www.carcinor.no Nr. 3/2007 10. årgang

CarciNor-medlemsblad Foreningen er en landsomfattende organisasjon for personer med nevroendokrin carcionom (hormonproduserende svulster) og alle de som er interessert i deres sak. Foreningen skal støtte personer og pårørende til disse. Behovet for støtte relateres til for eksempel vanskelighet ved utredning og behandling, psykisk og sosial mestring av sykdommen. Nr. 3/2007 10. årgang www.carcinor.no

Fra redaktøren Kjære leser! Denne utgaven av medlemsbladet er et jubileumsnummer i anledning markeringen av CarciNors 10 års jubileum. Styreleder har skrevet seg gjennom ti år med stolt historie, og presenterer i denne utgaven veien fra ivrig dannelse av interimsstyret i 1996 til dagens vel fungerende forening for pasienter med nevroendokrine tumorer og deres pårørende. Nestleder Birger Solvang supplerer styreleder med et intervju med to profiler som bidro i dannelsen av CarciNor. Det er frivillig innsats på store og små områder som bygger, styrker og driver foreningen. Alle bidrag spiller en rolle, enten det er på styrenivå, som likemann, som rådgiver, aktivt eller passivt medlem. Dynamikken i en pasientorganisasjon drives av en samlet innsats. God lesning! Hilsen Lisa 2

CarciNor-de første 10 år En 10 års beretning av Karl-Fridtjof Johansen, fritt etter CarciNors styreprotokoller og annet tilgjengelig materiale Innledning En sommerdag for 5 år siden fikk jeg diagnosen carcinoid, som etter de første opplysninger jeg fikk var en kreftsykdom, - sjelden, med stort sett, sent voksende svulster. Ja, man kunne leve lenge med dem ble det sagt. Det trodde jeg ikke på, - nå kom jeg til å dø. Jeg vet ikke om de fleste av oss blir litt forvirret i en slik situasjon, men jeg vil anta at noen og hver kan komme til å foreta oss ting som senere kanskje ikke virker så veldig relevante. Selv tok jeg raskeste veien til en advokat/bekjent og fikk satt opp et testamente. Ikke fordi mitt jordiske gods var av noen stor betydning, kanskje mer ga det uttrykk for et behov for å vise at her var det en som hadde orden i sysakene når denne underlige kreftsykdommen jeg hadde fått, hadde tatt livet av meg. I dag skriver vi siste dag i juli 2007. Ingen har fått bruk for mitt testamente enda. Det er jeg veldig glad for. For jeg elsker å leve, livet er herlig, - og disse 5 årene har også vist meg at det godt går an å leve med den sykdom som jeg og andre har fått. Den største æren for at det har gått så bra skal uten tvil tilskrives den medisinske behandling jeg har fått. Men resten av æren tilfaller min kjære familie som på en så fortreffelig måte har tatt vare på meg, men også den forening som jeg her skal forsøke å beskrive 10 års virksomhet i, Pasientforeningen CarciNor, stiftet 8. oktober 1997 på Montebello-Senteret i Mesnalia. Starten Da CarciNor holdt sitt stiftelsesmøte, hadde det allerede vært i arbeid et interimsstyre siden 16. februar 1996. Stiftelsesmøtet ble åpnet med at Unni Haaheim holdt en orientering om interimsstyrets virksomhet. Den første styreprotokollen som CarciNor har, er en håndskrevet protokoll med varighet fra 08.10.97 til 04.11.98. Referatet fra stiftelsesmøtet ser slik ut: 3

CarciNor - de første 10 år 4

Som vi ser, så møtte 36 personer og det sittende interimsstyre på stiftelsesmøtet, og følgende dagsorden var satt opp: 1. Interimsstyrets beretning og regnskap 2. Forslag til navn på foreningen 3. Forslag til vedtekter 4. Forslag til kontingent 5. Andre innkomne forslag 6. Valg På dette møtet ble det altså vedtatt at foreningens navn skulle være CarciNor, foreningen fikk sine vedtekter, og det ble bestemt at kontingenten skulle være kr. 150,- pr. år, og at den skulle regnes fra 1. oktober til 30. september påfølgende år. Valget ga følgende resultat: Leder: Unni Haaheim Nestleder: Astrid Haugen Styremedlem: Hallvard Rosseland Styremedlem: Bjørn Johansen Varamedlem: Birger Solvang Varamedlem: Ola Aarflot I protokollen står det også at Rikshospitalet nominerer selv sine representanter til styret. Allerede dagen etter, den 9. oktober 1997, i det første ordinære styremøtet i foreningen, ser vi at Kjerstin Mordal deltar som representant fra Rikshospitalet. I sitt første driftsår hadde foreningens styre 11 styremøter, samt at det ble holdt ordinært årsmøte på Montebello- Senteret den 4. november 1998. Av styreprotokollene går det frem at det i det første året gikk mye tid med til å etablere forskjellige funksjoner, opprette bankkonto, utarbeiding og trykking av innmelingsblanketter og blanketter for betaling av kontingent. Man vedtok at CarciNor ikke skulle delta i Kreftaksjonen 1997, men at man ville rykke inn en annonse i Kreftforeningens tidsskrift, hvor man ville gjøre kjent hva CarciNor arbeider med. Som en liten kuriositet kan nevnes at man lenge strevde med å få leie en postboks, det ser ut til at det ikke var så helt enkelt den gang, så derfor står det i protokollen fra styremøte nr. 3/1997: Vi har forsøkt å leie postboks uten resultat. Alle i styret vil fortsette å prøve på sine hjemsteder. Først mot slutten av 2000 ser det ut til at foreningen har fått egen postadresse og at Bjørn Johansen har påtatt seg å være postmann. Ja, alt er ikke like enkelt her i livet. 5

CarciNor - de første 10 år Allerede tidlig i 1999 fikk foreningen innvilget 2 søknader om økonomisk støtte, henholdsvis fra Statsansattes Landsforening og fra Sandefjord kreftforening, med kr. 5.000,- fra hver. Vestfold: Reidun Rekkedal (på bildet under), Larvik. Pr. 31.12.1997 hadde foreningen en kassa og bankbeholdning på kr. 36.901,-. Interessant er det også å merke seg at allerede i styremøte nr. 3/1997 ble det vedtatt å undersøke pris- og trykkekostnader for infobrosjyre med foreningens logo. Dette arbeidet kom altså tidlig i gang, og allerede i januar 1998 ble det også gjort et vedtak om at hver av møtedeltagerne utarbeider forslag til et nyhetsbrev vedlagt vedtektene som sendes til alle medlemmer med stoff om styrets arbeid fra stiftelses-møte frem til dags dato. I referatet fra styremøtet 12.mars 1998 står det at Nyhetsbrev er sendt til alle medlemmene. Det er foreningens første Nyhetsbrev, forgjengeren til det som i dag er CarciNor-medlemsblad (se kopi av dette Nyhetsbrevet senere i beretningen). I samme styremøte ble det også foreslått å spørre om noen medlemmer (pasienter) kunne fungere som kontaktpersoner fordelt geografisk. Oppgaven med å plukke ut personer for dette oppdraget ble fordelt mellom styrets medlemmer. Allerede i møte 7. mai 1998 kunne følgende liste over kontaktpersoner presenteres: Nord-Trøndelag: Astrid (på bildet under) og Kåre Haugen, Steinkjer. Akershus: Unni Haaheim, Langhus. Oslo: Kjerstin Mordal, Oslo. Dette viser at styret i CarciNor arbeidet effektivt, og kom derfor tidlig i gang med tiltak som siden har blitt en bærebjelke i foreningens arbeid. Fra styremøtet mandag 7. september 1998, nevnes: Vedr. foreningens logo, CarciNor, skal stor C være RØD og stor N være BLÅ. I de første årene arbeidet man også en god del med justering av foreningens vedtekter, det viser de endringsforslag som forelå til årsmøtene. Men slik er det, man må arbeide seg frem til det innhold og den form som er tilfredsstillende for foreningen. Av protokollen fra årsmøtet 4. november i 1998 fremgår det at foreningen nå hadde 93 medlemmer. I dette møtet ble det også foreslått å opprette et fond for å støtte forskning, og styret fikk i oppdrag å se nærmere på dette. Dermed var det første året i CarciNor foreningen sin historie til ende. Oppsummert ble følgende aktiviteter initiert det første driftsåret: Sør-Trøndelag: Dag og Eva Hellebust, Melhus. Rogaland: Rune og Gro Sandve, Haugesund. Møre og Romsdal: Kåre og Eli Strand, Molde. Nordland og Troms: Arthur og Tone Antonsen, Sortland. Utarbeiding av info-brosjyre Nyhetsbrev Kontaktpersoner i fylkene Fond for stipend Arbeidsår Det første styremøtet i 1999 ble holdt mandag 15. mars. Fra dette styremøtet ser vi at innholdet i den nye infobrosjyren er godkjent av RA, men er ytterligere forsinket. Likevel tas det sikte på at den skal distribueres ut i april, 6

og at Unni kaller inn til pakkemøte i sammenheng med neste styremøte. Det skulle også sendes ut Nyhetsbrev sammen med brosjyren, og av innholdet planla man følgende: Unni bidrar med sitt hjørne Kjerstin bidrar med info. vedr. Sandostatin (LAR) Dikt fra Bjørg Elvira Røed tas inn Generell info. vedr. fortsatt innbetalinger uten navn Spørsmål og svar fra Carpas Internettsider Info. om brosjyren og distribusjon av denne Side 3 i Hva er Carcinoid Eventuelt annet småplukk Styret vedtok også at man skulle kontakte Norilco, og Benmargstransplanterte for å bli orientert om disse foreningenes tilknytning til Kreftforeningen (DNK). Kjerstin Mordal skulle kontakte Kreftforeningen for å få informasjon om samme tema sett fra Kreftforeningens side. Dette ble gjort i brevs form leser vi i neste styrereferat, styremøte 26. april 1999. Til dette styremøtet forelå også CarciNor sin første infobrosjyre: Hva er carcinoid. Det uttrykkes at man er svært fornøyd med brosjyren, og at Birger Solvang skal sende et takkebrev til Caveart Creative, som har bistått med utforming av brosjyren. Arbeidet med brosjyren hadde engasjert styret sterkt, og det var lagt ned et stort arbeid for å få dette til. Men referatene gir uttrykk for at man var møtt med stor positivitet fra mange hold. Meget viktig var det også at foreningen fikk økonomisk støtte til trykking og distribusjon av brosjyren (10.000 eks.) fra Novartis A/S. I samme styremøte refereres også at Hallvard Rosseland har vært i kontakt med programmet Helserefleks på TV. Videre står det i referatet: Hvis dette lykkes vil Birger (og Hallvard) forsøke å koordinere dette med et fokus intervju i en av dagsavisene, helst VG. Dessverre viste det seg senere at NRK ikke tok sjansen på å lage et program om vår sykdom. Styremøtene ble nå holdt i møtelokaler på Rikshospitalet. Det var en stor fordel at man hadde et fast sted, en ordning som var kommet i gang takket være velvillighet fra Dr. Blomhoff. Årsmøtet 1999 ble holdt den 13. november i Den Norske Kreftforenings møtelokaler på Majorstua i Oslo. Dette, sammen med det brev som var sendt DNK i april, viser at CarciNor nå hadde startet på en prosess mot en nærmere tilknytning til DNK. I august 2000 forelå det også et svar fra DNK på den skriftlige henvendelse som CarciNor hadde gjort. I sitt svar ber DNK om å få tilsendt årsberetning, regnskap og protokoll. Det stundet igjen mot årsmøte. I styremøtet 16. oktober 2000 ble det gjort forberedelser til årsmøtet, som også denne gang skulle holdes på Montebello-Senteret. Interessant i denne forbindelse er å lese at det sittende styre skulle utarbeide et kort notat til det nye styret, for å unngå de vanskeligheter i styrearbeidet inneværende styre hadde hatt det første halvår. Hva disse vanskelighetene hadde bestått i fremgår ikke, men dette korte sitatet fra styreprotokollen viser vel bare at det ikke alltid er like lett å få et styrearbeid i en liten forening til å fungere. Man skal her også huske på at et styre i en forening som CarciNor, blir veldig operativt, og på dette tidspunkt hadde heller ikke foreningen noe administrativ bistand. I dette årsmøtet ble kontingenten hevet til kr. 200,- pr. år, og det ble vedtatt at firmamedlemskap skulle koste kr. 5.000,-. Mot slutten av året 2000 blir også begrepet web-sider brakt inn i et styrereferat, og vi ser at kontakt mellom Norsk Nevroendokrin Tumores Gruppe, NNTG og Sykepleierforumet, er i ferd med å bli mer strukturert, og det blir også referert til et møte som har funnet sted. I dette møtet orienterte Dr. Ursula Falkmer om at det var utarbeidet et hefte: Neuroendokrine tumorer En veiledning til diagnostikk og behandling, og det ble opplyst at det også var en Nordisk gruppe, minus Island, som møttes to ganger pr år. I 2001 ble det holdt 5 styremøter, og årsmøtet ble avviklet 20. oktober i Auditoriet på Rikshospitalet. Her følger CarciNor sitt regnskap for perioden 01.10.00 til 02.10.01: Inntekter: Medlemskontingent kr. 19.400,- Bidrag/gaver kr. 17.145,- Bankrenter kr. 1.225,25 kr. 37.770,25 Utgifter: Styret, reiseutgifter kr. 5.566,- Administrasjon (port, bankebyr, med mer) kr. 4.256,10 kr. 9.982,10 Resultat 200/2001 kr. 27.948,15 Overført fra foregående år kr. 78.375,10 Bankbeholdning pr. 02.10.01 kr. 106.323,25 Som man ser, hadde foreningen takket være en meget nøktern utgiftsside, klart å opparbeide seg en hyggelig kontantbeholdning, og dermed en god økonomi. Takket være denne, kunne man også utlyse stipend, og i styremøtet 18. februar 2002 vedtok styret følgende stipend: Dr. med. Lars Aabakken, med. avd. Gastro Rikshospitalet, Oslo tildeles kr. 10.000,- for år 2001. 7

CarciNor - de første 10 år Dr. med. Bjørn Gustafsson, Regionsykehuset i Trondheim tildeles kr. 10.000,- for år 2002. Overlege dr. med. Karl Søndenaa, Sentralsykehuset i Rogaland tildeles kr. 10.000,- for år 2002. Fra samme styremøte refereres at det ble lagt frem et notat fra Dr. med. Ursula Falkmer angående et pasientregister vedrørende pasienter med neuroendokrine svulster, som var under arbeid ved Regionsykehuset i Trondheim. I 2002 starter også arbeidet med en revidert informasjonsbrosjyre opp. Forskjellige forhold gjorde at dette arbeidet tok lang tid, først i 2004/05 var ny brosjyre ferdig. Til styremøtet 21. og 22. oktober 2002 var det kommet brev fra Unni Haaheim til styremedlemmene. Brevet ble behandlet som post 1 på dagsorden. Unni Haaheim varslet i brevet om at hun av helsemessige årsaker måtte trekke seg som leder, et verv hun var valgt til for annen gang på årsmøtet den 20. oktober 2001. CarciNor sin tilknytting til Den Norske Kreftforening Som sak 2 i styremøtet 21. og 22. oktober 2002, ble behandlet et forslag som var kommet fra Den Norske Kreftforening om assosiert medlemskap i foreningen. Som tidligere nevnt hadde det over tid vært arbeidet med en nærmere tilknytting til Den Norske Kreftforening. Jeg synes det er vel verdt å nevne hva som ble diskutert, da denne saken er en viktig milepæl i CarciNor sin historie: Styremedlemmene gikk nøye gjennom forslaget til avtale fra DNK. Det vil ikke innebære noen vedtektsendring for CarciNor. Det er imidlertid flere nye spilleregler som må følges av CarciNor, av disse bør nevnes: Budsjett for neste år skal foreligge DNK senest 1. september. DNK har rett til å vurdere publikasjoner som utgis. DNK vil samarbeide med CarciNor vedr. publikasjoner og informasjon. Vårt regnskap skal etter at det er revidert av vår valgte revisor revideres av DNKs revisor. DNK har rett til å ha sitt navn knyttet til alle publikasjoner hvor DNK deltar i finansieringen. En endring i avtaleforslaget ble påpekt av Ursula: Pkt. 4.1 og informasjon vedrørende carcinoid endres til og informasjon vedrørende carcinoid og andre hormonproduserende svulster. DNK informeres om endringen. Informasjon som nyhetsbrev, egen link på DNKs hjemmeside og lignende taes opp med info ansvarlig i DNK. Vårt budsjett for 2003 var ikke klart før 1. september, da vi jo ikke visste om denne kasus. Det er avtalt med advokat Audhild Freberg Iversen at vi legger budsjett 2002 til grunn sammen med regnskap hittil i år. Formelt søker vi derfor om unntak med refererte bilag, og referat til advokaten. Regnskap hittil i år og kopi av budsjett 2002 oversendes Birger. Med dette ser vi at arbeidet med vår formelle tilknytting til DNK var kommet et viktig skritt videre. I november 2002 fikk vi tilbakemelding fra DNK om at avtalen nå formelt skulle godkjennes av styreleder i DNK. Til styremøtet 1. februar 2003 var fremdeles ikke avtalen godkjent, men vi ble lovet at denne skulle komme umiddelbart. I april var avtalen kommet, men den var datert februar 2002, og dette måtte korrigeres. Dette ble gjort, og avtalen undertegnet av begge parter ga CarciNor assosiert medlemskap i DNK fra 1. feb. 2003. I mai 2003 ble Birger Solvang invitert til et samarbeidsmøte i region øst i DNK, og han fikk der anledning til å holde en orientering om vår forening. Det skulle også senere komme et intervju med Birger i bladet Sammen mot kreft. Vår kontaktperson i DNK var Åse Ramtoft Stray. 15. september 2003 deltok Birger Solvang på sitt første møte med DNK og styreledere i de forskjellige pasientforeninger tilknyttet DNK. Det ble der opplyst at alle Pasientforeningene nå vil få forslag til ny avtale med DNK. Hovedtrekkene vil være like i alle avtalene, men det vil bli detaljforskjeller i forhold til den enkelte Pasientforening. I januar 2004 var endelig alle forhold vedr. vårt assosierte medlemskap i DNK klare. Den 13. januar ble det derfor holdt et møte i DNKs lokaler på Majorstua for å iverksette praktiske bestemmelser og overføringer i denne forbindelse. Dette var en meget viktig dag for CarciNor. Flere års hardt arbeid for å få foreningen etablert, få til en brukbar økonomi og administrative rutiner, skulle med enkle grep endres totalt, men til det bedre. Birger Solvang har kalt dette et paradigmeskifte for foreningen, og det var det i sannhet også. Derfor gjengis her hele referatet fra dette møtet: Innledningsvis Den Norske Kreftforening har i forbindelse med flytting til nye lokaler i Oslo sentrum, endret navn til Kreftforeningen. CarciNor vil derfor selvfølgelig også for fremtiden bruke det nye navnet og den nye logoen i de sammenhenger hvor dette er naturlig. Som medlemmene sikkert har lagt merke til, har vår forening fra og med 1. februar i år innledet et mye nærmere samarbeid med Kreftforeningen. Dette som et resultat av den avtale om samarbeid som ble inngått i 2003. 8

Dette medfører blant annet at Kreftforeningen har overtatt en del administrative funksjoner for CarciNor. Som sagt, så gjelder dette fra og med 01.02.04, men på grunn av at Kreftforeningen flytter til nye kontorer, og er operative der fra 16.02.04, er følgende ordningen fra denne dato: CarciNors offisielle postadresse er per 16.02.04: Pasientforeningen CarciNor, Kreftforeningen, Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo. Inntil videre beholder CarciNor også den gamle postboksadressen, og post som kommer til denne videresendes til Kreftforeningen v/andreas Hole, som har ansvaret for vår forening i DNK. Fra 01.02.03 vil CarciNor sin post være inkludert i Kreftforeningens postjournalsystem. Besøksadresse er: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo. CarciNor sitt regnskap for regnskapsåret 2003, revidert av foreningens revisor, er overlevert til Kreftforeningen. Regnskapet skal også revideres av Kreftforeningens revisor. Fra 01.02.04 overtar Kreftforeningen regnskapsføringen for CarciNor, samt alle inn og utbetalinger. Regnskapet revideres av Kreftforeningens revisor og foreningens valgte revisor. CarciNor har fra 01.02.03 avdelingsnummer 7750 i Kreftforeningen. Dette nummeret identifiserer vårt regnskap. CarciNor sine budsjettmidler disponeres fra samme dato av Kreftforeningen. CarciNor sine midler i Nordea Bank er overført via kasserers fullmakt til Kreftforeningen sin bankkonto 7032 05 11168. I forbindelse med overføringen har styret bestemt at det skal opprettes CarciNor Stipend og opplæringsfond, og at fondet tilføres kr. 70.000,-. Resterende likvide midler overføres til budsjettkonto for drift. Kasserer avslutter CarciNor sine konti i Nordea Bank. Kasserers fullmakt er overført til Kreftforeningen. Kreftforeningen overtar også CarciNor sitt medlemsregister, og sørger for ajourhold av dette. Ut fra det til enhver tid ajourførte medlemsregister krever Kreftforeningen inn den årlige kontingent. Når nye medlemmer melder seg inn i CarciNor sender Kreftforeningen ut en velkomstpakke med diverse informasjon og giro for innbetaling av kontingent. For bestilling av reiser til styremøter og andre reiser som styremedlemmer eller andre skal foreta for CarciNor, skal man benytte den ordning for bestilling av billetter som Kreftforeningen har hos Bennett Reisebyrå. Bestilling av reiser skal gå gjennom CarciNor sin sekretær eller styreleder i sekretær sitt fravær. CarciNor sitt Nyhetsbrev skal fra og med nummer 1/2004 utformes etter den mal som Kreftforeningen har for alle tilsluttede pasientforeninger. Dette betyr at Nyhetsbrevet får A4 format, en bedre papirkvalitet og flere farger. CarciNor v/redaktøren sørger som før for innsamling av stoff, bilder osv, og sender dette til Kreftforeningen innen fristen for levering av stoff, - bestemt til den 12. i utgivelsesmåneden. Kreftforeningen sørger deretter for layout, trykking og utsending i henhold til postliste. For 2004 er det bestemt følgende utgivelsestidspunkter: Ultimo mars, juni, september og desember. Som vi ser av denne teksten, så er nå Andreas Hole vår mann i Kreftforeningen, Det betydde at vi nå fikk hjelp til det daglige administrative arbeidet. Det har hatt stor betydning for oss. Nå trengte ikke styret å utføre alt praktisk arbeid selv, det var bistand å få. Andreas Hole, «vår mann» i Kreftforeningen. Allerede da dette ble iverksatt, var det imidlertid klart at Kreftforeningen ønsket at alle avtalene med Pasientforeningene skulle fornyes, og i den forbindelse ville CarciNor sin tilknytning bli endret fra assosiert til fullt medlemskap. Dette krevde endringer i våre vedtekter, og av den grunn ble det innkalt til ekstraordinært årsmøte tirsdag 23. mars 2004. Der ble de nødvendige endringer i vedtektene foretatt, og dette åpnet veien for at nye dokumenter i vårt samarbeid med Kreftforeningen kunne underskrives, - Plattform for samarbeidet mellom den enkelte pasientforening og Kreftforeningen, samarbeidsavtale m/bilag. 9

CarciNor - de første 10 år Samarbeidet med Kreftforeningen fungerte meget bra, og ikke minst den økonomiske siden av vår tilknytning til Kreftforeningen har vært meget viktig, det må vi få lov til å innrømme. I september 2003 hadde CarciNor en kontantbeholdning på kr. 111.871,63, og års budsjett for 2004 var på kr. 48.300,-, satt opp med et underskudd på kr. 16. 800,-, da inntektene fremdeles ikke var større enn kr. 31.500,-. At vi fikk forutsigbare og økende overføringer fra Kreftforeningen over en 3 års periode, har vært svært viktig for CarciNor. For å illustrere dette nærmere, fikk vi i 2004 overført kr. 123.700,- fra Kreftforeningen. Dette gjorde at budsjettet for 2004, som er referert overfor, kunne revideres, slik at utgiftssiden kunne økes til kr. 172.000,-. Jeg skal ikke her dvele i detaljer rundt samarbeidet vi har hatt med Kreftforeningen, bare konstatere at det har vært meget godt. Men tiden går fort i våre dager, det som var riktig for 3 år siden, må kanskje endres i 2007. Slik også for Kreftforeningen og oss. På grunn av endrede inntektsvilkår, blant annet med bortfall av inntekter fra spillautomater, har Kreftforeningen vært nødt til å foreta en kraftig omstrukturering av hele sin virksomhet. Også for CarciNor medfører dette endringer i det avtaleverk vi har med Kreftforeningen, vesentlig knyttet til de administrative rutiner som Kreftforeningen har utført for oss. Når dette skrives er derfor vårt avtaleverk med Kreftforeningen under endring. Det som imidlertid står helt fast, er plattformen for vårt samarbeid med Kreftforeningen. Denne endres det ikke i, og det er her det viktigste vi kan samarbeide om slås fast: Arbeidet for pasienter og medmennesker. Å få status som en Pasientforening i Kreftforeningen har vært helt avgjørende for CarciNors utvikling de senere år. De resurser vi gjennom dette har fått tilgang til, menneskelig og på andre måter, har gitt foreningen helt andre muligheter for å drive et aktivt pasient og pårørende arbeid. CarciNor vil derfor i forbindelse med denne markering av sine 10 første arbeidsår, få gi uttrykk for sin store takknemlighet overfor Kreftforeningen, dens styre og øvrige medarbeidere. Regionalt arbeid Som tidligere omtalt, kunne foreningen allerede i mars 1998, presentere den første listen med navn på personer som hadde sagt seg villig til å fungere som regionale kontakter. Senere ble listen supplert med flere navn. Men økonomien hadde satt begrensning for en mer aktiv utvikling av regionapparatet. Utover i 2002 og 2003 arbeidet styret med å få til et nett av regionkontakter i alle landets fylker. Reidun Rekkedal frontet dette arbeidet. I november 2003 ble det lagt frem en liste med navn over personer som var villig til å fungere som regionkontakter, og det ble planlagt at disse skulle kvalifiseres for en slik oppgave gjennom et kurs som skulle legges til Montebello-Senteret i slutten av januar 2004. Kjerstin Mordal bisto med opplegget for kurset, og Reidun Rekkedal og Tone Høiberg Hove trakk i trådene fra styrets side. I styremøtet i mars 2004 står det at det var enighet om at seminaret/kurset var meget vellykket, og at kursbevis er utstedt til de som har gjennomført kurset. Styret vedtok også samtidig at alle som skal være våre offisielle regionkontakter skal ha gjennomført kurs før de får utstedt kursbevis. Det skal senere holdes nytt kurs for de som ikke hadde anledning til å delta i det første kurset. Regionkontaktene har senere blitt innkalt til kurs/samling en gang hvert år, gjerne en weekend, hvor foreningen gjennom foredrag, samtaler og informasjon, legger til rette for at våre regionkontakter skal være så godt oppdatert som mulig. Foreningen har også på andre måter forsøkt å legge forholdene for regionkontaktene godt til rette, ved at blant annet Tone Høiberg Hove har utarbeidet en liste med ord og uttrykk som er mye benyttet blant vår pasientgruppe. Likemannsseminar på Gardermoen høsten 2005. Dagmar Hauken, som nå desverre er gått bort, orienterer på regionmøte i Bergen i 2005. 10

Gardermoen våren 2007. Styremøte i Tromsø, august 2006. Landskonferanse i Sandefjord 2006. Birger tenker. Dr. Beregstuen i Bodø, juni 2007. Regionmøte Trondheim 6/12-06. Styreleder takker prof. Waldum. I 2004 kom vi også i gang med det som hos oss heter regionmøter. Det er regionkontaktene som sørger for gjennomføringen av disse møtene, men styret/andreas Hole bistår med programposter etter behov, sørger for at invitasjoner blir sendt ut, og dekker også utgiftene. Dette kan være utgifter til lokalleie, honorar til foredragsholdere og lignende. Det stilles også til disposisjon kr. 200,- per møtedeltaker til servering. I de fylkene hvor det er ekstra kostbart å reise, ytes også reisetilskudd. Både i 2004, 2005, 2006 og 2007 har det vært en livlig regionmøte aktivitet, og det har vært målsettingen at det skal holdes 2 regionmøter i hver region i året. Deltakelsen på møtene varierer noe. Her er hovedsaken at man kommer sammen, får informasjon av forskjellig slag, samtaler og har et hyggelig sosialt fellesskap. I 2007 blir det kun 1 regionmøte i hver region, på grunn av Landskonferansen/10 års jubileet i oktober. Disse møtene ble avviklet i alle regioner i uke 23, og styreleder deltok i samtlige: Trondheim, 4. juni Kristiansand, 5. juni Oslo, 6. juni Bergen, 7. juni Bodø, 8. juni Det ble en meget vellykket uke, og til sammen møtte ca. 80 personer på møtene (se referat side 12). Regionarbeidet vil ha sterkt fokus i CarciNor sitt arbeid fremover, men det er behov for å evaluere måten vi gjør dette på, kanskje kan det finnes former som vil trekke enda flere medlemmer til regionmøtene. Her et lite referat fra regionsmøte i Trondheim høsten 2005: Regionsmøte i Trondheim 2005 Onsdag 12. oktober ble det avholdt regionsmøte i Trondheim i Kreftforeningens lokaler. Regionen omfatter medlemmer fra Møre og Romsdal, Sør- og Nord-Trøndelag. For anledningen var sosionomene Trude Hegle og May Britt Haugen invitert og på programmet stod Pasientens rettigheter. Det ble et meget interessant møte hvor vi ble gjort klar over hvor mange rettigheter vi egentlig har, men også desverre hvor mange innfløkte lover og regler som fins på dette området. 11

CarciNor - de første 10 år Referat fra regionmøter juni 2007 Travel uke for CarciNors leder Kjære venner! Det er lørdag kveld, klokka er så vidt passert midnatt og det er fremdeles 16 grader på terrassen. Jeg har brukt dagen til å "summe" meg litt etter den uken som har vært. Kom i går kveld hjem fra Bodø etter en flott dag, - på alle måter. Vår regionmøte uke er avviklet, og jeg er dypt takknemlig overfor alle de som har gjort dette mulig, - likemenn, medlemmer, Kreftforeningen, gode samarbeidspartnere ellers og Andreas. Uken startet med møtet her i Trondheim. Ikke så mange møtte denne gangen, kun ti stk., men vi som var der hadde et fint møte, med informasjon, gode samtaler og hyggelig måltid sammen. Tidlig neste morgen gikk turen til Kristiansand, hvor Solbjørg Bakøy hentet meg på flyplassen, så innom et sted for å hente gode snitter, og deretter til Kreftforeningen. Til dette møtet var det heller ikke meldt seg mange, og så ble det et forfall i siste liten, og dermed ble vi bare fem. Men da jeg holdt mitt innlegg kom også fire ansatte på seksjonskontoret inn til oss, og dermed ble det anledning til å få gitt litt mer informasjon om hva CarciNor er og står for, og litt om sykdommen vår. Jeg tror det var nyttig for de ansatte der. Solbjørg hadde ordnet fint i stand med frukt, kaffe og te, og som sagt gode snitter. Det ble et fint møte, men Agder fylkene og Rogaland er et "problem" for oss, og det må vi se nærmere på. Så tilbake til Oslo med overnatting på gamle Rica, og inn til Tullins gate på onsdag til møte kl. 12.00. Veldig god deltakelse, vi var vel godt over 30, og et fint program og en hyggelig avslutning med god mat på "Cocolat". Vel gjennomført av Kirsten, Annie Vera og Lisa. Styremøte etterpå, og vi ble da ferdige ikke så alt for sent, Jan Inge? Men det var godt du hadde et sent fly! Torsdag startet dagen med en telefon fra Norwegian kl. 08.20 om at mitt fly kl. 10.30 til Bergen var innstilt, og at de hadde "booket" meg om til et fly som skulle gå kl. 12.35, med ankomst Bergen 13.30. Da begynte det å haste når møtet i Bergen begynte kl. 14.00. Men det gikk et fly om 10 minutter! Ja, ja, hadde de bare ringt litt før så! Til overmål ble flyet 12.35 også 30 min forsinket, men da ble det full speed over fjellet, så vi landet faktisk i Bergen kl. 13.30, - slå den! Rask drosje til Kreftforeningen i Bergen hvor det satt 14 medlemmer og ventet. Til tross for at det bare var jeg som var programmet i Bergen, så ble det et meget vellykket møte. Mange spørsmål, god dialog, hyggelige samtaler der også. Og Elise og hennes mann Bjørn hadde ordnet alt så fint, bløtkake hadde vi også. Det var tre eller fire som hadde meldt forfall i Bergen også. Før middag i Sandefjord 2006. Kaffemøte i hagen hos Anne-Kathrine og Karl-Fridtjof. Montebello-Senteret 2007. 12