Nordisk tidsskrift i barnepalliasjon

Nordisk tidsskrift i barnepalliasjon JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN Nr. 1 2015 Barnepalliasjon innebærer en aktiv og total tilnærming og omfatter fysisk, emosjonell, sosial og eksistensiell støtte gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen.

Redaktoren Natasha Pedersen Organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn har lagt bak seg enda et år med et høyt aktivitetsnivå. Årsrapporten for 2014 ligger ute på hjemmesiden og der kan du lese om alt av aktivitet. Fra at barnepalliasjon ikke har hatt noen oppmerksomhet fra 2009, til nå å ha en høy politisk prioritet, viser også årets bevilgninger på 5 mil i statsbudsjettet til feltet barnepalliasjon. JLOB er i ferd med å jobbe seg ned over listen over ting vi ønsker å oppnå. Videreutdanning er et mål og som nå er nærmere en realitet. Den norske Regjerningen viser handlekraft og en vilje om å ta dette feltet videre, slik at alvorlig syke og døende barn og deres familier i fremtiden får den synlighetskappen de fortjener og kan sikres et helhetlig lindrende behandlings og omsorgstilbud, uavhengig av diagnose. Dette viser at politikerne har tatt JLOB på høyeste alvor og har lyttet til våre innspill og forslag gjennom snart 6 år. Selv om det er gledelig at dette feltet får oppmerksomhet, er det også viktig å sikre kvaliteten på arbeidet. Vi trenger at politikerne utvikler en strategi for dette feltet fremover slik man har gjort i Storbritannia og New Zealand. Slik at dette får utslag i faktisk barnepalliasjon og i den omsorgen vi ønsker å oppnå. Vi har kommet godt i gang med dette feltet i Norge, men mye gjenstår. I Danmark er de i gang med å etablere sitt første barnehospice, og Sverige har allerede et. Er det riktig å bygge hospice for barn før man har den faktiske kunnskapen om behandlingen og omsorgen? Dette er viktige spørsmål man må stille seg. voksnes liv. For syke barn som opplever å motta mengder av omsorg fra profesjonelle omsorgspersoner, vil også de bli viktige personer i barnets eller den unges liv. Vanligvis er omsorg for et alvorlig sykt barn gjort av foreldre og fagfolk sammen, og de må jobbe sammen for å fungere til det beste for et sykt barn. Dette krever mye av alle. Å arbeide på et godt forhold til foreldrene er en nødvendig del av barnepalliasjon for å forebygge unødvendige lidelser og forbedrer kvaliteten på livet. Barnepalliasjon må bygges opp nedenfra, og det bør stille store krav til både kvalitet og kvantitet til dem som skal utøve dette ovenfor svært sårbare barn og unge og deres familier. Da er utdanning en riktig grunnmur å bygge dette på etter min menig. De to neste tidsskriftene kommer til å ha fokus på barn og smerte og perinatal omsorg og familieperspektivet. Vi har også fått to nye redaksjonsmedlemmer, og vil også vektlegge verdien av lære fra familiene som står i situasjonen eller har vært gjennom erfaringer med å ha et alvorlig sykt og døende barn. Til å hjelpe oss med dette har vi fått til et prøvesamarbeid med Egmont Forlag, og Tommy Halvorsen som er journalist der, skal bidra til dette. I denne utgaven kan du lese om familien Søyland- om livet før og etter Ferdinand. Vi håper også å se mange av dere på den Nordiske konferansen i barnepalliasjon i november, her har helseministeren og Sister Francis meldt sin ankomst. Vi kan love deg intense dager med mye påfyll av kunnskap om barnepalliasjon fra de beste inne dette feltet. Med ønske om en riktig god vår og varme fra solen og husk å se etter sommerfuglen. I barnepalliasjon er også foreldrene pasienter, samtidig som de skal være en del av det teamet rundt barnet eller den unge. Når barnet lider, så lider også foreldrene og dette griper inn i alle aspektene i de Mvh Kurs og konferanser i 2015 Se hjemmesidens kalender for mere informasjon. Taipei, Taiwan -The Asia Pacific Hospice Conference 30 april- 3 mai. København The 14th World Congress of the EAPC, 8-10 mai. Bristol, England The 4th International Public Health & Palliative Care Conference 11. 16 mai. 7th Cardiff international conference, pediatric palliative care. 8 10 juli Første nordiske konferanse i barnepalliasjon. Thon Hotel Oslo Airport 25-27 november. 2 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

Tidsskrift i barnepalliasjon Tidsskriftet gis ut 3 ganger i året. April, September og Desember. Tidsskriftet skal speile trenden og utviklingen av barnepalliasjon Bidra til økt kunnskap og informasjon om barnepalliasjon Være et vindu for samfunn og media mot barnepalliasjon Sette fokus på viktige temaer innen barnepalliasjon Være et medlemsblad for Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. JLOB Ja til lindrende enhet og omsorg for barn forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet stoff også i elektronisk form, for eksempel via internett. Alt som publiseres representerer forfatterens synspunkter. Disse samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller JLOB sine offisielle synspunkter Ansvarlig Redaktør Natasha Pedersen np@barnepalliasjon.no Redaksjonsmedlemmer Chantal Wood Caprice Knapp Susan Fowler-Kerry Silje Gismarvik Tutturen Tommy Halvorsen Ann Edner redaksjon@barnepalliasjon.no Innhold Barnepalliasjon Nr 1-2015 2 Redaktøren Natasha Pedersen 3 Innhold i denne utgaven 4 Redaksjonen 5 Et døende barns rettigheter 7 Et krafttak for barna 9 Ny rapport om lindrende behandling 10 Global perspectives on children`s hospice and palliative care 15 Pårørende historie Før og etter Ferdinand 21 Innkalling til årsmøte 22 Det helsepolitiske hjørnet Syke barn er først og fremst barn! 24 Første nordiske konferanse i barnepalliasjon 25 Program Design Centrum Trykkeri AS Cecilie Rott cecilie@centrum-trykkeri.no Adresse: Tidsskrift I barnepalliasjon Trollkleiva 28 4638 Kristiansand Forisdefoto og foto som forøvrig ikke er kreditert i bildetekst. Depositphoto/ JLOB Abonnement 3nr. 350 kr privat 750 kr bedrift/institusjon 150 kr for enkelt nr. Bestilles på mail: barnepalliasjon@akuttjournalen.com Tidskriftet på nett: www.barnepalliasjon.no Konto nr: 1503.13.71039 Neste nummer kommer i September 2015. Forside foto: Anne Elisabeth Næss barnepalliasjon.no Første nordiske konferanse i barnepalliasjon. Thon Hotel Oslo Airport 25-27 november. NR 1 2015 I 3

Redaksjonen i tidsskriftet barnepalliasjon Ansvarlig redaktør: Natasha Pedersen er fagansvarlig og leder for den eneste organisasjonen i Norden «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» som jobber for barnepalliasjonen. Hun er utdannet teolog og helsefagarbeider. Hun har også tatt en rekke internasjonale kurs og e-læring i barnepalliasjon de siste fem årene, samt en modul på mastenivå i Cardiff. Natasha sitter også i en internasjonal utviklingskomite i «International Children s palliative care Nettwork» som jobber for barns rett til palliasjon globalt og er styremedlem i Elisabeth Kubler-Ross Foundation. Hun har også oversatt og gitt ut boken «den lilla ballongen», skrevet en rekke fagartikkler og innlegg om barnepalliasjon. Hun holder også foredrag, undervisning om temaet og er representant i utarbeidelse av nasjonale retningslinjer for lindrende behandling for barn i Helsedirektoratet. Sitter i et ekspertutvalg nedsatt av Arbeids og sosialministeren, som skal anbefale forbedringer i NAV i en rapport som kommer i løpet av våren. Medlemmer i redaksjonen: Dr. Chantal Wood, er utdannet barnelege og anestesilege. Chantal har spesialisert seg innen smerte, palliativ omsorg, og hypnose. Sammen med kollegaer har hun utviklet et nasjonal diploma i Frankrike, for pediatrisk smerte og palliasjon. I tillegg har hun også utarbeidet treningsprogrammer innen hypnose. Etter å ha vært leder for Smerte- og Palliativ senter ved Robert Debré Hospital, Paris, flyttet hun og jobber nå på smertesenteret ved Universitetssykehuset i Limoges. Chantal har vært styremedlem i European Association for Palliative Care (EAPC) og og ledet styringsgruppen i EAPC gjennom 7 år, som jobber med barnepalliasjon. Hun har også vært med på å utarbeidet viktige og grunnleggende dokumenter for barnepalliasjon, som IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe og Palliative Care for Infants, Children and Young People - The Facts. Dr. Caprice Knapp, PhD er førsteamanuensis i departementet for helse og politikk ved «College of Medicine» og er fakultetsmedlem på barnehelseinstituttet på universitetet i Florida. Dr. Knapp er en anvendt økonom med spesialiseringsområder som omfatter å undersøke kvaliteten på pleie og utgiftsmønstre for barn og unge i sårbare befolkninger. Spesielt forsker dr. Knapp på hvilke helsetjenester som blir levert og det utfallet det får for barn med kroniske eller livsbegrensende tilstander. Dr. Knapp er leder av to prosjekter i Florida hvor hun evaluerer Floridas «title V program» for barn med spesielle helsebehov og kvaliteten av den omsorg og behandling som gis barn som er med i Floridas «Healthy Kids program». I tillegg er dr. Knapp leder for Floridas «CHIPRA Demonstration Grant- Parts A» og Knapp har en høflighetsavtale i økonomidepartementet. Caprice har også bidratt til flere kapittler i ulike fagbøker innen barnepalliasjon. Dr. Susan Fowler-Kerry, PhD er professor i sykepleierutdannelse på universitetet i Saskatchewan. Dr. Fowler-Kerry har utviklet et forskningsprogram innen barnehelse med spesialisering innen smerte og palliativ behandling for barn. Hun har fått flere tilskudd, publikasjoner, bokkapitler og nylig to publikasjoner med fokus på internasjonale utfordringer relatert til barnepalliasjon. Hun sitter for tiden i styret til International Children s Pediatric Care Network (ICPCN) og er også leder for forskningsgruppen i ICPCN. Silje Gismarvik Tutturen, er sykepleier. Hun er styremedlem og sitter i faggruppen i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Silje har jobbet som hjelpepleier og har erfaring fra å jobbe med svært alvorlig syke barn i avlastningsbolig. Hun var også den første sykepleieren som skrev sin bachleoroppgave innen barnepalliasjon i norge. Nå drømmer hun om at Norge skal få etter- og videreutdanning innen barnepalliasjon. For tiden jobber hun på Haugesund sykehus. Tommy Halvorsen, 50 prosent nordlending/50 prosent søring - 100 prosent helhjerta journalist med utdannelse fra Høgskolen i Oslo, i tillegg til universitetsutdannelse i fagene sosiologi og historie. Har de siste 13 årene jobbet i Norges største magasin- og bladforlag, Egmont Publishing. Hans hjerteområder er human touch og feature. Brenner for å fortelle de sterke og viktige historiene. Ekte ord. Ord på linjer. Liv mellom linjer. Forhåpentligvis livslinjer inn til lesende hjerter. Ydmyk over å få lov til å møte så mange fine mennesker og formidle historiene de bærer på. Ann Edner, PHD, Spesialist i barn og ungdomsmedisin og neonatolog. Medlem av den svenske pediatriske legeselskapets etikkdelegasjon, overlege på intensivavdelingen for nyfødte på det Akademiske barnesykehuset i Uppsala. Har tidligere jobbet i 20 år på Astrid Lindgrens Barnesykehus. Var også med og bygde opp Lille Erstagården barnehospice, som var Nordens første i over 2 år. Eier også terapihunden, Livia og hun jobber for tiden med et forskningsprosjekt på Universitetssykehuset i Uppsala der man skal se på effekten av dyreassistert terapi. 4 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

Ofte må barna, i ensomhet, ta inn over seg konsekvensene av sykdommene de har, takle det de frykter aller mest og følelsene som følger med Trieste-charteret Et døende barns rettigheter KRONIKK AV NATASHA PEDERSEN, LEDER OG FAGANSVARLIG I ORGANISASJONEN JLOB The Trieste charter har oppnådd sitt formål, når de som har omsorg for et døende barn, er i stand til å stå barnet nært helt til siste øyeblikk, er forberedt på å akseptere barnets død, og vil være der for å sikre respekt og verdighet. I SEPTEMBER 2013 lanserte en gruppe fagfolk et charter med rettigheter for barn som nærmet seg livets slutt. Målet var å utvikle et dokument som kunne anvendes i kliniske situasjoner og under hele sykdomsforløpet, og brukes som en veileder for profesjonelle eller pårørende. Charteret ble utviklet i fire trinn: Først gjennomførte man en omfattende gjennomgang av litteraturen på feltet, forberedte et utkast for det døende barnets rettigheter, for så å ha en revisjon med 50 eksperter. Ekspertene besto av profesjoner, som leger, sykepleiere, psykologer, filosofer, etikere, foreldre og journalister. Til slutt gjennomførte man integrasjonen av tilbakemeldinger ferdigstilte og godkjente en endelig versjon av rettighetserklæringen, - The Trieste Charter. Separasjonstraumet Et døende barn, er en overveldende og tragisk hendelse for alle som er berørte. Familiemedlemmene opplever ventesorg, helsepersonell og andre involverte i denne omsorgen for barn og unge, må regne med at deres profesjonalisme, etikk, deontologi (pliktetikk) og praksis, får brynt seg mot personlige følelser, erfaring og bekymringer. Det er likevel barna som betaler den høyeste prisen. Det er de som lider, og som opplever byrdene av sykdom og død på kroppen. De må gjennomgå separasjonstraumet, og innser at de ikke har noen fremtid. Ofte er det barna som i ensomhet må ta inn over seg konsekvensene av sykdommene de har, takle det de frykter aller mest og følelsene som følger med. Skjuler sannheten Mennesker som står barna nærmest, aksepterer ofte ikke sykdommens negative progresjon og heller ikke anerkjenner terminal sykdom og død som noe reelt og noe de må forholde seg til. Slike holdninger fører til at barn blir underlagt urealistiske beslutninger og valg av behandlingsmetoder. Man forsøker å beskytte barn mot sannheten, en sannhet man selv finner for vanskelig og smertefull å takle. Dette gjøres ved å unngå å snakke åpent om den med barnet, selv med situasjonens realitet. Det rettferdiggjøres med en innbilt bedre fremtid, eller en fornektelse på tross av barnets åpenbare tilstand. Pliktene våre Selv om barnet er hovedpersonen, blir det ofte redusert til objekt. Barnets rolle og autonomi, som en person som er i stand til å snakke for seg selv, blir ikke alltid tatt hensyn til. Det å få være med på å bestemme, gi uttrykk for og diskutere personlige følelser, ønsker, håp og det barnet frykter aller mest, blir oversett. Vanskelighetene vi kan komme til å stå overfor når vi tar fatt på dette, skal ikke være til hinder for at vi oppfyller de forpliktelsene vi har overfor disse barna. Vanskelighetene må heller ikke skape tvil eller betenkeligheter med hensyn til barnas rettigheter, eller til hvilke plikter vi har i omsorgen for dem i livets sluttfase. Rettighetene Charteret foreslår ti fundamentale rettigheter for barn som nærmer seg livets slutt. Med hver rettighet følger plikter, og charteret foreslår hvordan disse pliktene kan ivaretas. NR 1 2015 I 5

Menneskets udviklingsproces kan sidestilles med de tre faser, som sommerfuglen gennemgår faserne som larve, puppe og sommerfugl. Som larve er sommerfuglen tryg og oplever medgang. Som puppe kæmper sommerfuglen for at gøre sig fri af sit hylster og udvikler sig samtidig til en sommerfugl. Som flyvefærdig er sommerfuglen nået til en styrke og realisering. Når mennesket giver slip i livet, er det som sommerfuglen frit, smukt og svævende. Psykolog Lene Jensen Dette er det døende barnets rettigheter: Barnet skal betraktes som et individ til døden inntrer, uavhengig av alder, bosted, sykdom og omsorgs- og pleieforhold. Barnet har rett til å få effektiv smertebehandling og behandling av fysiske og psykologiske symptomer som forårsaker lidelser gjennom kvalifisert, omfattende og vedvarende omsorg. Barnet skal lyttes til og bli grundig informert om sykdommen med hensyn til hans eller hennes ønsker, alder og kognitive evne til å forstå. Barnet har rett til å medvirke ut ifra dets evner, verdier og ønsker i valg av behandling av hans eller hennes sykdom, liv og død. Barnet har rett til å få gi uttrykk for sin mening. Når det er mulig, skal barnets følelser, ønsker og forventninger tas med i enhver beslutning. Barnets kulturelle, åndelige og religiøse tro skal respekteres, og det har rett til åndelig omsorg og støtte i samsvar med hans eller hennes ønsker og valg. Barnet har rett til et sosialt og relasjonelt liv som er egnet for hans eller hennes alder, sykdom og forventninger. Barnet har rett til å få være omgitt av familiemedlemmer og sine kjære, som på sin side blir adekvat støttet og beskyttet mot byrdene av barnets sykdom. Barnet har rett til å få omsorg og pleie i omgivelser som er omgitt av familien og velegnet for hans eller hennes alder, behov og ønsker. Barnet har rett til å få tilgang til barnespesifikke palliative behandlingsprogrammer som unngår formålsløse eller uforholdsmessig slitsomme praksiser og terapeutisk oppgivelse. Charteret har oppnådd sitt formål, når hvert individ som har omsorg for et døende barn, er i stand til å stå barnet nært helt til de siste øyeblikkene av hans eller hennes liv, forberedt på å akseptere hans eller hennes død, og være der for å sikre respekt og verdighet uavhengig av barnets diagnose. Artikkelen er også trykket i Dagens Medisin den 26. Mars Referanser: 1) De forente nasjoner (1989). FNs konvensjon om barnets rettigheter (barnekonvensjonen). (Declaration of the rights of the child.) New York: FNs generalforsamling. https://www.un.org/ cyberschoolbus/humanrights/resources/ child.asp (lastet ned 16. april 2014). 2) Europarådet (1996). European Convention on the Exercise of Children s Rights. Strasbourg. http://conventions.coe.int/ Treaty/en/Treaties/Html/160.htm (lastet ned 16. april 2014). 3) Craig, F., Abu-Saad Huijer, H., Benini, F. et al. & IMPaCCT (2007). Standards for Paediatric Palliative Care in Europe. European Journal of Palliative Care, 14, 2 7. PubMed. 4) Maruzza Lefebvre D Ovidio Foundation & European Association of Palliative Care (2009). Palliative Care for Infants, Children and Young People The Facts. http://www.eapcnet.eu/linkclick. aspx?fileticket=deiv2yhtoza= (lastet ned 14. april 2014). 5) Goldman, A., Hain, R. & Liben, S. (2012). Oxford textbook of palliative care for children. Oxford: Oxford University Press. 6) The Lancet, årgang 383, utg. 9928, s. 1547 1548, 3. mai 2014 Doi: 10.1016/ S0140-6736(14)60746-7 (side eller lenke som bruker doi-er.) 6 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

Et krafttak for barna AV TOR LEVIN HOFGAARD, PRESIDENT I NORSK PSYKOLOGFORENING Mer enn 150.000 barn og unge har nedsatt funksjonsevne på grunn av psykiske vansker i Norge. Det er 15 og 20 prosent av alle barn mellom tre og 18 år. Nesten halvparten tilsvarende innbyggerantallet i Kristiansand har en diagnose og trenger behandling. Denne urovekkende statistikken danner bakteppet for at Norsk psykologforening har gjort forebygging for barn og unge til politisk hovedsatsingsområde for perioden 2013-2016, under vignetten «Barneløftet». Betydningen av god psykisk helse er åpenbar: Fravær av god psykisk helse betyr for det enkelte barn på kort sikt både lærevansker, sosial isolasjon, mistrivsel og funksjonsproblemer. På lang sikt betyr det ofte frafall i skolen, dårlige utsikter på arbeidsmarkedet og stor risiko for uførhet og arbeidsløshet, vansker med nære relasjoner i voksenlivet, økonomiske vansker, rusmisbruk og faktisk også tidlig død. Dette er med andre ord et dystert panorama og fagfolk er enige: Det er absolutt mulig å oppdage risikoutsatte barn. Det krever vilje til å satse og det vi trenger er djerve politikere som tør å tenke lenger enn til neste valgkamp. Det er mulig å forhindre farlig skjevutvikling hos barn. Det er blant det smarteste alle samfunn kan gjøre. Investering i små barn slår børsinvesteringer og en sunn barnebefolkning er som penger på bok et helt lite oljefond i seg selv. Den amerikanske økonomen og Nobelpris vinneren James Heckman har påvist det: Setter vi innsats inn tidlig, får den flere år på seg på å virke. Virkningen forrenter seg i den forstand at mer kunnskap stimulerer lysten til å lære enda mer. Heckmann kaller fenomenet «The dynamics of skill formation»; en snøball som ruller. Å satse tidlig på barn virker sosialt utjevnende og bidrar til at ulikhet i mindre grad går i arv. Det er god folkehelsepolitikk. Forskning viser det, og vi forstår det intuitivt: Jo flere som fullfører videregående, jo flere får jobb, høyere inntekt, bedre boforhold og holdes unna i kriminalitet. Reduserer vi antall elever som dropper ut av videregående skole NR 1 2015 I 7

med en tredjedel, kan samfunnet spare fem miliarder kroner i året. Barna må fanges opp der de oppholder seg til daglig; i barnehage og på skole. Alle voksne som har med barn å gjøre, må kunne gjenkjenne et barn som sliter. Til det kreves kunnskap og felles innsats fra flere yrkesgrupper. I dag faller altfor mange barn faller mellom stolene i tjenesteapparatet. Hva gjør vi så? Som et ledd i kampen for å redusere andelen barn og unge med psykiske helseproblemer har Psykologforeningen foreslått tre konkrete tiltak: Sats på kompetanse. I alt for mange barnehager og skoler finner vi ufaglærte ansatte. Psykologforeningen mener det er uansvarlig å ikke stille kompetansekrav til dem som omgås barna til daglig. Myndighetene bør derfor innføre kompetansekrav for å jobbe i barnehager og skoler. Minimumskravet bør være at utdanningene skal sørge for kunnskap om barns utvikling, om tjenestetilbudet i kommunen og om samarbeidsmetodikk for barn i risikosonen. Rust opp skolehelsetjenesten og gjør den tverrfaglig. Lærere flest gjør en god jobb med elevene, men det finnes sterke indikasjoner på at lærerne selv savner kontakt med fagfolk innen psykisk helse. Senest våren 2014 publiserte Nordisk institutt for studier av innovasjon, forskning og utdanning (NIFU) rapporten «Psykisk helse i skolen». Rapporten viste at nesten åtte av ti lærere i løpet av de siste tre årene har hatt elever med psykiske vansker, elever som de mente trengte hjelp. Men en av to lærere synes ikke at de vet nok om hva man skal gjøre for å hjelpe ungene, eller hvor man henter bistand. Rundt én av tre opplever at de mangler tid og ressurser. Svaret må være tilgjengelig psykologisk rådgivings-, veilednings- og utredningskompetanse når personell og lærere ser et barn som sliter. Lærerne er grunnlaget for å komme tidlig inn med hjelp til elever som trenger det, men skal de oppfylle skolens primærformål: Plante kunnskap og ferdigheter i unge sjeler slik at de kan bli «gangs mennesker» bør psykologkompetansen ikke være mer enn en telefon unna. Gjør psykisk helse til tema i skolen, psykologi til eget «fag»: Helse handler ikke bare om grønnsaker og gym, men minst like sentralt er hvordan vi har det i hodet, hjertet og magen. Hva med en «gymtime for tanker og følelser»? Utdanning er billetten til et velfungerende liv. Jo dårligere fysisk og psykisk helse, jo større sannsynlighet er det for å falle fra i videregående. Om oss Støtteforeningen for Kreftrammede, SfK arbeider for å gi omtanke og omsorg for kreftrammede og menneskene rundt. Organisasjonens hovedoppgave er å bidra kreftsaken på en helhetlig måte der både pasienten, de pårørende og helsepersonell står i fokus. SfK startet sitt arbeid i 1983 og støtter mange konkrete prosjekter i samarbeid med helsevesenet. Helsepersonell over hele landet kan søke oss om midler til å delta på kurs og konferanser som bidrar til å løfte kompetansen på å jobbe med kreftpasienter. Dette er helt nødvendig for at helsepersonell skal kunne utvikle seg faglig og gi den beste omsorgen for kreftrammede pasienter og pårørende. Innsamlede midler benyttes til: Kompetanseheving av helsepersonell som arbeider med kreftpasienter Kjøp av medisinsk utstyr til helseinstitusjoner Sosiale arrangementer/hjelp for å gi kreftrammede og pårørende verdifulle opplevelser sammen. 8 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

Ny rapport om lindrende behandling Helse- og omsorgsminister Bent Høie mottok en ny rapport fra Helsedirektoratet om lindrende behandling og omsorg mot livet slutt den 16.03.15. Rapporten var basert på et oppdrag som ble gitt fra Helse- og omsorgsdepartementet i fjor. Rapporten viser at tilbudet om lindrende behandling har vært rettet mot pasienter med kreft og at det er behov for å utvikle et mer differensiert tilbud. Tilbudet om lindrende behandling er bygget opp i helseog omsorgstjenesten de siste 20 årene og har til nå vært rettet mot pasienter med kreft, men internasjonalt arbeides det nå aktivt for å inkludere pasienter med andre alvorlige sykdommer og på barn har man jobbet med dette i 35 år. Arbeidet med rapporten har synliggjort den manglende kunnskapen om lindrende behandling og omsorg til ulike pasientgrupper, både innen det spesialiserte og det grunnleggende tilbudet. For å møte morgendagens utfordringer bør tjenestene utvikles blant annet ved å styrke behandlings- og omsorgstilbudet til ulike pasientgrupper i alle aldre, sikre gode tiltak for pårørende og inkludere frivillige i arbeidet. på lindrende behandling og omsorg som gis i den kommunale helse- og omsorgstjenesten», dette på tross av at det er bevilget 16 millioner nå til kompetansehevende tiltak gjennom de siste årene. «Det mangler forskning på mange felt innen palliasjon, og det finnes lite omsorgstjenesteforskning som beskriver norske forhold innen palliasjon» Fagrapporten hviler seg sterk på de kommende nasjonale faglige retningslinjene for lindrende behandling av barn som nå utarbeides, men som langt på vei vil være en lærebok i barnepalliasjon noen man kan tolke ut fra utsagnene i fagrapporten. I dag eksisterer ingen videreutdanning i barnepalliasjon og grunnutdanningene anses heller ikke tilstrekkelige. Alt dette er kjent for helse og omsorgsdepartementet. Det viktigste for barnepalliasjon fremmover nå, vil være at man utarbeider en nasjonal strategi for dette området for å sikre helhetlig, sømløst tilbud til alvorlig syke barn og unge og deres familier. Rapporten konkretiserer behovet for kompetanse, faglig omstilling og nye arbeidsformer, samt tverrfaglig samarbeid for å sikre gode tjenester for uhelbredelig syke og døende mennesker. Rapporten kan du laste ned på hjemmesiden til Helse- og omsorgsdepartementet https://www.regjeringen.no/nb/aktuelt/ ny-rapport-om-lindrende-behandling/ id2400992/ Rapporten peker på: «Det er lite kunnskap om kvaliteten barnepalliasjon.no Første nordiske konferanse i barnepalliasjon. 25-27 november. Thon Hotel Oslo Airport NR 1 2015 I 9

Figure 1. Development of Children s Palliative Care. August 2014 Global Perspectives On Childen s Hospice And Palliative Care AV JOAN MARSTON : CEO INTERNATIONAL CHILDREN S PALLIATIVE CARE NETWORK Abstract Children s hospice and palliative care has developed extensively from the opening of Helen House in 1982. Most development has been in high-income countries, whilst the need is predominantly in the less-developed countries. Despite a lack of resources, there are some excellent services in less-developed countries. There are many challenges to the development of children s hospice and palliative care. Present services are still meeting less than 5% of the need. With the passing of the historic World Health Assembly Resolution 67.19 in May 2014 calling on all governments to strengthen palliative care, children s hospice and palliative care services may need to adapt their role and use of resources. Key words Children Hospice Palliative care World Health Assembly Resolution 67.19 Introduction With the passing of the World Health Assembly Resolution on Palliative Care Strengthening of Palliative Care as a component of compre-hensive care throughout the life course in May 2014 in Geneva, that included a call for palliative care for children to receive special attention, children s hospice and palliative care has come a long way from the opening of Helen House in Oxford, England in 1982 with high-level recognition that children have specific palliative care needs that often differ to those of adults.. The World Health Organisation (WHO) first acknowledged this in 1998 when they developed the WHO definition on palliative care for children (revised 2002). Hospice and palliative care for children has developed slowly in most countries and regions of the world, and different models have developed in response to disease burden, different access to resources, social and cultural expectations and the vision of the founder. Recent research carried out in Africa by 10 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

Global Partners in Care and the International Children s Palliative Care Network identifies a number of key elements in a successful children s palliative care programme in Africa. These include: A clear vision and mission Strong leadership Community acceptance and involvement Staff and volunteer training Access to essential palliative care medicines Varied donor base An interdisciplinary approach Assessing the Need The development of children s hospice and palliative care must also be measured against the need for this care. While we do not have an accurate global figure research carried out by UNICEF and the ICPCN in 2013, indicates that the prevalence rate will be in the region of 15 to 20 million children worldwide, while provision is less than 5 %. The Global Atlas of Palliative Care at End of Life identifies 1.2 million children who will benefit from palliative care at the end of life. The problem with using end of life data is that it does not recognize that many conditions in children who would benefit from palliative care are experienced over a number of years, often into young adulthood, especially in high income countries where these children have access to sophisticated treatments and stronger health systems. Development of Hospice and Palliative Care for Children While WHO recognizes that palliative care is a human right and should be integrated into health systems in every country, children in poorer countries have little or no access to these services. Where they exist, they are often provided at a very basic level with few health care providers trained to deal with complex conditions. The ICPCN is continually mapping the development of children s palliative care. As can be seen on the above map, most development is in higher income countries, with the greatest gaps in Africa, Asia and Latin America. Sadly, these are the regions with the highest disease burden, the highest under 5 mortality rates, and the lowest median ages. Despite this, within the developing countries JOAN MARSTON SHORT BIOGRAPHY Joan Marston is the Chief Executive of the International Children s Palliative Care Network, and the former National Paediatric Palliative Care Manager for the Hospice Palliative Care Association of South Africa. Joan is a member of the WHO Technical Advisory Group on Palliative Care, and the UN social Protextion, Care and Support Working Group. A nurse and midwife by profession, Joan has worked in hospice and palliative care for the past 26 years, during which time she established The St Nicholas Children s Hospice in Bloemfontein, South Africa. NR 1 2015 I 11

there are Beacon programmes providing excellent hospice and palliative care to children, and evidence of real success in planned development of services in India and Malawi. A few of these programmes will be described within this article. Differing admission criteria to children s hospice and palliative care services a) Age An interesting challenge has been finding a general definition of a child in palliative care. There is growing recognition of the need for perinatal and neonatal palliative care, and acknowledgement that palliative care for children begins from before birth when a life-threatening condition is diagnosed in utero. The problem lies with the upper age limit which varies from 12-18 years in most programmes, and up to 35 and 40 years in high income countries where young people with chronic diseases may live until their mid to late thirties and even into their forties. Conversely, in a rural area of an African country, the author discovered that children up to the age of 3 years only were cared for in a paediatric health service, after which they were referred to the adult services. This was due to the high under 5 year mortality in the region and the relative lack of resources for children. The health service decided to concentrate the paediatric resources they had on the group at highest risk. b) Diagnoses considered for admission to services Admission criteria to services may differ depending on disease burden and access to resources. In Africa the development of the hospice movement was fuelled by high numbers of children and adults infected with HIV and AIDS, and an increasing burden of Drug-resistant Tuberculosis. As a result of this many programmes were set up to deal with the large number of children affected by these infections. Now that treatment access is improving, a number of hospices have either closed down, or are admitting children with a wider variety of conditions. St Nicholas Children s Hospice in Bloemfontein, South Africa has always admitted children with any life-limiting condition, and due to improved access to anti-retrovirla Sunflower Wall of Remembrance therapy over the past 5 years experienced a dramatic drop in mortality from HIV-related conditions and a concomitant rise in mortality from cardio-vascular disease and congenital anomalies. Rachel House Children s Hospice in Jakarta, Indonesia only admits children with HIV and Cancer at present as their staff are trained in the care of children with these conditions. Rachel House began as a free-standing unit, but with the realisation that most children and families prefer that the child remains at home, sold the house and now provide home-based care. Within hospitals and health care facilities, palliative care may be a service provided within a specific service eg an oncology service. Tata Memorial Centre in Mumbai, India provides palliative care for children with cancer. However, the staff provide training and consultancy to hospitals and health centres caring for children with other lifelimiting diagnoses. c) Children with complex conditions While children with complex conditions are admitted to children s hospice and palliative care services in most of the developed countries, as they have access to paediatricians with the relevant training and experience, and a high ratio of professional staff to each child, in many parts of the developing world there are few paediatricians and a great deal of the care is provided by community caregivers providing home-based care and supervised by a Registered Nurse. Children with complex conditions are seldom admitted to most hospice programmes and remain in hospital, sometimes for many years. Models of care While each and every programme has its own unique features, there are certain basic models that may be provided alone or in combination. Some models focus on a specific group and there is a rapid growth in hospice services for neonates; as well as a recognition of the specific needs of young people. Transition programmes to support the movement of children to adult programme are developing in countries where there are sufficient children s and adult programmes for this to be an option, especially in the UK. Models depend on access to resources, government policy, and the vision of those leading the programme. a) Home-based care. When the home situation is adequate, and the family able to provide the care that is needed, the child usually prefers to be cared for within their own home. Most care activities can be taught to the primary caregiver with support from a home-care team. In developed countries the home-care team may include Registered Nurses, Doctors and Social Workers. In many developing countries, the Community Caregiver is often the primary contact with the child and family. The advantage of having Community Caregivers is that they understand the community, the culture and speak the language. Often selected by the community itself, they are accepted by community members, and they can provide excellent primary level health care when properly trained and supervised by registered nurses.. In 2010 when opening Sweden s first children s hospice, Lilla Erstagården, the Queen of Sweden spoke the following words: Today, most seriously ill children are cared for at home during their final days, and that is how it should remain. But for some children who cannot be cared for at home, a hospice environment is a better alternative than a hospital-both for the children and their families. b) Free-standing Children s Hospice Units From the opening of Helen house in 1982, the concept of a children s hospice has grown 12 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

and developed throughout the UK and in a number of other countries. Most rely on contributions from the communities they serve, supported by some government and/or corporate and donor funding. These hospices provide excellent care in a well-designed and managed environment. The environment provides a safe, child-friendly and beautiful space for children and families and many children s hospices are carefully designed and equipped to promote quality of life. The downside is that they require large amounts of funding to provide this professional care for 24 hours a day. There are many beautiful children s hospices across the United Kingdom, with growing numbers in countries such as Germany and the Netherlands. Other high-income countries that have developed free - standing children s hospice units include Northern Ireland, Canada, Australia, New Zealand, Russia and the USA. In Eastern Europe, the Belarussian Children s Hospice working from Minsk across a number of regions of the country, has led the development of all hospice care in Belarus, despite limited resources, and has effectively gained government support. Hospice Casa Sperantei in Brasov and Bucherest, Romania, has an excellent children s hospice unit. Both the Belarussian Children s Hospice and the paediatric team from Hospice Casa Sperantei have expanded their influence through teaching health care workers for a number of countries in the region, and assisting different countries with advocacy initiatives. Warsaw Hospice for Children has been a leading centre of learning for professionals from many countries and Poland has an extensive network of children s hospices and home-care programmes. South Africa has a few children s hospice units, and Sunflower House which is part of the St Nicholas Children s Hospice in Bloemfontein is a 17 year partnership with the local District Hospital which provides the facility, medical care from the department of Family Medicine, medicines and supportive care services. Linked to an extensive homecare programme, the Sunflower House unit provides care for a small number of the community children who cannot be cared for at home. Mildmay Uganda prvides holistic HIV care for over 20 000 patients, and has a palliative care ward for children in Kampala that is managed effectively as a hospice-type unit. Mildmay Uganda also runs Africa s first Diploma in Paediatric Palliative Care which is accessed by professionals from a number of different countries in Africa. The Nordic countries have been slow to develop children s hospice and palliative care services. Sweden opened its first and only children s hospice unit in 2010, and Denmark is talking about adding a 5 bed children s hospice unit onto Skt. Lukas Hospice outside Copenhagen. Norway has no children s hospice units, but through the work of Yes for palliative care and units for children led by Natasha Pedersen, the Norwegian government now recognizes the need for children s palliative care and National Guidelines are in development. Kuwait has shown leadership in the Middle East with the establishment of Bayt Abdullah Children s Hospice which has extremely beautiful and unique resources, such as a child-sized copy of the London Eye. In the developing world there has been very little development of free-standing children s hospices due to the large disease-burden, lack of community resources, few health care professionals, and the need to use the resources available to reach larger numbers of children through home-based care. However, despite these challenges there are a few children s hospice units that are longstanding and effective, all linked to home-care programmes. In China, two Butterfly Houses provide palliative care and arrange adoptions for a large number of children even outside of the country. Africa remains the region of the world with the greatest need for palliative care for children and adults. With a land mass that could encompass Europe, India, China, the USA and Argentina, to reach every child who needs palliative care will require a change from the present strategies and programmes, more education and integration into health systems. Africa has very few free-standing children s hospice units, but many home-based care programmes that include palliative care for children. With the high burden of disease and childhood mortality, and limited resources, the few children s hospice units are competing with many other charities caring for children, including large numbers of orphans and refugee children, for a share of available resources. Bereavement support for many millions of children orphaned by disease, war and trauma is a challenge for palliative care services. Malnutrition is wide-spread and has been shown to underlie 50% of all under 5 deaths and the recent Ebola crisis in West Africa has challenged the limited palliative care services in that region. In India with 440 million children, there are a few children s palliative care services in Mumbai, Hyderabad, Kerala, Trivandrum and Delhi, but no specific units. A new and unique programme for children has recently opened in Mumbai. Happy Feet Home is a children s palliative care Day Care centre independent from other services with but with support from two hospitals providing palliative care for children. Happy Feet Home cares for children with HIV and cancer. c) Within a general hospice service. There are a number of predominantly adult services caring for children. Some have separate programmes with a paediatric team trained in children s palliative care and a specific children s hospice identity, such as Trinity Hospice in Blackpool UK that established Brian House. Others use the same team to care for adults and children but ensure that they receive adequate training to provide paediatric care. Hospis Malaysia provides home care for children and young adults, and has provided training in paediatric palliative care for the region for the past 3 years. The training in 2014 included health care professionals from Malaysia, Indonesia, Thailand, Myanmar and Hong Kong. Malaysia now has a paediatric palliative care curriculum approved by the Medical Council and the first paediatrician specializing in this field. NR 1 2015 I 13

d) As part of a hospital department Integration into the health care system is an effective way of reaching children in need of palliative care, as most of these children will be referred to the health service at some stage. An increasing number of hospitals in high-income countries such as Canada and the USA have palliative care departments, and even in the developing world we are seeing palliative care as part of paediatric and disease-specific departments. At Queen Elizabeth Central Hospital, a pediatric referral hospital, in Blantyre, Malawi, the Umodzi programme was established within the Paediatric Department. Successfully providing care for children throughout all departments in the hospital, the Umodzi programme model has been replicated in all central referral hospitals in Malawi through a project led by Hospice UK and the International Children s Palliative Care Network, and has led to government and national palliative care association support for children s palliative care in the country. A core part of the Umodzi model from the beginning has been the integration of play into the palliative care services, with a Play Lady as part of the team. The Ministry of Health is now planning to appoint Play Ladies in all the other Central Hospitals as members of their paediatric palliative care teams. Conclusion and final thoughts All of the above models are effective and as can be seen, many have stimulated further development of the field of children s hospice and palliative care within their countries and regions, and have led to professional educational courses. Education of their own staff and of training of other programmes is seen in all the most effective programmes. A 5 year project to develop children s palliative care in Malawi and the Maharashtra Region of India has shown that with an efficient strategy, some funding and effective leadership from national palliative care associations, palliative care for children can be scaled up effectively. We have identified many effective children s hospice and palliative care programmes both in developed and developing countries; within and outside of the formal health care system. Education of professionals at undergraduate and post-graduate level is also increasing and materials, textbooks, journal articles and online learning in a variety of languages are available. WHO recognizes the need for specific training for palliative care for children and recognizes it as a child s right. With the new WHA Resolution 67.19 countries are called upon to recognize the specific need for palliative care for children. A WHO Technical Advisory Group has been set up to support the implementation of the Resolution. Yet we are still reaching less than 5% of the children who are living with lifelimiting conditions. Independent children s hospice units have many functions that benefit the child and family, as well as the field; they create awareness, stimulate community involvement, educate health care professionals and have promoted the development of children s palliative care. However, if we are to reach the 95% of children who would benefit from palliative care, we need to be more creative in the use of available resources. The ICPCN Declaration of Cape Town (2009) states As a community of palliative care practitioners we recognize that disparities exist within and between countries and services, but collectively we are a rich resource of knowledge, skills and judgment; and we commit to share all that we can to achieve this joint vision. Including children s hospice and palliative care as part of Primary Health Care and supporting integration into health care systems will increase access. Advocating for inclusion in national policies and for integration of the principles and basic competencies into undergraduate training of all doctors, nurses, social workers, and chaplains will ensure that these children will be identified. Expanding education to community caregivers and volunteers will build capacity within poorer countries and regions. Hospice and palliative care is an approach and is not confined to any specific building or programme. When we recognise our responsibility to all children, wherever they are, and we work together, with governments and each other, we can do much to relieve the suffering of so many children and families living with life-limiting conditions. Join the ICPCN and become part of the global movement working to reach all children needing palliative care. Referanser 1. WHA Resolution 67.19. Geneva. WHO.2014 2. Sepulveda,C.Perreira,J et al Geneva.WHO. 2002 www.who.int/cancer/palliative/ definition/en 3. Global Partners in Care and ICPCN 2014: Core Elements of a Successful Children s Palliative Care Programme in Africa (unpublished at present available from research partners) 4. UNICEF and ICPCN. 2013. Assessing the Need for Palliative Care for Children in South Africa, Kenya and Zimbabawe 5. WHO and Worldwide Palliative Care Alliance. 2013. Global Atlas of Palliative Care at End of life. 6. 2014 World Bank data 7. 2010-2015 Developing Children s Palliative Care in Malawi and the Maharashtra Region of India Hospice UK and ICPCN project 8. Together for Short Lives Transition Task Force. www.togetherforshortlives.org 9. Forum. February 2014. Downing, J. Marston, J. Fleming, E. Children s Palliative Care. Considerations for a Physical, Therapeutic Environment. 10. www.icpcn.org 11. UNICEF and ICPCN. Assessing the Need for Children s Palliative Care in Kenya, South Africa and Zimbbawe. www.icpcn.org 12. WHPCA and WHO. Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. www.thewhpca.org www.icpcn.org 14 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

PÅRØRENDE HISTORIE Før og etter Ferdinand Midt i kaoset, sjokket og sorgen over å ha fått et alvorlig sykt barn som sannsynligvis snart skulle dø, ble foreldrene stilt ovenfor et tøft valg. Et valg som i dag fyller dem med takknemlighet. TEKST: TOMMY HALVORSEN. FOTO: ANNE ELISABETH NÆSS OG PRIVAT I morgentimene ruller en liten Mercedes ut på Griniveien på Røa i Oslo. Legger bak seg leiligheten med ett nyinnredet rom. Blå gardiner. En vugge med blått sengetøy. En litt større sprinkelseng fylt med bamser i ulike størrelser. En hvit kommode. Oppå kommoden bittesmå sko med sjakkrutet mønster. Over der igjen en hylle med ni grønne og blå bokstaver: FERDINAND. I hyllen sitter enda flere bamser og venter på å bli hentet ned av små hender. Hendene på rattet tilhører Espen Søyland. Ved hans side, kjæresten Lene. Bilen er sprekkeferdig av forventning på veien mot Ullevål sykehus. Få minutter senere svinger Espen trygt inn og parkerer like ved en bensinstasjon, ikke langt fra sykehuset. Så venter en kort spasertur gjennom Nordre gravlund før de når målet. I går kvitret fuglene. Solen skinte slik at trærne kastet skygge langs alleen. I dag har snøen på nytt tatt tak. Grå himmel. Våt snø faller dovent fra oven. Blir til slaps kort tid etter at den treffer marka. Espen registrerer gravstøttene i terrenget rundt dem, til høyre og til venstre for gangveien. NR 1 2015 I 15

«Tenk om vi skulle oppleve noe slikt?» Tenker han. Sier det ikke høyt. I stedet fortsetter han å ta bilder av Lene med kameraet han har rundt halsen. Ser henne gjennom linsa: Grå joggedress, hvit topp, rosa sjal. Og et spent smil. Fødselen Lene syntes det hadde vært litt rolig inne i magen under svangerskapet, og ettersom det viste seg at gutten lå i et spesielt seteleie mot slutten ble det bestemt keisersnitt. Det var likevel ingen større grunn til bekymring. Alle prøver og undersøkelser var helt normale. 29. april. 2010 klokka 08.32 blir Ferdinand født. En nydelig, liten gutt som kan skrike høyt! Alt virker å være i orden. Etter vask og sjekk bæres han inn og legges på mammas bryst. «Dette må være verdens deiligste følelse», tenker Lene, mens hun kjenner varmen hans, lukten. Stryker hånden over den silkemyke huden. Så forsiktig at hun nesten ikke er borti. Det blir ikke bedre enn dette. Riktignok vil ikke Ferdinand ta til seg næring fra puppen, men sykepleierne beroliger med at han sikkert bare er kvalm, noe som er helt normalt etter et keisersnitt. Dersom man hadde vært uhyre observant ville man kanskje lagt merke til hvordan Ferdinand reagerer på de høye knitrelydene fra papiret når alle blomsterbukettene åpnes dagen etter. Omtrent samtidig registrerer legene litt dårlig sugerefleks. Han får sonde i nesa for tilførsel av næring. Den vonde mistanken Espen bærer i seg vender tilbake, og Ferdinand legges inn til overvåking på den snilleste intensivavdelingen der hvor de minst alvorlige tilfellene havner. Lene forsøker å sove når kvelden kommer, men det er helt umulig. Alt hun ønsker er å være nær den nyfødte. Midt på natten stabler hun seg av gårde med bittesmå skritt, slik at ikke operasjonssåret skal verke mer enn nødvendig. Hun får komme inn og sitte hos han en liten stund. Stryker på han, mens hun tenker at dette er verdens vakreste skapning. De to neste dagene får de resultatene av mange prøver som er tatt. Alt ser fortsatt fint ut. Organene fungerer som de skal, og Ferdinand viser tegn til bedring. Optimismen stiger hos foreldrene. Nå gjenstår bare EEG-test for å sjekke at alt er i orden med hjernen. Dagen alt raser Vi har kommet til dag 4. Sykepleierne fester elektroder til det lille hodet. Retter blikket mot skjermen. Lene ser at signalene er flate. De hvitkledde blir veldig stille. Mener det må være noe feil 16 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

med maskinen og bestemmer seg for å bytte rom. Samme prosedyre gjennomføres. Små, spasmeaktige bevegelser rir gjennom kroppen før elektrodene løsnes, og Ferdinand føres tilbake til avdelingen. Tyve minutter senere får foreldrene beskjed om å komme opp. Ferdinand har i mellomtiden hatt et kraftig serieepilepsianfall. Han er nå overført til avdelingen for de alvorlig syke der han får kunstig tilførsel av oksygen. Espen blir svimmel i det de er i ferd med å gå inn til legen. Besvimer nesten og føres ut igjen. Lene går inn alene. Ovenfor henne står en kvinne iført hvit frakk. Kvinnen fremfører budskapet med klinisk presisjon: «EEG-testen er svært unormal og veldig alvorlig. Jeg har aldri sett noe lignende, og mest sannsynlig er det ikke forenlig med liv». Veggene presser seg sammen. Luften forsvinner. Lene får lyst til å skrike. «Dette sier du bare ikke, forbannede kjerring! Ser du ikke at jeg står her helt forsvarsløs?» Det er kaos i hodet, men ingen ord kommer ut. Det neste den nybakte moren husker, er at hun står sammen med Espen og venter på heisen. Han tar kjærestens ansikt i hendene sine, ser henne inn i øynene og sier: «Lene, dette skal vi klare. Vi skal vise hverandre, Ferdinand og alle rundt oss en styrke ingen kan tro at et menneske innehar. Vi skal kjempe for Ferdinand, gi han all vår kjærlighet. Sammen skal vi klare dette!» Dåpen De neste dagene preges av sorg, sinne, tårer og frykt. Ferdinand har en utrolig sjelden lidelse. Lenge har kun vært borti ett lignende tilfelle i Norge. 1:10.000.000 er oddsen. Som en omvendt Lotto-gevinst man kun har mulighet til å se for seg i sitt verste mareritt. Omsluttet av mørke. Legene er rådville, og behandlingen blir eksperimentell. De må rett og slett bare prøve seg frem. Fordi de ikke vet. Diagnosen skal komme til å lyde Ohtahara-syndrom, som blant annet kjennetegnes av svært hyppige epilepsianfall. Ferdinand kobles til respirator, mens foreldrene forberedes på at livet ikke vil vare lenge. For en uke siden var alt perfekt. Alt skulle vært så fint nå. I stedet ligger drømmene knust på sykehusgulvet og bader i tårer. Dagene går. Foreldrene våker over gutten sin 24 timer i døgnet. Ser på han, stryker forsiktig, snakker til han, synger sanger de ikke kan. Det blir 8. mai. De har ingen tid å miste. Gutten deres skal døpes. Tårer og tunge tanker legges bort for en stund. Ferdinand har fått lagt over seg dåpskjolen som både Espens tippoldefar, oldefar, bestefar og pappa ble døpt i. På grunn av alle slangene er det umulig å kle på han noe som helst. Foreldrene til de andre barna har forlatt stuen slik at de kan få en privat stund med den nærmeste familien. 16 stykker er til stede. Utenfor skinner sola. Til tross for brystbetennelse og feber er Lene varm om hjertet. Hun smiler mens hun ser at Espens far gir den første pokalen han vant i dåpsgave til Ferdinand. Kobles fra Den tøffe virkeligheten innhenter dem raskt i dagene som følger. Et etisk råd bestemmer i samråd med legene at gutten skal tas av respirator. Å være påkoblet for lenge vil nemlig kunne føre til store lidelser. Er det en ting foreldrene ikke ønsker, så er det at han skal lide. Selv om de for alt i verden ønsker at han skal leve, innser de at det er riktig valg. Foreldrene forberedes på at Ferdinand ikke vil klare å puste særlig lenge. De flyttes over til et hyggeligere rom. Sitter med verdens fineste gutt på fanget hele dagen. Gråter og ler om hverandre. Gråter fordi det er den vondeste dagen i livet. Ler fordi de samtidig er så lykkelige over å ha fått en så vakker gutt, og som bare ved sitt nærvær har fått dem til å innse hva virkelig kjærlighet er. Torsdag 13. mai klokken 17.00 blir respiratoren tatt av. Tiden står stille. Foreldrene holder pusten. Vondt vakuum Påfølgende natt legger de seg i senga med sønnen mellom seg i visshet om at han kanskje ikke vil leve når sola står opp. Langt på natt sovner de omsider av utmattelse. Når de våkner ligger Ferdinand der akkurat slik han gjorde da de sovnet. Han puster. De får nytt håp, selv om legene trekker dem tilbake på jorda. Det er en ubeskrivelig situasjon å være i. Et vondt vakuum. Og snart skal de gjennom enda et hjerteskjærende valg. Legene har nemlig sett hvordan næringen som tilføres trigger nye epilepsianfall hos Ferdinand. I samråd med etisk råd er konklusjonen å slutte å gi han næring. Det eneste den vevre kroppen skal tilføres er morfin, for å hindre smerter. Lene og Espen er redde. Hvordan vil det bli å se gutten deres forsvinne mer og mer? Og hvor lenge vil han kunne leve uten næring? I etterkant spriker vurderingene i ulike retninger, og legene bestemmer at de likevel skal fortsette med næring en stund til. For Espen og Lene er det vanskelig å håndtere stadig nye beslutninger. Ut En av sykepleierne i teamet rundt Ferdinand spør i denne perioden om ikke de vil ta med gutten ut på trilletur. Lene og Espen synes det virker skummelt. Hva hvis noe skjer mens de er ute? Likevel lar de seg overbevise. På en dag som til forveksling kunne vært en sommerdag, går de tur med Ferdinand i vogna. Mens solen varmer ansiktene deres føler foreldrene en liten stund at de er den familien de skal være. Så følger spørsmålet om de kanskje NR 1 2015 I 17

I noen minutter er de en familie, slik de er ment å skulle være. vil ta han med hjem noen dager? Aldri i livet er den første reaksjonen! Frykten vender tilbake. Dessuten er jo leiligheten det eneste fristedet de har. Det eneste stedet Ferdinand ikke har satt spor. De klarer ikke tanken på å skulle skape minner med han hjemme. Det ville bli alt for vondt. Snart ombestemmer de seg. Selvfølgelig skal Ferdinand bli med hjem, sove i senga si på det fine rommet de har gjort i stand, spise frokost sammen med dem. Det er der han hører til, ikke på Ullevål sykehus. Den viktige hverdagen 20. mai reiser den lille familien hjem til Røa. Sykepleiere er til stede i bakgrunnen både dag og natt, slik at foreldrene skal føle seg trygge og få litt søvn. De føler seg veldig godt ivaretatt. Minner skapes. Ferdinand kles opp i alle de fine, nye klærne. Pappa ser på fotballkamp med sønnen, slik han har drømt om. De bader sammen. Leser bøker. Synger Julius-sanger. Riktig nok ligger de ganske langt foran skjema i forhold til alder og utvikling. Presser inn så mye som mulig. Tiden er knapp. Ett av minnene de senere skal tenke tilbake på med glede er denne søndagsfrokosten: Ferdinand ligger i bagen sin og ser på mamma og pappa. Til tross for medisinering er han til stede. Smiler han ikke litt også? De får den samme følelsen som ved første trilletur utenfor sykehuset: I noen minutter er de en familie, slik de er ment å skulle være. Det er disse små øyeblikkene av normalitet oppi alt det unormale som senere skal fylle foreldrene med stor takknemlighet. Slik som stunden de får sammen med Lenes pappa og hans kone som har tatt turen fra Kristiansand. Med i bagasjen er ferske reker. De sitter ute. Det er varmt. Koser seg med et lite glass vin. Intetanende forbipasserende ville kunne tro at akkurat på denne terrassen og innenfor disse husveggene, her bor lykken, akkurat nå. Avslutningen Kvelden 30. mai blir Lene sittende oppe litt ekstra og prate med sykepleieren som har kommet for å passe på Ferdinand gjennom natten. Det er tre dager siden all næring ble kuttet. Moren har fortsatt ikke våget å spørre hvordan de kan forstå når det nærmer seg den definitive slutten. «Du vil se det på pusten. Den vil begynne å gå roligere. Være litt mindre og litt kortere», lyder svaret. 18 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

Ferdinands begravelse Påfølgende morgen kl. 06.15 våkner Lene og Espen av sykepleierens hånd som banker varsomt på soveromsdøren. Pusten har endret seg. Når de kommer inn i stuen hvor gutten ligger så fredelig med sine små, nesten uhørlige pust, skjønner de det med det samme. Ferdinand er klar til å ta farvel. De to sykepleierne som nå er i rommet spør om foreldrene vil være alene med sønnen. De takker ja. Espen og Lene er redde! Likevel bevarer de roen. Tenner lys. Bytter på å holde sønnen tett til brystet. Kysser hendene, føttene, det myke håret. Forteller hvor høyt de elsker han, mens pusten stadig blir mindre merkbar. Det er så vondt å oppleve, samtidig som det er noe vakkert over det hele. Mindre skummelt enn de hadde fryktet. Ferdinand hadde fått oppleve å komme hjem. Nå klarer han ikke mer. Klar for å reise videre. De ser at ansiktet hans får ro. Klokken viser 08:29. I armene til pappa puster han forsiktig ut, for aller siste gang. Takknemlighet Slik er altså Ferdinands historie gjenfortalt over spisebordet hjemme hos Lene og Espen snart fem år senere. En hel del tårer har falt de siste to timene. Men munnene har også formet mange, lune smil. Vi er så takknemlige for at vi fikk skape minner hjemme sammen med Ferdinand. På den måten følte vi at vi fikk et liv sammen. Selv om det var et kort liv. På grunn av disse erfaringene ønsker de å være med og sette søkelyset på mulighetene, slik at andre alvorlig syke barn kan få muligheten til å avslutte livet et annet sted enn på sykehuset. Vi håper foreldre som havner i lignende situasjoner som oss vil få mulighet til å ta det samme valget. At vi fikk skape minner på hjemmebane har hjulpet oss gjennom sorgen. Derfor ga vi i år hele summen som kom inn fra minneturneringen vi arrangerer i Ferdinands navn til barnepalliasjon. Sørget dere likt? Lene var mer åpen i etterkant enn jeg var. Flinkere til å sette ord på sorgen. Jeg tok det mer ut når jeg var alene. Jeg har grått mange ganger hvor du ikke har sett det, sier Espen og ser på Lene. Jeg synes det var litt vanskelig at du kom i gang igjen raskere enn meg. Så på TV, fotballkamper, møtte venner. Og at du kunne le. Det synes jeg var helt NR 1 2015 I 19

merkelig. Jeg møtte også venner, men det eneste jeg gjorde var å gråte og snakke om Ferdinand, sier Lene. Toåringen har sittet i stolen sin og sett pappa gråte. Hun smiler. Nå klatrer hun opp i fanget til mamma. Ler. når det går mot vår og vi nærmer oss bursdagen. Men så kommer sommeren og sommerfuglene. Jeg måtte skape meg friminutter for å overleve, forteller Espen. Mennesker sørger forskjellig. Ingen sorg er feil. Til tross for noen ulikheter har vi klart oss godt, og vi har vært her for hverandre. Opplevelsen har knyttet oss enda tettere sammen. Det er ikke bare kjærlighet. Det er noe enda sterkere, sier han. Man tenker at man aldri igjen skal krangle om oppvasken, eller hvem som skal gå ut med søpla. Men så innhentes man av livet og hverdagsrutiner etter en stund, sier Lene. Likevel har vi en annen takknemlighet over det vi har nå. Blikket sveiper mot Espen, så mot barna. Sommerfugler har fått en spesiell betydning for foreldrene. Under begravelsesseremonien, rett før ut-bæring av kisten, kom nemlig en liten sommerfugl flyvende fra kisten, rett forbi Espen og meg. Hver gang vi ser en sommerfugl tenker vi at Ferdinand stikker innom for å passe på oss og si hei. Lene nikker. I tillegg til å snakke og tømme seg for tårer ble skriving en del av hennes sorgterapi. Hun skrev både dagbok og blogg: «Det er fint at tiden går og verden fortsetter i sitt vanlige tempo, samtidig som jeg skulle ønske at den bare kunne stoppe opp. At alle dere andre kunne stoppe opp sånn som vårt liv har stoppet opp. Det er som om vi er på vent. Ingenting er som det skal være. Livet er snudd på hodet.» (Fra Lenes blogg: sommerfuglskatt.wordpress. com) Selv om sorgen forandrer seg med tiden, blir litt rundere i kantene, så vil den alltid være der. Vi tenker på Ferdinand hver eneste dag og forteller barna om broren. På bursdagen hans sender vi opp himmellykter ved graven. En tid på året er litt ekstra tøff: Det kjennes sterkere på denne tiden, Ett smil strekker seg oppover mot blanke øyne. Nede på gulvet vil Fernanda leke gjemsel og svøper seg inn i grå gardiner. Borte i sofaen sitter Sebastian. Klarer snart ikke å vente lenger: Kan vi kose nå? Sommerfugleffekten Det var Espen som tok initiativ til at de burde forsøke å få barn igjen raskt. Lene var ikke overbevist. Like fullt ble hun gravid allerede fem måneder senere. Vi var livredde, selv om vi fikk tett oppfølging og forsikringer om at det ikke var noen større risiko for oss enn for noen andre. Det ble en svært emosjonell fødsel. Samtidig som sorgen over Ferdinand kom tilbake, var også lettelsen enorm da barnet viste seg å være friskt. En fantastisk følelse! Lykkefølelsen får navnet Sebastian. Halvannet år senere blir følelsen doblet når Sebastian får en lillesøster. I tre måneder tenker foreldrene at hun skal hete Pernille, før de kommer på Fernanda. Selvsagt skal hun hete Fernanda. Foto: anne Elisabeth Næss 20 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge