Søknad om prosjektmidler Prosjektets navn: Helseoppfølging av personer med utviklingshemning - et treårig utviklingsprogram Tema: Utvikle og implementere retningslinjer for helseundersøkelser og samhandlingsmodeller mellom faggrupper som arbeider med helseoppfølging av personer med utviklingshemning. 1
Innledning Alle innbyggere i Norge skal ha lik tilgang til offentlige helsetjenester. Økonomisk, sosial og funksjonell status skal ikke ha betydning for kvaliteten på de tjenester som ytes. Helsetjenestene er organisert slik at hver enkelt person må etterspørre helsetjenester selv. Det forutsetter at man har evne til å definere plager og symptomer og derav behov for helsehjelp. Dette er det ikke alle som kan, herunder en stor andel av personer med utviklingshemning. I Norge er det registrert om lag 20.000 personer med utviklingshemning som mottar helse- og/eller omsorgstjenester eller sosiale tjenester. I tillegg kommer personer med utviklingshemning som har private støtteordninger og hjelp fra familien. En rekke undersøkelser har vist at personer med utviklingshemning ikke får det samme helsetjenestetilbud som funksjonsfriske. I desember 2007 utgav Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning, NAKU, rapporten Helseoppfølging av personer med utviklingshemning (NAKU, 2007). Rapporten var et oppdrag fra Helsedirektoratet som ønsket å få en oversikt over særlige utfordringer for å ivareta helseoppfølging av personer med utviklingshemning. Rapporten gir en oversikt over nasjonal og internasjonalt kunnskap og status på området. Undersøkelser konkluderer med at helsetjenestetilbudet for personer med utviklingshemning er for dårlig og rapporten avsluttes med forslag til nasjonale tiltak som kan rette på det. Å bedre helseoppfølging av personer med utviklingshemning, er avhenging av et kompetanseløft for ulike fagmiljøer. Tjenesteytere må øke sin kunnskap om helseforebyggende tiltak og bli flinkere til å fange opp tidlige tegn på helsesvikt. Helsepersonell trenger skolering i helsesviktproblematikk hos personer med utviklingshemning. Og ikke minst må disse faggruppene lære seg å samhandle bedre med og rundt dem det gjelder. Erfaringer til nå viser at det har vært lite fokus på samhandling mellom helsepersonell i spesialisthelsetjenesten og i kommunesektoren og helsefagarbeidere som har spesiell kompetanse på å arbeide med personer med utviklingshemning. Ulike tiltak er i gang: Befolkningsundersøkeleser POMONA 1 (2002-2004) og POMONA 2 (2005-2008). Dette var et europeisk prosjekt hvor helsearbeidere fra habiliteringsmiljøer i 14 land samarbeidet om å kartlegge helsetilstanden hos personer med utviklingshemning. Landene i fellesskap utviklet egne helseindikatorer, det vil si konkrete spørsmål som brukes i en spørreundersøkelse. Helseindikatorene som ble brukt er spesielt utviklet for personer med utviklingshemning. I Norge er spørreundersøkelsen utført på 63 informanter. De norske dataene er ikke analysert. Øke egen kunnskap om helse hos personer med utviklingshemning Opplysningshefter med enkel tekst er laget spesielt for personer med utviklingshemning. Fra Utviklingshemning og aldring er det laget flere hefter med ulike temaer som omhandler helse. Av heftene som er utgitt på forlaget Aldring og helse kan nevnes: Demens, Aldring og helse, Å bli eldre, Undersøkelse og behandling av kreft. Det pågår flere prosjekt på landsbasis som omhandler hvordan endre spise- og aktivitetsvaner for personer med utviklingshemning (for eksempel Lett på jobb, Industripartner Karmøy). Øke kompetansen hos tjenesteytere som arbeider med personer med utviklingshemning NAKU har et pågående prosjekt, IKT-støttet opplæring om helseoppfølging av personer med utviklingshemning som skal høyne kompetansen hos tjenesteytere som til daglig yter tjenester til personer med utviklingshemning. Målsetningen til NAKU er å lansere dette opplæringsprogrammet våren 2009. Utviklingshemning og aldring skal bidra med faginnhold i denne 2
læringsportalen. Fra dette forprosjektet har vi allerede bidratt med samhandlingsmodeller som vi håper å kunne videreutvikle og implementere i programmet vi nå søker penger til. Utviklingshemning og aldring har sammen med Habiliteringsavdelingen ved Sykehuset Buskerud HF utviklet kartleggingsverktøyet Tidlige tegn. Dette er utviklet for å etablere gode rutiner for å oppdage tidlige tegn på funksjonsfall og sykdom hos voksne og eldre personer med utviklingshemning. Tidlige tegn er i bruk over hele landet i habiliteringsvirksomheter og i boliger for personer med utviklingshemning. Tidlige tegn skal brukes over tid og kartleggingen bør starte i voksen alder, mellom 35-50 år avhengig av graden av utviklingshemning. Økt kompetanse hos annet helse- og sosialpersonell I 2003 kom det europeiske manifest Helsetjenester for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger utarbeidet av en gruppe europeiske leger. De beskriver fem hovedfokusområder for standarder for helsetjenester basert på internasjonale menneskerettighetskonvensjoner. Der legger man vekt på at helsepersonell må ha kunnskap om hvilke særlige utfordringer og spesifikke helseproblemer en kan forvente ved behandling av personer med utviklingshemning. I 2007 lanserte Den norske legeforening internettkurset Allmennlegens møte med utviklingshemmede. Legeforeningen har sammen med stiftelsen SOR (Samordningsrådet for arbeid for mennesker med utviklingshemning) og med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet, utviklet et internettbasert kurs i helsetjeneste for utviklingshemmede. Kurset er spesielt beregnet for leger og er utviklet i samarbeid med allmennpraktikere og spesialister. Per mars 2009 har 35 leger fullført kurset. Det er også mulig å ta kurset som uregistert bruker. I perioden 2005 til 2008 gjennomførte Habiliteringsavdelingen ved Sykehuset Buskerud HF prosjektet Utvikling av et nevropsykologisk diagnoseverktøy. Målet var å finne verktøy som kan fange opp økende kognitiv svikt hos personer som allerede har kognitive vansker, f. eks. ved demensutvikling hos personer med utviklingshemning. Basisregistreringer i prosjektet var blant annet medisinske undersøkelser av personer med utviklingshemning i testgruppen. Helseundersøkelsene som nevrolog Astrid Edland hadde ansvar for, avdekket en rekke medisinske problemer og avvik som burde vært oppdaget ved helsekontroller hos testpersonenes fastleger. Denne kortfattede oversikten viser at det er etablert flere tiltak som direkte eller indirekte vil kunne bedre tilgangen til gode helsetjenester for personer med utviklingshemning. Rapporten Helseoppfølging av personer med utviklingshemning (NAKU, 2007) og resultater fra basisregistreringer i prosjektet Utvikling av et nevropsykologisk diagnoseverktøy forteller oss at regelmessige helsekontroller er nødvendig for å forebygge og behandle sykdom, og dermed sikre optimal funksjon og livskvalitet. Det er gjort mange kartlegginger av dette feltet, men nå er det på tide å etablere et utviklingsprogram for helseoppfølging som kan fungere på de ulike nivåene i helsetjenesten. Rapporter fra inn og utland forteller om en høyere sykelighet generelt hos personer med utviklingshemning. Mange land anbefaler årlige helsekontroller (13th IASSID World Congress, Cape Town 2008). International Association for the Scientific Study of Intellectual Disability, IASSID, har utviklet et eget sett med guidelines for helseundersøkelser av voksne personer med utviklingshemning(lennox, Santos-Teachout et al. 2002) Helsesøstertjenesten har ansvaret for helseundersøkelser av personer med utviklingshemning frem til fylte 18 år. Etter 18 år tar fastlegene over ansvaret for de primærhelsetjenester det er behov for. Det er i alt 3969 fastleger i Norge (fra NAV, 31.12.2008) og disse har i gjennomsnitt i underkant av 3
1200 pasienter hver på sine lister (Svein Aarseth, 2009). Det er ca 20.000 personer med utviklingshemning som er registrert som mottagere av helse og/eller omsorgstjenester eller sosiale tjenester. Det betyr at hver fastlege i gjennomsnitt har fem pasienter med utviklingshemning på sine lister. En kan ikke forvente at fastlegen kan ha spesialkompetanse på alle områder innen medisinfeltet. Vi mener at en kortfattet oversikt, sjekkliste, som kan brukes ved regelmessige helsekontroller, vil kunne bedre helsetjenestetilbudet til personer med utviklingshemning. Derfor ønsker vi å utvikle retningslinjer som fastleger kan benytte for helseundersøkelser av voksne personer med utviklingshemning. Retningslinjene må forankres og implementeres i miljøene. Samtidlig ønsker vi, ved hjelp av vår tverrfaglige kompetanse i prosjektgruppen, å utvikle gode samhandlingsmodeller mellom faggruppene som arbeider med helseoppfølging av personer med utviklingshemning. Målsetning Hovedmål for utviklingsprosjektet Hovedmål for prosjektet er å finne frem til rutiner som kan gi gode helsetjenester til alle personer med utviklingshemning. Delmål Utvikle forskningsbaserte retningslinjer for helseundersøkelse av personer med utviklingshemning i et livsløpsperspektiv. Utprøve retningslinjene i samarbeid med et utvalg fastleger og habiliteringstjenester på ulike steder i landet. Utvikle gode samhandlingsmodeller for helseoppfølging mellom de ulike faggruppene som arbeider med personer med utviklingshemning. Evaluere erfaringene fra utprøvingen og arbeide for å implementere de nye retningslinjene hos fastleger. Samarbeide med andre prosjektgrupper som arbeider for å fremme helsetjenestetilbudet for personer med utviklingshemning nasjonalt og internasjonalt. Viktige samhandlingspartnere - Allmennleger som jobber som fastleger eller i annen stilling hvor deres pasienter kan være personer med utviklingshemning. - Helsesekretærer ved alle landets fastlegekontorer. - Habiliteringsavdelinger. - Tjenesteytere og nærpersoner til personer med utviklingshemning. Metode og design Prosjektet består av tre faser. I fase I samles teoretisk kunnskap om sykdom og helsesvikt blant personer med utviklingshemning. Retningslinjer for helsekontroller blir utarbeidet sammen med en modell for samhandling mellom de ulike yrkesgruppene som blir involvert. Forslaget prøves ut i en enkel pilotundersøkelse. I fase II blir det endelige forslaget prøvd ut større skala. Retningslinjene og samhandlingsmodellen blir evaluert og justert etter resultat fra piloten. Etter endt fase II er retningslinjer og samhandlingsmodellen klar for å implementeres nasjonalt i fase III. 4
Fase I Utarbeidelse av retningslinjer og samhandlingsmodell Tidsbruk: 1 år Resurser Utføre søk i internasjonale databaser. Gjennomgå litteraturfunn, skrive et sammendrag av relevant kunnskap. Utvikle retningslinjer for helseundersøkelser basert på forskning og evidensbasert kunnskap. Vi ønsker å benytte Delfi-metoden under utvikling av retningslinjene. Det vil si at vi utvikler et sett retningslinjer. De sendes til et utvalg av fastleger (fire). Fastlegene får tre uker til å lese igjennom og uttale seg om forslaget. Retningslinjene bearbeides etter fastlegenes tilbakemeldinger. Den bearbeidede versjonen sendes ut til fire nye fastleger og prosessen gjentar seg. Retningslinjene slik de fortoner seg etter andre gangs vurdering av fastleger vil bli testet ut på et lite utvalg av fastleger i en pilotundersøkelse. Gjennomføre en pilotundersøkelse. To til tre fastleger prøver ut retningslinjene på en pasient hver og gir tilbakemelding etter bruk. Det foretas en ny revisjon på bakgrunn av tilbakemeldingene. Denne revisjonen blir grunnlaget for utprøving i større skala i fase II. Utvikle en modell for samhandling mellom de berørte yrkesgruppene som blir involvert rundt en helsekontroll av en person med utviklingshemning. Utarbeide forslag til samarbeidsrutiner. Dette forslaget blir vurdert av en prosjektgruppe eller fokusgruppe bestående av fastleger, helsesekretærer, tjenesteytere (nærpersoner) med helsefaglig bakgrunn som jobber med personer med utviklingshemning. Samhandlingsmodellen prosjektgruppen eller fokusgruppen enes om blir testet ut samtidig med at retningslinjene for helsekontroller blir testet ut i fase II. Gjøre utviklingsprogrammet kjent blant allmennleger, blant helsesekretærer, i habiliteringsmiljøene, blant fag og -interesseorganisasjoner for personer med utviklingshemning, og blant personell som jobber med personer med utviklingshemning. En plan for hvordan man kan nå alle aktører med informasjon vil bli utarbeidet. Søke etter, og ansette allmennlege i 50 prosent stilling for videre prosjektarbeid i fase II og III. I fase I planlegges programmet bemannet med Astrid Edland (nevrolog og prosjektleder) i 20 prosent stilling, Jarle Eknes (spesialist i klinisk psykologi og prosjektmedarbeider) i 20 prosent og Stine Skorpen (spesialsykepleier og prosjektleder) i 100 prosent stilling. Fase II - Utprøving Tidsbruk: 1 år Forankre prosjektet hos de som skal delta i undersøkelsen. Informasjon om prosjektet må være ute i god tid før oppstart. 5
Retningslinjer for helsekontroller skal være tilsendt både fastleger, helsesekretærer, habiliteringsenheter og tjenesteytere i kommunene. Samhandlingsmodeller med sjekklister må være forankret i miljøet før første helsekontroll. Strukturerte spørreskjema blir utviklet, og telefonintervju er planlagt som metode for å innhente svar (ca 10 stk av hver). Vi ønsker å få svar på om retningslinjene er gjennomførbare og at ressursbruken er hensiktsmessig. Vi ønsker å undersøke om samhandlingsmodellen er gjennomførbar og at flyten er som forventet. Både retningslinjer og samhandlingsmodell blir evaluert og endret etter undersøkelsen. Arrangere en nasjonal helsekonferanse 1. og 2. juni 2010. Vi ønsker å presentere vårt arbeid og ta opp ulike modeller til diskusjon innen faggruppene som blir involvert. Vi ønsker å invitere andre organisasjoner som jobber for å bedre helseoppfølging til personer med utviklingshemning på konferansen, slik at bredden på arbeidet innen helseoppfølging blir belyst. Vi ønsker Helsedirektoratet med på denne konferansen for å vise et samlet krafttak for å bedre livskvaliteten for personer med utviklingshemning. Alle fasene i prosjektet vil bli loggført, og prosessevalueringen kan gi ytterligere kunnskap om svikt i rutiner som kan gi et dårligere helsetjenestetilbud til personer med utviklingshemning, og derav dårligere livskvalitet for den enkelte og økte utgifter for samfunnet. Prosessevalueringene kan også gi grunnlag til å skrive faglige artikler for de ulike aktørene innen vår målgruppe. Ressurser: I fase II planlegges programmet bemannet med Astrid Edland (nevrolog og prosjektleder) i 20 prosent stilling, Jarle Eknes (spesialist i klinisk psykologi og prosjektmedarbeider) i 20 prosent og Stine Skorpen (spesialsykepleier og prosjektleder) i 100 prosent stilling. I tillegg planlegges en styrking i denne fasen med allmennlege i 50 prosent stilling. Fase III - Implementering Tidsbruk: 1 år Resurser Implementering av retningslinjer og nye rutiner i samarbeid med fastleger og habiliteringstjenesten. Forelese på møter, konferanser og kurs. Skrive artikler i fagtidsskrift for leger, helsesekretærer, habiliteringsvirksomheten og til tjenesteytere. Sluttrapport fra utviklingsprogrammet. I fase III planlegges programmet bemannet med Astrid Edland (nevrolog og prosjektleder) i 20 prosent stilling, allmennlege i 50 prosent og Stine Skorpen (spesialsykepleier og prosjektleder) i 100 prosent stilling. 6
Referanser Lennox, N., R. Santos-Teachout, et al. (2002). "Health Guidelines for Adults with an Intellectual Disability." from http://www.iassid.org/pdf/healthguidelines.pdf. NAKU (2007). Helseoppfølging av personer med utviklingshemning. Trondheim, Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning. 7