Helsedirektoratet Pb. 7000 St. Olavs plass 0130 Oslo Deres ref.: 14/7881 Vår ref.: 16/1749 Dato: 08.04.2016 Høringsbrev - Nasjonal faglig retningsline for utredning og oppfølging av hørsel hos små barn (0-3 år) Legeforeningen takker for å kunne kommentere på utkastet til denne retningslinjen, som er et grundig og viktig dokument for området. Legeforeningen støtter intensjonene i retningslinjen. Helsedirektoratet har bedt om at høringsinstanser bruker det elektroniske høringsskjemaet. Legeforeningen har gjort dette, men vil også knytte noen generelle kommentarer til utkastet til retningslinje. Retningslinjeutkastet behandler i liten grad samarbeid mellom spesialist- og primærhelsetjeneste, og særlig samhandling med fastlegen. Videre er utkastet generelt sterkt rettet inn mot tekniske målinger og audiologiske vurderinger mens det sies lite om kliniske funn og observasjoner, for eksempel av foreldre og primærhelsetjenesten. Mer om kliniske funn og observasjoner i retningslinjen ville styrket den. Utredning og oppfølging av hørsel hos små barn er et felt i rask utvikling. Legeforeningen understreker viktigheten av å ha en plan for løpende revisjon av retningslinjen. Se det vedlagte tilbakemeldingsskjemaet for detaljer. Med hilsen Den norske legeforening Geir Riise Generalsekretær Bjarne Riis Strøm Fagdirektør Den norske legeforening Postboks 1152 Sentrum NO-0107 Oslo legeforeningen@legeforeningen.no Besøksadresse: Akersgt. 2 www.legeforeningen.no Telefon: +47 23 10 90 00 Faks: +47 23 10 90 10 Org.nr. NO 960 474 341 MVA Bankgiro 5005.06.23189
Intern høring utkast til Nasjonal faglig retningslinje for utredning og oppfølging av hørsel hos små barn (0-3 år) (Korttittel: Hørselsutredning hos barn 0-3 år) Vær vennlig å gi tilbakemeldinger i skjemaet nedenfor Frist: 15/4 2016 Send på e-post til elin.ostli@helsedir.no Navn: Sverre Vigeland Lerum, rådgiver Organisasjon: Legeforeningen Anbefaling: Kommentarer: 1. Kapittel: Audiologisk utredning av barn som ikke har passert nyfødtscreening av hørsel Barn som ikke har passert eller ikke har gjennomført nyfødtscreening hørsel, skal tilbys utredning ved høresentralen innen barnet er 1 mnd. fra termin Det er behov for presisering innledningsvis i retningslinjen at retesting på hørselssentral betyr TEOAE og / eller AABR. Videre at full audiologisk utredning kun er indisert om disse ikke blir godkjent. Slik det står nå kan det misforstås at full audiologisk utredning skal utføres dersom TEOEA ikke er påvist ved retesting. Barn med medfødt hørselstap bør være ferdig diagnostisert ved 3 mnd. alder 2. Kapittel: Audiologisk utredning og behandling av auditiv nevropati hos små barn Ved mistanke om auditiv nevropati (AN) hos små barn, bør det utføres egen audiologisk utredning Her nevnes at risikogruppen for auditiv nevropati (AN) er «..barn som har hatt komplikasjoner under svangerskap eller fødsel slik som hos premature, barn med lav fødselsvekt, gulsott, dårlig surstofftilførsel eller medikamentell behandling». Dette må presiseres siden denne formuleringen feilaktig omfatter nærmest alle barn innlagt på nyfødtintensivavdeling. Man snakker her om premature < 30 uker, eller <1500g, hyperbilirubinemi over utskiftningsgrensen, alvorlig asfyksi med Apgar 0-3 ved 5 min og ototoksiske medikamenter gitt over anbefalt grense og i kombinasjon med andre ototoksiske medikamenter. Side 2 av 5
Siste kulepunkt:i tillegg til ABR og TEOAE kan en tilføye impedansmåling med stapediusrefleks som innledende test, da bortfall av stapediusrefleks kan indikere AN, selv om dette står under «praktisk» Barn med påvist auditiv nevropati (AN) trenger spesialtilpasset behandling 3. Kapittel: Audiologisk oppfølging av barn som har økt risiko for å utvikle hørselstap Barn som har økt risiko for å utvikle hørselstap, bør tilbys oppfølging med audiologisk utredning Legeforeningen støtter dette, med unntak av sepsis. De aller fleste nyfødte som får diagnosen sepsis er født rundt termin, er stabile og behandles i 5-7 dager og er ikke i risikogruppen. Meningitt er selvsagt høy risiko. Hyperbilirubinemigruppa bør være under eget punkt som barn som bør tilbys oppfølging og audiologisk utredning. Barn som har hatt meningitt, bør henvises til audiologisk utredning straks diagnosen er fastsatt Når barn får ototoksiske medikamenter, bør det tilbys audiologisk oppfølging Barn med kjent medfødt CMVinfeksjon og normal hørsel ved nyfødtscreening bør følges med hørselstester Barns om har fått behandling > 5 døgn på nyfødtintensiv bør oppføres som risikogruppe. CMV-infeksjon ved fødsel er risikofaktor for utvikling av hørselstap i løpet av barnealder. Høringsnotatet viser til god dokumentasjon for at igangsetting av tidlig antiviral behandling kan hindre hørselstap. Videre at dette er dokumentert for klinisk synlig CMV infeksjon ved fødsel. Derfor er det avgjørende når det heter at ca. 80 % av CMV infeksjonene ved fødselen er subkliniske, og at en betydelig andel her utvikler hørselstap før 6 års alder. Legeforeningen mener at alle som ikke passerer nyfødtscreeningen på fødeavdelingen må ta CMVprøve umiddelbart før hjemreise. Henvisning til hørseltesting ved hørselsentral vil vanligvis, av kapasitetsgrunner, ikke bli utført før etter 3-4 uker. Legeforeningen mener at 4 uker ventetid er for sen igangsetting av behandling. Det er en faktafeil i begrunnelsen (s. 19). 10-15% av alle barn er ikke født med CMV infeksjonssymptomer. De fleste referanser angir at Side 3 av 5
Pasienter med hodetraume og tinningbensfrakturer bør henvises for testing av hørsel umiddelbart etter traume 0,5% av nyfødte har en CMV infeksjon, hvorav 85-90% er asymptomatiske. 10-20% vil få nevrologisk sekvele, oftest hørselstap. På årsbasis skulle dermed 30-60 barn få hørselstap grunnet CMV. Siden dette utgjør det totale antall med hørselstap i Norge er det neppe korrekt med tanke på andre kjente årsaker. Uansett er det en viktig faktor og bør ha audiologisk oppfølging. Hodetraume uten sekvele er svært vanlig i barnebefolkningen. Retningslinjen bør unngå å pålegge fastleger å henvise ethvert hodetraume til hørselsutredning. Det trengs tydeligere kriterier for når henvisning ikke er nødvendig. Barn med syndrom som er forbundet med hørselstap og barn med kraniofaciale misdannelser bør følges med audiologiske kontroller Barn som har vært innlagt på nyfødtintensiv avdeling > 5 dager og har andre risikofaktorer for hørselstap bør følges opp med audiologiske undersøkelser 4. Kapittel: Audiologisk utredning av barn ved mistanke om sent oppståtte hørselstap Ved klinisk mistanke om sent oppståtte hørselstap, bør det tilbys audiologisk utredning 5. Kapittel: Medisinsk utredning av barn som diagnostiseres med et permanent hørselstap (også ensidige) En øre-nese-halslege bør undersøke alle barn med permanente hørselstap (også ensidige). Det skal utføres en anamnese, målrettet klinisk undersøkelse og tas stilling til annen relevant utredning Alle barn med behandlingskrevende hørselstap bør få tilbud om undersøkelse av øyelege Barn med alvorlig bilateralt hørselstap bør tilbys utredning med EKG Barn med hørselstap uten annen kjent årsak bør tilbys genetisk utredning for Connexin 26 (Cx26) Barn med hørselstap hvor man mistenker arvelige eller syndromale årsaker til hørselstapet, bør tilbys genetisk utredning 6. Kapittel: Behandling og oppfølging av barn med hørselstap i alderen 0-3 år Side 4 av 5
Foreldre til barn med konstatert hørselstap skal tilbys grundig informasjon Barn med alle grader av hørselstap henvises til kommunen og Statlig spesialpedagogisk tjeneste (Statped) Barn med bilateralt milde hørselstap bør også tilbys tett oppfølging Barn med ensidige hørselstap bør også tilbys tett oppfølging Barn med behandlingstrengende hørselstap skal få tilpasset høreapparat innen 6 mnd. alder Barn med alvorlige hørselstap og ikke tilstrekkelig effekt av høreapparat skal henvises til vurdering for cochleaimplantat snarest Ved tilpassing av høreapparat til barn i alderen 0-3 år, skal det foretas verifisering Her pålegges ansvar om henvisning til instanser som ikke har myndighet til å henvise til Statped. 7. Kapittel: Krav til personell, utstyr og lokaler på hørselssentralene Hørselsutredning og oppfølgingen av barn i alderen 0-3 år skal utføres av kvalifisert personell Hørselsutredning og oppfølging av barn i alderen 0-3 år utføres med utstyr som fyller kravene Hørselsutredning og oppfølging av barn i alderen 0-3 år utføres i testrom som følger norsk standard Legeforeningen mener dette kompetansekravet vil føre til en så sterk sentralisering av tilbudet at det ikke vil være gjennomførbart. Generelle kommentarer: Side 5 av 5