeidskapasitet skal kunne være i jobb. Et aktuelt tiltak er tidsubestemt lønnstilskudd (TULT). Da mottar arbeidstakeren full lønn, mens arbeidsgiveren får kompensert av NAV for den reduserte arbeidskapasiteten. Tilskuddet til arbeidsgiver kan bli gitt på inntil 75 % av lønn og sosiale utgifter det første året, og 66,7 % de påfølgende år. Les mer hos NAV: https://www.nav.no/arbeid/arbeidss%c3 %B8ker/Arbeidss%C3%B8ker/Tidsubeste mt+l%c3%b8nnstilskudd.805374506.cms For at personen skal kunne utnytte sin arbeidskapasitet på best mulig måte, er det i likhet med ved arbeidsavklaringspenger viktig med en grundig utredning av hvilke forutsetninger som må være på plass. Den vanligste bruken av TULT gjelder hovedsakelig personer som har redusert arbeidstempo. Er det andre områder det må tilrettelegges for, er det viktig å beskrive disse. Uføretrygd Ytelsen kan gis (18-67 år) ved mer enn 50 % uførhet. Arbeidsavklaring skal være prøvd før uføretrygd innvilges. Dette er spesielt vektlagt for personer under 36 år. Uføretrygden er utformet slik at den skal være en fleksibel ordning, ved at man skal ha mulighet for å kunne kombinere uføretrygd med lønn. Etter ett år med trygd er det mulig med en liten inntekt ved siden av uføretrygden, uten at trygden blir satt ned (avkortet). Søknad om uføretrygd behandles av NAV trygd. Les mer hos NAV: https://www.nav.no/arbeid/jobb+og+hels e/uf%c3%b8repensjon Gradert uføretrygd Om det er snakk om delvis tap av inntektsevne/arbeidsevne, kan det ytes gradert uføretrygd. Personer som har opptjente rettigheter i private eller offentlige pensjonskasser, kan søke uføretrygd ved lavere uføregrad enn 50 %. I disse tilfellene søkes det direkte til den aktuelle pensjonskassen. For personer som mottar uføretrygd, finnes det ordninger som gir mulighet for å forsøke seg i arbeidslivet, uten tap av trygderettigheter. Les mer hos NAV: v/%c2%a7+12-11+hel+eller+gradert+uf%c3%b8repensjo n.147717.cms "Ung ufør"
Personer som har varig tap av arbeidsevnen med minst 50 % før de fyller 26 år, kan søke NAV-trygd om tilleggspensjon som "ung ufør". Søknad må framsettes for NAV før personen er 36 år. Tilleggspensjon som "ung ufør" kan også ytes ved arbeidsavklaringspenger. Les mer hos NAV: v/147660.cms Økonomisk sosialhjelp Når andre inntektskilder ikke strekker til kan man søke økonomisk sosialhjelp. NAV kan også yte hjelp i særlige tilfeller, der det er nødvendig for å overvinne eller tilpasse seg en økonomisk vanskelig situasjon. Kvalifiseringsstøtte Dersom en person gjennomgår et kvalifiseringsprogram for å komme ut i aktivitet eller arbeid kan man få kvalifiseringsstøtte. Målgruppen for dette opplegget er de som ikke greier å delta i arbeidslivet, men ikke kan dokumentere medisinsk grunnlag for en trygdeytelse. Hjelpemidler Det kan søkes om hjelpemidler for bedret funksjon i hverdagsliv og bolig, fritidshjelpemidler og til tilpasning av arbeidsplass. Les mer hos NAV (https://www.nav.no/helse/hjelpemidler) og Norges Handikapforbund (http://www.nhf.no/index.asp?mal=2000&i d=61171). Lokal ergoterapeut og hjelpemiddelsentralen kan bistå med søknad og vurdering av hjelpemidler. Stønader til ekstrautgifter som følge av funksjonsnedsettelsen Støtteordninger til bolig Husbanken har støtteordninger for anskaffelse og tilpasning av bolig. Kommunens boligkonsulent er husbankens lokale representant og kan bistå med informasjon og søknader. For løpende boutgifter kan det søkes bostøtte. Dette er en økonomisk behovsprøvd ytelse. For anskaffelse og tilpasning av bolig er det mulig å søke om lån og tilskudd. Se mer på Husbanken sine nettsider (http://www.husbanken.no/) og i handikapforbundets artikkelserie Kjenn dine rettigheter (http://www.nhf.no/index.asp?mal=1400&i d=62760) Legater Det finnes en mengde ulike legater som man kan søke støtte fra. Oversikt finnes i Legathåndboken. Ideelle organisasjoner har i noen tilfeller midler man kan søke om. Les mer i Karrieremagasinet: http://www.karrieremagasinet.no/content/s earch?subtreearray=2428&searchtext=fu nksjonshemmede Bil og førerkort Ved dokumentert behov for egen bil, kan det også søkes om grunnstønad til drift (se under grunnstønad). Det kan også søkes om tilskudd til kjøp og nødvendig tilpasning av bil, samt til kjøreopplæring. Støtte til anskaffelse av egen bil er behovsprøvd ut fra inntekt. En forutsetning for ytelsene er at kollektivtransport ikke kan benyttes. De andre ytelsene gis på grunnlag av beskrivelse
av behov, ut fra funksjon. Les mer hos NAV: v/262281.cms Grunnstønad Har man ekstrautgifter på grunn av slitasje på klær kan man søke grunnstønad. Bruk av ortoser, støtte/strømperbandasjer, korsett og proteser kan medføre ekstra slitasje på klær. Ytelsen skal dekke definerte ekstrautgifter som følger av varig sykdom, skade eller medfødt funksjonsnedsettelse. For personer med ryggmargsbrokk kan dette være: Les mer hos NAV: v/%c2%a7+6-3+grunnst%c3%b8nad.147981.cms Drift av tekniske hjelpemidler. Det kan søkes om grunnstønad til drift av tekniske hjelpemidler dersom dette ikke dekkes andre steder. Transportutgifter. o Når funksjonsnedsettelse gir merutgifter til transport kan det søkes om grunnstønad. Det kan være ekstrautgifter til drosje fordi man ikke kan benytte offentlig transporttilbud, eller drift av egen bil. Personer med EDS kan ha ekstrautgifter til drift av egen bil, til blant annet dekkskift, vask og rengjøring. o Ekstrautgifter knyttet transport til opplæring og bedring av den alminnelige funksjonsevnen. Her minner vi om reiser til og fra fritidsaktiviteter og trening, i tillegg til reiser der man må benytte taxi eller familie og venner. Telefon. Det kan søkes grunnstønad til telefonutgifter utover det som kan regnes som vanlig. For personer med Ehlers-Danlos syndrom kan bruken for eksempel være å kunne tilkalle hjelp ved behov eller bryte en isolert tilværelse. Tilpasset skotøy og fotsenger NAV trygd kan ved behov dekke utgift til fotsenger. For ortopediske sko må man betale en egenandel som tilsvarer ca. normalprisen for en sko som kjøpes i butikk. Det vil si at man får dekket merutgiften for inntil to par ortopediske sko per år. Fastlege kan henvise til godkjent spesialist for vurdering og dokumentasjon av behov. Les mer hos NAV: https://www.nav.no/1073743411.cms Bidrag til spesielle formål For noen definerte utgifter som ikke omfattes av andre ytelser, kan det søkes om bidrag etter 5-22 i Lov om folketrygd. Det er en forutsetning at utgiften overstiger kr. 1600,- pr. år (2011). Utgiftene kan være til nødvendige medisiner, forbruksmateriell som bandasjer med mer. Les mer hos NAV: v/147838.cms Hjelpestønad Foreldre til barn med en sjelden diagnose vil i perioder måtte bruke mer tid enn andre foreldre til pleie og omsorg av barnet ved diagnoserelaterte skader eller andre plager. I
tillegg er de bundet opp i større grad enn andre foreldre. Hjelpestønad skal kompensere for noe av ekstraarbeidet. Forutsetningen er at pleien utøves privat av: Foreldre, familie, slekt, naboer eller andre. Det legges vekt på at omsorgen også omfatter stimulering, opptrening og opplæring. Det er ingen nedre eller øvre aldergrense for ordinær hjelpestønad og stønade ytes etter én sats. Dersom flere i samme familie har en diagnose, skal hver persons behov vurderes individuelt. Om ikke hver enkelt har tilstrekkelig omsorgsbehov til en høyere sats, kan merarbeidet for flere barn slås sammen. Det kan også ytes hjelpestønad til voksne. Les mer hos NAV (https://www.nav.no/helse/grunn- +og+hjelpest%c3%b8nad/hjelpest%c3% B8nad) og Frambu (http://www.frambu.no/modules/diagnoser /diagnose.asp?idiagnoseid=167&ipageid=1 3120). Forhøyet hjelpestønad Det kan ytes forhøyet hjelpestønad til barn og ungdom under 18 år med særlig stort behov for tilsyn og pleie. Dette kan være aktuelt ved alvorlige følger av diagnosen, og ytes etter en vurdering av nedsettelse av funksjonsevne, behov for stimulering og i hvilken grad omsorgspersonen bindes opp av oppgavene. Forhøyet hjelpestønad ytes etter tre satser. Les mer hos NAV: (https://www.nav.no/helse/grunn- +og+hjelpest%c3%b8nad/forh%c3%b8y et+hjelpest%c3%b8nad). Omsorgslønn Pårørende eller frivillige omsorgsytere med omsorg for personer med særlig tyngende omsorgsbehov kan søke omsorgslønn. Kommunen kan kreve at det er søkt om hjelpestønad før omsorgslønn vurderes. Ved utmåling av omsorgslønn, vil innvilget hjelpestønad bli trukket fra. Søknaden rettes til bostedskommunen. Du kan lese mer om dette hos Frambu (http://www.frambu.no/modules/diagnoser /diagnose.asp?idiagnoseid=167&ipageid=1 3121) og på helse- og omsorgdepartementets nettsider (http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/d ok/rundskriv/1986/i- 4298.html?id=445616). Borgerstyrt personlig assistent (BPA) Dette er en obligatorisk tjeneste som kommunen plikter å organisere. De som har behov for praktisk bistand, er selv sentrale i å velge ut hvem som skal assistere og hvordan oppgavene skal utføres og administreres. Ordninger omfatter også barn med nedsatt funksjonsevne. Personen det gjelder, eller en verge, er arbeidsleder for assistenten(e). Du kan lese mer om dette hos Norges Handikapforbund (http://www.nhf.no/index.asp?mal=3&id= 61391) i Jungelhåndboka fra FFO (http://ffo.no/no/rettighetssenteret/jungel handboka/) og hos Uloba (http://www.uloba.no). Funksjonsassistent Dette er arbeidslivets svar på borgerstyrt personlig assistent: Den som har assistansebehovet er arbeidsleder for assistenten. Assistentens rolle er å være praktisk støtte for arbeidstakeren, slik at arbeidsdagen kan gjennomføres tilfredsstillende. Les mer hos NAV: https://www.nav.no/1020.cms Hjemmehjelp
Personer med Ehlers-Danlos syndrom kan ha behov for praktisk hjelp i hjemmet til daglige gjøremål. Personer med særlig behov for praktisk hjelp i hjemmet kan på grunn av sykdom, funksjonshemning, alder eller andre årsaker kan søke om hjemmehjelp. Det er kommunen som i samarbeid med søkeren bestemmer hvilke tjenester som skal gis. For hjemmehjelpen må man betale en egenandel som er beregnet på grunnlag av inntekten. Les mer hos Helsetilsynet: http://www.helsetilsynet.no/no/rettigheter -klagemuligheter/sosiale-tjenester-i-nav/ Støttekontakt/fritidsassistent Noen personer med Ehlers-Danlos syndrom kan ha behov for en støttekontakt eller fritidsassistent for å kunne være med på ønskede aktiviteter på fritiden. Støttekontakt er en lovbestemt ytelse etter lov om sosiale tjenester. Det kan søkes via sosialkontoret eller gjennom den kontaktpersonen man har i kommunen. Noen kommuner har ansatt fritidsassistenter som tilrettelegger for fritidsaktiviteter for dem som har spesielle behov. Les mer på helsenett.no: http://www.helsenett.no/index.php?option =com_content&view=article&id=2031&ite mid=81 Avlastning Ved særlig behov for tilsyn og omsorg, kan kommunen fatte vedtak om avlastning. Hensikten er å forebygge utmattelse hos omsorgspersonene, og at de får mulighet til aktiviteter og ivareta sosiale relasjoner. Les mer på Frambu sine nettsider: (http://www.frambu.no/modules/diagnoser /diagnose.asp?idiagnoseid=167&ipageid=1 3124) Ledsagerbevis De fleste kommuner har innført ordningen med ledsagerbevis Dette gir ledsager gratis adgang på arrangementer der beviset aksepteres. Les mer på fritidforalle.no: Stønad til reise og behandling for egen diagnose Reiseutgifter til TRS dekkes gjennom HELFO. De som er i arbeid vil få sykepenger for den tiden de er borte fra jobb på grunn av kurs eller opphold. Les mer hos Helsedirektoratet (http://www.helsedirektoratet.no/publikasj oner/dine-rettigheter-ispesialisthelsetjenesten/sider/default.aspx) og lovdata (http://www.lovdata.no/for/sf/ho/to- 20080704-0788-0.html#2). Stønader ved egen sykdom Sykepenger ytes fra første arbeidsdag, og skal kompensere for bortfall av arbeidsinntekt ved sykdom eller skade i inntil ett år. Tidsbegrensningen på inntil ett år gjelder også ved delvis sykmelding i hele perioden. Et vilkår for å få sykepenger er at man må ha vært i jobb i minst fire uker og har et inntektsgrunnlag som overstiger 50 % av folketrygdens grunnbeløp. Fritak fra arbeidsgiverperioden Arbeidstakere som lider av en langvarig eller kronisk sykdom, som medfører risiko for særlig stort samlet sykefravær, kan søke om fritak for arbeidsgiverperioden. Dette innebærer at NAV, og ikke arbeidsgiveren, dekker de første dagene av sykefravær. Sykepenger utbetales også ved deltakelse på kurs om egen diagnose, for eksempel ved et kompetansesenter. Les mer hos NAV:
( v/%c2%a7+8-20+risiko+for+s%c3%a6rlig+stort+sykef rav%c3%a6r+eller+svangerskapsrelatert+s ykefrav%c3%a6r.147579.cms). Stønader ved barns sykdom Når man har barn med Ehlers Danlos syndrom kan det oppstå situasjoner som krever større grad av omsorg og oppfølging enn vanlig. Pårørende kan ha rett til ulike stønader dersom økt behov for omsorg fører til at en eller begge taper arbeidsinntekt. Denne kompensasjonen skjer i form av omsorgspenger, pleiepenger og opplæringspenger. Les mer hos NAV: https://www.nav.no/helse/sykt+barn+elle r+familie. Omsorgspenger Arbeidstakere har rett til omsorgspenger i inntil ti dager per kalenderår, ved nødvendig tilsyn eller pleie av sykt barn og hvis barnet må følges til lege, fysioterapeut eller andre behandlere. Retten gjelder også når dagmamma er syk. Omsorgspenger kan også ytes dersom foreldre må delta i møter som angår barnets helse. Dersom barnet har en kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne, og dette gir markert økt risiko for fravær fra arbeid, gis det ti stønadsdager for hvert barn i tillegg, inntil barnet fyller 18 år. Utvidet rett til omsorgspenger godkjennes av NAV etter søknad fra lege. Les mer hos NAV: https://www.nav.no/helse/sykt+barn+elle r+familie/omsorgspenger. Pleiepenger Pleiepenger ytes til en av foreldrene om gangen i tilfeller der barnet er innlagt på helseinstitusjon, eller det trenger kontinuerlig tilsyn og pleie etter et slikt opphold. Det kan ytes pleiepenger inntil barnet er 18 år. Pleiepenger kan gis til andre enn foreldrene, hvis de står for pleie og tilsyn. Det ytes pleiepenger etter 8. dag etter innleggelse, men om sykdommen er alvorlig eller livstruende ytes pleiepenger fra første dag. Ved sjeldne og lite kjente diagnoser kan pleiepenger også ytes i hjemmesituasjonen, når behovet for tilsyn og omsorg medfører at pårørende må være borte fra jobb. Denne type pleiepenger kan ytes til begge foreldrene på samme tid. Stønaden ytes med 100 % av sykepengegrunnlaget, men kan graderes dersom det er etablert avlastningsordninger - i kombinasjon med kommunale omsorgstiltak. Pleiepenger har delvis sammenfallende formål med hjelpestønad. Pleiepenger skal imidlertid kompensere for tapt arbeidsinntekt for foreldrene, mens hjelpestønad ytes som kompensasjon for utgifter til et privat pleieforhold. Årsaken er barnets behov for særskilt tilsyn og pleie på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. I de tilfellene hvor det tilstås pleiepenger til en av foreldrene, antas det at barnets medisinske tilstand gir omfattende behov for særskilt tilsyn og pleie. Hjelpestønad kan derfor innvilges uavhengig av om en av foreldrene er innvilget pleiepenger. Les mer hos NAV: https://www.nav.no/helse/sykt+barn+elle r+familie/pleiepenger/pleiepenger.1073751 617.cms. Opplæringspenger Dette kan ytes til foreldre med omsorg for barn med en sjelden diagnose, når opplæringen har som formål å behandle og ta seg av barnet. Kurs på TRS gir rett til opplæringspenger. Ytelsen dekker tapt
arbeidsfortjeneste og utgifter til reise og opphold. Søknad må godkjennes av NAV før reise og opphold finner sted. Les mer hos NAV: https://www.nav.no/helse/sykt+barn+elle r+familie/oppl%c3%a6ringspenger.