Fornuftig bruk av registerda (mest NPR) Olav Helge Førde ISM, UIT og Senter for klinisk dokumentasjon og Evaluering(SKDE) Hel 8020 25.04.2016
Kvifor bruke registerdata i forskning? Norske registra er relativt komplette Internasjonale fortrinn Vi har overskot av data og underskot på bruk Bruk av registra til forskning gjev betre datakvalitet
Min definisjon Eit register er ei større datamengde innsamla av andre - ofte for andre formål enn forskning generelt og din problemstilling spesielt
NB! Ein kjem ikkje til dekka bord!
Trinn i bruk av registra før analyse Formelle godkjenningar! Bestilling/uttrekk av data Tilrettelegging av analysefil Grupperingar Tilpasning til statistikkprogram Vask av data Logiske kontrollar Manuelle kontrollar Frekvensfordeling av variablar Kobling Mot andre registra Mot Journal
Manglande verdiar eksempel frå NPR Nokre variablar så mangelfullt utfylt at dei er utan verdi for analyse Henv_Fra: utfylt hos 16% hvorav 35 % kodet som Annet Henv_Til Til institusjonid: utfylt hos 10% hvorav 80 % kodet som 99999 Korleis definere ein overføring?? 45 000 opphold (av 11 mill!) manglar hoveddiagnose Korleis hindre mangelfull registrering? Pisk eller gulrot??
Ulogiske verdiar eksempel frå NPR Eksempel 21 personar over 110 år (SSB: 4) 13 111 opphald med liggedagar på poliklinikk (max 287 dagar) 1600 opphald med prosedyredato utanfor opphaldet Eks fem-årig fødsel: Prosedyredato des 2003, inn / ut april 2008 Prosedyrer for tilbakemelding til NPR Åpent, logisk korreksjonsfilter i NPR Sikre like grunnlagsdata for alle brukarar
Feil innanfor logiske verdiar (NPR) Kan ikkje endrast/betrast av NPR, berre gjennom eksponering/bruk av data Eksempel Kva type kreftkirurgi foregår ved ulike sjukehus i vår region? : Kombinasjonen av Diagnosekode(r) og prosedyrekoder identifiserer aktuell Kreftkirurgi. Koden D Svulst med usikkerhet om ondartet eller godartet erstatter i praksis ofte C Ondartet svulst. Statistikken viste for få utførte inngrep. Konfrontert med dette endra kirurgane sin kodepraksis.
Feil innanfor logiske verdiar forts Organisatoriske endringer Skjer hyppig NPR ikke oppdatert Feil i analyser av tidstrendar når endringar som følgje av endringar i økonomisk oppgjerssytem blir implementert Korleis sikre oppdatert omgrepsbruk og grupperingar i NPR??
Fornuftig bruk
Norgeshelsa FHI
Kjelde: Kommunehelsa, Helsedirektoratet
Om variasjon Variasjon i helsetenester er uunngåeleg fordi Pasientane har krav på individuell behandling Førekomsten av sjukdom kan variere Pasientane kan ha varierande preferansar Samanlikningar har eit innslag av tilfeldig variasjon Store variasjonar i helsetenester som ikkje kan forklarast kan vere uønskte og eit tegn på Praksiskontrastar Ulik storleik på tilbod Underbehandling/overbehandling 16
Kva har vi gjort? Ei framstilling og ein analyse av forbruket av dei vanlegaste dagkirurgiske inngrep i norske buområder basert på NPR og ein treårsperiode (2011-2013) Dagkirurgi vart valt fordi datagrunnlaget er relativt eintydig mange pasientar ventar på dagkirurgi 18
Atlaset ligg åpent tilgjengeleg på nettet WWW.helseatlas.no
20
21
22
. Variasjon i forbruk av ulike dagkirurgiske inngrep mellom boområder, og forholdet mellom høyest og lavest rate Inngrep Høyest rate Lavest Forholdstall høy/lav Meniskoperasjon Møre og Romsdal (491) Stavanger (119) 4,13 Skulderkirurgi (Acromionreseksjon) Møre og Romsdal (285) Stavanger (74) 3,85 Hemoriodeoperasjon Innlandet (338) Nord-Trøndelag (92) 3,67 Ventilasjonsrør i trommehinnen Nord-Trøndelag (263) Bergen (88) 2,99 Operasjon for tunge øyelokk Nord-Trøndelag (245) Førde (85) 2,88 Åreknuteoperasjon Bergen (188) Finnmark (75) 2,51 Fjerning av mandler Finnmark (487) St.Olavs (212) 2,30 Operasjon for hallux valgus og hammertå Vestre Viken (138) Bergen (62) 2,23 Operasjon for karpaltunnelsyndrom Innlandet (179) Bergen (87) 2,06 Utvalgt handkirurgi Møre og Romsdal (104) Oslo (56) 1,86 Operasjon for grå stær Stavanger (945) Østfold (562) 1,68 Operasjon for lyskebrokk Innlandet (138) Helgelandssykehuset (111) 1,24 23
Kva fann vi? 9 av 12 inngrep viste ein variasjon som ikkje kan forklarast og som må kunne karakteriserast som uønskt Berre eit av inngrepa viste ein geografisk fordeling som vitnar om eit likeverdig tilbod Dei to inngrepa som viste størst variasjon er dei inngrepa der det har vore fagleg diskusjon og ueinigheit om indikasjon 24
Kva type helsetenesteforskning ligg det til rette for ved bruk av Norsk Pasientregister? 2. Dokumentasjon av sosioøkonomiske* kontrastar^: I. I forbruk av a) Polikliniske konsultasjonar b) Innleggelsar, elektive eller øyeblikkeleg hjelp c) Inngrep d) Prosedyrer *Krev kopling til ssb NB Få eller ingen tilgang til brukbare data for justering av sjukligheit ^Justert for alder og kjønn SKDE
Kva type helsetenesteforskning ligg det til rette for ved bruk av Norsk Pasientregister 3. Helseøkonomiske kontrastar og analyser Ressursforbruk basert på DRG-gruppering Geografi Storforbrukarar SKDE
Kan Norsk Pasientregister nyttast til klinisk pasientretta forskning? Pasientforløpsstudier Mogeleg men krevande sjølv med pasienteintydige data! Studier av behandlingskvalitet Mogeleg men krevjande sjølv i samarbeid med klinikarar Eksempel 30-dagars dødeligheit SKDE
Norwegian patients with colon cancer start their adjuvant therapy too late. F Olsen B Uleberg B K Jacobsen L Balteskard. Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136:27 31
Kan Norsk Pasientregister nyttast til klinisk pasientretta forskning? Studier av behandlingskvalitet Mogeleg men krevjande sjølv i tett samarbeid med spesialiserte klinikarar Krev justering for case mix? SKDE
Outcome Inpatient mortality Thirty-day mortality Comparision of crude and adjusted odds ratios for the Chart Index and ICD-9 Index by each outcome measure. Chart Index Crude OR (P value) Adjusted OR (P value) ICD-9 Index Crude OR (P value) 10.02 10.15 1.98 2.06 Adjusted OR (P value) (0.004) (0.004) (0.112) (0.092) 3.33 3.25 1.92 1.98 (0.046) (0.056) (0.114) (0.100) Complications 1.79 1.81 1.38 1.48 Length of stay 10 days (0.043) (0.042) (0.142) (0.080) 2.16 2.04 1.23 1.25 (0.0001) (0.0001) (0.107) (0.093) A Comparison of the Charlson Comorbidity Index Derived from Medical Record Data and administrative Billing Data.Journal of Clinical Epidemiology 1999;52, 137 142 SKDE
Oppsumering NPR Norsk Pasientregister er sterkt underutnytta til helsetenesteforskning Tilgangen til NPR data må gjerast enklare Forskningsprosjekt vil ofte kreve personeintydige data Identifikasjon av enkelttenester vil i regelen kreve tett samarbeid med klinikarar innan feltet Tru ikkje at de kjem til dekka bord!! SKDE
Rates of new diagnosis and death for five types of cancer in the US, 1975-2005. 2012 by British Medical Journal Publishing Group Moynihan R et al. BMJ 2012;344:bmj.e3502
Tvilsom bruk
Sykehusvisjustert 30 D Hjerteinfarkt 15,6% -19,0% ; median 16,6% ett sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt 11 sykehus bør følge opp internt Hjerneslag 11,5% -23,6% ; median 15,9% 6 sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt 8 sykehus bør følge opp internt Hoftebrudd 5,4%-13,3%; median 8,2% 4 sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt 12 sykehus bør følge opp internt
Motforestillinger til 30 dagers dødelighet parametret Effekter av kjente intervensjoner (dvs behandling) er relativt små f eks: slagenhet reduserer dødelighet med ca 3%- enheter Store utslag i 30D må skyldes hvor godt ting gjøres ukjente eller mindre håndgripelige faktorer -datafeil/datastøy Omfattende legitimitetsproblem blant fagfolk
25.04.2016 38
25.04.2016 39
40 25.04.2016
Feilbruk
Kjelde: Kommunehelsa, Helsedirektoratet
Livsstilssykdommerog samfunnsøkonomi (Dagen 11.102012) Nye tall fra Norsk Pasientregister forteller at rekordmange menn nå får skrumplever. Aldri før er det registrert så mange sykehusinnleggelser for alkoholrelatert levercirrhose blant menn som i fjor. For begge kjønn har antallet økt med 70 prosent siden 2001
Siste fem måneder: 23 barn født med hjertefeil i Ålesund Siste fem måneder: 23 barn født med hjertefeil i Ålesund Ålesund (TV 2 Nyhetene) Alarmen går etter en sterk økning av antall barn født hjertefeil på sjukehuset i Ålesund de siste fem månedene. - Tallene er oppsiktsvekkende, sier seksjonsoverlege Lutz Nietsch ved Ålesund sjukehus til Sunnmørsposten. Urolig Det påfallende høye tallet har fått sjukehuset til å rapportere inn funnene til Medisinsk fødselsregister ved Folkehelseinstituttet. - Tidligere opphopninger vi er varslet om, har vist seg å være statistiske tilfeldigheter. Men vi tar dette på alvor og skal undersøke det grundig, sier assisterende direktør Kari Klungsøyr ved Medisinsk fødselsregister til tv2nyhetene.no
Vi må få meir ut av våre kvalitetsregistra! Mange samlar - få analyserer Vi må gjere opp for nasjonale satsingar med kvalitetsrapportering av helsetenester Kvalitetsregistra er underutnytta forskningsmessig Men også desse har manglar Ikkje representative Ikkje oppdatert Manglar endepunkt og/eller er ikkje kobla til t.d. dødsårsaksregisteret Variasjonar i koding Manglar opplysningar om komorbiditet Motstand mot samanlikningar der sjukehus blir identifisert
49 25.04.2016
Åpne samanlikningar mulige negative effektar Kan skape falske positive og falske negative bilder av enkelt-sykehus The Culture of Blaming, Shaming and naming Fagmiljøene kan vegre seg. Tilpassningsadferd? Økt fokus på sykdommer med kvalitetsdata -Mindre fokus på sykdommer, som ikke er omfattet av kvalitetsdata Bortvelgelse av de mest syke? Usikkerhet hos pasienter og i befolkningen? Personalflukt som følge av negativ omtale?
Oppsummering Vi har rikeleg med underutnytta registerdata Men ikkje alle er lett tilgjengelege Rekn med mykje arbeid knytt til å få registerdata analyseklare Registerdata inneheld også feil