Likemannsarbeid i krisesituasjoner Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse med sykdom og funksjonshemning Kjennskap til diagnosen Progredierende funksjonstap 1
Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse med sykdom og funksjonshemning Den medisinske sosiologen Aaron Antonovsky tar avstand fra inndelingen i frisk og syk, og ser i stedet helse som et kontinuum mellom alvorlig syk og fullstendig frisk. I tråd med denne tenkningen gjelder det å bygge på de individuelle ressursene som gjør at brukeren mestrer livet sitt. Det er særlig tre forhold som er viktige, ifølge Antonovsky: 1. Kunne forstå situasjonen 2. Ha tro på at vi kan finne fram til løsninger 3. Finne god mening i å forsøke på det Til sammen skaper dette en opplevelse av sammenheng i tilværelsen. Vår opplevelse av sammenheng og helhet gir grunnlag for mestring, vil da være en påstand. Mange strategier kan nyttes, det gjelder å finne metoder som er virksomme for den enkelte. Sjablongmessige løsninger nytter ikke, fordi folk er forskjellige og befinner seg i forskjellige situasjoner. Tenkningen rundt mestring har sitt utgangspunkt i at det gjelder å ha øye for ressurser, heller enn problemer. At sykdom og funksjonshemning er problematisk for utfoldelsen på mange områder i livet, er åpenbart. Like fullt er det altså slik at mange som lever med kronisk sykdom eller har en funksjonshemning, sier de har god helse og kjenner seg fornøyd med livet. Det tyder på at det er mulig å innrette seg slik at livet blir meningsfylt og håndterbart også for syke og funksjonshemmede. Likemannen er en rollemodell, har vi sagt i en annen sammenheng. Gjennom samtalen med likemannen har brukeren mulighet til å utvikle en bedre forståelse av situasjonen. Det er refleksjon over egen situasjon som gjør at likemannen kan formidle sin egen erfaringsbaserte kompetanse til andre. Refleksjon og samtale er kongeveien til forståelse. 2
Likemannen har hverdagskompetanse, og kan dermed peke på mange muligheter som i utgangspunktet er skjult for brukeren. Samtidig har vi understreket at likemannen ikke må ta over brukerens egen prosess, men være lyttende og støttende, og la brukeren finne sin egen vei. Likemannen skal være til hjelp, men på en slik måte at brukeren oppdager ressursene i seg selv. Likemannen har gått veien før, og vet at brukeren vil oppleve både motstand og medgang. Når det røyner på kan det være nyttig for brukeren å se at andre har funnet ut av det. Det gir håp. Brukeren kan klare det, når andre har klart det. Det er i hvert fall meningsfylt å forsøke. Det er viktig å ikke bagatellisere de vanskelige følelsene. Frustrasjon og sinne hører også med. Vi berøres følelsesmessig av det vi opplever. Når sykdom og funksjonshemning rammer oss selv eller nære pårørende, kan vi oppleve det som en trussel. Vi opplever angst og vi sørger over tapt helse, eller tap av funksjoner. Dette er normale reaksjonsmønstre. En sorgprosess tar tid, og kan ha forskjellige forløp fra person til person. Noen former for sykdom kan vi bli frisk av, men vi kan også oppleve at helsen forringes for resten av levetiden. Vi må da lære å leve med redusert helse. Noen sykdommer kan også være livstruende. Vissheten om at sykdom kan forverre seg eller føre til alvorlige komplikasjoner og større funksjonstap gjør oss urolig til tider. Det er normalt. For noen kan det oppstå en angst som blir vanskelig å leve med. Når angsten gjør at livsutfoldelsen innsnevres vesentlig, kan det være på tide å ta opp spørsmålet om profesjonell hjelp. Vi er forskjellige, og vil derfor oppleve samme situasjon ulikt. Krise kan en person kalle det, mens en annen ikke kjenner seg igjen i det begrepet. Hun er kanskje mest opptatt av hvordan hun kan mestre den nye situasjonen. Spørsmål: Hvordan ønsker du å bli møtt når du har det vanskelig? Hvordan tror du andre ønsker å bli møtt? 3
Å lære om sin sykdom De fleste av oss har begrensede kunnskaper om sykdom, og de prosessene som fører til sykdom eller bedre helse. Når vi blir syke trenger vi å lære. Sykdom og funksjonshemning kan være medfødt, eller kan oppstå senere i livet. Uansett, det er nyttig med kjennskap til diagnosen. Det er derfor lurt å legge til rette for at brukeren og pårørende kan lære mer, slik at brukeren og de nærmeste kan oppnå størst mulig grad av selvstendighet. Brukere som skal leve resten av livet med en sykdom, trenger kunnskap for å kunne gjøre selvstendige valg. Dessuten trenger brukerne kunnskap for å medvirke på like fot med fagpersoner i beslutninger som må gjøres om for eksempel videre behandling, rehabilitering, bolig, utdanning og yrkesvalg. Likemannen kan hjelpe til med å finne fram til egnet informasjonsmateriell og kan henvise til instanser som gir utfyllende svar. Ansvaret for pasientopplæring ligger i helsetjenesten. Likemannen kan bidra med sin erfaringsbaserte kompetanse slik at bildet fylles ut og vanlige misforståelser oppklares. Fordi likemannen har vært i tilsvarende situasjon, har likemannen erfaringsbasert kompetanse om hvordan informasjon best kan tilrettelegges. Fagpersonell kan fortelle ut fra sin utdanning og yrkeserfaring, mens likemannen i tillegg kan fortelle om hva sykdommen betyr i hverdagen. For de fleste av oss er det slik at det som er ukjent skaper utrygghet. Kunnskap om sykdommen bidrar til å gjøre bruker og pårørende trygge. Utrygghet og angst betyr imidlertid at det kan være vanskelig å nå gjennom med informasjon til brukeren. Det er derfor viktig å gjenta, bruke enkle setninger og unngå for mye fagsjargong i begynnelsen. At likemannen møter brukeren allerede under sykehusoppholdet kan være til stor hjelp. Likemannen kan ved sitt nærvær bidra til å avdramatisere. 4
Spørsmål: Hvilken informasjon etterspør din brukergruppe? Hva slags informasjon kan likemannen bidra med? På hvilken måte kan økt samarbeid mellom helsetjeneste og likemannstilbud bedre informasjonen til brukerne? 5
Progredierende funksjonstap Noen funksjonshemninger har et progredierende forløp, det vil si at tilstanden forverrer seg med tiden. Noen har beskrevet det som en krise som må håndteres kontinuerlig. Et slikt forløp er det vanskelig å forsone seg med, både for brukeren selv og de pårørende. Tilbaketrekning kan være en måte å håndtere en vanskelig situasjon på. En som har forsket på nettverk, oppsummerer med å si at både brukeren selv og nettverket løser de relasjonelle problemene ved tilbaketrekning. Likemannen kan i en slik situasjon være en motvekt. Rollen til likemannen blir da å være brobygger og motivere til å ta kontakt utad. Det er viktig at dette skjer på brukerens egne premisser. Likemannen må være varsom og lydhør i en slik situasjon, og åpen for at dagsformen kan svinge. Håpet er viktig. Ikke det urealistiske håpet om å bli frisk, men et realistisk håp. Tro på at det er mulig å finne løsninger, sier Antonovsky. Likemannen kan inspirere til å se muligheter. Selv om brukeren vet at funksjonstapet vil øke, kan brukeren trenge tid til å akseptere at det skjer. Tålmodighet og respekt er viktig i en slik prosess. Likemannen har også en viktig funksjon i rollen som den som lytter og er til stede i situasjonen. En medgåer, som tåler å se at brukeren sliter og har det vondt, men som likevel er ved hennes side. 6