N Y H E T S B R E V 3

JA TIL L I N D R E N D E ENHET OG O M S O R G FOR BARN. N Y H E T S B R E V 3 DESEMBER 2010 ÅRGANG NR 1. NR 3 Den flotte logoen vår! Ord som sier mye om livet. KJÆRE M E D L E M M E R OG S T Ø T T E S P I L L E R E S A K E R AV I N T E R - E S S E : INFORMASJON STYRET LADNSKONFERANSE I BER- GEN WASHINGTON BARNESYKEPLEIEFORBUN- DET FORTATTEREN UNNI RAN- HEIM LAILA DÅVØY I DETTE NUMMERET: INFORMASJON 1 WASHINGTON 2 HOCPICEFORUM 3 BSF 4 FORFATTEREN 5 INPUBLIK 6 LAILA DÅVØY 7 KONFERANSE 8 3. november fylte organisasjonen vår 1.år. Et år som har vært utrolig spennende og et år som har gitt oss muligheten til å påvirke mye. Vi er ennå i en læringsprosess med å drive organisasjon og det er et kontinuitetsarbeide. Det er totalt 144 medlemmer nå. Vedtektene til organisasjonen finner dere på hjemmesiden vår. Å skal skrive et nyhetsbrev til våre medlemmer og støttespillere byr på en utfordring, fordi det skjer så mye hele tiden. Det er jo først og fremst et privilegium å ha så mye å skrive om. Vi håper vi plukker ut det som vi tror du kan ha glede av å lese. Har du ønsker som medlem på innhold, gi oss beskjed på e.post. Marius (30 år) er en person som vil mye og har mange tanker. Han har selv jobbet innen helsevesenet i mange år, bla i hjemmesykepleien i Oslo. Han fikk kreft våren 2007 og dette skulle bli vendepunktet i livet hans. Noe som resulterte i endring av hans yrke. Marius jobber nå til daglig i Telenor bedrift og Høsten har vært travel. Vi har deltatt på to svært viktige arenaer. I Bergen på landskonferanse og i Washington på verdenskongress. Det kan du lese mer om i dette brevet. Antall medlemmer har økt og smykkesalget går svært godt. Skal du ha smykke til jul bør du bestille nå. Vi har fått en ny sponsor, Kraft inkasso. De har kjøpt reklameplass og tegnet bedrifts medlemskap. De tar innkreving for utestående betalinger for oss. Vi har gått over til betalingsløsning på nett. Noe som sparer oss for tid og penger. Fundament Kommunikasjon har hjulpet oss med Facebook siden. Vi mistet publiseringsrettighetene våre midt i en vervekampanje på Facebook og siden dette er en gratis markedsføringskanal, var dette krise. Dette løste de heldigvis etter en månes tid. M A R I U S K J Æ R S T A D S T Y R E M E D L E M er bosatt i Trondheim. Han har et barn, Celina på 5 år og bruker mye av fritiden sammen med henne og venner. Som menneske er Marius svært sosial og kreativ. Marius har et stort engasjement for organisasjonen. Han er flink til å markedsføre oss på ulike arenaer. Å kjører I dette nyhetsbrevet har vi gleden av å ha flere gjesteskrivere. Den Nasjonale helse og omsorgplanen er på høring og vi har selvfølgelig benytte muligheten til å gi innspill. Vi er også plukket ut til å få svar. Vi jobber med å få realisert boken Den blå ballong i samarbeide med Uranus forlag og tror det kan bli en viktig døråpner til å snakke om døende barn i vårt samfunn. Vi takker dere alle for året som har gått og håper å se deg igjen som medlem i 2011. Du kan allerede merke av våren 2012 i din kalender for da blir den første landskonferansen i Norge arrangert på palliativ behandling for barn! Vi ønsker dere alle en riktig god jul og et innholdsrik 2011. Natasha Pedersen, grunnlegger og leder. rundt med organisasjonens logo i Trondheims by! Han har og et hjerte som brenner for alvorlig syke og døende barn. Og har selv opplevd det å være familie og onkel til et barn som var dødssyk nemlig organisasjonens hovedgrunnlegger!

N Y H E T S B R E V 3 Side 2 W A S H I N G T O N I O K T O B E R P Å D E N 2 1. V E R D E N S K O N G R E S S V I S K R I V E R N O R S K H E L S E H I S T O R I E! Det er godt med en god inspirator og mentor. På bilde Ann A Dailey og Natasha. Mpho Tutu satt å signerte bok, som hun og sin far, Nobel fredspris vinner, Desmond Tutu har skrevet sammen. Fra org CHOC Sør Afrika som jobber med kreft og Aids FRA ORG ACT Allerede før vi stiftet Ja til lindrende enhet og omsorg for barn, var vi i kontakten med Childrens Hospice international opprettet. De har jobbet i 30 år med palliativ omsorg for barn. Ann Amstrong Dailey, som er grunnlegger og leder for denne organisasjonen har vært en pioner innen dette arbeidet i USA. Hun har samarbeidet med Desmon Tutu, Mor Theresa og listen kan gjøres lang. CHI har bistått oss mye med sin kompetanse og erfaring i oppstartsfasen og er dem som til nå har stått bak Verdenskongressene. ICPCN blir nok de som overtar denne funksjonen og vi tenker også at det er riktig, siden de er en internasjonal paraply organisasjon. 10. oktober på formiddagen møter jeg Ann for første gang, ansikt til ansikt. Hun får Andreas Amulett som en takk for alt de har bistått oss med og praten går fort over til å handle om hvorfor vi er der. Ann forteller meg at hennes engasjement begynte da en svært syk gutt på 8 år som stod henne nær, ble nektet tilgang til hospice for 30 år siden. Ann har bidratt til mye gjennom disse årene og nesten hver eneste fagbok på palliativ behandling for barn har hun skrevet noe i eller vært hovedforfatter i egne bøker. CHI er ofte referert i andres fagbøker. De har utviklet et program som kalles total inkluderende omsorg CHIPACC og brukes i over 3000 sykehus i USA. Det er imponerende å høre hva de har utrettet, men som Ann sier, Amerika med alle statene er som ulike land i et land. Og mange utfordringer gjenstår. Det var fantastisk å komme til Washington og få faglig og sosial påfyll. Det å møte så mange mennesker med samme mål, med samme bakgrunn og med samme engasjement var virkelig noe man kunne merke seg. Ca 127 mennesker deltok fra hele verden. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn var den eneste organisasjonen fra Skandinavia. Verdenskongressen ble utvilsomt en viktig arena å være med på. Det var en stor økonomisk utgift, men vi fikk 15 000 kr fra Andrea, grunnleggeren. Mange viktige kontakter ble knyttet i Washington og mange mennesker står klare til å bistå oss med sin kunnskap og erfaringer, for at vi skal nå våre mål her i Norge. Jeg hadde også møte med ACT. Som er Englands nasjonale organisasjon og som har oppnådd enormt mye. De vil være en svært viktig samarbeidspartner videre, siden de er i Europa. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn fikk svært mange positive tilbakemeldinger fra deltagere. Og de var svært imponertover hva vi har utrettet på så kort tid. Litt uvirkelig kanskje å høre fra andre som har drevet med dette i 30 til 20 år. Men dette viser også at tiden er inne for å gjøre noe her i Norge. Det at vi kan høste av andres arbeid, forskning og erfaringer, gjør at Norge faktisk kan bli best på dette i verden! Av Natasha Pedersen L A N D S K O N F E R A N S E I B E R G E N, S E P T E M B E R - T E M A - Å K R Y S S E G R E N S E R Konferansen samlet 550 deltakere fra hele landet, og viste bredden i det palliative feltet. Konferansen ble arrangert av Norsk Palliativ Forening og Norsk forening for palliativ medisin. Etter åpning av Bergens ordfører Gunnar Bakke ble konferansen innledet med to foredrag med overskriften Når faget krysser grenser. Direktør Wilhelmina Hoffman fra Silviahemmet og Svenskt Demenscentrum i Stockholm snakket om palliasjon til demente, og Marit Myklebust, leder av Frelsesarmeens rusomsorg Gatehospitalet i Oslo, om sine erfaringer og visjoner for palliasjon til rusavhengige. Andre dag åpnet med sesjon om organisering Når helsetjenestens grenser krysses. Overlege og leder Dagny Faksvåg Haugen fra Kompetansesenter i lindrende behandling snakket om kart og terreng i det palliative landskapet, og ga en status for palliasjon i Norge. Barn var ikke tatt med. Det at Ja til lindrende enhet og omsorg for barn deltok i Bergen, var i seg selv å krysse en grense. Vi ble av Lederen Jan H Rosenlund i NFFPM oppfordret til å sende in et abstract. Dette gjorde vi. Konferansen i handlet i stor grad om kreft og voksne pasienter. Det eneste innlegget som omhandlet barn, var fra oss! Vi velger å se dette positivt!. Vi hadde en parallellsesjon første dagen med ca 100 deltagere. Innlegget ble meget godt tatt imot. Organisasjonen fikk honnør dagen etterpå i plenium for jobben vi har gjort så langt. Vi tror det var svært viktig at vår organisasjon var tilstede og markere at dette palliative landskapet også skal som omhandle barn.

Side 3 Å R G A N G N R 1. N R 3 Omsorg for døende artikkel av Astrid Rønsen, www.hospiceforum.no I juni i år ble det sparket i gang en debatt på den lyseste årstiden om noe som mange vil mene er et mørkt tema, nemlig livets siste dager og døden. Foranledningen var et innspill fra helsedirektør Bjørn Inge Larsen om at det er behov for å prioritere også når det gjelder spørsmål om livsforlengende behandling. Vi er flere som gledet oss over mange kloke innspill og refleksjoner om dødens betydning for den enkelte og i samfunnet. I den sammenheng minnet også Per Fugelli oss om hva livet dreier seg om når han i Aftenposten 8. Juni uttaler: Siste del av livet bør ikke være styrt av en galopp etter nye muligheter for livsforlengelse. Han er selv blitt påminnet om sin egen dødelighet ved at han nå er syk. 9. Oktober ble den internasjonale hospicedagen markert i mer enn 70 land i hele verden og årets motto Sharing the care oppfordrer oss til å ha en felles oppmerksomhet på omsorgen for alvorlig syke og døende og deres nærmeste. Da Aftenposten i sin artikkel 21. Juli Gode på livskvalitet, dårlig på dødskvalitet viste til en internasjonal undersøkelse mht kvaliteten på omsorg for alvorlig syke og døende kom ikke Norge spesielt godt ut. Her vises det til at Norge er best på kostnader pr. pasient som mottar lindrende behandling og pleie, mens vi kommer dårlig ut på rankingen over tilgjengelighet til tilbud. Kanskje er det på tide å se om vi kan utvikle tjenestetilbudet på en annen måte. Hospiceforum Norge mener at det trengs egne hospice i tillegg til det som er av ulike særskilte lindrende tilbud. Ute i verden samles mange gode krefter av profesjonelle og frivillige hjelpere for at uhelbredelig syke og deres nærmeste skal oppleve den siste delen av livet best mulig. Vi representerer en organisasjon som arbeider for å fremme et syn på døden som gjør at vi kan forholde oss til den på en mer åpen måte. Døden er en del av livet. Hvordan mennesker dør forblir som viktige minner for de som lever videre. Døden er en viktig hendelse i vanlige menneskers liv hvor hver dag som leves har betydning. Det handler ikke om å avslutte et liv. Det handler om å fullføre et. På bilde leder Astrid Rønsen Hospiceforum Husker du ordet VENTESORG? Les mer om Ordet, bruken og innholdet på vår hjemmeside. STØTT GJERNE VÅRT ARBEIDE VED Å KJØPE SMYKKE ELLER VED OG GI EN GAVE. KONTO NR 1503.13.71039 MEDLEMSINFORMASJON Har du lyst å sitte i styret i en organisasjon i vekst? Vi har foreløpig ingen ansatte.fra november tok vi i bruk elektronisk betaling i hjertebutikken, også ved innmelding. Nå må medlemmene forhåndsbetale sitt medlemskap og får tildelt medlemsnummer fortløpende, når betalingen er registret. Dette for å spare tid og kostnader. Vi har sett oss nødt til å gjøre dette, fordi for mange som har registrert seg som medlem, foretatt bestillinger har ikke betalt. Noe som fører til ekstra administrasjons kostnader, tap, arbeid og lite forutsigbarhet. Vi håper dere vil forstette som medlemmer og husker fornye medlemskapet. Vi kommer til å sender ut påminnelse om dette tidlig på nyåret. Det vil bli en del endringer i styret. Og vi trenger 2 nye styremedlemmer og en vara. Sitter du og kjenner på at dette er noe for deg og at du har det lille ekstra og kan bidra med noe fra medio april. send oss en mail med et bilde og en presentasjon om hvorfor du ønsker å sitte i vårt styre. Sendes senest innen 15. februar. Du må gjerne ha erfaringer fra tidligere verv og ha tilgang til Skype og data. Alle våre styremedlemmer må levere politiattest for frivilllige organisasjoner og ha tegnet medlem i organisasjo- nen. Du må regne med ca 4-6 styremøter i løpet av året. Vi kommer til å velge ut aktuelle kandidater til årsmøtet og presentere dem der. Vi jobber nå med å utarbeide styreinstruks, som skal være et viktig dokument for våre styremedlemmer. Som skal gi noen føringer på hva vi forventer av styremedlemmene våre og hvordan vi skal jobbe sammen. Vi jobber også med å få en revisor på plass, slik at vi kan ha en godkjenning på regnskapet til årsmøtet, som vil bli i april for alle medlemmer.

Side 4 Å R G A N G N R 1. N R 3 Barnesykepleierforbundet, NSF (BSF, NSF) ble stiftet i 1973. Medlemmene i BSF er Barnesykepleiere, andre spesialsykepleiere og sykepleiere som jobber med barn, ungdom og deres familier i mange deler av helsetjenesten, men i hovedsak jobber de i spesialisthelsetjenesten. BSF har ca. 600 medlemmer, et antall vi håper skal øke fremover. BSF har per i dag 17 lokallag representert enten ved et styre eller kontaktperson. Vårt mål er aktive lokallag i alle fylker. Barnesykepleierforbundet sitt hovedfokus er fag og fagpolitikk som retter seg mot at barn, ungdom og deres familier skal få en trygg og individuell sykepleie av høy kvalitet. Dette arbeidet skjer først og fremst nasjonalt, men i stigende grad utvikles kontaktene internasjonalt. Dette fordi BSF mener det er viktig å følge med i hva som skjer utenfor landets grenser hva angår sykepleie til barn og ungdom. Videre er arbeidet med å øke forståelsen og kunnskapen for at barn ikke er små voksne, samt at oppmerksomhet og forståelse for syke barn og ungdoms behov settes på den helsepolitiske dagsorden. Barn, ungdom og deres familier trenger sykepleiere med høy kompetanse, mot og identitet. BSF jobber derfor for å synliggjøre nødvendigheten av videreutdanning i sykepleie til barn og ungdom, i tillegg til å dokumentere behov for flere barnesykepleiere i nyfødtintensiv- og barneavdelingene. Siden grunnutdanningen i sykepleie har svært lite fokus på barn og ungdom er det også viktig å påvike dette slik at barn og ungdom får mer oppmerksomhet i utdanningen. Det er også viktig for BSF å samarbeide med andre faggrupper som jobber med barn, samt Norsk Sykepleierforbund (NSF) for å få sterkere gjennomslagskraft i saker som omhandler barn, ungdom og deres familier. BSF ser det også som svært viktig å ha et godt samarbeid med ulike pasientorganisasjoner for å sammen kunne jobbe mot stadig bedre tilbud til barn, ungdom og deres familier. BSF arrangerer årlig Vårseminaret som er et faglig seminar for spesialsykepleiere, sykepleiere og andre som jobber med barn, ungdom og deres familier. Vårseminarene har ulike tema, og i Stavanger i mars 2011 er temaet: Pasientsikkerhet. Barnesykepleierforbundet og internasjonalt samarbeid: Av internasjonal aktivitet er det først og fremst NoSB (Nordisk samarbeid for sykepleiere som arbeider med barn, ungdom og deres familier) som vi aktivt deltar i. Ved siden av dette jobber BSF med å etablere et tettere samarbeid med både PNAE (The Paediatric Nursing Associations of Europe) og IAPN (International Association of Paediatric Nursing). Mvh Andrè Grundevig Leder Barnesykepleierforbundet, NSF Du finner oss også på Facebook For mer informasjon om Barnesykepleierforbundet se nettside: www.sykepleierfor bundet.no/barn Barnesykepleierforbundet har innledet et samarbeid med Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Bakgrunnen for dette er at organisasjonen er verdiog diagnosenøytral, og at palliativ behandling for barn og ungdom er et område som BSF også mener er et forsømt område i dagens helsetilbud. Gjennom samarbeidet ønsker BSF å bidra til at kunnskap og forståelse økes, og at tilbud om behandling og oppfølgning bedres slik at barn og deres familier dette gjelder, får det tilbud de har rett og krav på. HVA SKJER PÅ PALLIATIV FRONTEN HOS BARN I NORGE: Legeforeningen sa i sin statusrapport som kom ut i Mai i år, følgende : det er behov for utbedring og tilbud om lindring til alvorlige syke barn. Det har vært to stortingsforslag oppe i vår, med innspill fra oss. Dette kan du finne på stortinget.no søk på org navnet. Departementet har fått oppdragsbrev fra helsedirektoratet om lindring på barn. Dette har vi fulgt opp med brev og tlf. Vi har inne søknad om støtte til å drive vårt arbeid dette har vist seg å være en lang prosess. Vi har fått avslag. Vi er i dialog med flere organisasjoner. Vi har deltatt i Bergen på landskonferansen med innlegg og vært på verdens kongress som eneste representant fra Skandinavia. Vi er dialog med flere politikere i helse og omsorgsdepartementet. Møte om samarbeid med psykologforeningen den 7. Des om styrking av psykologtilbud og samarbeid. Vi har gitt innspill til den Nasjonale omsorgsplanen og blitt tatt med som høring. Hatt en rekke innlegg i flere av landets aviser, aftenposten, FVN m.m. TV2 og NRK og i Dagens medisin. Vi har hatt en svært god markedsføring av organisasjonen på Facebook. Vi har opprettet en dialog med Barnelegeforeningen. DET VIL KOMME ET INNSLAG PÅ Tv2 NYHETENE I NESTE UKE OG I GÅR 31 november kom det svært gode nyheter. Les s7

Side 5 Å R G A N G N R 1. N R 3 Alt kan skje når som helst et intervju med Unni Ranheim WWW. URANUSFORLAG.NO «Disse kloke ordene kommer fra den avdøde filosofen Arne Næss. Men svært få av oss tar dem inn over oss, tvert imot sier vi stadig vekk at det skulle ikke ha skjedd, spesielt når det gjelder døden er det lett å tenke det,» sier forfatter Unni Ranheim som har skrevet fire bøker som handler om livet, døden og sorgen. I tillegg har hun på Uranus forlag, gitt ut tre andre bøker som også har døden og sorgen som tema, bøker både for barn og voksne. Ett av spørsmålene hun stiller er om det er noen motsetning mellom å elske livet og være venn med døden? Ser vi moderne mennesker på døden som en fiende som må bekjempes med alle midler? «Døden er det eneste vi mennesker har felles, det eneste vi med sikkerhet vet at vi skal oppleve, men vi orker ikke å forholde oss til det. Vi later som om døden ikke eksisterer, det passer aldri at noen blir syke og dør. Vi vet at vi skal dø, men vi tror ikke på det, sa den kloke mannen Morrie i boken Tirsdager med Morrie. Det er ikke rettferdig, sier mange om at én de kjenner skal dø spesielt når det gjelder barn og unge. Men hva er rettferdighet? At noen vi ikke kjenner heller burde ha dødd? Eller at ingen skal dø? At jeg skal leve uten den sorg og smerte som døden påfører meg?» spør Unni Ranheim som har intervjuet mange mennesker med døden som tema. Noen har vært døende, noen har mistet en kjær, andre har vært døden nær. I én av bøkene hennes sier en mamma som mistet det ene barnet sitt i tsunamien og som selv var døden nær, at de havnet i en annen divisjon som foreldre da de kom hjem med ett barn for lite. De var så vant til å leve i en rosa marshmallowverden at fallhøyden var stor. «I en annen bok spør en kreftrammet hvorfor vi venter til vi får et spark i tenna før vi tar livet på alvor? For døden er rundt oss, det ser vi i avisene, det ser vi på tv, men det er de andre som dør ikke oss, ikke meg og mine. Det er dette jeg ønsker å gjøre noe med, jeg håper at de som leser bøkene mine kan tenke på at alt kanskje skje før det skjer,» sier forfatteren som understreker at det å være venn med døden ikke er det samme som å gå rundt og tro at man skal dø når som helst. Er man venn med døden får man et bedre liv for da tar man hensyn til at alt kan skje. Men hva er godt liv? Hva er et helt liv? I boken Morten 11 år, samtaler med et barn som skal dø, av Simon Flem Devold, sier Morten: Det er ikke så vanskelig å dø når du først er blitt vant til det. Videre sier han: Jeg tror at noen har et langt liv som de skal leve. Noen har et kort liv. Men begge deler er et helt liv. /../ Livet mitt har vært vanskelig, helt til det siste året. Nå har jeg et godt liv, men det er ikke så langt igjen. «Vi har alle mye å lære av Morten. Han har forsonet seg med døden, og ser at et kort liv også er et helt liv. Han ble venn med døden før han døde og fikk et godt liv, og det er det mange som får, for når døden banker på, må de fleste av oss revurdere våre tanker og holdninger og svært mange kommer styrket ut av en endringsholdning når det gjelder døden,» avslutter Unni Ranheim. Unni driver et eget forlag og har skrevet en rekke flotte bøker om temaet døden. Sjekk gjerne forlagets Hjemmeside www.uranusforlag. no NÅ KAN DU O DONERE EN PENGEGAVE PÅ HJEMME- SIDEN VED Å BRUKE VISA ELLER MAS- TERCARD,DE ER SIKKERT OG TRYGGT! Kraft inkasso er en av våre sponsorer og har kjøpt denne reklameplassen og hjelper oss med Inkasso saker.

Side 6 Å R G A N G N R 1. N R 3 1 5. N O V E M B E R 2 0 1 0 S L A P P O S L O B A N D E T I N P U B L I K L Å T A " L E A V E A L I G H T ON" OG D O N E R E R S A M T I D I G A L L E S A L G S I N N T E K T E R I N O R G E T I L O R G A N I S A S J O N E N InPublik består av (fra venstre på bildet) Akki Hisham (keyboards), Ruben DeLeon Campos (bass), Håvard Jørgensen (vokal/gitar), Jørn E. Rossing (trommer) og Raymond Johansen (gitar). Motivet vårt er enkelt og greit å sette oss selv i en posisjon der vi kan hjelpe noen som trenger hjelp, men som ikke får det Vi har alle vokst opp sammen i Groruddalen i Oslo for mange år siden, men gikk etter hvert hver vår vei, både musikalsk og i livet generelt. Etter å ha spilt i forskjellige typer band, levd av forskjellige typer jobber, stiftet familier og fått barn møttes vi alle en kveld i april. Da ble vi enige om at vi alle fortsatt hadde en drøm om å lage og spille musikk på et nivå der man kan leve av det og vi startet bandet InPublik Nå har vi kommet til et punkt der vi har et rikt Låt utvalg som vi ønsker å dele med offentligheten, derav navnet InPublik. Vi lager all musikk i sammen og Leave a light on er faktisk den første sangen vi lagde. Samtidig som vi ønsker at vår musikk skal ha et eget sound, så er vi voksne karer og dersom folk flest liker vår musikk så ønsker vi gjennom den muligheten det gir oss, å kunne gi noe tilbake til samfunnet. Vi sendte tidligere i år ute en mail til alle våre gruppemedlemmer på Facebook og spurte dem hvem de synes vi burde donere inntektene til, det kom ikke veldig mange svar men felles for de fleste av dem var at det handlet om å hjelpe barn. Etter en intern prat ble vi enige om at vi skulle gjøre det samtidig som vi kanskje synes de store som f.eks. Redd Barna, etc. allerede får støtte av veldig mange andre og at vi ønsket å finne noen som hadde et større behov. Rett etter dette får vi en arrangementinvitasjon på FB som handlet om å vise sin støtte til organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn og etter å ha lest nærmere hva dere jobber med ble vi mektig imponert. Her var det faktisk en organisasjon som setter fokus på barn som har det vondt, her i Norge! Vi i bandet er foreldre til mange barn og vi ble sjeleglade for at våre barn foreløpig har sluppet unna den situasjonen, samtidig som vi ble fylt med glede over at det finnes noen der ute som klarer å sette fingeren på noe som er så viktig; å hjelp barn som har det vondt! Det holdt i lange baner til at vi enstemmig ble enige om at dere fortjente de pengene vår sang event klarer å spille inn i Norge. Motivet vårt er enkelt og greit å sette oss selv i en posisjon der vi kan hjelpe noen som trenger hjelp, men som ikke får det. Dersom dette fører til at vi som et band uten musikk-norge i ryggen blir kjente så kommer vi til å fortsette med denne type arbeid. Vi ønsker å leve av musikken vår og vi ønsker samtidig å gi noe tilbake til samfunnet, vi har bare valgt å gjøre det i motsatt rekkefølge, noe vi håper blir godt mottatt. Mvh fra InPublik ved Raymond Johansen LÅTEN KAN KJØPES VED Å LAS- TE DEN NED, VED PÅ ITunes eller Platekompaniet. Du kan også gå inn på hjemmesiden vår under sponsor å finne link til den. Det koster kun kr 5,- og 8 kr,- UKE 47 lå låten på 14 plass å VG topp 20. HVA MED Å KJØPE ET SMYKKE MED MENING OG LA DET BLI EN AV ÅRETS JULEGA- VER? BESTILLES PÅ VÅR HJEMME- SIDE. Kraft inkasso er en av våre sponsorer og har kjøpt denne reklameplassen og gir hjelper oss med inkasso saker vederlagsfritt! FACEBOOK er en av våre viktigste markedsførings kanaler og det er helt gratis. Vi takker firmaet fundament for å ha hjulpet oss med å få tilbake publiseringsretten!

Side 7 Å R G A N G N R 1. N R 3 J A T I L B A R N A AV L A I L A D Å V Ø Y Det er et viktig å videreutvikle gode tilbud om lindrende behandling for barn ved livets slutt. Dette stadfester hele helse- og omsorgskomiteen på Stortinget i innstillingen til statsbudsjettet for 2011 som ble avgitt mandag den 29.11.2010. Videre skriver vi at den norske helsetjenesten kan dra nytte av erfaringer fra andre land som har kommet betydelig lenger i å etablere helhetlige tilbud der barnets og familiens behov for helsehjelp og omsorg ivaretas. Spesielt nevner de tre opposisjonspartiene organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn og det utviklingsarbeidet som gjøres der. Det er viktig at helsemyndighetene samarbeider med organisasjonen, og vi er positive til at slike organisasjoner mottar støtte til sitt arbeid fra offentlige myndigheter. Det var trist å høre at Ja til lindrende enhet og omsorg for barn ikke fikk støtte fra Helsedirektoratet. KrF har fremmet forslag i Stortinget om plan for livshjelp. Denne planen innebærer en oppbygging av det tilbudet om lindrende behandling eller livshjelp både i sykehusene og lokalt. Det må satses på kompetanse, slik at alle sikres lindring for både fysisk, psykisk, sosial og åndelig smerte. Vi fikk ikke regjeringspartiene med på forslagene, men KrF jobber videre med å sikre bedre lindrende behandling for mennesker i livets siste fase, og særlig barn. Engasjementet for lindrende behandling har utgangspunkt i KrFs fokus på menneskeverd og menneskesynet. Alle mennesker har uendelig verdi, og det skal gjenspeiles i våre handlinger og dermed våre helse- og omsorgstjenester. FN har utarbeidet en erklæring om døendes rettigheter. Døden er en del av livet, og vi må sikre alle en verdig død. I dagens samfunn er mange redde for å snakke om døden, og i helsetjenestene handler det meste om å redde liv. Ikke minst tror jeg mange er redde for å snakke om at barn dør, fordi barn er i starten av livet. Å satse på lindrende behandling for barn kan for noen derfor virke skremmende. I 1999 kom en offentlig utredning som het Livshjelp. Det var min partikollega Dagfinn Høybråten da han var helseminister som satte ned utvalget. Her ble tilbudet til uhelbredelig syke og døende barn tatt opp. Særlig ble det påpekt at dette er utfordringer kommunene sjelden vil møte, siden det angår få. KrF støtter varmt at organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn kan bidra til å bygge opp nødvendig kompetanse. Mvh Laila Dåvøy, KrF, Helse og omsorgskomiteen. Fotograf: Lillian og Lena Følgende står om lindrende behandling av barn i innstillingen til Statbudsjettet for 2011: Komiteen vil understreke viktigheten av å videreutvikle gode tilbud og lindrende behandling og omsorg for barn ved livets slutt. Den norske helsetjenesten kan dra stor nytte av erfaring fra land som har kommet betydelig lengre i å etablere helhetlige tilbud der barnets og familiens behov for helsehjelp og omsorg ivaretas. Slik komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti ser det, drives det et viktig utviklingsarbeid på området av organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Det er viktig at helsemyndighetene samarbeider med organisasjonen, og disse medlemmer ser positivt på at slike organisasjoner mottar støtte til sitt arbeid fra offentlige myndigheter. Forrige nyhetsbrev var det Erna Solberg, leder for Høyre. I neste nyhetsbrev vil Jon Jæger Gåsvatn fra FRP som sitter i Helse og omsorgskomiteen ha et innlegg! Vi vil forsøke og få alle partiene til å bidra med et slikt innlegg. Også regjeringspartiene!

NYHETSBREV 3 SIDE 8 www.palliativbarn.no JA TIL L I N D R E N D E ENHET OG OMSORG FOR BARN. ORG NR: 9 9 4 7 6 3 0 8 3 POST ADRESSE: Trollkleiva 28 4638 Kristiansand S Mobil: 99 16 22 23 E-post: kontakt@palliativbarn.com Kontor nr: 1503.1371039 EN FRIVILIG NASJONAL INTERESSEORGANISAJSON som ble stiftet i 3. nov 2009. Registrert i Brønnøysundregistrene og frivillighetsregisteret. Kort definisjon av Palliativ omsorg for barn. Palliativ behandling og omsorg for spedbarn, barn og ungdommer med livsbegrensende forhold er: En aktiv og total tilnærming til omsorg, fra diagnosen eller anerkjennelsen om livstruende sykdom eller livsbegrensende tilstand stilles. Den omfatter fysisk, emosjonell, sosial og åndelig støtte gjennom hele sykdommen, gjennom døden og ettervern hos foreldrene og søsken. Det fokuserer på forbedring av kvaliteten på livet til barnet, støtte og til familien. Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og forventet kort levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg hverken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet og skal gi livskvalitet og livshjelp til det siste. VI HAR NÅ SNART 30 000 TILHØRERE PÅ VÅR SIDE PÅ FACEBOOK Om du er profesjonell helsearbeider som ser etter ressurser, en familie eller venn som er på søk råd eller hjelp, ønsker du svar, kan vår hjemmeside gi deg nyttige verktøy og ressurser. Hvis du ikke skulle finne informasjonen du leter etter, vennligst ring eller send oss en e-post, og vi vil hjelpe deg å finne det du ønsker å finne ut av. Vi kan ikke motta grasrotandelen fra Norsk Tipping, da vi ennå ikke har lokale avdelinger. DU KAN NÅ DONERE EN GAVE PÅ HJERTEBUTIKKEN VED BRUK AV BANK KORT. LANDSKONFERANSE 12 og 13 APRIL i KRISTIANSAND. MERK AV DEN DATOEN ALLEREDE NÅ! Sammen med Barnesykepleierforbundet vil vi våren 2012 arrangere den første landskonferanse på palliativ tilbud og palliasjon for barn. Vi er ennå på et tidlig stadiet i planlegging. Men vil allerede nå at dere skal merke dere datoen og at det blir i Kristiansand. Dette er utrolig stort og et av våre viktigste mål. Vi regner med at deltagelsen blir stor og jobber nå for å få praktiske detaljer på plass. Vi har ennå ikke fått temaet på plass, lokaliteter osv, men våre medlemmer vil selvfølgelig få beskjed om dette. Her vil vi også få brukt for din frivillighet og engasjement. Vi vil komme med en mer konkret liste på hva vi kan ha av oppgaver. Å MØTE ET BARN MED BLIKKET Å møte et barn i blikket er mer enn et møte med vår; det er som å dra på en reise tilbake titusener av år og ikke bare finne sin egen barndom på ny, men artens famlende barndom i tidens morgengry. av Andrè Bjerke Hjertehilsen og hjerteklem fra alle oss i styret. Natasha, Jim, Tonje, Lotta, Isabell, Line, Marius, Mona, Angenella og Gitte.