Pakkeforløp for kreft IS-2509 Pakkeforløp for lymfomer Publisert 14.4.2015 Sist endret 1.8.2016
Om pakkeforløpet Nasjonal kre strategi 2013-2017 er e av fem hovedma l for kre omsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasien orløp». Standardiserte pasien orløp, Pakkeforløp for kre, skal bidra l a heve kvaliteten pa norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er ma let a bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet a utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert pa de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnos kk, behandling og oppfølging av kreft. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient lre elegges. Ma lgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere pa ulike niva er i helsetjenesten, og eventuelt andre. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Arbeidsgruppens sammensetning Arne Kolstad (leder), Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet, overlege onkologi Unn-Merete Fagerli, St. Olavs Hospital, overlege onkologi Martin Maisenhölder, Universitetssykehuset Nord-Norge, overlege onkologi Lars Helgeland, Haukeland universitetssykehus, overlege patologi Elin D. Sørsæther, St. Olavs Hospital, kreftsykepleier Ulf Madsbu, Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet, overlege radiologi Simen Brændhaugen, Kreftforeningen, brukerrepresentant Ellen Anita Fagerberg, Abildsø Legesenter, fastlege Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 2
Innholdsfortegnelse 1 Introduksjon til pakkeforløp for lymfomer 2 Inngang til pakkeforløp for lymfomer 3 Utredning av lymfomer 4 Behandling av lymfomer 5 Oppfølging og kontroll av lymfomer 6 Forløpstider i pakkeforløp for lymfomer 7 Registrering av koder i pakkeforløp for lymfomer Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 3
1 Introduksjon til pakkeforløp for lymfomer Generelt I dette dokumentet brukes diagnosen lymfomer synonymt med diagnosen maligne lymfomer. Lymfomer utgjør rundt fire prosent av alle nye krefttilfeller. Insidensen er økende. Sykdomsgruppen består av mange undergrupper med forskjellig behandling og prognose. Det er naturlig å dele inn i hovedgrupper: Lite aggressive non-hodgkin lymfomer Aggressive non-hodgkin lymfomer Hodgkin lymfomer I 2012 ble 141 personer diagnostisert med Hodgkin lymfom. 979 personer fikk diagnosen non-hodgkin lymfom. Prevalensen ved non-hodgkin lymfomer var i 2012 rundt 7900 og ved Hodgkin lymfomer rundt 2400. 5-års overlevelse for pasienter med Hodgkin lymfom er 85-90 prosent og for non-hodgkin lymfom 70-75 prosent. Nasjonalt handlingsprogram for maligne lymfomer Norsk lymfomgruppe har i samarbeid med Helsedirektoratet utarbeidet retningslinjer for behandling av maligne lymfomer i Norge som oppdateres regelmessig. Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser. Multidisiplinært/tverrfaglig team (MDT) Det multidisiplinære team (MDT) ved lymfom består primært av onkolog, hematolog, hematopatolog, radiolog, nukleærmedisiner, stråleterapeut, kirurg, sykepleier, fysioterapeut, psykolog og andre etter behov. Møter i MDT for å diskutere diagnose og behandling kan være aktuelt for utvalgte pasienter og anbefales gjennomført regelmessig. Særlig vil tett samarbeide mellom hematopatolog, radiolog og lymfomonkolog være hensiktsmessig. Drøfting i MDT-møte er ikke nødvendig for pasienter med avklart forløp. Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 4
og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette. Flytskjema Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 5
2 Inngang til pakkeforløp for lymfomer Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 6
2.1 Risikogrupper For de fleste pasienter som diagnostiseres med lymfom er det ikke mulig å finne risikofaktorer. Men enkelte er spesielt disponerte. Det er personer med redusert immunforsvar, som HIV-pasienter, pasienter som bruker immundempende medikamenter for eksempel etter transplantasjoner og pasienter med revmatologiske sykdommer som leddgikt og Sjøgrens syndrom. 2.2 Mistanke Følgende symptomer eller funn kan alene eller i kombinasjon gi mistanke om lymfom: Økt infeksjonstendens Vedvarende feber av ukjent årsak Blødningstendens Blodpropp i armer/ben eller lunger Utilsiktet vekttap Nattesvette Forstørrede lymfeknuter Forstørret milt Ved mistanke om lymfom bør fastlegen ta følgende blodprøver: Hb, Hct, Plater, Hvite, Diff telling, CRP, SR, Kreatinin, Calcium, Urinsyre, ALAT, LDH, ALP, Bilirubin, Albumin. 2.3 Filterfunksjon Lett forstørrede lymfeknuter er en vanlig problemstilling i primærhelsetjenesten og i de fleste tilfeller vil ikke lymfom være årsaken. Fastlegen kan henvise pasienten til biopsi og/eller radiologisk utredning. Gir undersøkelsene begrunnet mistanke om lymfom, henvises pasienten til Pakkeforløp for lymfomer. Er fastlegen i tvil om pasienten bør inkluderes i pakkeforløp anbefales kontakt med spesialist for rådføring. 2.4 Begrunnet mistanke - kriterier for henvisning til pakkeforløp En eller flere av følgende situasjoner gir begrunnet mistanke om malignt lymfom: En eller flere forstørrede lymfeknuter > 2 cm i største diameter, som ikke kan forklares av infeksjon eller andre årsaker Påvirket allmenntilstand, spesielt nattesvette, feber av uklar årsak og vekttap, og i tillegg forstørrede lymfeknuter Pasienter som har vært undersøkt med røntgen thorax, CT, MR, ultralyd eller andre undersøkelser grunnet uklare symptomer der undersøkelsen gir mistanke om lymfom og som ikke allerede er i pakkeforløp. Radiolog anbefales å gi rask tilbakemelding til henvisende lege Pasienter der biopsi av lymfeknute eller svulst viser lymfom og som ikke allerede er i pakkeforløp. Patolog anbefales å gi rask tilbakemelding til henvisende lege Ved Burkitt lymfom, lymfoblastlymfom, CNS-lymfom eller andre lymfomtyper som har medført alvorlige medisinske problemer som for eksempel vena cava syndrom, tverrsnittslesjon, hydronefrose, tumor lyse syndrom eller benmargssvikt bør pasienten legges inn ved regional avdeling som Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 7
øyeblikkelig hjelp. Påvises trombocytopeni eller neutropeni skal det raskt tas kontakt med spesialavdeling. 2.5 Henvisning til pakkeforløp Oppfyller pasienten en eller flere kriterier for inklusjon i pakkeforløp henviser fastlegen eller annen henvisende lege pasienten til Pakkeforløp for lymfomer. Det skal fremgå tydelig i henvisningen hva som utløser den begrunnede mistanken om kreft. Henvisningen sendes til Onkologisk eller Hematologisk avdeling ved sykehus med kompetanse til å gjennomføre pakkeforløp for lymfom. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for lymfomer» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller gjøres telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). Har pasienten alvorlige symptomer anbefales innleggelse som øyeblikkelig hjelp. 2.6 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Beslutning om henvisning til Pakkeforløp for lymfomer tas av fastlege eller annen lege som har ansvar for pasienten. Ved tvil kontaktes hematolog/onkolog. 2.7 Ansvarlig for henvisning Fastlege eller annen lege med ansvar for pasienten henviser pasienter med begrunnet mistanke om lymfom til sykehus med onkolog/hematolog. 2.8 Registrering for start av Pakkeforløp for lymfom skal registreres på dato når: 1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten. 2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten. 3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten. Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for lymfom. Det skal registreres: A06A Start pakkeforløp - henvisning mottatt 2.9 Forløpstid Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 8
2.9 Forløpstid Forløpsbeskrivelse Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Forløpstid 4 kalenderdager 3 Utredning av lymfomer 3.1 Utredning Mange av pasientene med mistanke om lymfom vil primært utredes ved ikke-regionale sykehusavdelinger med hematologisk eller onkologisk kompetanse. Hematolog/onkolog som mottar henvisning med begrunnet mistanke om lymfom, inkluderer pasienten i Pakkeforløp for lymfomer og starter utredningen i henhold til opplegget. Hvis ansvarlig spesialist imidlertid mener at det likevel ikke foreligger mistanke om lymfom, kan pasienten tas ut av pakkeforløpet, slik at unødvendig utredning unngås. Om kriteriene er oppfylt, bestiller hematolog/onkolog nødvendige undersøkelser i samråd med koordinator. 3.2 Undersøkelsesforløpet Standard utredning for lymfom innebærer biopsi av lymfeknute eller tumor, CT eller MR av thorax/abdomen/bekken, benmargsbiopsi og blodprøver. I tillegg anbefales PET/CT som utredning av enkelte pasientgrupper etter anbefaling angitt i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. Det vil for noen være aktuelt med endoskopier, ØNH-undersøkelser, MR/CT av cerebrum og columna eller andre undersøkelser. Pasienter med komorbiditet som hjertesykdom, lungesykdom eller diabetes skal undersøkes av spesialister på disse områdene før oppstart kreftbehandling. Det er viktig å kjenne godt til pasientens helsetilstand før man starter lymfombehandling, da behandling ofte er svært belastende. Behandlingen må i noen tilfeller tilpasses spesielt til den enkelte pasient grunnet alder og komorbiditet. 3.3 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling For pasienter i Pakkeforløp for lymfomer, må biopsien gå direkte til regional spesialavdeling for lymfompatologi som også har mulighet for molekylære undersøkelser. Det må sendes ferskt materiale. Er pasienten inkludert i pakkeforløp skal biopsier merkes CITO. Det er svar på biopsi som avgjør om diagnosen er korrekt og om pasienten har lymfom. Derfor er det helt essensielt at denne vurderingen foretas av patologer med spesiell kompetanse på lymfomdiagnostikk. Utredningen er komplisert og skjer vanligvis i tre trinn: histologisk analyse immunologiske analyser molekylærgenetiske analyser For å sikre best mulig planlegging og bruk av videre undersøkelser, bør et foreløpig patologisvar være klart innen 3 kalenderdager fra biopsien er mottatt i patologiavdelingen. Dette vil være en foreløpig vurdering basert på initial histologisk analyse, og vil vanligvis kunne rapporteres som: Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 9
1. Lymfom eller sannsynlig lymfom 2. Usikkert om lymfom eller annen tilstand 3. Godartet tilstand 4. Annen type kreftsykdom enn lymfom, eller 5. Ikke representativ prøve Ved de to første alternativene vil pasienten kunne gå videre i utredningen, mens patologiavdelingen analyserer prøven ferdig. Viser histologi entydig en godartet tilstand, avsluttes pakkeforløpet. Viser histologi annen type kreftsykdom skal pasienten overflyttes til annet relevant pakkeforløp. Ved siste alternativ må ny biopsi vurderes. Det foreløpige svaret skal snarest formidles til onkolog/hematolog muntlig eller skriftlig. Patolog og onkolog/hematolog bør kunne være i kontinuerlig dialog under utredning av biopsimaterialet. Gir histologisk analyse og eventuelt tilleggsundersøkelser mistanke om Hodgkin lymfom, lymfoblastlymfom, Burkitt lymfom eller andre aggressive lymfomer (< 65 år) skal pasienten henvises til regional enhet med spesialkompetanse. På denne måten har patolog en funksjon ved at foreløpig histologi-svar avgjør om pasienten enten går ut av pakkeforløp eller om utredningensforløpet endres. Er biopsimateriale analysert ved Patologisk avdeling uten spesialkompetanse og diagnosen er sannsynlig lymfom, er det avgjørende at preparatet raskt sendes videre til regional spesialavdeling. Her skal resultatet kvalitetskontrolleres og supplerende undersøkelser gjøres for å sikre korrekt diagnose. Basert på resultater av biopsi, radiologiske undersøkelser og annen utredning i pakkeforløpet vil ansvarlig hematolog/onkolog kunne stille korrekt diagnose og stadium for sykdommen. Det besluttes om pasienten skal behandles lokalt eller henvises til regional enhet etter retningslinjer beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. Det bør vurderes om pasienten er kandidat for inklusjon i kliniske studier som pågår ved regionale sentra. 3.4 Informasjon og dialog med pasienten Pasient og eventuelt pårørende skal ha samtale med lege om planlagt utredningsforløp, og om planlagt behandling når utredningen er ferdig og beslutning om behandling er tatt i tverrfaglig møte (MDT). Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Pasienten informeres også om hvor man kan ta kontakt ved spørsmål. 3.5 Klinisk beslutning Etter endt utredning, når alle svar fra prøver og undersøkelser foreligger, tas det klinisk beslutning om anbefalt behandling, i et MDT-møte eller av kompetent hematolog/onkolog. Konklusjon med behandlingsplan skal dokumenteres i pasientens journal. Beslutning om behandling tas i samråd med pasienten. 3.6 Ansvarlig Når alle resultater fra undersøkelser foreligger vil som hovedregel legene ved behandlingsansvarlig avdeling diskutere pasienten og deretter fatte beslutning om hvilken behandling som anbefales, samt hvilket mål denne har. Multidisiplinære team (MDT) benyttes i vanskelige tilfeller der ekstra grundig gjennomgang av all informasjon er spesielt viktig. Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 10
3.7 Registrering Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for lymfomer skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være: a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A06S Utredning start - første fremmøte Overføring til annet helseforetak/sykehus Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A06O Overført til et annet helseforetak/sykehus n brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. n skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus. Klinisk beslutning Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder: A06CK A06CM A06CA A06CI Klinisk beslutning Pa vist lymfom og behandling beslu et Klinisk beslutning Påvist eller mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning Pa vist eller mistanke om annen sykdom enn kre Klinisk beslutning Ikke pa vist sykdom Registrering skjer fortrinnsvis i forbindelse med MDT-møtet. Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 11
3.8 Forløpstid Forløpsbeskrivelse Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Forløpstid 14 kalenderdager 4 Behandling av lymfomer 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Hvilken behandling som skal gis avhenger primært av type lymfom, sykdomsstadium, hvilke organer som er affisert, alder, og komorbiditet. Følgende hovedtyper av lymfombehandling benyttes, alene eller i kombinasjon: Kjemoterapi Immunterapi Stråleterapi Observasjon uten behandling Detaljer rundt behandlingsopplegget for de forskjellige typer av lymfom er beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner Kjemoterapi er hovedpilaren i behandlingen av pasienter med lymfom. De ulike medikamentene har forskjellige bivirkninger, men felles er benmargssuppresjon med risiko for spesielt: Infeksjon og blødning Skader på organer som nervesystem, hjerte, lunger og nyrer Kvalme, som i dag behandles med effektive medisiner. Likevel vil noen pasienter kunne oppleve kvalme og oppkast av en slik karakter at de ikke klarer å ta til seg nok næring og væske. Dette vil også i enkelte tilfeller kunne medføre behov for støttebehandling Sentrale venekatetre benyttes hos pasienter som skal ha mange kurer og der venøs tilgang perifert er et problem. Disse må skylles regelmessig ved lokalsykehus. For mer detaljer om bivirkninger, komplikasjoner av behandling, støttebehandling og oppfølging vises det til det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. 4.3 Rehabilitering Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 12
behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen. 4.4 Palliasjon Smerter eller andre plagsomme symptomer forårsaket av lymfomsykdommen eller behandlingen kan vedvare i lang tid etter at behandlingen er avsluttet. God smertelindring krever tett oppfølging og i noen tilfeller henvisning til spesialavdelinger for smertebehandling. For pasienter som er i en palliativ situasjon og som har behov for terminalomsorg må man forsøke å utforme et opplegg som både pasient og pårørende finner tilfredsstillende. Noen vil gjerne dø hjemme og da bør det om mulig legges til rette for det. 4.5 Informasjon iog dialog med pasienten Når alle undersøkelsessvar foreligger og disse eventuelt er vurdert på multidisiplinært team-møte (MDT-møte), skal det gjennomføres en samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingen, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandling. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, pasientens livssituasjon, eventuell engstelse, ressurser, behov og ønsker. Pasienten oppfordres til å ha pårørende/ledsager med til samtalen. Informasjonen gis muntlig. Hvis mulig kan pasienten også få utlevert skriftlig informasjon. Er pasienten kandidat til en klinisk studie skal det innhentes informert samtykke. Ansvarlig lege bør informere om likemannstjeneste, et tilbud der pasienter med lymfom kan få mulighet til å kommunisere med tidligere pasienter som kan ha nyttig erfaring og kunnskap om utredning og behandling for lymfom. En likemannsperson kan være en støtte samt gi råd om rehabilitering, arbeidsevne, rettigheter, livsstil og andre forhold. 4.6 Ansvarlig Onkolog eller hematolog, eventuelt etter MDT-møte er ansvarlig for beslutninger. 4.7 Registrering Na r beslutning om behandling er ta e er gjennomført utredning, skal pasienten se es opp l behandling innen de angi e forløps der. Pa første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. De e gjelder ba de om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overva king uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes pa dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal beny es: Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 13
A06FM A06FS A06FL A06FO A06FI Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Stra lebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overva king uten behandling Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avslu es direkte av andre a rsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A06X Avslutning av pakkeforløp n registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for lymfom avsluttes. Dette gjelder der pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling, eller ved død. 4.8 Forløpstid Forløpsbeskrivelse Behandling Forløpstid Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 3 kalenderdager 10 kalenderdager 5 Oppfølging og kontroll av lymfomer 5.1 Kontroll Hensikten med kontroller etter fullført behandling er å: Påvise eventuelt tilbakefall av kreftsykdommen Påvise og behandle senskader etter behandling Følge opp pasientens psykiske og sosiale situasjon og sørge for at de får den hjelp de behøver Gi råd om sunn livsstil som kosthold, røykeslutt og trening for å bedre pasientens helse, redusere faren for senskader etter behandlingen, samt bedre toleransen for eventuell ny kreftbehandling der dette blir nødvendig Den første kontrollen etter avsluttet behandling er vanligvis etter 1-3 måneder og innebærer bildediagnostikk for å gjøre opp status for selve kreftsykdommen. I tillegg kartlegges og behandles bivirkninger behandlingen har medført. Deretter er det normalt kontroller hver 3. måned de første to Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 14
årene, så hver 4. måned det 3. året, og deretter hvert halvår frem til fem-års kontroll. Er videre kontroller nødvendig skjer disse på årlig basis. Dokumentasjon for viktigheten av bildediagnostikk som røntgen thorax, UL-abdomen, CT og MR ved kontroller er sparsom. Slike undersøkelser bør begrenses til et minimum under oppfølging. Nærmere om retningslinjer for hvor kontroller bør foregå og hva de bør inneholde er beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. PET/CT har ingen plass i kontrollopplegget for pasienter med lymfom. 5.2 Ansvarlig Avhengig av diagnose, behandling, resultat av behandling og andre faktorer gjennomføres kontrollene ved regional enhet, lokalsykehus eller hos fastlege etter retningslinjer beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. Beslutning om kontrollopplegg foretas av onkolog eller hematolog og følger retningslinjer beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. 5.3 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende skal pasienten informeres om behandlingen som er gjennomgått. Videre skal pasienten forberedes på hva han/hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor han/hun kan henvende seg med eventuelle problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres og tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Ved mistanke om residiv hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges. Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt. 5.4 Støttebehandling og sykepleie Pasientens sykdomsspesifikke problemer skal vurderes individuelt og tiltak iverksettes for å ivareta konsekvenser av sykdom og behandling som har innvirkning på grunnleggende behov. Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes. 5.5 Håndtering av tilbakefall Ved mistanke om tilbakefall/residiv henvises pasienten til nytt Pakkeforløp for lymfomer. Avhengig av lymfom-type, komorbiditet, alder og aktuell behandling henvises så pasienten til lokalsykehus eller regionalt senter. Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere lymfom, kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt. Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 15
Pasienten skal informeres om resultat av undersøkelser. Er det mistanke om residiv informeres pasienten om utredning, behandling og prognose. Det oppfordres igjen til deltagelse av pårørende ved informasjonssamtale da dette kan være en god støtte for pasienten i en vanskelig situasjon. Beslutning om behandling tas av onkolog eller hematolog eventuelt etter diskusjon i MDT-møte og i samråd med pasienten. 5.6 Rehabilitering Pasienter som har gjennomgått behandling for lymfom kan oppleve redusert helse grunnet medisinske problemer forårsaket av selve sykdommen og bivirkninger/komplikasjoner etter behandling. Det kan være både rent fysiske problemer eller psykososiale problemer. Ved kontroller skal dette kartlegges, og pasienten skal tilbys hjelp som fysioterapi, psykolog eller henvisning til relevant spesialist ved mistanke om reduserte organfunksjoner. Ved behov for pleie og annen medisinsk hjelp hjemme eller ved institusjon må det legges til rette for dette. Mange har behov for sykepenger eller arbeidsavklaringspenger. Fastlege er ansvarlig for videre sykemelding og søknad til NAV om arbeidsavklaringspenger og eventuelt uførepensjon. Gradvis tilbakeføring til arbeidslivet anbefales i mange tilfeller. Opptrening er viktig. Rehabiliteringsopphold ved egnet institusjon vil for mange kunne ha en positiv effekt. Det bør til enhver tid legges vekt på verdien av en sunn livsstil, inkludert å unngå tobakk, kostholdsråd og trening. Noen vil ha behov for henvisning til ernæringsfysiolog om det er problemer med næringsinntak, overvekt, tarmfunksjon med mer. Pasientene skal ved kontroller etter avsluttet behandling få informasjon om tilbud vedrørende støttebehandling og rehabilitering. Det kan være fysikalsk behandling, ernæringsveiledning, psykolog, sosionom eller annen hjelp. Det eksisterer rehabiliseringssentra med gode tilbud som det bør informeres om og eventuelt søkes til. Beslutning om nødvendige støttetiltak og behov for rehabilitering tas av den lege som har pasienten til kontroll. Beslutning tas i samråd med pasienten. Det kan være lege ved regional enhet, lokalsykehus eller fastlege. 5.7 Palliasjon Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling. Pasienter i en palliativ situasjon og som har behov for terminalomsorg må få tilbud om et opplegg som både pasient og pårørende finner tilfredsstillende. Noen vil gjerne dø hjemme og da bør det om mulig legges til rette for det. Den palliative behandlingen skal være preget av verdighet, respekt og empati og gi optimal symptomlindring. God smertelindring krever tett oppfølging og i noen tilfeller henvisning til spesialavdelinger for smertebehandling. 6 Forløpstider i pakkeforløp for lymfomer Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 16
6 Forløpstider i pakkeforløp for lymfomer Tabellene viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Forløpsbeskrivelse Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Fra henvisning mottatt til start behandling Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling Strålebehandling Medikamentell behandling Strålebehandling Forløpstid 4 kalenderdager 14 kalenderdager 3 kalenderdager 10 kalenderdager 21 kalenderdager 28 kalenderdager Det understrekes at i alvorlige tilfeller skal utredning og oppstart terapi skje raskere enn det som er skissert. 7 Registrering av koder i pakkeforløp for lymfomer 7.1 Pakkeforløp start for start av Pakkeforløp for lymfom skal registreres på dato når: 1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten. 2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten. 3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten. Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for lymfom. Det skal registreres: A06A Start pakkeforløp henvisning mottatt 7.2 Utredning start Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 17
Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for lymfomer skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være: a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A06S Utredning start - første fremmøte 7.3 Overføring til annet helseforetak/sykehus Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A06O Overført til et annet helseforetak/sykehus n brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. n skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus. 7.4 Klinisk beslutning Når utredningen er ferdig og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller der det er påvist lymfomer), skal avdelingen registrere en av følgende koder: A06CK A06CM A06CA A06CI Klinisk beslutning Pa vist lymfom og behandling beslu et Klinisk beslutning påvist eller mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning Pa vist eller mistanke om annen sykdom enn kre Klinisk beslutning Ikke pa vist sykdom Registrering skjer fortrinnsvis i forbindelse med MDT-møtet. 7.5 Behandling start Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 18
7.5 Behandling start Na r beslutning om behandling er ta, skal pasienten se es opp l behandling innen de angi e forløps der. Pa første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. De e gjelder ba de om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overva king uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes pa dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A06FM A06FS A06FL A06FO A06FI Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Stra lebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overva king uten behandling Behandling start Ingen behandling 7.6 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A06X Avslutning av pakkeforløp n registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for lymfom avsluttes. Dette gjelder der pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling, eller ved død. Pakkeforløp for lymfomer IS-2509 Sist oppdatert 1.8.2016 19