TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Nr. 1, 2007 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årsmøte i Ålesund 27. - 30. april (se s. 6) En flott tur til Fjellstua -og Ålesund viste seg fra sin beste side. Om kvelden var det jubileumsfest og mange ønsket å gratulere 10 års jubilanten Møre og Romsdal fylkeslag.

Redaktøren har ordet av Jorun Vatland Endelig - der kom sommeren. Det er nok flere med meg som har ventet på varme dager og lyse kvelder. Denne utgaven av tidsskriftet inneholder artikler om bl.a. Unge i HS familier- en britisk forskningsrapport og Omsorgslønn. I tillegg er det fyldig rapport i fra årsmøtet og fylkesledermøtet. Foreningen drives ikke av seg selv - vårt dyktige hovedstyre og alle fylkeslagslederne står på for pasienter og pårørende. Dere gjør en fremragende jobb - alle sammen. Dere fortjener en hel blomstereng hver å slappe av på i sommer! Send stoff til jorun@terjes-trykkeri.no evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf. 37 27 03 22, fax. 37 27 24 00 God sommer! Jorun red. På plakaten Fylkesledermøte i september 2007 Kurs ved Senter for sjeldne diagnoser 2007 Uke 48 Huntingtonkurs for brukere og pårørende I tillegg arbeides det med å utarbeide et nettbasert kurs/e-læringsprogram for fagfolk som jobber med HS. Nærmere opplysninger om kurs i regi av Senter for sjeldne diagnoser får du på www. rikshospitalet.no/sjeldnediagnoser Innhold Redaktøren har ordet 2 Lederen har ordet 3 Unge i HS familier 4 Foreningen trenger nye medlemmer 4 Om Euro HDN samarbeidet 5 Vil du hjelpe forskerne 5 Årsmøtehelg i Ålesund 6 Omsorgslønn 9 Nytt medikament prøvet mot HS uten sikker effekt 9 Referat årsmøte 10 Årsberetning 2006 12 Årsregnskap 13 Årsberetninger fylkeslagene 14 Åpent møte med Ellen Ø. Blinkenberg 17 Referat fylklesledermøte 29. 4. 18 Informasjonsmateriell 21 Presymptomatisk test 22 Medlemskap/Likemannsarbeid 23 Viktige og nyttige adresser 24 Huntingtons Sykdom Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i 35-45 års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av 10-15 år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca. 200-250 HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag 500-1000 risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. Side 2

Lederen har ordet av Astri Arnesen Nå begynner jeg å bli virkelig utålmodig! Det er 2 år siden direktoratet la frem en rapport der de gir sin anbefaling av hvilke tilbud som bør bygges opp for at vår gruppe skal få den hjelpen og behandlingen vi trenger. For ett år siden hadde vi møte med statssekretær Rigmor Aaserud og en del av stortingsrepresentantene i Helse- og omsorgskomitèen. I høst kom Huntington-gruppen med i Statsbudsjettet. Men siden har vi ikke hørt en eneste lyd. Så langt jeg kan forstå har vi fått politisk gjennomslag for at tilbudet til pasienter og pårørende skal bli bedre konkrete initiativ til handling venter og venter og venter vi på. Selv om jeg er utålmodig, er jeg fremdeles optimist og regner med at jeg i neste leder kan melde om konkret handling i saken. De siste årene har jeg reflektert over hvorfor det er så tungt for de fleste å leve med sykdommen. I februar traff jeg Sture Andersson, far til en ung mann med HS. Han lærte meg noe om den store sorgen sønnen opplevde ved gradvis å miste ferdigheter og funksjoner. Sønnen hadde et utsagn som gjorde dypt inntrykk på meg: Pappa jeg savner meg selv! Det er en stor sorg i å gradvis miste mye av seg selv. Selv om jeg er utålmodig, er jeg fremdeles optimist Huntington-foreningen i Canada har utarbeidet Caregivers handbook en bok for personale som arbeider med HS-pasienter. Den gir et viktig bidrag til å forstå hvilke endringer som skjer etter hvert som sykdommen utvikler seg. Denne håndboken er nå oversatt til norsk og vi ønsker å få trykket den opp og distribuert til interesserte. Selv om den er skrevet for profesjonelle er den godt egnet også for pasienter, pårørende og venner. Økt forståelse for symptomene og sykdomsutviklingen kan gi bedre grobunn for å forsone seg med det uunngåelige i situasjonen. Ingen blir syk med vilje og alle gjør vi som oftest så godt vi kan. May Hallås og mannen Agnar har gjort litt mer enn de fleste se filmen: Det nytter på nettsida vår. Den viser hvordan et skikkelig behandlingstilbud kan gi pasienter bedre ferdigheter og mye bedre livskvalitet. Jeg må også benytte anledningen til å takke hjertelig for en donasjon vi fikk tidligere i år på på hele kroner 200.000! En fantastisk gave som gir oss muligheter til å ha et høyt aktivitetsnivå til glede for våre medlemmer, pasienter og deres pårørende. Det kan være utrolig vanskelig som nær pårørende å forholde seg til en person som endrer seg. Jeg tror det blir lettere å takle dersom man kan forstå. En venn av meg fortalte at han nå forsto bedre glemskheten, gjentagelsene og andre ting som hadde irritert og tært på tålmodigheten hans i forhold til den HS-syke ektefellen. Nå var han selv redusert pga annen sykdom og opplevde at han hadde mistet en del ferdigheter og funksjoner. Jeg ønsker alle våre lesere en varm og solrik sommer! Hilsen Astri LHS Informasjonstelefon Tlf. 934 47 795 Side 3

Det er flere faktorer som påvirker hvordan barn og unge opplever belastningen med å vokse opp i en HS-familie. Å vite om sykdommen fra tidlig alder og å ha noen å dele følelser og opplevelser med, ser ut til å være gode beskyttelsesfaktorer. Mens det å være alene om ansvar og følelser og ikke vite om sykdommen før i slutten av tenårene eller senere, ser ut til å være risikofaktorer. Dette kommer frem i en britisk forsk-ningsrapport som baserer seg på intervju av 33 barn og unge i alderen 9 til 28 som er vokst opp med Huntington i familien. Mange unge risikopersoner klarer seg godt på tross av den belastningen alle opplever i forhold til å ha en HS-syk forelder. Over 1/3 av barna hadde overtatt praktiske oppgaver som vanligvis blir utført av voksne. Alle som ble intervjuet fortalte at de strevde med å få nok hjelp til den syke og i forhold til egen situasjon. Størst belastning ble rapportert fra barn og unge som vokste opp med den HS-syke som aleneforelder, forelderen uten HS hadde en annen sykdom, eller den friske forelderen valgte å være lite hjemme og jobbe mye. Å overlate barn i en situasjon der de er mye alene sammen med en syk forelder ser altså ut til å være det mest belastende for barnet. Forskerne beskriver to typer beskyttelses-strategier som var mye brukt av de unge, såkalte: Problemløsningsstrategier og emosjonelle strategier. THS Nr. 1-2007 Unge i HS-familier - hvordan klarer de seg? Barn og unge kan klare stor belastning, men ikke alene og uten kunnskap. Å overlate barn i en situasjon der de er mye alene sammen med en syk forelder ser altså ut til å være det mest belastende for barnet. Problemløsningsstrategier innebærer blant annet informasjonssøking, planlegging utfra situasjonen og aktiv handling i forhold til den sykes situasjon. Emosjonell strategi innebærer særlig det å ha sosial og følelsesmessig støtte hos minst en nær person. Å kunne snakke om og dele opplevelser og tanker ser ut til å være en viktig støtte for de fleste. De som håndterte situasjonen best hadde positive holdninger overfor det å være syk og annerledes. Ulike grader av fortrengning er også en mye brukt strategi. Unngåelse kan gi seg utslag i å ikke snakke om sykdommen, ikke søke informasjon, holde seg mest mulig borte fra familien osv. Det ser ut til å være aller best å kombinere både problemløsningsog emosjonelle strategier. I forhold til å leve med sin egen risiko viste det seg at de som fikk vite om arveligheten på en mer tilfeldig måte håndterte dette dårligst. En del beskrev det som et sjokk. Mange fortalte at de så etter likheter mellom seg selv og den syke og dersom de liknet mye, tok de det som et tegn på at de sannsynligvis også hadde arvet sykdommen. 4 av de 33 som ble intervjuet, hadde valgt å gjennomføre presymptomatisk test for å få vite med sikkerhet om de var genbærere eller ikke. Undersøkelsen bekrefter det flere har hevdet tidligere om at barn i HS-familier trenger å vite, dvs å vite nok utfra egen og familiens situasjon. Hva som er nok varierer fra person til person og utfra alder, modenhet og personlighet. Leder Astri Arnesen kommenterer undersøkelsen slik: -Det er vårt klare råd at voksne må gi barna muligheter til å spørre og få god og riktig informasjon. Barn og unge kan klare stor belastning, men ikke alene og uten kunnskap. Når og hvordan en skal snakke med barna, opplever mange som vanskelig. Da kan det være godt å be en utenforstående fagperson evt noen i familien om hjelp. Foreningen trenger nye m e d l e m m e r! På fylkesledermøtet i Ålesund 29.april bestemte vi oss for å innlede en vervekampanje for å få flere medlemmer. Vår viktigste inntektskilde er tilskudd fra staten som gis utfra antall medlemmer. For en liten forening som vår er hvert enkelt medlemskap viktig. Vi har et sterkt ønske om å kunne opprettholde aktiviteten vår både i fylkeslagene og sentralt. For å sikre inntekter til dette trenger vi flere medlemmer. Har du noen i familien eller venner/bekjente som du tror kan være villige til å støtte arbeidet vårt ved å melde seg inn? Spør dem vi tror mange kan tenke seg å støtte oss. Enkeltmedlemskap koster kr. 250,- pr. år og familiemedlemskap (min. 2 personer i hustanden) kr. 300,- pr. år. Familiemedlemskap koster kun 50 kroner mer pr. år, men gir dobbelt tilskudd fra staten. Innmelding skjer ved å sende navn og adresse til astriarnesen@hotmail.com Familiemedlemskap koster kun 50 kroner mer pr. år, men gir dobbelt tilskudd fra staten. Side 4

Om Euro HDN samarbeidet Av Arvid Heiberg Det er en glede å kunne fortelle at det er mye og interessant som skjer når det gjelder registrering av pasienter og inkludering i den såkalte Registry-studien som i øyeblikket omfatter 2500 deltagere, hvorav ca. 40 fra Norge. Det er stor aktivitet i en rekke land, flest pasienter innrullert i Storbritannia, mange fra Nederland og Tyskland. I Oslo er vi kommet rimelig godt i gang på Rikshospitalet og har inkludert nær 40 pasienter. Ytterligere pasienter er inkludert fra Trondheim og Bergen. Det tekniske går greit og prøvene når vel frem til Italia. Foreløpig er det ingen medikamenter som er under utprøving i Norge eller for tiden andre steder, kfr. effekten av Etyl-EPA referert over. Undertegnede er styremedlem så vel i Euro HDN og Registry og har nær kontakt med hva som foregår. Ytterligere rapporter vil komme, men innsamling av basisdata for de enkelte deltagere er i gang. Snart vil det komme en publikasjon om de første 1000 deltagere og om funnene fra disse. De fleste som er inkludert er i tidlige stadier av sykdommen, evt. presymptomatisk fase. Vil du hjelpe forskerne? Nå har du muligheten til å bidra med informasjon og data til det europeiske forsknings-nettverket, Euro-HD. Både diagnostiserte pasienter og pårørende kan bidra til at nettverket får mest mulig informasjon som kan brukes i den videre forskningen. Forskningen har to hovedmål: Å forstå sykdomsforløpet bedre ved Huntington sykdom og å finne bedre behandling og behandlingsmulighetene ved HS. Forskningen har to hovedmål: I tillegg er et hovedmål for Registry som forskningsregisteret heter, å forstå hvordan andre arvelige faktorer samt miljø kan bidra til å forklare forskjeller i startalder og forløp mellom familiemedlemmer. Euro-HD håper mange vil bidra med informasjon som kan gi dem mer effektive måter å behandle sykdommen på. Dette er bakgrunnen for at de som driver Registry-studien nå går ut og ber om bidrag fra pasienter og pårørende. Registry er sponset av en stiftelse i USA (High-Q) som har som mål å finne en behandling/kur mot Huntingtons sykdom med et siktemål på mer enn 10 år. Hvis du ønsker mer informasjon om Registry og Euro-HD-nettverket kan du gå inn på internettsiden http://www.euro-hd.net eller ta kontakt med dr. Arvid Heiberg på Avdeling for Medisinsk Genetikk ved Rikshospitalet. Mail: arvid.heiberg@rikshospitalet.no Å forstå sykdomsforløpet bedre Å finne bedre behandling og behandlingsmuligheter ved HS Side 5

År s m ø t e helg i Ålesund 27. - 30. april Møre og Romsdal fylkeslag med Turid i spissen, sto for en varm velkomst av deltagerne til årsmøtet. Noen dukket opp allerede på torsdagen, og etter bildet å dømme satte de stor pris på gjestfriheten. Rundskue Jeg skal få lov i enkle ord fortelle, hva alle vet som bor i Ålesund. Det er det syn som møter oss fra fjelle' en solblank sommerettermiddagsstund. Å var det enn en konge blant genier, han maktet ei å feste på sitt blad de mange varme farge-symfonier, langt mindre jeg i dette enkle kvad Fredag kveld En deilig middag i eget lokale på Parken hotell - hotellet midt i byen like under Fjellstua. Mange glade gjensyn, noen nye ansikter - "familien" var samlet Det var nok mange som kunne tenkt oss å lære byen Ålesund enda bedre å kjenne. Gryttens lysbildeforedrag om byen Ålesund fredag kveld var virkelig engasjerende. Han tok oss med på en vandring gjennom byens gater og historie, og etterlot ingen tvil hos tilhørerne om at her hadde vi med en ekte SUNNmøring og ikke minst en ekte ÅleSUNDER i gjøre. Side 6

Etter en lang og god frokost var det tid for årsmøte. Dette er referert på de neste sidene. Jeg vil likevel benytte anledningen her på vegne av oss alle som var tilstede, å takke hovedstyre for et vel gjennomført årsmøte. Møtet ble avsluttet med å vise DVDen om aktivitetsopplegget rundt Asgeir Hallås. En stor takk til Maj og Asgeir som står frem med denne historien. En inspirasjon for oss alle. Ekstra gledelig for oss er det også at Ranveig Kjosavik fra Olaviken deltar på årsmøtet. Du har så mye å bidra med og mange med meg setter stor pris på dine bidrag til vår gruppe. Om ettermiddagen var det tur til fjellstua. Alle fikk anledning til å oppleve utsikten fra Fjellstua for Turid & Co stilte opp med biltransport for dem som ønsket det. Ellers var det en flott tur i solskinnet opp alle trappene, og en fantastisk utsikt å nyte da vi endelig var vel oppe. Og atter andre ( vi kunne telle bare en) tok en lengre joggetur likegodt rundt hele fjellet før hun endte på toppen - hvem andre kunne nå det være enn vår kjære leder Astri. Noen valgte resten av ettermiddagen til avslapping på hotellet, andre en tur på byen - sola stekte nede på bryggekanten, og det var livlig, men faktisk mulig å få en plass på uteserveringsstedene. Snart oppe Pust i bakken Carl og Lillian nyter utsikten Hvem andre tok en lengre jogge tur enn vår leder Astri Anne Grete på toppen Side 7

Festmiddag om kvelden. Møre og Romsdal fylkeslag ble behørig feiret. Nok en hyggelig kveld blant kjære venner. På søndagen var det fylkesledermøte, og folk reiste hver til sitt ut over dagen. Takk til Møre og Romsdal fylkeslag for en flott årsmøtehelg. M&R Fylkeslag = 10 år Vi er samlet her til jubileumsfest. Hjertelig velkommen ønskes du som gjest! Vi har 10 år på baken, LHS det er jo saken som skal feires nå med sang og godt humør. :/:Singing ai ai jippi - jippi ai :/: Vi har 10 år på baken LHS det er jo saken som vi feirer nå med sang og godt humør!! Selv om HS faktisk ikke er no' gøy... kan vi more oss og lage mye støy... for her er det plass til alle, høye - korte - brede -smale. og vårt fellesskap det settes veldig høyt!! :/:Singing ai ai ippi - jippi ai:/: Ja her er det plass til alle høye - korte -brede - smale... og vårt fellesskap det settes veldig høyt!! Alle er vi stolte av vårt fylkeslag! Møre og Romsdal som vi feirer her i dag. Elin var vår første leder Janne ble så neste leder, og i dag så leder Turid våres lag. :/:Singing ai ai jippi - jippi ai:/: Elin var vår første leder Janne ble så neste leder og i dag så leder Turid våres lag Vi er alle sammen stolte av vår by!! Kanskje vandrer vi med nesen litt i sky... Men Ålesund det ER jo byen!! - og den rosa lille skyen, kan jo gjerne vandre i fra by til by.. :/:Singing ai ai jippi - jippi ai:/: Men Ålesund det ER jo byen og den rosa lille skyen kan jo gjerne vandre i fra by til by... Takk til alle som er kommet hit i dag!! Håper alle sammen koser seg i lag! Det er viktig vi står sammen!! GODT HUMØR... det er jo jammen... medisin som hjelper alle og enhver!! :/:Singing ai ai jippi - jippi ai:/: Det er viktig vi står sammen!! GODT HUMØR.. det er jo jammen.. medisin som hjelper alle og enhver!! :/:Singing ai ai jippi - jippi ai:/: Det er viktig vi står sammen! GODT HUMØR... det er jo jammen... medisin som hjelper alle og enhver!! Side 8

Når det gjelder OMSORGSLØNN Jeg har inntrykk av at mange ikke er klar over at de har krav på omsorgslønn når de faktisk utøver omsorg. Jeg ble gjort oppmerksom på det av min manns fastlege. Vi vet jo alle at det er en ganske så stor påkjenning å ha HS i familien. For å søke om omsorgslønn så går man på Sosialkontoret og får tak i søknadsskjema om avlastning og omsorgslønn. Der skal det gies en kort begrunnelse om hvorfor det søkes om omsorgslønn. Da er det noen punkter man må tenke over angående det reelle behov som den syke har. Hva pasienten trenger ekstra hjelp, støtte og omsorg til... Matlaging Måltid På og avkledning Toalettbesøk Hygiene Leggesituasjon Motorikk/fysisk trening Fritidsaktiviteter Språktrening Vask av klær Vask av bolig Medisinering Innkjøp og event andre ting. Sosialkontoret sender den ferdig utfylte søknaden til hjemmebasert omsorg/hjemmesykepleien, som da kommer hjem til søker for prat og orientering om hjemmesituasjonen og behovet. Det gjøres for å sette opp hvor mange timer det skal søkes om. Sosialkontoret vurderer så hvor mange timer det kan innvilges. Her er det nok store forskjeller i kommunene rundt om. Jeg for min del søkte om 2 timer pr dag, men fikk bare innvilget 26 timer pr måned. Egentlig helt greit...det viktigste for meg var å bli HØRT og FORSTÅTT. Timelønnen ligger på ca.100 kr pr time Mvh Turid Nytt m e d i k a m e n t p r ø v e t m o t Huntington uten sikker effekt Av Arvid Heiberg Det er nylig avsluttet to studier, en europeisk og en i USA om effekten av Ethyl-EPA som er en Omega 3 fettsyre som finnes i fiskeolje. En tidligere studie rapportert på møtet i Madrid for 4 år siden viste at en undergruppe av populasjonen, nemlig de med lavt antall med CAG-repetisjoner kunne ha en viss effekt av stoffet. I en større studie gjort parallelt så vel i Nord-Amerika som i Europa ble i alt 616 pasienter undersøkt i en 6 måneders, dobbelt blind studie. Dosen var 1 g av stoffet to ganger om dagen og studien ble gjennomført teknisk tilfredsstillende. Det var imidlertid ingen effekt på den såkalte motoriske skalaen og så vidt man kan forstå, heller ikke andre effekter. Det var noen bivirkninger, hyppigere i placebogruppen enn i behandlingsgruppen og selvfølgelig var det skuffende at det ikke var noen effekt. Et par konklusjoner kan trekkes av dette. 1. Det er ikke noen holdepunkter for at verken Omega 3 eller tran har noen spesiell nytteeffekt ved Huntington. 2. Det er mulig å gjennomføre en slik 6 måneders forsøksserie teknisk med stor grad av pålitelighet i resultatene. 3. Det er ikke noen bivirkninger av å ta tran eller Omega 3. Hva vet vi så om andre medikamenter som er "lovende men ikke bevist"? Det vises til min redegjørelse for et par år tilbake og i øyeblikket vet vi ikke med sikkerhet verken det ene eller det andre av disse medikamentene. Trehalose synes ikke å nå hjernen i noen særlig konsentrasjon, men spaltes fullstendig i tarmen slik at den effektive konsentrasjonen i hjernen er lav. Det er således ikke holdepunkter for at stoffet egentlig virker hos mennesket selv om det er fortsatt lovende data fra mus. Q10 - Noe tilsvarende gjelder for Q10 i betydningen det er usikkert hvilken konsentrasjon som når hjernen. Det pågår fortsatt et forsøk men også forskning med tanke på å finne alternative former for Q10 som behandles annerledes i kroppen og som krysser blod/hjerne barrieren og derfor kan tenkes å være mer effektive. Lite kan sies om effekten. Ad kreatinin - Ikke mer vites enn det det står. Foreløpig er det altså skuffende med hensyn til nye medikamenter men det er mulig man får rede på mer på verdenskongressen i Dresden i september. Side 9

Referat fra årsmøte i Ålesund 28 april 2007 i Ålesund Tilstede: 32 personer. 1. Leder Astri Arnesen ønsket velkommen 2. Valg av møteleder; Carl Dversnes ble valgt som møteleder. 3. Valg av referent; Kjersti Holmer ble valgt som referent. 4. Godkjenning av innkalling; innkallingen ble godkjent av årsmøtet. 5. Godkjenning av saksliste; a) Det ble påpeket fra styret at det ikke skal være et punkt eventuelt på årsmøter men at saker skal sendes styret på forhånd. b) Styret ønsket å fremme en sak om vedtektsendring og de ønsket å vise en nylig laget film rett etter årsmøtet. Sakslista ble godkjent av årsmøtet med disse endringene. 6. Leder Astri Arnesen leste årsberetningen. Årsmøtet tok den til etterretning. 7. Årsregnskap 2006 ved kassere Carl Dversnes. Regnskapet viste at inntektene er nokså uendrede fra tidligere år, men at LHS har hatt økte utgifter. Årsresultatet viser minus 20 000, men balansen er på cirka pluss 400.000 kroner. Se ellers punkt 9. Årsregnskapet ble godkjent av årsmøtet 8. Fastsettelse av medlemskontingenten for 2008. Styrets forslag om økt medlemskontingent ble godkjent uten innsigelse. For 2008 blir det da 300 kroner for enkeltmedlemsskap og 350 kroner for familiemedlemsskap. 9. Budsjett 2007 ved kassere Carl Dversnes. Carl Dversnes orienterte om at LHS har fått en stor donasjon i 2007 som gjør at det likevel går mot overskudd selv om vi har økte utgifter. Styret ønsker imidlertid å jobbe med å øke inntektene, og orienterte årsmøtet om dette. Styret har besluttet å ta saken videre tilfylkesledermøtet 29 april 2007. 10. Årsmelding fra fylkeslagene... Oslo/Akershus ved Sigrun Rosenlund Buskerud ved Ingunn J. Enger og Gitte Bjerklund Telemark ved Berit T Setvik Trøndelag ved Bente Johansen Østfold ved Monika Guttulsrød Hordaland ved Toril Kleveland Troms og Finnmark ved Øyvinn Østvold Rogaland ved Kjellaug Asheim Vestfold ved Kari van Riessen Møre og Romsdal ved Turid Ingebritsen Agderfylkene ved Astri Arnesen (Årsmeldingene blir trykket i bladet Side 10

og lagt ut på nettsiden huntington. no.) Leder Astri Arnesen uttrykte styrets glede over den store aktivitet som blir lagt ned i fylkeslagene. 11. Behandling av andre innkomne saker; Styret har ikke fått inn noen saker til behandling, men styret fremmet selv forslag om en tilføyelse i vedtektene paragraf 3 Fylker/ regioner; I de fylker hvor behovet er tilstede, og det er ønske om det, kan det opprettes fylkeslag/regionlag. Opprettelsen skal godkjennes av styret i foreningen. Forslagt til endring av vedtekt ble enstemmig godkjent av årsmøtet. Styrets sammensetning ble som følger Leder Astri Arnesen Kasserer Carl Dversnes Sekretær Lillian Fosstveit Styremedlem Sissel Kranstad Styremedlem Bente Johansen Varamedlem Øyvind Østvold Varamedlem Ingunn Jellum Enger 12. Valg ved valgkomtitèen. Joun Vatland i valgkomitèen ledet valget. Valg av styret.det ble påpeket at det var feil etternavn på et styremedlem, navnet er Sissel Kranstad. Det ble fremmet fra salen om ikke årsmøtet skulle velge en nestleder, men det ble konkludert med at styret skal konstituere seg selv. Valgkomitéens instilling til styret ble godkjent uten innsigelse. Valg av valgkomité. Det kom kommentar fra salen om at en og samme person skulle velges inn i både styret og valgkomitè. Dette var tenkt for at den i styret har bedre kontakt med medlemsmassen. Det kom benkeforsalg på Turid Ingebritsen (leder i Møre og Romsdal fylkeslag). Voteringen ble slik; klart flertall for Turid Birkeland til valgkomitèen, sammen med Kjersti Holmer som også var foreslått og ble valgt av årsmøtet. Fra venstre Øyvind Østvold, Ingunn Jellum Enger, Carl Dversnes, Astri Arnesen, Bente Johansen, Lillian Fosstveit Valgkommite Kjersti Holmer Turid Ingebrigtsen På forespørsel fra salen ble det redegjort for at styret selv oppnevner kandidater til FFO og SSD. Valgkomitèen ble takket for jobben. I forlengelsen av årsmøtet ble det vist film; Det nytter om huntingtons sykdom. For årsmøtet Kjersti Holmer Avtroppende sekretær Mai Hallås Jorun og Stein - kaffepause Side 11

Årsberetning for LHS 2006 Styret ved årets slutt: Leder Astri Arnesen, kasserer Carl Dversnes, sekretær Kjersti Holmer styremedlem Bente Johansen og Sissel Kranstad. Vararepresentanter: Øivinn Østvold og Lillian Fosstveit. Styrets virksomhet: Det er avholdt 2 styremøter og 4 telefonmøter. Både faste og varamedlemmer har deltatt på styremøtene. Årsmøte ble arrangert i Stavanger lørdag 22.april. Bente Johansen ble takket for innsatsen som leder gjennom flere år. Leder var i november på besøk i Norrkøping i Sverige sammen med 4 fagpersoner fra Olaviken. Bakgrunnen for besøket var en invitasjon fra Lars Johanson som er leder for 3 pleie-avdelinger i Sverige der man i noen år har satset mye på Huntington-pasienter. Det var inspirerende å høre med disse om hvordan de tenkte og hadde bygd opp sitt tilbud. Fylkesledersamlinger: Også for 2006 ble det bestemt at foreningen skal prioritere fylkesledersamlingene høyt. Hvert fylke får tilbud om å delta med 2 representanter og samlingene går over en helg med 2 overnattinger. Samlingene er styrets viktigste bidrag til likemannsarbeid internt i foreningen og det er vår opplevelse at det er inspirerende for den enkelte fylkesleder å treffe andre og snakke om det som opptar den enkelte. I april var vi i Stavanger det var 23 deltagere inkludert styrets medlemmer. I november arrangerte vi for 3.gang likemannsseminar og fylkesledersamling på Sodefjed utenfor Kristiansand. Det var 24 deltagere. I samarbeid med Lærings- og mestringssenteret ved Kristiansand sykehus, hadde vi lørdag 4.11 temaet: Hvordan overleve i en vanskelig hverdag? Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser. Bente Johansen og Astri Arnesen har representert foreningen på Brukersamlingen i oktober 2006. Astri Arnesen ble i 2005 valgt inn som en av 4 faste brukerrepresentanter til rådet frem til ny brukersamling i 2007. Brukerrådet ledes av Kris Aaseth. Astri har deltatt på 3 møter i Brukerrådet i 2006. LHS deltok med to representanter på den internasjonale konferansen i Blankenberg i Belgia. Det var Carl Dversnes og Lillian Fosstveit som reiste. Arbeid med etablering av et nasjonalt system for kompetanse innen omsorg og pleie: I begynnelsen av oktober ble det kjent at pasienter med Huntington sykdom var nevnt i forslaget til statsbudsjett. Der sto det at HSgruppen måtte få et bedre tilbud. Budsjettforslaget henviste også til Direktoratets innstilling angående organisering av et slikt tilbud. Budsjett-forslaget ble vedtatt. På høsten vedtok styret på Olaviken at de ville satse bortimot 31 millioner kroner på å bygge ny avdeling for HS-pasienter og etablere et utvidet poliklinisk tilbud til vår pasientgruppe. Dette er en svært god nyhet for oss og rett før jul skrev styret et brev til Helse- og omsorgsdepartementet der vi ba om at de pengene som skulle brukes til vår gruppe via statsbudsjettet, burde gå til å få opprettet stillinger på Olavikens poliklinikk. Departementet har ikke gitt noe svar på vår henvendelse. Helse- og Rehab: LHS leverte ingen søknad om midler herfra i 2006. Nettsiden: Nettsiden har vært videreutviklet i 2006. Vi har fått ny leverandør, Makeweb, som holder til i Kristiansand. Dette systemet er lettere å redigere og det gjør samarbeidet enklere når leverandøren holder til i samme by. Redaktørene Svein Olaf Olsen og Astri Arnesen jobber for å holde siden oppdatert. Profilen på siden er fremdeles at vi skal gi nyttig informasjon og være en kilde til håp og inspirasjon. Siden har mellom 50 og 100 besøkende hver dag. Via denne, kommer det ukentlig henvendelser både fra fagfolk og familier som er berørt av sykdommen. Tidsskriftet I løpet av 2006 ble det gitt ut 2 nr av Tidsskriftet Trehalose: I løpet av 2005 avgjorde styret at vi skulle etablere en salgsordning for sukkeret Trehalose. På høsten ble det inngått et samarbeid med Netthandelen.no i Søgne. Foreningen kjøpte i 2005 inn et parti på ca. 720 kilo som rett før nyttår kom i salg via Netthandelen. I løpet av året er det solgt 600 kg. Økonomi Regnskapet for 2006 viser et underskudd på kr. 20.747 og en egenkapital på kr 408.434. Hovedårsaken til underskuddet er høy deltagelse på årsmøte og fylkesledersamling/ likemanns-seminar. Styret opplever den gode deltagelsen som svært positiv. Styret er samkjørt og arbeider godt sammen. De nye styremedlemmene representerer et flott tilskudd til styrets arbeid. Kristiansand 15.mars 2007 For styret Astri Arnesen leder Side 12

Resultatregnskap Inntekter: note 2005 2006 Betalt medlemskontingent 1 101 000 97 200 Medlemskontigent 2006, betalt 2007 550 Tidligere års kontingent 2 550 500 Driftstilskudd, praktisk arbeid og trivsel 3 346 306 347 761 Donasjoner 5 000 8 250 Likemannstilskudd 4 73 400 67 300 Tilskudd fra Funksjonshemm. Studieforb. 0 37 440 Andre inntekter 5 12 000 30 000 Sum driftsinntekter 538 256 589 001 Tilskudd fra Nordiska Handik. Rådet 6 16 700 0 Tilskudd fra Rikshospitalet 7 25 000 0 Sum inntekter 579 956 589 001 Utgifter: varekostnad - sukker 21 312 Lønn,styrehon,off. avgifter 39 000 55 000 Honorarer regnskap og revisor 48 545 52 876 Nettside/hjemmeside 6 040 21 597 Trykking av tidsskriftet 46 400 31 000 Kjøp utstyr, PC 10 520 2 582 Porto 4 543 3 697 Styremøter og andre reiseutgifter 16 287 37 390 Likemannsseminarer 4 79 958 82 462 Telefon/Internett 4 28 058 32 756 Øvrige kostnader 7 635 625 Lokale velferdstiltak 3 97 500 103 500 EHA/IHA-konferanse 33 718 18 958 Kontingenter 5 196 5 196 Pasientferie 15 000 10 000 Gaver 5 889 782 Årsmøte/fylkesledermøte/Nordisk fagdag 121 988 136 083 Sum utgifter 566 277 615 816 Driftsresultat 13 679-26 815 Renteinntekter -3 540-6 646 Gebyrer 610 578 Rentekostnader 101 0 Netto finansposter -2 829-6 068 Resultat Balanse 16 490 22 251 2005 2006 Omløpsmidler og eiendeler: Kasse 0 0 Skattetrekkskonto 7 3 026 Bedriftskonto 66 790 27 536 Donasjonskonto 217 299 229 865 Særvilkårskonto 117 234 119 498 Kunder 25 574 4 262 Forskudd reiser og lønn 2 276 46 887 2005 2006 Gjeld og egenkapital Leverandørgjeld 0 19 625 Skyldige offentlige avgifter 0 3 195 Skyldige feriepenger 0 0 Skyldig lønn 0 0 Påløpne kostnader 0 0 Egenkapital (oppsparte midler) 429 180 408 434 Sum omløpsmidler og eiendeler 429 180 431 254 Sum gjeld og egenkapital 429 180 431 254 Astri Arnesen Kjersti Holmer Sissel Kranstad Bente Johansen Carl Dversnes Rolf Birkeland Leder sekretær Styremedlem Styremedlem Kasserer statsautorisert revisor org.nr 962 490 204

Årsberetning fra Fylkeslagene Oslo og Akershus Fylkeslaget har til sammen 85 medlemmer, 51 i Oslo og 34 i Akershus. Styret i 2006: Leder Sigrun Rosenlund Sekretær Unn Mathisen Regnskap Øivind Olsen Styremedlem Jorunn Britt Kronkvist Styret har hatt 3 styremøter og telefonkontakter. Det har vært avholdt 6 Likemannsmøter med 6-8 medlemmer, 2 nye er kommet til. Årsmøtet ble også markert som 20 års jubileumsmøte, I desember var det sosialt samvær med juletalerken m.m. Vi har arrangert 2 bussturer, en i mai og en i desember. I mai gikk turen først til Lensemuseet i Fetsund hvor vi spiste lunsj. Så fortsatte turen til over grensen til Årjang hvor det ble handlet litt av hvert. Det var liten oppslutning om den første turen. Derfor bestilte vi en liten buss for rullestolbrukere i desember. Spesielt tilbud til pasientgruppen. Turen gikk til Aurskog Gjestegård hvor det ble servert julegrøt, kaffe og kaker. Vi fortsatte til julebutikken Ting av Tre Andre møter: Fylkeslaget var representert på LHS sitt årsmøte/jubileumsmøte 2 representanter deltok på fylkesledermøtet i Kristiansand i oktober. Det var 1 ukes Frambuopphold i november. Foreningen stilte med 2 personer som oppholdskontakter, Vibeke Dversnes og undertegnede. Jeg ble spurt av styret om å prøve å få ny start i Rogaland og Buskerud fylkeslag. Der hadde det vært lite og ingen aktivitet i flere år. Begge steder ble en god opplevelse. Det var stor oppslutning både av gamle og nye medlemmer. Jeg håper at de nye lederne får oppleve at det er positivt med et fylkeslag og at medlemmer kommer til møtene. Sigrun Rosenlund fylkesleder Trøndelag Med i styret har vært: Leder Bente Johansen, nestleder Elisabeth Sandvik, sekretær Kristin Ese, kasserer Jorun Stadin, styremedlem Anne Grete Gjønvik, varamedlem Anja Holmeide. Styremøter: Vi har hatt fire styremøter. Styret har dette året arbeidet med: Anja, Erna Bekken og Elisabeth, med Johan, var på vårt årlige innlegg for 3-års med.studenter på St. Olav Hospital. Det var første gang Anja og Erna var med på dette, og tilbakemeldinga var svæt positiv. Anja var på et seminar i Trondheim om bioteknnologiloven preimplantasjonsdiagnostikk. Dette var en av de store mediasakene høsten 2006. Bente var intervjuet på radio i denne forbindelse. Bente var på En sjelden dag på St.Olavs hospital det var helsedirektoratet som arrangerte dette. Bente og Anne Grete har deltatt på møter med kommunen. Kommunen har nedsatt en gruppe fagpersoner som skal jobbe med HS. Medlemsaktiviteter: Den årlige høstturen gikk til Røros. En egen tur ble arrangert for rullestolbrukere, den gikk til Hegra festning og kaffe på Stjørdalen etterpå. Julebordet vårt holdt vi i år på Karl Johan 24 deltakere. Støttegruppa for pårørende som ble startet opp høsten 2005, gikk fram til sommeren 2006. Deltakere på landsforeningen sitt årsmøte/fylkesledermøte i april 2006: Kristin, Anne Grethe, Jorun og Bente. Bente trakk seg som leder for Landsforeningen. Deltakere på likemannseminar i Kristiansand oktober 2006: Bente, Anja, Anne Grethe og Kristin var i Kristiansand på likemannseminar. Tema var Hvordan overleve med HS i familien. Rundt 25 fra alle fylkeslaga var til stede. Annen virksomhet Kristin begynte 1. oktober med boka om HS. Fram til nå er 40 personer intervjua i Trøndelag og Møre og Romsdal. Kristin har vært ansvarlig for videoopptak av behandlingsopplegget på Betania i Nord-Trøndelag for en HS-pasient. Vi har leid en professjonel videomaker, og det ferdige resultatet vil bli lagt ut på Landsforeningen sin nettside For styret Fylkesleder Bente Johansen Telemark Det er igjen tid for årsmelding og regnskapsavslutning. Og i år feirer vi i Telemark et aldri så lite jubileum. Fylkeslaget vårt er blitt ti år, og styret vårt har også sittet like lenge. Vi bare nevner det. Fylkeslaget har pr 31.12.06. 18 medlemmer, ett færre enn på samme tid i fjor. Styret består av Berit Terjesen Setvik, leder og Asbjørn Setvik, sekretær og kasserer. Årsmøtet hadde vi noe senere enn vanlig 19. mai lagt til Dag Bondeheim i Skien og samlet 4 deltakere. Vårt julebord hadde vi også på Dag Bondeheim 1. desember med 8 deltakere. Men alle koste seg med juletallerken med ribbe, julepølse, medisterkake og surkål med riskrem til dessert. Etterpå var det kaffe og bløtkake. Det var etter tradisjonene og det smakte godt. Deretter hadde vi de vanlige lekene: terningleken og julebordsbingo. Alle fikk pakker, noen mange, andre få. Koselig!! Side 14

Denne jula hadde Berit alle julebesøkene alene hvor hun hadde med juleblomster og bløtkake til pasientmedlemmene. Fylkeslaget har hatt henvendelser på telefon fra pasienter og pårørende som har hatt behov for noen som kan lytte og gi råd. Berit og Asbjørn var fylkeslagets utsendinger til årsmøtet i Stavanger 21. 23. april. For 2006 søkte vi landsforeningen om tilskudd på kr. 4000,- som vi fikk, og det er de pengene vi driver fylkeslaget med. Langesund 09.02.07. Berit Terjesen Setvik. Leder Asbjørn Setvik. Sekretær Vestfold Styret har vært uendret og består av: Sissel Kranstad (leder) Øyvind Sandene (kasserer) Kari van Riessen (sekretær) Det har vært avholdt medlems/ årsmøte på en kina restaurant nærmere bestemt Grand Tandoori i Tønsberg. Vi var samlet med ca 6 personer. Sissel Sandene har vært representert på landsmøte i Stavanger. Hun har også deltatt i en reportasje i ukebladet Hjemmet som ble utgitt i august 2006. Sissel har også deltatt på et seminar for helsepersonell på rikshospitalet i Oslo, sammen med bl.a. Heiberg. Dette ble avholdt i november. Videre har det vært informasjonsmøter for bl.a. Hjemmetjenesten i kommunen Tønsberg. Vårt årlige julebord ble også feiret med julemat (eller kinamat) på Kinarestauranten i Tønsberg og vi var samlet i alt med 6 stk. Det er forholdsvis liten aktivitet og liten oppslutning av medlemmene i Vestfold Fylkeslag. Vi i styret merker at vi blir og har blitt et mer informerende organ til de ulike grupper som trenger informasjon om sykdommen. Agderfylkenes lag Styrets sammensetning: Leder: Astri Arnesen Kasserer: Vibeke Dversnes Sekretær: Marit Lund Styremedlem: Øivind Egelandsaa Det er avholdt 2 styremøter i 2006. I tillegg har styret hatt en del kontakt via telefon og mail. Styret søkte Landsforeningen om kroner 8000,- til driftsstøtte. Søknaden ble innvilget. Årsmøte/medlemsmøter: 4.april 2006 ble det avholdt årsmøte på Hotel Norge. Det var 16 personer tilstede. En ansatt fra Trygdekontoret orienterte litt om rettigheter og muligheter innenfor Folketrygden. Astri Arnesen og Marit Lund ble gjenvalgt for 2 år. 2.desember 2006 hadde vi julemøte med middag på Rica Dyreparken hotel. Det var 25 personer tilstede. Styret har deltatt i en del aktivitet i regi av hovedforeningen. Astri, Vibeke og Marit deltok på årsmøte og fylkesledersamling i Stavanger 21.-23. april. Astri har også i 2006 deltatt som brukerrepresentant i Senterrådet ved Senter for Sjeldne Diagnoser. I november var Astri på studietur til Norrkøping i Sverige. Der har et privat selskap som driver ulike institusjoner, etablert 3 pleieavdelinger som har spesialisert seg på Huntington-pasienter. Styret var aktive i forhold til å arrangere fylkesledersamling og likemannsseminar i Krisitansand 3.-5. november. Som i 2005, leide vi hytter på Sodefjed og samarbeidet med Lærings- og mestringssenteret om opplegget. Økonomi: I 2006 søkte vi om kroner 8000,-. Utgiftene har vært 11.140,87. Ved utgangen av 2006 har vi kr. 8.970,90. Kristiansand 15.04.2007 Astri Arnesen Leder Vibeke Dvernes Kasserer Marit Lund Sekretær Øivind Egelandsaa Styremedlem Møre og Romsdal Årsmøtet ble holdt 25.februar-06 ved Brosundets Gjestehus i Ålesund sentrum. Det var 9 stk som møtte opp. Styret ble som følger: Turid Ingebrigtsen - leder Karin Svevik - sekretær Kjell Svevik - kasserer Merethe Paulsen - styremedlem Janne Brudeseth - vara Heidi Viken - revisor I år har vi hatt 2 styremøter og flere telefonmøter. Vi søkte Kulturavdelingen i Møre og Romsdal Fylke om penger til driftstilskot, og fikk tildelt kr.4000 for 2006. I etterkant av at Ranveig Kjosavik fra Olaviken, i okt-05, holdt kurs for helsepersonell her i Ålesund, så fikk to ansatte fra Spjelkavik Omsorgssenter hospitere på Huntingtonavdelingen ved Olaviken i okt.-06. Det var en udelt positiv opplevelse for de som fikk dra. De har i etterkant holdt eget kurs 2 ganger for de andre ansatte i 1etg. ved Spjelkavik Omsorgssenter,der de har videreført det de fikk se og lære på Olaviken.Vi i foreningen har god kontakt med de ansatte og er veldig glad for den interessen Side 15

som her blir vist ang. Huntington sykdom, og håper dette kan være begynnelsen på en spisskompetanse her i Ålesund! Det var kun leder som reiste på fylkesledermøte og årsmøte i LHS i Stavanger 21-23 april. Hilde Jacobsen,som er koordinator for HS pasienter i Trondheim,holdt et interessant foredrag, og så fikk vi presentasjon av Det Europeiske Nettverket(EHDN). Vi fikk høre Kristin Ese fortelle om sitt bokprosjekt, en stor oppgave hun har tatt på seg, og vi ønsker virkelig at hun skal lykkes med denne boken. Fikk også høre om erfaring med ektefelleseminar. Det var en fin helg i Stavanger med et nydelig vær. Første helgen i november var det 2 stk fra styret og et medlem,som reiste på fylkesledermøte/likemannsseminar på Sodefjed i Kristiansand. Der var det i år som i fjor, leid hytter som vi bodde i. Temaet for helgen var:»hvordan leve med en stor belastning». Det var også i år Anne-Mai Myhre, fra lærings/og mestringssenteret i Kr.sand, som holdt foredraget. Etterpå delte vi oss inn i grupper og fikk snakke/og dele erfaringer med hverandre. Svært viktig at vi har denne kontakten og kan møtes slik! Vi reiste alle hjem med god ballast i sekken. Det ble til at vårt årlige høsttreff ble holdt på Baronen Hotel i år også. Samlingen var den 25 november. Vi var hele 21 stk i alder fra 3 mnd 86 år. Til tross for stor aldersforskjell så hadde vi en kjempekoselig kveld i lag. Etter en bedre middag var det bowling noe som er moro både for liten og stor! Vi hadde leid «Hildurstuen»,som vi hadde som samlingspunkt. Der kunne vi sitte å prate i rolige omgivelser til langt ut i de små timer. Lokallaget her i Møre og Romsdal,teller 22 medlemmer hvorav 10 er familiemedlemsskap. Det ble i år også sendt ut blomsterhilsner til mange medlemmer før jul, noe som blir satt stor pris på. Ålesund januar 2006 For styret i LHS Møre og Romsdal fylkeslag Leder Turid Ingebrigtsen Rogaland I 2006 har vi hatt et år med ny giv i Rogaland. PåvByterminalen i Stavanger hadde vi et "Bli kjent møte" i oktober. Mange positive tilbakemeldinger - Ungdommene knyttet kontakter! Desember kom med julebord på GAFFEL OG KARAFFEL. God mat og stemning gjorde at alle koste seg. En hilsen til alle i Rogaland og resten av landet med ønske om en GOD SOMMER!!!!!! Vennlig hilsen fra Kjellaug Asheim Østfold Årsberetning 2006 for Østfold Fylkeslag av LHS Styret består av: Leder: Monika Guttulsrød Sekretær: Monika Guttulsrød Kasserer: Monika Guttulsrød Revisor: Bjørn Guttulsrød Fylkesleder deltok på møte i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Østfold angående fadderordning. I år 2006 deltok to medlemmer fra Østfold Fylkeslag på årsmøte / foredrag / Fylkesledermøte i Stavanger 21 23 april. Fylkesleder forsøkte å få til et medlemsmøte med en ernæringsfysiolog og årsmøte, men ble henvist fra den ene til den andre i fylket og da man fikk kontakt med rette person ble det for nært til julebordet så det ble utsatt til vår 2007. Medlemmene i Østfold ble invitert på julebord i Fredrikstad på Sir Winston og 8 personer deltok der. Antall medlemmer i Østfold pr. april 2006: 22 Monika Guttulsrød Leder Østfold Fylkeslag av LHS Støtt opp om ditt fylkeslag Fylkelagene g j ø r et viktig arbeid for medlemmer over hele landet Side 16

Referat fra åpent møte med Ellen Ø.Blinkenberg, (Haukeland Universitetssykehus) Ålesund, l ø r d a g 29 april 2007 Ellen startet med å presentere seg, hun er lege og jobber ved Haukeland Universitetssykehus, senter for medisinsk genetikk og molekylæremedisin. Så snakket hun om hennes arbeid med presymptomatisk gentest for Huntingtons sykdom (HS). Det viser seg at bare 10-15% av alle risikopersoner for HS velger å ta presymptomatisk test. Aldersgrensen er 16 år juridisk, men de anbefaler ikke så unge å ta testen. Så gikk hun gjennom arvelighet og genetikk, og tok også for seg antall CAG-repetisjoner og diskuterte grenseganger der. Hun poengterte at HS ikke er et kjønnsbundet gen. Det ble noe debatt rundt antall CAG-repetisjoner og sykdomsdebut og videreføring av sykdom. Så gikk hun igjennom gangen i testprosessen. Hun påpekte at dette skulle ta litt tid, slik at testpersonen var helt sikker og klar for å motta svaret. Hun problematiserte også hvem testpersonen skulle velge å dele svaret med i etterkant, og de hadde erfaringer med ulike løsninger, men mente nok at man kunne tjene på å være tilbakeholden i begynnelsen. Hun sa at de alltid oppfordret testpersonene til å tegne forsikring før en test, men sa også at forsikringsselskapene ikke har noe krav på å få greie på en test og heller ikke svaret når det er presymptomatisk. Hun nevnte at dette var det lurt at fastlegen visste om, slik at det ikke ble nevnt overhodet. Videre tok hun for seg litt om foster-diagnostikk. Til nå har man kun kunnet tilby morkake-prøve i uke 10 med eventuell påfølgende abort for personer som har testet Euro-HD ønsker å drive forskning innen sykdomsutvikling og intervensjonsstudier. positivt på HS. Nå er det kommet forslag om ny bioteknologilov hvor PGD, pre-implantasjonsdiagnostikk, skal tillates. I forkant av dette og på grunn av en svært omtalt sak i mediene er det allerede oppnevnt en nemnd hvor man kan søke dispensasjon fra det nåværende lovforbudet, og HS kan komme inn under dette denne nemnden kan ta stilling til. Våre familier kan dermed allerede nå søke denne nemnden om dispensasjon for å gjøre PGD. Inngrepet må imidlertid gjøres i utlandet, f.eks Danmark eller England, men da med støtte fra den norske stat hvis man får medhold. Dette gjøres kun på testede risikopersoner. Det kom spørsmål fra salen om det nå var mulig å fryse ned en blodprøve som kunne brukes senere av for eksempel etterlatte barn, hvis en selv ikke ønsket å teste seg, men ville gi mulighet for dette etter sin død. Det var fullt mulig mente hun. Det var bare å ta kontakt med for eksempel hennes avdeling. Ellen oppfordret personer som hadde spørsmål til å ta kontakt med en genetisk avdeling hvor de gjør presymptomatisk test (Haukeland, Ullevål) hvis de har spørsmål om noe av dette overnfornevnte. Så gikk hun over til å snakke litt om Euro-HD nettverk, som er en europeisk plattform for fagfolk og personer med HS og deres slektninger. Dette nettverket er ifølge henne den ene måten man driver forskning på i dag, og hvor det nå samles inn materiale fra syke personer og risikopersoner og familimedlemmer, for å senere kunne forske på dette i en stor europeisk base. Euro-HD ønsker å drive forskning innen sykdomsutvikling og intervensjonsstudier. Astri Arnesen fra LHS avsluttet det hele med en oppfordring til alle som har lyst å støtte opp om denne forskningen ved å bidra med materiale til denne databasen. Dette kan la seg gjøre ved å kontakte for eksempel genetisk avdeling ved Rikshospitalet hvor en egen gruppe fra nettverket jobber. Side 17

Tilstede: 21 stykker Leder Astri Arnesen ønsket velkommen. Sak 1: Vervekampanje/hvordan øke inntektene til foreningen Astri Arnesen informerte om at styret ser nødvendigheten av å øke inntektene til foreningen. Dette fordi økt aktivitet i foreningen også gir økte utgifter. Hun utfordret salen til å komme med innspill på hvordan vi kan øke inntektene. THS Nr. 1-2007 Referat fra fylkesledermøte i LHS Ålesund, 29 april 2007 a) Hovedinntektene er ut fra antall medlemmer. Styret ønsker derfor å fremme forslag om en vervekampanje, kanskje en type støtte-medlemsskap for å øke medlemsmassen. Hvis hver fylkesleder kunne verve f.eks ti stykker hver ville dette øke medlemstallene betraktelig. Styret ved Astri Arnesen og Carl Dversnes ble bedt om å forfatte et brev som kunne sendes ut fra fylkeslederne. Fylkeslederne skal sende brevet som privatperson. Fra salen ble det påpekt at i familier der det er utflyttede ungdommer, kunne det være mulig å melde inn ungdommene som vanlige medlemmer nå når de ikke lenger er medregnet i familiemedlemsskapet. Vi trenger flere medlemmer Det ble også fremmet forslag om å sende med informasjonsmateriell til nye medlemmer om å verve nye, men det kom motforestillinger på at pengespørsmål ikke bør være tilstede allerede i første brev fra foreningen. Et annet forslag var å sende ut brev ved neste kontingentbetaling med spørsmål til alle hvordan medlemsskap de ønsker, slik at den enkelte kan fylle ut dette selv. Dette kunne kanskje øke antall familiemedlemsskap. Carl Dversnes tok på seg å ordne dette. Leder sa hun kunne legge ut et evnt. brev på nettet med link til innmelding. Astri Arnesen informerte til slutt om at styret har besluttet at det fylkeslaget som verver flest prosentvis får en ekstra deltaker med til neste års årsmøte/fylkesledermøte i Tromsø. b) Fra salen kom det frem at andre måter å øke inntektene til fylkeslaget på var å søke sanitetsforeningen i det respektive fylket. Søknadsfrist er som regel tidlig i januar. Trøndelag hadde fått penger herfra. Det ble påpekt at sanitetsforeningen ikke gav støtte til ordinær drift, men til prosjekt eller spesielle tiltak. c) Det kom frem at lokale legat, og losjer (Odd Fellow, Rotary, Lions, Kiwanis) også kan være et sted å søke. Det kunne være viktig i en slik søknad å tilby seg å holde foredrag i etterkant. Mulige legat kan søkes på internett (legathåndboken.no?) Det ble også fremholdt at banker også har tilskudd de gir til ulike tiltak. Viktig å skrive takkebrev tilbake etter tildeling av midler. d) Leder Astri Arnesen fremholdt at de ulike helseforetakene også kunne ha noen midler. e) Egenandeler. Noen lokalforeninger gjør bruk av egenandeler, og dette kan flere benytte seg av. Leder fremholdt videre at hvis fylkeslagene får inn mer lokalt, trenger de kanskje mindre Side 18 le

fra hovedforeningen, som igjen vil frigjøre midler for hovedforeningen. Sak 2 Lokale velferdstiltak Alle fylkeslag kan søke hovedforeningen om lokale velferdstiltak. Det må leveres regnskap til kasserer Carl Dversnes, og penger som søkes om men ikke brukes må returneres. Carl Dversnes ønsker å få inn søknader fortløpende hvis noen fylkeslag planlegger å søke. Sak 3 Pasientferie Frist for å søke om pasientferie er 1/6-07. Søknad må sendes til Carl Dversnes, og man må levere regnskap med kvittering for dokumenterte utgifter. Søker må være medlem i foreningen. LHS dekker bare for pasienten ikke følge. Fylkeslederne ble oppfordret til å informere aktuelle kandidater, hovedsak for de som har dårlig råd. Sak 4 Helse og rehab Styret informerte om at tidligere fikk vi endel penger til ulike formål fra helse og rehab ( lottomidlene ) De siste årene har vi fått avslag, men alle fylkeslag kan sende søknad gjennom hovedstyret om midler herfra. Det ser ut til å være en forkjærlighet for prosjekter blant dem som fordeler midler. Det må være en veldokumentert søknad, og søknadsfristen er 15 juni. Det kan kanskje være lurt å begynne nå for neste års søknad?? Fylkesledermøte september 2007 på Sodefjed THS Nr. 1-2007 Sak 5 Fylkesledermøte til høsten Etter en liten debatt ble det besluttet at kommende høsts fylkesledermøte blir igjen lagt til hytter på Sodefjed utenfor Kristiansand. Foreningen sparer ca.50 000 kr. på å legge møtet til Sodefjed kontra hotell. Forslag på helg er 14-16 september 2007, eventuelt 21-23 september. Brev om dette kommer senere. Det ble oppfordret til å bestille billigst mulige (fly)billetter med en gang dato er bestemt. Det ble forespurt hvilket tema vi skulle velge. Astri Arnesen forslo en hun har møtt i Sverige som kunne fortelle om det å ha en syk sønn, et annet forslag var ergoterapeuten til Agnar ( fra filmen det nytter ) Også mulig å invitere ergoterapeuten til fagdag i forbindelse med årsmøtet neste år. Styret tar saken videre, men oppfordret fylkelslederne til å fortsette å melde temaer. Sak 6 Informasjon fra styret 1. Styret har besluttet å ikke representere på den internasjonale kongressen høst 2007. Dette fordi styret mener vi ikke trenger å være representert hvert år, men også fordi de i år ønsker å prioritere invitasjon til fagdag i Finland og nordisk fagdag i Gøteborg dette år. I 2008 vil styret igjen representere på EHA. 2. Filmen Det nytter blir sendt til alle fylkeslag og Olaviken ønsket også å kjøpe noen eksemplarer. 3. Styret oppfordret fylkeslagene til å sende inn artikler til tidsskiftet. Send gjerne med bilde, og gjerne hisse til debatt,engasjere. Frist for innlevering til bladet før sommeren er pronto. Husk også å sende Send artikler til tidskriftet. Gjerne med bilde, og hiss gjerne til debatt. alle årsmeldingene elektronisk til Jorun Vatland jorun@ terjes-trykkeri.no 4. Sukker/trehalose. LHS har solgt 30 sekker, vi har 6 igjen på lager og styret spurte fylkesledermøtet om det skulle bestilles inn flere sekker.fylkeslederne mente etterspørselen har stilnet, og skulle eventuelt melde ved behov slik at vi kan ta ny stilling til dette senere. 5. Styret oppfordret alle som kan tenke seg å støtte opp om Registry. (se referat fra foredrag ved Ellen Blinkenberg lørdag 28 april 2007.) 6. Informasjonmateriell fra SSD. Styret og fylkesledersamlingen er i fortvilelse av mangel på godt informasjonsmateriell. Ny veileder kommer sannsynlig først til neste år. Sak for brukersamlingen?? 7. Astri Arnesen informerte om at Kristin Ese til nå har intervjuet ca.40 personer, men at prosjektet jobbes videre med. Side 19

Sak 7 Eventuelt; 1. Det kom spørsmål om hvilke infomateriell som sendes ut til nye medlemmer nå som hvert fylkleslag skal sende ut. Forslagsstiller ønsket at heftet fra LHS jubileum med foreningens historie skulle være med der. Og det kom også spørsmål om hvem som sender til dem som melder seg inn der det ikke er fylkeslag? Carl Dversnes tar på vegne av styret med seg disse signalene til revisjonsfirmaet. Og han sender også velkomstbrevet en gang til til alle fylkeslederne. 2. Det ble opplyst fra salen at de fylkeslag som får regning fra fylkes -FFO trenger ikke å betale denne, da hovedforeningen er medlem. 3. Trygderettigheter. Det ble samtalt og diskutert trygderettigheter i salen. Det er enighet om at dette er noe man samlet har mange spørsmål om, angående fysioterapi og tannlegebehandling til eksempel. Søknad om trygderettigheter krever god Trygderettigheter? begrunnelse, og det ble flere ganger fremholdt fra salen at det er viktig å anke eventuelt avslag slik at man får ny vurdering. Det ble etterspurt fast spalte i bladet og på nettsiden ang. dette. Det kom også et ønske om trygderettigheter og hjelp til dette kunne fremmes på brukersamlingen ved SSD til høsten. Rannveig Kjosavik fra Olaviken informerte litt fra hennes runde på trygdekontoret i Bergen. Hun har nå en ny stilling som rådgiver på Olaviken. Hun har gått mange runder med trygdekontoret for å prøve å lage en generell begrunnelse for HS-pasienters fordyrende kosthold. For å lykkes må det ankes avslag inn for trygderetten. Andre ting de forsøkte å få avklart var studentrettigheter ved sykdom, slitasje på klær med mer. Temaet omsorgslønn var også oppe. Astri Arnesen fikk en liste som hun skal revidere og legge ut på nettet og i bladet. Fylkesledermøtet ønsket at dette ble jobbet videre med i styret. 4. Forespørsel om liste over likemenn. Fra styret ble det hevdet at organisert likemannsarbeid krever utdanning og godkjenning, noe vi ikke ser vi har personer eller ressurser til. Styret oppfordret imidlertid fylkeslederne til å være formidlere av samtalepartnere for de som ønsker det med personer i samme situasjon. For fylkesledermøtet, Kjersti Holmer, referent. Side 20