Oss foreldre imellom Nr. 4-2012 Årgang 25

Oss foreldre imellom Nr. 4-2012 Årgang 25 Fotokunst om sorg og håp Nordisk sorgkonferanse i Bergen: Vær forbedt! Humanistisk gravferdstaler: Godt å få være medmenneske

Leder Mange opplever denne tiden som ekstra tung Det er desember, måneden for tradisjoner da familie og venner samles til pepperkakebaking, julegrantenning og annen hygge. Men det kan også bli stress og mas med julegavehandling, husvask og juleavslutninger. Desember kan fort bli hektisk og det er lett glemme hva julen egentlig handler om; å bruke tid sammen med sine nære og kjære. Det tok lang tid før jeg klarte å glede meg over denne måneden etter at vi mistet. Kanskje nettopp fordi desember er så sterkt knyttet opp mot tradisjoner der familiene samles. Vi hadde sett frem til den første julen som en familie på fire. Vi skulle glede oss sammen med resten av familien. Men alt ble bare mørkt. Det krevde ekstra innsats å finne tilbake til julegleden. Mange opplever denne tiden som ekstra tung. Det er viktig at nettverket rundt klarer å tre støttende til slik at det er rom for å komme seg igjennom disse dagene, spesielt for de som skal igjennom den første julen. Samtidig er det viktig at de som står midt oppi dette er åpne om sin sorg og å gi uttrykk for hva som er vanskelig. Det er så lett for de rundt å trå feil, og som regel er det ikke av vond vilje, men rett og slett fordi de ikke vet bedre. I dette medlemsbladet kan dere lese om seminarhelg for nyrammede som ble avholdt i oktober. Vi har dessverre fått flere nye medlemmer, men det er godt at vi kan gi dem et tilbud som dette. Her treffer man andre i samme situasjon, lærer litt om hvordan man skal komme seg videre og ikke minst knytte nettverk med andre som har kommet lenger i sorgarbeidet. Her kan man se lys i tunnelen. Vi satte stor pris på å delta forrige gang, her kunne vi få være oss selv fullt og helt. For sammen med andre som har mistet, trenger man ikke sette på seg en maske. Der er det lov å le fritt uten at alle rundt tenker at nå er sorgen endelig over. Og du kan få lov til å fortelle din historie uten at de rundt begynner å se ned i bakken eller tar noen skritt bort fordi det kjennes ubehagelig. Dere kan også lese om fagseminaret om ansatte i sorg. Her lærer arbeidsgivere hvordan de skal håndtere ansatte som blir rammet av sorg eller en krise. For det er ikke tvil om at det er viktig å ha en arbeidsgiver som er åpen og gir rom for at det kan være tøft å komme tilbake. Med en arbeidsgiver som viser forståelse, er det lettere å komme tidlig tilbake i jobb. Om ikke i fullt arbeid fra dag én, så gradvis raskere tilbake. Jobben kan oppleves som et godt sted å være, nettopp i en vanskelig tid, dersom man opplever et varmt klima med støttende kolleger. Dere kan også lese om besteforeldretreff, dødstedsundersøkelser og om kampanjen Denne siden opp. Det kjennes veldig godt at kampanjen får leve videre takket være Barnas Hus Nordic. Ønsker alle en riktig god jul, ta vare på hverandre og gjør akkurat det som kjennes riktig ut for dere! Elin Aspevik Hannestad Styreleder Oss foreldre imellom Utgiver: Landsforeningen uventet barnedød (LUB) Ole Fladagers gt. 1 A 0353 Oslo Telefon 22 54 52 00 Mobil 957 33 273/951 06 088 Faks 22 54 52 01 www.lub.no post@lub.no Kontortid Mandag-fredag kl 09.00-15.00 Forskningskonto 5081.07.68980 Driftskonto 1602.58.56922 Generalsekretær Trond Mathiesen Redaktør Line Shrader line@lub.no Ansvarlig redaktør Trine Giving Kalstad trine@lub.no Opplag 2200, 4 g per år ISSN 0803-4826 Design 07Moss LUB er en forening til støtte og hjelp for dem som har mistet barn enten barnet har fått leve en stund, døde ved fødselen eller under svangerskapet. Medlemsbladet bringer stoff knyttet til hovedarbeids områdene til LUB: Sorgstøtte og fellesskap, forskning og forebygging, samt formidling. Bladet blir sendt til medlemmer, støttemedlemmer, føde- og barselavdelinger, helsestasjoner og samarbeidspartnere. Frist for stoff til nr. 1-2013: 10. januar 2013 2 Oss foreldre imellom 3-12

INNHOLD I denne utgaven av Oss foreldre imellom kan du lese om: Artikler og intervjuer xx Faste spalter xx xx xx x Om forsiden: xx Ønsker du å abonnere på Oss foreldre imellom? xx xx Tegn støttemedlemskap på www.lub.no og få bladet tilsendt fire ganger i året for kr. 300. 3

LUB-seminar om sorg i arbeidslivet - Sterke historier og faglig påfyll Nærmere 150 ledere og andre som arbeider med personaloppfølging deltok på fagseminaret Når sorgen rammer en av dine ansatte i Oslo 30. oktober 2012. Dette burde være obligatorisk for alle med personalansvar, sa en av kursdeltagerne. Tekst: Kristiane M. Hansson Foto: Line Schrader Trygve Blix, daglig leder i 07 Moss. 6. november intervjuet Dagsavisen Leif Martin Salvesen i forbindelse med seminaret. Les artikkelen: http://www.dagsavisen.no/ tema/med-sjefensom-medmenneske Hovedforedragsholder Atle Dyregrov. For andre gang samler LUB arbeidsgivere og ledere med personalansvar til et slikt fagseminar, og tilbakemeldingene vitner om at deltagerne opplevde dagen som lærerik og relevant for deres arbeidssituasjon. Vi deltok på seminaret for å få kunnskap som kan sette oss i stand til å håndtere sorgsituasjoner blant våre medarbeidere på en så riktig, optimal og omsorgsfull måte som mulig. Seminaret har gitt oss gode og viktige knagger som vi kan bruke i vårt videre arbeid, sier Tuva Thuen Neergaard, Øystein Christensen og Eli Flokketveit, som alle tre er ledere innen anskaffelser i Statoil. De synes foredragsholderne ga dem et godt grunnlag for å forstå sorg, hvordan den kan ramme en ansatt og hvordan vi alle kan være til god støtte for hverandre i en slik situasjon. F.v. Tuva Thuen Neergaard, Øystein Christensen og Eli Flokketveit, alle tre fra Statoil. Faglig sterkt og personlig nært Dagens hovedforedragsholder var psykolog og leder av Senter for Krisepsykologi i Bergen, Atle Dyregrov. Han presenterte sentrale aspekter rundt sorg i arbeidslivet: Hva gjør sorg og krise med mennesker og deres arbeidsevne, hva kjennetegner god oppfølging av ansatte i sorg, samt hva er viktige lederoppgaver når sorgen rammer ansatte? Evalueringen av seminaret gir tydelig uttrykk for at deltagerne satte pris på kombinasjonen av fagkunnskap og personlig erfart kunnskap. På en varm og ærlig måte fortalte Leif Martin Salvesen tilhørerne om sorgen over å miste sin datter Mathilde-Elise åtte dager gammel, og hvordan han ble møtt på arbeidsplassen etter at livet ble snudd fullstendig på hodet. Tredje bidragsyter var Trygve Blix, daglig leder i 07 Moss AS, som opplevde at hans nærmeste medarbeider mistet en sønn i en drukningsulykke. Det ble en sterk avslutning på Blix sitt foredrag da denne ansatte, Inger Marie Spange, sa noen avsluttende ord om hvor viktig arbeidsplassen og Blix hadde vært for henne etter ulykken. Meningsfull veksling mellom teori og praksis En annen deltager, bedriftslege i Vegvesenet Randi Størdal Lund synes dagen ga en usedvanlig meningsfull veksling mellom teori og praksis: Det var en dag med sterke inntrykk hvor vi fikk del i personlige historier vi kommer til å huske lenge. Randi Størdal Lund, bedriftslege i Vegvesenet. Historiene bidro godt som bakteppe for de solid faglig forankrede foredragene til Atle Dyregrov, sier hun, og fortsetter: Jeg sitter igjen med inntrykk og erfaringer jeg tar med meg inn i beredskapsplanlegging og krisehåndtering, i tillegg til på det mellommenneskelige plan. Samtidig lærte jeg at den enkelte situasjon uansett vil kreve improvisasjon, fleksibilitet og kreativitet. Jeg fikk en sterk påminnelse om den uendelige distansen som kan eksistere mellom mennesker som opplever at verden stopper opp, mens omverdenen går videre som om ingenting har hendt. Burde vært obligatorisk Tom Erik Frydenlund, selger/rådgiver med lederansvar i Webstep AS, en arbeidsplass som dessverre har erfart ansatte i sterk sorg. Jeg mener at dette burde være obligatorisk for alle som har personalansvar, sier han og håper han ikke får bruk for dette direkte. Det er viktig å opptre folkelig og Tom Erik Frydenlund, IT-konsulentselskapet Webstep inkluderende, da vil eventuelle ting som skjer bli enklere å håndtere, sier Frydenlund, som synes de selvopplevde historiene satte en fin ramme for informasjonen. Jeg har sjelden blitt så rørt i følelsene under et jobbseminar. Nytt fagseminar om sorg i arbeidslivet arrangeres 19. november 2013 i Oslo! Følg med på www.lub.no for nærmere informasjon. 4 Oss foreldre imellom 4-12

Ny sponsor for Informasjonskampanjen Stolt over å få være med Informasjonskampanjen Denne siden opp har fått ny sponsor og kan derfor videreføres. En diskret sponsorprofil sikrer at babybodyen fortsatt fremstår som et tydelig informasjonstiltak. Vi er takknemmelige for å kunne bidra, sier HR/ informasjonsdirektør i Barnas Hus Nordic Sølvi Walan Foss. Tekst: Trine Giving Kalstad Babybodyen Denne siden opp når jeg sover har blitt delt ut til alle nybakte foreldre i hele Norge i over 12 år. Takket være et godt samarbeid med jordmødre og barnepleiere på alle landets fødeog barselavdelinger har over 700 000 babybodyer blitt delt ut med et livsviktig budskap: La barnet sove på ryggen fra første levedag. I februar i år måtte produksjonen av babybodyer avsluttes. Da vi leste i media at denne livsviktige kampanjen måtte stoppes på grunn av mangel på pengestøtte, bestemte vi oss raskt for at dette vil vi være med på, sier Foss. Det var Stavanger Aftenblad som skrev om dette på bakgrunn av en artikkel i LUBs medlemsblad Oss foreldre imellom. Ja, vi kan takke Stavanger Aftenblad for at vi fikk tak i ny sponsor, forteller generalsekretær i LUB Trond Mathiesen som understreker at dette er verdifullt for LUB. Informasjonstiltak koster, og uten denne solide støtten fra Barnas Hus Nordic kunne vi ikke produsert og distribuert 60 000 babybodyer som skal minne om vårt viktigste forebyggende tiltak: La barnet sove på ryggen fra første levedag! Det nytter! Forskning viser at utdeling av babybodyen denne siden opp har bidratt til en sterk reduksjon av forekomst av krybbedød i Norge. Fordi alle sykehus og fødesteder i Norge har deltatt har denne kampanjen nådd ut til alle nybakte foreldre og bidratt til at krybbedødstallene i Norge er blitt halvert i kampanjeperioden. Vi fryktet at vi nå skulle se en økning i antall krybbedøde, men med ny kampanjeperiode kan vi legge fra oss denne bekymringen, forteller Mathiesen som kan tilføye at utdeling av babybodyen vil starte opp igjen i uke 9 2013. Dette vil markeres på Stavanger universitetssykehus i mars 2013. Stavanger Aftenblad ved journalist Julie Teresa Olsen er eksklusivt invitert, sier Mathiesen. En trygg start Babybodyen vil få en liten ansiktsløftning etter 12 års levetid. Bodyen vil få bedre kvalitet, bli langermet og produsert i én størrelse mindre slik at den er mer egnet for nyfødte (str 56). Babybodyen vil for øvrig fremstå som lik tidligere bodyer. Brosjyren Trygt sovemiljø for spedbarnet, som blant annet informerer om forsvarlig samsoving, vil fortsatt ligge inni babybodypakken. Denne brosjyren vil også bli utdelt i alle Barnas Hus-butikker i Norge. En trygg start er et viktig motto for oss i Barnas Hus. Derfor er vi glade for at denne brosjyren nå skal deles ut i våre butikker, slik at kunder som handler senger og vogner får gode råd om trygt sovemiljø for barn. Vi skal også sørge for opplæring av ansatte i butikkene våre, sier Foss som bekrefter at de samme distribusjonsrutinene som tidligere vil gjelde. Sykehusene vil få tilsendt babybodyer tre ganger i året slik at lagring ikke skal være problematisk. Jeg fikk en av de aller første babybodyen da kampanjen prøvestartet i april 1999 på Aker sykehus. Det var stas, mimrer den gang førstegangsmamma Sølvi Walan Foss i Barnas Hus Nordic. Nå er hun blitt ny sponsormamma for Informasjonskampanjen Denne siden opp. Stolt sponsor LUB er glad for at dette viktige forebyggingstiltaket kan starte opp igjen og ser frem til et godt samarbeid med både Barnas Hus og alle landets fødesteder. Og vi vet vi har fått med oss en sponsor med stort hjerte for barn. Barnas Hus er stolt over å få være med å dele ut body til alle nybakte foreldre. Dette er et viktig, forebyggende arbeid som har barns sikkerhet og trygghet som hovedfokus, avslutter Sølvi Walan Foss. LUB takker for gaver som er kommet inn Husk at pengegaver gir rett til skattefradrag. Les mer på www.lub.no 5

6 Oss foreldre imellom 4-12

7

8 Oss foreldre imellom 4-12

9

Å utføre dødsstedsundersøkelser når små barn dør Når et barn under fire år dør plutselig og uventet, skal foreldrene få tilbud om dødsstedsundersøkelse. Innen 48 timer er dødsstedsgruppen på plass. Dette er noe av det mest meningsfulle jeg gjør, sier rettsmedisiner Arne Stray-Pedersen. Tekst og foto: Line Schrader Foreldrene vil ofte at vi skal komme så fort som mulig. De har mange spørsmål og ønsker svar, forteller koordinator for dødsstedsundersøkelsene Inga Wenaas, som også deltar i undersøkelsene som utreder. Wenaas har permisjon fra sin faste stilling som politietterforsker på KRIPOS, og hun er en av tre med politifaglig bakgrunn som deler på oppgaven som utreder. I tillegg til utrederen deltar rettsmedisineren som har obdusert barnet. Ofte er vi der samme dag. Vi går gjennom hele historien til barnet sammen med foreldrene. De blir fortalt om undersøkelsen og obduksjonen av barnet. Om det er noen funn, så forklarer vi det. Det er viktig å få dette ordentlig forklart. Vi stiller også mange spørsmål, men det foregår som en samtale på foreldrenes premisser. Det er ikke noe avhør, det handler heller om å lytte til foreldrene, forteller Wenaas. De spør om barnets historie fra svangerskap og fødsel til rutiner Foreldrene vil ofte at vi skal komme så fort som mulig. De har mange spørsmål og ønsker svar, forteller koordinator Inga Wenaas. i hverdagen, mat og bekledning med mer. Målet med dødsstedsundersøkelsene er å få sikrere informasjon om hvorfor barnet døde slik at en diagnose kan stilles. Økt kunnskap om plutselige uventede barnedødsfall kan bidra til at slike dødsfall kan forebygges i framtiden. Rundt halvparten av de 35 til 40 plutselige uventede dødsfallene som skjer blant barn under fire år i Norge hvert år, er i dag uforklarlige og får derfor diagnosen krybbedød. Viktig å være ærlig Dette er noe av det mest meningsfulle jeg gjør, sier dr. med. Arne Stray-Pedersen, som er med i dødsstedsgruppen som rettsmedisiner. Man kan ikke gå inn i et hjem uten å ta innover seg den enorme smerten som er der. Det meningsfulle er at jeg har med meg mange svar som jeg vet vil kunne hjelpe dem. Jeg kjenner på meg at noen brikker blir lagt på plass så de kan begynne å jobbe med sorgen. Vi forteller om risikofaktorer for plutselig uventet barnedød. Mange kjenner til disse og bærer på skyldfølelse. Det er til hjelp at jeg som en nøytral person og ansikt til ansikt forteller hvordan jeg vurderer situasjonen. Vi kommer inn som eksterne myndighetspersoner, men i motsetning til i møte med politiet, får de vite hva vi tenker. Jeg legger vekt på å være åpen og ikke pynte på noe. Mange har en ryggmargsrefleks om å beskytte, men det blir helt feil i disse situasjonene. Det er viktig å være ærlig, sier Stray-Pedersen. Han mener at dersom foreldrene har gjort noe som kan ha spilt en rolle for at barnet har dødd, trenger de å få vite det. Dette tenker de uansett på. Et eksempel er røykende foreldre som samsover. De finner raskt ut at dette er forbundet med økt risiko for krybbedød. Jeg forklarer hva en risikofaktor er. Det er som å kjøre uten sikkerhetsbelte, det er jo ikke risikofaktoren som er skyld i at barn dør, sier Stray-Pedersen, som i likhet med de to andre rettsmedisinerne i dødsstedsteamet er engasjert i krybbedødsforskning. Det er betryggende for meg å kunne svare på spørsmål om hvilke råd vi har om krybbedød og hva vi vet ut i fra forskning. Litt av skyldfølelsen er hva de burde ha visst og hva de visste. I mange tilfeller er det flere uheldige omstendigheter og risikofaktorer for krybbedød i miljøet. Å bidra til å hjelpe til å forklare det uforklarlige er nyttig. Rekonstruerer det som har skjedd En viktig del av dødsstedsundersøkelsen er å rekonstruere det som har skjedd ved hjelp av en dukke. Vi forklarer nøye før vi tar fram dukken. Det er ofte vanskelig for foreldrene å ta i dukken som har samme tyngde og størrelse som barnet deres. Men når de får vist oss med dukken, er det lettere å se hva som har skjedd, forteller Wenaas. Foreldrene reagerer veldig forskjellig. Noen har ikke orket å gå inn på barnerommet ennå, mens andre allerede har begynt å vaske og rydde. Det er fryktelig nært, vi går inn på soverommet, ser på skittentøyet, går inn på badet. Det er veldig privat. Det er meningsfullt, men det er krevende, sier Stray-Pedersen. Dette bekrefter Wenaas: Selv om det er tøft å være der, har jeg en god følelse etterpå. Foreldrene setter pris på denne oppfølgingen, forteller Wenaas. Uheldige episoder etter innføring av etterforskningsplikten For halvannet år siden ble det innført etterforskingsplikt ved alle uventede dødsfall blant barn under 18 år, noe som har hatt konsekvenser for dødsstedsundersøkelsene. Politiet skal sette i gang etterforsking ved mistanke om at det har skjedd noe kriminelt. Dødsstedsundersøkelsene er et frivillig tilbud som kun skal gis dersom politiet ikke har igangsatt etterforsking. Vi har dessverre hatt noen uheldige episoder der politiet har kommet inn i hjemmet, sperret av og holdt foreldrene adskilt fra hverandre uten at det har vært mistanke om noe straffbart. Det skal ikke skje. Foreldrene føler seg mistenkeliggjort og krenket, forteller Wenaas. Slike situasjoner er en ekstra belastning for foreldrene, og bringer tilbake vonde minner fra 80-tallet da politiet rykket ut ved alle barnedødsfall og foreldrene ble sett på som mistenkte. Denne praksisen ble slutt i 1991 da det ble bestemt at politiet kun skulle begjære obduksjon av barnet, og at etterforsking bare skulle igangsettes dersom obduksjonen viste at det var grunnlag for mistanke om noe kriminelt. Noen ganger har det blitt et dobbeltløp ved at foreldrene får tilbud om 10 Oss foreldre imellom 4-12

Jeg legger vekt på å være åpen og ikke pynte på noe. Det er viktig å være ærlig, sier rettsmedisiner Arne Stray-Pedersen. dødsstedsundersøkelse av ansvarlig lege parallelt med at politiet har igangsatt etterforsking. Slik ønsker vi ikke å ha det, sier Wenaas. Jeg forstår at politiet er usikre på hvor grensen går før de kan si at det ikke har skjedd noe straffbart. Hvis dette forklares på en ordentlig måte for foreldrene, er dette som regel uproblematisk, sier Wenaas, som erfarer at de har kommet fram til gode løsninger i sakene der dødsstedsgruppen har hatt god dialog med politiet og ansvarlig lege. En utfordring å nå alle Det er viktig at både politi og helsepersonell kjenner til og følger de fastsatte rutinene for dødsstedsundersøkelser, sier Wenaas, som jobber for å spre kunnskapen om ordningen. Så langt har de hatt rundt 30 informasjonsmøter for helsepersonell og politi på sykehus over hele landet. Det svikter fortsatt i rutinene og det er fortsatt ikke alle som får tilbudet, men utviklingen er positiv, sier Wenaas. I flere saker er det god dialog mellom politiet og helsepersonell, og foreldrene har blitt godt ivaretatt og fått god informasjon. Grenseoppgangene opp mot politiet må bli klarere. Vi ønsker at Riksadvokaten skal presisere bedre i et rundskriv hvordan man skal gå fram. Dette vil forhindre at det blir avsperring og avhør uten at det er grunnlag for mistanke, sier Wenaas. Dødsstedsteamet har derfor bedt om et møte med Riksadvokaten om dette. Styrker rettssikkerheten Også som forsker synes Stray- Pedersen det er spennende å utføre dødsstedsundersøkelser. Jeg får en annen forståelse av hva risikofaktorer er. Hva er for eksempel samsoving? Det er jo så mye forskjellig. Når jeg veileder foreldre og er med i fagrådsmøter i LUB, er dette veldig nyttig kunnskap i et forebyggingsperspektiv, sier Stray-Pedersen, som også mener at dødsstedsordningen styrker rettsikkerheten til både de døde barna og foreldrene. Det er viktig å prioritere barnedødsfall. Barn er sårbare. For at barnas rettssikkerhet best skal ivaretas, hadde jeg gjerne sett at ordningen var obligatorisk, avslutter Stray-Pedersen. Fakta om dødsstedsundersøkelser 1. november 2010 ble det innført obligatorisk tilbud om dødsstedsundersøkelse når små barn til og med tre år dør plutselig og uventet. Dette er et frivillig tilbud fra helsetjenesten, organisert ved Folkehelseinstituttet (FHI). Dødsstedsgruppen ledes av professor Dr. med Torleiv O. Rognum ved FHI. Gruppen består av tre rettsmedisinere, koordinator med politifaglig bakgrunn og to med politifaglig bakgrunn som er med i vaktberedskap Rettsmedisinere fra Tromsø, Trondheim, Bergen og Stavanger er med dersom dødsfallet skjer utenfor Sør- og Østlandet. 1. juli 2011 ble det innført etterforskingsplikt når barn under 18 år dør plutselig og uventet. Bakgrunnen for dødsstedsundersøkelser er Barnedødsårsaksprosjektet, utført ved Rettsmedisinsk institutt i Oslo 2001-2004, finansiert av LUB. Her anbefales en obligatorisk ordning. Les mer på www.lub.no. Ordningen har tidligere blitt evaluert av Senter for Krisepsykologi, nå overtar Norsk Kunnskapssesenter for vold og traumatisk stress (NKVTS) Kontakt dødsstedsgruppen på telefon 945 27 601 (døgnbemannet). 33 plutselige uventede dødsfall blant barn under fire år er rapportert hittil i 2012 19 dødsstedsundersøkelser utført 3 har takket nei til tilbudet, 2 tilfeller har ikke fått tilbudet I 5 tilfeller har det vært politietterforsking, her har dødssteds gruppen vært inne som sakkyndige. 4 tilfeller har vært dødsfall ved fødsel og da er dødsstedsundersøkelser ikke aktuelt. Oversikt per 13. november 2012 Støtt Landsforeningen uventet barnedød! Med din hjelp kan vi støtte familier som har mistet barn og videreføre vårt livreddende forsknings- og forebyggingsarbeid. Bli LUB-giver: Som LUB-giver gir du et fast, månedlig beløp. Les mer og meld deg som LUB-giver på www.lub.no eller ring oss på tlf 22 54 52 00. Gi gave online: LUB har en egen givertjeneste online på www.lub.no. Her kan du trygt gi en pengegave ved bruk av visa eller mastercard. Du kan velge mellom gave øremerket forskning og gave til vår generelle virksomhet. Direkte gave på konto: Du kan sette pengegaver direkte inn på LUBs kontoer. Gaver til forskning: kontonummer 5081.07.68980. Gaver til omsorgs- og informasjonsarbeid: kontonummer 1602.58.56922. 11

Besteforeldretreff 28. 30. september 2012 Årets besteforeldretreff ble i år avholdt på ærverdige Bårdshaug Herregård i Orkanger. 17 besteforeldre fra hele landet deltok. Tekst: Anne Myrvang, prosjektleder Det hele startet med en bli-kjent-kveld på fredag hvor vi først møttes i 18 tiden for å få hilst på hverandre før vi gikk til en fantastisk middag. På lørdagen startet prosjektleder Anne Myrvang dagen med et lite foredrag om hvorfor og hvordan initiativet til å holde besteforeldretreff startet, deretter ble det omvisning med guide på Herregården hvor vi fikk en flott tur tilbake i historien rundt herregården og industrien i Orkanger. Det ble en flott reise i tiden hvor vi fikk sett på den rikdommen og ikke minst den betydningen Herregården hadde for samfunnet i gamle dager. Etter en reise i tid måtte vi tilbake til nåtiden. Sulten hadde sneket seg ubemerket inn under den flotte stunden, og tiden var kommet til å nyte stedets fantastiske lunsj. Å være der for søsken Deretter holdt Marit Hermanrud et lite foredrag om søsken og hvordan vi som besteforeldre kan være der for dem når de mister et søsken, og også for dem som er født etter at søskenet døde. Marit tok også opp hvordan det er å komme tilbake i barnehage og skole etter å ha mistet en bror eller søster. Vi besteforeldre kan være en kjempefin ressurs for både foreldre og søsken bare ved å kunne få være der for dem. Mange spørsmål til foreldre Line og Stig-Morten Negård fra Sør- Trøndelag fylkeslag holdt et lite foredrag om hvordan det er å miste et lite barn og deres oppfatning av verden rundt dem i tiden etter at de mistet lille Isak. Etterpå åpnet de for spørsmål fra oss besteforeldre så vi kunne få en bedre forståelse for hvordan vi kan være der for foreldrene og hverandre i en slik tragisk situasjon. Det var mange spørsmål, og det var godt for mange å få svar på spørsmål de lenge hadde lurt på. Dette viser hvor viktig det er for både foreldrene og besteforeldrene å ha noen å snakke med som har vært i samme situasjon. Det er lettere å spørre og å få svar du har noen andre enn dine egne å snakke med. Fin minnestund i grotte Det ble så en tur med buss til Orkla Museum med omvisning i grotten til Løkken verk, en fantastisk reise i tiden hvor vi fikk innblikk i hvordan gruvedriften var før i tiden. Turen endte opp inni gruva hvor vi kom til Fagerlisalen. Det var det tent levende lys i hele grotterommet, hvor Line og Stig-Morten hadde ordnet i stand til en minnestund for våre kjære barnebarn, med nydelig musikk og diktlesning. Denne stunden sitter nok i oss alle og enhver enda, det ble en meget fin minnestund for oss alle. Dagen ble avsuttet med en herlig middag på Herregården. Vil jobbe for nytt besteforeldretreff Søndagen snakket vi om det vi hadde gjort i løpet av helgen og om veien videre. Skal vi satse på flere besteforeldretreff? Dette er noe vi vil prøve å videreføre for vi mener det absolutt er behov for et slikt arrangement. Vi nedsatte derfor en komité på fire besteforeldre som skal jobbe for å arrangere et nytt treff til neste år. Konklusjonen etter helgen ble at det er utrolig viktig å ha en slik setting hvor også vi som besteforeldre kan være til støtte for hverandre. Ikke minst er dette en helg som vi vier bare til barnebarna vi har mistet. Gjennom å være sammen får vi krefter til å gå videre i livet uten at sorgen tar helt overhånd. Vi kan også være en uvurderlig støtte for hverandre og for våre barn og barnebarn. Vi håper vi får til et treff også til neste år, og at mange flere besteforeldre da vil komme og kjenne samholdet en slik helg gir. Landsforeningen uventet barnedød takker for økonomisk støtte Våland Mat a.s. - din nærbutikk Armauer Hansens vei 11 4011 Stavanger 12 Oss foreldre imellom 4-12

Forsknings- og prosjektpresentasjon Prosjektåret 2012 2,6 prosjektmillioner har gitt flotte resultater også i 2012 Bilde fra fotoboken Sorg Håp og en liten bregne. Prosjektåret 2012 er et år der mye spennende og viktig arbeid har blitt utført både i fag- og forskingsmiljøer, ute i LUBs fylkeslag og fra LUB sentralt på hovedkontoret. ExtraStiftelsen Bevilgningen på 2 140 000 kroner fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering for 2012 har bidratt til videre krybbedødsforskning, opptrykk av informasjonsheftet Skolebarn og sorg og en videreutvikling av samarbeidet med barnekulturgruppen Lyriaka. Går alt som planlagt vil prosjektet Lyriaka og klovnen uten latter og tårer resultere i en barne-tv-produksjon der latter, sorg, død og livets store spørsmål vil bli tematisert. Senter for Krisepsykologi i Bergen har også nytt godt av Extra-midler i form av støtte til et landsdekkende folkeopplysningsprosjekt om sorg, samt utarbeidelsen av en håndbok om gruppeledelse for sorggruppeledere. Til sist, men ikke minst tre av våre engasjerte fylkeslag har fått midler til malekurs, fotobokprosjekt og scrapbookingkurs (utsatt til 2013). Dette er fine prosjekter i lokal regi der foreldre kan bearbeide sine vonde erfaringer gjennom ulike kreative aktiviteter. Landsforeningens forskningsfond Den halve millionen bevilget fra LUBs forskningsfond i 2012 ble fordelt på to krybbedødsprosjekter, to sorgprosjekter og et forskningsprosjekt som tar for seg sammenhengen mellom overvektproblematikk hos mor og fosterdød, dødfødsler og spedbarnsdød. Ønsker du mer informasjon om prosjektene eller kunne tenke deg å søke om støtte til ditt eget prosjekt, kan du kontakte prosjektkoordinator i LUB, Kristiane M. Hansson på tlf. 22 54 52 05 / kristiane@lub.no. God lesning! Kristiane M. Hansson Prosjektkoordinator 13

Serotonin-systemet og SIDS Mulig svikt i hjernestammen, stoffet serotonin og krybbedød er sentrale stikkord i Jon Ingvar Rognums pågående doktorgradsprosjekt. Hypoksi, hjernestammen og krybbedød Prosjektleder Cand. med Jon Ingvar Rognum Telefon +1 617 935 4227 E-post Institusjon/ tilknyttet sted Veileder/ faglig ansvarlig Tildelt beløp 625 000 Prosjektets varighet ingvar.rognum@ childrens.harvard.edu Boston Children s Hospital/Harvard Medical School / Universitetet i Oslo Divisjon for rettsmedisin og rusmiddelforskning, Folkehelseinstituttet Prof Hannah Kinney Prof dr med Åshild Vege Dr philos Siri Hauge Opdal 2011-2014 Midler tildelt fraextrastiftelsen Helse og Rehabilitering Antall tilfeller av krybbedød er dramatisk redusert siden ryggleiekampanjene på 90-tallet. Nedgangen har imidlertid stoppet opp og krybbedød forblir, i den vestlige verden, den hyppigste årsaken til barnedød etter nyfødtperioden. Det finnes stadig mer forskning som tyder på at krybbedøde har avvik i den nedre delen av hjernestammen, en del av hjernen som regulerer vitale prosesser som hjertefrekvens, blodtrykk, respirasjon og søvn. De mest robuste funnene er relaterte til nevrotransmitteren serotonin. Mange kjenner serotonin på grunn av stoffets rolle i depresjon og andre stemningslidelser, men serotonin har også en nøkkelrolle i koordineringen av responsene hjernen setter i gang når vårt indre miljø utfordres, for eksempel ved for lite oksygen eller for mye CO2. Serotoninsystemet i den nedre del av hjernestammen kan ses på som et stress-responssystem, og avvik her kan potensielt gjøre et barn i et sårbart utviklingsstadium ute av stand til å svare tilstrekkelig når det blir utfordret. En lett infeksjon kan tenkes å være en slik utfordring. Omtrent halvparten av krybbedøde har hatt en lett infeksjon tiden før døden inntraff, for eksempel en forkjølelse. Det er tidligere vist at selv en lett infeksjon hos et spedbarn er tilstrekkelig til å betraktelig øke barnets metabolisme, det vil si øke oksygenforbruk og CO2-produksjon. Videre er det vist i dyremodeller at denne hypermetabolismen er mediert av proinflammatoriske cytokiner, stoffer som hovedsakelig skilles ut av immunceller for å orkestrere immunforsvarets svar på en infeksjon. Hjernen ble lenge ansett for å være immunologisk privilegert, det vil si at kroppens immunforsvar ikke hadde tilgang til sentralnervesystemet. Det er nå godt kjent at dette ikke er tilfellet. Vege et al. påviste et økt nivå av det proinflammatoriske cytokinet interleukin-6 (IL-6), og videre at denne økningen skyldes perifer immunaktivering. Vi har senere beskrevet tilstedeværelsen av IL-6 reseptorer på nerveceller i serotonin-systemet hos både krybbedøde og kontroller, med en signifikant økning i SIDS-gruppen i et område involvert i CO2-monitorering. Dette området kan potensielt være et interaksjonssted der immunsystemet, via cytokiner, kan påvirke hjernestammens tiltak mot det hypermetabolske stresset en infeksjon representerer. Fungerer imidlertid ikke hjernestammen som den skal, slik vi tror er tilfellet ved SIDS, så vil disse responsene muligens ikke være effektive nok til å tilstrekkelig øke oksygenforsyning og CO2-ventilasjon, med døden til følge. 14 Oss foreldre imellom 4-12

Prosjektåret 2012 Hypoksi og hjerneødem ved SIDS I mange år har Siri Hauge Opdal og hennes kollegaer ved Folkehelseinstituttet rettet sin forskning mot krybbedødsgåten. I dette prosjektet er det oksygenmangel og hjerneødem som står i fokus. Det er flere studier som tyder på at en stor andel av de barna som dør i krybbedød eller SIDS (sudden infant death syndrome), har hatt perioder med oksygenmangel (hypoksi) før døden. Ett tegn på dette er funn av arr i hjernestammen hos krybbedøde, som er et tegn på at krybbedød ikke skjer så plutselig som man tror, men heller er et resultat av en mer langvarig oksygenmangel. Hypoxantin er en biokjemisk markør som hopes opp svært raskt ved oksygenmangel, og funn av høyere nivåer av hypoxantin i øyevæske hos barn som dør i krybbedød enn hos barn som dør av andre årsaker, tyder på at hypoksi også spiller en rolle i selve dødsmekanismen. Alvorlig oksygenmangel kan føre til hjerneødem. Aquaporinene (AQP) er viktige proteiner i forhold til vanntransport og utvikling av ødem, fordi de sørger for en rask transport av vann over cellemembranen. Den viktigste vannkanalen i hjernen er AQP4, men både AQP1 og AQP9 finnes også. Vi har tidligere funnet en assosiasjon mellom en spesifikk variant av genet for AQP4 (rs2075575 CT/TT) og SIDS, og også en sammenheng mellom denne genvarianten og økt hjernevekt hos barn som dør i krybbedød i løpet av de tre første levemånedene. Det er vist at oksygenmangel induserer en oppregulering av både AQP4 og AQP9, antageligvis via en mekanisme som involverer proteinene HIF-1α (hypoxiinducible factor 1α) og VEGF (vascular endothelial growth factor). Denne oppreguleringen av vannkanalene er trolig en del av en normal beskyttelsesreaksjon mot oksygenmangel, ved at den gir økt vanntransport ut av hjernen og dermed fjerner ødem. Mest trolig greier ikke barn som dør i krybbedød å komme seg ut av en situasjon med oksygenmangel, kanskje på grunn av en feil i responsen til HIF-1α og VEGF. Normalt vil det sette i gang beskyttelsesmekanismer hvis et barn opplever oksygenmangel, og vi tror at disse mekanismene er svekket hos barn som dør i krybbedød. Man kan spekulere i om hjerneødemet forverrer en oksygenmangelskade i en hjernestamme som allerede er sårbar på grunn av en medfødt disposisjon. Så langt har vi sett på den genetiske variasjonen i genene som koder for AQP1 og AQP9. Det er gjort funn som tyder på at noen genvarianter er vanligere hos krybbedøde enn hos kontroller, og derfor kan tenkes å ha betydning som en predisponerende faktor. Det er også målt hypoxantin i øyevæske, og arbeidet framover vil fokusere på å se etter mulige sammenhenger mellom disse genvariantene og mengde hypoxantin. * 40 000,- av prosjektmidlene ble tildelt fra Iselins minnefond, som Gyrild Tøn og Sverre Gulbransen opprettet da de mistet datteren sin i krybbedød i 2006. Du kan lese historien om Iselin i Oss foreldre imellom nr. 2/2012. Hypoksi og hjerneskade ved SIDS Prosjektleder Dr.philos Siri Hauge Opdal Telefon 21 07 76 79 E-post Institusjon/ tilknyttet sted Veileder/ faglig ansvarlig Tildelt beløp 75 000 Prosjektets varighet siri.hauge.opdal@fhi.no Avd. for rettspatologi og klinisk rettsmedisin, Folkehelseinstituttet Dr.philos Siri Hauge Opdal 2012-2013 Midler tildelt fra LUB og Iselins minnefond 15

Soria Moria-møtet 2012 På det 22de året samlet internasjonal krybbedødsekspertise seg i mai 2012 for å dele ny kunnskap innen feltet med hverandre. Soria Moria-møtet 2012 Prosjektleder Prof. dr med. Torleiv Ole Rognum Telefon 93 63 75 07 E-post Institusjon/ tilknyttet sted Tildelt beløp 50 000 Prosjektets varighet Torleiv.Rognum@fhi.no Nasjonalt Folkehelseinstitutt 2012 Midler tildelt fraforskningsfondet Et førtitalls krybbedødeksperter var samlet til en workshop vedrørende plutselig uventet død hos barn den 3.-5. mai 2012, deriblant rettsmedisinere, barneleger, epidemiologer og basalforskere fra USA, Europa, Australia, New Zealand og Japan. Henry Krous fra San Diego adresserte diagnosekriterier for plutselig uventet død i barnealder (SUDC) og plutselig uventet død i spedbarnsalder (SUDI). Det var rene forskningsinnlegg omkring molekylærbiologiske funn hos SIDS-ofre og det var diskusjoner rundt vanskelige og utfordrende tilfeller. Seattle-gruppen ved Daniel Rubens presenterte nye og interessante funn mellom nedsatt hørsel, balansefunksjon og SIDS. Nye innslag de siste to årene var hjerneforskning som drives i Seattle, presentert av Jan- Marino Ramirez. Ed Mitchell fra New Zealand og Mechtild Vennemann fra Tyskland diskuterte tiltak for å redusere plutselige uventede dødsfall hos spedbarn og småbarn. Fra Norge presenterte vi erfaringene med dødsstedsundersøkelse. Den 5. mai var dagen for frie forskningsprosjekter påmeldt via innsendte abstracts. Sesjonen ble ledet av David Paterson fra Children s Hospital, Harvard. Det var presentasjoner av Jean- Francis Michard, (Frankrike/Sverige); Marta Cowen, England; Roger Byard, Australia og David Mage, USA. David Paterson oppsummerte forskingen med en glitrende oversiktsforelesning. Plutselig uventet død hos spedbarn og småbarn er stadig en utfordring som krever forskning. Soria Moria-møtene om plutselig uventet barnedød har vært arrangert av Barnedød-forskningsgruppen ved Rettsmedisinsk institutt, nå Avdeling for rettspatologi og klinisk rettsmedisin, i mer enn 20 år. Møtet har i alle år blitt støttet av LUB, og har fått en befestet stilling i det internasjonale krybbedødforskningsmiljøet. Vi ser derfor frem til neste års Soria Moria-workshop som finner sted 23.-25. mai 2013. 16 Oss foreldre imellom 4-12

Fedme- foster og spedbarnsdød Prosjektåret 2012 Ny kunnskap peker i retning av at mors fedme og overvekt kan øke risiko for fosterdød, dødfødsler og spedbarnsdød. Forskere ved Oslo universitetssykehus har fått støtte fra LUB til å gjøre en systematisk gjennomgang av forskning som har undersøkt en slik eventuell sammenheng. I dette prosjektet ønsker vi å gjennomføre en systematisk litteraturgjennomgang og meta-analyse av epidemiologiske studier som har undersøkt sammenhengen mellom overvekt og fedme hos mor før eller tidlig i graviditeten og risiko for fosterdød, dødfødsler og spedbarnsdød. Forekomsten av overvekt og fedme øker verden over i takt med endringer i kosthold og fysisk aktivitet som følge av urbanisering og økonomisk utvikling. Forekomsten av overvekt (kroppsmasseindeks, KMI>25-30) var på 31 prosent blant kvinner i Norge rundt tusenårsskiftet og i tillegg hadde 13 prosent fedme (KMI >30). Foruten å være en etablert risikofaktor for flere kroniske livsstilssykdommer som for eksempel hjerte og karsykdommer, flere kreftformer, type 2 diabetes og slitasjegikt er det en økende mengde dokumentasjon for økt risiko for svangerskapskomplikasjoner, svangerskapsdiabetes, svangerskapsforgiftning, keisersnitt, og medfødte misdannelser ved overvekt og fedme. Vil se forskningen under ett Flere epidemiologiske studier har undersøkt sammenhengen mellom mors vekt (vanligvis målt som KMI) før eller tidlig i graviditeten og risiko for fosterdød, dødfødsler og spedbarnsdød, men resultatene har ikke vært konsistente. Noen studier har funnet økt risiko, mens andre ikke har funnet noen klar sammenheng. Imidlertid er disse endepunktene relativt sjeldne slik at man må ha relativt store studier for å kunne påvise en sammenheng statistisk sett. Det er også uklart hvordan formen på dose-respons forholdet er, dvs. om det er en lineær sammenheng eller om det er terskelnivå som man må over for å se en effekt. Av denne grunn ønsker vi å utføre en systematisk litteraturgjennomgang og metaanalyse av de publiserte studiene av overvekt og fedme hos mor og risiko for fosterdød, krybbedød og spedbarnsdød. Ved å slå sammen alle studiene som er publisert i en meta-analyse vil vi ha mye større mulighet for å kunne påvise en sammenheng statistisk sett. Vi vil søke Pubmed og andre medisinske databaser for søkeordene overvekt, fedme, og fosterdød, dødfødsler og spedbarnsdød m.fl. for å finne relevante studier. Vi vil regne ut samlede risikoestimater for hvert endepunkt ved bruk av en random-effects modell som tar hensyn til heterogenitet (variasjon) innen og mellom studiene. Vi vil undersøke kilder til heterogenitet ved å gjøre undergruppeanalyser for eksempel for å undersøke om resultatene vedvarer i studier som har justert for røyking, alkohol og andre etablerte risikofaktorer. I tillegg kommer vi til å utføre sensitivitetsanalyser og undersøke dose-respons forholdet mellom overvekt og fedme og fosterdød, dødfødsler og spedbarndsdød ved å bruke lineære og ikke-lineære modeller. På grunn av den økende forekomsten av overvekt og fedme både i Norge og internasjonalt sett vil dette prosjektet ha stor betydning for anbefalinger om vektkontroll hos kvinner for å kunne forebygge fosterdød, dødfødsler og spedbarnsdød. Fedme- foster og spedbarnsdød Prosjektleder Prof. Serena Tonstad Telefon 22 11 79 39 E-post Institusjon/ tilknyttet sted Veileder/ faglig ansvarlig Serena.Tonstad@ ulleval.no stonstad@llu.edu Oslo universitetssykehus, Ullevål Prof. Ola Didrik Saugstadl Tildelt beløp 140 000 Prosjektets varighet Midler tildelt fralub 2012-2013 17

Død og rituell sorgbearbeiding i skolen Det finnes lite kunnskap om hva skolene gjør når en elev dør og hvordan skolene forholder seg til død og sorg, forteller forsker Ida Marie Høeg, som studerer rituelle markeringer i forbindelse med elevers dødsfall. Død og rituell sorgbearbeiding i skolen Prosjektleder Ph.d Ida Marie Høeg Telefon 23 33 47 26 E-post Institusjon/ tilknyttet sted Veileder/ faglig ansvarlig ida.marie.hoeg@kifo.no KIFO, Stiftelsen kirkeforskning Tildelt beløp 150 000 Prosjektets varighet Prof. Olaf Aagedal 2011-2013 Midler tildelt fraforskningsfondet Ut fra en forståelse av at måter å kommunisere, bearbeide og uttrykke sorg på er kulturbestemt, ser vi på hva som oppfattes som legitime rituelle uttrykk for død og sorg i skolen. Søkelyset er rettet mot grunnskolens barnetrinn. Det har blitt kartlagt om død og sorg blir ritualisert, hvordan det gjøres, hvilken vekt det rituelle blir tillagt, og om skolen forstår det rituelle som sorgbearbeidende tiltak. For å få svar på hvordan død og sorg forvaltes kulturelt er det derfor nødvendig både å studere de normer og prinsipper skolen bygger på når den utformer rituelle handlinger og symboler, og de sosiale prosessene som fører fram til de konkret ritualene. En viktig inngang til en slik studie er å utforske skoleritualenes delaktiggjøring og medvirkning fra elever, ansatte, pårørende, foreldre og representanter for avdødes troseller livssynssamfunn. Flerkulturelle utfordringer Ritualisering av død skaper kulturelle ufordringer. Måtene å håndtere død og sorg på, og hvordan minnet til den avdøde etableres, har til alle tider vært i forandring. At det norske samfunnet generelt har blitt mer kulturelt sammensatt og dermed skolenes ansatte og elever mer flerkulturelle, skaper særskilte utfordringer for skolen når en elev dør. Prosjektet analyserer hvilke problemer og dilemmaer de ansvarlige står overfor i kulturelt homogene og kulturelt sammensatte skoler, og hvordan skolene konkret har svart på de utfordringene der elever og personell med forskjellige kulturelle identiteter er involvert. Forskningsprosjektets metodiske innfallsvinkel er dybdeintervjuer med ansatte og andre som har vært delaktige i skolens rituelle sorgarbeid. Vi har besøkt ni skoler og gjort intervjuer, samt samlet inn skriftlig materiell som ble produsert rundt dødsfallet og i forbindelse med skolens ritualer og deltakelse i begravelsen. I tillegg har vi gjort en innholdsanalyse av beredskapsplanene til en av Oslos åtte skolegrupper. Lite kunnskap om sorg i skolen Skolemyndighetene legger opp til at skolen skal drive sorgarbeid og arrangere selv eller være delaktig i ritualer i forbindelse med elevers død. Det finnes lite kunnskap om hva skolene gjør når en elev dør og hvordan skolene forholder seg til død og sorg, spesielt i flerkulturelle skoler. Av den grunn trenger vi mer empirisk kunnskap om hva som konkret skjer i skolefeltet. Ved å gi situasjons- og erfaringsbaserte bidrag til hvordan dødsfall og sorg blir rituelt håndtert i skolen i dag, er siktemålet at skolen skal kunne lære av egne erfaringer og få hjelp til refleksjon over dokumentert praksis. Intensjonen med forskningsprosjektet er også å gi innspill til skolens utvikling av beredskapskompetanse, slik at den dagen skolen blir rammet av et dødsfall skal skolen stå bedre rustet til å sette inn rituelle sorgstøttetiltak tilpasset skolens elevgrupper. Forskningsprosjektet Død og rituell sorgbearbeiding i skolen vil tilføre sorgforskningsfeltet et kulturelt og sosialt perspektiv. Forskning på skolen som sorgbearbeidende aktør vil dessuten kunne gi et viktig bidrag til pedagogisk forskning på skolen som verdiformidler, skolens psykososiale miljø og skolen som en flerkulturell institusjon. Prosjektet, med bein plantet både i kultur- og ritualforskningen, vil dessuten kunne bidra til å bygge bro mellom ritualforskningen, kulturforskningen og sorgforskningen. Dette vil kunne berike hvert av forskningsfeltene, men også kunne reise viktige problemstillinger til inspirasjon for videre forskning. 18 Oss foreldre imellom 4-12

Kunnskap om sorg til mannen i gata Prosjektåret 2012 Innbyggere i fire norske byer fikk i 2012 muligheten til å lære om ulike aspekter ved sorg gjennom en gratis foredragserie formidlet av Senter for Krisepsykologi Senter for Krisepsykologi har, fått støtte fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering til å gjennomføre en gratis foredragsserie om sorg i fire forskjellige byer i Norge. Prosjektleder har vært dr. philos Atle Dyregrov som jobbet sammen med dr. philos Kari Dyregrov og psykolog Ruth Jorunn Elvegård Glittenberg. Sorg er noe alle mennesker før eller siden opplever, og er et tema som har fått mye nasjonal oppmerksomhet etter terrorhandlingene 22. juli. Målsettingen med foredragene var å formidle kunnskap om sorgfeltet i et forebyggende perspektiv, samt gi konkrete råd og veiledning til sosiale nettverk som støtter etterlatte i sorg og krise. Sorg og dens konsekvenser I det første foredraget snakket Atle Dyregrov om Sorg og dens konsekvenser. Foredraget forklarte hva sorg er, hvordan sorg varierer fra person til person, og at ulike tap har ulike konsekvenser. Dyregrov tok også for seg hvilken oppfølging mennesker trenger, både den første tiden og på lengre sikt, etter å ha opplevd et dødsfall. Skillet mellom normal sorg og komplisert sorg ble drøftet, og mulige helsemessige konsekvenser av komplisert sorg gjennomgått. Foredraget gikk også inn på hvordan man kan få hjelp ved ulike former for komplisert sorg. Sorg hos barn Det neste foredraget hadde temaet Sorg hos barn, og foredragsholder var Ruth Jorunn Elvegård Glittenberg. Her ble årsakene til sorg hos barn og ungdom og ulike former for tap gjennomgått. Barns forståelse av døden på ulike alderstrinn ble forklart, med særlig fokus på konsekvenser av barns tap av foreldre. Videre ble barns sorgreaksjoner drøftet, og hvordan disse kan komme til uttrykk på forskjellige måter. Det spesifikke ved ungdommers sorg ble også utdypet. Foredraget fokuserte videre på hvordan barn og unge i sorg kan hjelpes på best mulig måte. Sorg og nettverksstøtte I det tredje og siste foredraget tematiserte Kari Dyregrov Hvordan kan familie og venner best støtte ved sorg? Foredraget tok for seg hvordan venner og familie kan være en viktig ressurs for etterlatte, og hvordan sosial nettverksstøtte virker. Erfaringer og utfordringer i møtet med hverandre, sett fra de etterlatte selv og deres nettverk, ble utdypet. Foredraget tok opp de sørgendes situasjon og dilemmaer de ofte står overfor. Det sosiale nettverkets situasjon og deres dilemmaer ble også gjennomgått. I løpet av foredraget ga Dyregrov konkrete råd både til etterlatte og til det sosiale nettverket. Foredragsserien foregikk som planlagt tre påfølgende kvelder fra kl. 19.00-21.00 i Oslo og Stavanger våren 2012 og i Trondheim og Tromsø høsten 2012. Vi samarbeidet med de respektive kommunene som holdt gratis lokaler. I Oslo og Stavanger gjennomførte to kollegaer fra Senter for Krisepsykologi det ene foredraget grunnet sykdom. Vi fikk gode tilbakemeldinger fra tilhørerne i de forskjellige byene og håper at kunnskapsformidlingen vil komme sørgende til gode. En foredragsserie om sorg Prosjektleder Dr. philos Atle Dyregrov Telefon 55 59 61 80 E-post Institusjon/ tilknyttet sted Veileder/ faglig ansvarlig atle@uib.no Senter for Krisepsykologi, Bergenl Prof. Ola Didrik Saugstadl Tildelt beløp 214 000 Prosjektets varighet 2012 Midler tildelt fraextrastiftelsen 19

Veileder for sorggruppeledere En praktisk rettet håndbok til hjelp for personer som leder sorggrupper, er resultatet av dette prosjektet. Veileder for sorggruppeledere Prosjektleder Sosiolog Iren Johnsen Telefon 55 59 43 72 E-post Institusjon/ tilknyttet sted Veileder/ faglig ansvarlig iren@krisepsyk.no Senter for Krisepsykologi Tildelt beløp 205 000 Prosjektets varighet Dr. philos Atle Dyregrov 2012 Midler tildelt fraextrastiftelsen Helse og Rehabilitering I 2012 fikk Senter for Krisepsykologi støtte fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering til lage en veiledningsbrosjyre for sorggruppeledere. Prosjektleder var sosiolog Iren Johnsen, som arbeidet sammen med dr. philos Atle Dyregrov og dr. philos Kari Dyregrov. Veiledningsbrosjyren skulle baseres på resultater fra prosjektet Sorggrupper i Norge, et annet prosjekt som har fått støtte fra LUB, og som ble ledet av Kari Dyregrov. Bygger på tidligere studie En sorggruppe er et møtested der etterlatte kan møte andre med lignende tap i en vanskelig livsfase. En sorggruppe kan være svært berikende for både de som leder og for de som deltar i gruppen. Å sette ulike mennesker sammen i en gruppe kan likevel være utfordrende for den som leder gruppen. Veiledningsbrosjyren skulle være en støtte for sorggruppeledere for alle typer sorggrupper og organisasjoner, og skulle kunne brukes både i drift av eksisterende sorggrupper og ved oppstart av nye. Gjennom studien Sorggrupper i Norge fikk vi viktig kunnskap fra sorggruppeledere og deltakere om sorggruppetilbudet som finnes i dag, om hvilke egenskaper ved sorggruppene som fungerer og ikke fungerer, og hvilke behov og ønsker deltakerne har. Denne kunnskapen ønsket vi nå å overføre til de organisasjonene og personene som driver sorggrupper gjennom å utvikle en veiledningsbrosjyre for sorggruppeledere. Det finnes ingen bestemt mal som kan gjelde alle sorggrupper, og vi ønsket heller å gi sorggruppelederne innblikk i erfaringer som de kunne tilpasse til sine grupper. Dermed håpet vi å kunne bidra til å effektivisere de ressursene som allerede ligger i organisasjonene. Ved å basere seg på informasjon fra andre sorggruppeledere og tidligere sorggruppedeltakere, om hva som fungerer/ikke fungerer, vil trolig flere kunne starte slike grupper. Håndbok for sorggruppeledere Ettersom arbeidet med veilederen gikk fremover, ble det klart at det var nok materiale til å lage en liten bok, i stedet for en brosjyre. Abstrakt forlag sa ja til å gi ut boken, og kunstner, Jane Ness, som hadde malt noen nydelige bilder i forbindelse med bearbeiding av sorg over sin søsters kreftsykdom og senere død, lot oss bruke bildene sine som illustrasjoner for veilederen. Ved å lage en håndbok i stedet for en brosjyre kunne vi også inkludere mer av forfatternes erfaringer fra mangeårig arbeid med mennesker i krise og sorg, i tillegg til tidligere forskning og andre erfaringer med grupper. Resultatet ble en praktisk rettet håndbok, som ble utgitt i september 2012, med tittelen Hvordan drive sorggrupper en veileder for sorggruppeledere. Vi er svært godt fornøyd med resultatet, og håper håndboken kan være til hjelp for alle som driver sorggrupper, eller som tenker på å starte opp nye gruppetilbud. I tillegg til veiledning angående oppstart, rekruttering til og ledelse av sorggrupper, inneholder boken konkrete råd som kan være til nytte i vanskelige situasjoner og i utfordringer man møter som sorggruppeleder, som for eksempel hvordan man kan legge opp samtalen, behandle konflikter og håndtere ulike mennesketyper. Iren Johnsen og Senter for Krisepsykologi har også fått støtte fra LUBs forskningsfond til prosjektet Sorgstøtte på internett. Dette prosjektet har imidlertid blitt utsatt til 2013 og omtales derfor senere. 20 Oss foreldre imellom 4-12